Geschreven voor en door melanoompatiënten. Een melanoom Hoe krijgt u de beste zorg?

Transcriptie

1 Geschreven voor en door melanoompatiënten Een melanoom Hoe krijgt u de beste zorg?

2 Geschreven voor en door melanoompatiënten Een melanoom Hoe krijgt u de beste zorg? Inleiding pag. 5 Diagnose melanoom pag. 7 De behandeling pag. 9 Behandeling melanoom stadium I en II pag. 10 Behandeling melanoom stadium III en IV pag. 12 Nazorg pag. 15 Palliatieve zorg pag. 17 Bijlage 1: Stadia melanomen pag. 18 Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? 3

3 Inleiding Wanneer u een melanoom heeft, breekt er voor u een hectische en onzekere tijd aan. U komt met diverse zorgverleners in aanraking en moet veel beslissingen nemen. Stichting Melanoom wil u graag helpen door u wegwijs te maken in de melanoomzorg. Wij kunnen geen beslissingen voor u nemen, maar wij kunnen u wel ondersteunen bij het maken van keuzes. In deze folder staat beschreven wat u als patiënt van de melanoomzorg mag verwachten. Deze informatie helpt u om zelf de regie over uw zorgproces te nemen en/of te houden. Stichting Melanoom beschrijft in deze folder wat u als patiënt van de melanoomzorg mag verwachten. Hierdoor bent u beter voorbereid om uw eigen zorgtraject te begrijpen en te regisseren. Wilt u Stichting Melanoom steunen? Word dan donateur. Ga naar voor meer informatie. Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? 2014 Uitgave : Stichting Melanoom Vormgeving : Matt Art Concept & Design Druk : Drukkerij Out Neem de regie In de zorg staat u als patiënt centraal. U bent een volwaardige gesprekspartner voor de arts en beslist mee over uw behandeling. Voor zo n actieve rol is het nodig dat u zich goed voorbereidt op de gesprekken met uw arts. Als u dit moeilijk vindt of bang bent dat u belangrijke dingen vergeet te vragen, schrijf uw gesprekspunten en vragen dan op een briefje. Neem bij voorkeur iemand mee naar de gesprekken. Die persoon kan u steunen, meeluisteren en verhelderende vragen stellen. Vraag eventueel toestemming om het gesprek op te nemen met uw mobiele telefoon. Zorg dat u na afloop van het gesprek weet aan wie u nog eventuele nieuwe vragen kan stellen. Vraag hoe u deze persoon kunt bereiken ( of telefoonnummer). Als er afspraken zijn gemaakt, laat deze dan op papier zetten zodat u ze thuis kunt nalezen. Uw behandelaar moet u steeds goed informeren, zodat u weloverwogen keuzes kunt maken over onderzoeken en behandelingen. De huisarts, oncologieverpleegkundige en eventueel Stichting Melanoom kunnen u ondersteunen bij het maken van een keuze. 4 Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? 5

4 Diagnose melanoom Psychosociale hulp Het gesprek over de diagnose moet bij voorkeur plaatsvinden binnen twee weken na de verwijdering van het melanoom door de dermatoloog. De onderzoeken en behandelingen vergen veel van u, maar ook van uw naasten (uw partner, uw kinderen). Binnen zes weken na afloop van het behandeltraject of tijdens het eerste follow up bezoek na drie maanden dient uw behandelend arts na te gaan of er behoefte bestaat aan psychosociale hulp, bijvoorbeeld door gebruik te maken van de zogenaamde lastmeter. Indien nodig kan de arts doorverwijzen. Er zijn diverse organisaties en deskundigen die gespecialiseerd zijn in het verlenen van psychosociale hulp bij kanker. Zij kunnen u en/of uw familie helpen om met uw ziekte om te gaan en met de spanningen die daarmee gepaard kunnen gaan. Voor meer informatie kunt u terecht bij uw behandelend arts of kijkt u op Als bij u de diagnose melanoom is gesteld, dan mag u de volgende informatie verwachten: Wat is de dikte van het melanoom? Dit wordt de Breslow-dikte (mm) genoemd. In welk stadium bevindt het melanoom zich? Voor uitleg van de stadia, zie bijlage 1. Bij stadium I en II melanoom: - Op welke termijn vindt de tweede chirurgische verwijdering (re-excisie) plaats? - Welk aanvullend onderzoek is eventueel nodig? - Wat is uw prognose (overlevingskansen)? - Waaruit bestaat het nabehandeltraject of de controle? - Wat zijn de gevolgen voor u? Bij stadium III en IV melanoom: - Welke behandelingen zijn mogelijk? - Welke resultaten mogen daarvan verwacht worden? - Wat zijn de mogelijke complicaties en bijwerkingen van de behandelingen? - Wat is uw prognose? - Wat zijn de gevolgen voor u? Is een operatie van de poortwacht(schildwacht)klier gewenst? Wat zijn de voor- en nadelen? (zie verderop) Vraag de arts om deze informatie inclusief uitleg voor u op papier te zetten. Het ziekenhuis kan u informatiemateriaal over melanoom en de algemene folder van Stichting Melanoom geven. 6 Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? 7

5 De behandeling Erfelijke aanleg Bij ongeveer 10% van de melanomen zijn er aanwijzingen voor een erfelijke aanleg: FAMMM-syndroom (Familial Atypical Multiple Mole Melanoma). Als er bij u een verdenking bestaat op een familiaire of erfelijke vorm dan kunt u in overleg met uw dermatoloog een afspraak maken voor een gesprek bij een klinisch genetisch centrum om de erfelijkheid te laten onderzoeken. Hier wordt aan gedacht als er in een familie drie of meer personen melanoom hebben of als er melanomen op jonge leeftijd (jonger dan 40 jaar) voorkomen. Is bij u sprake van erfelijke aanleg, dan is het belangrijk dat u en uw naaste familieleden zich regelmatig laten controleren door een dermatoloog. In principe behandelt uw arts u volgens de Richtlijn Melanoom van de huid ( Als zorgverleners afwijken van deze richtlijn: bespreken zij dat met collega s; leggen zij u uit waarom ze dat doen; noteren zij het afwijkende beleid en de reden daarvoor in het zorgdossier. Second opinion Twijfelt u welke behandeling voor u het beste is, vraag dan een second opinion (= oordeel en advies van een andere arts) aan. Uw behandelend arts en/of huisarts kan u adviseren naar welke specialist of welk ziekenhuis u het beste kunt gaan. Andere zorgverleners Het kan zijn dat er andere personen aanwezig zijn tijdens uw behandelingen en/ of afspraken, bijvoorbeeld een andere arts of een co-assistent. Daarover moet men u informeren. U mag bezwaar maken tegen hun aanwezigheid. 8 Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? 9

6 Behandeling melanoom stadium I en II Nadat het melanoom door de dermatoloog verwijderd is, is er nog een tweede chirurgische verwijdering (re-excisie) nodig. Dit om er zeker van te zijn dat er rondom het melanoom geen tumorcellen meer achterblijven. De grootte van het stuk huid dat nog moet worden weggehaald, wordt bepaald door de Breslow-dikte. In de Richtlijn Melanoom staat beschreven hoeveel er nog rondom de eerste wond moet worden weggehaald: Breslow t/m 2 mm: 1 cm Breslow > 2mm: 2 cm Poortwachtklieronderzoek en lymfeklierdissectie De poort- of schildwachtklier is de eerste regionale lymfeklier waarin kankercellen terecht kunnen komen bij een uitzaaiing. Door de schildwachtklier op te sporen en te onderzoeken kunnen zeer kleine uitzaaiingen in de lymfeklieren ontdekt worden. Als er geen melanoomcellen in deze klier worden gevonden, kunt u er zekerder zijn van een goede afloop, al beïnvloedt deze procedure uw vooruitzichten niet duidelijk. De re-excisie dient binnen vier weken plaats te vinden. Probeer meteen een afspraak te maken zodat u zo kort mogelijk hoeft te wachten. Als de afspraak niet meteen gemaakt kan worden, zorg dan dat u weet wie u moet bellen. Bevind uw melanoom zich in stadium 1B of hoger, dan zal de chirurg u uitleg geven over het poortwachtklieronderzoek (ook wel de schildwachtklierprocedure of sentinel node procedure genoemd). Het poort- of schildwachtklieronderzoek is een operatieve ingreep, die wordt gecombineerd met de zg. re-excisie. De chirurg verwijdert de schildwachtklier. Vervolgens onderzoekt de patholoog de klier. Als de patholoog uitzaaiingen vindt, dan kan de volgende stap zijn dat de chirurg alle lymfeeklieren in de directe omgeving van de poort- of schildwachtklier verwijdert. Dat heet een lymfeklierdissectie. U mag de volgende informatie verwachten: Wat houdt het onderzoek in? Wat is het nut en de noodzaak? Wat houdt een eventuele aanvullende lymfeklierverwijdering of lymfeklierdissectie in? Wat zijn de voor- en nadelen? Wat kunnen de lichamelijke gevolgen zijn? Laat u uitgebreid voorlichten over het nut en de gevolgen van een lymfeklierdissectie. Het nut van de procedure en het overlevingsvoordeel zijn nog niet (overtuigend) wetenschappelijk aangetoond. 10 Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? 11

7 Behandeling melanoom stadium III en IV De behandelend arts overlegt over de mogelijkheden voor behandeling in het MDO (Multi Disciplinair Overleg) met andere specialisten. Uw arts bespreekt met u de resultaten van dit overleg. Daarna kiest u welke behandeling u wilt laten doen en hoort u in welk ziekenhuis dit het beste kan gebeuren. Een operatiedatum wordt indien mogelijk - in overleg met u vastgesteld. Probeer ook hier een afspraak mee naar huis te nemen. Als deze niet meteen gemaakt kan worden, zorg dan dat u weet wie u moet bellen. Stadium III De hoofdbehandeling bij stadium III bestaat vaak maar niet altijd - uit een operatie. Hierbij verwijdert de oncologisch chirurg de lokale melanoomuitzaaiingen en mogelijk alle lymfeklieren die tumorcellen bevatten. De oncologisch chirurg is in dit stadium de hoofdbehandelaar. De hoofdbehandelaar Een hoofdbehandelaar is de arts, die eindverantwoordelijk is voor de behandeling en begeleiding van de patiënt die aan zijn of haar zorg is toevertrouwd. Behalve voor het leveren van het eigen aandeel in de zorg, is hij of zij ook verantwoordelijk voor de coördinatie van die zorg. Deze hoeft niet altijd uw aanspreekpunt te zijn. Uw aanspreekpunt kan een medewerker van de hoofdbehandelaar zijn (zoals een verpleegkundig assistent, arts in opleiding, e.d.). U kan ook een tijdelijke andere hoofdbehandelaar hebben (bijvoorbeeld als u wordt geopereerd of tijdelijk wordt overgeplaatst naar een andere verpleegafdeling als gevolg van een behandeling). Zodra deze, door de hoofdbehandelaar ingeroepen behandeling met goed gevolg is afgerond, dan keert u weer terug bij uw oorspronkelijke hoofdbehandelaar. Stadium IV In stadium IV dient u minimaal één keer te worden verwezen naar een van de veertien melanoomcentra, waar uitgebreide ervaring is met de behandeling van patiënten met een uitgezaaid melanoom (zie kader). Omdat melanoom zich zo grillig gedraagt, bestaan er voor uitgezaaid melanoom stadium IV geen standaard behandelprotocollen. Wat de beste behandeling is, hangt af van verschillende factoren zoals de locatie van de tumor(en), de locatie van de uitzaaiingen, de genetische kenmerken van de tumor (BRAF mutatie) en de conditie van de patiënt. Voor elke melanoompatiënt is dus maatwerk nodig. U wordt behandeld in één van de veertien melanoomcentra in Nederland. De oncoloog (oncologisch internist) is de hoofdbehandelaar. De behandeling kan onder andere bestaan uit een operatie, bestraling, en medicijnen: een behandeling met cytostatica (celdodende middelen), een behandeling met middelen die gericht zijn op genetische eigenschappen van de uitzaaiingen en/of een behandeling met middelen die het afweersysteem stimuleren. Soms kunt u ook (vrijwillig) meedoen aan een onderzoek naar nieuwe behandelmethoden, zogenaamde trials. Deze vindt u terug op Melanoomcentra Er zijn veertien melanoomcentra in Nederland. Deze zijn gespecialiseerd in melanoomzorg en hebben veel ervaring met het behandelen van uitgezaaid melanoom. Hiertoe behoren alle universitaire ziekenhuizen (behalve het AMC), het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, het Medisch Centrum Leeuwarden in Leeuwarden, het Medisch Spectrum Twente in Enschede, het Isala ziekenhuis in Zwolle, het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven, het Atrium Medisch Centrum in Heerlen en het Amphia Ziekenhuis in Breda. 12 Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? 13

8 Nazorg (Vaste) contactpersoon Bij het behandelteam hoort vaak een oncologieverpleegkundige, verpleegkundig specialist en/of nurse practitioner. Deze persoon is gespecialiseerd in het begeleiden van oncologiepatiënten en kan veel vragen beantwoorden. In sommige ziekenhuizen is zo n gespecialiseerde verpleegkundige ook de vaste contactpersoon voor patiënten. Ook de dermatoloog kan contactpersoon zijn. Meestal hoort u vanzelf wie u kunt benaderen. Vraag hoe deze persoon per mail of telefonisch te bereiken is. Na afloop van de behandeling stelt de behandelend arts samen met u een nazorgplan op. Dit nazorgplan moet de volgende onderwerpen omvatten: een instructie voor zelfonderzoek van huid en lymfeeklieren (u moet direct terug gaan als u iets gevonden denkt te hebben); hoe vaak u nog op controle komt en wie de controle zal verrichten; eventueel gemaakte afspraken over psychosociale hulp voor het verwerken van wat u overkomen is of voor terugkeer naar uw dagelijks leven; de afspraken over herstel. Zie voor meer informatie de folder Uitgezaaid melanoom, wat nu? Deze folder is gratis verkrijgbaar bij de Stichting Melanoom. Zorg dat u deze afspraken meekrijgt op papier en vraag om de folder Instructie zelfonderzoek. Deze folder is gratis verkrijgbaar bij de Stichting Melanoom. Weet wie u kunt benaderen (namen en telefoonnummers) als u vragen hebt of ongerust bent. 14 Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? 15

9 Palliatieve zorg Houd uw huid en lymfeeklieren ook na de behandeling in de gaten Palliatieve zorg richt zich op het verlichten van klachten op lichamelijk, geestelijk, sociaal en existentieel gebied. Doel is een zo hoog mogelijk kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling. Als u een vlekje heeft dat er verdacht uitziet (donkerder wordt, van vorm verandert, groeit, jeukt en/of bloedt), maak dan direct een afspraak met uw huis- of huidarts. Met de gratis app Huidmonitor ( van Stichting Melanoom kunt u plekjes op uw huid in de tijd volgen. Er zit namelijk een zogenaamde volg- en herinnerfunctie op. Houd uw lymfeeklieren in de gaten in verband met de mogelijkheid van regionale uitzaaiingen. Hoe u dat doet, staat in de folder Instructie zelfonderzoek. Deze folder is gratis verkrijgbaar bij de Stichting Melanoom. Palliatieve zorg moet al vroeg in het zorgproces worden aangeboden, bij voorkeur na vaststelling van inwendige uitzaaiingen. Ook als er voor u geen behandelmogelijkheden meer zijn, mag u van uw behandelend arts verwachten dat deze zich bij uw zorgproces betrokken blijft voelen en actief meedenkt over palliatieve zorg. Deze zorg is primair in handen van de huisarts. Is bij u een erfelijk aanleg voor melanoom vastgesteld, vraag dan ook uw familieleden extra alert te zijn op ontstaan van nieuwe moedervlekken en veranderingen van bestaande moedervlekken. 16 Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg? 17

10 Stadia melanomen Bijlage 1 Stadium IA Stadium IB Stadium IIA Stadium IIB Stadium IIC Stadium IIIA GROOTTE + ZWEERVORMING (T) LYMFEEKLIEREN (N) UITZAAIINGEN (M) melanoom 1 mm zonder zweervorming melanoom 1 mm met zweervorming; melanoom > mm zonder zweervorming melanoom > mm met zweervorming; melanoom > mm zonder zweervorming melanoom > mm met zweervorming; melanoom > 4 mm zonder zweervorming melanoom > 4 mm met zweervorming Melanoom, ongeacht dikte en zweervorming niet aangedaan/vergroot niet aangedaan/vergroot niet aangedaan/vergroot niet aangedaan/vergroot Stadium IIIB Id 1-3 microuitzaaiingen 1-3 macrouitzaaiingen Stadium IIIC Id 4 of meer aangedane klieren niet aangedaan/vergroot 1-3 microuitzaaiingen Stadium IV Id uitzaaiing in andere organen 18 Een melanoom: Hoe krijgt u de beste zorg?

11 Deze folder is geschreven door Stichting Melanoom, met medewerking van prof. J.B.A.G. Haanen (internist NKI-Avl), prof. dr. W. Bergman (dermatoloog LUMC) en dr. J.J. Bonenkamp (chirurg Radboud UMC). Stichting Melanoom Postbus LV BREDA Website: Lotgenotencontact: of Forum: