Psychosociale screening en behandeling voor (potentiële) nierdonoren. Dr. Lieke Wirken

Transcriptie

1 Psychosociale screening en behandeling voor (potentiële) nierdonoren Dr. Lieke Wirken

2 Disclosure belangen spreker: Geen (potentiële) belangenverstrengeling

3 Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 4 Dialyse Eindstadium Fase 5 nierfalen Nierfunctie Nierfunctievervangende >10% therapie noodzakelijk Niertransplantatie

4 Overleden donor Levende donor

5 Aantal niertransplantaties in Nederland Levende donor Overleden donor jaar

6 Nierdonatie: Wanneer kun je doneren? Uitgebreide screening voor donatie: - Medische screening (lichamelijk functioneren) - Psychosociale screening Voor de medische screening zijn bepaalde criteria opgesteld waaraan je als donor moet voldoen. Voor de psychosociale screening is er een grijs gebied; Wanneer kan iemand wel/niet doneren?

7 Nierdonatie; psychosociale klachten Vraag aan u: Hoeveel procent van de donoren ervaart psychosociale klachten in aanloop naar de operatie of na de donatie?

8 Resultaten voorgaand onderzoek De meeste nierdonoren herstellen goed van de operatie en ervaren geen klachten op de langere termijn spanning vermoeidheid 10-25% van de donoren ervaart emotionele of lichamelijke problemen voor of na de nierdonatie somberheid

9 Klinische praktijk Coördinator nierdonatie bij leven, Radboudumc: Een kleine groep donoren ervaart problemen Hoe groot is deze groep in ons transplantatiecentrum? Kunnen we deze mensen op een andere manier ondersteunen zodat ze minder/geen problemen ervaren en beter/sneller herstellen?

10 Onderzoeksvragen Welke donoren ervaren problemen gedurende de screening voor donatie of op de langere termijn na de operatie? Is het mogelijk om deze donoren vroeg in de donatieprocedure te herkennen, zodat we hen aanvullende begeleiding kunnen bieden tijdens of na de donatieprocedure? Hoe zou deze aanvullende begeleiding eruit moeten zien?

11 Doel van dit onderzoek Ontwikkelen van een psychosociaal screeningsinstrument; Risicofactoren en beschermende factoren Ontwikkelen en toetsen behandeling voor (potentiële) nierdonoren

12 Deelnemende transplantatiecentra

13 Deelnemers (Potentiële) nierdonoren Zorgprofessionals betrokken bij de nierdonatie: Coördinatoren nierdonatie bij leven Nefrologen Medisch maatschappelijk werkers Psychologen

14 Methode T1 = 0 T2 = 6 maanden T3 = 12 maanden Informatief gesprek bij coördinator nierdonatie bij leven Nierdonatie Gegevens uit medisch dossier donor en ontvanger

15 Methode Vragenlijsten donoren: Motivatie, verwachtingen en zorgen rondom de nierdonatie Emotioneel functioneren (bijv. angst en depressie) Sociaal functioneren (bijv. sociale steun) Kwaliteit van leven (bijv. lichamelijke klachten; pijn en vermoeidheid)

16 Resultaten Deelnemers: N = 719 potentiële donoren Sekse = 57% vrouw Leeftijd = 54.2 ± 11.4 jaar N(6 en 12 maanden meting) = 230 donoren Type donatie (%) 12.2% 8.2% direct cross-over altruist 79.5% Risicoprofielen ingevuld door zorgprofessionals: N (totaal) = Nefrologen Coördinatoren Medisch maatschappelijk werk Psychologen

17 Nieuwe vragenlijst over besluitvorming rondom donatie Motivatie en verwachtingen en zorgen rondom de nierdonatie Ik wil mijn nier afstaan zodat de ontvanger minder ziektelast ervaart Verbetering donor s eigen welbevinden Verbetering welbevinden van de ontvanger Ik wil mijn nier afstaan om mijn eigen kwaliteit van leven te verbeteren Idealistische beweegredenen Dankbaarheid Ik wil mijn nier doneren voor een betere wereld Ik verwacht dat de ontvanger me zeer dankbaar zal zijn voor de nierdonatie. Zorgen Ik maak me zorgen over de medische onderzoeken voor de donatie.

18 Nieuwe vragenlijst over besluitvorming rondom donatie - Verbetering donor s eigen welbevinden - Verbetering welbevinden van de ontvanger - Idealistische beweegredenen - Dankbaarheid - Zorgen Betrouwbaar instrument Toegevoegde waarde op huidige psychosociale screening van donoren Wirken et al., (2017) Pre-donation cognitions of potential living organ donors: The development of the Donation Cognition Instrument (DCI) in potential kidney donors. Nephrology Dialysis Transplantation.

19 Voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven Is er een verschil in functioneren van de donoren voor en na de nierdonatie? Lichamelijk functioneren Emotioneel functioneren Meta-analyse uitgevoerd over voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven voor en na de nierdonatie

20 Voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven Beloop kwaliteit van leven: Voor donatie Potentiële donoren Algemene populatie Voor donatie > 1-2 maanden na donatie Voor donatie = 3-12 maanden na donatie Vermoeidheid Wirken et al., (2015) The course and predictors of health-related quality of life in living kidney donors: a systematic review and meta-analysis. The American Journal of Transplantation.

21 Voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven Risicofactoren voor een verminderd langere termijn functioneren. Lichamelijk functioneren Emotioneel functioneren Wirken et al., (2015) The course and predictors of health-related quality of life in living kidney donors: a systematic review and meta-analysis. The American Journal of Transplantation.

22 Resultaten huidig onderzoek Kwaliteit van leven werd niet tot nauwelijks negatief beïnvloed door de donatie. Lichamelijk functioneren Emotioneel functioneren Sociaal functioneren Klinisch relevante veranderingen werden alleen gevonden voor vermoeidheid Relationele donoren: lichamelijk en emotioneel functioneren van de ontvanger was sterk verbeterd na transplantatie, en eigen leven minder beïnvloed door de nieraandoening van de ontvanger.

23 Beloop van kwaliteit van leven De relatie tussen de donor en ontvanger werd positief beoordeeld op alle meetmomenten. Een groot gedeelte van de donoren gaf aan zich gedurende de donatieprocedure zorgen te hebben gemaakt over zichzelf of de ontvanger Een kleine groep donoren rapporteerde gevoelens van spijt ten aanzien van de donatie.

24 Risicofactoren voor langere termijn problemen Een kleine groep donoren rapporteert problemen rondom de nierdonatie Risicofactoren voor de ontwikkeling van deze problemen moeten in kaart gebracht worden Vanwege beperkt onderzoek naar deze risicofactoren, is de psychosociale screening van donoren momenteel voornamelijk gebaseerd opde klinische indruk van zorgprofessionals

25 Risicofactoren voor langere termijn problemen klinische indruk donor functioneren vragenlijsten Lichamelijk functioneren Emotioneel functioneren

26 Risicofactoren voor langere termijn problemen Risicofactoren voor verhoogde mate van vermoeidheid op de langere termijn na de nierdonatie: Meer vermoeidheid voor donatie Verminderd algemeen lichamelijk functioneren voor donatie Leeftijd Risicofactoren voor spijt 12 maanden na donatie: Geen voorspellers op baseline gevonden Meer negatieve gezondheidspercepties en verminderd sociaal functioneren 6 maanden na donatie

27 Van screening naar behandeling Risicofactoren geïdentificeerd Wat kunnen we (potentiële) donoren met een risicoprofiel bieden als aanvullende ondersteuning?

28 Technologische ontwikkelingen Mobiele telefoon in

29 Technologische ontwikkelingen Online Consult Online Zelfhulp Online Informatie Gezondheids apps

30 Effectiviteit Cognitieve Gedragstherapie via internet Voorgaand onderzoek laat zien dat ehealth CGT even effectief kan zijn als face-to-face CGT bij zowel psychische als lichamelijke aandoeningen

31 ehealth CGT: Belang van therapeut contact ehealth CGT met therapeut contact (d = 1.00) effectiever dan pure zelfhulp behandelingen (d = 0.24)

32 Voordelen ehealth vanuit patiëntperspectief Geen reistijd met kosten Behandeling vanuit huis Zelf bepalen wanneer men tijd besteedt aan behandeling Geen wachttijden voor consult Makkelijker om persoonlijke dingen te delen Makkelijker om hulp te vragen Evers et al. 2009

33 Ontwikkeling ehealth interventie 1. Kennis uit bestaande literatuur 2. Focusgroepen met donoren en zorgprofessionals 3. Bestaande ehealth interventie voor patiënten

34 Focusgroepen met donoren en zorgprofessionals Relevante thema s voor interventie, bijvoorbeeld: Fysieke beperkingen kort na donatie (vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn) Zorgen rondom de ontvanger Zorgen over de operatie Relationele problemen Herstel van operatie en werkhervatting

35 Inhoud en procedure behandeling Structuur van de E-coach behandeling: Screening & face-to-face intakegesprek (behandeldoelen) Keuze uit 1 of 2 van de 5 behandelmodules Omgaan met (tijdelijke) fysieke beperkingen Omgaan met vermoeidheid Omgaan met negatieve stemming Omgaan met problemen in sociale relaties Omgaan met problemen in het dagelijks leven rondom de nierdonatie Terugvalpreventie & Langere termijn doelen

36 Website ehealth interventie

37 ehealth interventie; werkwijze Online cognitieve gedragstherapie via internet Alleen voor (potentiële) donoren met een risicoprofiel In principe wekelijks online contact met vaste therapeut Oefenen in thuissituatie Inzetbaar voor of na donatie Aangepast op specifieke hulpvraag (potentiële) donor Werken aan persoonlijke doelen

38 Evaluatie ehealth interventie

39 Pilotstudie evaluatie ehealth Evaluatie door (potentiële) donoren: Tevreden over de informatie en inhoud van de behandeling Contact met behandelaar stimulerend en zinvol: M=4.5 (1-5) Verbetering op het gebied van de behandeldoelen. Totale behandeling: M=7.7 (1-10)

40 Conclusies De meeste donoren herstellen goed na de nierdonatie Een subgroep ervaart problemen gedurende of na de donatieprocedure Klinische indruk en donor zelfrapportage vragenlijsten zijn voorspellend voor langere termijn functioneren van donoren Donoren met een risicoprofiel zouden doorverwezen kunnen worden naar een ehealth interventie

41 Klinische implicaties Stapsgewijs zorgprotocol 1. Korte vragenlijst-screening voor alle (potentiële) donoren 2. Aanvullende screening voor (potentiële) donoren met risicoprofiel voor identificatie specifieke probleemgebieden 3. Indien geïndiceerd; begeleidingsprogramma op maat

42 Nu: Implementatie Subsidie vanuit Nierstichting Implementatie: Psychosociaal Screeningsinstrument Donor Profiel Kaart Ehealth interventie voor donoren at risk

43 Met dank aan: Mw. prof. dr. AWM Evers Mw. dr. H van Middendorp prof. dr. LB Hilbrands prof. dr. AJ Hoitsma Mw. CW Hooghof Mw. DB Pilzecker Mw. dr. PMM Dooper Dhr. dr. HJ Kloke Mw. SPF Hopman Dhr. G van den Bosch Dhr. SAW van Duin Mw. drs. T Bremer Mw. ECM Berendsen Mw. drs. JM Wierdsma Mw. AGE Vink Mw dr. FE van Reekum Mw. T Winkel Mw. RE Dam Dhr. B Gijsbers Mw. WK van Zanten Mw. RAM Meijer Mw. D Rodenhuis Mw. AMS Roelofs Mw. DP Jansen dr. JSF Sanders Mw. N Spaans Dhr. P Ulrichts Dhr. J Dackus Mw. dr. EM van Duijnhoven Dhr. M Knaapen Mw. drs. H. Wellink Mw. CMM Schrauwers Mw. M van Vliet dr. SA Nurmohamed Dhr. JJG Hersbach Mw. M Meijer Mw. T de Jong Mw. J Vervelde Mw. drs. KAMI vd Pant Mw. JA Jenniskens

44 Vragen?