Het elektronisch patiëntendossier en het delen van gezondheidsgegevens. Wat je moet weten 2017

Transcriptie

1 Het elektronisch patiëntendossier en het delen van gezondheidsgegevens Wat je moet weten 2017

2 2 Elke zorgverlener houdt voor elke patiënt een patiëntendossier bij. Vroeger gebeurde dit op papier, nu gebeurt dit meer en meer elektronisch. Waarom is dit zo belangrijk? En wat moet je zelf doen zodat je zorgverleners je gezondheidsgegevens kunnen delen? In deze brochure vind je een antwoord op deze vragen...

3 Inhoudstafel Inhoudstafel Je recht op een patiëntendossier Wat is het patiëntendossier? Wat zijn de voordelen van een patiëntendossier Je patiëntendossier inkijken De verschillende patiëntendossiers Het globaal medisch dossier (GMD) Het elektronisch patiëntendossier (EMD) De samenvatting van je elektronisch patiëntendossier (Sumehr) Het ziekenhuisdossier Het (Gedeeld) Farmaceutisch Dossier (GFD) De geïnformeerde toestemming voor het elektronisch delen van je gezondheidsgegevens Je geïnformeerde toestemming geven Je zorgverlener toegang geven: de therapeutische relatie Je geïnformeerde toestemming en therapeutische relaties beheren Het elektronisch delen van je gezondheidsgegevens Welke zorgverleners kunnen je gezondheidsgegevens bekijken? Welke zorgverleners kunnen je gezondheidsgegevens niet inzien? Welke gezondheidsgegevens worden gedeeld? Hoe worden je gegevens elektronisch gedeeld? 1. Het ehealth-platform 2. Vitalink 3. hubs en metahub Veel gestelde vragen

4 Je recht op een patiëntendossier Als patiënt heb je verschillende rechten. Eén ervan is het recht op een zorgvuldig bijgehouden en veilig bewaard patiëntendossier 1. Wat is het patiëntendossier? Elke zorgverlener moet voor elke patiënt een dossier aanmaken. Dat kan elektronisch of op papier. Een bekend voorbeeld van een patiëntendossier is het globaal medisch dossier (GMD) bij je huisarts. Maar ook je tandarts, specialist, kinesist, apotheker of verpleger houden een dossier bij. In deze brochure staan verschillende dossiers verder uitgelegd. De inhoud van je patiëntendossier is uiteraard afhankelijk van de soort zorg die de betreffende zorgverlener jou biedt, maar ook van de beroepsgroep van de zorgverlener. In je patiëntendossier staan niet alleen je medische gegevens. Afhankelijk van je situatie bevat het bijvoorbeeld ook: de gegevens van je vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon; je vraag om geen informatie te ontvangen over je gezondheidstoestand; je toestemming of weigering van een behandeling; je wilsverklaring (tevens geregistreerd in het rijksregister en bij de gemeente). Opgelet! Persoonlijke notities 2 van de zorgverlener zijn enkel in te zien via tussenkomst van een (door jou aangeduide) zorgverlener. Gegevens over derden zijn nooit te zien 3. Als patiënt kun je zelf informatie laten toevoegen aan je patiëntendossier, zoals je verklaring voor orgaandonatie, testresultaten van onderzoeken uitgevoerd door andere zorgverleners, je wilsverklaring waarbij je als patiënt je toestemming tot een welbepaalde behandeling weigert... De zorgverlener is enkel verplicht de documenten te aanvaarden die rechtstreeks of onrechtstreeks relevant kunnen zijn voor je administratieve situatie of je gezondheidstoestand. Je kunt als patiënt niet eisen om bepaalde gegevens uit je dossier te verwijderen. Meer info: Wat zijn de voordelen van een patiëntendossier? Een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier biedt verschillende voordelen voor jou als patiënt, maar ook voor de zorgverleners die je behandelen: Je zorgverlener kan je gezondheid vlot opvolgen en evalueren. Zo kan hij verbanden leggen met vorige aandoeningen of je preventief oproepen. Het is een communicatiemiddel tussen jezelf en alle zorgverleners die je behandelen. Ook als je van zorgverlener verandert, blijft de continuïteit van zorg verzekerd. Als je een tweede advies inwint, vindt je nieuwe zorgverlener heel wat informatie in je dossier. Zo vermijd je dubbele onderzoeken en 1 Opgelet: Communicatie tussen zorgverleners, zoals een brief van de specialist aan de huisarts, vallen niet onder de wet patiëntenrechten. Die worden geregeld via de wet op privacy, waarin expliciet is vastgesteld dat het delen en bijhouden van gegevens alleen in het kader van de behandeling mag. 2 Persoonlijke notities zijn aantekeningen die de zorgverlener maakt voor zijn eigen persoonlijk gebruik. Ze zijn niet van belang voor het dossier. Een voorbeeld kan zijn patiënt was wat kortademig bij het haastig toekomen tijdens het laatste consult, op te volgen met kinesist. 3 Opgelet: We spreken hier van gegevens over derden (bijvoorbeeld de informatie over andere gezinsleden die naar voren kwam tijdens een sessie gezinstherapie), en niet van gegevens van derden (bijvoorbeeld wanneer de vrouw van de patiënt aangeeft dat deze een alcoholverslaving heeft). 4

5 hoef je niet zelf alle informatie te onthouden. Bij discussies over je behandeling, de kwaliteit van de zorg of je wilsbekwaamheid, heeft het patiëntendossier een belangrijke bewijsfunctie. Op basis van de informatie in je dossier kun je bepaalde attesten krijgen voor de sociale zekerheid. Bijvoorbeeld een attest voor een vergoeding na een arbeidsongeval of bij een beroepsziekte. Je dossier is een middel tot kwaliteitscontrole voor je zorgverlener en zijn collega s. Je patiëntendossier inkijken Je mag je patiëntendossier inkijken of een vertrouwenspersoon aanduiden om dat voor jou te doen. Binnen de 15 dagen na je aanvraag moet je zorgverlener je inzage verlenen. Je hebt ook recht op een kopie van je dossier. Dat kan een papieren kopie zijn, maar ook een cd-rom, een of een met de hand geschreven tekst. Je zorgverlener mag hiervoor maximaal 25 euro aanrekenen. Opgelet! Je zorgverlener kan je de inzage van gegevens weigeren als hij oordeelt dat ze een ernstig gevaar voor je gezondheid vormen. Hij moet hierover eerst een andere zorgverlener raadplegen en je vertrouwenspersoon inlichten. Eens het gevaar voor je gezondheid geweken is, moet hij je inzage verlenen. 5

6 De verschillende patiëntendossiers Zoals je al kon lezen heb je als patiënt recht op een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier dat veilig bewaard wordt. Afhankelijk van de context en afhankelijk van de zorgverlener, kennen al die verschillende patiëntendossiers verschillende namen. Hieronder worden de belangrijkste dossiers uitgelegd. (bv. omdat hij in dezelfde praktijk werkt). In bepaalde gevallen wordt ook meer terugbetaald voor een huisbezoek. Je geniet een hogere terugbetaling voor een consultatie bij een specialist, na verwijzing door je huisarts en indien aan andere voorwaarden is voldaan. Het globaal medisch dossier (GMD) Het globaal medisch dossier (GMD) is een deel van het patiëntendossier dat wordt bijgehouden door je vaste huisarts. Deze verbintenis is telkens geldig voor een jaar en enkel met je vaste huisarts. Het GMD bevat relevante gegevens over je gezondheid zoals: medische voorgeschiedenis; geneesmiddelengebruik; gevolgde behandelingen; verslagen van specialisten en andere zorgverleners. Voordelen van het GMD Het GMD geeft je vaste huisarts een totaalbeeld van je gezondheid. Zo kan deze beter beoordelen welke onderzoeken nodig of overbodig zijn en of je behandelingen op elkaar zijn afgestemd. Je betaalt 30% minder remgeld voor consultaties bij de huisarts die je GMD bijhoudt of een andere huisarts die toegang heeft tot je GMD Tip: Vraag je huisarts om een GMD voor je aan te leggen en bij te houden. CM betaalt de kosten die je huisarts hiervoor mogelijk aanrekent volledig terug. Een GMD kost jou als patiënt dus niets. Meer info: Het elektronisch patiëntendossier (EPD) Praktisch elke zorgverlener houdt een patiëntendossier van zijn patiënten bij. In een elektronisch patiëntendossier (EPD) bewaart je zorgverlener je medische gegevens digitaal. De inhoud hiervan is niet wettelijk vastgesteld, dit verschilt immers per zorgverlener. Je kunt je voorstellen dat de technische mogelijkheden van het elektronisch dossier heel wat voordelen kent ten opzichte van het papieren dossier. 6

7 Voordelen van het EPD Je dossier is overzichtelijker. Je gezondheidsinformatie kan vlotter gedeeld worden tussen zorgverleners die je behandelen. Zorgverleners spreken met dezelfde elektronische taal (ze gebruiken dezelfde codes en software om je gegevens op te slaan) waardoor er geen misverstanden kunnen ontstaan. Je vermijdt dubbele onderzoeken, onnodige kosten en administratieve overlast. De samenvatting van je elektronisch dossier (Sumehr) De Sumehr bevat de minimale gegevens die een arts nodig heeft om je gezondheidstoestand snel in te schatten en je de best mogelijke zorg te bieden. Zo kan een arts die je medische voorgeschiedenis niet kent (bijvoorbeeld een spoedarts), snel de juiste zorg geven. Het is meestal de huisarts die je GMD bijhoudt, die de Sumehr maakt en oplaadt in een digitale kluis (zie hoofdstuk 5). Zo kan de samenvatting elektronisch gedeeld worden. De Sumehr kan dan geraadpleegd worden door andere artsen, zoals specialisten. De samenvatting van je elektronisch dossier kan volgende gegevens bevatten: je basisgegevens: naam, geboortedatum, moedertaal de contactgegevens van een contactpersoon voor in geval van nood; informatie over risicofactoren (allergieën, reacties op medicatie ); een overzicht van je medische voorgeschiedenis; een overzicht van actuele problemen, een overzicht van je medicatie; een overzicht van je vaccinaties. Opgelet! Artsen en andere zorgverleners mogen je gegevens niet zomaar delen zonder jouw toestemming (zie hieronder). Voordelen van de Sumehr Je behandelende arts heeft direct een duidelijk overzicht van je actuele gezondheidssituatie. In een noodsituatie kan de informatie in een Sumehr een groot voordeel zijn (en zelfs van levensbelang zijn) wanneer artsen snel moeten beslissen over je behandeling. De Sumehr is dag en nacht op te vragen. Je patiëntengegevens staan veilig opgeslagen en zijn enkel in te zien door jouw behandelende artsen. Tip: Vraag je huisarts om een Sumehr op te laden en te delen. Het ziekenhuisdossier Ook de ziekenhuizen houden een patiëntendossier bij van al hun patiënten. Vaak gebeurt dit elektronisch. Deze informatie kan elektronisch gedeeld worden met andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor jou als patiënt, maar de informatie kan ook gedeeld worden met 7

8 jou, de patiënt, zelf. Dit verloopt via regionale uitwisselingsnetwerken (hubs) tussen de verschillende ziekenhuizen. Via deze netwerken kan jouw behandelend arts (bijvoorbeeld de specialist in het ziekenhuis, of je eigen huisarts) informatie inzien van andere ziekenhuizen, die relevant kan zijn voor je huidige behandeling. Deze hubs voorzien verschillende mogelijkheden voor patiënten. Zo kun je vaak zelf ook informatie inzien zoals ontslagbrieven, onderzoeksresultaten en brieven van je specialist. In hoofdstuk 4 gaan we hier verder op in. Voordelen van het ziekenhuisdossier Je dossier is overzichtelijker en completer. Er is een snelle en brede uitwisseling van gezondheidsinformatie mogelijk. Ondanks een verandering van zorgverleners, blijft de continuïteit van je zorg gewaarborgd. Je hoeft zelf niet alle informatie die je krijgt bij te houden. Het (Gedeeld) Farmaceutisch Dossier (GFD) Elke apotheker bij wie je een voorgeschreven geneesmiddel haalt, slaat deze gegevens elektronisch op in je farmaceutisch dossier. Tenzij je vraagt dit niet te doen, mag hij hierin ook bijkomende gegevens registreren zoals: de aflevering van geneesmiddelen zonder voorschrift of andere producten (bv. voedingssupplementen); chronische ziekten; allergieën of intoleranties die de inname van geneesmiddelen kunnen verstoren. Met het Gedeeld Farmaceutisch Dossier (GFD) kan elke apotheker een deel van je farmaceutisch dossier raadplegen. Hierin staat welke medicatie je voorgeschreven hebt gekregen en welke medicatie je hebt afgehaald, ook bij andere apothekers. Het is dus echt een totaalbeeld van je medicatiegebruik. In je GFD staat de belangrijkste informatie over afgeleverde geneesmiddelen en andere producten. Deze gegevens worden veilig bewaard in een centrale databank die enkel voor apothekers toegankelijk is. Voordelen van het GFD De apotheker heeft een totaalbeeld van je medicatiegebruik. Je krijgt advies op maat. De apotheker kan immers al je medicatie zien en die informatie meenemen in zijn advies. Via een softwaretoepassing kan de apotheek opspeuren of er bijwerkingen of wisselwerkingen van toepassing zijn op de combinatie medicamenten die jij neemt. Je hoeft niet meer al je medicatiedoosjes en afschriften te bewaren. Er is een betere opvolging mogelijk. Indien nodig zal hij contact opnemen met je huisarts. Opgelet! Nog niet elke apotheker is ingestapt in het GFD. Apothekers zijn niet verplicht je gegevens te delen met andere apothekers, ook al gaf jij je geïnformeerde toestemming. Daarnaast kunnen enkel de apothekers waarmee jij een therapeutische relatie hebt je gegevens inzien (zie hoofdstuk 4). 8

9 De geïnformeerde toestemming voor het elektronisch delen van gezondheidsgegevens Het elektronisch delen van je gezondheidsgegevens heeft heel wat voordelen voor jou en je zorgverleners. Als je bijvoorbeeld naar een dokter van wacht gaat of in een spoeddienst wordt opgenomen, beschikken ze doorgaans niet over je gezondheidsgegevens. Dankzij je elektronisch patiëntendossier kunnen ze zien welke onderzoeken je al onderging welke geneesmiddelen je neemt, welke vaccinaties je kreeg... Het platform waardoor deze gegevensuitwisseling verloopt, is het ehealth-platform. Zorgverleners mogen niet zomaar je gezondheidsgegevens elektronisch met elkaar delen 4. Dit kan enkel als jij hiervoor je geïnformeerde toestemming geeft. Je moet allereerst goed ingelicht zijn over het geven van je geïnformeerde toestemming. Pas nadat je jouw toestemming hebt gegeven, krijgen de zorgverleners die je behandelen zoals je huisarts, specialist, apotheker toegang tot je gezondheidsgegevens. Dit wordt bevestigd via de digitaal geregistreerde therapeutische relatie, waar we zo verder op in gaan. Zorgverleners kunnen enkel de informatie inkijken die voor hen relevant is om jou de beste zorg te kunnen geven. Zoals eerder gezegd, staat of valt het elektronisch uitwisselen van gegevens met de patiënt. Jij moet akkoord gaan met de gegevensdeling. Je kunt de toegang tot je gegevens verlenen via je geïnformeerde toestemming. Door je toestemming te geven, ga je ermee akkoord dat de zorgverleners die je behandelen informatie over je gezondheid met elkaar delen via elektronische netwerken. Zo kunnen deze zorgverleners: je sneller en beter behandelen doordat ze je medische voorgeschiedenis kennen; voorkomen dat je onnodige onderzoeken ondergaat. Hoe je toestemming geven? Je kunt je toestemming op verschillende manieren geven: Registreer zelf je toestemming via of via de Patient HealthViewer. Het aanmelden gebeurt met je elektronische identiteitskaart en PIN-code 5. Meer info hierover en een bijhorende handleiding vind je op Vraag aan je CM-consulent, je huisarts, apotheker of administratief ziekenhuispersoneel om je toestemming te registreren op basis van je rijksregisternummer. Je geïnformeerde toestemming geven 1 Een uitzondering hierop zijn de administratieve gegevens, die nodig zijn voor terugbetaling en registratie. Een voorbeeld daarvan zijn de elektronische facturen die artsen indienen bij het ziekenfonds of de medicatieaanvragen die ze doen bij de ziekenfondsen en het RIZIV. Daarvoor hoeft de betreffende patiënt geen geïnformeerde toestemming te hebben gegeven. 2 Als je je pincode bent vergeten, kun je deze simpel weer aanvragen via de gemeente waar je woont. 9

10 Je zorgverlener toegang geven: de therapeutische relatie Via een elektronisch platform, het ehealth-platform, wordt er digitaal geregistreerd welke zorgverleners je behandelen, oftewel, wie een individuele therapeutische relatie met je heeft. Wanneer de zorgverlener je eid kaart inleest, is de therapeutische relatie bevestigd. Als je dit toelaat, weet het ehealth-platform dat je akkoord gaat met de behandeling en gegevensdeling. Er bestaat een uitzondering voor thuisbezoeken. Daar kan de zorgverlener na het bezoek aan jou, je rijksregisternummer handmatig invoeren om de therapeutische relatie te bevestigen. Uitzondering: De therapeutische relatie met zorgverleners die bij een organisatie werken, zoals zorgverleners van een ziekenhuis, het Wit-Gele Kruis of Familiehulp, geldt op organisatieniveau. Daar hoeft de therapeutische relatie dus niet voor elke zorgverlener apart geregistreerd te worden. Opgelet! De therapeutische relatie, en dus de mogelijkheid van juist die zorgverlener om toegang te krijgen tot jouw patiëntgegevens, is beperkt in tijd. De duur is afhankelijk van de functie van de zorgverlener. Zo zal de therapeutische relatie met je GMD-houdende arts automatisch bevestigd zijn en voor een jaar geldig zijn (= de duur van de GMD-relatie). De therapeutische relatie met een specialist of je apotheker, is vastgesteld voor de duur van 15 maanden. Een spoedarts of huisarts op wachtpost heeft weer een therapeutische relatie van één maand. Je kunt deze relaties steeds opnieuw registreren en verlengen. Je hoeft in principe zelf niets te 10

11 doen voor het aanmaken of verlengen van de therapeutische relatie. Zodra de zorgverlener je eid kaart leest, gebeurt dit automatisch. Je geïnformeerde toestemming en therapeutische relaties beheren Nadat je je toestemming hebt gegeven, kun je ook de toegangsrechten beheren via Zo kun je: je geïnformeerde toestemming intrekken; zorgverleners toegang geven tot je gezondheidsgegevens via een therapeutische relatie; en zorgverleners uitsluiten van toegang tot jouw gezondheidsgegevens. In het kort: Bij het geven van je geïnformeerde toestemming ga je akkoord dat zorgverleners jouw gezondheidsgegevens delen. Je zet de optie elektronisch delen van patientengegevens aan. Door je eid-kaart te laten lezen wordt de therapeutische relatie met de zorgverlener geregistreerd. Zo ben je akkoord gegaan met de toegang tot jouw gegevens door die specifieke zorgverlener. Je zet de optie elektronisch delen van patientengegevens aan voor die specifieke zorgverlener. Meer info: Opgelet! Het is niet raadzaam om één bepaalde arts in een ziekenhuis of één verpleegkundige binnen het Wit-Gele Kruis uit te sluiten. Dan loop je het risico om direct heel de organisatie uit te sluiten (zie boven). Bovendien kun je via vragen welke zorgverleners je gezondheidsgegevens hebben geraadpleegd. Het ehealth-platform registreert alle acties zodat eventueel misbruik van gegevens altijd kan worden opgespoord. 11

12 Het elektronisch delen van je gezondheidsgegevens Welke zorgverleners kunnen je gezondheidsgegevens bekijken? Van zodra je jouw geïnformeerde toestemming geeft, krijgen de zorgverleners met wie je een therapeutische relatie hebt, toegang tot je gezondheidsgegevens. Het gaat dus enkel om de zorgverleners die je behandelen. Zij hebben bovendien enkel toegang tot de gezondheidsgegevens die voor hen nodig en relevant zijn bij jouw behandeling. Dit zijn bijvoorbeeld je vaste huisarts, specialisten, apothekers die je geneesmiddelen afleveren Uitzondering: Er is een noodprocedure om toch bij de patiëntengegevens te komen, zelf als er geen therapeutische relatie en/of geïnformeerde toestemming gegeven is. Deze wordt gebruikt in noodgevallen, bijvoorbeeld wanneer de patiënt buiten bewustzijn en zonder eid-kaart wordt binnengebracht bij de spoedafdeling, of niet in staat is toestemming te geven. Dit noemen ze de break-the-glass procedure. Het spreekwoordelijke glas waarachter de patiëntengegevens zich bevinden, wordt ingeslagen. De patiëntengegevens zijn nodig om de patiënt de beste zorg te kunnen geven. Elke raadpleging via deze procedure wordt geregistreerd en moet verantwoord worden door de zorgverlener. Zo is het duidelijk welke zorgverlener deze procedure wanneer heeft gebruikt. Welke zorgverleners kunnen je gezondheidsgegevens nooit inzien? Over het algemeen zijn je gegevens beschikbaar in functie van de taak van de zorgverlener. Als de informatie niet relevant is voor je behandeling door die zorgverlener, zal deze dit niet in kunnen zien. Sommige instanties en zorgverleners kunnen je gegevens zelfs helemaal niet inzien, zoals: je arbeidsgeneesheer, adviserend geneesheer of de raadsgeneesheer van je verzekering; de ziekenfondsen en de overheid; zorgverleners die geen therapeutische relatie met je hebben, of die je reeds uitsloot. Al deze partijen hebben immers geen noodzaak om jou patiëntengegeven in te zien in het kader van hun functie, en kunnen hier daarom ook geen toegang toe krijgen. Misbruik is strafbaar. Welke gezondheidsgegevens worden gedeeld? Als gegevens nuttig zijn voor je behandeling en de opvolging daarvan, dan kunnen ze gedeeld worden door zorgverleners. Het gaat bijvoorbeeld om uitslagen van een bloedonderzoek, röntgenfoto s, vaccinatie- en medicatieschema s, resultaten van bevolkingsonderzoeken naar kanker, voorgeschreven en afgeleverde geneesmiddelen, informatie die naar je huisarts werd gestuurd na een ziekenhuisopname Hoe worden je gezondheidsgegevens elektronisch gedeeld? Vooraleer je zorgverleners je gegevens kunnen delen, moet jij altijd eerst je geïnformeerde toestemming geven. Je toestemming wordt bijgehouden via het ehealth-platform. Dit online platform maakt de elektronische uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners mogelijk. Zoals reeds vermeld, is de uitwisseling van deze gegevens heel streng beveiligd en voldoet het aan de hoogste veiligheidscriteria. 12

13 In Vlaanderen geldt je geïnformeerde toestemming voor: 1. Alle toepassingen binnen het ehealth-platform (zoals bepaalde medicatie-aanvragen, diverse informatieregisters en delen van administratieve patiëntengegevens) die gebruikt worden voor onderzoek van de volksgezondheid; 2. Vitalink; 3. Informatie op de hubs (ziekenhuisnetwerken). 1. Het ehealth-platform Ook al heb je jouw geïnformeerde toestemming gegeven, toch heb je als kritische patiënt misschien vragen bij de veiligheid van de gegevensdeling. Gezondheidsinformatie is immers gevoelige informatie. Om die reden werd er op federaal niveau een ehealth-platform ontwikkeld, waar we al eerder over spraken. Hoe wordt dit precies geregeld? Het ehealth-platform biedt een aantal diensten aan om de beveiliging van je gegevens te garanderen en om de privacy van patiënten te respecteren. Deze basisdiensten worden continu bewaakt en opgevolgd, zodat je er als patiënt op kunt vertrouwen dat jouw gegevens netjes en veilig beheerd worden. Het ehealth-platform staat garant voor de volgende basisdiensten: Toegangsbeheer: enkel de juiste persoon kan toegang vragen en krijgen. Versleuteling: je patiëntgegevens zijn enkel leesbaar voor de zorgverleners aan wie de boodschap bestemd was. Doorverwijsfunctie: in het ehealth-platform wordt bijgehouden op welke verschillende plekken informatie over de patiënt gevonden kan worden. Registratie: alle informatie en elke actie via het platform wordt continu geregistreerd. Toegankelijkheid: het platform is ook een portaalomgeving (genaamd egezondheidsportaal) voor verschillende functionaliteiten. Opgelet! Het ehealth-platform slaat zelf geen medische informatie op. Het ehealth-platform zelf is dus geen elektronische kluis van informatie, zoals Vitalink en de hubs dat wel zijn. Je kunt het ehealth-platform zien als diegene die de juiste cijfercombinatie weet voor het cijferslot van die elektronische kluizen. Het ehealth-platform is dus alleen de technische toepassing voor de toegang tot de informatie. 2. Vitalink Vitalink is de digitale kluis van de Vlaamse Overheid. Via het portaal van Vitalink is het mogelijk voor eerstelijns-zorgverleners en welzijnswerkers, zoals huisartsen en thuisverpleegkundigen, om gegevens elektronisch te delen en te bekijken. Je kunt Vitalink zien als beveiligde kluis waarin jouw gegevens zijn opgeslagen. Enkel de zorgverleners die je de sleutel hebt gegeven (waarmee je een therapeutische relatie hebt) krijgen toegang tot de informatie. Zo beschikken zij over correcte, actuele en volledige informatie, zoals je vaccinaties en je geneesmiddelenverbruik. Artsen kunnen er ook een samenvatting van je elektronisch medisch dossier (Sumehr) vinden. Daarnaast worden ook de gegevens rondom bevolkingsonderzoeken (kankerscreening) hierop gedeeld, zoals wanneer je werd uitgenodigd, de resultaten en eventu- 13

14 eel vervolg van de onderzoeken. Geleidelijk zullen er ook andere toepassingen uitgerold worden, die naast de huidige zorgverleners tevens gericht zullen zijn op welzijnswerkers. Opgelet! Je zorgverleners moeten de informatie uit je elektronisch patiëntendossier zelf op Vitalink opladen. Zij zijn echter niet verplicht om dit te doen. Vraag je zorgverlener dit te doen. Tip: Via de PatientHealthViewer kun je als patiënt zelf gegevens bekijken die op Vitalink staan. Dit programma kun je downloaden via Na installatie van de PatiëntHealthViewer kun je als patiënt inloggen. Zo vind je er je vaccinatiegegevens en je medicatieschema (op voorwaarde dat deze info werden opgeladen door je zorgverlener). Meer info: 3. Hubs en metahub Je geïnformeerde toestemming geldt ook voor de elektronische uitwisseling uit je patiëntendossier in ziekenhuizen. Dit maakt het mogelijk voor je zorgverlener om elektronisch toegang te krijgen tot de gezondheidsgegevens die van belang zijn voor jouw behandeling. Ook je zorgverleners buiten het ziekenhuis kunnen elektronisch toegang krijgen tot de gezondheidsgegevens die van belang zijn voor jouw behandeling. Dit werkt via de hubs en metahub. Die kun je ook zien als een beveiligde kluis waarin patiëntengegevens zijn opgeslagen. Een hub is een regionaal uitwisselingsnetwerk voor gezondheidsgegevens. In het verleden zijn er regionaal vier hubs ontstaan waar ziekenhuizen deze informatie konden uitwisselen met de artsen uit de omgeving. In Vlaanderen zijn er twee hubs: Vlaams Ziekenhuisnetwerk Leuven en CoZo (hieronder horen ook gegevens uit de Antwerpse regionale hub). Daarnaast is er ook een hub in Wallonië (RSW) en in Brussel (Abrumet). Als een zorgverlener documenten van jou wil raadplegen, zoals ontslagbrieven, een consulatie- of operatieverslag, zal hij zich aanmelden bij één van de vier hubs. Deze hub zal enerzijds nagaan welke van de ziekenhuizen die erbij aangesloten zijn, gezondheidsgegevens van jou deelt. Anderzijds zal de hub bij de metahub vragen via welke andere hubs nog gegevens over jou beschikbaar zijn. Een metahub verbindt alle netwerken zodat zorgverleners de beschikbare documenten over een patiënt kunnen raadplegen, ongeacht waar ze opgeslagen zijn. Hierdoor hoef je als arts slechts één hub te raadplegen om de informatie uit alle hubs te ontvangen. Het resultaat is een lijst van beschikbare documenten die aan de zorgverlener getoond wordt. Bij deze opvraging wordt gezorgd dat een zorgverlener alleen die documenten kan zien waar hij volgens zijn beroep, toegang toe mag krijgen. In het bijgevoegde schema worden deze verbanden geïllustreerd. Je ziet dat het start met de zorgverlener links die een opvraging doet van gegevens over een bepaalde patiënt. De zorgverlener is direct aangesloten aan een bepaalde hub en aan de elektronische kluis vitalink, die kanalen worden het eerst bevraagd. In het midden is er de metahub die via directe lijnen verbonden is met de elektronische kluis vitalink en met de verschillende hubs. Aan die hubs zijn weer regionale ziekenhuizen verbonden en zo worden die indirect ook bevraagd door de zorgverlener. 14

15 Bron: ehealth-platform Voordelen van hubs en de metahub De beveiliging van de patiëntengegevens blijft gegarandeerd door de basisdiensten van het ehealth-platform. Met één enkele bevraging kan de zorgverlener direct de patiëntengegevens uit alle ziekenhuizen in België raadplegen. Alle ziekenhuizen in België kunnen met elkaar in contact staan. 15

16 Veel gestelde vragen Waarom geef ik best mijn geïnformeerde toestemming? Je weet niet altijd op voorhand waar of wanneer je medisch hulp nodig zal hebben. Misschien kom je terecht bij een zorgverlener die je niet kent. Hoe weet je zeker dat je dan de juiste diagnose krijgt, geen onnodige onderzoeken moet ondergaan of medicijnen krijgt die je niet mag gebruiken of combineren met je huidige medicatie? Zorgverleners zoals je huisarts, verpleegkundige, apotheker of in het ziekenhuis kunnen de toestemming registreren aan de hand van het rijksregisternummer van de betrokkene. Afhankelijk van de software, kan dit handmatig ingetypt worden door de zorgverlener. Ook het ziekenfonds kan de geïnformeerde toestemming registeren met enkel het rijksregisternummer. Op kritische momenten kunnen jouw elektronisch gedeelde patiëntengegevens levensreddend zijn. Dankzij het elektronisch en beveiligd delen van je gezondheidsgegevens, krijgen jouw behandelende zorgverleners een globaal overzicht van jouw gezondheid. Zo krijgen ze zicht op jouw medische voorgeschiedenis, waardoor ze jou beter kunnen behandelen. Dit systeem verbetert de samenwerking en communicatie tussen alle zorgverleners die jou behandelen. Bovendien moet jij zo ook minder papieren documenten bewaren of doorsturen. En vermijd je dat belangrijke medische documenten verloren gaan. Hoe kan ik de geïnformeerde toestemming voor mijn minderjarig kind registreren? 16 Als ouder kun je de toestemming van je minderjarige kinderen registreren met je eigen elektronische identiteitskaart. Kinderen ouder dan zestien jaar kunnen zelf hun toestemming registreren met hun elektronische identiteitskaart. Ook de zorgverleners kunnen de toestemming registreren als de betrokkene (of de ouders of voogden in het geval van kinderen) dit vraagt.

17 Ik heb geen geïnformeerde toestemming gegeven, waarom slaat mijn zorgverlener dan wel alles op in zijn computer? De geïnformeerde toestemming betreft enkel het delen van patiëntengegevens via systemen die onderling verbonden zijn 6, zoals bijvoorbeeld de hubs, vitalink en het Gedeeld Farmaceutisch Dossier (GFD). Gegevens doorsturen moet altijd in het kader van de zorg voor een patiënt zijn. Zorgverleners mogen uiteraard zelf hun werkwijze bepalen, mits ze de patiëntenrechten in acht nemen. Als het voor hen makkelijker werkt op de computer dan op papier is dit heel begrijpelijk. Ook dan moet hij ervoor waken om je dossier zorgvuldig bij te houden en veilig te bewaren. Hij moet de juiste maatregelen nemen om de gegevens enkel inzichtelijk te houden voor hemzelf. Als jij hebt aangegeven dat je deze gegevens niet elektronisch gedeeld wil hebben, mag dit ook niet gebeuren. Opgelet! Het al dan niet ingeven van een geïnformeerde toestemming door de patiënt verandert niets aan de geldende wetgeving waaraan zorgverleners zich moeten houden. De informatie die het kader van de behandeling met andere zorgverleners gedeeld moet worden, of bijvoorbeeld administratieve informatie die gedeeld moet worden (in het kader van terugbetaling...) zal nog altijd volgens wetgeving gedeeld moeten worden, al dan niet elektronisch. Worden mijn patiëntengegevens altijd opgeslagen? Ja, maar deze worden zo opgeslagen dat deze niet zomaar door iedereen leesbaar en toegankelijk zijn. Via het ehealth-platform worden er coderingen en versleutelingen toegevoegd, waardoor de gegevens enkel leesbaar worden wanneer dit moet. De volgende zaken moeten hiervoor in orde zijn: Je gaf al eerder je geïnformeerde toestemming. Je hebt een (digitaal geregistreerde) therapeutische relatie met de zorgverlener. De identiteit van de zorgverlener werd gecontroleerd en geverifieerd via de aanmelding met zijn eid of ehealth-certificaat. Pas als aan al deze voorwaarden is voldaan, worden de patiëntengegevens open gesteld en leesbaar gemaakt voor de betreffende zorgverlener. Er kunnen dus nooit zorgverleners bij jouw gegevens van wie jij dit niet wilt. 6 Deze systemen zijn verbonden met het verwijzingsrepertorium. De Kruispuntbank is verantwoordelijk voor alle gegevens van de verschillende instellingen van sociale zekerheid (waaronder dus ook het RIZIV en de mutualiteiten). Via het verwijzingsrepertorium, een elektronisch netwerk dat door hen werd uitgebouwd om de verschillende instellingen met elkaar te verbinden, is er een veilige informatiedeling mogelijk. Dit betreft informatie over alle aspecten van de sociale zekerheid, dus ook die informatie die daarmee raakt aan gezondheid. 17

18 Hoe kan een persoon die geen wilsbekwaamheid heeft zijn geïnformeerde toestemming geven? De wet inzake patiëntenrechten bepaalt dat wanneer een patiënt niet in staat is zijn wil te uiten, de wettelijke vertegenwoordiger van de patiënt een beslissing mag nemen. Deze wettelijke vertegenwoordiger kan dus in de plaats van de patiënt de geïnformeerde toestemming geven. Wat gebeurt er als ik overlijd? Als je overlijdt wordt de toegang tot je gedeeld gezondheidsdossier automatisch beëindigd. De therapeutische relaties met je zorgverleners worden dan immers verbroken. Let wel dat ziekenhuizen verplicht zijn om het dossier bij te houden tot 30 jaar na het overlijden van de patiënt of na het laatste contact met de patiënt. Wat is het verschil tussen het ehealth-platform en Vitalink? Het ehealth-platform is een overkoepelende dienst die ervoor zorgt dat enkel de juiste personen toegang krijgen tot je informatie en dat deze op een veilige manier gedeeld wordt. Er staan geen kanten-klare patiëntengegevens opgeslagen op het ehealth-platform. Vitalink (= Intermed voor het Waals gewest en BruSafe voor het Brusselse gewest) zijn elektronische kluizen waarin patiëntengegevens zijn opgeslagen. Vitalink gaat bij het ehealth-platform na of iemand anders toegang mag krijgen tot de gezondheidsgegevens, of je je toestemming gegeven hebt en of zorgverleners een therapeutische relatie geregistreerd hebben. Wie heeft er toegang tot mijn gegevens als ik enkel mijn geïnformeerde toestemming heb gegeven, als er nog geen therapeutische relatie werd geregistreerd? Allereerst kun jij zelf, als patiënt, na het ingeven van de geïnformeerde toestemming je eigen gegevens inzien via de PatientHealthViewer of de ziekenhuis hubs en daar zelf therapeutische relaties registreren. De huisarts die jouw globaal medisch dossier (GMD) bijhoudt heeft automatisch een geregistreerde therapeutische relatie hierdoor. Daarnaast is het mogelijk dat zorgverleners in noodgevallen de break-the-glass procedure gebruiken, zodat ze in een noodsituatie toch bij jouw gegevens kunnen, ondanks dat de registratie van een therapeutische relatie ontbreekt. Maar dat doen ze enkel om je de optimale zorg te kunnen verlenen, zodat er in feite een therapeutische relatie ontstaat. Moet ik op consultatie gaan om mijn therapeutische relatie met een zorgverlener digitaal te registreren? Wanneer een arts al toegang tot je patiëntengegevens moet hebben nog voordat de eerste consultatie plaatsvindt, kan het nodig zijn dat een therapeutische relatie al geregistreerd is voordat je de zorgverlener voor het eerst ziet. Bijvoorbeeld wanneer je huisarts je verwijst naar een specialist, dan is het goed als de specialist zich voorafgaand aan de afspraak al kan inlezen in je dossier. In dat geval kan de verwijzende huisarts een therapeutische relatie tussen jou en de specialist registreren voor de duur van drie maanden. Je moet hiervoor wel je eid laten lezen en de pincode inge- 18

19 ven bij je huisarts. Echter, vaak bestaat er al een therapeutische relatie op niveau van het ziekenhuis zelf. Dan is deze procedure niet nodig voor de specialist in het ziekenhuis. 19

20 Meer info Alle informatie over het elektronisch patiëntendossier en de geïnformeerde toestemming vind je op Deze brochure heeft een informatieve waarde. Voor een gedetailleerde omschrijving van de rechten en plichten van de leden en van het ziekenfonds zijn enkel de statuten rechtsgeldig. Deze brochure kwam tot stand in samenwerking met het ehealth-platform. Heb je een klacht? Laat het ons weten via Met jouw reactie verbeteren we immers onze service. V.U.: Martine Van de Walle, Haachtsesteenweg 579, postbus 40, 1031 Brussel CM - januari 2017 PRBRO Ben je al CM-lid, dan weet je dat je op CM kunt rekenen. Ben je nog geen lid, dan nodigen we je uit om onze troeven te leren kennen. Ga langs in het CM-kantoor in je buurt of surf naar