Consultatie Palliatieve Zorg. Jaarverslag 2012

Transcriptie

1 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013

2

3 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 Auteur I. Grandjean, Msc Drs. C. Galesloot September 2013 Versie 0.4 Typ versienummer (indien geen versienummer deze hele regel verwijderen) 3 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

4

5 Inhoudsopgave 1 Inleiding 7 2 Methode 8 3 Opzet en werkwijze consultatieteams Teams Consulenten Doelgroepen consultatie Bereikbaarheid Aard consulten Werkwijze consultatie Kwaliteitsbeleid 10 4 Aantallen consulten Aantal consulten en vergelijking met voorgaande jaren Aantal consulten per patiënt Consulten buiten kantoortijden 11 5 Consultvragers Functie consultvrager Huisartsenposten Verpleegkundigen en verzorgenden 13 6 Consulenten 14 7 Kenmerken van de patiënt Geslacht en leeftijd Diagnose Prognose Verblijfplaats patiënt 17 8 Inhoud van het consult Problemen Symptomen Aantal onderwerpen per consult 20 9 Vorm van het consult Telefonisch of combinatie Bedside consult Schriftelijke bevestiging Follow Up Multidisciplinair overleg Thema niet-oncologische doelgroepen Problemen en symptomen per doelgroep Symptoomprofiel per doelgroep Euthanasie en palliatieve sedatie per doelgroep Beschouwing 27 5 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

6 Samenvatting Zorgverleners die bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase voor vragen of problemen komen te staan kunnen telefonisch een expert op palliatieve zorg consulteren. De consultatiefunctie palliatieve zorg werd in 2012 uitgevoerd door 25 consultatieteams en 239 consulenten van IKNL en IKZ. In totaal werden in 2012 door de consulenten palliatieve zorg consulten in PRADO geregistreerd. Dit is geen wezenlijk verschil met 2011 (6.102). In 91% van de consultaties verliep het contact telefonisch en in 5,5% face-to-face. In 8% werd de betreffende patiënt bezocht (bedside consult). Van de consultvragers was 83% huisarts. Het aandeel van deze beroepsgroep stijgt al jaren. In 2010 was het nog 78%. In totaal legden huisartsen in 2012 vijfduizend maal een casus voor aan een van de consultatieteams. Er is een stijging te zien van het aandeel van waarnemend huisartsen in het totaal van de huisartsconsulten: van 6,5 % in 2010 naar 12% in Bij de teams was in 2012 het aantal consultvragen buiten kantoortijd 17% van het totaal aantal consultvragen. Dit percentage is de laatste jaren stabiel. Van de patiënten over wie consultvragen werden gesteld had net als in % de diagnose kanker. Daarnaast waren hartfalen, COPD, CVA en dementie de belangrijkste diagnosen. De gemiddelde patiënt was 69 jaar. Van de patiënten heeft 57% een levensverwachting van minder dan 4 weken. In 2011 was dit 60%. Hiervan had 14% een prognose van minder dan vier dagen (stervensfase). De grote meerderheid van de patiënten (86%) verblijft thuis of in een verzorgingshuis. In een ziekenhuis verblijft 6% en in een hospice 5%. De onderwerpen die in consultaties worden besproken vertonen al jaren een stabiel beeld. Pijn, verwardheid, benauwdheid, misselijkheid en angst zijn de meest besproken symptomen. Euthanasie en palliatieve sedatie komen in 27% van de consulten aan de orde. In 30% van de consulten is morele steun aan de consultvrager aan de orde en in 20% vragen over de organisatie van zorg. In 2012 werden per consultatie 3,5 onderwerpen besproken. De vragen waarover wordt gebeld verschillen per doelgroep cq. ziektebeeld van de patiënt. Er zijn duidelijk verschillende symptoomprofielen voor de verschillende doelgroepen. Ook onderwerpen als euthanasie en palliatieve sedatie worden in verschillende mate aan de orde gesteld, uiteenlopend van 25,5% bij kanker tot 39% bij COPD. Relatief gezien wordt er bij niet-oncologische ziektebeelden vaker een beroep gedaan op de consultatieteams voor overleg over patiënten bij wie euthanasie/sedatie speelt. Ten aanzien van de eigen kwaliteitscriteria van IKNL/IKZ scoorden de teams vooruitgang op het criterium schriftelijk bevestigen van het advies, maar werd een minder hoge score gezien bij het opvolgen van de consulten middels een follow-up contact. Net als in 2011 kwam het advies in twee derde van de consulten multidisciplinair tot stand. Daarnaast werd in 10% van de consulten ook overleg gepleegd buiten het team. De consultatieteams ontvingen dit jaar voor het eerst een spiegelrapport waarin over meerdere uitkomstmaten werd gerapporteerd. Hiermee kunnen ze zichzelf evalueren en verbeterplannen maken. 6 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

7 1 Inleiding Doel van de consultatiefunctie palliatieve zorg is professionele zorgverleners te adviseren en te ondersteunen bij behandeling en begeleiding van patiënten in de palliatieve fase. Speciaal opgeleide consulenten beantwoorden de vragen en geven advies op maat. De consultatieteams zijn samengesteld uit zorgverleners van verschillende disciplines en uit de belangrijkste werkvelden in de gezondheidzorg. De teams werken onder auspiciën van de integrale kankercentra IKNL en IKZ in een landelijk dekkend netwerk, dat vanaf 2004 is ontwikkeld. Jaarlijks beantwoorden de teams ongeveer vragen uit de verschillende sectoren van de gezondheidszorg. Verreweg de meeste vragen komen vanuit de eerste lijn, met name van de huisarts. De consultatieteams voorzien in een behoefte omdat veel generalistische zorgverleners onvoldoende, specialistische kennis hebben van palliatieve zorg. In hun functie kunnen zij onvoldoende ervaring opdoen of onderhouden doordat ze relatief weinig te maken hebben met palliatieve patiënten. Aan de consulenten worden hoge eisen gesteld opdat de consultvrager een op maat gesneden, bruikbaar advies krijgt volgens de laatste wetenschappelijke inzichten. Het coachen van de consultvrager in een complexe situatie behoort eveneens tot de vaardigheden van de consulent. Door het inzetten van kwaliteitsbeleid geeft IKNL sturing aan het proces van professionalisering van de consultatie, waarbij gestreefd wordt naar optimale advisering van de zorgverleners in de keten vanaf slecht-nieuws gesprek tot overlijden. De consultatiefunctie palliatieve zorg blijft in ontwikkeling, in aansluiting met de ontwikkelingen in het veld van de palliatieve zorg. Zo is er een door IKNL en IKZ ondersteunde beweging om de regionale consultatieteams aan te sluiten op of te integreren met de palliatieve teams in de ziekenhuizen, waarvan er steeds meer komen. Ook zullen consulenten ingezet worden bij de multidisciplinaire teambesprekingen in de eerste lijn in het kader van het PaTz-project. Dit jaarverslag dient verschillende doelen. Enerzijds biedt het inzicht in de werking van de consultatiefunctie. Anderzijds geeft het verslag inzicht in de vragen waarmee consultvragers de consultatieteams benaderen en de kenmerken van patiënten over wie geconsulteerd wordt. Dit inzicht kan bijdragen tot onderbouwing van beleidskeuzes t.a.v. de modernisering van de consultatiefunctie, een nog meer gericht aanbod aan scholing voor consulenten en verdere verfijning van richtlijnen en bijbehorende kwaliteitsproducten. In het themagedeelte Niet-oncologische doelgroepen worden de symptoomprofielen van de verschillende ziektebeelden weergegeven en geanalyseerd. Ook is nagegaan in hoeverre vragen over euthanasie en palliatieve sedatie in verschillende mate voorkomen bij de verschillende doelgroepen. 7 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

8 2 Methode De gegevens in dit jaarverslag zijn gebaseerd op de registratie van palliatieve consulten in het web-based registratieprogramma PRADO. PRADO wordt door alle consulenten die met IKNL en IKZ zijn verbonden gebruikt. De consulenten vullen zelf online de registratie in. Iedere consulent heeft een eigen inlogcode. Het programma is eigendom van en wordt beheerd door IKNL. De consulten worden per patiënt op naam en geboortedatum geregistreerd, zodat het verloop van de consultatie per patiënt kan worden gevolgd. In PRADO worden gegevens vastgelegd over: datum en tijd van het consult aard van het consult functie van de consultvrager kenmerken van de patiënt en van zijn verblijfplaats inhoud van het consult (consultvragen) wijze waarop het consult is afgehandeld. Naast registratie biedt PRADO de mogelijkheid tot verslaglegging van consulten en het versturen van consultbrieven per (beveiligde) naar de consultvragers. Een aantal kwaliteitscriteria van het consultatieproces wordt via PRADO gemonitord, te weten: Schriftelijke bevestiging van het advies Follow-up van het consult Totstandkoming advies (mono- of multidisciplinair) Herkomst consulten zowel geografisch als vanuit de verschillende beroepsgroepen Aantal consulten per consulent In dit verslag worden de meeste gegevens berekend per consult, aangezien het gaat om kenmerken van consulten. Alleen de kenmerken van patiënten (hoofdstuk 7) zijn op patiëntniveau geanalyseerd. 8 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

9 3 Opzet en werkwijze consultatieteams 3.1 Teams In 2012 waren er verspreid over het land 25 consultatieteams palliatieve zorg actief onder auspiciën van IKNL en IKZ. In 2011 waren er 23 teams. Nieuwe teams zijn het transmuraal palliatief team Noord-Limburg en het team Salland. Tabel 3.1 Aantal consultatieteams palliatieve zorg per regio per Regio Aantal teams Amsterdam 1 Maastricht 4 Utrecht 1 Groningen 1 Enschede 4 Nijmegen 3 Rotterdam 6 Leiden 2 Eindhoven (IKZ) 3 Totaal Consulenten In 2012 waren in totaal (IKNL/IKZ) 239 consulenten betrokken bij het verlenen van consulten. Dit is nagenoeg hetzelfde aantal als in 2011 (245). In de groep consulenten zijn de volgende disciplines vertegenwoordigd: medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen (afkomstig uit ziekenhuis, hospice en thuiszorg), apothekers en specialisten ouderengeneeskunde. Zij verzorgen de consultverlening. Daarnaast participeren psychologen en geestelijk verzorgers, apothekers en AVG-artsen in de consultbesprekingen van de teams. Incidenteel zijn zij betrokken bij consultaties. Tabel 3.2 Aantal consulenten per functie / werkveld Functie /werkveld Aantal consulenten Apotheker 3 Arts palliatieve zorg 6 AVG 1 Huisarts 58 Medisch specialist 21 Psycholoog 1 Specialist ouderengeneeskunde 49 Verpleegkundige hospice 17 Verpleegkundige thuiszorg 54 Verpleegkundige ziekenhuis 29 Totaal Doelgroepen consultatie De consultatiefunctie is bedoeld voor professionele zorgverleners in alle sectoren van de gezondheidszorg, bijvoorbeeld: artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici en apothekers. 9 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

10 3.4 Bereikbaarheid Alle consultatieteams zijn dagelijks op kantoortijden bereikbaar. De meeste teams zijn ook buiten kantoortijd en in het weekend bereikbaar, zij het met wisselende tijden. Sommige teams werken met verlengde openingstijden tijdens werkdagen, aangevuld met bereikbaarheid in het weekend overdag, andere hebben volledige avond-, nacht- en weekenddiensten (7*24 uur). 3.5 Aard consulten De consulten in deze rapportage betreffen patiëntgebonden vragen. Informatieve vragen worden niet als consult geregistreerd. Veel consulenten geven ook adviezen aan collega s binnen de eigen organisatie of beroepsgroep. Deze intercollegiale consulten worden over het algemeen niet in PRADO geregistreerd als consult. 3.6 Werkwijze consultatie De meeste consultvragen worden telefonisch gesteld en beantwoord. Vaak zijn meerdere disciplines betrokken bij de opstelling van het advies; met name de medische en verpleegkundige. Het streven is adviezen schriftelijk te bevestigen indien ze complex zijn of stappenplannen bevatten. Soms wordt in overleg met de consultvrager eenmalig een bezoek aan de patiënt gebracht om de situatie ter plekke nader te inventariseren of instructie te geven aan de zorgverleners (bedside consult). Ook geven consulenten adviezen aan zorgverleners tijdens een patiëntenbespreking in een ziekenhuis, verpleeghuis of hospice. 3.7 Kwaliteitsbeleid Om de kwaliteit van de consultatie te waarborgen heeft IKNL in 2010 in samenspraak met de consulenten kwaliteitscriteria geformuleerd t.a.v. structuur en proces. Zo zijn er toelatings- en herregistratie-eisen voor consulenten. Ook voor de samenstelling en de werkwijze van de teams zijn criteria opgesteld. Daarnaast is een aantal criteria geformuleerd die de kwaliteit van het consultatieproces moeten borgen. Zo is gesteld dat consulten zoveel mogelijk op multidisciplinaire wijze afgehandeld moeten worden, dat adviezen (zeker als ze meervoudig zijn) per brief naar de consultvrager gestuurd worden (schriftelijke bevestiging van het advies) en dat na een consult een vervolgcontact plaatsvindt om het effect van het advies te evalueren (follow-up van het consult). Sinds 2011 wordt het kwaliteitsbeleid door IKNL gemonitord en in afzonderlijke rapportages als spiegelrapporten aan de teams doorgegeven. 10 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

11 4 Aantallen consulten 4.1 Aantal consulten en vergelijking met voorgaande jaren Een consultatie palliatieve zorg bestaat uit een initiële vraag en advies. Daarna volgt vaak een follow-up contact, voor zover relevant voor de situatie. In PRADO wordt alleen een telling bijgehouden van het aantal initiële vragen en adviezen en niet van de daarop volgende contacten, tenzij het een geheel nieuwe vraag is, dan wordt een nieuw vervolgconsult aangemaakt.. In totaal werden in consulten in Nederland geregistreerd. In 2011 was het aantal In 2004 is de registratie van de consultatiefunctie van start gegaan. Toen werden consulten geregistreerd. Het aantal geregistreerde consulten heeft sindsdien opgaande en dalende tendensen gekend. De laatste twee jaar is het aantal stabiel rond de Grafiek 4.1 Aantal consulten palliatieve zorg van Aantal consulten per patiënt De consulten in 2012 betroffen in totaal patiënten. Voor de meeste patiënten werd eenmalig een consult gevraagd. Over een klein aantal patiënten werd vaker gebeld, soms ook door verschillende consultvragers. Een tweede consultatie over dezelfde patiënt wordt geregistreerd als vervolgconsult. Het gemiddeld aantal consulten per patiënt in 2012 was 1,21. In 2011 was dit vrijwel gelijk: 1, Consulten buiten kantoortijden De meeste consultatieteams hebben naast bereikbaarheid tijdens kantoortijden ook een openstelling buiten kantoortijden. Deze openstelling is niet overal gelijk. De definitie die hier gevolgd is voor buiten kantoortijden is: elk consult tussen 17:00 uur en 09:00 uur op werkdagen (ma-vrij) en elk consult op weekenddagen (9.00 tot uur). In 2012 was het aandeel van consulten buiten kantoortijd 17%, evenveel als in Dit percentage is sinds 2008 iets gestegen en nu gestabiliseerd. Zie grafiek Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

12 Percentage Grafiek 4.2 Percentage consulten buiten kantoortijden in Percentage ANW- consulten Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

13 5 Consultvragers De consultatieteams kunnen gebeld worden door (professionele) zorgverleners van verschillende disciplines en werkzaam in verschillende werkvelden. 5.1 Functie consultvrager De grootste groep consultvragers in 2012 was net als in voorgaande jaren de huisarts (grafiek 5.1). Ongeveer maal legde deze beroepsgroep een casus voor aan één van de consultatieteams. Het aandeel consultvragen van huisartsen in 2012 bedroeg 83%; een verdere stijging ten opzichte van 2011 (81%) en 2010 (78%). Grafiek 5.1 Verdeling aantal consulten per functie consultvrager in 2012 Functie van consultvrager verpleegkundige/verzorgende specialist ouderengeneeskunde onbekend 4 medisch specialist/artsass 346 huisarts apotheker anders, nl. AVG-arts Huisartsenposten Van het totaal aantal consultvragen van huisartsen kwam 12% van waarnemend huisartsen. In 2010 was dit aandeel 8,4%. Sinds 2010 is dit aandeel bijna verdubbeld van 6,5% naar 12%. 5.3 Verpleegkundigen en verzorgenden Het aantal vragen van verpleegkundigen en verzorgenden is verder afgenomen; was dit aantal in 2010 nog 543, in 2012 is dit gedaald naar 413. Van het totaal aantal consulten in 2012 was het aandeel van verzorgenden en verpleegkundigen 7%. 13 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

14 6 Consulenten De consultatieteams palliatieve zorg zijn multidisciplinair samengesteld. Artsen en verpleegkundigen afkomstig uit meerdere werkvelden vormen het kernteam. Daarnaast participeerden psychologen en/of geestelijk verzorgers, apothekers, AVG-artsen en medisch specialisten in de consultbesprekingen van de teams. De betrokkenheid bij de consultaties van deze Schil-consulenten wordt niet genoteerd in PRADO (op een enkele uitzondering na). In 2012 waren 239 consulenten betrokken bij het verlenen van consulten. In de groep consulenten waren de volgende disciplines aanwezig: medisch specialisten, huisartsen, artsen gespecialiseerd in palliatieve zorg, verpleegkundigen afkomstig uit ziekenhuis, hospice en thuiszorg, apothekers en specialisten ouderengeneeskunde. Medisch consulenten zijn bij 95% van de consulten betrokken. Verpleegkundigen bij 74%. In grafiek 6.1 is de verdeling zichtbaar van de betrokkenheid bij de consultverlening van de verschillende functies van de consulenten. De meeste consulten worden gedaan door consulenten met als primaire functie huisarts (23%), specialist ouderengeneeskunde (23%) en verpleegkundige in de thuiszorg (27%). T.o.v zijn er kleine verschuivingen in het aandeel van de verschillende functies. Het aandeel van de huisarts-consulent, specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundige hospice en thuiszorg is iets toegenomen. Afgenomen is het aandeel van verpleegkundige ziekenhuis. Grafiek 6.1 Verdeling van betrokkenheid bij de consultatie van de verschillende functies van consulenten 0% 1% 1% 6% apotheker arts palliatieve zorg 23% arts verstandelijk gehandicapten 27% huisarts medisch specialist psycholoog 8% specialist ouderengeneeskunde 1% 10% 23% 0% verpleegkundige hospice verpleegkundige overig verpleegkundige thuiszorg verpleegkundige ziekenhuis 14 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

15 7 Kenmerken van de patiënt Er werd in 2012 voor patiënten consultatie gevraagd. Per patiënt werd 1,2 consult geregistreerd. Geslacht, leeftijd, diagnose en prognose zijn geanalyseerd op patiëntniveau. 7.1 Geslacht en leeftijd Professionele zorgverleners kunnen zich richten tot de consultatieteams met vragen over patiënten die lijden aan een levensbedreigende ziekte, ongeacht diagnose, leeftijd en verblijfplaats. Het percentage mannelijke en vrouwelijke patiënten over wie werd geconsulteerd was in 2012 nagenoeg gelijk. De gemiddelde leeftijd van de patiënt in 2012 was 69 jaar evenals in De grootste groep patiënten was tussen de 65 en 80 jaar ten tijde van het consult (38%). Het aantal kinderen en jongeren onder de 20 jaar waarvoor een consult werd gevraagd, was 18. Dit is minder dan in 2011, toen was het 24. Grafiek 7.1 Leeftijdsverdeling van patiënten over wie werd geconsulteerd in Leeftijdsverdeling patient tijdens consult < >=80 Onbekend / missing 7.2 Diagnose De meeste patiënten hadden de diagnose kanker, 82%, dit is evenveel als in Bij de niet-oncologische ziektebeelden was hartfalen de meest voorkomende hoofddiagnose (4%), gevolgd door COPD (3 %), en CVA en dementie (beide 1,2%). De andere diagnosen betroffen een aantal uiteenlopende ziektebeelden, waaronder diabetes en neurologische aandoeningen. In grafiek 7.2 is de verdeling van de diagnoses in (afgeronde) percentages weergegeven. 15 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

16 Grafiek 7.2 Verdeling in % van diagnose patiënt tijdens consult in 2012 Percentage diagnose patient tijdens consult 1% 1% 1% 4% 3% 8% Kanker Hartfalen COPD CVA Dementie 82% Anders Onbekend 7.3 Prognose Tijdens het consult wordt aan de consultvrager gevraagd de prognose/ levensverwachting van de patiënt in te schatten. Als de consultvrager dat niet kan, dan wordt door de consulent onbekend geregistreerd. Het grootste deel van de patiënten over wie geconsulteerd werd in 2012 had een prognose tussen de 4 dagen en 2 weken (28%), in 2011 was dit 31%. Van de patiënten was 14% in de stervensfase (prognose 3 dagen of minder) evenals in In totaal had 57% van de patiënten ten tijde van het consult een levensverwachting van minder dan 4 weken. Dit percentage was in 2010 en 2011 hetzelfde. Bij 24% van de patiënten was de prognose niet bekend of niet duidelijk. Zie voor de verdeling van de prognose categorieën grafiek 7.3. Grafiek 7.3 Verdeling van prognose categorieën van patiënten tijdens consult in dagen of minder 23,58 13,71 Tussen 4 dagen en 2 weken 5,24 14,51 28,42 Tussen 2 weken en 4 weken Tussen 4 weken en 3 maanden Meer dan 3 maanden 14,53 Onbekend 16 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

17 7.4 Verblijfplaats patiënt Tijdens een consult verblijft de patiënt thuis of in een instelling. Voor eenzelfde patiënt kan de verblijfplaats per consult anders zijn. Vandaar dat de analyse hier gebaseerd is op de gegevens van de consulten en niet op die van unieke patiënten. In 2012 verbleven de meeste patiënten tijdens de consultatie thuis (79%) of in het ziekenhuis (6%), verzorgingshuis (6%) of hospice (5%). De overige categorieën zijn heel klein. In grafiek 7.4 is de verdeling van de verblijfplaats van de patiënt tijdens het consult weergegeven. Grafiek 7.4 Verdeling in % van verblijfplaats patiënt tijdens consult in 2012 Percentage verblijfplaats patient tijdens consult , ,49 0,51 0,71 0,94 2,11 5,8 5,83 0,07 17 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

18 8 Inhoud van het consult In een consultatiegesprek kunnen meerdere vragen en onderwerpen aan bod komen. Na afloop van het gesprek registreert de consulent deze. Er zijn twee hoofdgroepen in de registratie: problemen en symptomen. Onder problemen worden gerekend onderwerpen als psychische en sociale problemen, euthanasie en (palliatieve) sedatie, farmacologische vragen, dagelijks functioneren, ondersteuning mantelzorg, morele steun consultvrager of organisatie van zorg. Onderwerpen vallend in de categorie symptomen zijn onder andere angst, depressie, pijn, benauwdheid, delier, misselijkheid, vermoeidheid en slaapproblemen. Zowel bij problemen als bij symptomen kunnen meerdere items aangevinkt worden. 8.1 Problemen Tijdens het consult kwamen farmacologische vragen (dosering, toediening, combinatie met andere medicatie) het meest frequent aan de orde; in 73% van de consulten was dit het geval. Bij de consultaties werd in 24% van de gevallen gesproken over sedatie (in 2011 was dit 23%) en in 5% over euthanasie, evenals in Organisatie van zorg was ook een item waar veel vragen over werden gesteld (20%). In 30% van de consultaties zocht de consultvrager morele steun bij de consulent. Bij 11% was er een vraag over het dagelijks functioneren van de patiënt. Vragen over het sociale, psychische en spirituele functioneren kwamen veel minder vaak aan de orde. Zie grafiek 8.1. Grafiek 8.1 Verdeling aantal consulten met bepaald probleem, weergegeven in % Coping Euthanasie 6,38 5,01 Farmacologisch 72,97 Dagelijks functioneren Mantelzorg 7,01 10,89 Steun consultvrager Organisatie van zorg Sedatie 20,35 23,74 30,07 Sociaal Zingeving Anders 2,27 2,47 2,62 0,00 20,00 40,00 60,00 80,00 In 46% van de consultaties werd één probleem besproken (daarnaast mogelijk een of meer symptomen, zie 8.2) en in bijna een derde twee problemen. In 21% van de consultaties zijn er drie of meer problemen besproken. Gemiddeld werden 1,8 problemen per consult geregistreerd. Zie grafiek 8.2. Wat betreft palliatieve sedatie en euthanasie werd in 27% van de consulten over een of over beide onderwerpen gesproken. Zie grafiek Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

19 Grafiek 8.2 Verdeling in % van consulten met aantal besproken problemen 4,92 2,83 1,59 12,9 31,76 46 geen 1 probleem 2 problemen 3 problemen 4 problemen >=5 problemen 8.2 Symptomen Van de symptomen was (net als voorgaande jaren) pijn het meest voorkomende symptoom waarover werd geconsulteerd (in 45% van de consultaties). Daarna waren verwardheid/delier (22%), benauwdheid (16%), misselijkheid (15%) en angst (9%) de meest besproken symptomen (voor verdeling zie grafiek 8.3). De verdeling is nagenoeg gelijk aan die van vorig jaar. Grafiek 8.3 Verdeling aantal consulten met bepaald symptoom, weergegeven in % Angst Anorexie Ascites Benauwdheid Decubitis Hoesten Ileus Jeuk Lymfe oedeem Misselijkheid Mondproblemen Obstipatie/diarree Pijn Slaapproblemen Slikproblemen Somber Sufheid Vermoeidheid Verwardheid Anders 3,45 2,75 1,03 3,20 2,90 1,59 1,97 1,41 3,78 9,41 4,76 5,01 1,87 1,87 7,96 14,79 13,04 16,24 21,60 45,14 0,00 10,00 20,00 30,00 40,00 50,00 19 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

20 In ruim de helft (55%) van de consultaties werd één symptoom besproken (daarnaast mogelijk een of meer problemen zie 8.1) en in bijna 30% twee symptomen. In 16% van de consultaties zijn er drie of meer symptomen besproken. Gemiddeld werden 1,7 symptomen per consult door de consultvrager met de consulent besproken. Zie grafiek 8.4. Grafiek 8.4 Verdeling in % van consulten met aantal besproken symptomen 3,35 1,31 0,56 0,18 0,05 0,02 10,06 1 symptoom 2 symptomen 29,16 55,31 3 symptomen 4 symptomen 5 symptomen 6 symptomen 7 symptomen 8 symptomen 11 symptomen 8.3 Aantal onderwerpen per consult In 2012 werden in totaal 3,5 onderwerpen (problemen en symptomen) per consultatie besproken. Dit aantal is al enkele jaren vrijwel gelijk. 20 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

21 9 Vorm van het consult 9.1 Telefonisch of combinatie Bij de meeste consultaties verloopt het contact geheel telefonisch. Soms is er direct overleg (face-to-face) binnen een praktijk of instelling. Eventueel wordt het telefonisch contact aangevuld met een advies op locatie bijvoorbeeld door het bijwonen van een teambespreking of MDO. Met de consultvrager werd in 91% van alle consulten alleen telefonisch overlegd. In 5,5% van alle consulten was er (op locatie) direct overleg (face-to-face) tussen consultvrager en consulent. Slechts in 16 gevallen werd advies uitgebracht aan een team, ook op locatie (bijvoorbeeld tijdens een MDO). Er waren ook consultaties met een gecombineerde aanpak, zie grafiek 9.1. De getallen zijn t.o.v nauwelijks gewijzigd. Grafiek 9.1 Verdeling in % van consulten naar vorm in ,49 1,76 1,09 0,27 Alleen telefonisch Alleen direct overleg Alleen advies behandelteam Alleen anders 91,4 Combinatie 2 of 3 vormen adviezen 9.2 Bedside consult In sommige gevallen wordt de patiënt over wie advies gevraagd wordt, persoonlijk gezien door de consulent, het zogenaamde bedside consult. Dit met als doel tot een eigen inventarisatie en observatie te komen. Soms is het doel een instructie te geven, bijv. van een ascitespunctie. In 2012 werd bij 8,3% van de consulten de patiënt bezocht. T.o.v (11%) is dat een verdere daling. Het aandeel bedside consulten daalt ieder jaar. In 2008 was dit nog 14%. 9.3 Schriftelijke bevestiging Adviezen worden zoveel mogelijk schriftelijk bevestigd, zeker als het gaat om meervoudige adviezen. Het registratie-instrument PRADO biedt de mogelijkheid consultverslagen vast te leggen en op basis van het verslag consultbrieven te genereren en te versturen per beveiligde . Het aandeel consulten waarbij een schriftelijke bevestiging van het advies plaatsvond nam verder toe, nu naar 57% van de consultaties. In 2011 was dit 49%, in %. 21 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

22 9.4 Follow Up Enkele dagen na het uitbrengen van het advies wordt door een consulent in principe opnieuw contact opgenomen met de consultvrager voor een evaluatie en indien nodig aanvulling of bijstelling van het advies. Deze follow-ups worden eenmalig geregistreerd. Het aantal follow-ups is in 2012 opnieuw gedaald, naar 41% van de consultaties. In 2011 was dit bij 43% van de consultaties het geval, in 2010 bij 48%. 9.5 Multidisciplinair overleg Tijdens de bereikbaarheidsdiensten op werkdagen zijn altijd de beide kerndisciplines, arts en verpleegkundige beschikbaar. Gangbaar is dat zij in gezamenlijk overleg tot een advies te komen. Soms wordt ook met een andere discipline van het team overlegd en soms met een deskundige buiten het team. In de avond-, nacht- en weekenddiensten is er in veel regio s maar één discipline actief, dus dan zijn de adviezen vrijwel altijd monodisciplinair. Het percentage adviezen dat in 2012 door multidisciplinair overleg binnen het consultatieteam tot stand kwam is 66%, nagenoeg gelijk aan In 2010 was het 57%. In 10% van de consultaties vond (ook) overleg plaats buiten het consultatieteam. Dit is toegenomen t.o.v (6%). In grafiek 9.2 de verdeling van de verschillende vormen van overleg. Grafiek 9.2 Percentage consulten multidisciplinair afgehandeld binnen en buiten team in % 0% 9% 24% Monodisciplinair binnen team Multidisciplinair binnen team Buiten team 66% Monodisciplinair binnen team & buiten team Multidisciplinair binnen team & buiten 22 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

23 10 Thema niet-oncologische doelgroepen 10.1 Problemen en symptomen per doelgroep Worden over patiënten met andere aandoeningen dan kanker andere onderwerpen besproken? Voor deze vraagstelling zijn vijf doelgroepen geanalyseerd: patiënten met kanker, CVA, COPD, dementie en hartfalen. Opvallende verschillen zijn er bij euthanasie en palliatieve sedatie (meer bij hartfalen en COPD) en organisatie van zorg (minder bij CVA en dementie). Wat betreft symptomen zien we verschillen bij angst (meer bij COPD, dementie en hartfalen), benauwdheid (meer bij COPD en hartfalen), hoesten (meer bij CVA), misselijkheid (meer bij kanker) en pijn (meer bij kanker, CVA en dementie). Ook bij vermoeidheid en verwardheid zijn er verschillen. Zie tabel Tabel 10.1 Besproken problemen en symptomen in % van de consulten bij per doelgroep in 2012 (NB In één consult kunnen meerdere problemen of symptomen worden besproken) Omschrijving kanker CVA COPD dementie hartfalen Aantal consulten Problemen % Coping 6,9 4,5 7,1 0 4,7 Dagelijks functioneren 11,3 11,9 12,3 6,5 9,0 Euthanasie 4,7 6,0 10,4 1,6 5,2 Farmacologisch 73,9 67,2 69,5 77,4 70,4 Mantelzorg 7,3 4,5 4,6 3,2 5,6 Organisatie van zorg 20,9 11,9 20,1 9,68 18,9 Sedatie 22,6 26,9 34,4 21,0 30,0 Sociaal 2,4 3,0 2,6 0 1,3 Steun consultvrager 29,3 41,8 33,8 29,0 29,6 Zingeving 2,4 1,5 3,9 0 4,7 Symptomen % Angst 9,1 7,5 15,6 16,1 13,3 Anorexie 3,3 10,5 2,6 4,8 3 Ascites 3,1 0 0,7 0 1,3 Benauwdheid 13,0 14,9 67,5 6,5 47,6 Decubitus 0,9 1,5 0 4,8 1,3 Hoesten 2,8 10,5 5,8 0 1,7 Ileus 3,2 0 0,7 0 0,9 Jeuk 1,4 1,5 0,7 1,6 0,9 Lymfe oedeem 2,0 0 2,0 0 3,4 Misselijkheid 16,8 6,0 3,9 3,3 3,4 Mondproblemen 1,5 3,0 0,7 0 0,9 Obstipatie/diarree 4, ,2 0,9 Pijn 47,4 31,3 16,9 41,9 25,3 Slaapproblemen 4,9 4,5 4,6 0 6,0 Slikproblemen 4,9 10,5 2,6 6,5 3,9 Somber 1,8 6,0 3,3 3,3 1,7 Sufheid 2,0 1,5 1,3 0 2,2 Vermoeidheid 7,9 1,5 10,4 3,2 12,9 Verwardheid 21,3 29,9 16,9 43,6 23,6 23 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

24 Anders Angst Anorexie Ascites Benauwdheid Decubitis Hoesten Ileus Jeuk Lymfe oedeem Misselijkheid Mondproble Obstipatie/di Pijn Slaapproble Slikproblemen Somber Sufheid Vermoeidheid Verwardheid Anders Angst Anorexie Ascites Benauwdheid Decubitis Hoesten Ileus Jeuk Lymfe oedeem Misselijkheid Mondproblemen Obstipatie/diar Pijn Slaapproblemen Slikproblemen Somber Sufheid Vermoeidheid Verwardheid 10.2 Symptoomprofiel per doelgroep Van de vijf voornaamste ziektebeelden is een symptoomprofiel gemaakt, waardoor de verschillen meer in beeld komen. Het gaat hier om de symptomen die besproken werd tijdens de consultaties. Grafiek 10.1 Percentage consulten met bepaald symptoom bij kanker, COPD, hartfalen, CVA en dementie Kanker COPD 24 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

25 Anders Angst Anorexie Ascites Benauwdheid Decubitis Hoesten Ileus Jeuk Lymfe oedeem Misselijkheid Mondproble Obstipatie/di Pijn Slaapproble Slikproblemen Somber Sufheid Vermoeidheid Verwardheid Anders Angst Anorexie Ascites Benauwdheid Decubitis Hoesten Ileus Jeuk Lymfe oedeem Misselijkheid Mondproblem Obstipatie/dia Pijn Slaapproblemen Slikproblemen Somber Sufheid Vermoeidheid Verwardheid Anders Angst Anorexie Ascites Benauwdheid Decubitis Hoesten Ileus Jeuk Lymfe oedeem Misselijkheid Mondproble Obstipatie/dia Pijn Slaapproblem Slikproblemen Somber Sufheid Vermoeidheid Verwardheid Hartfalen CVA Dementie 25 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

26 10.3 Euthanasie en palliatieve sedatie per doelgroep De onderwerpen euthanasie en palliatieve sedatie worden in 27% van de consulten besproken. Per doelgroep verschilt dit van 25,5% bij consulten over kanker tot 39% bij consulten over COPD. Ook bij CVA en hartfalen wordt relatief veel geconsulteerd over deze onderwerpen. Tabel 10.2 Percentage consulten over euthanasie en palliatieve sedatie per doelgroep in 2012 Omschrijving kanker CVA COPD dementie hartfalen Euthanasie en palliatieve 25,5 29,9 39,0 22,6 33,5 sedatie % 26 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

27 11 Beschouwing In 2004 heeft het Ministerie van VWS aan de toenmalige negen integrale kankercentra (IKC s) de opdracht gegeven regionale consultatieteams palliatieve zorg te ontwikkelen, te beheren en de kwaliteit hiervan te borgen. Met deze consultatiefunctie kunnen alle professionele hulpverleners in Nederland 7 x 24 uur in de week telefonisch een goed, veilig en op maat gesneden advies vragen over patiënten in de laatste fase van hun ziekte, ongeacht de primaire diagnose. Eind 2004 is door de IKC s een netwerk van teams met landelijke dekking gerealiseerd. In deze beschouwing wil IKNL de invulling van die opdracht meten aan de huidige stand van zaken en vooruitblikken op de toekomstige invulling. Huidige stand van zaken Huisartsenzorg Binnen de eerstelijnsgezondheidszorg hebben we te maken met een verandering waarbij het aantal fulltimers en solopraktijken afneemt en er meer samenwerkingsverbanden van huisartsen ontstaan om de dienstverlening buiten kantooruren te regelen 1. Dit lijkt nu door te werken in toename van het aantal consultvragen van waarnemend huisartsen. Het aandeel van waarnemend huisartsen binnen de totale vraag van huisartsen is in de afgelopen twee jaar verdubbeld van 6,5% naar 12%. Consulenten melden dat door het gebrek aan overdrachten over palliatieve patiënten bij de huisartsenpost de waarnemend huisarts vaak niet goed geïnformeerd is over de patiënt. Dit maakt het geven van een goed advies lastiger. Andere beroepsgroepen Er is een stijging zichtbaar in het aandeel consultvragen van de huisartsen. Het aantal vragen van andere beroepsgroepen (o.a. verpleegkundigen, verzorgenden en specialisten) wordt relatief en in absolute aantallen steeds kleiner. Hierbij moet aangetekend worden dat de cijfers in dit jaarverslag uitsluitend betrekking hebben op patiëntgebonden consultaties. Verpleegkundigen en andere niet-medici stellen vaker vragen over deelgebieden zonder een complete casus voor te leggen. Deze vragen worden niet door alle consulenten geregistreerd en als het wel gebeurt niet onder de noemer (patiëntgebonden) consult. Ook hierbij geldt dat er sprake is van een veranderend zorglandschap; ziekenhuizen en verpleeghuizen hebben steeds meer hun eigen consultatiemogelijkheden. In verpleeghuizen zijn dit specialisten ouderengeneeskunde die zich gespecialiseerd hebben in palliatieve zorg. Ook de units voor palliatieve zorg in verpleeghuizen verspreiden hun kennis in de organisatie. In ziekenhuizen worden steeds meer palliatieve teams opgezet die adviseren bij behandeling en zorg van opgenomen patiënten en die ontslag naar huis of hospice ondersteunen. Niet-oncologische doelgroepen Bij meer dan een kwart van de consulten worden de onderwerpen euthanasie en palliatieve sedatie besproken. Uit de cijfers blijkt dat er relatief gezien vaker een beroep wordt gedaan op de consultatieteams voor overleg over patiënten bij wie euthanasie/sedatie speelt bij niet oncologische ziektebeelden. Mogelijk speelt hierbij onzekerheid over de levensverwachting een rol. Dat is een factor die een grote rol speelt in de palliatieve zorg aan deze doelgroepen. 2 1 Borgsteede SD, Graafland-Riedstra C, Deliens L, Francke AL, Van Eijk JT, Willems DL. Goede zorg in de laatste levensfase volgens patiënten en hun huisarts. Huisarts Wet 2008:51(3): Swart SJ, Rietjens JA, van Zuylen L, Zuurmond WW, Perez RS, van der Maas PJ, van Delden JJ, van der Heide A. Continuous palliative sedation for cancer and noncancer patients. J Pain Symptom Manage Feb;43(2): Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

28 Symptoomprofielen Symptoomprofielen uitgewerkt voor kanker, CVA, COPD, dementie en hartfalen laten zien dat veel dezelfde symptomen voorkomen bij deze uiteenlopende ziektebeelden maar niet in dezelfde mate. Pijn, benauwdheid en vermoeidheid komen bij meer dan 50% van alle patiënten in het laatste stadium van hun ziekte voor 3. Bovendien is het de vraag of dezelfde symptomen op dezelfde wijze behandeld moeten worden. Bij benauwdheid bijvoorbeeld is de benadering bij patiënten met laatste stadium hartfalen en COPD anders dan bij kankerpatiënten in hetzelfde stadium. 4 Nader onderzoek lijkt hier nodig zodat ook voor deze vragen specialistische kennis voorhanden komt. Professionalisering Dit afgelopen decennia kenmerkte zich voor de palliatieve zorg door een pioniersfase. Inmiddels bestaat op alle vlakken behoefte aan professionalisering. Dit vergt een benadering waarbij de patiënt en zijn behoeften centraal staan en er sprake is van een meer uniform kwaliteitsniveau. Uiteindelijk is het ideaal goed samenwerkende zorgverleners in transmurale zorgketens, die de patiënt de juiste zorg op het juiste moment en de juiste plaats bieden. Dit is niet mogelijk zonder kwalitatief goede (organisatie) van zorg bij de afzonderlijke partners. In de inleiding is geschetst dat deze verandering inmiddels gaande is. De consulenten palliatieve zorg zullen de aansluiting zoeken bij deze ontwikkeling in de komende jaren. 3 Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease.j Pain Symptom Manage Jan;31(1): Markverkenning bijzondere en niet-oncologische doelgroepen, IKNL 2013 (intern rapport). 28 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2012 september 2013 IKNL

29 29 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL