Dementie Radboud universitair medisch centrum

Transcriptie

1 Dementie

2

3 Bij u, uw partner of familielid is dementie vastgesteld. In deze folder kunt u lezen wat dementie is en waar u voor verdere vragen en informatie terecht kunt. Vanwege de leesbaarheid wordt in deze folder de term familie gebruikt. Hiermee worden alle direct betrokkenen, ook niet familieleden bedoeld. Waar hij staat, kunt u uiteraard ook zij lezen. Wat is dementie? Dementie is de verzamelnaam van een aantal ziekteverschijnselen die veroorzaakt worden door niet-aangeboren afwijkingen aan de hersenen. Dementie kenmerkt zich door een geleidelijke of een stapsgewijze achteruitgang van het geestelijk functioneren. Het is een aandoening die bestaat uit meerdere stoornissen, waarbij geheugenverlies op de voorgrond kan staan. Tegelijkertijd zijn er vaak beperkingen in het uitvoeren van allerlei dagelijkse vaardigheden zoals wassen, aankleden of het huishouden. Ook de spraak of het besef van tijd kunnen veranderen. Er kunnen veranderingen optreden in karakter en gedrag. Ook traagheid in denken en handelen kunnen aanwezig zijn. Als deze problemen samen of in combinatie voorkomen en zo ernstig zijn dat ze het functioneren van een persoon in het dagelijks leven belemmeren, is er sprake van dementie. Dementie verschilt van normale vergeetachtigheid of verstrooidheid. De geheugenproblemen bestaan vooral uit het vergeten van dingen die kort geleden zijn gebeurd of gezegd. Niet alleen de details worden vergeten, maar ook de grote lijnen of zelfs de hele gebeurtenis. 1

4 Gevolgen Dementie heeft niet alleen gevolgen voor degene die de aandoening heeft maar ook voor de mensen in de directe omgeving, zoals partners of kinderen. Zowel voor de patiënt als ook voor de mensen in de omgeving is het ziektebeeld moeilijk te begrijpen en accepteren. Het inschakelen van hulp of zorg kan zowel voor de patiënt als de familie nodig zijn. Oorzaken Er zijn verschillende oorzaken van dementie bekend. De meest voorkomende zijn: De ziekte van Alzheimer, waarbij bepaalde delen van de hersenen niet meer werken. Dit begint meestal na het zeventigste levensjaar. Vasculaire dementie, waarbij door stoornissen in de doorbloeding hersencellen verloren gaan. Mengvorm van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie. Lewy body dementie, waarbij de aandoening begint met loopstoornissen, valneiging en visuele hallucinaties. Frontotemporale dementie, waaronder de ziekte van Pick. Hierbij staan met name gedragsstoornissen op de voorgrond. Andere, zeldzamere vormen van dementie zijn de dementie bij de ziekte van Parkinson, door hersenletsel bij ongelukken, door AIDS, door vergiftigingen, door medicijnen of alcoholmisbruik en de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. 2

5 Verschijnselen De functies die tijdens het ziekteproces van dementie gestoord raken of verloren kunnen gaan zijn aangeleerde functies: Denken, oordelen en begrijpen. Lezen, schrijven en rekenen. Oriënteren in tijd, plaats en persoon. Herinneren wat recent en vroeger heeft plaats gevonden. Vermogen om nieuwe informatie op te nemen of te onthouden. Uitvoeren van eenvoudige handelingen, plannen en organiseren. zoals bijvoorbeeld koffie zetten, televisie aan of uit zetten, telefoneren. Het voeren van een gesprek. Sociale vaardigheden. Ontstaan van gedragsstoornissen met initiatiefverlies, somberheid en/of agitatie. Behandeling Dementie is op dit moment nog ongeneeslijk. Omdat de oorzaak van dementie niet kan worden aangepakt, richt de behandeling zich voornamelijk op het bestrijden van de verschijnselen zoals angst of slapeloosheid. Naast deze verschijnselen hebben mensen met dementie regelmatig last van klachten die niet door de dementie worden veroorzaakt, maar bijvoorbeeld samenhangen met andere klachten. Voorbeelden hiervan zijn: slecht zien of horen, incontinentie en moeilijkheden met lopen. De behandeling van dementie is ook gericht op het voorkomen en zonodig behandelen van deze klachten en op de hele lichamelijke gezondheid. Tevens is begeleiding van de personen die voor de dementerende zorgen belangrijk. 3

6 Medicijnen Sinds kort zijn er medicijnen beschikbaar om de verschijnselen van dementie te verminderen. Deze medicijnen lijken bij sommige patiënten met de ziekte van Alzheimer het ziekteproces in het beginstadium te vertragen en het dagelijks functioneren en de zelfredzaamheid langer op hetzelfde niveau te houden. Andere geneesmiddelen kunnen de angst, onrust, achterdocht, agressie en slaapproblemen verminderen. Welk medicijn geschikt is voor uw familielid kunt u bespreken met uw huisarts of specialist. Onderzoek De wetenschap doet onderzoek naar nieuwe medicijnen of andere behandelmogelijkheden. Binnen afdeling Geriatrie van het Radboudumc worden verschillende studies uitgevoerd. Bespreek met uw specialist of uw familielid voor een van deze studies in aanmerking komt. 4

7 Waar kunt u terecht met vragen? Huisarts De huisarts is de hulpverlener die tijdens het gehele proces van de dementie betrokken is bij de patiënt en naaste familie. Hij kan een rol spelen bij het stellen van de diagnose of doorverwijzen naar meer gespecialiseerde instanties zoals RIO (voor indicatiestellingen voor zorg), geestelijke gezondheidszorg (GGZ of RIAGG), thuiszorg, dagbehandeling, dagopvang. Stichting Alzheimer Nederland Bij de stichting Alzheimer Nederland kunt u brochures en folders krijgen over dementie en de gevolgen daarvan voor patiënt en verzorger. U kunt over de diverse vormen van dementie lezen op de website Hier kunt u materiaal downloaden en bestellen en ziet u een agenda met de activiteiten van Alzheimer Nederland. Op meer dan 40 plaatsen in Nederland zijn afdelingen actief om regionaal voorlichting te geven, bijeenkomsten te organiseren om ervaringen uit te wisselen en voor praktisch advies aan verzorgers. Als u wilt weten of er bij u in de buurt ook zo n afdeling is, belt u dan met Alzheimer Nederland: Alzheimertelefoon: De Alzheimertelefoon is de hulplijn van Alzheimer Nederland en 24 uur bereikbaar. De vrijwilligers die de telefoon beantwoorden weten uit eigen ervaring wat het betekent om voor een persoon met dementie te zorgen. 5

8 Alzheimer Café In verschillende plaatsen worden Alzheimer café s georganiseerd. Dit zijn zijn informele bijeenkomsten voor patiënten, partners, familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden. In het café krijgen zij onder begeleiding van een gespreksleider met behulp van gastdeskundigen voorlichting over verschillende aspecten van dementie. Informeer bij Alzheimer Nederland waar bij u in de buurt een Alzheimer café wordt georganiseerd Mantelzorger LOT, een vereniging voor mantelzorgers, voor praktische en sociaaljuridische informatie, steun en advies Tel of Veelal is er ook regionaal een steunpunt mantelzorg, vraag ernaar bij u in de buurt. 6

9 Meer lezen: Stichting Alzheimer Nederland Diverse brochures en een uitgebreide literatuurlijst kunt u bestellen via of via Dementie zorgmap In de zorgmap vindt u duidelijke antwoorden op veel vragen mbt dementie en de omgang met mensen met een dementie. De zorgmap is te koop bij de apotheek. E.H. Coene, 2001 Bohn, Stafleu Van Loghum, Houten ISBN x De heldere eenvoud van dementie: een gids voor de familie. H. Buijssen, Tred, Tilburg. ISBN Jezelf vergeten: het gevecht van een gezin met de ziekte van Alzheimer (roman) Anifantakis, H. & Tyler, J. Utrecht: Bruna, p. ISBN x Weten van vergeten Tips en adviezen bij het omgaan met dementie Marco Blom e.a. NIZW uitgeverij, bestelnummer: E31144 ISBN

10 Noteer hier uw vragen 8

11

12 Adres Dagcentrum NNGR Ingang oost Reinier Postlaan 4, route 913 Nijmegen Postadres Radboudumc 913 Dagcentrum NNGR Postbus HB Nijmegen Contact Radboud universitair medisch centrum