Beleidsplan. Stichting Dag MS!

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Beleidsplan. Stichting Dag MS!"

Dina Groen
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Beleidsplan Stichting Dag MS!

2 Inhoud 1. Inleiding Missie/visie Doelstellingen Vermogensbeheer en beloningsbeleid Organisatie

3 1. Inleiding Stichting Dag MS! is er voor mensen die lijden aan de ziekte Multiple Sclerosis, waarbij deze mensen geen positieve vooruitzichten meer zien. Wij van Stichting Dag MS! willen bijdragen aan het bevorderen van het welzijn van deze lijdende groep door te ondersteunen in het bekostigen van een stamceltransplantatie. Deze wordt in Nederland niet vergoed wegens het niet voldoen aan de stand van wetenschap en praktijk. Waar Nederland is gestopt met onderzoeken zijn andere landen verder gegaan en hebben de stamceltransplantatie, hierna te noemen HSCT 1, voor MS patiënten verder geperfectioneerd. Wij willen naast het ondersteunen van deze groep mensen, de behandeling onder de aandacht brengen bij Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en het Zorginstituut Nederland (ZiN) voor vergoeding in de toekomst. Ons jaarplan bestaat uit het: Creëren van naamsbekendheid middels social media en adverteren; Het werven van donaties middels het organiseren van activiteiten c.q. benefieten; Organisatie en bedrijven benaderen voor het sponsoren van de Stichting. 2. Missie/visie Stichting Dag MS! wordt gemotiveerd door het zien van mensen die lijden aan deze slopende ziekte maar niet verder geholpen kunnen worden. Dat in een welvarend en vooruitstrevend land als Nederland de HSCT behandeling niet mogelijk is en niet vergoed wordt daar kunnen wij ons niet bij neerleggen. Elk mens heeft recht op een waardig leven waarbij mobiliteit en zelfredzaamheid een noodzaak is en als er ergens een kans is om deze mobiliteit en zelfredzaamheid te kunnen redden dan staan wij daar voor. Wij willen ons steentje bijdragen aan het creëren van een toekomstperspectief voor het vergoeden en mogelijk maken van een HSCT-behandeling in Nederland. Onze missie is de wens voor een dergelijke behandeling voor mensen die lijden aan MS te bewerkstelligen. Wij geloven erin dat met de tijd de HSCT behandeling in Nederland meer aandacht gaat krijgen en het uiteindelijk mogelijk gemaakt wordt voor alle lijdende MS patiënten die geen uitzicht hebben. Tot die tijd zullen wij blijven strijden voor kenbaarheid en het welzijn van deze groep. 1 Afkorting HSCT staat voor: autologe Hematopoïetische Stamceltransplantatie 4

4 3. Doelstellingen De doelstellingen voor Stichting Dag MS! vertalen zich net als de missie naar het bevorderen van het welzijn van mensen met MS. Algemeen doelstellingen: 1. Het ondersteunen in het bekostigen van een HSCT behandeling voor MS-patiënten De HSCT behandeling is een behandeling die veel geld kost. De kosten zijn zo hoog dat veel MS-patiënten de behandeling niet zelf kunnen bekostigen. Wij willen deze mensen ondersteunen door donaties te werven. De donaties worden volledig gebruikt voor het bekostigen van de behandeling en de eventuele nabehandelingen. 2. Het bevorderen van onderzoek binnen Nederland naar de stamceltransplantatie bij MS Het in contact komen met MS-patiënten die reeds een behandeling hebben ondergaan om ervaringen uit te wisselen. Met deze resultaten de organisaties benaderen die onderzoek verrichten naar behandelingen bij MS. 3. Het onder de aandacht brengen bij Zorgverzekeraars Nederland en Zorginstituut Nederland voor vergoeding in de toekomst. Met ervaringen en resultaten van behandelde MS-patiënten Zorgverzekeraars Nederland en Zorginstituut Nederland aanschrijven om meer aandacht te eisen. Financiële doelstellingen: 4. Het werven van donaties Middels benefieten en georganiseerde activiteiten donaties werven voor het bekostigen van de HSCT-behandeling. De donaties komen volledig ter beschikking voor transport, verblijf en nazorg van de MS-patiënten. Dit wordt inzichtelijk gemaakt door alle benodigde documentatie voor reis, verblijf en nazorg te archiveren. 5. Sponsoren werven voor de stichting Bedrijven en instellingen benaderen voor het sponsoren van de stichting waardoor tegelijkertijd naamsbekendheid wordt gecreëerd. Daarnaast wordt naamsbekendheid gecreëerd via social media kanalen. Dit zal een facebookpagina en een website zijn. Op de kanalen komt informatie over MS, de onderzoeken en de ervaringen van MS-patiënten die de behandeling reeds hebben ondergaan. Na het bereiken van de doelstellingen zal er beoordeeld worden of Stichting Dag MS! nog bestaansrecht heeft. 5

5 4. Vermogensbeheer en beloningsbeleid Stichting Dag MS! is als toekomstige ANBI stichting belastingplichtig. Dit houdt in dat er een boekhoudkundige administratie aanwezig moet zijn. De administratie weergeeft de uitgave van binnengekomen gelden en dienen allen te worden verantwoord in de jaarstukken. De jaarstukken zullen bestaan uit een staat van baten en lasten met toelichting en de balans en zal worden opgesteld door de penningmeester. De jaarstukken zullen worden ondertekent door de bestuursleden en na goedkeuring gepubliceerd op de website van de stichting. De stichting heeft niet de beschikking over een vermogen en heeft niet als doel een vermogen op te bouwen. Alle binnengekomen gelden worden besteedt ten behoeve van het welzijn van de MSpatiënten. De stichting heeft geen medewerkers in dienst en steunt volledig op vrijwilligers. Het drieledig bestuur zijn allen vrijwilligers. Er is tevens geen sprake van een beloningssysteem voor de vrijwilligers anders dan het vergoeden van eventuele onkosten ten behoeve van de stichting. Als blijkt dat Stichting Dag MS! haar doelen heeft bereikt kan de stichting worden opgeheven. Zij is dan verplicht om volgens de statuten en vanuit regelgeving aan te geven aan welk doel, dat een algemeen belang dient, het batig saldo wordt besteed. Het doel zal in overleg met het bestuur worden bepaald. 5. Organisatie De organisatie bestaat uit drie bestuursleden welke volledig op vrijwillige basis werk verrichten voor de stichting. De organisatie van Stichting Dag MS! kent een bestuur bestaande uit de volgende personen: Zoubeir Hadi (Voorzitter) Saida Ouaabdennaim, (Secretaris) Nadia Achahbar (Penningmeester) 6

Vergelijkbare documenten

Beleidsplan Stichting Jens

Beleidsplan Stichting Jens 2018-2022 Inhoudsopgave Voorwoord Inleiding 1. Missie, visie en doelstelling a. Missie b. visie c. Doelstelling 2. Doelgroepen 3. Activiteiten en projecten 4. Communicatie 5.