SAMENSPRAAK. DE NIEUWSBRIEF VAN HET VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW Nr SEPT Interview met minister Maggie De Block

Transcriptie

1 SAMENSPRAAK PB- PP B-2/3974 BELGIE(N) - BELGIQUE DE NIEUWSBRIEF VAN HET VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW Nr SEPT 2018 v.u. G. Reynders-Broos Domein Borgeind, Borgeindstraat 13/ Schoten nummer 94 sept 2018 verschijnt per jaar in jan - ma - jun - sept en nov Afgiftekantoor Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311 Interview met minister Maggie De Block Welke gegevens delen ziekenhuizen met de patiënt? E-healthlandschap in Vlaanderen

2 Op de cover Interview met minister van Sociale Zaken & Volksgezondheid, Maggie De Block Foto cover: Seppe Kuppens 2 Samenspraak

3 Voorwoord "E-health: wat voor een beest is dat? Is het een belangrijk beestje? JA! " Ilse Weeghmans Directeur Vlaams Patiëntenplatform Traditiegetrouw neemt het Vlaams Patiëntenplatform in haar nieuwsbrief van september één thema onder de loep. Dit jaar zetten we alles rond gegevensdeling in de gezondheidszorg, e-health, in de schijnwerpers. We zeggen al jaren dat de patiënt centraal moet staan en dat hij of zij zelf de zorg in handen moet nemen. Én dat doen patiënten met vallen en opstaan. Door telkens weer hun verhaal te vertellen en de rode draad in dat verhaal te zijn tussen de huisarts en de kinesitherapeut, tussen die ene verpleegkundige en die van de volgende shift. Als we de patiënt echt centraal willen stellen, dan betekent dat ook dat hij of zij in eerste instantie geïnformeerd wordt over zijn of haar eigen gezondheidszorg. Dat gebeurt niet alleen via de huisarts of behandelend specialist maar via alle andere zorgverleners (apothekers, kinesitherapeuten verpleegkundigen, ) en het ziekenhuis (of meerdere ziekenhuizen) waar je zorg ontvangt. Zonder info of overzicht is het niet altijd makkelijk om als patiënt zelf regie te nemen. De patiënt centraal betekent niet alleen dat je zelf laat weten als patiënt welke zorg je wil maar ook dat zorgverleners beter onderling communiceren en elkaar informeren over wat nodig is en wat gebeurd is. Ook daar is nog een hele weg af te leggen want niet alle softwarepakketen van alle zorgverleners en ziekenhuizen praten op een goede manier met elkaar. Het e-healthlandschap is er eentje om te doorkruisen mét GPS of een degelijke landkaart. Deze nieuwsbrief wil je graag gidsen en rondleiden in deze wondere, technische wereld. Moeilijke technische woorden worden uitgelegd en aan de hand van tekeningen leggen we uit hoe de e-healthwereld in elkaar zit. We interviewden minister Maggie De Block en voelden haar aan de tand over mijngezondheid.belgie. be, waarop je als patiënt kan inloggen en alle info over je gezondheid terugvindt. Dit portaal wordt continu uitgebreid. Voor het VPP mag het best wat sneller uitrollen en wat meer info samenbrengen. Onze ongeduldige vragen aan de minister en haar antwoorden vind je op pagina 6. We vroegen aan patiënten via een bevraging hoe ze hun dossier willen inkijken. De resultaten nemen we mee naar de beleidsvergaderingen waarin het VPP zetelt en waarin we de stem van de patiënt verkondigen. Benieuwd hoe de patiënt denkt? Pagina 20 geeft je een overzicht. Ten slotte contacteerde het VPP deze zomer alle ziekenhuizen. Als je als patiënt inlogt op dan kan het zijn dat je nog geen RX-beelden, geen ontslagbrief, geen laboresultaten terugvindt. Als dat het geval is, besliste jouw ziekenhuis om de gegevens van patiënten om technische of andere redenen nog niet te delen met patiënten. Dat betekent dat je er via belgie.be nog niet aan kan. Reden dus om de ziekenhuizen lichtjes aan te moedigen om dit wel te doen of om er snel werk van te maken! Op een mooi overzichtskaartje vind je terug of jouw ziekenhuis al gezondheidsgegevens met patiënten deelt en over welke gegevens het gaat. Benieuwd? Neem zeker een kijkje op onze website! Ik wens jullie veel leesplezier, Ilse Weeghmans Vlaams Patiëntenplatform vzw 3

4 Deze nieuwsbrief bevat veel verwijzingen naar websites. Bekijk hem daarom ook online via Wil je graag artikels overnemen in jouw tijdschrift of nieuwsbrief? Dat mag zeker, mits bronvermelding. Wil je graag de word-documenten van de artikels ontvangen? Stuur een mailtje naar karolien. 4 Samenspraak

5 Inhoud p7 p11 p15 p17 p20 p25 p27 p31 Interview met minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Maggie De Block Welke gegevens delen ziekenhuizen met de patiënt? Wist je dat? E-healthlandschap in Vlaanderen: zie jij het bos nog door de bomen? Het gedeeld elektronisch patiëntendossier: wat is de visie van de patiënt? Getuigenissen over inzage in elektronisch patiëntendossier Interview met professor Karolien Poels over sociale media, Big Data en de patiënt Patiënten krijgen vorming rond e-health Vlaams Patiëntenplatform vzw 5

6 "We willen iedereen en dus ook de kwetsbare groepen bereiken." 6 Samenspraak

7 Interview Maggie de Block De patiënt moet zelf kunnen bepalen wanneer hij welke gegevens ziet Op 8 mei 2018 lanceerde Maggie De Block, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, het federale gezondheidsportaal Mijngezondheid. Welke nieuwigheden mogen we nog verwachten van Mijngezondheid? Hoe kunnen we alle burgers laten kennis maken met het portaal? En hoe overtuigen we alle ziekenhuizen om gegevens te delen met de patiënt? We legden onze vragen voor aan minister De Block. VPP: Als minister lanceerde u mijngezondheid.belgie.be. Waarom moest er een gezondheidsportaal komen? Minister De Block: We willen dat patiënten inzage krijgen in hun medisch dossier, zoals dat in de wet op de patiëntenrechten staat. De patiënt heeft duidelijke info nodig over zijn ziekte, zijn behandeling en de gezondheidszorg in het algemeen om een actievere rol op te nemen. De patiënt moet de co-piloot zijn in de cockpit en mee kunnen beslissen in welke richting zijn of haar gezondheid evolueert. Vandaag is er al heel veel informatie beschikbaar, maar die zit versnipperd over verschillende websites en op verschillende niveaus. Bovendien moeten mensen dikwijls een hele procedure doorlopen om inzage te verkrijgen. Met de lancering van Mijngezondheid verzamelen we informatie voor patiënten op één plaats. De informatie verhuist niet naar het portaal maar blijft op dezelfde plaats staan, bijvoorbeeld op een ziekenhuisportaal. Maar via Mijngezondheid zullen mensen op een eenvoudige manier en door slechts één keer in te loggen, kunnen doorklikken naar de informatie die ze zoeken. Doordat er zoveel verschillende actoren betrokken zijn bij het portaal, die vaak verschillende regels hanteren, verschillende software gebruiken, etc. krijgen sommige mensen vandaag al veel informatie te zien, terwijl anderen nog maar weinig informatie terugvinden op Mijngezondheid. We kozen er bewust voor om niet te wachten tot alle externe platformen even ver staan. Daarom ontsluiten we de gezondheidsgegevens die vandaag al digitaal beschikbaar zijn. Mensen hebben recht om hun gegevens in te kijken. Dit zal voor een positieve druk zorgen en andere actoren ertoe aanzetten om zo snel mogelijk mee te stappen in dit verhaal. VPP: Het VPP hoopt dat het portaal nog zal worden uitgebreid. Zullen bezoekers van het portaal er in de toekomst info over patiëntenverenigingen kunnen vinden? Minister De Block: Mijngezondheid is inderdaad een platform dat we voortdurend zullen uitbreiden. Er zal zeker ook een mogelijkheid komen om vanuit het portaal door te klikken naar de website van het VPP en naar de sites van andere patiëntenverenigingen. Afhankelijk van welke taal de burger spreekt zal hij of zij terechtkomen op de website van het VPP, la Luss of Patienten Rat & Treff. VPP: Zullen bezoekers van het portaal in de toekomst ook info over tegemoetkomingen kunnen opzoeken of bv. kunnen zien op hoeveel hun teller van de MAF staat? Minister De Block: Het is inderdaad de bedoeling dat mensen informatie over tegemoetkomingen zullen kunnen raadplegen via Mijngezondheid. Die gegevens zullen niet in Mijngezondheid zelf terechtkomen, maar vanuit het platform zal je wel rechtstreeks kunnen doorklikken naar je persoonlijke dossier bij je ziekenfonds. Alles staat op punt om de doorklikmogelijkheid naar de ziekenfondsen aan te bieden in het portaal, het is nu aan de ziekenfondsen om de integratie mogelijk te maken. Ziekenfondsen zullen zich daarin kunnen onderscheiden van elkaar. Het gaat vandaag veel minder over het aantal mensen achter het loket maar veel meer over de kwaliteit van het digitale aanbod. Zeker voor jonge mensen is dat belangrijk. Vlaams Patiëntenplatform vzw 7

8 Voorlopig zijn er maar enkele ziekenfondsen die de MAF-teller tonen aan hun leden. Het zou fijn zijn als álle ziekenfondsen hier transparant over zouden zijn. De ziekenfondsen signaleren wel onmiddellijk aan hun leden wanneer het systeem van de maximumfactuur in werking treedt. Vroeger duurde het soms toch een hele tijd voor je hiervan op de hoogte was en moest je tijdelijk nog alles voorschieten. VPP: Op het portaal is er een link met de website Gezondheid en Wetenschap zodat patiënten toegang hebben tot betrouwbare, laagdrempelige informatie. Zou de meer wetenschappelijke info over ziektes ook beschikbaar worden op het portaal? Minister De Block: De link met Gezondheid en Wetenschap is een eerste stap. Deze website is een initiatief van het Centrum voor Evidence-Based Medicine (Cebam) in opdracht van de Vlaamse overheid. Door naar dit platform te linken willen we burgers onafhankelijke en wetenschappelijke informatie over gezondheid aanreiken. Als je googelt kan je evengoed bij een charlatan uitkomen. Zo kunnen patiënten foutieve informatie lezen over hun ziekte of op onbetrouwbare, commerciële websites belanden. Gezondheid & Wetenschap analyseert spectaculair gezondheidsnieuws, met ruimte voor nuance, correcte en duidelijke achtergrondinformatie enz. De website bevat ook toegankelijke samenvattingen van hoogstaande wetenschappelijke informatie (Cochrane-literatuuroverzichten) en vertaalt richtlijnen over bepaalde aandoeningen naar patiëntentaal. VPP: Aangezien het VPP zeer verheugd is met de komst van het gezondheidsportaal zijn we hierrond actief aan het sensibiliseren. Naast de acties die we reeds ondernamen zoals onze actie op 18 april 1, plannen we in het najaar een aantal vormingen om kwetsbare personen te bereiken. Helaas kan het VPP niet de hele bevolking bereiken. Bent u van plan om een grote publiekscampagne te doen om iedereen te informeren over het portaal? Minister De Block: Bij de lancering op 8 mei communiceerden we uitgebreid in de pers. Ongeveer om de drie maand, wanneer er nieuwigheden aan het portaal worden toegevoegd, zullen we terug informeren over het portaal om echt iedereen bereiken. Dat zullen we zeker nog gedurende een jaar doen. We zullen ook een informatiefilmpje lan- 1 Op 18 april, Europese dag rechten van de patiënt, hebben we het recht op inzage in het patiëntendossier in de kijker gezet. 8 Samenspraak

9 "De patiënt moet de co-piloot zijn in de cockpit en mee kunnen beslissen in welke richting zijn of haar gezondheid evolueert" ceren, dat wijd verspreid zal worden bij huisartsen, ziekenhuizen, apothekers, Wanneer er een nieuwe update is, zullen we ook mailings doen naar mensen die al de ebox 2 gebruiken. Op termijn is het trouwens de bedoeling dat burgers een melding ontvangen via hun ebox van zodra er nieuwe medische info over hen verschijnt op een extern platform. We willen iedereen en dus ook de kwetsbare groepen bereiken. Daarom onderzoeken we hoe we kunnen samenwerken met ouderenverenigingen, thuiszorgdiensten, sociale diensten, OCMW s om zoveel mogelijk doelgroepen aan te spreken. 2 De ebox is de digitale brievenbus voor officiële documenten van de sociale zekerheid. Elke burger kan zijn of haar digitale ebox activeren via de website en vanuit het portaal Mijngezondheid. VPP: Het VPP vindt het belangrijk dat patiënten hun zorg in eigen handen kunnen nemen. Zullen patiënten in de toekomst via het portaal hun vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger kunnen aanduiden? Minister De Block: Het is inderdaad erg belangrijk dat mensen zelf een vertrouwenspersoon en een vertegenwoordiger kunnen aanduiden. Je kan vandaag mensen aanstellen door een formulier in te vullen (te downloaden via de website van de FOD Volksgezondheid) en te bezorgen aan je zorgverlener. De gegevens kan je achteraf zelf niet online bekijken. Sommige mensen vergeten soms wie ze hebben aangeduid als vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger en willen nadien opnieuw iemand aanduiden. De hele procedure is toe aan een update. Ik vind dat mensen ook online een vertrouwenspersoon en/ of een vertegenwoordiger moeten kunnen aanduiden en die informatie achteraf ook online moeten kunnen raadplegen. Daarom heb ik gevraagd om daar aandacht aan te besteden in het volgende Actieplan egezondheid (voor ) dat we momenteel uitwerken. VPP: Het is positief dat je via het portaal kan bekijken of je al als orgaandonor actief geregistreerd bent. Zou het geen meerwaarde zijn als je zelf online kan bevestigen of je orgaandonor wil zijn? Minister De Block: Dat is zeker de bedoeling. We zijn bezig met een nieuw project dat dit mogelijk moet maken. Ik hoop dat dit rond is in de zomer van Uiteraard zullen we meteen in een doorklikmogelijkheid vanuit Mijngezondheid voorzien. Familieleden die iemand verliezen hebben het er vaak moeilijk mee om toestemming te geven om Vlaams Patiëntenplatform vzw 9

10 de organen van de overledene af te staan. Als ze weten dat het de wens is van hun familielid om zijn of haar organen af te staan, is het makkelijker om die beslissing te nemen. VPP: Het VPP wil ziekenhuizen aanmoedigen om gegevens te delen. Daarom voerden we een sensibilisatiecampagne uit en verzamelden we informatie voor onze patiëntverenigingen 3. Zal u de ziekenhuizen aansporen om gegevens te delen? Minister De Block: We willen ziekenhuizen zeker aanmoedigen. Vorig jaar lanceerden we bv. de Belgian Meaningful Use Criteria (BMUC), een programma om de digitale transformatie van de ziekenhuizen te stimuleren aan de hand van duidelijke criteria en gerichte incentives. Ziekenhuizen die goed scoren, krijgen daar financiële incentives voor. Vanaf volgend jaar kennen we een belangrijk gewicht toe aan de factor gegevensdeling. Ziekenhuizen die daar goed op scoren, zullen met andere woorden beloond worden. Ook de ziekenhuishervorming zal gegevensdeling stimuleren. Ziekenhuizen zullen samenwerken in netwerken en er zullen automatisch meer gegevens gedeeld worden. VPP: Het VPP stelt vast dat de ene patiënt onmiddellijk alles wil bekijken, terwijl anderen ervoor kiezen om bijvoorbeeld resultaten van onderzoeken pas te zien na een consultatie bij hun arts. Ziekenhuizen 3 Lees meer over deze actie in het artikel op pagina 11. en hubs hanteren verschillende inzagetermijnen. Wilt u dat uniformiseren? Minister De Block: Dat is inderdaad de bedoeling. We bereiden hierrond een regelgevend kader voor. Daarbij is het uitgangspunt dat de patiënt als eigenaar van de gezondheidsgegevens zelf de snelheid moet kunnen bepalen waarmee die beschikbaar worden gesteld. Nu bepalen de hubs of individuele ziekenhuizen de inzagetermijn. Zij doen dat in alle eer en geweten, maar het is niet logisch dat die verantwoordelijkheid bij hen ligt. Een patiënt kan bepaalde gegevens meteen online bekijken terwijl hij/zij voor andere gegevens een wachttijd moet doorlopen. Dat is verwarrend en kan voor frustraties zorgen. VPP: Zorgverleners zijn gestart met gegevensdeling, daarna kreeg de patiënt inzage. Nu krijgen we signalen van patiënten die hun gegevens wel willen inkijken maar niet willen delen. Overweegt u om dit aan te passen? Minister De Block: Momenteel kunnen burgers via Mijngezondheid enkel gegevens inkijken als ze hun geïnformeerde toestemming hebben gegeven voor het delen van die gegevens tussen zorgverleners. Dat zorgt ervoor dat mensen die geen toestemming gaven ook zelf niets te zien krijgen. Dat kan niet de bedoeling zijn. Wie zijn of haar toestemming niet geeft voor gegevensdeling, heeft daarom niet minder recht om zijn of haar eigen medische gegevens in te kijken dan andere mensen. Ik heb daarom gevraagd om dit aan te passen, en de beheerders van ons platform zijn daar momenteel aan bezig. Anderzijds vind ik dat we iedereen ervan moeten overtuigen om toestemming te geven om zijn of haar gezondheidsgegevens te delen. Als je een ernstige ziekte hebt, is het heel belangrijk dat je zorgverleners je dossier kunnen inkijken. Dat kan soms het verschil maken tussen leven en dood. Maar je zal me niet horen zeggen dat we deze signalen van burgers niet serieus moeten nemen. Het gaat over erg persoonlijke, gevoelige gegevens. Iedereen wil dat die goed beveiligd zijn en de terughoudendheid om gegevens te delen vloeit voort uit de angst dat dit niet het geval is. Maar niets is minder waar. Integendeel, de architectuur van ons e-healthsysteem en de veiligheidsnormen behoren tot de top in de wereld. Bovendien kunnen enkel zorgverleners die een therapeutische relatie met je hebben, je gegevens inkijken. VPP: U tracht de patiënt centraal te zetten in uw beleid. U zorgde ervoor dat het VPP en Trefpunt extra ondersteuning kregen om patiënten te laten participeren in ziekenhuizen en in de eerste lijn. Op dit moment maakt u dit waar in Limburg en Brussel. Denkt u eraan om dit uit te breiden naar de andere provincies? Minister De Block: In Limburg wordt een zeer mooi verhaal rond patiëntenparticipatie geschreven. In deze legislatuur kan ik het budget voor dit project helaas niet verhogen omwille van de budgettaire toestand. Maar voor mij moet dit zeker een vervolg krijgen in de rest van ons land. Als ik de kans zou krijgen, zou ik tijdens een volgende legislatuur zeker verder inzetten op de uitbouw hiervan. VPP: Bedankt voor het gesprek! 10 Samenspraak

11 Welke gegevens delen ziekenhuizen met de patiënt? Uit onze bevragingen bleek eerder al dat patiënten vragende partij zijn om hun medische gegevens online in te kijken. Het is een belangrijk hulpmiddel om verslagen rustig te kunnen nalezen, om te communiceren met andere zorgverleners en om vragen voor de arts voor te bereiden. Om een overzicht te krijgen van welke medische gegevens de ziekenhuizen momenteel elektronisch delen met de patiënt, deed het Vlaams Patiëntenplatform deze zomer een telefonische bevraging over gegevensdeling met de patiënt bij alle Vlaamse en Brusselse ziekenhuizen. Hoe kunnen ziekenhuizen gegevens delen met de patiënt? Er bestaan verschillende platformen om gegevensdeling met de patiënt mogelijk te maken. Het is het ziekenhuis dat beslist of er gegevens met de patiënt worden gedeeld. Een ziekenhuis kan gegevens delen via zijn eigen patiëntenportaal. Maar kan zich ook aansluiten bij een hub die gegevensdeling met zorgverleners en patiënten mogelijk maakt. Er zijn drie soorten hub s: Collaboratief Zorgplatform (CoZo), Vlaams Ziekenhuisnetwerk KU Leuven (VZN KUL) en het Brussels GezondheidsNetwerk. Wanneer een ziekenhuis aangesloten is bij een hub, moet zij expliciet toestemming geven om gegevens te delen met de patiënt. Resultaten alle ziekenhuizen Uit de bevraging blijkt dat 63% van alle ziekenhuizen in Vlaanderen en Brussel gegevens elektronisch deelt met patiënten. De algemene ziekenhuizen doen aan meer gegevensdeling dan de psychiatrische ziekenhuizen en de revalidatieziekenhuizen. 40 of 70% van de algemene ziekenhuizen doet aan gegevensdeling met de patiënt ten opzichte van 59% bij de psychiatrische ziekenhuizen (20) en 25% (2) bij de revalidatieziekenhuizen (zie figuur 1). 100% 75% 50% 25% 0% Percentage ziekenhuizen dat gegevens elektronisch deelt met patiënt per type ziekenhuis 25% 70% Algemene ziekenhuizen 29% 59% Psychiatrische ziekenhuizen 31 ziekenhuizen delen momenteel niets met de patiënt. De voornaamste reden hiervoor is technisch, namelijk bij 22 ziekenhuizen. Vaak moeten er nog een aantal zaken in orde gebracht worden met de hub waarbij ze aangesloten zijn of is hun IT-systeem nog onvoldoende aangepast. Drie ziekenhuizen geven aan dat er nog geen gegevens gedeeld kunnen worden omwille van politieke keuzes en vijf geven een andere reden op. Het positieve nieuws is dat 67% van de ziekenhuizen die nog niet delen, dit in de nabije toekomst wel van plan is. 13% ziet dit gebeuren binnen de 3 maanden, 23% tussen de 3 en 6 maanden, 6% tussen de % 25% Revalidatieziekenhuizen Ja Nee Niet geweten totaal van alle ziekenhuizen Figuur 1: Percentage ziekenhuizen dat gegevens elektronisch deelt met de patiënt per type ziekenhuis (juli-augustus 2018). 30% 63% maanden en 3% over meer dan een jaar. 10 ziekenhuizen geven aan niet van plan te zijn in de nabije toekomst gegevens elektronisch te delen met de patiënt. Delen ziekenhuizen gegevens elektronisch met de patiënt? Figuur 2: Absoluut aantal algemene ziekenhuizen dat deelt met de patiënt (juli-augustus 2018). Ja Nee, maar wel in de nabije toekomst Nee, ook niet in de nabije toekomst Vlaams Patiëntenplatform vzw 11

12 Wachttijd Bij 35 van de 62 ziekenhuizen waar met de patiënt informatie elektronisch gedeeld wordt, moet de patiënt niet langer wachten op de gegevens dan de termijn die is vastgelegd door de hubs. Voor ziekenhuizen die aangesloten zijn bij de hubs CoZo of VZN KUL is dat één dag voor de RX-beelden en zeven dagen voor laboresultaten, rapporten/resultaten en ontslagbrief. Bij het Brussels Gezondheidsnetwerk is dit 30 dagen. Uit de bevraging bij de patiënten op pagina 20 blijkt echter dat dit onvoldoende snel is volgens de patiënt. Het liefst zou de patiënt onmiddelijk zijn gegevens inkijken. 100% 75% 50% 25% 20 0% Percentage ziekenhuizen dat gegevens elektronisch deelt met de patiënt per provincie 67% 42% 70% ANT LIM WVL OVL VBR BXL Figuur 3: Percentage ziekenhuizen dat aan gegevensdeling met de patiënt doet per provincie (juli-augustus 2018). Aantal ziekenhuizen dat gegevens elektronisch deelt met de patiënt per provincie 75% 62% 47% De andere 21 ziekenhuizen kiezen ervoor om een vertraging in te bouwen in het systeem. Deze vertragingen zijn uiteenlopend tussen de ziekenhuizen met een minimum van één en een maximum van 30 dagen. De standaard vertragingstijd van de hubs (1, 7 of 30 dagen) wordt nog bij deze dagen opgeteld ANT LIM WVL OVL VBR BXL Vergelijking van de provincies Bij een vergelijking tussen de verschillende provincies, wordt duidelijk dat Limburg het slechtst scoort op het vlak van gegevensdeling. Slechts 42 procent of vijf Limburgse ziekenhuizen delen momenteel met de patiënt. Ook in Brussel deelt de meerderheid van de ziekenhuizen nog niet elektronisch met de patiënt. In Antwerpen, West-Vlaanderen, Oost-Vlaanderen en Vlaams Brabant deelt meer dan 60 procent van de ziekenhuizen elektronisch met de patiënt. Figuur 4: Aantal ziekenhuizen dat aan gegevensdeling met de patiënt doet per provincie (juli-augustus 2018). Gegevensdeling van de algemene ziekenhuizen Ten opzichte van de psychiatrische en revalidatieziekenhuizen, zijn de algemene ziekenhuizen de koplopers in het delen met de patiënt. De hoeveelheid en soort informatie die de algemene ziekenhuizen delen ligt echter sterk uiteen. RX-beelden 64 worden het vaakst gedeeld, door 39 ziekenhuizen namelijk. Slechts 18 ziekenhuizen delen laboresultaten. Slechts 16 algemene ziekenhuizen delen alle mogelijke informatie: RX-beelden, rapporten en resultaten, laboresultaten en ontslagbrief. 12 delen enkel de RX-beelden. Welke informatie delen algemene ziekenhuizen met de patiënt? RX-beelden Rapporten/Resultaten Laboresultaten Ontslagbrief Figuur 5: Aantal algemene ziekenhuizen dat bepaald soort medische informatie deelt met de patiënt (juli-augustus 2018). 12 Samenspraak

13 Vlaams Patiëntenplatform vzw 13

14 Gegevensdeling van de psychiatrische ziekenhuizen Bij de psychiatrische ziekenhuizen deelt 59% al elektronisch met de patiënt, hoewel het hoofdzakelijk gaat over het delen van de ontslagbrief. Bij de psychiatrische ziekenhuizen zijn er slechts drie psychiatrische ziekenhuizen die zowel de ontslagbrief als de verslagen en resultaten delen met de patiënt. 14 psychiatrische ziekenhuizen delen enkel de ontslagbrief elektronisch. Vaak wordt door de ziekenhuizen aangegeven dat ze de informatie in rapporten en verslagen te gevoelig vinden om rechtstreeks te delen met de patiënt. Een patiënt heeft echter steeds het recht om zijn gegevens in te kijken, behalve als er therapeutische exceptie van toepassing is. 10 psychiatrische ziekenhuizen delen geen medische gegevens elektronisch met de patiënt. De reden die ze hiervoor aangeven, zijn voornamelijk technisch, net als bij de algemene ziekenhuizen. Welke informatie delen de psychiatrische ziekenhuizen met de patiënt? Gegevensdeling van de revalidatieziekenhuizen De 8 revalidatieziekenhuizen die we contacteerden, delen wegens de specifieke aard van hun werking enkel rapporten, resultaten en een ontslagbrief. Slechts één revalidatieziekenhuis deelt al deze zaken. Eén revalidatieziekenhuis deelt enkel de ontslagbrief. De andere 6 delen niets elektronisch met de patiënt. Welke informatie delen revalidatieziekenhuizen met de patiënt? Figuur 7: Aantal revalidatieziekenhuizen dat bepaald soort medische informatie deelt met de patiënt (juli-augustus 2018). Nog een weg af te leggen 2 De patiënt wil zijn of haar gegevens ook graag zo snel mogelijk bekijken 4. Door de vertragingstijd die de hubs momenteel inlassen, voldoen ze nog niet aan de wens van de patiënt. Elektronische gegevensdeling bij jou in de buurt Benieuwd wat de ziekenhuizen bij jou in de buurt delen met de patiënt? Op onze website vind je een link naar een overzichtskaartje! Per ziekenhuis kan je klikken op een ballonnetje. Vervolgens zie je of het ziekenhuis gegevens deelt met patiënten en welke informatie ze delen. 4 Zie artikel op pagina 20 over de mening van de patiënt over elektronische gegevensdeling Een heel aantal ziekenhuizen zien het belang van gegevensdeling in en werken hieraan. Helaas zien we dat er toch nog steeds een 30% van de ziekenhuizen geen gegevens elektronisch deelt met de patiënt. Zeker bij de revalidatie- en psychiatrische ziekenhuizen is er nog een hele weg af te leggen Rapporten/ Ontslagbrief resultaten Figuur 6: Aantal psychiatrische ziekenhuizen dat bepaald soort medische informatie deelt met de patiënt (juliaugustus 2018). De gegevens die gedeeld worden zijn vaak nog minimaal. In de meerderheid van de gevallen worden enkel de RX-beelden of de ontslagbrief gedeeld. Voor de patiënt zou het een meerwaarde zijn als ziekenhuizen zoveel mogelijk gegevens elektronisch delen. Zo zijn ze optimaal geïnformeerd om mee te beslissen over hun zorg. 14 Samenspraak

15 Wist je dat... Het plan e-gezondheid De negen ministers die in ons land bevoegd zijn voor volksgezondheid engageren zich om de mogelijkheden van e-gezondheid optimaal te benutten. Dit gebeurt via een actieplan, met 20 actiepunten. Voor de patiënt betekent dit onder andere dat hij of zij in de toekomst toegang heeft tot alle informatie over haar of zijn gezondheid. Meer informatie over het plan e-gezondheid vind je terug op Op 8 mei lanceerde minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Maggie De Block, de website Via dit portaal bekijk je met één inlog de gezondheidsgegevens die zorgverleners over jou delen. Let op: op het portaal zelf kan je geen gezondheidsgegevens bekijken, maar het linkt door naar verschillende websites. Zo geeft het portaal een overzicht van waar je gezondheidsgegevens kan bekijken. Eerste update Mijngezondheid Het federaal gezondheidsportaal Mijngezondheid zal regelmatig bijgewerkt worden. De eerste update is inmiddels gebeurd en biedt extra mogelijkheden aan de burgers. Zo is er nu een Duitstalige versie van het portaal, een link naar betrouwbare gezondheidsinformatie van Gezondheid en Wetenschap, en een koppeling met de ebox. Dit is een digitale brievenbus waarin elke burger gecentraliseerd en beveiligd officiële documenten van de sociale zekerheidsinstellingen kan ontvangen. Aantal gebruikers Mijngezondheid Volgens het persbericht van 9 juli 2018 van minister van Volksgezondheid Maggie De Block bezochten ruim personen de website op de dag van de lancering van het federaal gezondheidsportaal Mijngezondheid, op 8 mei. In totaal meldden burgers zich ongeveer keer aan op Mijngezondheid. Ook de hubs 5, in Vlaanderen zijn dat het Collaboratief Zorgplatform (CoZo) en het Vlaams Ziekenhuisnetwerk KU Leuven (VZN KUL), krijgen meer bezoekers op hun patiëntenportaal sinds de lancering. Zo had de hub CoZo ongeveer 5000 unieke bezoekers in april, en unieke bezoekers in mei. Bij de hub VZN KUL waren er unieke bezoekers in april, en unieke bezoekers in mei. 5 Meer info over de hubs vind je in het artikel op pagina 17. Vitalink gebruikers Het aantal burgers met gegevens op Vitalink stijgt. Vitalink zorgt ervoor dat zorgverleners eenvoudig en veilig gegevens kunnen delen. Het gaat om vaccinaties, medicatie, bevolkingsonderzoeken, en een gezondheidssamenvatting (sumehr). Momenteel zijn er meer dan mensen waarover gegevens beschikbaar zijn in Vitalink. Ga zelf ook eens kijken via Toestemming geven voor gegevensdeling Wist je dat je eerst je toestemming moet geven voor gegevensdeling, voordat je jouw gedeelde gegevens online kan inkijken? We horen vaak dat patiënten hun toestemming al is geregistreerd zonder dat ze weten hoe of wanneer dit gebeurd is. Via een link op het federaal gezondheidsportaal Mijngezondheid kan je nakijken of je je toestemming al gegeven hebt of kan je dit eventueel alsnog doen, maar je kan er ook je toestemming tot gegevensdeling intrekken. Bovendien kan je er specifieke zorgverleners uitsluiten uit je gedeeld dossier. Makkelijk inloggen doe je zo Meer dan één op vijf gebruikers van Mijngezondheid meldt zich aan op het portaal via de app itsme. Met deze app kan je snel en veilig inloggen op tal van online platformen. Meer info en hoe je deze app kan gebruiken om in te loggen op het federaal gezondheidsportaal vind je op de website van het VPP. Op de website van itsme vind je ook een handige instructievideo. Vlaams Patiëntenplatform vzw 15

16 mhealth, het gebruik van apps in de gezondheidszorg Wist je dat minister Maggie De Block, volgens een persbericht van 16 februari 2018, mobiele toepassingen zoals medische apps een plaats wil geven in de gezondheidszorg? Deze apps moeten wel kwaliteitsvol en veilig zijn. Het gebruik van zo n apps levert heel wat voordelen op. Zo kunnen deze digitale toepassingen er voor zorgen dat de patiënt meer regie krijgt over zijn gezondheid en zijn behandeling. De patiënt kan bijvoorbeeld via zijn smartphone zijn eigen gezondheid opvolgen en laten opvolgen. Via een app wordt informatie verzameld en rechtstreeks doorgestuurd naar de behandelende arts. Burgers die meer willen weten over het gebruik van apps in de zorg kunnen straks terecht op de gloednieuwe website E-healthtoepassingen bij de huisarts Sinds begin dit jaar kan je huisarts er voor kiezen om met het e- attest te werken. Dit is het digitale doktersbriefje. In dat geval zal je arts je geen briefje meegeven dat je aan je ziekenfonds moet bezorgen, maar zal hij of zij de informatie rechtstreeks doorsturen via de computer. Dit e-attest is makkelijk, snel en veilig. Daarnaast kan je arts ook in het kader van de derdebetalersregeling 6 digitaal factureren. Dit gebeurt dan via efact. Ook een voorschrift kan je arts elektronisch opmaken. Je arts kan via Recip-e een elektronisch voorschrift aanmaken, en dit via een 6 Wanneer de derdebetalersregeling wordt toegepast moet de patiënt enkel nog het persoonlijk aandeel of remgeld betalen, de verzekeringstegemoetkoming of het terugbetaalde deel wordt rechtstreeks tussen het ziekenfonds en de arts verrekend. beveiligde weg elektronisch doorsturen. Je krijgt een papier met barcode die de apotheker scant, en zo ontvang je de juiste medicatie. Vraag dit zeker eens na bij je arts, misschien maakt hij hier wel al gebruik van! De week van de e-gezondheid Van 18 tot 21 juni 2018 vond de derde editie van de week van de e-gezondheid plaats in Brussel. Tijdens deze week werden er initiatieven genomen om de digitale kloof in de gezondheidszorg te verkleinen. Zo werd er een workshop georganiseerd waarop ook het VPP aanwezig was. Projectverantwoordelijke Kristien Dierckx gaf een presentatie over e-health en de aandachtspunten van patiënten. Telegeneeskunde De Europese Commissie omschrijft telegeneeskunde als volgt: Telegeneeskunde is het op afstand leveren van gezondheidszorg via informatica- en communicatietechnologieën (ICT), waarbij de gezondheidswerker en de patiënt (of twee gezondheidswerkers) zich niet fysiek op dezelfde plaats bevinden. In België bestaat er momenteel nog geen duidelijke wetgeving over telegeneeskunde. Telemonitoring Telemonitoring is het op afstand volgen en begeleiden van patiënten. Hierbij heeft de patiënt een aantal controleapparaten in zijn thuisomgeving. Gegevens afkomstig uit de metingen van deze apparaten worden doorgestuurd naar een zorgverlener die de binnenkomende gegevens vanop afstand opvolgt. Op basis van de ontvangen gegevens geeft de zorgverlener feedback aan de patiënt. Zo is er bijvoorbeeld al een project waarbij artsen patiënten die met hartfalen opgenomen zijn geweest, nadien verder thuis opvolgen via telemonitoring. Online therapie Ook online therapie blijkt aan te slaan bij de Vlaming. Zo schreef De Morgen in een artikel van 12 maart 2018 dat er in personen zich aanmeldden bij alcolholhulp. be voor zelfhulp. Ook andere websites worden steeds vaker bezocht. Online therapie is zeer toegankelijk, je kan dit doen vanuit het comfort van je eigen thuis. Vormingen e-health VPP Wist je dat patiëntenverenigingen die lid zijn van het VPP, een gratis vorming kunnen aanvragen over de thema s die het VPP opvolgt? Voor vragen en vormingen over het thema e-health kan je steeds terecht bij Susanne Op de Beeck en Jeroen Brouwers. 16 Samenspraak

17 E-healthlandschap Vlaanderen zie jij het bos nog door de bomen? Hoe en wanneer delen zorgverleners gegevens over je gezondheid? Waar komen die terecht? Hoe kan je die gegevens zelf bekijken? We maken je wegwijs in het e-healthlandschap. Hoe kan je als burger kijken welke gegevens over jou worden gedeeld? De makkelijkste toegangspoort is het federaal gezondheidsportaal Mijngezondheid. Je krijgt een overzicht van waar er gegevens van jou beschikbaar zijn. In slechts 4 stappen krijg je toegang tot je online gedeelde gezondheidsgegevens. Stap 1: Surf naar de website en klik op aanmelden. Stap 2: Identificeer jezelf. Je kan kiezen op welke manier je jezelf wil identificeren. Via de elektronische identiteitskaart? Via de itsme app? Via Time-based One- Time Password? De itsme app is een zeer gebruiksvriendelijke keuze. Je kan ze installeren op je smartphone via de website Nadat je de app geïnstalleerd hebt en de verbinding hebt gemaakt met je identiteitskaart via je eid en kaartlezer verloopt het aanmelden zeer vlot. Je kiest de optie om aan te melden met itsme, geeft je gsm-nummer in dat je koppelde aan de app, opent de app en accepteert het verzoek. Geef tot slot je code in. Stap 3: Kies je profiel en klik op aanmelden. Stap 4: Navigeer door het portaal. Wanneer je ingelogd bent, kom je op een overzichtspagina terecht. Hierop vind je: doorverwijzingen naar gezondheidsgegevens (gezondheidssamenvatting, medicatieschema & vaccinaties, rapporten en resultaten van het ziekenhuis, bevolkingsonderzoek); toegangsbeheer (toestemming, therapeutische relaties, uitsluitingen); een link naar het Rijksregister voor orgaandonatie en wilsverklaringen; informatie van het Centraal Traceringsregister indien je geïmplanteerde medische hulpmiddelen hebt; veel gestelde vragen en antwoorden op deze vragen bij FAQ ; een contactpagina waar je terecht kan met andere vragen dan in de FAQ zijn aangegeven. Sinds de eerste update vind je er ook een link naar betrouwbare gezondheidsinformatie en de digitale brievenbus ebox terug. Er gebeuren regelmatig updates, je kan ze on- deraan de pagina onder de rubriek Binnenkort in Mijngezondheid opvolgen. Hoeveel informatie mensen te zien krijgen via het portaal kan erg verschillen van persoon tot persoon. Sommige mensen zien al veel informatie, terwijl anderen nog maar weinig informatie terugvinden op Mijngezondheid. Met de lancering van het portaal hoopt minister Maggie De Block 7 dat meer en meer ziekenhuizen gestimuleerd zullen worden om gegevens te delen met de patiënt. Ook het VPP zal zich blijven inzetten om ziekenhuizen hierover te sensibiliseren 8. Toestemming geven voor gegevensdeling Om gegevens te kunnen raadplegen die zorgverleners over jou delen is het noodzakelijk dat je eerst toestemming geeft voor gegevensdeling. Je kan deze toestemming 7 Lees ook het interview met de minister op pagina 6. 8 Lees meer over onze actie van de voorbije zomer op pagina 11. Vlaams Patiëntenplatform vzw 17

18 geven door te klikken op Toestemming, onder de titel Toegangsbeheer. Enkel zorgverleners met wie je een therapeutische relatie hebt, kunnen, op voorwaarde dat je je toestemming voor elektronische uitwisseling van je gezondheidsgegevens gaf, toegang krijgen tot je gedeelde gezondheidsgegevens. Een uitgebreide handleiding over het gebruik van het federaal gezondheidsportaal Mijngezondheid vind je terug op onze website. Je vindt er ook een uitgebreide handleiding over hoe je je toestemming kan geven (ehealthconsent). Hoe ziet het e-healthlandschap eruit? Het e-healthlandschap in België is opgesplitst in verschillende onderdelen. Dit maakt het voor gebruikers van online toepassingen in de gezondheidszorg moeilijk om een overzicht te krijgen van waar welke informatie beschikbaar is. Minister Maggie De Block lanceerde daarom een federaal portaal (www. mijngezondheid.belgie.be). Zo kunnen gebruikers op één plaats inloggen en via die weg alle relevante informatie raadplegen. Stel: ik voel mij niet goed en ga naar mijn huisarts. Dit is een zorgverlener in de eerste lijn (oranje pijl in de figuur op de volgende pagina). Om bepaalde diagnoses uit te sluiten, stuurt de huisarts mij door naar het ziekenhuis: de tweede lijn (blauwe pijl). Wanneer ik aankom in het ziekenhuis vragen ze of de resultaten van de onderzoeken gedeeld mogen worden met mijn huisarts. Ik geef hiervoor mijn toestemming en mijn identiteitskaart wordt ingelezen. Vanaf dat moment worden mijn gezondheidsgegevens gedeeld met alle zorgverleners waarmee ik een therapeutische relatie heb (groene pijlen). Ik mag het ziekenhuis verlaten en ga naar huis. Na een aantal dagen contacteer ik mijn huisarts om te vragen of hij mijn uitslag ontving. De arts stelt me gerust en zegt dat ik deze resultaten zelf online kan inkijken via belgie.be. Uit nieuwsgierigheid log ik in. Ik merk dat ik kan doorklikken naar allerhande informatie, zoals resultaten van onderzoeken in het ziekenhuis, mijn medicatieschema, een gezondheidssamenvatting die mijn huisarts opmaakte, en zelfs de toestemming die ik gaf om mijn gegevens te delen. Dit is mogelijk door uitwisselingssystemen die er voor zorgen dat gezondheidsinformatie over een patiënt gedeeld kan worden tussen zorgverleners (de kleine groene, oranje en blauwe pijlen). Voor alle duidelijkheid: de gezondheidsgegevens die je online kan raadplegen zijn enkel de gegevens die gedeeld worden tussen zorgverleners waar je een therapeutische relatie mee hebt en dit kan enkel indien je hiervoor je toestemming gaf. Therapeutische relaties worden gevormd als je contact hebt met een zorgverlener of indien je iemand zelf toevoegt aan je therapeutische relaties. Je kan daarnaast ook zorgverleners uitsluiten uit je gedeeld dossier als je niet wil dat die inzage hebben in jouw gedeelde gegevens. Therapeutische relaties en uitsluitingen bekijken en registreren voor je gedeeld dossier kan op het e-health platform, dat toegankelijk is via de website van Mijngezondheid. De hubs (Collaboratief Zorgplatform (CoZo) & Vlaams Ziekenhuisnetwerk KU Leuven (VZN KUL) voor Vlaanderen) en de metahub 9 (het e- health platform, zie fgov.be/nl) zijn uitwisselingssystemen. Ze maken het voor ziekenhuisartsen, huisartsen en specialisten mogelijk om bepaalde gezondheidsgegevens van hun patiënten met elkaar uit te wisselen. De metahub zorgt er voor dat de hubs en de kluis, Vitalink, gegevens kunnen uitwisselen. Bovendien garandeert het de veiligheid van de gegevens door te kijken of diegene die gegevens wil raadplegen wel gemachtigd is om deze te bekijken. De Vlaamse overheid richtte Vitalink ( op. Dit wordt een kluis genoemd. Zorgverleners uit de eerste lijn (huisartsen, apothekers, thuisverpleegkundigen, ) kunnen vanuit hun eigen elektronisch patiëntendossier informatie overdragen naar een centrale databank/kluis om zo gezondheidsgegevens met de andere zorgverleners te delen. Wil je graag meer informatie over hoe gezondheidsgegevens worden uitgewisseld? Download onze informatiebrochure op onze website onder het thema e-health. 9 De metahub, het e-healthplatform (de groene pijlen), heeft volgens de wet van 21 augustus 2008 als doel om: door onderlinge elektronische dienstverlening en informatie uitwisseling, georganiseerd met de nodige waarborgen op vlak van de informatieveiligheid en de bescherming van de persoonlijke levenssfeer, de kwaliteit en de continuïteit van de gezondheidszorgverstrekking en de veiligheid van de patiënt te optimaliseren, de vereenvoudiging van de administratieve formaliteiten voor alle actoren in de gezondheidszorg te bevorderen en het gezondheidsbeleid te ondersteunen. 18 Samenspraak

19 thuis zorgcentra Kluis Hubs Beveiliging ehealth platform eerste lijn Kluis Hub Vlaanderen Vitalink CoZo VZN KUL Brussel Brusafe BGN Wallonië Intermed RSW }ehealth platform Zorgt voor de veiligheid van het systeem Vlaams Patiëntenplatform vzw 19

20 Het gedeeld elektronisch patiëntendossier wat is de visie van de patiënt? De digitale sneltrein lijkt niet meer te stoppen. Ook binnen de gezondheidszorg eist technologie zijn plaats op. Meer technische mogelijkheden zouden moeten leiden tot betere en efficiëntere zorg. Maar zijn dit echt verbeteringen voor de patiënt en wat vindt hij of zij belangrijk? Het VPP wilde graag weten hoe de patiënt denkt over het gedeeld elektronisch patiëntendossier. Daarom organiseerden we deze zomer een bevraging. E-health of e-gezondheid is een hot topic. Door de World Health Organization (WHO, 2018) wordt het omschreven als het gebruik van Informatie- en Communicatie Technologieën (ICT) voor de gezondheid. Hieronder valt een brede waaier aan mogelijkheden zoals het elektronisch patiëntendossier, een consultatie met een zorgverlener via internet, het opvolgen van de gezondheid op afstand (telemonitoring), Deze middelen worden gezien als een aanvulling en een ondersteuning van de gezondheidszorg en niet, zoals sommige vrezen, als een vervanging ervan 10. Veel patiënten zijn al lang vragende partij om hun patiëntendossier online te kunnen inkijken. Logisch ook, want als patiënt kan je pas mee participeren en beslissen in je zorg als je volledig geïnformeerd bent. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat veel informatie tijdens een consultatie niet wordt onthouden. Een gedeeld elektronisch patiëntendossier vormt een mooie en zeer nuttige aanvulling. Het zal je niet verwonderen dat in onze bevraging uit 2017 maar liefst 90% van de respondenten aangaf dat ze hun dossier online wilden 10 Oh et al., 2005 inkijken. Naar aanleiding van deze themanieuwsbrief hielden we in de zomer van 2018 een nieuwe bevraging. 202 personen vulden onze bevraging in en de gemiddelde leeftijd bedroeg 52 jaar. Van de bevraagden was 69% lid van een patiëntenvereniging. In totaal gaf 48% aan dat ze reeds kennis maakten met een online toepassing zoals bijvoorbeeld het gezondheidsportaal of een portaal van een ziekenhuis of hub 11. Bij de respondenten die lid zijn van een patiëntenvereniging merken we dat het percentage iets hoger ligt, namelijk 51,5%. 59% gaf zijn toestemming om gegevens elektronisch te delen en 27,5% gaf aan het niet te weten. Bij de personen die lid zijn van een patiëntenvereniging gaf reeds 64,5% zijn toestemming en gaf slechts 21% aan het niet te weten. Het feit dat meer en meer mensen weten of ze al dan niet hun toestemming hebben gegeven is een positieve evolutie! De meerderheid van de respondenten gebruikt minder dan één keer per maand een gezondheidsportaal (zie figuur 8). 11 Zie artikel pagina 17 voor meer informatie over de hubs. Hoe vaak worden online gezondheidsportalen gebruikt? Maandelijks 28% Wekelijks 11% Dagelijks 1% <1x/maand 60% Figuur 8: Frequentie van het gebruik van online gezondheidsportalen door patiënten (2018). Getuigenis: Ik heb vroeger al wel eens ingelogd op zo n toepassing, maar er stonden te weinig gegevens in waardoor ik het niet meer heb gebruikt. Getuigenis: Ik ga kijken wanneer ik een onderzoek heb ondergaan. Vervolgens polsten we naar welk type gegevens de deelnemers van de bevraging konden bekijken. 1 op 5 gaf aan dat ze online geen gegevens kunnen inkijken. Verder bleken vooral de resultaten & rapporten zichtbaar te zijn, gevolgd door de laboresultaten. 20 Samenspraak

21 Welke gegevenstypes kunnen patiënten inkijken? Rapporten en resultaten 63,2% Laboresultaten 43,7% Gezondheidssamenvatting 21,8% Vaccinaties 21,8% Medicatieschema 14,9% Voorgeschreven medicatie 8,1% Ik heb geen gegevens 20,7% Figuur 9: Percentage patiënten dat gegevens kan consulteren via de gebruikte online gezondheidsportalen per gegevenstype (2018). We vroegen ook wat patiënten vinden van de informatie die ze kunnen lezen. Slechts 16% vond de informatie up-to-date; 14% antwoordde dat de informatie volledig is; 25% gaf aan dat de informatie voldoende gedetailleerd is 31% vond de informatie voldoende duidelijk; 39% antwoordde dat geen van de voorgaande opties van toepassing is; Ondanks de verbetermarge geeft de overgrote meerderheid, 92,5%, aan dat zo n gedeeld dossier een goede aanvulling is in de zorg. Het VPP blijft de ontwikkelingen rond het elektronisch patiëntendossier verder opvolgen. Wat momenteel nog steeds een discussiepunt is, is het moment waarop verslagen of andere informatie gedeeld moeten worden met de patiënt. Dit heikel punt werd in 2017 ook bevraagd en toen bleken de meningen verdeeld. 29% gaf aan dat ze de resultaten graag gelijktijdig met de arts ontvingen, ook al zou dit over een zware diagnose gaan. 43% koos toen voor de optie om de resultaten pas zichtbaar te maken na een bespreking met de arts. Maar ze wilden ondertussen wel kunnen volgen welke onderzoeken/verslagen reeds beschikbaar waren (zonder dat je deze kan openen). Onmiddelijke deling Net na de consultatie/overleg Na 1 tot 5 dagen Na 6 tot 10 dagen Na 11 tot 15 dagen Na meer dan 15 dagen Het maakt me niet uit Ook in deze bevraging ontvingen we uiteenlopende antwoorden. Bij de vraag of er een verschil moet zijn in het moment waarop resultaten van een chronische aandoening of van nieuwe diagnostische info moet gedeeld worden, geeft 42,5% aan dat dit tijdstip zou moeten verschillen. 40.5% vindt dat dit niets mag uitmaken en 17% heeft hierover geen mening. Van de groep patiënten die vindt dat er geen onderscheid moet bestaan tussen nieuwe diagnostische informatie of informatie van een chronische aandoening vindt 39,5% dat verslagen onmiddellijk gedeeld zouden moeten worden met de patiënt. 39% geeft aan dat dit direct na de consultatie of het overleg zou moeten worden gedeeld. Na hoeveel dagen moeten gegevens beschikbaar zijn volgens patiënten die geen onderscheid wensen tussen nieuwe diagnostische info en info over een chronische aandoening? 0% 1,6% 1,6% 2,3% 16,3% ,5% 38,8% Figuur 10: Percentage patiënten verdeeld volgens het aantal dagen waarop informatie gedeeld moet worden met de patiënt wanneer er geen onderscheid wordt gemaakt tussen nieuwe diagnostische informatie en informatie over een chronische aandoening (2018). Vlaams Patiëntenplatform vzw 21

22 Dezelfde vraag stelden we aan de groep patiënten die van mening was dat er wel een onderscheid moet worden gemaakt tussen nieuwe diagnostische info en info van chronische aandoeningen. Indien het om nieuwe diagnostische informatie gaat, vindt 45% dat de arts eerst uitleg moet geven voordat de info online wordt gedeeld. 31% vond dat ook in deze situatie onmiddellijk zou moeten worden gedeeld. Wanneer het niet om nieuwe diagnostische info over de chronische aandoening gaat vindt 39,5% dat er onmiddellijk moet worden gedeeld en 39% zou willen dat de resultaten vlak na het gesprek met de arts worden gedeeld. In alle groepen merken we dat er weinig tot geen animo is om langer dan 5 dagen te wachten om de gegevens te delen. Na hoeveel dagen moeten gegevens beschikbaar zijn volgens patiënten die wèl onderscheid wensen tussen nieuwe diagnostische info en info over een chronische aandoening? Onmiddelijke deling 39,5% 31,0% Net na de consultatie/overleg 38,8% 45,0% Na 1 tot 5 dagen 16,3% 17,8% Na 6 tot 10 dagen Na 11 tot 15 dagen Na meer dan 15 dagen Het maakt me niet uit 1,6% 2,3% 1,6% 0,8% 0% 1,6% 2,3% 1,6% Nieuwe diagnostische informatie (%) Info omtrent chronische aandoening (%) Figuur 11: Percentage patiënten verdeeld volgens het aantal dagen waarbinnen informatie gedeeld moet worden met de patiënt wanneer er wel onderscheid wordt gemaakt tussen nieuwe diagnostische informatie en informatie over een chronische aandoening (2018). 22 Samenspraak

23 We namen in de bevraging ook een aantal stellingen op om weer te geven hoe patiënten denken over het onmiddellijk delen van gegevens. In onderstaande tabel kan je de stelling lezen en bekijken hoe de bevraagden hierop antwoordden. Stel, alle resultaten van onderzoeken komen gelijktijdig toe bij de arts en de patiënt Dan vind ik dat goed want het gaat ten slotte over mijn gezondheid. Dan vind ik dat goed want dan kan ik mijn consultatie voorbereiden. Dan vind ik dat goed want dan kan ik zelf beslissen hoe ik met deze resultaten wens om te gaan. (Namelijk, ik kan zelf kiezen of ik de resultaten reeds voor de consultatie wens te openen of niet.) Ik vind dat niet goed want een patiënt zou nooit resultaten bij een nieuwe diagnose mogen bekijken alvorens de arts deze samen met de patiënt heeft besproken. Ik vind dat niet goed want een patiënt zou nooit resultaten mogen bekijken van een chronische aandoening alvorens de arts deze samen met de patiënt heeft besproken. Helemaal niet akkoord Bovenstaande gegevens bevestigen dat de meningen verdeeld zijn of gegevens al dan niet onmiddellijk moeten worden gedeeld. Een flexibel systeem zou een antwoord bieden op deze verschillende gezichtspunten. De federale commis- sie Rechten van de patiënt kwam in hun advies van november 2017 over het patiëntendossier tot dezelfde conclusie: Niet akkoord [ ] Het is aan elke individuele patiënt om te beslissen hoe hij/ zij toegang wenst. Als de patiënt onmiddellijk toegang wenst en de beroepsbeoefenaar is van oordeel Neutraal Akkoord Helemaal akkoord 4% 10,5% 9% 27% 49,5% 14,5% 76,5% 3% 9,5% 8% 31% 48,5% 12,5% 79,5% 3% 9% 9% 32% 47% 12% 79% 28% 24,5% 18% 19% 10,5% 52,5% 29,5% 34% 26% 17% 15% 7% 60% 22% dat uitgestelde toegang wenselijker is, moet dit in dialoog worden besproken. De patiënt heeft de eindbeslissing over de directe of uitgestelde toegang. Als de beroepsbeoefenaar meent dat de directe toegang klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt zou meebrengen dan kan die zoals nu reeds voorzien in de wet, de therapeutische exceptie toepassen. (pag. 13 advies Het patiëntendossier van 21 november 2017) Getuigenis: Ik vind het belangrijk dat een arts de resultaten kan uitleggen aan de patiënt, voordat de patiënt de resultaten zonder kadering te zien krijgt. Ten eerste begrijpen de meeste patiënten niet goed wat er op staat. En, ten tweede zou iets fout geïnterpreteerd kunnen worden waardoor men zich mogelijk zorgen maakt om niets. Of, sommige dingen zijn te delicaat om zelf op zo n manier te ontdekken. Een arts kan altijd omkadering bieden en doorverwijzen indien nodig. Getuigenis: Ik zie geen enkele reden om een publicatie te vertragen. Iedereen wil toch graag zo snel mogelijk weten wat men mankeert. Als je de info onmiddellijk hebt kan je tijdens de consultatie gericht vragen stellen en moet er nadien geen nieuwe consultatie worden aangevraagd. Bij de vraag of je als patiënt zelf wil bepalen welke gegevens er worden gedeeld tussen zorgverleners antwoordt 75% hiermee akkoord te zijn. 65% vindt dit een eigen verantwoordelijkheid. 36% geeft aan dat een patiënt dergelijke beslissingen niet mag nemen omdat die mogelijk zijn eigen veiligheid in gevaar brengt. 66,5% vond dat patiënten en zorgverleners dit samen zouden moeten kunnen beslissen en enkel bij die documenten die geen invloed hebben op de zorgcontinuïteit en de veiligheid. 76,5% vond het een goed idee om een tekst te voorzien voor de zorgverlener indien niet alle gegevens worden gedeeld zodat de zorgverlener beseft dat niet alle informatie wordt gedeeld. Vlaams Patiëntenplatform vzw 23

24 Getuigenis: De veiligheid van de patiënt moet primeren boven het delen van gegevens. Patiënten moeten uitleg krijgen waarom het delen van gegevens belangrijk kan zijn (vb. bij allergieën). Getuigenis: Gegevens van een psychiater of de vermelding van verkrachting in een gynaecologisch rapport is vaak niet belangrijk voor andere artsen. Getuigenis: Er wordt dikwijls niet meer naar een diagnose gezocht omdat er ooit een specialist niet zeker wist in welke richting hij of zij moest zoeken en er een etiketje heeft opgeplakt. De patiënt is hier de dupe van. We bevroegen ook in hoeverre de respondenten reeds online contact opnamen met zorgverleners of afspraken online regelden. Slechts 28% gaf aan dat ze nog nooit online contact opnamen met één van de zorgverleners en slechts 19% maakte nog nooit online een afspraak. Uit het ehealth Monitor rapport van , dat inzoomde op de ehealth toepassingen in de Vlaamse huisartsenpraktijk, blijkt tevens dat zeven op tien huisartsen de mogelijkheid aanbieden om via internet een afspraak te maken. 63% van de artsen meende dat dit minstens dagelijks werd gebruikt. Tot slot stelden we vragen over het hergebruik van gezondheidsgegevens. Hieruit blijkt dat 95% van de respondenten vindt dat de patiënt zelf moet kunnen beslissen over wat er met zijn gezondheidsgegevens gebeurt. 43% gaat akkoord dat de zorgverleners hierover kunnen beslissen, en 23% vindt dat het ziekenhuis hierover zou mogen beslissen. 7% kan zich vinden in de stelling dat anderen, naast zorgverleners of het ziekenhuis, hierover mogen beslissen. Bijvoorbeeld bij anonieme verwerking voor wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast vindt 91% van de respondenten het ethisch onverantwoord om gezondheidsgegevens door te verkopen aan bedrijven, terwijl 9% dit wel ethisch verantwoord vindt. 9% gaat ook akkoord met de stelling dat je als patiënt zelf mag kiezen of je jouw gezondheidsgegevens verkoopt. Voor 42% kan dit, maar enkel in het kader van wetenschappelijk onderzoek. 53% vindt dat ethisch onverantwoord, in gelijk welke situatie. Getuigenis: Ik heb geen bezwaar als mijn gezondheidsgegevens gratis en anoniem worden doorgegeven aan derden in het belang van onderzoek en ontwikkeling. Getuigenis: De patiënt moet zelf kunnen kiezen, en ook weten waar zijn gegevens belanden en weten dat het daarbij blijft. We zetten graag nog even de belangrijkste aandachtspunten over het gedeeld elektronisch patiëntendossier op een rijtje Privacy en veiligheid zijn essentieel om het vertrouwen te winnen/te houden. 2. Patiënten volledig informeren is noodzakelijk. Patiënten verwachten een volledige en eerlijke uitleg van hun zorgverleners, ook al is deze niet rooskleurig. Daarnaast vragen patiënten ook een duidelijke en volledige uitleg over de werking en het gebruik van online toepassingen (bv. wie kan wat zien?). Wanneer patiënten deelnemen aan een onderzoek of als hun gezondheidsgegevens hergebruikt worden vragen ze duidelijke informatie over het doel en gebruik van deze gegevens. 3. Nieuwe technologieën moeten makkelijk toegankelijk en gebruiksvriendelijk zijn. 4. Het gedeeld elektronisch patiëntendossier vereist een flexibel systeem afgestemd op de patiënt. 5. De patiënt krijgt schrijfrechten (bijvoorbeeld bijhouden van een dagboek) en kan zelf bepaalde zaken registreren (bijvoorbeeld vertrouwenspersoon & vertegenwoordiger). 6. Communicatie en sensibilisatie zijn noodzakelijk. De meest kwetsbare groepen mogen zeker niet vergeten worden. 12 Kuiper, J., de Wolf, P., van Gucht, k., & Jacobs, A. (2017). ehealth Monitor Huisartsen 2017: ehealth toepassingen in de Vlaamse huisartsenpraktijk. 13 Deze pijlers kwamen tot stand dankzij onze bevragingen en denkdagen. 24 Samenspraak

25 Getuigenissen over inzage in elektronisch patiëntendossier Meer en meer patiënten ontdekken dat ze hun dossier online kunnen inkijken. Wat zijn de voordelen van die online inzage? Verandert het de relatie met je arts? Wij peilden bij drie patiënten naar hun ervaringen. Doordat ik mijn dossier kan inkijken, kan ik mijn arts gericht vragen stellen Hilde Van de Voorde, voorzitter van patiëntenvereniging Stoma Ilco Een drietal maanden geleden las ik in een artikel dat het mogelijk is om online je patiëntendossier in te kijken via bijvoorbeeld je smartphone. Ik bezocht de website van COZO 14 en logde in met mijn eid en pincode via de itsme app. Ik volgde een procedure waarbij ik mijn toestel moest registreren en een inlogcode moest aanmaken. Vervolgens was COZO gebruiksklaar. 14 Meer informatie over de verschillende patiëntenportalen vind je op pagina 17. In mijn elektronisch patiëntendossier vond ik een overzicht terug van medische beeldvorming, verslagen, bloeduitslagen, gemaakte afspraken, wie mijn dossier reeds consulteerde en wie ik toestemming had gegeven om mijn dossier in te kijken. Niet lang nadat ik mijn elektronisch patiëntendossier ontdekte, kon ik er al handig gebruik van maken. Na een meniscusoperatie ging ik op controle. De beelden van de MR en mijn bloeduitslagen keek ik vooraf online in. Tijdens de controleconsultatie vertelde de dokter mij dat er niet veel meer aan mijn knie gedaan kon worden. Met die boodschap eindigde het gesprek. Tot ik de dokter vertelde dat ik mijn MR beelden online had ingekeken en zelf geen verschil zag tussen de beelden van voor en na de operatie. De dokter gooide het gesprek opeens over een andere boeg: hij draaide het scherm van zijn computer en gaf mij uitleg over wat op de MR s te zien was en wat hij tijdens de operatie had gedaan. Tot slot vroeg hij of ik alles begrepen had en vertelde hij mij dat er eigenlijk maar één goede oplossing was: een nieuwe knie plaatsen. Na zijn uitleg begreep ik deze beslissing. Dankzij de informatie die ik via mijn elektronisch patiëntendossier kon inkijken, was ik in staat om vragen te stellen aan de dokter die ervoor zorgden dat ik de beslissing van de dokter beter begreep. Zonder deze extra uitleg was ik in het ongewisse gebleven. Patiënt en ziekenhuis besparen heel wat tijd Hans De Cooman, patiënt in UZ Leuven Een aantal jaren geleden kwam iemand van de sociale dienst van UZ Leuven me uitleg geven over betalingen en zo. Toen vertelden ze me dat ik mijn dossier kon inkijken via de computer. Ik vind het inte- Vlaams Patiëntenplatform vzw 25

26 ressant dat op mynexuzhealth 15 alle foto s, scans, uitslagen, verslagen, facturen, staan. Zo kan ik alles goed opvolgen. Ook alle afspraken staan er in en je stelt zelf in wanneer en hoe dikwijls dat je hieraan wilt herinnerd worden. Ik ga dikwijls alleen naar het ziekenhuis en krijg dan een hele uitleg over mijn gezondheidstoestand. Een paar dagen nadien ben ik soms bepaalde dingen vergeten en kan ik via de computer het verslag opnieuw bekijken. Ook voor mijn huisarts is het makkelijker nu hij mijn online dossier kan inkijken. Vroeger moest hij zoeken in papieren verslagen en dat kostte veel meer tijd. Ook als ik een verslag nodig heb voor bijvoorbeeld de arbeidsgeneesheer, kan ik dat makkelijk online opvragen. Vroeger moest ik bellen of mailen naar het ziekenhuis. Zowel de patiënt als het ziekenhuis besparen zo heel wat tijd. Als het Brussels Gezondheidsnetwerk al had bestaan, had me dat veel pijn en complicaties bespaard Michèle Wilikens, patiënte in UZ Brussel Eind 2008 werd ik het slachtoffer van een overval, waarbij ik lelijk werd toegetakeld. De gevolgen waren ernstig, omdat ik lijd aan de genetische ziekte AGS - Adrenogenitaal Syndroom - en de ziekte van Addison. Bij fysieke problemen komt mijn lichaam in een hevige stresssituatie terecht die kan leiden tot mijn overlijden. Tenzij ik onmiddellijk intraveneus een grote hoeveelheid cortisone toegediend krijg. Omdat de overval op straat gebeurde, werd ik naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gebracht. Daar waren de zorgverleners niet op de hoogte van AGS en Addison. Hierdoor stelden de artsen een totaal foute diagnose. Ze dienden me geen cortisone toe en de huid op mijn benen werd genaaid i.p.v. weggesneden. Gelukkig werd ik s anderdaags op mijn aandringen naar het UZ Brussel overgebracht waar ik reeds jaren patiënt ben. Als toen het Brussels Gezondheidsnetwerk al had bestaan dan had de chirurg van het eerste ziekenhuis mij onmiddellijk de juiste behandeling kunnen geven of nog beter, mij meteen doorverwezen naar UZ Brussel. Het had mij veel pijn en complicaties bespaard. Ook als ik voor sommige onderzoeken vragenlijsten moet invullen, komen ze in mijn dossier terecht. Zo kan ik ze thuis op voorhand invullen. Als ik vragen heb over medische verslagen, facturen, afspraken... kan ik steeds een link uit mijn dossier invoegen. Vroeger moest ik dat telefonisch doen en dat was omslachtiger. 15 Mynexuzhealth is het patiëntenportaal van UZ Leuven, in samenwerking met andere ziekenhuizen. 26 Samenspraak

27 Interview big data, sociale media & de patiënt Mensen benaderen sociale media vaak niet op een rationele manier Het gebruik van sociale media nam de afgelopen jaren enorm toe. Maar wat zijn de gevaren en valkuilen? Moet je voorzichtiger zijn als je gezondheidsgegevens deelt? We vroegen het aan professor Karolien Poels van de Universiteit Antwerpen. Europese verordening, de GDPR (of Algemene verordening Gegevensbescherming AVG genoemd). Hierdoor heb je het recht om de gegevens waarvan jij niet meer wil dat een bedrijf hierover beschikt te laten vernietigen. VPP: Wat is volgens u de invloed van sociale media op een individu en zijn privacy? Karolien Poels: De voorbije jaren hebben sociale media veel invloed gehad op de privacy van mensen, zonder dat ze zich daar misschien van bewust zijn. Er zijn heel veel sociale contacten die via sociale media plaatsvinden en er worden heel veel gegevens uitgewisseld. Dan spreken we bijvoorbeeld over persoonsgegevens maar ook persoonlijke verhalen, emoties, feiten, en dat heeft andere implicaties dan als je zaken face to face uitwisselt. Het blijft aanwezig en mensen kunnen nadien terug geconfronteerd worden met zaken die ze op sociale media hebben gepost of gedeeld. Er is wel een onderscheid tussen sociale privacy en institutionele privacy. Doorheen de jaren zijn mensen zich meer en meer bewust geworden van sociale privacy, dit is de privacy tussen jou en andere ge- bruikers op een platform. Wat geef je vrij aan wie? Welke informatie wil je delen met andere gebruikers? Zo kan je bijvoorbeeld kiezen wie je profielfoto kan zien en wie niet. Veel gebruikers verliezen echter de institutionele privacy uit het oog. Het gaat om wat je deelt met derde partijen, bedrijven, overheden, en met Facebook zelf als bedrijf. De laatste jaren schenkt de overheid hieraan meer aandacht en ze bekijkt hoe ze mensen kan beschermen zodat bedrijven niet zomaar alles kunnen zien of verzamelen. VPP: Wat zijn volgens u de gevaren van sociale media en online gegevensdeling? Karolien Poels: Zeker toen sociale media nog maar pas bestonden, hadden mensen de neiging om alles online te zetten. Er stonden foto s online, er kwamen mensen tevoorschijn op zoekopdrachten via bijvoorbeeld Google en ze werden hier achteraf mee geconfronteerd. Daarom staat ook het recht om vergeten te worden in de nieuwe Één van de gevaren van sociale media was dat alles wat je ooit online deed, bleef staan. Mensen evolueren ook, ze krijgen andere opinies of delen impulsief zaken waar ze nadien spijt van hebben. Als je dat niet meer kan rechtzetten wordt het gevaarlijk. Mensen moeten beseffen dat werkgevers hun opzoeken op het internet als ze bijvoorbeeld solliciteren. Je moet je bewust zijn van wat er van jou naar boven kan komen. Of dit al dan niet ethisch is van de werkgever is een andere zaak, maar het is een feit dat dit wel degelijk gebeurt. VPP: Een foto of status op facebook verwijderen is dus niet voldoende als je wil dat deze gegevens voorgoed verdwijnen? Karolien Poels: Neen. Ik denk niet dat dit voldoende is. Ik kan mij inbeelden dat socialemediabedrijven wel data bijhouden en dit nog op een server hebben staan, ook van gegevens die je als gebruiker verwijderde. Als je wil dat alles weg Vlaams Patiëntenplatform vzw 27

28 is moet je echt verder gaan dan dit zelf te verwijderen van je socialemedia-account 16. VPP: Zijn mensen zich altijd bewust van de gevaren en valkuilen van sociale media? Karolien Poels: Je merkt dat veel data verzameld worden zonder dat mensen nadenken over de gegevens die hiermee verzameld worden. Denk maar aan de spelletjes of testjes, bijvoorbeeld over op welke celebrities je lijkt en dergelijke. Het zijn zaken die mensen aanspreken en die je snel kan invullen wanneer je je verveelt of als je even kort ontspanning zoekt. Je krijgt een grappig resultaat en kan dit weer delen met je vrienden. Daarin zijn wij als mensen zwak. We laten ons snel verleiden en denken niet: oei, daar zit iets achter. Mensen benaderen sociale media vaak niet op een rationele manier. Dat is eigen aan de mens. Daarnaast heb je nog de controleparadox. Gebruikers hebben bijvoorbeeld door de nieuwe GDPR-wet het gevoel dat ze beter beschermd zijn en dat alles in orde is, maar daardoor staan ze minder kritisch ten op zichte van het delen van gegevens en stellen zich net kwetsbaar op. Al groeit het bewustzijn over de gevaren en valkuilen van sociale media wel. Onder meer omdat er een aantal schandalen in de media kwa- 16 Volgens de GDPR heb je het recht om vergeten te worden. Artikel 17: Recht op gegevenswissing ( recht op vergetelheid ) 1.De betrokkene heeft het recht van de verwerkingsverantwoordelijke zonder onredelijke vertraging wissing van hem betreffende persoonsgegevens te verkrijgen en de verwerkingsverantwoordelijke is verplicht persoonsgegevens zonder onredelijke vertraging te wissen men of omdat mensen er duiding over geven. Maar je ziet niet dat mensen zich massaal afkeren van sociale media, wat ook helemaal niet moet volgens mij. Je ziet wel dat als mensen persoonlijk een datalek of datamisbruik meemaken, ze hun gedrag aanpassen. Hoe meer ze zelf concrete situaties met hun eigen gegevens meemaken, hoe bewuster ze er nadien mee omgaan. Dit is ook gevaarlijk omdat de meeste mensen zelf niets concreet meemaken in die context. Ik denk echter dat mensen zich wel meer en meer bewust zijn dat ze moeten opletten. Maar of dit zich doorzet in hun gedrag, is een andere vraag. Als je mensen bewuster maakt en hierover educatie geeft, zullen ze een beter inzicht krijgen over hun eigen gedrag en dit meer onder controle krijgen. Zeker als we kijken naar kwetsbare groepen is er nood aan educatie en bescherming. VPP: Zijn er volgens u meer implicaties of gevaren als je gegevens deelt over je gezondheid of je levensstijl op sociale media? Karolien Poels: Gezondheidsgegevens zijn altijd veel meer privacygevoelig. Dat staat ook zo in de wetgeving. Je mag bijvoorbeeld niet zomaar gezondheidstoestanden van andere mensen delen. Ik zou hier zelf specifiek onderzoek naar moeten doen want dit is niet mijn expertise, maar het is zeker iets interessant, bijvoorbeeld hoe werkgevers of verzekeraars kijken naar gegevens over de levensstijl of gezondheidstoestand die gedeeld worden. VPP: Is er een verschil met data over je levensstijl of gezondheid die je registreert met apps of wearables 17? Karolien Poels: Wanneer je op consultatie gaat bij een arts vertel je heel persoonlijke zaken, omdat je er van uit gaat: deze persoon heeft beroepsgeheim, die is te vertrouwen. Persoonlijke informatie die je deelt met gezondheidsapps zouden ook moeten uitgaan van dat vertrouwen. Dit vertrouwen zou niet geschonden mogen worden. Er zal in de toekomst moeten gekeken worden hoe dit vertrouwen eventueel afgedwongen kan worden bij bedrijven. VPP: Zijn er ook positieve aspecten aan het gebruik van sociale media? Karolien Poels: Zeker. Daarom gaan mensen ze ook gebruiken. Sociale contacten en interacties zijn heel belangrijk voor ons als mens. Sociale media spelen sterk in op die behoefte om je verbonden te voelen. Het is dan ook een ideaal platform om de voldoening van verbondenheid te verkrijgen. Je kan dit natuurlijk ook zonder online sociale media, door je bijvoorbeeld aan te sluiten bij een vereniging of contacten met je vriendenkring, maar sociale media versterken dit nog heel erg. Mensen gaan veel makkelijker met anderen in contact komen die buiten hun fysieke omgeving zitten. Ik denk ook dat sociale media een positieve invloed kunnen hebben op mensen met een chronische aandoening/ziekte. Dit hangt natuurlijk samen met de persoonlijkheid 17 Wearables zijn alle gadgets die op het lichaam gedragen kunnen worden, zoals bijvoorbeeld horloges. 28 Samenspraak

29 van het individu, maar ze kunnen hier heel veel aan hebben. Simpele gebaren, zoals een like of een steunbetuiging op een bericht, kunnen al steun bieden. We weten bovendien uit studies dat je verhaal kunnen doen of verhalen lezen van anderen, kan helpen om met bepaalde zaken om te gaan. Dit vind ik één van de krachten van sociale media. Ook de manier waarop apps bijvoorbeeld mensen kunnen stimuleren om gezond gedrag te stellen vind ik interessant. Ik kijk in mijn onderzoek vooral naar die opportuniteiten, maar blijf alert voor de risico s die er kunnen zijn. VPP: Heeft u tot slot nog enkele tips over het gebruik van sociale media of privacy in het algemeen die u wil meegeven? Zeker als patiënt kunnen bedrijven je pakken op heel gevoelige gezondheidsgegevens die je deelde. Hoe meer jij over jezelf prijs geeft, hoe beter bedrijven deze berichten kunnen afstemmen op jou. Ik denk dat het ook niet slecht is om jezelf af en toe te googlen. Als je zaken terugvindt die je liever niet zou terugvinden, onderneem je best actie. Bio professor Karolien Poels Karolien Poels is professor aan de Universiteit Antwerpen aan het Departement Communicatiewetenschappen, meer bepaald van de Faculteit Sociale Wetenschappen. Haar expertise zit vooral in strategische communicatie. Dit is communicatie die een strategisch doel heeft, zoals mensen overtuigen of mensen aanzetten om hun gedrag te veranderen. De laatste jaren gaat dit vooral over online omgevingen en sociale media. Dit zijn interessante toepassingen waar ook veel onderzoeksvragen rond bestaan, zoals hoe gaan mensen hier mee om en wat zijn opportuniteiten en risico s? Rond privacy gebeurt ook heel wat onderzoek de laatste jaren, bijvoorbeeld hoe mensen hier mee omgaan. Karolien Poels: Privacy is een gedeelde verantwoordelijkheid. Je kan de verantwoordelijkheid niet volledig bij de gebruiker leggen maar je kan hen middelen aanreiken om zich weerbaarder te maken. Door kritisch en waakzaam te blijven kan je zelf ook bewuster omgaan met bijvoorbeeld het delen van gegevens. Je moet er aan denken dat bedrijven niet steeds het beste met je voorhebben. Daarom is het niet slecht om al je instellingen eens goed te bekijken. Ook even stilstaan bij gesponsorde berichten die je krijgt, lijkt mij niet overbodig. Zeker als dit dingen zijn die met gezondheid te maken hebben. Ze kunnen mensen aanspreken op basis van heel persoonlijke profilering, je mag je hier niet zomaar door laten verleiden. Dan denk ik bijvoorbeeld aan zaken over diëten, verzekeringen of dergelijke producten. Bedrijven moeten betalen om dit aan mensen te tonen. Je moet hierbij stilstaan en nadenken of het iets is wat je wel echt wil. Karolien Poels Vlaams Patiëntenplatform vzw 29