AYA Jong & kanker Hoe ga je daarmee om? Rosemarie Jansen MANP Verpleegkundig specialist Radboudumc/Nationaal AYA Platform 12 april 2016

Transcriptie

1 AYA Jong & kanker Hoe ga je daarmee om? Rosemarie Jansen MANP Verpleegkundig specialist Radboudumc/Nationaal AYA Platform 12 april 2016

2 AYA in Nederland Diagnose jaar 2700 nieuwe patiënten per jaar 75% geneest Karakteristieken: Medisch & psychosociaal

3 Medische karakteristieken Diagnose kanker AYA s met kanker een heterogene groep. Zeldzaam Andere tumorsoorten Praktijk laat delay en variatie zien Veel verschillende disciplines en specialismen Kennis en kunde versnippert, samenwerking en onderzoek kan veel beter!

4 AYA tumorsoorten top 10 Nederland

5 AYA spreiding over Nederland

6 AYA met borstkanker (20-40 jaar) Incidentie: Jaar 2000: 648 nieuwe patiënten (18-35 jr 224 pat) Jaar 2015: 680 nieuwe patiënten (18-35 jr 268 pat) Leeftijd jaar (ter vergelijking) Jaar 2000: 5039 nieuwe patiënten Jaar 2015: 7480 nieuwe patiënten 'Bron: Nederlandse Kankerregistratie, beheerd door IKNL april 2016'

7 AYA met kanker luchtwegen (20-40 jaar) Incidentie: Jaar 2000: 93 nieuwe patiënten (18-35 jr 26 pat) Jaar 2015: 62 nieuwe patiënten (18-35 jr 25 pat) Leeftijd jaar (ter vergelijking) Jaar 2000: 4525 nieuwe patiënten Jaar 2015: 6271 nieuwe patiënten 'Bron: Nederlandse Kankerregistratie, beheerd door IKNL april 2016'

8 AYA met borstkanker (20-40 jaar) Sterfte: Jaar 2000: 114 patiënten (18-35 jr 33 pat) Jaar 2014: 70 patiënten (18-35 jr 34 pat) Leeftijd jaar (ter vergelijking) Jaar 2000: 1267 patiënten Jaar 2014: 1164 patiënten 'Bron: Nederlandse Kankerregistratie, beheerd door IKNL april 2016'

9 AYA met kanker luchtwegen (20-40 jaar) Sterfte: Jaar 2000: 52 patiënten (18-35 jr 13 pat) Jaar 2014: 40 patiënten (18-35 jr 15 pat) Leeftijd jaar (ter vergelijking) Jaar 2000: 3724 patiënten Jaar 2014: 4497 patiënten 'Bron: Nederlandse Kankerregistratie, beheerd door IKNL april 2016'

10 Psychologische karakteristieken Normale leeftijdsgebonden ontwikkeling Losmaken van ouders, zelfstandig worden Ontwikkelen eigen identiteit Plaats in de maatschappij verwerven Aangaan van relaties Toekomst met of zonder kinderen? Gezinnen met kleine kinderen

11 Sociale karakteristieken Eenmaal kanker. Splendid isolation and at risk Leven staat stil tijdens behandeling Dealen met (pamper) gedrag naasten Vrienden gaan door Opleiding wel/niet stoppen? Problemen met starten op de arbeidsmarkt Verzekeringsperikelen Ervaringen delen met peers lastig Hoe overleef je de maatschappij?

12 De palliatieve jong volwassen patiënt

13 Integrale zorg voor jong volwassen patiënt AYA poli (Gestart in 2009 het Radboudumc) Medisch-technisch en psychosociaal 1 geheel Onafhankelijk van tumor en fase ziekte Multidisciplinaire en integrale aanpak Verpleegkundig specialist(en) AYA en multidisciplinair team, ziekenhuisbreed Eigen behandelaar eindverantwoordelijk Op verwijzing Anticiperend op de AYA

14 AYA poli Normale vragen in een abnormale situatie

15 Integraal holistisch AYA-zorgconcept Luisteren: Wie ben jij en wat heb jij nodig?

16 AYA roadmap Jouw leeftijdspecifieke AYA zorg Medisch-technische zorg Psychosociale Zorg Zorgpad: We gaan voor genezing Counseling gynaecoloog voortplantingsgeneeskunde Operatie en/of Radiotherapie en/of Chemotherapie en/of Medicatie Nazorg en revalidatie AYA poli, gesprek verpleegkundig specialist AYA Online AYA4 community Diagnose door jouw behandelend arts en samen beslissen welke behandeling (afhankelijk van de tumorsoort) voor jou het beste is. Als je niet meer beter wordt Counseling gynaecoloog voortplantingsgeneeskunde Operatie en/of Radiotherapie en/of Chemotherapie en/of Medicatie Nazorg en symptoombestrijding AYA poli, gesprek verpleegkundig specialist AYA Palliatief supportive team Online AYA4 community Als het einde in zicht is Counseling gynaecoloog voortplantingsgeneeskunde Medicatie en/of Palliatieve zorg AYA poli, gesprek verpleegkundig specialist AYA Palliatief supportive team Nazorg voor nabestaanden Online AYA4 community

17 AYA en informatievoorziening

18 De nationale AYA4 communities AYA4 all AYA: het deel voor alle AYA s (18-35 jr) AYA4 Breast: voor AYA s met borstkanker (18-40 jr) AYA4 Naasten: voor naasten van AYA s AYA4 Zorgprofessionals: voor hulpverleners van AYA s

19 Verschil met andere fora AYA4 community veilig en afgeschermd Er is een 100% anti-pottenkijkersbeleid De AYA4 community manager beheert de toelatingsregels. Leden in de community bepalen het content. Digitaal Testament.

20 Casuïstiek 1 Janneke: (2005): 25 jaar, diagnose borstkanker (2011): metastasering naar lever en botten (2016): 36 jaar, vele behandellijnen en RTx verder Gedurende afgelopen jaren: Getrouwd met Kees Moeten stoppen met werken (verpleegkundige) Kinderwens niet in vervulling zien gaan Zinvolle dagbesteding gevonden Steun voor familie en partner Vriendengroep is heel duidelijk geworden Loslaten van het leven steeds minder makkelijk

21 Casuïstiek 2 Tim: (2013) 34 jaar, diagnose longkanker, chemo en RTx (2014) metastasering naar hersenen en lever (2015) 36 jaar, overleden Gedurende afgelopen jaren: Bij diagnose actuele kinderwens Na afloop initiële behandeling, IVF traject gestart Gezonde zoon Ruben geboren Maatschappelijk veel ingeleverd Bewust afgezien van therapie bij terugkeer ziekte Levensbericht voor Ruben gemaakt Tess en Ruben koesteren de herinneringen

22 Casuïstiek 3 Mieke: (2014) 35 jaar, borstkanker triple negatief (2015) snelle metastasering lever, bot, hersenen (2016) 37 jaar, overleden Gedurende afgelopen jaren: Jong gezin (kinderen 3+5 jr) overbelast Partner Joost drukke baan Toe laten van hulp erg moeilijk/ afhankelijkheid van anderen geeft extra stress Herinneringen achter laten voor kinderen eigenlijk niet bespreekbaar Onverwacht overlijden in ziekenhuis

23 Resumé palliatieve leeftijdspecifieke zorg: Palliatieve traject kan soms best lang duren Hoe blijft de extra tijd zinvol Hoe zelf regie te hebben en liefst te houden Staande houden t.o.v. familie, vrienden Rol in de maatschappij Grote druk op (vaak nog prille) relaties Jonge partner vaak ook mantelzorger Kinderwens wel/niet laten varen Drukke jonge gezinnen (regelneef/nicht) Los laten van het leven zeer verschillend

24 Vragen? Find, Like, Join