Kinderen en kanker in het gezin

Transcriptie

1 Kinderen en kanker in het gezin Ze zegt altijd dat het goed gaat en dat geloof ik dus niet Ja, ok, maar wie brengt mij dan naar zwemles? Na een tijdje zag ik in dat ik kon bepalen in hoeverre de kanker ons gezin mocht beïnvloeden. Open en eerlijkheid voorop Basisveiligheid Een kind moet weten dat er, wat er ook gebeurt, voor hem/haar gezorgd zal worden Een kind kan niet te lang met verdriet bezig zijn; kind kunnen zijn is belangrijk!

2 Ik was heel erg gesroken toen ik hoorde dat mijn mama kanker hat. Ik kan niet gelooven dat een mens het zomaar kan krijgen. Ik baal er zo van, ik kan iedereen wel immekaar slaan. Ik heb een klub en als iemand van de klub lagt dan ik nooit meelagen. Want mijn mama heeft kanker en dat voelt heel hart aan. Ik hou van je mama. Egt waar mama. (zoon, 8 jaar) Uit: Children s functioning Following parental cancer Annemieke Visser 2007

3 Aanleiding In Nederland ongeveer 9000 patienten per jaar met thuiswonende kinderen (0-18jr) * Onderzoek laat zien dat adolescente meisjes en jongens op de basisschool het grootste risico lopen op emotionele problemen * Beïnvloedende factoren * - Kind zelf, karakter is belangrijke voorspeller (verlegenheid en angst) - Functioneren ouders en gezin (huwelijksrelatie, communicatie binnen het gezin, functioneren ouder) - Kenmerken ziekte (recidief) - Negative life events * Children s functioning Following parental cancer Annemieke Visser 2007

4 Visie op zorg Eerlijkheid en openheid Signalerende en informerende functie verpleegkundige geen therapeutische begeleiding Bewustwording van de ouder bij de begeleiding van het kind Aandacht voor cultuurverschillen Het is fijn dat ze een keer mee mocht, nu is ze niet meer bang voor wat jullie met me doen hier

5 Gea Huizinga Het is belangrijk alert te blijven. Kinderen willen vaak geen beroep doen op aandacht van de ouders of andere hulpverleners. Dat wordt versterkt door het feit dat ouders de neiging blijken te hebben de problemen bij hun kinderen te onderschatten = De wet van de dubbele bescherming

6 Rol (oncologie)verpleegkundige Signaleren van problemen in een gezin Informatie geven over ondersteuning en begeleidingsmogelijkheden Doorverwijzen

7 Signaleren Informeer naar de kinderen en vraag wat hen verteld is, ken namen en leeftijden en noteer deze Wijs ouders op reacties van kinderen merkt u verandering in gedrag bij uw kind? Brug slaan voor emotie vermijdende ouders Vraag of de school op de hoogte is Informeer naar het sociale netwerk ervaren de ouders steun bij de begeleiding van de kinderen?

8 Behandeling Behoud van structuur en regelmaat Ouder zorgt voor zichzelf School informeren Veranderingen in uiterlijk Kind betrekken bij de behandeling Ontspanning als gezin De ziekte een plek geven

9 Informeren Gebruik het woord kanker!! Waarom vertellen? Wat, wanneer en hoe vertellen? Reacties van kinderen Reacties van ouders

10 Kanker Als je kinderen vraagt naar hun associaties met het woord kanker dan zij die heel anders dan wat wij bedenken bij kanker. Wat denk jij dat kanker is? Denk je dat kanker besmettelijk is? Denk je dat je iemand met kanker beter kunt maken door heel lief te zijn?

11 Waarom vertellen? Beschermen door eerlijkheid; voorkomen van angsten Een kind voelt zich dan serieus genomen belangrijk voor eigenwaarde van het kind Kinderen voelen aan, maar interpreteren anders Kinderen kunnen en mogen ook troost zijn

12 Wat vertellen? Wat moet een kind weten? Wat kan een kind weten? 0-2 jaar: basisveiligheid, stabiele hechting 2-4 jaar: wat verandert er voor mij?, tijdloze ik 4-6 jaar: waarom?? 6-12 jaar: realiteit en feiten; tijdsbesef - toekomst? jaar: losmaken en vasthouden; eigen identiteit is belangrijkst

13 Wat wil een kind weten? Als een kind iets vraagt kan hij het antwoord aan Bij twijfel: weet je zeker dat je dit nu wilt weten? wat denk jij zelf? Aandacht voor verschil tussen broers en zussen

14 Hoe en wanneer vertellen? Zet eigen intuïtie/gevoelens in Broertjes en zusjes op eigen niveau Eigen emoties enigszins onder controle Aandachtspunt arts/verpleegkundige na slecht nieuws: Wat treft de patiënt thuis benoem dit!

15 Reacties van kinderen Regressie; terug naar vroeger (bedplassen bijv) Progressie; volwassen gedragen, overmatig verzorgend Beschermen/vermijding Vechten, boosheid, verwijten Bevriezen

16 Reacties van ouders Emotie vermijdende ouders Acceptatie: open en eerlijk Regressie: de ouder laat voor zich zorgen (parentificatie) Progressie: de ouder benadert het kind als volwassene Overbescherming (niets tot weinig delen) wet van de dubbele bescherming Bevriezing: opeens niet meer weten hoe met het kind om te gaan

17 Verwerking na de ziekte Kinderen stellen verwerken vaak uit In elke nieuwe levensfase kunnen weer vragen komen, omdat het kind weer op een andere manier naar deze periode kijkt. Als emoties meer bespreekbaar worden, als je niet gek wordt gevonden met je emoties, als je ze mag hebben, dan zijn ze heel normaal.

18 Kanker en doodgaan Kinderen hebben ook de associatie kanker en dood. Als de prognose slecht is moet de ouder hier eerlijk over zijn Wanneer vertel je dat je doodgaat?

19 Wanneer vertellen Geen goed antwoord Ouders moet het zelf aankunnen Kind moet begrijpen en kunnen overzien Tijd betekent voor een kind iets anders dan voor een volwassene Afscheid nemen is belangrijk

20 Wat begrijpt een kind van de dood? 0-2 jaar; fysiek contact Peuter/kleuter: magisch denken Jong schoolkind: fantasie en angst; nog geen tijdsbesef Ouder schoolkind: meer tijdsbesef, kan dood als onomkeerbaar begrijpen Puber: loslaten; beschikbaarheid van ouders belangrijk

21 Aandachtspunten Liegen is geen optie Vertrouwde omgeving, fysiek contact Korte duidelijk boodschap Geruststellen (basisveiligheid!) Eigen emoties

22 Reacties van kinderen Verdriet Boosheid Spijt en Schuld Verwarring Machteloosheid Blijdschap en humor

23 Iets nalaten voor de toekomst Levensverhaal; antwoord op vragen die ze niet meer kunnen stellen. Dagelijkse beslommeringen filmen Brief, foto s, dagboek, herinneringsdoos Wat willen kind en ouder nog doen met elkaar? Vraag naar losse eindjes bij kinderen en rond deze af. Gaat over coping van zieke ouder kinderen kunnen op latere leeftijd andere behoeften hebben. (taak partner) Liefde voor later documentaire - Over mijn lijk -documentaire - Oml.bnn.nl

24 Afscheid van de zieke ouder Laat het kind bij het overlijden aanwezig zijn Leg euthanasie uit Laat het kind de overleden ouder zien Leg uit hoe begraven/cremeren gaat Betrek het kind bij de uitvaart Mee naar de uitvaart kan op iedere leeftijd

25 Kind en rouw Rouwtaken erkennen, herkennen, verkennen, verbinden Kinderen stellen rouw vaak uit Rouw kan in verschillende levensfasen weer terugkomen Erkennen dat iemand er echt niet meer is en ook niet meer terugkomt. Situaties naspelen. Herkennen van emoties, emoties die er mogen zijn. Praten/tekenen/lotgenotencontact Verkennen verder leven met gemis Verbinden verder leven, de overledene krijgt een plek. De gids over rouwende kids L. van der Maarel Als jongeren rouwen A. de Boer Altijd de sterkste thuis C. Van Dullemen Mam, wordt het ooit zoals vroeger? N.Kleverlaan

26 Doorverwijzen Sociale kaart eigen regio Internet Boeken Folders UMCU Huisarts Oncologieverpleegkundige thuis