Het OCK-kids project

Transcriptie

1 Het OCK-kids project Ondersteuning complementaire zorg bij kinderen met kanker Inge Boers arts-onderzoeker, Louis Bolk Instituut Driebergen 1

2 Inhoud Wat is complementaire zorg? Aanbod complementaire zorg Wat weten we? Wie en voor welke klachten? Integrative medicine OCK-kids project Verder onderzoeken, meedoen? Wat is complementaire zorg? Uitbehandeldof niettevredenmet reguliere behandeling: op zoek naar genezing in het alternatieve circuit Bewuste keuze voor een integrale aanpak om reguliere behandelingen te combineren met complementaire behandelingen: Best of both worlds * 2015 *Jong et al, Patient Education& Counseling,

3 Wat is complementaire zorg? Aanvullend, niet in plaats van. Integrale visie op gezondheid. Gericht op: bevorderen van gezondheid herstellen van evenwicht stimuleren zelfhelend vermogen Erkent de verbinding tussen lichaam en geest. Indeling complementaire zorg Naar indeling NCCIH/NIH, USA 3

4 Wat weten we? bij kinderen met kanker Veel kinderen (42,4%) maken gebruik van CZ 74,7% ervaart positieve effecten Meest gebruikt: homeopathie (18,8%), voedingssupplementen (11,5%) Vaker: als ouders al ervaring hebben met CZ Vaker: hoger opgeleide ouders Een derde bespreekt dit met de kinderoncoloog 80% wil meer informatie van de kinderoncoloog Singendonk et al. (2013) Voor welke klachten? Klachten bestrijden: Bijwerkingen behandeling: misselijkheid/ braken Vermoeidheid Angst/ pijn Slaapproblemen/ stress 4

5 Voor welke klachten? Klachten bestrijden: Bijwerkingen behandeling: misselijkheid/ braken Vermoeidheid Angst/ pijn Slaapproblemen/ stress Positieve bijdrage: Verbeteren kwaliteit van leven Beter met ziekte om gaan Lichamelijk en mentaal sterker te worden Wat weten we? Steeds meer bewijs, maar nog niet altijd in de praktijk Volwassenen: Mindfulness bij angst en depressie CZ kan bijwerkingen verminderen, welzijn verbeteren, verbeteren immuun functie Mind-body technieken (mindfulness, hypnose) bij angst, stemmingswisselingen, chronische pijn Acupunctuur bij misselijkheid en braken Voedingssupplementen en kruiden ter ondersteuning Massage bij pijn en angst 5

6 Wat weten we? Steeds meer bewijs, maar nog niet altijd in de praktijk Kinderen: Hypnotherapie bij pijn bij prikken/ puncties Hypnotherapie bij misselijkheid / braken van chemotherapie Visolie supplementen bij ondervoeding Massage therapie bij leukemie; invloed op stemming en immuun respons 6

7 Rapport Louis Bolk Instituut en Van Praag Instituut Aanbod Complementaire Zorg 7

8 Aanbod complementaire zorg Ziekenhuizen: Behandelingen nauwelijks toegepast onder noemer van complementaire zorg of Integrative Medicine Beleid onduidelijk en ongestructureerd Geen heldere informatie of richtlijnen 2015: 61 Centers Albert Einstein/Yeshiva University Boston University Columbia University Duke University Georgetown University George Washington University Harvard Medical School Johns Hopkins University Laval University, Quebec Mayo Clinic McMaster University, Ontario Northwestern University Ohio State University Oregon Health & Science University Stanford University Thomas Jefferson University Universidad Autónoma de Guadalajara University of Alberta University of Arizona University of Calgary University of California, Irvine University of California, Los Angeles University of California, San Diego University of California, San Francisco University of Chicago University of Colorado University of Connecticut University of Hawaii University of Illinois University of Kansas University of Maryland University of Massachusetts University of Medicine & Dentistry of New Jersey University of Michigan University of Minnesota University of New Mexico University of North Carolina, Chapel Hill University of Cincinnati University of Pennsylvania University of Pittsburgh University of Texas University of Vermont University of Washington University of Wisconsin Vanderbilt University Wake Forest University Yale University 8

9 De vier pijlers van Integrative Medicine 1. Arts-patiënt relatie: Arts als coach / patiënt als mede-regisseur. 2. Actieve rol patiënt: Bij preventie (leefstijl), welbevinden en genezingsproces. 3. Meest effectieve therapie: Bewezen reguliere en complementaire therapieën. 4. Een helende omgeving Integrative Medicine voor kinderen 9

10 Department of Integrative Medicine Patiënt en dokter zijn partners in het behandelproces Alle factoren met invloed op gezondheid, welzijn en ziekte worden meegenomen: lichamelijk, mentaal, sociaal etc. Inzet van effectieve complementaire methoden, als aanvulling op reguliere behandeling (met bewijs!) Houdt rekening met vragen uit de praktijk en staat open voor nieuwe ideeën Aandacht voor gezondheid bevorderende leefstijl en preventie Integrative Oncology Society for Integrative Oncology (USA) heeft richtlijnen opgesteld voor complementaire zorg bij volwassenen met kanker. Our integrative medicine services complement mainstream cancer care. We offer touch therapy, mind-body therapy, acupuncture, creative therapy, and nutrition counselling, as well as exercise programs to improve strength and promote relaxation. 10

11 Wat weten we? -vervolg Veel kinderen gebruiken CZ NL loopt sterk achter bij internationale ontwikkelingen Beleid in ziekenhuizen is ongestructureerd Betrouwbare informatie vinden is moeilijk in NL Oncologen vragen bijna nooit naar CZ Nog onvoldoende kennis over CZ bij kinderoncologen Hulp nodig bij: Kaf van koren scheiden Wat zou kunnen helpen in mijn situatie? Veiligheid en risico s bepalen Voorbeeld: interactie chemotherapie en supplementen Communicatie met kinderoncoloog 11

12 OCK kids project Samenwerking Louis Bolk Instituut, van Praag Instituut, VOKK, kinderoncologen Betrouwbare informatie en betere keuze maken voor wel / niet complementaire zorg Ontwikkelen keuzehulp programma Op bewijs gebaseerd Aansluiten op behoeften ouders en behandelaars Inpassen in de praktijk OCK kids project Eerste fase inventarisatie en behoeftepeiling 1. Inventarisatie In Nederland weinig betrouwbare informatie via websites Geen keuzehulpen CZ wordt niet standaard besproken door arts Wel richtlijnen voor kinderen in de palliatieve zorgfase Overweeg complementaire zorg bij: Pijn Misselijkheid en braken Jeuk 2. Behoeftepeiling ouders met online vragenlijst We hebben uw hulp nodig! 12

13 Bedankt voor uw aandacht! 13