Patiëntenrechten. Het medisch dossier

Transcriptie

1 Patiëntenrechten

2 Inhoudsopgave 3 De inhoud van het medisch dossier 4 Recht op inzage en kopie van het medisch dossier 5 Inzage in uw dossier door anderen 8 Uw medisch dossier wijzigen (aanpassen) 10 Bewaartermijn van het medisch dossier 12 Nuttige links 13

3 Uw arts houdt een medisch dossier over u bij, zodat hij weet hoe het met uw gezondheid is, welke onderzoeken en behandelingen u heeft gehad en welke medicijnen u bijvoorbeeld gebruikt. Zo kan hij u zo goed mogelijk behandelen. Het is belangrijk dat er zorgvuldig met uw dossier wordt omgegaan. In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) zijn de rechten en plichten van de patiënt en zijn behandelaar geregeld. Ook de rechten en plichten rond het medisch dossier. Er is bijvoorbeeld geregeld dat u in uw medisch dossier mag kijken (recht op inzage) en met wie uw arts uw gegevens mag delen. En welke regels daarvoor gelden. In deze brochure leest u alles over de rechten en plichten rond het medisch dossier. Van het recht op inzage tot bewaartermijnen. Maar ook wat er in uw medisch dossier staat en wie in uw dossier mogen kijken. Overal waar in deze brochure hij staat, kan natuurlijk ook zij worden gelezen. 3

4 De inhoud van het medisch dossier Zorgverleners (zoals artsen, fysiotherapeuten en tandartsen) zijn verplicht om gegevens over hun patiënten vast te leggen in een medisch dossier. Tegenwoordig gebeurt dat vrijwel altijd in een elektronisch patiëntendossier. Het doel van een medisch dossier is goede zorg bieden. In het medisch dossier kan uw zorgverlener zien wat uw medische achtergrond en situatie is. Hier kan hij met zijn zorg goed op aansluiten. In het medisch dossier kan een zorgverlener ook verantwoorden waarom hij een bepaalde keuze heeft gemaakt. Wat staat er in het medisch dossier? In het medisch dossier staan de gegevens over uw gezondheid en behandeling. De zorgverlener beoordeelt per situatie wat hij in het medisch dossier zet. In het medisch dossier staat in ieder geval: welke medische onderzoeken en behandeling u krijgt of heeft gehad; informatie die noodzakelijk is om u goede zorg te geven. Denk aan informatie over medicijngebruik of allergieën; uw wilsverklaring (bijvoorbeeld over welke medische behandelingen u wel of niet meer wilt of over euthanasie). Zie ook brochure Wie beslist? Verder kunnen er nog andere zaken in een medisch dossier staan, zoals: gegevens van een andere zorgverlener over u (verwijsbrieven, ontslagbrieven na een ziekenhuisopname, onderzoekuitslagen); Informatie van een bekende. Alleen wanneer dit noodzakelijk is voor uw behandeling, wordt deze informatie opgenomen in uw dossier. De arts informeert u over de inhoud en verstrekker; uw toestemming voor een ingrijpende behandeling; aantekeningen over (een vermoeden van) kindermishandeling en huiselijk geweld; incidenten (gebeurtenissen) die merkbare gevolgen voor u kunnen hebben. Wat hoort niet thuis in het medisch dossier? Er zijn ook zaken die niet in het medisch dossier thuishoren, zoals financiële gegevens (declaraties). Ook mogen gegevens over eventuele klachten of schadeclaims van u over de zorgverlener niet in het medisch dossier worden bewaard. Verder horen persoonlijke werkaantekeningen van de zorgverlener niet in uw medisch dossier. Dit zijn tijdelijke aantekeningen die de zorgverlener voor zichzelf maakt. Ze gaan bijvoorbeeld over indrukken, vermoedens (waar nog verder onderzoek voor nodig is) of vragen die de zorgverlener voor zichzelf heeft opgeschreven. Deze persoonlijke aantekeningen mag de zorgverlener niet delen met andere zorgverleners. Hij moeten ze na verloop van tijd vernietigen. Wie is eigenaar en beheerder van uw dossier? De plicht voor het bewaren en de verantwoordelijkheid voor het beheer van een dossier ligt bij de hulpverlener zelf en de eventuele instelling waar hij werkt. Hoewel de hulpverlener wel eigenaar is van de computer waar uw medisch dossier op bewaard wordt, bent u beide geen eigenaar van uw de inhoud van uw medisch dossier. Omdat u geen eigenaar bent van het dossier, kunt u dit niet opeisen of mee naar huis nemen. U heeft wel bepaalde rechten om het dossier in te zien, of zaken toe te voegen. Deze staan beschreven in de volgende hoofdstukken. (zie hoofdstuk 3 en 5). 4

5 Recht op inzage en kopie van het medisch dossier De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) regelt niet alleen dat de zorgverlener een medisch dossier over u bijhoudt, maar ook dat u het mag inzien (lezen). Of een kopie van uw dossier kunt krijgen. Het gaat tenslotte om gegevens over úw gezondheid. Recht op inzage U heeft het recht uw medisch dossier in te zien, wanneer u daar om vraagt. Een zorgverlener mag dit in principe niet weigeren. Wel kan hij u hierbij helpen door bepaalde zaken uit te leggen, zoals moeilijke medische termen. Misschien heeft de zorgverlener niet direct tijd om u inzage in uw medisch dossier te geven. U kunt hier dan een aparte afspraak voor maken. In ieder geval heeft u recht op inzage binnen een maand na uw verzoek. Uw zorgverlener kan om een legitimatie (paspoort of rijbewijs) vragen als u het dossier komt inzien of een kopie ophaalt. Zo weet hij zeker dat hij uw gegevens niet door een ander laat lezen. Recht op een kopie Naast het recht om uw dossier in te zien, kunt u ook vragen om een kopie van uw dossier of een gedeelte hiervan. Vraag hier gerust om als u wilt nalezen wat er in uw dossier staat. U bent niet verplicht om uit te leggen waarom u dit wilt. De zorgverlener moet u binnen een maand kosteloos een kopie van (een deel) van uw dossier geven. Hij mag alleen een (redelijke) vergoeding vragen, wanneer u een extra kopie vraagt of heel vaak om een kopie vraagt. Voorbeeld U bent al enkele jaren onder behandeling bij een specialist. Vorig jaar heeft hij u geopereerd en het resultaat daarvan valt u tegen. U bespreekt dit met uw specialist en zegt dat u graag een kopie van het gedeelte van uw dossier over de operatie wilt ontvangen. U kunt dan thuis rustig het operatieverslag nalezen om te zien wat er is gebeurd en mogelijk een oorzaak vinden voor het tegenvallende resultaat. Uitzondering Wanneer er in uw dossier ook gegevens van iemand anders staan (bijvoorbeeld uw partner) dan mag u deze niet inzien. De zorgverlener beslist of de privacy van die ander geschaad wordt. In dat geval verwijdert de zorgverlener deze gegevens bij inzage of het maken van een kopie tijdelijk of schermt ze af. 5

6 Voorbeeld Samen met uw partner heeft u een aantal gesprekken met de psycholoog gevoerd. Ook heeft de psycholoog een aantal malen alleen met uw partner gesproken. Nu vraagt u inzage in uw dossier. De gedeelten die over uw partner gaan, zijn afgeplakt. Alleen met uitdrukkelijke toestemming van uw partner mag u ook de informatie over hem inzien. Als uw zorgverlener inzage weigert In de praktijk wordt niet altijd gehoor gegeven aan een inzageverzoek. Wanneer uw behandelaar inzage weigert, herhaalt u uw verzoek schriftelijk. In uw brief of mail geeft u aan dat u recht op inzage heeft en dat u stappen zult ondernemen wanneer hij blijft weigeren. Gaat uw behandelaar hier niet op in, dan kunt u: een brief sturen aan de directie van de instelling. Daarin schrijft u dat uw behandelaar u inzage weigert en verzoekt u om hulp om inzage te krijgen; informatie en advies vragen bij het patiëntenservicebureau van de instelling. de kwestie voorleggen aan de klachtenfunctionaris van de instelling of aan de zorgverlener en zo nodig een klacht indienen; uw huisarts vragen om te bemiddelen Met een medewerker van de Zorgbelangorganisatie in uw regio of van het Nationale Zorgnummer kunt u bespreken welke aanpak in uw geval het beste is. Wanneer u nog geen inzage in uw dossier heeft gekregen, kunt u een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens ( ). Deze organisatie kan uw klacht behandelen of adviseren bij conflicten over medische dossiers. Als niets helpt, kunt u inzage afdwingen via een kort geding bij de rechter. Bespreek dit met uw juridisch adviseur (rechtsbijstand) of advocaat. Elektronische inzage in het medisch dossier Vanaf 2020 heeft u recht op elektronische inzage in uw dossier. Daarnaast kunt u dan aangeven welke gegevens wel of niet door welke zorgverlener mogen worden ingezien. Een goede methode hiervoor is een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dit is een website of app waarmee u toegang heeft tot uw eigen gezondheidsgegevens van al uw zorgverleners. U kunt deze gegevens in uw persoonlijke gezondheidsomgeving zelf gebruiken, aangeven wie deze gegevens mogen inzien, en er ook eigen gegevens in bijhouden. Met een PGO kunt u dus altijd al uw medische gegevens inzien. Een andere mogelijkheid voor elektronische inzage biedt het patiëntenportaal. Het patiëntenportaal is gekoppeld aan het systeem van een instelling, praktijk of zorgverlener. Hierdoor kunt u alle medische gegevens die de instelling over u heeft, online inzien door in te loggen. Bijvoorbeeld een verslag over een consult, laboratoriumuitslagen of röntgenfoto s. Een patiëntenportaal geeft u alleen inzage in uw dossier bij een specifieke instelling of zorgverlener. Een aantal ziekenhuizen en huisartsenpraktijken werkt hier al mee. 6

7 Hoe vraagt u om inzage? Wanneer u nog onder behandeling bent, vraagt u aan uw eigen zorgverlener om inzage. U hoeft uw verzoek niet toe te lichten. Maar het kan wel verstandig zijn om uw zorgverlener te laten weten waarom u inzage wilt. Soms heeft u maar een deel van uw dossier nodig om bepaalde vragen te beantwoorden. Ook kan hij u dan aanbieden uitleg te geven, zodat u beter begrijpt wat er in uw dossier staat. Natuurlijk kunt u ook altijd zelf om uitleg vragen. Als uw behandeling al is afgesloten, kunt u het beste schriftelijk (per mail of brief) om inzage in uw dossier vragen. U richt uw verzoek aan de hoofdbehandelaar. In een verzoek vermeldt u: uw naam en contactgegevens; uw wens tot inzage of om een kopie; welke zorgverlener u heeft behandeld; de behandelperiode waarover u inzage wilt hebben; eventueel dat u een toelichting wenst van de zorgverlener. Veel ziekenhuizen hebben op hun website een standaardformulier voor het aanvragen van een kopie van uw medisch dossier. 7

8 Inzage in uw dossier door anderen Behalve u en uw zorgverlener mag een beperkt aantal anderen soms uw dossier inzien. Denk aan verpleegkundigen die u ook behandelen of aan de specialist waarheen de huisarts u verwijst. Maar hoe zit het met het inzagerecht van ouders? Of van nabestaanden? In dit hoofdstuk leest u wie u dossier mogen inzien en welke regels hiervoor gelden. Andere zorgverleners Andere zorgverleners die bij uw behandeling zijn betrokken, zoals verpleegkundigen kunnen uw dossier inzien en gegevens toevoegen. Dit is van belang voor de kwaliteit van zorg. Zo moet een verpleegkundige soms nakijken hoeveel medicatie ze u precies moet geven, of noteren dat u uw medicatie heeft gekregen. Ook stuurt uw zorgverlener soms informatie uit uw dossier door naar een medisch specialist wanneer hij u verwijst (verwijsbrief). Met deze informatie weet de specialist over uw situatie en kan hij u zo goed mogelijk helpen. Wanneer u instemt met de verwijzing, gaat uw zorgverlener er vanuit dat u ook toestemming geeft voor het versturen van deze medische informatie. Dit heet veronderstelde toestemming. U kunt altijd bezwaar maken tegen het opnemen van bepaalde gegevens in de verwijsbrief. Met uitdrukkelijke toestemming van de persoon over wie het dossier gegevens bevat U kunt zelf toestemming geven om bepaalde personen of instanties inzage of een kopie van (een deel van) uw medisch dossier te geven, bijvoorbeeld uw partner of andere familieleden. Denk voordat u toestemming geeft na of u wilt dat anderen uw gegevens mogen inzien, en welke gegevens dat dan precies zijn. U kunt dit ook met uw familie of naasten bespreken. Leg schriftelijk bij uw zorgverlener vast wie uw gegevens mogen inzien. Ouders van kinderen onder de twaalf jaar Voor jonge kinderen onder de twaalf jaar beslissen de ouders over de behandeling. Zij moeten daarvoor ook hun dossier kunnen inzien. Kinderen tot twaalf jaar hebben in de regel geen zelfstandig recht op inzage. De behandelaar mag de ouders inzage weigeren, wanneer hij vindt dat dit in het belang van het kind is. Voorbeeld Uw zoontje van acht jaar heeft bij een val zijn pols gebroken. U twijfelt over de manier waarop de pols is gezet. Daarom wilt u in het dossier nakijken of daar iets over een complicatie staat. Als ouders krijgt u inzage. Ouders met kinderen in de leeftijd vanaf twaalf jaar Bij kinderen van twaalf tot zestien jaar kunnen zowel het kind als de ouders inzage krijgen in het dossier. Het kind mag dan wel bezwaar maken tegen inzage door zijn ouders. Wanneer de behandelaar denkt dat het kind daarover zelf kan beslissen, zal hij de ouders geen inzage geven. 8

9 In het gezondheidsrecht wordt een kind vanaf zestien jaar als meerderjarig gezien. Dat betekent dat een kind vanaf zestien jaar zonder toestemming van zijn ouders zelf zijn dossier mag inzien. De ouders hebben dan geen recht meer op inzage. Curator of mentor Niet iedere volwassene kan goed voor zichzelf opkomen en weloverwogen beslissingen nemen. Denk bijvoorbeeld aan mensen met een verstandelijke beperking of met dementie. De rechter kan dan een curator of mentor benoemen. De curator of mentor behartigt de belangen van deze persoon. Hij kan ook inzage in (delen van) zijn dossier krijgen als dit nodig is voor het nemen van beslissingen. Zie voor meer informatie de brochure Wie beslist?. Vertegenwoordiger U kunt zelf iemand als uw vertegenwoordiger aanwijzen. Dit moet schriftelijk zijn vastgelegd. De vertegenwoordiger neemt besluiten voor u wanneer u dat zelf niet kunt. Hij kan ook inzage krijgen in (een deel van) uw dossier. Het moet voor de behandelaar dan wel duidelijk zijn dat u dat werkelijk zo wilt. Zie voor meer informatie de brochure Wie beslist?. Niet-benoemde vertegenwoordiger Vaak is er geen officiële curator, mentor of vertegenwoordiger benoemd. Dan behartigt vaak een familielid uw belangen, wanneer u dat zelf niet kunt. Hij kan als niet-benoemde vertegenwoordiger om inzage in het dossier vragen. De zorgverlener mag hem inzage geven, wanneer dit familielid handelt in uw belang. Een niet-benoemde vertegenwoordiger kan inzage niet afdwingen. Wanneer de behandelaar inzage weigert, moet hij wel uitleggen waarom hij dat doet. Als uw familielid het hiermee niet eens is, kan hij contact opnemen met Zorgbelang Nederland. Nabestaanden Nabestaanden hebben geen recht op inzage in het dossier van een overleden familielid. De privacy van de patiënt wordt ook na zijn overlijden beschermd. Behalve wanneer de zorgverlener aanwijzingen heeft dat de overleden patiënt tijdens zijn leven toestemming voor inzage in het dossier zou hebben gegeven. Bijvoorbeeld bij onduidelijkheden over de behandeling en vermoedens van medische fouten. De zorgverlener weegt zelf af of zijn overleden patiënt bij leven toestemming zou hebben gegeven. Hij kijkt hierbij naar wie het verzoek doet, hoe de relatie was, hoe privacygevoelige de gegevens zijn, en wat het doel van inzage is. Soms kan de zorgverlener ook inzage geven op basis van zwaarwegende belangen van nabestaanden, zoals onderzoek naar ernstige genetische afwijkingen. Financiële of emotionele belangen van nabestaanden wegen hiervoor over het algemeen niet zwaar genoeg. 9

10 Uw medisch dossier wijzigen (aanpassen) Ziet u in uw dossier gegevens die naar uw idee niet kloppen? Die niet juist, verouderd of niet volledig zijn? Dan heeft u een aantal mogelijkheden. Dit zijn het recht op verbetering, het recht op aanvulling en het recht op verwijdering. Daarnaast is er een recht op afscherming van (bepaalde) gegevens. Recht op verbetering Uw kunt uw zorgverlener per mail of brief vragen onjuiste gegevens te verbeteren. Uw zorgverlener moet binnen een maand antwoorden of hij aan uw verzoek kan voldoen. Als hij geen wijzigingen wil aanbrengen in uw dossier, moet hij duidelijk aangeven waarom hij dit niet zal doen. Uw zorgverlener zal alleen feitelijke onjuistheden verbeteren. Hij beslist zelf of dit het geval is. Het gaat dan bijvoorbeeld om verkeerde adresgegevens of onjuiste gegevens over onderzoeken. Als hij aan uw verzoek tegemoet komt, moet hij het dossier zo snel mogelijk aanpassen. Wanneer hij uw verzoek niet opvolgt, kunt u gebruikmaken van het recht op aanvulling of het recht op verwijdering. Voorbeeld In uw dossier bij de huisarts, leest u dat uw hoofdpijn wordt veroorzaakt door spanningen binnen het huwelijk. Volgens u was de hoofdpijn het gevolg van steeds terugkerende verkoudheid en verstoppingen. Spanningen verergerden de hoofdpijn wel, maar waren niet de oorzaak. Inderdaad heeft verwijzing naar de KNO-arts geholpen. Na zijn behandeling is uw hoofdpijn grotendeels verdwenen. Nu wilt u graag dat de huisarts de gegevens in uw dossier aanpast. Recht op aanvulling U kunt ook een aanvulling in uw dossier laten opnemen. Dit kan een (schriftelijke) verklaring zijn met uw kijk op de behandeling. Het kan ook de opvatting van een andere zorgverlener (second opinion) zijn. U geeft dit aan uw zorgverlener die het als aanvulling op zijn bevindingen opneemt in uw dossier. Hij heeft de plicht deze aanvulling aan uw dossier toe te voegen, ook als hij het hier niet mee eens is. Recht op verwijdering Staan er volgens u overbodige gegevens in uw dossier of opmerkingen die u als kwetsend ervaart? Dan kunt u de zorgverlener verzoeken deze uit het dossier te verwijderen. Ook kunt u vragen bepaalde stukken weg te halen, wanneer u bang bent hiermee achtervolgd te worden. Zo n verzoek doet u schriftelijk. Uw behandelaar moet binnen drie maanden dit verzoek uitvoeren, tenzij hij het verzoek tot vernietiging weigert. Uw zorgverlener moet zeer goede redenen hebben om niet aan uw verzoek te voldoen. Bijvoorbeeld omdat iemand anders een groot belang heeft bij het bewaren van de gegevens. 10

11 Bij ernstige erfelijke ziektes kan het belangrijk zijn dat kinderen of andere familieleden hier informatie over kunnen krijgen. Een andere reden kan zijn dat het verwijderen van de gegevens goed hulpverlenerschap belemmert. Bijvoorbeeld wanneer ouders informatie over mishandeling uit het medisch dossier van hun kinderen willen verwijderen. Recht op afschermen van gegevens Het elektronisch patiëntendossier biedt wat meer mogelijkheden om gegevens af te schermen. Gegevens staan dan wel in het dossier van uw zorgverlener, maar u kunt hem vragen om die gegevens voor (bepaalde) andere zorgverleners, waarmee u een behandelrelatie heeft, af te schermen. Zij krijgen deze gegevens dan niet te zien. Als u uw gegevens niet beschikbaar stelt, kan dat invloed hebben op de behandeling. De zorgverlener waarbij u uw gegevens wilt afschermen, zal dit met u bespreken. Hij mag u vragen om een verklaring te tekenen waarin staat dat u zelf, voorgelicht en bewust, kiest voor het afschermen van uw gegevens. 11

12 Bewaartermijn van het medisch dossier In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) staat dat medische gegevens minimaal vijftien jaar bewaard moeten blijven. Hierna mogen de gegevens worden verwijderd. Maar dit hoeft niet. Uitzonderingen Er is een aantal uitzonderingen waarbij de zorgverlener het medisch dossier langer dan vijftien jaar moet bewaren om goede zorg te kunnen verlenen ( goed hulpverlenerschap ). Bijvoorbeeld bij een chronische aandoening, waarbij de gegevens langer nodig zijn om goede (continue) zorg te kunnen bieden. Daarnaast moeten universitaire medische centra een aantal documenten uit het medisch dossier, zoals de ontslagbrief en het operatieverslag 115 jaar bewaren. Ook op uw verzoek kan het medisch dossier langer bewaard worden. Als u wilt dat uw dossier korter wordt bewaard, kunt u een verzoek tot vernietiging doen. Bij minderjarigen start de bewaartermijn vanaf 18 jaar. Alle patiëntgegevens die hiervoor zijn verzameld, moeten tot het 34e levensjaar worden bewaard. Het Nationale Zorgnummer Heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen? Neem dan contact op met Het Nationale Zorgnummer. Daar kunt u onder meer terecht met vragen over medische zorg, uitkeringen, wonen, vervoer, onderwijs, inkomen en rechtsbescherming (curatele, mentorschap en dergelijke). Telefoon: (20 cent per gesprek) van maandag tot en met vrijdag van , of 12

13 Nuttige links Adviespunten Landelijk Meldpunt Zorg Nationale Zorgnummer Adviespunt Zorgbelang Informatie Autoriteit persoonsgegevens 13

14 Uitgave Patiëntenfederatie Nederland Postbus BM Utrecht T E info@patientenfederatie.nl Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt ruim 170 patiënten- en consumentenorganisaties. We verstevigen de positie van patiënten in de spreekkamer en in het zorgstelsel. Op basis van de ervaringen van mensen zorgen we dat de zorg steeds beter aansluit bij wat mensen vragen. Patiëntenfederatie Nederland biedt via haar kanalen, zoals patientenfederatie.nl en ZorgkaartNederland.nl, informatie die mensen helpt bij het maken van keuzes in de zorg Utrecht, 2018