Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen

Transcriptie

1 Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen Deze folder is voor iedereen die meer wil weten over spierziekten en de behandelmogelijkheden bij de divisie kinder- en jeugdrevalidatie van revalidatiecentrum De Hoogstraat. Om de leesbaarheid van de folder te vergroten, spreken wij over het kind. We benadrukken dat we hiermee ook de jongere bedoelen. 1

2 Wat is een spierziekte? Een spierziekte is een ziekte die het functioneren van de spieren aantast. De spierkracht neemt af, waardoor je steeds minder zelf kan doen. We hebben het meestal over spierziekten, maar eigenlijk klopt die naam niet. Ook aandoeningen van de zenuwen en van de verbindingen tussen de zenuwen en de spieren (neuromusculaire overgangen) behoren tot deze groep. Het gaat dus verder dan alleen de spieren. Officieel heten spierziekten Neuro-Musculaire Aandoeningen (NMA) of Neuro-Musculaire Ziekten (NMZ). Voor het gemak hebben we het in deze folder over spierziekten. Verschillende soorten Spierziekten komen weinig voor. Er zijn veel verschillende soorten, zowel erfelijke als niet erfelijke. De meest bekende spierziekten zijn spierdystrofie van Duchenne, hereditaire motorische sensorische neuropathie (HMSN) en spinale musculaire atrofie (SMA). Soms is al bij de geboorte duidelijk dat een kind een spierziekte heeft. Andere spierziekten komen pas op latere leeftijd tot uiting. De eerste ziekteverschijnselen en het verloop zijn afhankelijk van het type spierziekte. Bij veel spierziekten is sprake van achteruitgang. Het tempo waarin dat plaatsvindt wisselt. Bij ernstige vormen is een kind soms al op jonge leeftijd afhankelijk van een rolstoel. Bij milde vormen kunnen pas op latere leeftijd beperkingen ontstaan, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid bij het fietsen van grote afstanden. Bij sommige spierziekten raken ook de ademhalingsspieren verzwakt. Dit kan problemen geven met de spraak, het hoesten en de ademhaling. Veel vragen Als gevolg van een spierziekte kunnen er problemen ontstaan op verschillende gebieden, zoals bewegen, spelen, emotioneel functioneren, leren en verzorging van het kind. Hierdoor kunnen allerlei vragen ontstaan, zowel bij het kind, als bij de ouders en in de directe omgeving (bijvoorbeeld de school). Wij noemen een aantal voorbeelden: Bewegen: Kan ons kind leren fietsen? Hoe kan de leerkracht ons kind betrekken bij de gymles? Spreken: Hoe kan de uitspraak verbeteren? School: Wat heeft mijn kind nodig om goed te kunnen functioneren op school en welke school past daarbij? Wat is een geschikte vervolgopleiding? Dagelijks leven: Kunnen wij ondersteuning krijgen in de zorg voor ons kind? Welk speelgoed is geschikt? Kunnen jullie meedenken over vrijetijdsbesteding? Kunnen jullie tiladviezen geven? Kunnen jullie ons in contact brengen met andere ouders (lotgenoten)? Hoe kunnen wij omgaan met de vermoeidheid van ons kind? Ik heb moeite met hoesten en slikken, hebben jullie tips voor mij? Kan ik leren autorijden? Opvoeding: Hoe vertel ik mijn kind wat er met hem aan de hand is? Ons kind maakt veel mee, hoe kunnen wij hem leren om daarmee om te gaan? Hoe vertellen we onze andere kinderen wat er met hun broertje/zusje aan de hand is? Hulpmiddelen en voorzieningen: Welke fiets is geschikt? Wat is een geschikte (rol) stoel? Welke huisaanpassingen hebben wij nodig? Welke aanpassingen zijn er nodig op school? Wat heb ik nodig om zelfstandig te wonen? 2

3 Wat is kinderrevalidatie? Het doel van kinderrevalidatie is dat een kind zo zelfstandig mogelijk blijft. Wij willen graag dat een kind het beste uit zichzelf haalt, zodat het zich zo goed mogelijk kan redden en - net als andere kinderen - naar school gaat en plezier maakt. Samen met het kind en de ouders gaan wij op zoek naar de mogelijkheden hiervoor. We anticiperen daarbij ook op problemen in de toekomst. Samenwerken De kracht van revalidatie is dat verschillende behandelaars ingezet kunnen worden voor onderzoek en behandeling. Bij De Hoogstraat werken deze behandelaars met elkaar samen in één team. Eigen regie Het team stimuleert het kind en de ouders om zelf de regie te nemen. De vragen van het gezin zijn bepalend voor de inhoud van de revalidatie en het team neemt een coachende rol aan. Behandelteam De Hoogstraat kiest ervoor om kinderen met een spierziekte (0-18 jaar) vanuit één specialistisch team te begeleiden. Dat betekent dat ze in elke levensfase met hetzelfde behandelteam te maken hebben. Alleen als ze naar een therapeutische peutergroep in De Hoogstraat gaan of naar de mytylschool, wordt de begeleiding overgenomen door het behandelteam daar. Afhankelijk van de vragen van het kind en de ouders, worden bepaalde behandelaars ingezet voor begeleiding en advies. Consulent aangepast sporten Ergotherapeut Fysiotherapeut Logopedist Maatschappelijk werker Orthopedagoog/ psycholoog Orthopedisch instrumentmaker Orthopedisch schoenmaker Revalidatiearts Revalidatietechnicus De verscheidenheid aan behandelaars maakt dat we er met allerlei vragen terecht kunnen. 3

4 Revalidatiebehandeling Controles De revalidatiearts ziet de kinderen en jongeren twee tot drie keer per jaar voor controle, waarvan één keer per jaar tijdens het multidisciplinaire spreekuur van het Spieren voor Spieren Kindercentrum. De ouders en het kind kunnen tijdens een controle aangeven wat zij aan de orde willen laten komen en al hun vragen stellen. Bij specifieke vragen volgt soms een korte behandelperiode. De ouders en het kind kunnen tussentijds ook zelf een afspraak maken als zij vragen hebben. Een team dat meedenkt De meest voorkomende behandeling is het meedenken bij praktische vragen. Aan het begin van een behandeltraject en tijdens poliklinische controles zet de revalidatiearts met het gezin op een rijtje welke behandeling het meest zinvol is op dat moment. Het soort behandeling hangt af van de vragen van het kind en de ouders. Als er bijvoorbeeld vragen zijn over aanpassingen in de woning of over hulpmiddelen, adviseert vooral de ergotherapeut. Er kunnen ook hulpmiddelen en aanpassingen uitgeprobeerd worden bij De Hoogstraat. Als er opvoedingsvragen zijn dan zal de maatschappelijk werker of de psycholoog met de ouders in gesprek gaan. Als de ouders van een jong kind vragen hebben over geschikt speelgoed, denkt de ergotherapeut mee over spelmateriaal. En als er bijvoorbeeld vragen zijn over de gymles op school, adviseert de fysiotherapeut het gezin. Kortdurend De verschillende levensfases van een kind brengen verschillende vragen met zich mee. Veel kinderen en jongeren met een spierziekte komen daarom zo nu en dan voor kortdurende behandeling. Als er nieuwe vragen ontstaan, wordt de behandeling weer gestart. Gezinsgericht en ontwikkelingsgericht De begeleiding en behandeling richt zich op het gezin en de ontwikkeling. Hiermee bedoelen we dat we kijken of de begeleiding past in de gezinssituatie en in de levensfase van het kind. In de begeleiding van oudere kinderen houden we bijvoorbeeld ook rekening met de voorbereiding op het (zelfstandig) leven als volwassene (transitie). De Hoogstraat heeft meegedacht over mijn studiekeuze en mijn arbeidsperpectief. 4

5 Samenwerking Spieren voor Spieren Kindercentrum De Hoogstraat werkt samen met het UMC Utrecht. Een revalidatiearts van De Hoogstraat werkt een deel van de week in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), o.a. in het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Dit centrum houdt spreekuren voor kinderen met een spierziekte. Zij kunnen er terecht voor medische controles van de ademhaling, hartfunctie, groei, voeding en scoliose (vergroeiïng van de wervelkolom). Op één dag kunnen verschillende specialisten worden ingeschakeld: revalidatiearts, neuroloog, orthopedisch chirurg, kinderarts, kindercardioloog en een verpleegkundige van het centrum voor thuisbeademing. Kinderen met een spierziekte die vanuit De Hoogstraat worden begeleid, gaan - als dat nodig is - één keer per jaar naar het spreekuur in het WKZ. Revalidatie-adviescentrum VSN De Hoogstraat is één van de revalidatie-adviescentra van de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland). Deze centra hebben kennis van en ervaring met revalidatie bij spierziekten. Verschillende teamleden zijn actief binnen werkgroepen van de VSN. Ik vind het fijn om te weten dat de behandelaars regelmatig contact hebben met de VSN. 5

6 Meer informatie Met dit bed kan ik zelfstandig in een andere houding gaan liggen. Contact Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met het medisch secretariaat tel , of kinderrevalidatie@dehoogstraat.nl Aanmelden Een huisarts of specialist kan kinderen met een spierziekte verwijzen naar de revalidatiearts voor advies en behandeling. De verwijsbrief wordt gestuurd naar: De Hoogstraat, t.a.v. het medisch secretariaat, Postbus 85238, 3508 AE Utrecht, of naar kinderrevalidatie@dehoogstraat.nl Bibliotheek van De Hoogstraat Meer folders en boeken ( en bibliotheek@dehoogstraat.nl). Informatie via internet Informatie over kinderrevalidatie en informatie over spierziekten. Vereniging voor mensen met een spierziekte. ouders.vsn.nl Website voor de ouders van kinderen met een spierziekte. Website voor jongeren met een spierziekte. Een vereniging voor ouders en kinderen met de ziekte van Duchenne. Informatie over de overgang van kinderzorg naar zorg voor volwassenen (transitie). Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning. neuromusculaircentrum Een onderdeel van de website van het UMCU, o.a. met informatie over het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Stichting die zich, door middel van fondsenwerving, inzet voor kinderen met een spierziekte. Revalideren Werken Onderzoeken Samenwerken Revalidatiecentrum De Hoogstraat Rembrandtkade TM Utrecht Colofon Uitgave: Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht, september Tekst: M.J. van Tol-de Jager, revalidatiearts en Edith Rijnsburger - Redactie: Edith Rijnsburger, kwaliteit en voorlichting - Vormgeving: John de Vries, Vriedesign, Tiel - Foto s: Carolien de Zeeuw, Mytylschool Ariane de Ranitz (locatie De Hoogstraat) en Ben Henninger, De Hoogstraat - Druk: Mewadruk, Hilversum 6