Nieuwsbrief Namaste Familieprogramma

Transcriptie

1 Pagina 1 In dit nummer: Nummer 4 Januari 018 Introductie 1 Namaste Care bij WZH Transvaal 1 Eerste interviews Checken op pijn Onderzoeksstage Deltaplan Dementie 3 Even voorstellen 4 Medische voedingsdrank 5 Reageren 5 Gelukkig 018! Namens het onderzoeksteam van het Namaste Familieprogramma wensen wij iedereen een gelukkig 018. Wij hopen op een mooi succesvol jaar. Komend jaar zullen wij het verzamelen van alle gegevens voor de studie afronden en hopen u volgend jaar rond deze tijd de eerste resultaten te kunnen presenteren. In deze vierde nieuwsbrief van het Namaste Familieprogramma voor contact met mensen met dementie brengen wij u graag op de hoogte van de ontwikkelingen van het project. In deze nieuwsbrief leest u het mooie artikel dat WZH Transvaal heeft geschreven over hun ervaringen met het Namaste Familieprogramma, de ontwikkelingen m.b.t. de interviews en hulpmiddelen om pijn bij bewoners te signaleren. Ook maakt u kennis met de stagiaires en onze teamlid Karlijn Joling en leest u over het jaarevent Deltaplan Dementie en nieuwe ontwikkeling op het gebied van Alzheimer. Wij wensen u veel leesplezier! Namaste Care bij WZH Transvaal In juli 017 is het Namaste Familieprogramma gestart in woonzorgcentrum WZH Transvaal te Den Haag. De eerste bevindingen binnen het zorgcentrum zijn positief en ook de woonzorgmedewerkers zijn erg te spreken over het programma. Zo geven zij aan meer écht contact te hebben met de bewoners. De extra persoonlijke verzorging kan worden gezien als een manier om contact te maken, wat leidt tot intensiever en minder vluchtig contact tussen verzorger en bewoner. Meer lezen over hoe het Namaste Familieprogramma de bewoners en zorgmedewerkers met elkaar verbindt? Ga naar

2 Pagina Eerste interviews over Namaste januari 018 draaide het Namaste Familieprogramma alweer een jaar in de eerste huizen. Dat betekent ook dat wij familieleden, medewerkers en vrijwilligers zullen interviewen over hun ervaringen met het programma. Afgelopen december hebben we hier al 3 mensen over gesproken en in januari staan er ook alweer 9 interviews gepland. Het is erg fijn dat iedereen zo bereid is om zijn/haar ervaringen met ons te delen. Daar leren wij ook weer van en we gebruiken deze informatie om het programma aan te passen daar waar nodig. Checken op de aanwezigheid van pijn Mensen met gevorderde dementie kunnen vaak niet of minder goed aangeven als ze pijn hebben. Pijn brengt de kwaliteit van leven van mensen met gevorderde dementie in het gedrang. Om te voorkomen dat deze mensen lijden aan pijn of ongemak, zonder dat de omgeving hier weet van heeft, wordt hier in de Namaste-sessies aandacht aan besteed. Zo wordt elke sessie gestart met kijken of er tekenen zijn van pijn of ongemak. De PAINAD (dit staat voor Pain Assessment in Advanced Dementia Scale ) is een hulpmiddel om bij mensen met gevorderde dementie te kijken of er misschien sprake is van pijn of ongemak. Het instrument bestaat uit 5 gedragsindicatoren: gezichtsuitdrukking, stemgedrag, ademhaling, lichaamstaal en troostbaarheid. Elk item kan gescoord worden met een waarde van 0 tot. Bij elke score staat een duidelijke omschrijving van tekenen waar op gelet moet worden. Een score van 1 of op één van de gedragsindicatoren duidt op mogelijke pijn. In de Namaste-studie wordt dit instrument ook gebruikt om de aanwezigheid van pijn bij de bewoners te rapporteren. Wilt u meer weten over dit instrument? Bij de Namaste-huizen zit het instrument in de bijlagen van de Namaste-handleiding in de Namaste-map. Onderzoeksstage binnen de Namaste-studie Wij, Kim en Sam, zijn masterstudenten Klinische Psychologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam en doen ons scriptieonderzoek bij het Namaste-project. Tijdens onze studie werd vooral theoretisch ingegaan op wat dementie is en hoe dit vanuit de psychologie benaderd wordt. Daardoor zijn we geïnteresseerd geraakt in het dagelijks leven van de mensen met dementie en hun omgeving. Toen we zagen dat er observatoren voor het Namaste-project werden gezocht, waren we beide meteen enthousiast: het doen van observaties biedt een mooie gelegenheid om de praktijk te zien van wat we in de boeken geleerd hebben. In de periode van oktober 017 tot en met februari 018 doen wij eenmalig een extra observatie buiten de Namaste-sessies om en bij Sam en Kim de controlehuizen op een afwijkend dagdeel dat standaard observaties voor de Namaste-studie plaatsvinden. Dit wordt gedaan om te kijken of er ook effecten van het Namaste Familieprogramma op de afdeling, buiten de sessies om, waar te nemen zijn. We zijn "blanco observatoren", wat betekent dat we niet weten welke huizen het Namaste Familieprogramma aangeboden krijgen. Mocht u ons dus tegenkomen, dan willen wij u vragen om hier niks over tegen ons te zeggen. We horen van de onderzoekers alleen op welk dagdeel we in welk huis moeten observeren. Wij vinden het heel mooi om op deze manier een bijdrage te kunnen leveren aan een onderzoeksproject wat echt verschil kan maken in de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun omgeving.

3 Pagina 3 Jaarevent Deltaplan Dementie Pijler Onderzoek. De volgende stap: van denken naar doen' Deltaplan Dementie is een samenwerking tussen betrokken organisaties voor mensen met dementie. Zij streven naar een betere dementiezorg. Onderzoek moet ertoe leiden dat dementie voorkomen of behandeld kan worden. Of, op kortere termijn, dat de zorg voor mensen met dementie verbetert en naasten worden ondersteund. Dat spreekt voor zich. Maar hoe zet je zo n volgende stap? Tijdens deze bijeenkomst werd gesproken over de volgende stappen na de uitkomsten uit onderzoek. Wat is daar voor nodig? Wie neemt het stokje over? En wat gaat het uiteindelijk opleveren voor mensen met dementie en hun naasten? Jenny van der Steen Deze vragen werden voorgelegd aan 3 onderzoekers van het onderzoeksprogramma Memorabel van het Deltaplan Dementie. Onze projectleider dr. Jenny van der Steen was één van deze onderzoekers. Aan Jenny werd door mensen uit de zaal gevraagd hoe je kwaliteit van leven kunt meten bij mensen met gevorderde dementie, zij kunnen dit zelf vaak immers niet meer aangeven. Jenny legde uit dat dit door middel van observaties van de persoon met dementie wordt gemeten (bijv. gezichtsuitdrukkingen, uitingen van plezier). Ook gebruiken wij vragenlijsten over kwaliteit van leven die zijn ingevuld door naasten en/of verzorgers die de bewoner goed kent. Uit de zaal werd tevens aangegeven dat het programma ook wel iets zou kunnen zijn voor mensen die nog thuis wonen. Eén van de dingen waar het programma zich vooral op richt is meer aandacht hebben voor de psychologische en sociale ondersteuning in plaats van alleen gericht zijn op (medische) zorg. Juist die psychosociale ondersteuning is ook belangrijk bij mensen met gevorderde dementie en daar is nu nog onvoldoende aandacht voor. Het Namaste Familieprogramma speelt goed in op deze behoefte. De vragen werden vervolgens aan potentiële afnemers, zoals zorgverleners, mantelzorgers en mensen uit het bedrijfsleven voorgelegd. Anneke Aukes, voormalig teamleider bij de Heemhof, deelde met ons haar ervaringen over het programma. Anneke is te spreken over het Namaste Familieprogramma. Bij de Heemhof wordt het twee keer per dag aangeboden en hebben ze het programma gebruikt om de cultuuromslag te maken naar comfortabel wonen. Dat betekent dat ook veel aspecten van Namaste buiten de sessies om worden aangeboden. Anneke zou het programma zeker aanraden. Links: Anneke Aukes

4 Pagina 4 Even voorstellen Wie ben je? Karlijn Joling Ik ben Karlijn Joling en werk als senior onderzoeker bij de afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde van het VUmc. Ik ben opgeleid in Rotterdam als epidemioloog en gezondheidswetenschapper. Bij het VUmc ben ik zo n 10 jaar geleden begonnen met promotieonderzoek dat ging over depressie en angst bij mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie. Na mijn promotie heb ik nog een jaar bij het VUmc Alzheimercentrum gewerkt, onder meer aan de ontwikkeling van het Deltaplan Dementie. De laatste jaren werk ik op diverse projecten die zich richten op de zorg en ondersteuning van mensen met dementie, kwetsbare ouderen en hun mantelzorgers, thuis en in het verpleeghuis. Wat is jouw rol binnen de studie? In het Namaste project ben ik betrokken in de tweede schil. Onze hoofdonderzoekster, Hanneke Smaling, neemt met onze projectmedewerkster Sarah Doncker de dagelijkse uitvoering voor haar rekening. Samen m et projectleider Jenny van der Steen, denken we met hun mee, geven we advies en begeleiding. Daarnaast ging ik in de beginfase samen met Hanneke langs bij de verpleeghuizen die interesse hadden om deel te nemen aan het project en draai ik soms een training mee. Dat is erg leuk om te doen, omdat je hierdoor een beter beeld krijgt van hoe het er in de praktijk aan toe gaat en wat er leeft. Daarnaast heb ik gezien dat het mogelijk is om met tijd en aandacht weer echt contact te maken met iemand met gevorderde dementie. Wat heb je zelf geleerd tijdens het werken op dit project? Ik heb geleerd dat onrust in de werkomgeving of druk op personeel belemmert om deel te nemen aan een project zoals het Namaste Familieproject, ook wanneer men hier wel voordelen in ziet. Daarnaast heb ik gezien dat het mogelijk is om met tijd en aandacht weer echt contact te maken met iemand met gevorderde dementie. Wat zijn de verwachte opbrengsten van het project? Ik hoop dat wij de eerste positieve ervaringen van medewerkers en familieleden die werken met het Namaste Familieprogramma ook terug zullen zien in de bevindingen. Dus dat uit de analyses van alle gegevens die wij verzamelen uit observaties en met vragenlijsten blijkt dat familie meer positieve ervaringen heeft, gedragsproblemen bij bewoners afnemen en hun kwaliteit van leven verbetert of stabiel blijft wanneer zij deelnemen aan het Namaste Familieprogramma. Als dat zo is, hoop ik dat de verpleeghuizen die met het programma werken hiermee doorgaan, en dat andere huizen enthousiast raken om te starten.

5 Pagina 5 Medische voedingsdrank remt hersenkrimp in voorstadium alzheimer In oktober 017 publiceerde The Lancet Neurology resultaten van onderzoek waar het VUmc Alzheimercentrum aan heeft meegewerkt. Hieruit bleek dat Alzheimerpatiënten in het voorstadium van de ziekte baat kunnen hebben bij het gebruik van een medische drank met een specifieke combinatie van essentiële vetzuren, vitaminen en andere voedingsstoffen. Arts-onderzoeker Pieter Jelle Visser (VUmc): "De hersenen van patiënten in de voorfase van dementie die deze voedingsdrank gebruiken, laten ruim een kwart minder verschrompeling zien. Ook rapporteerden hun partners minder snelle achteruitgang in dagelijkse handelingen." Het Europese onderzoek werd uitgevoerd onder 311 mensen gediagnosticeerd met 'milde cognitieve stoornissen' en een biomarker passend bij de ziekte van Alzheimer. De helft hiervan dronk twee jaar lang dagelijks 15 ml van de voedingsdrank en de andere helft kreeg een placebo-drank. Eerder onderzoek richtte zich op mensen met alzheimer die al dementie hadden. Nu blijken ook alzheimerpatiënten die nog niet dement zijn voordeel van deze voedingsdrank te kunnen hebben. Hoewel dit drankje zeker geen geneesmiddel is tegen de ziekte van Alzheimer, geeft het wel aan dat bepaalde voedingsstoffen gevolgen van de ziekte kunnen afremmen. Reageren? Heeft u suggesties, wilt u reageren op de nieuwsbrief of heeft u een vraag over het project, stuur dan een naar namaste@vumc.nl. De informatie uit deze nieuwsbrief mag eventueel worden toegevoegd als rubriek aan reeds bestaande nieuwsbrieven binnen de participerende organisaties. Colofon Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven door Namaste Familieprogramma voor contact met mensen met dementie, een onderzoeksproject van de afdeling Sociale Geneeskunde van het VU medisch centrum. Redactie: H.J.A. Smaling en S. Doncker.