HET NUT VAN WILSVERKLARINGEN

Transcriptie

1 HET NUT VAN WILSVERKLARINGEN IN RELATIE TOT PALLIATIEVE ZORG BIJ LONGFIBROSE Frank Schaapsmeerders, Specialist Ouderengeneeskunde en SCEN-arts Landelijke bijeenkomst Longfibrose Patiëntenvereniging, Nijkerk 20 april 2018

2 Inhoud presentatie gevorderd stadium longfibrose palliatieve zorg Advanced Care Planning (ACP) wilsverklaringen in het algemeen (medische) beslissingen rondom het levenseinde niet-behandelverklaring niet-reanimeerverklaring euthanasieverklaring

3 Wanneer spreken we van een gevorderd stadium? toename van symptomen ondanks optimale medische behandeling slechte kwaliteit van leven frequente ziekenhuisopnames t.g.v. acute verslechtering

4 Symptomen in het gevorderde stadium kortademigheid vermoeidheid hoesten slaapstoornissen depressie angst en paniek pijn

5 Wat is palliatieve zorg?* Een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkómen en het verlichten van het lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van de pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard * definitie: WHO (2002)

6 Palliatieve zorg bij chronische longziekte essentieel is het gesprek tussen arts en patiënt goede samenwerking tussen huisarts en specialist: longverpleegkundige speelt belangrijke coördinerende rol, evt. aangevuld met palliatief verpleegkundige/team thuis/longcentrum/verpleeghuis (revalidatie na exacerbatie) of (in terminale fase) in het hospice uit onderzoek blijkt, dat de palliatieve zorg bij chronische longziekten nogal eens te laat ingezet wordt

7 Palliatieve zorg bij toenemende kortademigheid longmedicatie optimaliseren (longarts) zuurstofgebruik (longarts) fysiotherapie/diëtetiek/ergotherapie hulpmiddelen en aanpassingen: rollator, rolstoel, huisaanpassingen etc. digitale ondersteuning/ zelfmanagement thuiszorg inzetten psychosociale ondersteuning patiënt en mantelzorger opiaten (morfine) in lage dosering. Er zijn veel misverstanden rondom het gebruik van morfine (zie folder Fabels en feiten over morfine en andere opioïden )

8 Zelfmanagement

9 Angst en depressie Angst en depressie komen relatief vaak voor bij longziekten in een gevorderde stadium. Behandeling/begeleiding: cognitieve gedragstherapie (via psycholoog) medicatie (angstremmers en antidepressiva) ondersteuning mantelzorgers aandacht voor religieuze en existentiële aspecten

10 Advance Care Planning ( ACP) ofwel Vroegtijdige Zorgplanning Definitie: het continue proces van communicatie tussen patiënt en arts over wensen voor behandeling en het nemen van besluiten over behandelingen die vaak plaatsvinden aan het einde van het leven. Aan bod moeten komen: doelen van zorg levensverlengende behandelingen mogelijkheden van palliatieve zorg wilsverklaringen/wettelijk vertegenwoordiger stervensfase thuis of in hospice?

11

12 Conclusie vroegtijdige zorgplanning en inzet van palliatieve zorg bij gevorderd longlijden is zinvol en noodzakelijk het is niet eenvoudig te definiëren wanneer palliatieve zorg zou moeten starten, maar het wordt relatief vaak te laat gestart! onderlinge afstemming van betrokken hulpverleners is belangrijk, waarbij de longverpleegkundige een essentiële rol speelt

13 De wilsverklaring betreft een duidelijke omschrijving van je wil in verband met toekomstige behandelingen en interventies op gebied van gezondheidszorg en levenseinde voor het geval je niet meer in staat bent je wil te uiten In principe bindend voor de vertegenwoordiger en de zorgverleners (uitgezonderd de euthanasieverklaring en donorcodicil), tenzij er gegronde redenen zijn om de schriftelijke wilsverklaring niet te volgen. 25% van huisartsen denkt, dat een ziekenhuisopname voorkómen had kunnen worden aan het eind van het leven, indien er een wilsverklaring geweest was.

14 Videofragment tv-uitzending Meldpunt 2012

15 Wanneer is het zinvol een wilsverklaring op te stellen? kankerprocessen beroerte of andere chronische neurologische aandoeningen dementie gevorderd hartfalen gevorderd longlijden kwetsbare ouderen met multiple chronische ziekten

16 Soorten wilsverklaringen niet-behandel verklaring niet-reanimeer verklaring euthanasieverzoek orgaan- en weefseldonatie ter beschikking stellen van de wetenschap

17 Levenstestament een Levenstestament is een document dat wordt opgemaakt als een volmacht en waarin u een aantal zaken vastlegt voor het geval er tijdens uw leven iets gebeurt waardoor u zelf niet meer kunt handelen (denk bijvoorbeeld aan dementie of een grote beroerte) betreft zowel financiële zaken, vertegenwoordiging, als ook situaties rondom zorg en behandeling bij voorkeur via notaris, indien ook financiële zaken vastgelegd worden

18 Vertegenwoordiging Bij wilsonbekwaamheid kunnen volgens de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) de volgende personen de betrokkene vertegenwoordigen: een curator of mentor (benoemd door de rechter) een schriftelijk gemachtigde (benoemd door de betrokkene zelf (in een schriftelijke verklaring) de echtgenoot, de geregistreerde partner of andere levensgezel van de betrokkene (niet benoemd, vrijwillig) een ouder / kind / broer / zus (niet benoemd, vrijwillig)

19 Enkele cijfers rondom wilsverklaringen van de mensen die een wilsverklaring hebben ingevuld geeft 89% aan deze met hun omgeving besproken te hebben Slechts 47% heeft de wilsverklaring besproken met de eigen arts 31% denkt, dat een arts verplicht is om en euthanasie uit te voeren als er een wilsverklaring is; 48% denkt van niet en 21% weet het niet

20 (Medische) beslissingen rondom het levenseinde zolang mogelijk behandelen een behandelweigering (bijv. niet meer naar het een intensive care voor beademing) geen levensverlengende behandelingen meer; intensieve pijn- en ongemakkenbestrijding met evt. palliatieve sedatie hulp bij zelfdoding of euthanasie (door arts) bewust stoppen met eten en drinken levensbeëindiging door bijvoorbeeld (een combinatie van) medicamenten, andere dodelijke middelen of de heliummethode

21 Wilsverklaringen m.b.t. het levenseinde ADVIES: - spreek tijdig met arts over het levenseinde (zie nuttige websites) - bespreek uw wensen ook met uw naasten - benoem een vertegenwoordiger - leg uw wil schriftelijk (en zo uitgebreid mogelijk) vast! Ondersteuning via: Huisarts, NVVE (Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde), notaris, websites (o.a.

22 Dit is niet de beste methode!

23 Problemen en belemmeringen in het gesprek over behandelbeperkingen heftige emoties, zeker bij onverwachte vraag verschil van mening tussen familie en betrokkene of familieledenleden, of dokters onderling ontkenning door de betrokkene zelf betrokkene is niet of onvoldoende geïnformeerd over zijn toestand, wat er te verwachten is en wat de palliatieve mogelijkheden zijn

24 Wel of niet Reanimeren? 8-16% van de mensen boven de 70 jaar blijft in leven na een reanimatie en 90% hiervan komt goed uit de reanimatie! maar.de kans hierop wordt kleiner indien er belangrijke (multiple) bijkomende ziektes zijn soms is een reanimatie kansloos (bijvoorbeeld eindstadium kankerproces of eindstadium longziekte of hartfalen) of medisch niet zinvol (tevoren al zeer slechte toestand met veel (onbehandelbaar) lijden) het is beter om hierover op een rustig moment te spreken dan bijv. op de Spoedeisende hulp!

25

26 Zo kan het ook!

27 Euthanasieverklaring een schriftelijke euthanasieverklaring is niet verplicht bij een wilsbekwame patiënt, maar wel aan te raden regelmatige update in gesprek met arts aanbevolen bij wilsonbekwaamheid is de verklaring noodzakelijk om evt. tot euthanasie over te kunnen gaan, mits opgesteld is in een periode dat de patiënt nog wilsbekwaam was

28 Zorgvuldigheidscriteria euthanasie vrijwillig en weloverwogen verzoek uitzichtloos en ondraaglijk lijden voorgelicht over situatie en vooruitzichten geen redelijke andere oplossing consultatie door onafhankelijke (SCEN = Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland)-arts medisch zorgvuldige uitvoering NB: euthanasie is geen recht van de patiënt en geen plicht voor de arts! De arts heeft wel de morele plicht om door te verwijzen indien hij/zij niet zelf de euthanasie kan verrichten (bijvoorbeeld naar andere arts in de regio of de Levenseindekliniek).

29 Persoonlijke ervaringen als SCEN-arts man, 31 jaar, met Cystic Fibrosis: fors benauwd in rust, aan bed gekluisterd. Zuurstof, dagelijks intraveneus antibiotica. Probleem was, dat de eigen huisarts de euthanasie uiteindelijk niet uit wilde voeren. Hij overleed enkele weken later na palliatieve sedatie. vrouw, 61 jaar, eindstadium COPD. Hier was het probleem, dat zij door de situatie depressief geworden was en daardoor haar wilsbekwaamheid mogelijk negatief beïnvloed werd. De euthanasie kon tot haar opluchting wel uitgevoerd worden.

30 Nuttige boeken/folders Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand (Boudewijn Chabot en Stella Braam) ISBN: Folder Fabels en feiten over morfine en andere opioïden te downloaden via:

31 Nuttige websites Wilsverklaringen NVVE: Praat op tijd over uw levenseinde: Steun bij humane dood in eigen regie: Advanced Care Planning: Levenstestament: