Wanneer en hoe raakt de huisarts betrokken bij een gezin waar jonge kinderen zijn en een van de ouders kanker heeft

Transcriptie

1 Ervaringen in de huisartsenpraktijk. Cunera Jonker, huisarts in Delft Het was een mooie dag in de herfst. Varkentje plukte appels uit de boom.. toen Kikker aan kwam lopen. Hij keek bezorgd. Ik heb iets gevonden, zei hij ernstig. Wat heb je dan gevonden? vroeg Varkentje Kom mee, dan zal ik het je laten zien, antwoordde Kikker En samen gingen ze op weg. Varkentje maakte zich een beetje ongerust. Dit is het begin van het verhaal van Kikker en het vogeltje. Het is een prachtig boekje. Een boekje om te hebben, zelf te lezen en vooral te gebruiken. Het omvat alles wat je aan kleine kinderen kan vertellen over doodgaan, dat het een serieus probleem is maar dat uiteindelijk het leven doorgaat. En niet alleen voor kleine kinderen ook als volwassene kan je troost vinden in dit mooie verhaaltje. Toen ik in oktober gevraagd werd om iets te vertellen over ervaringen in de huisartsenpraktijk vroeg ik me af; heb ik wel iets te vertellen. Ik kon mij niet bedenken dat ik kort geleden in zo n situatie ben geweest, ik moest echt diep graven. In de 25 jaar dat ik huisarts ben is mijn casuïstiek op een hand te tellen. Dat gold ook voor mijn directe collega s. Blijkbaar heb je als huisarts dus maar weinig ervaring met deze specifieke situatie. Wanneer en hoe raakt de huisarts betrokken bij een gezin waar jonge kinderen zijn en een van de ouders kanker heeft In mijn ervaring zijn het vooral patiënten met borstkanker, longkanker en melanomen die eigenlijk lang buiten het gezichtsveld van de huisarts zijn. Het zijn jonge mensen die vaak tot het uiterste gaan met de behandeling en dat is met kinderen voorstelbaar. Bij het stellen van de diagnose neem je als huisarts contact op maar daarna verdwijnen de mensen eigenlijk achter de deuren van het ziekenhuis. Ze komen in een maalstroom en zijn druk met alle behandelingen en contacten in het ziekenhuis. Natuurlijk probeer je als huisarts contact te houden maar omdat je in deze fase geen duidelijke rol hebt en het soms jaren kan duren voor er een volgende fase aanbreekt, is dat niet altijd even makkelijk. En soms verlies je dus gewoon het contact. Uiteindelijk komen mensen weer in het zicht als blijkt dat ze curatief en

2 palliatief in het ziekenhuis uitbehandeld zijn waarna de zorg vaak over gaat naar de eigen huisarts. Hoe blijft de huisarts in zicht als de specialist de hoofdbehandelaar is Natuurlijk probeer je als huisarts contact te houden maar juist omdat je in de behandel fase van de zijlijn mee kijkt, geen duidelijke rol hebt en het soms jaren kan duren voor er een volgende fase aanbreekt, is dat niet altijd makkelijk. Je moet je als huisarts vooral bewust blijven van de bijzondere situatie: dit is een gezin waar jonge kinderen zijn en dat vraagt om meer aanwezigheid, meer proactief handelen : bellen, vragen hoe het gaat als je de kinderen of andere familie leden ziet. Laat zien dat je er bent en dat je bereid bent vragen te beantwoorden. Wordt de start van het palliatief traject door de specialist ook zo benoemd Het benoemen van het moment van overgang curatief naar palliatief gebeurd door de specialist. Maar het moeilijke is dat een palliatief traject nog heel lang kan zijn, waarin nog allerlei behandelingen gegeven worden. En soms lijkt het alsof de patiënt nog steeds van genezing uitgaat en is het als huisarts vaak gissen wat de patiënt wel of niet weet. Door deze vragen kwam ik tot de conclusie dat het wenselijk zou zijn om de huisarts al eerder in het palliatieve traject,namelijk in het ziekenhuis, een nadrukkelijkere rol te geven. De oncologie verpleegkundige kunnen meer benadrukken dat ze de huisarts op de hoogte stellen en patiënten ook stimuleren om contact op te nemen met de huisarts. Ook de specialist kan,zeker bij de start van het palliatieve traject, patiënten adviseren om ook een afspraak te maken bij de eigen huisarts. En het klinkt raar maar het helpt als de specialist dat ook daadwerkelijk zo zegt. Toen ze bij de rand van het bos gekomen waren,wees Kikker naar de grond. Kijk, zei hij, kapot. Hij doet het niet meer. Hij slaapt zei Varkentje. Op dat moment kwam Eend er aan Wat is er gebeurd? vroeg ze nieuwsgierig Een ongeluk? Sst, hij slaapt zei Kikker. Maar eend dacht dat hij ziek was.

3 Voor dokters en ook verpleegkundigen is doodgaan vaak doodgewoon maar is dat wel zo? Toen een patiënte van mij overleed die ver in de 70 was, en haar dochter van eind 40 aan mij vroeg : maar wat gebeurt er dan? Ik heb dit nog nooit meegemaakt, dacht ik: ik kan het dus wel weten door alles wat ik gezien heb, maar mijn patiënten weten dat dus blijkbaar niet. En als iemand van in de 40 het al niet weet, hoe moet dat dan voor kinderen zijn? Op welk(e) moment(en) betrek je de kinderen in het proces en wie doet dat Toen we in november de eerste voorbespreking hadden waren er ineens twee gezinnen met jonge kinderen waarbij een van de ouders kanker heeft. In het eerste gezin met pubers is het afscheid nabij, en de kinderen weten dat dit komt. Ze zijn verdrietig, bang, maar toch ook nog steeds heel erg puber: waarom mag ik met oud en nieuw niet de hele dag weg zijn In het andere gezin zijn de kinderen een stuk jonger. Ze weten dat papa ziek is, ze zijn bij hem op bezoek geweest en hebben de wond gezien. Maar hen is niet verteld wat er precies aan de hand is. De ouders hebben besloten voorlopig ook niets te vertellen, want : moet je de kinderen alarmeren? Voorlopig nog maar niet. Het blijft altijd een dilemma wanneer vertel je wat aan de kinderen. Ouders bepalen dat zelf. Het kan goed zijn dat ze daar hulp bij nodig hebben. Als huisarts kan je uitleg geven over de fase waarin iemand zit, je kan aangeven dat de symptomen die nu optreden toch wijzen op een verslechtering van de situatie. En je kan ouders het advies geven om de kinderen te vertellen van de verandering om hen voor te bereiden op wat komen gaat. Het is belangrijk om je te realiseren dat kinderen op verschillende leeftijden andere manieren hebben om informatie te verwerken: een kind van 4 jaar denkt niet abstract en moet je uitleggen dat dood inderdaad kapot is. Maar een kind van is wel in staat om abstract te denken en heeft begrip van wat dood gaan is. Maar wat er dan daadwerkelijk gebeurd is ook voor hen een vraag. Haas, die toevallig een wandelingetje maakt, zag al van verre dat er iets aan de hand was. Hij knielde bij de vogel neer en keek aandachtig. Die is dood, zei hij toen. Dood, zei Kikker wat is dat? Haas wees naar de blauwe hemel Iedereen gaat dood, zei hij

4 Wij ook? vroeg Kikker verbaasd dat wist Haas niet zeker Als we oud zijn misschien, zei hij In de ogen van kinderen horen ouders niet dood te gaan. Ouders zijn degene die zorgen en verzorgen. Manu Keirse klinisch psycholoog, benadrukt het belang van de onsmakelijkheid van leven en dood. En ook voor kinderen moet dat duidelijk worden/ zijn. Alles wat leeft gaat uiteindelijk dood. Als kinderen een huisdier hebben hebben ze dit misschien al mee gemaakt. Maar ook planten en bomen kunnen als voorbeeld dienen om te laten zien hoe het leven begint maar uiteindelijk ook eindigt. Weet je als huisarts genoeg over de manier waarop kinderen van verschillende leeftijd kunnen reageren. Kinderen reageren in verschillende leeftijdsfasen op verschillende manieren. In een eerdere situatie wilde een puber dochter haar moeder niet meer zien zodra ze onder de dekens vandaan kwam: ze was extreem vermagerd met een dikke ascites buik. Elke keer als moeder naar toilet ging, sloot ze zich in haar kamer op, ze wilde het niet zien. Ze was bang, maar schaamde zich ook heel erg. Pubers willen normaal al niets weten van het lichaam van hun ouders en al helemaal niet als ze ziek zijn. Dat kan teleurstellend zijn als de ouder hulp nodig heeft maar het is goed te verklaren en uit te leggen. In een ander situatie zat het meisje van vier jaar onbevangen bij vader op bed en wilde precies weten wat ik nou ging doen en wat er dan zou gebeuren. Ze stelde heel belangstellend allerlei vragen. In het boek van Manu Kierse worden verschillende voorbeelden gegeven van hoe kinderen kunnen reageren en wat je in verschillende leeftijdsfase kan verwachten. We moeten hem begraven, zei Haas Daar,onder aan de heuvel Van takken maakten ze een draagbaar en ze droegen de vogel voorzichtig naar de heuvel toe. Ze groeven een diepe kuil in de grond Zijn leven lang heeft hij mooi gezongen, zei Haas plechtig Nu krijgt hij zijn welverdiende rust. Heel voorzichtig legde ze de dode vogel in de kuil

5 Kikker strooide bloemen in het graf en toen gooiden ze het dicht met aarde Afscheid nemen is hard werken. Het is pijnlijk en verdrietig. Maar je kan de kinderen hier niet tegen beschermen. Ook zij moeten ruimte krijgen voor hun verdriet. Weet je wie je kan inschakelen om je te ondersteunen Het is belangrijk om zoveel mogelijk rust te creëren. Probeer in de terminale fase calamiteiten zoveel mogelijk te voorkomen en als ze er zijn reageer snel. Zorg dat je weet wat je somatisch kan en ga zo nodig te raden bij het palliatief consultatieteam Zorg dat je als huisarts regelmatig in het gezin bent, zorg dat de kinderen je ook zien. Informeer of er vragen zijn, betrek ze, als mogelijk, in het gesprek gewoon door bijvoorbeeld te vragen hoe hun dag was. Reageer ook op hun lichamelijke klachten het kan een uiting van angst zijn. Maar leg ook uit dat al het verdriet en angst ze ook kwetsbaar en vatbaar maakt. De oncologie verpleegkundigen van Careijn kunnen al in een vroeg stadium een huisbezoek doen en zijn in staat om zo ook een band met de kinderen op te bouwen. Vooral oudere kinderen kunnen de zorg rol willen overnemen omdat er even niemand is. Zorg dat ze niet alleen zijn met de zieke ouder maar dat er altijd een volwassene in de buurt is. De VPTZ kan hierbij heel goed ingeschakeld worden, ook om de ander ouder extra rust momenten te geven. En ook van groot belang, informeer de school, kijk of daar een vertrouwenspersoon is bij wie hun kind terecht kan en laat de klas weten wat er speelt. Als de ouder overleden is gaat het proces door. Het is belangrijk om te weten dat kinderen anders rouwen dan volwassenen, en dat ze vooral veiligheid nodig hebben om over hun verdriet te praten. Na een intensieve begeleiding van het ziekbed, houdt het contact dus niet op. Juist door de deze begeleiding heb je als huisarts vaak een ingang voor een gesprek over wat er allemaal gebeurd is. Blijf open vragen stellen om dit gesprek op gang te houden. Tenslotte legden ze er een grote steen bovenop Het was doodstil Er was geen vogel te horen Diep onder de indruk gingen ze terug Plotseling rende kikker ervandoor Laten we tikkertje spelen. Riep hij.

6 Varkentje jij bent hem! Ze speelden en lachten en hadden plezier tot de zon bijna onderging Is het leven niet prachtig! riep Kikker uit Moe maar tevreden gingen ze naar huis. In de boom bij de heuvel zat een vogel. Hij zong een prachtig lied, zoals altijd. Aanbevolen literatuur Kikker en het vogeltje Max Velthuijs, uitgeverij leopold ISBN Kinderen helpen bij verlies Manu Keirse, uitgeverij lannoo ISBN NUR749