ADPKD Huisartsenbrochure

Transcriptie

1 ADPKD Huisartsenbrochure Periode: Van (13:15) t/m (15:18) Aantal resultaten: Voor wie vult u deze vragenlijst in? Voor mezelf, ik ben ADPKD-patiënt % 93% Voor mijn kind met ADPKD 2 1% 1% Voor mijn partner met ADPKD 5 3% 3% Voor iemand anders met ADPKD, namelijk: 3 2% 2% beantwoord: % overgeslagen: 0 0%

2 2. Hoe oud bent u / hoe oud is het kind of de partner voor wie u deze vragenlijst invult? % 8% % 7% % 6% % 6% % 6% % 5% % 3% % 3% % 3% % 3% % 3% % 3% % 3% % 2% % 2% % 2% % 2% % 2% % 2% % 2% beantwoord: % overgeslagen: 4 3% 3. Op welke leeftijd is de diagnose ADPKD gesteld? % 9% % 8% % 6% % 6% % 3% % 3% % 3% % 3% % 3% % 3% % 3% % 3% % 3% % 2%

3 16 3 2% 2% % 2% % 2% % 2% % 2% % 2% beantwoord: % overgeslagen: 0 0% 4. Zijn er anderen in uw familie die ook ADPKD hebben? (meerdere antwoorden mogelijk) Ja, (één van) mijn grootouders 48 33% 33% Ja, (één van) mijn ouders % 73% Ja, mijn broers en/of zussen 83 57% 57% Ja, mijn kind(eren) 41 28% 28% Nee 16 11% 11% beantwoord: % overgeslagen: 0 0%

4 5. Welke klachten heeft u die worden veroorzaakt door de ADPKD? Hoge bloeddruk % 82% Blaasontstekingen 31 21% 21% Ontstoken cysten 40 28% 28% Bloed in de urine 49 34% 34% Nierstenen 9 6% 6% Acute pijnaanvallen 36 25% 25% Chronische pijn (pijn die langer dan drie maanden 26 18% 18% aanhoudt) Levercystes 78 54% 54% Aneurysma (een plaatselijke verwijding of 4 3% 3% uitstulping van een slagader) in de hersenen Opgezette buik 76 52% 52% Koude voeten / benen 67 46% 46% Reflux (urine die van de blaas terugstroomt naar 0 0% 0% de nieren) Darmdivertikels (kleine uitstulpingen van de 17 12% 12% darmwand in de buikholte) Vermoeidheid % 77% Andere klachten, namelijk: 49 34% 34% Geen klachten 5 3% 3% beantwoord: % overgeslagen: 0 0%

5 6. Hoeveel last heeft u van ADPKD in de volgende levensgebieden? Stelling Geen last Een beetje last Gemiddeld last Behoorlijk veel last Erg veel last Niet van toepassing Uw vermogen om te werken 18 (12.7) 21 (14.8) 24 (16.9) 25 (17.6) 34 (23.9) 17 (12) Uw vermogen om zelfstandig het huishouden te voeren 32 (22.5) 31 (21.8) 38 (26.8) 24 (16.9) 9 (6.3) 3 (2.1) Uw vermogen om voor uw 32 (22.5) 23 (16.2) 32 (22.5) 18 (12.7) 9 (6.3) 25 (17.6) gezin te zorgen Uw vakanties 33 (23.2) 27 (19) 39 (27.5) 30 (21.1) 4 (2.8) 8 (5.6) Uw uiterlijk 49 (34.5) 29 (20.4) 25 (17.6) 24 (16.9) 5 (3.5) 5 (3.5) Uw seksleven 30 (21.1) 32 (22.5) 22 (15.5) 24 (16.9) 16 (11.3) 15 (10.6) Uw kwaliteit van leven 22 (15.5) 31 (21.8) 47 (33.1) 25 (17.6) 11 (7.7) 2 (1.4) Uw gemoedstoestand 24 (16.9) 54 (38) 33 (23.2) 16 (11.3) 8 (5.6) 3 (2.1) Een ander levensgebied 30 (21.1) 11 (7.7) 22 (15.5) 4 (2.8) 2 (1.4) 48 (33.8) Geen last Een beetje last Gemiddeld last Behoorlijk veel last Erg veel last Niet van toepassing Uw vermogen om te werken Uw vermogen om zelfstandig het huishouden te voeren

6 Uw vermogen om voor uw gezin te zorgen Uw vakanties Uw uiterlijk Uw seksleven Uw kwaliteit van leven Uw gemoedstoestand

7 Een ander levensgebied 7. Als u last ervaart, kunt u dan toelichten waar die last uit bestaat? Vermoeidheid 4 4% 3% Minder doen dan je zou willen. Je lichaam verandert van uiterlijk (geen strakke buik, slanke enkels). Het chronisch ziek zijn zit in mijn hoofd en gaat er nooit meer uit. probeer zo goed en lang mogelijk full time te werken maar door het kapot gaan van de cysten en de grootte ervaar ik sinds kort wel wat problemen die ik vaak probeer te negeren omdat de omgeving het niet begrijpt of geen idee heeft wat deze ziekte inhoud. hele dag druk in lichaam en bij bewegen beperkingen Gauw moe, opgezette benen. Ik heb levercyste en cyste nieren en een niertransplantatie die lever cyste drukken op mijn andere organen l Snel moe zijn. Vermoeidheid geprikkeld Steeds meer vermoeid, minder energie, weinig eetlust en geen zin in sex. Veel pijn, zware vermoeidheid, last bij bukken. Hinder bij beweging en sporten. Eerder vermoeid bij werkzaamheden. ( leeftijd speelt daarin, denk ik, ook een rol ) Durven met vakantie niet meer naar het buitenland ( in het buitenland in het ziekenhuis gelegen ) Uiterlijk: broze botten, blauwe plekken, wratten Niet altijd kunnen doen wat je wil,allesgoed plannen,altijd aan je medicijnen denken als je ergens naar toe gaat

8 Door de extreme vermoeidheid ben ik niet in staat om de dingen die ik leuk (en minder leuk??vind, te doen! het vooruitzicht van de klachten die gaan komen, eventuele dialyse etc. Mijn zoon is erg depressief geworden na de uitslag en ok zijn studie lijd er onder Door de cysten in de lever is dat orgaan abnormaal groot, waardoor de maag en darmen in elkaar worden gedrukt. Ik kan daardoor geen normale hoeveelheden eten en moet meerdere keren kleine maaltijden eten. Dit is lastig als ik een paar dagen niet thuis ben of met een groepsreis op vakantie ga. Hierdoor heb ik ook vaak buikpijn, voornamelijk in de bovenbuik. Door de cystenieren ontstaan ook vaak korte pijnaanvallen in de flanken. Ik vind het lastig om aan anderen uit te leggen waarom ik soms stemmingswisselingen heb of stil/afwezig ben in gezelschap. Omdat ik er niet ziek uitzie heb ik vaak het idee dat zelfs mensen die mij goed kennen niet begrijpen waarom ik soms niet vrolijk en opgewekt ben. Hierdoor ben ik soms verdrietig en af en toe een beetje depressief. Moe,moe. Ik werkte/ was aanwezig om toch in het arbeidsproces aanwezig te zijn. Naar mate de cystes groter werdenen de niier functie achteruit ging kreeg ik meer last van vermoeidheid. Vermoeid Vermoeidheid, pijn in de flanken en buik, conditie laag. beantwoord: % overgeslagen: 43 30% 8. Wordt u behandeld voor de gevolgen van ADPKD? (meerdere antwoorden mogelijk) Ja, ik dialyseer 15 10% 10% Ja, ik ben getransplanteerd 74 51% 51% Ja, een andere behandeling, namelijk: 42 29% 29% Nee, ik word niet behandeld 20 14% 14% beantwoord: % overgeslagen: 0 0%

9 9. Gebruikt u medicijnen voor de gevolgen van uw ADPKD of heeft u deze in het verleden gebruikt? Ja % 91% Nee 13 9% 9% beantwoord: % overgeslagen: 0 0%

10 10. Gebruikt u Tolvaptan of heeft u dit in het verleden gebruikt? Ja 6 5% 4% Nee % 88% beantwoord: % overgeslagen: 12 8%

11 11. Heeft / had de behandeling met Tolvaptan effect op de cystevorming? Zo ja: welk effect? Ja, namelijk: 3 50% 2% Nee 3 50% 2% beantwoord: 6 4% overgeslagen: %

12 12. Ondervindt / ondervond u last van het gebruik van Tolvaptan? Zo ja, welke last? Ja, namelijk: 6 100% 4% Nee 0 0% 0% beantwoord: 6 4% overgeslagen: %

13 13. Heeft u uw dagelijks leven moeten aanpassen als gevolg van de behandeling met Tolvaptan? Zo ja: hoe dan? Ja, namelijk: 1 20% 1% Nee 4 80% 3% beantwoord: 5 3% overgeslagen: %

14 14. Gebruikt u Lanreotide of heeft u dit in het verleden gebruikt? Ja 13 10% 9% Nee % 81% beantwoord: % overgeslagen: 14 10%

15 15. Heeft / had de behandeling met Lanreotide effect op de cystevorming? Zo ja: welk effect? Ja, namelijk: 10 71% 7% Nee 4 29% 3% beantwoord: 14 10% overgeslagen: %

16 16. Ondervindt / ondervond u last van het gebruik van Lanreotide? Zo ja, welke last? Ja, namelijk: 8 57% 6% Nee 6 43% 4% beantwoord: 14 10% overgeslagen: %

17 17. Heeft u uw dagelijks leven moeten aanpassen als gevolg van de behandeling met Lanreotide? Zo ja: hoe dan? Ja, namelijk: 0 0% 0% Nee % 10% beantwoord: 14 10% overgeslagen: %

18 18. Gebruikt of gebruikte u andere medicijnen voor uw ADPKD? Ja, namelijk: % 74% Nee 25 19% 17% beantwoord: % overgeslagen: 13 9%

19 19. Komt u wel eens bij de huisarts met klachten door de ADPKD? Ja 53 37% 37% Nee 92 63% 63% beantwoord: % overgeslagen: 0 0%

20 20. Met welke klachten door de ADPKD bent u bij uw huisarts geweest? Blaasontsteking 3 6% 2% Hoge bloeddruk 2 4% 1% Blaasontsteking, 1 2% 1% Blaasontsteking, niet lekker in orde. Koorts 1 2% 1% hevige pijn in de bovenbuik door een bloedende 1 2% 1% levercyste Ik plaste aleen maar bloed en bad veel pijn bij Het 1 2% 1% plassen Depressie, jeuk 1 2% 1% urineweg infectie en bacterie 1 2% 1% koorts, pijn bij het plassen 1 2% 1% urineweg infecties 1 2% 1% Pijnlijke zij 1 2% 1% Pijn en klachten voor het maagzuur, urineweg 1 2% 1% ontsteking en verhoogde bloeddruk. Door dat mijn niet groter wordt krijg ik ander klachten oa aan mijn longen 1 2% 1%

21 huidprobleem 1 2% 1% Jicht en gemoedstoestand 1 2% 1% Pijnklachten, monitoring van bloeddruk, monitoring 1 2% 1% van nierfunctie. Vermoeidheid,depressief 1 2% 1% Pijn, ontstekingen, bloeddruk, diverse pijnen. 1 2% 1% Controle van de bloeddruk in samenspraak met de 1 2% 1% nefroloog. Koorts, na transplantatie met koorts meteen naar arts Buikpijnen door diverticulitus Emotionele klachten, advies vermoeidheid. 1 2% 1% beantwoord: 53 37% overgeslagen: 92 63% 21. Welke kennis over ADPKD is volgens u van belang voor de huisarts? % 37% % 32% % 28% % 15% % 8% beantwoord: 53 37% overgeslagen: 92 63%

22 22. Bent u wel eens bij de huisartsenpost of spoedeisende hulp geweest met problemen door uw ADPKD? Ja 81 57% 56% Nee 62 43% 43% beantwoord: % overgeslagen: 2 1%

23 23. Had u de indruk dat de arts op de huisartsenpost of spoedeisende hulp genoeg van ADPKD wist om adequaat te kunnen handelen? Ja 41 49% 28% Nee 42 51% 29% beantwoord: 83 57% overgeslagen: 62 43%

24 24. Wat ontbrak er volgens u aan die kennis of ervaring? Klachten van hoge bloeddruk werden totaal niet in relatie gebracht met eventueel niet goed functioneren van nieren. Op eigen aandringen de specialist bezocht waar de diagnose ADPKD werd gesteld. 1 3% 1% men maakte röntgen foto ilv scan waardoor de 1 3% 1% bloeding in het lichaam niet traceren was Veel. Ik moest uitleggen wat cystenieren zijn 1 3% 1% Het niet weten dat bloed plassen geen blaasontsteking is en mij naar huis sturen na overleg met de dienst doende internist 1 3% 1% de huis ging verkeerde diagnose stellen en ging naar andere delen van de buik te beoordelen. Hij dwaalde af van mijn klacht en ging over naar de buik. 1 3% 1% alle kennis mbt nieren/cysten 1 3% 1% medicijn gebruik voor klachten 1 3% 1% kennis 1 3% 1% De kennis van de ziekte zelf. In mijn geval de combinatie van cysten in nieren EN lever. Pijnklachten werden niet herkent. 1 3% 1% geen of weinig ervaring met ziekte 1 3% 1% Met name voorschrijven van medicatie 1 3% 1% Hoe om te gaan met een NSK. 1 3% 1% Niet voldoende inschatten van gevaar van zich zeer snel ontwikkelende blaasontsteking met hoge koorts. Advies nefroloog daarna: in het vervolg direct naar de afdeling van het UMCG bellen 1 3% 1% Worden som zaken voorgesteld die beter niet kunnen. Tijdens een periode van gesloten TBC waren de cysten erg opgezet, er is toen voor gesteld om er in te prikken. Achter af had dit ook nooit gemogen volgens mijn Nefroloog. na verwijdering van de nieren, in afwachting van transplantatie, de vraag gekregen hoeveel hij nog plast... Huisarts dacht bij te hoge bloeddruk niet aan ADPKD, ook medicatie die belastend/slecht voor ADPKD-patiënten schreef hij/zij gewoon voor, ik moest hierop zelf alert zijn. 1 3% 1% 1 3% 1% 1 3% 1% - weten er nauwelijks iets van af - weten wel iets 1 3% 1% over hoge bloeddruk ik ben ooit met een navelbreuk bij de EHBO gekomen in de tijd dat ik nog buikdialyse deed (capd) moest met spoed geopereerd worden, had geen uitloopzak meegenomen en de afdeling was dicht, zegt de broeder; laat de buik maar leeglopen op het bezoekerstoilet, geen goed idee dus, heb ik ook niet gedaan mijn man is thuis een uitloopzak gaan halen 1 3% 1%

25 Ik mag bijvoorbeeld heel veel medicijnen niet 1 3% 1% hebben willen ze toch steeds weer geven peritionale dialyse verpleging eerste hulp wist niet wat moest gebeuren.ik heb toen thuis de spoelzakken en het apperaat gehaald en ook alles aangesloten. dit deed ik thuis ook altijd 1 3% 1% beantwoord: 40 28% overgeslagen: % 25. Heeft u nog suggesties voor onderwerpen die niet mogen ontbreken in de huisartsenbrochure? Nee 9 9% 6% welke behandelingen mogelijk nee ik denk dat je het best contact met je nefroloog kan opnemen en daarbij komt dat ik niet graag naar een niet academisch ziekenhuis ga. Verder is mijn huisarts goed op de hoogte maar dit komt mede dat het bij familiar is en mijn moeder en zus ook cysten nieren hebben. zenuwen en neurologische problemen wel bij ADPKD patiënten hoort Contact opnemen met de desbetreffende nefroloog als er iets aan de hand is. Kinderen en volwassenen met ADPKD dienen rekening te houden met balsporten dat zij geen bal in de zijstreek krijgen. Dit kan zeer pijnlijk zijn. Uitleg over transplantatie mogelijkheden zo vroeg mogelijk geven, je ziet het van verre aankomen ( denk ook aan over de bloedgroep heen, cross over, etc) Als adpkd veel in familie voorkomt is men wel bekend met symptomen, etc, maar soms is geval meer geïsoleerd dan ook uitleg over veel voorkomende zaken zoals cystescheuringen, etc. Ik weet inmiddels dat ik dan beter niet naar de spoedeisende hulp kan gaan. Nadruk op gevolgen zoals pijn en vermoeidheid die niet over gast. Acute pijn is invaliderend op dat moment, wordt vaak niet erkend. Hoe ga je verder in je leven na het stellen van de diagnose? Ga je op je werk zaken aanpassen? Hoe en wat dan? Wat kun je zelf doen om je bloeddruk te verlagen (ik merk dat wandelen mijn bloeddruk verlaagt, bewegen in het algemeen dus is goed. Weet iedereen denk ik wel, maar er is ook een relatie met de bloeddruk en dat weet denk ik niet iedereen). Goede voorlichting over medicijn gebruik en ook adviezen over dieet en/of wat wel of niet eten

26 Sorry, nee Het emotionele gedeelte niet vergeten,het doet heel wat in een gezin Levercystes De erfelijke aandoening dus het controleren van broers zusters enkinderen want een goed dieet kan dialyse uitstellen Medicijngebruik en bijwerkingen na transplantatie Dat iedereen zich als donor gaat melden Belangrijkheid dat deze patiënten altijd de medicijnen nodig hebben van hun eigen merk ( en niet van vervangende merken) Ik was ben erg gevoelig voor de bijwerkingen van medicijnen. En het ene of andere merk kan dan een groot verschil maken! dat zou ik niet weten Koorts door ontsteking in cysten of nieren. Samenhang met levercysten adrrssen lotgenoten nierstichting etc beantwoord: % overgeslagen: 40 28%