11/6/2017. Academische werkplaatsen Autisme: Waartoe zijn zij op aard? Disclaimer. Overzicht. Waar vandaan? Waarvoor? Waarheen? Hilde M.

Transcriptie

1 Academische werkplaatsen Autisme: Waartoe zijn zij op aard? Hilde M. Geurts Disclaimer Ik ben wetenschapper dus o gespecialiseerd in toetsbare ideeën te formuleren. o gespecialiseerd in onderzoeksresultaten interpreteren om de waarschijnlijkheid & generaliseerdbaarheid in te schatten. o gewend om d.m.v. projectaanvragen te proberen om een onderzoeksplan gefinancierd te krijgen. Ik.. o Zal dingen in twijfel trekken. o Hou van een experimenteel duel. o Hou van getallen/statistiek/data. Waar vandaan? Overzicht o De ontstaansgeschiedenis Waarvoor? o Het grotere plan o Het bestendigheidsplan o Het wereld wijde autisme web 1

2 Waar vandaan? GZ raad (2009): Autisme: Een leven lang anders GZ raad (juni 2012) 2 AWA s 1 miljoen Brief (dec 2012) 1 AWA 200 K Concept (feb 2012) Oproep (juni 2013) Overleg (juli okt 2013) Details (tot feb 2014) Start Vanuit Autisme Bekeken (2012) Richtlijnen volwassenen (2013) & jeugd (2015) Waar vandaan? Juni 2014: Twee academische werkplaatsen (AWs) o Onderscheid in Specifieke projecten Betrokken instellingen/organisaties Bestuurlijke/organisatorische vorm o Overeenkomst in Doelen Afstemming Gezamenlijke projecten Bijeenkomsten Waar vandaan? Veel ideeën, veel meningen, veel belangen... maar (te) weinig middelen, mankracht & tijd. Onderwerpen & structuur = mede bepaald door o rapport kennisinfrastructuur & VAB o rapport successen & valkuilen AW s o wie wat kon bijdragen & waar er snel opbrengst is o opdracht ZonMW & formulier ZonMW Bij start duidelijk dat uitbreiding focus nodig zal zijn. Dus niet o.b.v. een kennisagenda! 2

3 Waar vandaan? Overzicht o De ontstaansgeschiedenis Waarvoor? o Het grotere plan o Het wereld wijde autisme web o Het bestendigheidsplan Waarvoor? Doel AWA = o Voorkomen fragmentering kennisvergaring & verspreiding. o Integratie verschillende type kennis. o Validering, toepasbaar maken & implementatie kennis. Waarvoor? Doel AWA = Brugfunctie & snelkookpan o Ervarings /praktijkkennis & wetenschappelijke kennis & idealiter ligt dit in elkaars verlengde Doel AWA = Ontmoetingsplek & broedplaats! = diversiteit is de brandstof.! = dat uitgangspunten dus enorm kunnen verschillen.! = dat je weet van de andere visies.! = dat je elkaar aan het denken zet.! = niet in alle projecten zullen ALLE soorten kennis verbonden worden. 3

4 Waar vandaan? Overzicht o De ontstaansgeschiedenis Waarvoor? o Het grotere plan o Het bestendigheidsplan o Het wereld wijde autisme web Bestendigingsplan/toekomst o Hoe straks verder als AWA? o Wat hebben we geleerd van de afgelopen jaren? o Hoe zorg je dat het een academische werkplaats blijft? o Wat is nodig als bestuurlijke/organisatorische vorm? o Hoe zorg je dat het geen logge organisatie wordt? o Hoe waarborg je de input van alle stakeholders? o Wat is (nog) nodig wat betreft inhoud? (kennisagenda) o NVA + NAR: Enquête o Erasmus: Literatuuronderzoek o VU: Multi methodisch o Stichting Steun/UvA: Multi methodisch 4

5 Het wereldwijde autisme web: Nederland Vragen Stichting Steun (2013) o Is er oz nodig naar de maatschappelijke (re)integratie van jongeren/jongvolwassenen met autisme/psychoses? o Zo ja, welk onderzoek (oz)? Methode ( ) o Systematisch literatuuroz: Wat is er al gedaan? o Vragenlijst bij oz ers: Wat doen jullie nu & wat is nodig? o Vraag belangenbehartigers: Wat is nodig? Het wereldwijde autisme web: Nederland Domein % Pub AUT % Pub PSY Wonen 1% 5% Werken 11% 15% Leren (scholing) 7% 0% Sociaal 50% 5% Vrijetijd 1% 0% Stigma (beeldvorming) 7% 30% Subjectieve KvL 3% 5% Meerdere domeinen 18% 36% Anders 2% 4% Scheeren & Geurts (juli 2014, herziening december 2014) Aanbevelingen Het wereldwijde autisme web: Nederland 1. Inventarisatie en interventie studies op het gebied van wonen. 2. Studies naar behoeftes van mensen met dx zelf i.v.m. welzijn. 3. Lopend onderzoek op gebied van maatschappelijke (re)integratie steunen i.s.m. inzet ervaringsdeskundigen. (& eventueel in nabije toekomst beeldvormingsonderzoek) Uiteindelijk: Wonen, vrije tijd & beeldvorming 5

6 Het wereldwijde autisme web: Internationaal (een zeer kleine selectie) Pellicano ea (2014): Multi methodisch Het wereldwijde autisme web: Internationaal (een zeer kleine selectie) Autistica ( ): Multi methodisch o NVA + NAR: Enquête o Erasmus: Literatuuronderzoek o VU: Multi methodisch o Stichting Steun/UvA: Multi methodisch 6

7 Tot slot Veel initiatieven, dus versnippering ligt op de loer. Van: o & laat wereldwijde autisme web van ons leren o & laten wij van het wereldwijde autisme web leren Bedankt voor jullie aandacht! 7