Factsheet Indicatoren Melanoom (DMTR) DMTR 2015 [ ZIN besluit verwerkt; ]

Transcriptie

1 Factsheet Indicatoren Melanoom (DMTR) DMTR [.4.ZIN besluit verwerkt; 0511] Beschrijving Indicatoren Registratie gestart: Medio 2013 Naar aanleiding van eerder gemaakte afspraken vindt de behandeling van patiënten met een laag stadium melanoom (stadium I en II) in alle Nederlandse ziekenhuizen plaats. De behandeling van stadium IIIa en IIIb melanoom kan in principe in elke ziekenhuis plaatsvinden, behalve wanneer er een pelviene liesklierdissectie of een perfusie moet plaatsvinden. Voor deze verrichtingen zijn er volumenormen van de NVvH. De behandeling van het irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom is sinds 2012 beperkt tot de veertien melanoomcentra¹. Om deze reden is de indicatoren uitvraag niet voor alle Nederlandse ziekenhuizen gelijk. Indien uw ziekenhuis (of ZBC) geen patiënten met een stadium III en/of IV melanoom behandelt, dan is het beantwoorden van sectie A voldoende. Indien uw ziekenhuis een melanoomcentrum is, dan wordt u verzocht sectie B te beantwoorden. ¹ Melanoomcentra: Erasmus Medisch Centrum, Leids Universitair Medisch Centrum, NKI/AVL, Universitair Medisch Centrum Groningen, Universitair Medisch Centrum Nijmegen, Universitair Medisch Centrum Maastricht, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amphia Ziekenhuis (Breda), Isala Klinieken (Zwolle), Medisch Centrum Leeuwarden, Maxima Medisch Centrum (Eindhoven), Medisch Spectrum Twente en Atrium Medisch Centrum (Heerlen). Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 1 van 15

2 Sectie A (ziekenhuizen niet zijnde melanoomcentrum) Nr. Indicator Type indicator Uitvraag Bron over (jaar) A1 Patienten met een stadium IIIc en/of stadium IV melanoom worden standaard overlegd Structuur Invul* en/of verwezen naar een hiervoor geregistreerd ziekenhuis in uw regio A2 Aantal chirurgen met aantoonbare ervaring schildwachtklierprocedure; Structuur Kalenderjaar Invul* melanoomspecifiek S5 A3 In uw ziekenhuis wordt standaard verwezen naar informatie over Stichting melanoom Structuur Invul* A4a In uw ziekenhuis is een zorgpad melanoom aanwezig Structuur Invul* (* NB geldt alleen voor het niet gevorderd stadium van melanoom) A4b In uw ziekenhuis is het zorgpad melanoom gepubliceerd op de website van het Structuur Invul* ziekenhuis (* NB geldt alleen voor het niet gevorderd stadium van melanoom) *Indicatoren met bron invul kunnen worden aangeleverd via OmniQ (portaal bij DHD) via Het portaal is vanaf 1 februari 2016 beschikbaar voor leden van de NVZ en NFU. Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 2 van 15

3 Sectie B (melanoomcentrum) Inclusiecriteria DMTR Alle patiënten met een stadium IV of irresectabel stadium IIIC (inclusief uveaal melanoom) zowel ten tijde van primaire diagnose als ontstaan in het beloop van de ziekte, waarbij: Ø beknopte registratie: patiënt wordt niet gezien in melanoomcentrum (op eigen verzoek of vanwege de infauste prognose o.b.v. klinische conditie van patiënt) Ø uitgebreide registratie: patiënt met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom gezien in een melanoomcentrum Ø Retrospectief: behandeling met ipilimumab en/of BRAF remmer gestart tussen 1 juli 2012 en 1 juli 2013 Ø Prospectief: alle patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV ongeacht de aard of plaats van behandeling die na 1 juli 2013 zijn gezien in een melanoomcentrum Exclusiecriteria DMTR Over periode (DMTR jaar of kalenderjaar) Niet cytologisch of histologisch bewezen melanoom Per indicator beschreven: Ø Retrospectief: o patiënten gestart met een behandeling met ipilimumab en/of BRAF remmer gestart tussen 1 juli 2012 en 1 juli 2013 (DMTR jaar 2013) Ø Prospectief: o Patiënten gezien in het melanoomcentrum tussen 1 juli juli 2014 (DMTR jaar 2014) o Patiënten gezien in het melanoomcentrum tussen 1 januari december 2014 (kalenderjaar 2014) o Patiënten gezien in het melanoomcentrum tussen 1 juli juli (DMTR jaar ) o Patiënten gezien in het melanoomcentrum tussen 1 januari 31 december (kalenderjaar ) Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 3 van 15

4 Nr. Indicator Type Uitvraag over Bron indicator (jaar)* B1 Aantal patiënten met beknopte of een uitgebreide registratie in DMTR Structuur DMTR jaar DMTR B2 Percentage patiënten met een record in de DMTR dat is geaccordeerd door de coordinator van Structuur DMTRjaar DMTR het melanoomcentrum B3 Patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom worden voorafgaand aan Proces Invul** behandeling besproken in een multidisciplinair overleg B4 Aantal chirurgen met aantoonbare ervaring schildwachtklierprocedure; melanoomspecifiek Structuur Invul** B5 Hoeveel internistoncologen op uw ziekenhuislocatie hebben aantoonbare expertise en ervaring Structuur Invul** met targeted therapie en immunotherapie? B6 Wordt in uw ziekenhuis standaard de behoefte aan psychosociale zorg bepaald voor patiënten Structuur Invul** met een melanoom? B7 In uw ziekenhuis wordt standaard verwezen naar informatie over Stichting melanoom Structuur Invul* B8a Wordt in uw ziekenhuis het zorgpad melanoom gepubliceerd op het intranet van het Structuur Invul** ziekenhuis? (* NB geldt alleen voor het niet gevorderd stadium van melanoom) B8b Is er in uw ziekenhuis een patiëntenversie van het zorgpad melanoom welke op de website van Structuur Invul** het ziekenhuis wordt gepubliceerd? (* NB geldt alleen voor het niet gevorderd stadium van melanoom) B9 Percentage patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij een Proces DMTRjaar DMTR systemische therapie is gestart en de mutatiestatus bekend is B10 Percentage patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij geen Proces DMTRjaar DMTR therapie, lokale behandeling, of systemische behandeling heeft plaatsgevonden B11 Percentage patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij systemische behandeling heeft plaatsgevonden met dacarbazine/temozolomide, BRAF remmer, ipilimumab Proces DMTRjaar DMTR B12a Percentage patiënten dat bij DICA is aangemeld voor kwaliteit van leven onderzoek (PROM) Proces DMTRjaar DMTR Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 4 van 15

5 B12b Percentage patiënten dat heeft gerespondeerd op het kwaliteit van leven onderzoek (PROM) Proces DMTRjaar B13 Percentage patiënten met graad III/IV toxiciteit ten gevolge van systemische therapie Uitkomst DMTRjaar DMTR DMTR B14 Percentage patiënten overleden ten gevolge van toxiciteit van de systemische therapie (graad 5 toxiciteit/ failure to rescue ) Uitkomst DMTRjaar DMTR * DMTRjaar : t/m 0107 Kalenderjaar : 0101 t/m 3112 **Indicatoren met bron invul kunnen worden aangeleverd via OmniQ (portaal bij DHD) via Het portaal is vanaf 1 februari 2016 beschikbaar voor leden van de NVZ en NFU. Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 5 van 15

6 Sectie A (ziekenhuis niet zijnde melanoomcentrum) A1. Melanoom behandeling in uw ziekenhuis Antwoordoptie In/ exclusiecriteria Patienten met een stadium III en/of stadium IV melanoom worden standaard overlegd en/of verwezen naar een hiervoor geregistreerd ziekenhuis in uw regio. Nee / Ja Uw ziekenhuis overlegt standaard alle patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of stadium IV melanoom met een melanoomcentrum bij u in de buurt. Naar aanleiding hiervan zal verwijzing plaatsvinden naar het melanoomcentrum voor behandeling. In het geval dat behandeling niet mogelijk is door een dermate infauste prognose of ernstige comorbiditeit, worden de patiëntgegevens opgenomen door het melanoomcentrum voor beperkte registratie in de DMTR t/m Ervaring schildwachtklier procedure In/ exclusiecriteria Norm Hoeveel chirurgen op uw ziekenhuislocatie hebben aantoonbare ervaring in het chirurgisch verwijderen van schildwachtklieren op lokalisaties specifiek voor melanoom? 2 of meer 0101 t/m 3112 A3. Verwijzing Stichting Melanoom Antwoordoptie Wordt in uw ziekenhuis standaard verwezen naar informatie over Stichting melanoom? Nee / Ja Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 6 van 15

7 In/ exclusiecriteria 0101 t/m Zorgpad Melanoom a. Is er in uw ziekenhuis een zorgpad melanoom aanwezig?* (gebaseerd op de IKNL standaard) b. Wordt in uw ziekenhuis het zorgpad melanoom gepubliceerd op de website van het ziekenhuis? c. Is er in uw ziekenhuis een patiëntenversie van het zorgpad melanoom welke op de website van het ziekenhuis wordt gepubliceerd? NB geldt alleen voor het niet gevorderd stadium van melanoom Hier wordt verwezen naar het Algemene zorgpad melanoom. In/ exclusiecriteria 0101 t/m 3112 Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 7 van 15

8 Sectie B (melanoomcentrum) 1. Aantal patiënten met beknopte of een uitgebreide registratie in DMTR In/ exclusiecriteria Norm Aantal nieuwe patiënten met een irresectabel stadium stadium IIIc en/of IV melanoom per melanoomcentrum met een beknopte of een uitgebreide registratie Ø Registratie vindt plaats vanuit een van de veertien Nederlandse melanoomcentra Ø Beknopte registratie: patiënt wordt niet gezien in melanoomcentrum (op eigen verzoek of vanwege de infauste prognose obv klinische conditie van patiënt) Ø Uitgebreide registratie: patiënt met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom gezien in een melanoomcentrum Ø Retrospectief: behandeling met ipilimumab en/of BRAF remmer gestart tussen 1 juli 2012 en 1 juli 2013 Ø Prospectief: alle patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV ongeacht de aard van behandeling Een melanoomcentrum moet jaarlijks 20 nieuwe patiënten met een gemetastaseerd melanoom behandelen. t/m Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 8 van 15

9 2. Aantal geaccordeerde patiënten in de DMTR Teller Noemer In/ exclusiecriteria Percentage patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of stadium IV melanoom dat is geregistreerd in de DMTR en waarvan ingevoerde gegevens door de coördinator van het betreffende melanoomcentrum zijn geaccordeerd. a. Aantal patiënten met een record in de DMTR geaccordeerd door de coördinator van het melanoomcentrum met een beknopte registratie b. Aantal patiënten met een record in de DMTR geaccordeerd door de coördinator van het melanoomcentrum met een uitgebreide registratie a. Aantal patiënten in de DMTR met een beknopte registratie b. Aantal patiënten in de DMTR met een uitgebreide registratie Percentage patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of stadium IV melanoom die in de DMTR zijn geregistreerd en waar de coördinator van het melanoomcentrum de gegevens op juistheid heeft gecontroleerd. DMTR jaar : t/m 3006 B3. Multidisciplinair overleg Antwoordoptie In/ exclusiecriteria Worden patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom voorafgaand aan behandeling besproken in een multidisciplinair overleg? Nee / Ja 0101 t/m 3112 Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 9 van 15

10 B4. Ervaring schildwachtklier procedure Antwoordoptie Norm In/ exclusiecriteria Hoeveel chirurgen op uw ziekenhuislocatie hebben aantoonbare ervaring in het chirurgisch verwijderen van schildwachtklieren op lokalisaties specifiek voor melanoom? <aantal> 2 of meer 0101 t/m 3112 (peildatum 3112) B5. Ervaring targeted en immunotherapie Antwoordoptie Norm In/ exclusiecriteria Hoeveel internistoncologen op uw ziekenhuislocatie hebben aantoonbare expertise en ervaring met targeted therapie en immunotherapie? <aantal> 2 of meer 0101 t/m 3112 (peildatum 3112) Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 10 van 15

11 B6. Psychosociale zorg Antwoordoptie In/ exclusiecriteria Wordt in uw ziekenhuis standaard de behoefte aan psychosociale zorg bepaald voor patiënten met een melanoom? Nee / Ja Niet specifieke uitvraag voor dit tumortype, maar uitvraag psychosociale zorg voor oncologische patiënt in het algemeen t/m 3112 B7. Verwijzing Stichting Melanoom In/ exclusiecriteria Wordt in uw ziekenhuis standaard verwezen naar informatie over Stichting melanoom? 0101 t/m 3112 B8. Zorgpad Melanoom In/ exclusiecriteria a. Wordt in uw ziekenhuis het zorgpad melanoom gepubliceerd op het intranet van het ziekenhuis? Nee/Ja b. Is er in uw ziekenhuis een patiëntenversie van het zorgpad melanoom welke op de website van het ziekenhuis wordt gepubliceerd? Nee/Ja * NB geldt alleen voor het niet gevorderd stadium van melanoom t/m 3112 Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 11 van 15

12 B9. Bepaling mutatiestatus Teller Noemer In/ exclusiecriteria Percentage patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij een systemische therapie is gestart en de mutatiestatus bekend is Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij de mutatie status bekend is Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom gezien in het melanoomcentrum waarbij een systemische therapie is gestart DMTR jaar : vanaf t/m 3006 B10. Geen therapie Teller Noemer Percentage patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij geen therapie, lokale behandeling, of systemische behandeling heeft plaatsgevonden a. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij geen therapie heeft plaatsgevonden b. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij lokale behandeling heeft plaatsgevonden c. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij systemische behandeling heeft plaatsgevonden Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom gezien in een van de melanoomcentra met een uitgebreide registratie a. Er heeft geen behandeling voor het irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom plaatsgevonden b. Er heeft lokale behandeling van het irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom plaatsgevonden, (bestaand uit: chirurgie en/of radiofrequente ablatie en/of radiotherapie en/of geïsoleerde perfusie) c. Er heeft systemische behandeling van het irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom plaatsgevonden (bestaand uit: chemotherapie en/of doelgerichte therapie en/of immunotherapie) Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 12 van 15

13 In/ exclusiecriteria DMTR jaar : vanaf t/m 3006 B11. Behandeling met dacarbazine/temozolomide, BRAF remmer, ipilimumab Teller Noemer In/ exclusiecriteria Percentage patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom waarbij systemische behandeling heeft plaatsgevonden met dacarbazine/temozolomide, BRAF remmer, ipilimumab a. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom dat is behandeld met dacarbazine/temozolomide b. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom dat is behandeld met een BRAF remmer c. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom dat is behandeld met ipilimumab Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom met een uitgebreide registratie dat is behandeld met systemische therapie DMTR jaar : vanaf t/m 3006 Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 13 van 15

14 B12. PROMS Teller Noemer In/ exclusiecriteria Percentage patiënten dat bij DICA is aangemeld voor kwaliteit van leven onderzoek (PROM) en percentage patiënten dat heeft gerespondeerd op deze vragenlijst a. Aantal patiënten dat bij DICA is aangemeld voor deelname aan kwaliteit van leven onderzoek b. Aantal patiënten dat heeft gerespondeerd op het kwaliteit van leven onderzoek Aantal patiënten dat in de DMTR is geregistreerd DMTR jaar : vanaf t/m 3006 B13. Graad III/IV toxiciteit Teller Noemer In/ exclusiecriteria Percentage patiënten met graad III/IV toxiciteit ten gevolge van systemische therapie Aantal patiënten met graad III/IV toxiciteit tijdens behandeling met systemische therapie voor een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom a. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom dat is behandeld met dacarbazine/temozolomide b. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom dat is behandeld met een BRAF remmer c. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom dat is behandeld met ipilimumab DMTR jaar : vanaf t/m 3006 Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 14 van 15

15 B14. Mortaliteit als gevolg van toxiciteit Teller Noemer In/ exclusiecriteria Percentage patiënten overleden ten gevolge van toxiciteit van de systemische therapie (graad 5 toxiciteit/ failure to rescue ) Aantal patiënten overleden ten gevolge van toxiciteit van de systemische therapie gegeven voor het irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom a. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom dat is behandeld met dacarbazine/temozolomide b. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom dat is behandeld met een BRAF remmer c. Aantal patiënten met een irresectabel stadium IIIc en/of IV melanoom dat is behandeld met ipilimumab DMTR jaar : vanaf t/m 3006 Versie.4.ZIN besluit verwerkt pagina 15 van 15