Actie 1 Belgisch plan Zeldzame ziekten

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Actie 1 Belgisch plan Zeldzame ziekten"

Saskia Christiaens
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Verslag van de eerste vergadering van de Werkgroep Zeldzame ziekten van de Commissie Klinische biologie ( ) Actie 1 Belgisch plan Zeldzame ziekten Dienst Kwaliteit van Medische Laboratoria Nathalie Vandevelde

2 Algemene inleiding Introduction générale

3 Algemene inleiding Introduction générale

4 Algemeen kader en doelstellingen - Cadre et objectifs généraux : Onderwerp..... Een haalbaarheisstudie, in het kader van Actie 1 van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten en door een conventie tussen het WIV en het RIZIV. Scope.. Gericht op niet-genetische analyses klinische biologie* waarvoor er momenteel geen terugbetaling bestaat. * : analyses die niet op DNA of RNA gebaseerd zijn. Doelstellingen.. Om de behandeling van de patienten die aan zeldzame ziekten lijden, de uitvoering van : - Nieuwe financiering modaliteiten voor de analyses - Referentielaboratoria om de wettenschappelijke expertise en analytische kwaliteit te garanderen.

Stappen Etapes Mei 2015 Een lijst van niet-genetische analyses klinische biologie voorgeschreven voor de diagnose en follow-up van zeldzame ziekten Een lijst van analyses die aan buitenlandse

5 Stappen Etapes Mei 2015 Een lijst van niet-genetische analyses klinische biologie voorgeschreven voor de diagnose en follow-up van zeldzame ziekten Een lijst van analyses die aan buitenlandse laboratoria worden uitbesteed met de namen van de namen van die labo s Een lijst van de prioritair te financieren analyses op basis van hun klinische en analytische relevantie, en van de laboratoria die ze uitvoeren. Een raming van de kosten en van het noodzakelijk budget voor de financiering van de analyses en referentie laboratoria Een concreet voorstel van de modaliteiten van de selectie, het beheer et de financiering van de analyses en toekomstige referentielaboratoria, met een tijdschema voor de uitvoering van dat voorstel. Een voorstel om die selectie- en financiering procedure te testen Eindverslag aan de Dienst voor Geneeskundige Verzorging van het RIZIV Juni 2016

6 Stappen Etapes Mei 2015 Een lijst van niet-genetische analyses klinische biologie voorgeschreven voor de diagnose en follow-up van zeldzame ziekten Een lijst van analyses die aan buitenlandse laboratoria worden uitbesteed met de namen van de namen van die labo s Een lijst van de prioritair te financieren analyses op basis van hun klinische en analytische relevantie, en van de laboratoria die ze uitvoeren. Een raming van de kosten en van het noodzakelijk budget voor de financiering van de analyses en referentie laboratoria Een concreet voorstel van de modaliteiten van de selectie, het beheer et de financiering van de analyses en toekomstige referentielaboratoria, met een tijdschema voor de uitvoering van dat voorstel. Een voorstel om die selectie- en financiering procedure te testen Eindverslag aan de Dienst voor Geneeskundige Verzorging van het RIZIV Juni 2016

7 uitvoering & vooruitgang - Réalisation et avancement 1 Visitaties van de laboratoria klinische biologie verbonden aan de erkende Belgische referentiecentra voor zeldzame ziekten * UZ Antwerpen UZ Gent UZ Leuven UZ Brussel Cliniques universitaires S t Luc Erasme HUDERF/UKZKF CHU de liège (Sart-Tilman) CHC de Liège CHR Citadelle de Liège (*) : erfelijke monogene metabole ziekten, hemofilie, cystische fibrose, kindernephrologie, neuromusculaire aandoeningen

8 uitvoering & vooruitgang 1 Visitaties van de laboratoria klinische biologie verbonden aan de erkende Belgische referentiecentra voor zeldzame ziekten * 2 Enquête over niet-genetische analyses klinische biologie Biochemie Hematologie Coagulatie & hemostase Immuno-hematologie & niet-infectieuze serologie Hormonologie Therapeutische monitoring

9 uitvoering & vooruitgang Mei 2015 Een lijst van niet-genetische analyses klinische biologie voorgeschreven voor de diagnose en follow-up van zeldzame ziekten Een lijst van analyses die aan buitenlandse laboratoria worden uitbesteed met de namen van de namen van die labo s Een lijst van de prioritair te financieren analyses op basis van hun klinische en analytische relevantie, en van de laboratoria die ze uitvoeren. Een raming van de kosten en van het noodzakelijk budget voor de financiering van de analyses en referentie laboratoria Een concreet voorstel van de modaliteiten van de selectie, het beheer et de financiering van de analyses en toekomstige referentielaboratoria, met een tijdschema voor de uitvoering van dat voorstel. Een voorstel om die selectie- en financiering procedure te testen Eindverslag aan de Dienst voor Geneeskundige Verzorging van het RIZIV Juni 2016

10 Huidige acties Finalisatie van de lijst van gebruikte niet-genetische analyses klinische biologie voor zeldzame ziekten uitgevoerd in Belgie of uitbesteed naar het Buitenland. Preselectie van prioritaire analyses op basis van : - klinische en analytische relevantie - kosten aangerekend aan de patienten - afwezigheid van alternativen (andere analyses)om de diagnose op te stellen en voor de follow-up Discussie over mogelijke financieringsvoorwaarden : - nomenclatuur - referentielaboratoria, Vergaderingen Januari 2016 : 08/01 : 11:00-13:00 of 12/01 : 13:00-15:00 19/01 : 10:00-12:30 26/01 : 11:30-14:00 of 28/01 : 11:30-14:00 Discussie over selectie- en kwaliteitsindicatoren voor analyses en toekomstige referentielaboratoria

11 Huidige acties Vraag voor advies - van Pr. P. Vermeersch Vergadering met de Werkgroep Wetgeving van de Commissie? (januari-februari 2016)

Vergelijkbare documenten

R.I.Z.I.V. Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering

R.I.Z.I.V. Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering Geneeskundige Verzorging Omzendbrief VI nr 2017/362 van 21 december 2017 3910/1619 Van toepassing vanaf 1 januari 2018 Tarieven ; geneesheren