Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin. onderdeel ZIEKTEBELEVING. (NON) HODGKIN Ziektebeleving

Transcriptie

1 Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin onderdeel ZIEKTEBELEVING (NON) HODGKIN

2 Inhoud... 3 Emoties... 4 Omgaan met de ziekte... 4 Praten over uw gevoelens... 5 Uw gedachten opschrijven... 5 Andere manieren om u te uiten... 5 Steun zoeken... 6 Uw partner en uw naasten... 6 Kinderen

3 Vanaf het moment dat de arts de diagnose met u bespreekt, staat uw leven op z n kop. Het bericht dat u deze ziekte heeft, zal een grote schok voor u zijn en allerlei emoties met zich meebrengen. Misschien bent u verdrietig of boos dat dit juist u moet overkomen. U voelt zich machteloos, omdat u niets aan de ziekte kunt doen. Of u bent teleurgesteld, omdat u nog zoveel plannen had die door uw ziekte plotseling in het water dreigen te vallen. Het kan ook zijn dat het nieuws nauwelijks tot u doordringt. U voelt zich verdoofd en heeft moeite te geloven dat wat de arts u vertelt echt waar is. Als u met de arts praat, lijkt het alsof het over iemand anders gaat, niet over uzelf. Tegelijkertijd kan het een opluchting voor u zijn dat u nu weet wat er aan de hand is. Misschien liep u al een tijd rond met klachten of had u het gevoel dat er iets aan de hand was. Nu de diagnose is gesteld komt er een einde aan deze onzekere periode. Wanneer de diagnose duidelijk is, zult u waarschijnlijk snel starten met een behandeling. Terwijl u nauwelijks de gelegenheid hebt om stil te staan bij wat er allemaal gebeurt, zult u binnen korte tijd belangrijke beslissingen moeten nemen. Over deelname aan een wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld, of een bepaalde behandeling waaraan risico s kleven. 3

4 Emoties Elk mens is anders en reageert op zijn eigen manier. Het is daarom niet te voorspellen met welke emoties u precies te maken krijgt en de mate waarin u ze ervaart. Mogelijke emoties zijn angst, boosheid, verdriet, somberheid, onzekerheid en machteloosheid. Het ene moment kan bijvoorbeeld de boosheid of het verdriet heel hevig zijn, terwijl op het andere moment deze gevoelens alleen op de achtergrond een rol spelen. Na verloop van tijd zullen de meeste emoties minder hevig worden. Ze kunnen op sommige momenten echter plotseling oplaaien. Dit gebeurt vaak op speciale momenten. Als u na een behandeling weer thuiskomt bijvoorbeeld, of wanneer er in uw familie of vriendenkring een bijzondere gebeurtenis wordt gevierd, zoals een trouwerij of geboorte. De emoties die u ervaart hoeven niet altijd sombere of verdrietige gevoelens te zijn; u kunt ook te maken hebben met positieve emoties. Krachten waarvan u niet wist dat u ze bezat kunnen u helpen moeilijke gebeurtenissen te doorstaan. U kunt vol vechtlust en goede moed zijn om uw ziekte eronder te krijgen. Ook humor kan een grote rol in uw leven (gaan) spelen en u helpen relativeren op bepaalde momenten. Omgaan met de ziekte Zoals al eerder geschreven reageert iedereen op zijn eigen manier. De een is direct erg emotioneel, de ander sluit zich af en laat pas na verloop van tijd gevoelens de vrije loop. Hieronder geven we een aantal algemene 4

5 adviezen, die u kunnen helpen bij het verwerken van het slechte nieuws en het omgaan met de verschillende emoties. Sommige van deze adviezen zullen op uw situatie van toepassing zijn, andere niet. Praten over uw gevoelens Wanneer u praat over uw gevoelens en deze met iemand deelt, kan dat opluchten. Ook kan iemand u helpen de zaak eens van een andere kant te bekijken. Misschien blijkt dan dat een aantal van de zorgen die u hebt, niet nodig zijn. Een luisterend oor kan veel spanning bij u wegnemen en helpen met verwerking. Uw gedachten opschrijven Niet iedereen praat even makkelijk, zeker niet over negatieve gevoelens. Sommige mensen houden een dagboek bij, dit kan erg bevrijdend zijn. Door een dagboek later nog eens terug te lezen, lukt het vaak om alles wat er in een bepaalde periode is gebeurd beter te begrijpen en een plaats te geven. Steeds meer mensen publiceren hun ervaringen op Internet in de vorm van een Internet dagboek. Het kan prettig zijn uw ervaringen met anderen te delen. Een andere mogelijkheid is het schrijven van s. Daarin kunt u ervaringen kwijt, terwijl u tegelijkertijd de mensen in u omgeving op de hoogte houdt. Andere manieren om u te uiten Misschien past het niet bij u om alles wat u bezighoudt in woorden uit te drukken, dat hoeft ook niet. 5

6 Er zijn allerlei manieren waarop u zich kunt uiten, zoals: tekenen, schilderen of muziek maken/luisteren bijvoorbeeld. Steun zoeken Iedereen met deze ziekte en behandeling heeft steun nodig. Belangrijk is emotionele steun, zoals een schouder om op uit te huilen en een luisterend oor. Ook praktische steun zoals hulp bij de verzorging, een helpende hand in en rond huis en opvang van kinderen is noodzakelijk. De meeste mensen vinden het fijn iets voor u te kunnen doen en niet machteloos te hoeven toekijken. Probeer steeds duidelijk aan te geven welke steun u nodig heeft, niet iedereen zal dat goed aanvoelen. De verpleegkundigen en artsen op de afdeling zullen u zoveel mogelijk proberen te ondersteunen, daarnaast kunnen ook het maatschappelijk werk en geestelijk verzorging u hulp bieden. Uw partner en uw naasten Vanaf het moment dat de ziekte bij u wordt ontdekt is uw partner nauw betrokken bij alles wat er gebeurt. Hij of zij deelt uw zorgen, angst en verdriet en moet alle emoties net als u, zien te verwerken. Net als bij uzelf zal de verwerking in fasen verlopen en tijd in beslag nemen. Door uw ziekte zal er voor u en uw partner in praktische en in emotionele zin het een en ander veranderen. Zo kan er door uw ziekte een nieuw evenwicht in uw relatie ontstaan. 6

7 Daar komt bij dat de aandacht van de omgeving vooral gericht is op u, waardoor de partner zich weinig gewaardeerd kan voelen. Het beste advies om valkuilen te omzeilen: praat met elkaar. Ook kan het helpen om samen bewust de tijd te nemen voor andere dingen, zodat de ziekte niet alles overheerst. Voor uw partner is het daarnaast van belang om op tijd aan de bel te trekken als de zorg te zwaar dreigt te worden. Wanneer u geen partner heeft, zult u veel steun en zorg nodig hebben van familie of vrienden, ook zij zullen op verschillende manieren met emoties omgaan. Probeer duidelijk aan te geven welke steun en zorg u nodig heeft, dit is voor anderen soms moeilijk in te schatten. Kinderen Leven in een gezin waarvan een van beide ouders een zware behandeling moet ondergaan, is belastend voor kinderen. Als ouders heeft u een intuïtieve behoefte uw kind te beschermen tegen pijn en verdriet. Dit is dan ook de reden dat u uw kind soms het liefst buiten alle zorgen en onzekerheden wilt houden. Het blijkt echter dat een kind het heel goed merkt als er wat aan de hand is. Door het kind er niet bij te betrekken kan het juist allerlei fantasieën ontwikkelen of verkeerde conclusies trekken. Het kan zich ook buiten gesloten en eenzaam gaan voelen. In de praktijk blijkt dat een kind goed in staat is met een dergelijke situatie om te gaan. Dat u zich als ouders in deze situatie onzeker voelt, is voorstelbaar. 7

8 Toch kent u als ouders uw kinderen het best en u bent degene bij wie ze de meeste steun en veiligheid ervaren en dat is nu van onschatbare waarde. Kinderen hebben ook duidelijk behoefte aan een eigen leven, waarin ziekte geen rol speelt. Het hoort bij hun draagkracht, die het ze mogelijk maakt overeind te blijven. Een dergelijke herkenbare reactie is bijvoorbeeld dat ze snel weer over gaan tot het leven van alledag. Soms voelt het voor een kind veiliger om met iemand van buiten het gezin over gedachten en gevoelens te praten. Dit is geen afwijzing of vlucht. Het is hun bescherming van de ouders die het al moeilijk genoeg hebben. Het KWF heeft een folder Hoe vertel ik het mijn kinderen uitgebracht. Uitgave: Patiënteninformatie en -communicatie Harderwijk, juli 2008 Internet: CAZ IN