OSTEOSARCOOM KANKERCENTRUM

Transcriptie

1 OSTEOSARCOOM KANKERCENTRUM

2 WAT VINDT U IN DEZE BROCHURE 01 Inleiding 3 02 Wat is een osteosarcoom? 3 03 Wat zijn de mogelijke klachten bij osteosarcomen? 5 04 Komt een osteosarcoom vaak voor? 5 05 Wat veroorzaakt een osteosarcoom? 5 06 Welke onderzoeken zijn nodig voor een goede diagnosestelling? 6 07 Welke behandeling kunt u verwachten? 7 08 Welke emotionele reacties kunt u ervaren? 7 OSTEOSARCOOM 2

3 01 INLEIDING Deze informatiebrochure is bestemd voor mensen met een osteosarcoom en voor iedereen die van nabij bij deze patiënten betrokken is, zoals familie en vrienden. U vindt hier een antwoord op de volgende vragen: wat is een osteosarcoom? wat zijn de mogelijke klachten bij osteosarcomen? komt een osteosarcoom vaak voor? wat veroorzaakt een osteosarcoom? welke onderzoeken zijn nodig voor een goede diagnosestelling? welke behandeling kunt u verwachten? welke emotionele reacties kunt u ervaren? We willen u met deze brochure nuttige en correcte informatie geven over uw ziekte. De brochure is zeker niet volledig: u vindt in deze borchure geen gedetailleerde informatie over osteosarcomen. Het team van Orthopedie en Medische oncologie staat altijd voor u klaar. Ook uw huisarts speelt een belangrijke rol: hij of zij kan u verdere informatie geven over uw ziekte. Blijf niet met uw vragen zitten. Leg ze ons gerust voor! 02 WAT IS EEN OSTEOSARCOOM? Een osteosarcoom is een kwaadaardige tumor die uitgaat van het bot. Osteo betekent letterlijk bot en sarcoom betekent een kwaadaardige tumor. Een osteosarcoom is altijd hooggradig. Dat betekent dat de kankercellen erg agressief zijn en de neiging hebben om snel te groeien en zich snel te verspreiden. Bij een kwaadaardige tumor doet zich een woekering van cellen voor. Typisch voor een osteosarcoom is dat die kankercellen bot produceren. Een osteosarcoom is de meest voorkomende bottumor. Hij wordt vooral aangetroffen bij adolescenten en jongvolwassenen. Een osteosarcoom is een primaire bottumor en dus geen uitzaaiing in het bot van een andere tumor (botmetastase). OSTEOSARCOOM 3

4 Een osteosarcoom kan in principe over het hele lichaam voorkomen, maar in de meeste gevallen komt deze tumor voor rondom de knie en in het dijbeen (femur), meestal in de buurt van de groeischijf. OSTEOSARCOOM 4

5 03 WAT ZIJN DE MOGELIJKE KLACHTEN BIJ OSTEOSARCOMEN? Een van de eerste klachten is pijn: niet alleen als u beweegt, maar vaak ook bij belasting, zowel s nachts als in rust. De pijn zit meestal in of rond het bot. Soms doet zich een zwelling voor. Als die zich dicht bij het gewricht bevindt, kan dat de functie van dat gewricht beperken, zodat u bijvoorbeeld de knie niet volledig kunt plooien. De aantasting van het bot kan leiden tot een spontane botbreuk. De duur van de symptomen kan variëren van enkele weken tot enkele maanden. 04 KOMT EEN OSTEOSARCOOM VAAK VOOR? Primaire bottumoren komen heel zelden voor: slechts 0,2 procent van alle primaire tumoren zijn bottumoren. In de Belgische populatie komt dat neer op 0,06 nieuwe patiënten per personen (Belgian Cancer Registry 2010). Osteosarcomen vormen de grootste groep van alle bottumoren. Ze worden vooral gezien bij adolescenten, met een leeftijdspiek tussen 10 en 25 jaar. Een tweede leeftijdspiek ligt na 60 jaar. Een osteosarcoom komt iets vaker voor bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen. 05 WAT VEROORZAAKT EEN OSTEOSARCOOM? Een duidelijke oorzaak van osteosarcomen is niet bekend. Er zijn wel sterke vermoedens dat het gaat om meerdere mutaties in het DNA. Vaak ontstaat er een uitwisseling van chromosomen. Dat betekent niet dat een osteosarcoom erfelijk is. OSTEOSARCOOM 5

6 In veel vormen van kanker kan de levensstijl een belangrijke risicofactor zijn: overgewicht, ongezonde voeding, te weinig lichaamsbeweging, roken, te veel alcohol. Tot dusver zijn deze factoren niet gekoppeld aan osteosarcomen. Hieronder vindt u enkele risicofactoren die mogelijk toch een invloed hebben. Leeftijd Osteosarcomen komen vooral voor tijdens de tienerjaren, de zogenaamde 'groeispurt. Dat suggereert een mogelijk verband tussen de snelle botgroei en het risico op tumorvorming. Een osteosarcoom bij een oudere volwassene is vaak gekoppeld aan een andere oorzaak, zoals een langdurige botziekte. Lengte Kinderen met een osteosarcoom zijn meestal groot voor hun leeftijd. Dat wijst erop dat een osteosarcoom gerelateerd kan zijn aan een snelle botgroei. Eerdere bestralingen (radiotherapie) Mensen die vroeger bestraald zijn voor een andere soort van kanker hebben een hoger risico op de ontwikkeling van een osteosarcoom. Andere botaandoeningen Mensen met bepaalde niet-kwaadaardige botaandoeningen hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van een osteosarcoom. Enkele voorbeelden: de ziekte van Paget, erfelijke osteochondromen, de ziekte van Ollier enz. 06 WELKE ONDERZOEKEN ZIJN NODIG VOOR EEN GOEDE DIAGNOSESTELLING? Om tot een juiste diagnosestelling te komen en de juiste behandeling te bepalen, moeten we het resultaat van alle onderzoeken afwachten. Onder meer de volgende onderzoeken kunnen worden gepland: een RX-thorax, dus een foto van de longen een CT-scan (computertomografie) van de lever en de longen een NMR (nucleaire magnetische resonantie) van de tumorregio een bloedafname een biopsie: een stukje van de tumor wordt weggenomen om te onderzoeken of de tumor goedaardig of kwaadaardig is. OSTEOSARCOOM 6

7 Aan de hand van alle resultaten stelt een multidisciplinair team van artsen een aangepast behandelingsplan voor u op. Dit gebeurt tijdens een Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC). Het resultaat wordt met u besproken op de volgende consultatie bij uw arts. 07 WELKE BEHANDELING KUNT U VERWACHTEN? Bij de osteosarcomen bestaat de standaardbehandeling uit diverse stappen. Vóór de operatie krijgt u chemotherapie, om de tumor te verkleinen, zodat de operatie beter kan worden uitgevoerd. De operatie omvat een brede resectie van de tumor, om de tumor te verwijderen Na de operatie krijgt u opnieuw chemotherapie, om mogelijke restletsels te vernietigen. De revalidatie begint al tijdens de chemotherapie (na de operatie), maar wordt vervolgens opgedreven. In andere brochures wordt dieper ingegaan op de behandeling. Als de arts dat nodig vindt, kan van deze behandeling worden afgeweken. 08 WELKE EMOTIONELE REACTIES KUNT U ERVAREN? Het bericht dat u kanker hebt, is meestal emotioneel ingrijpend. Verschillende gevoelens kunnen elkaar opvolgen. Soms bent u boos, soms verdrietig en dan weer angstig en in paniek. De meest voorkomende gevoelens zijn: verdriet om wat u verloren hebt: uw gezondheid, uw toekomstplannen U kunt ook huilen of emotioneel zijn zonder dat u goed weet waarom angst om de controle te verliezen, om in de onbekende wereld van ziek-zijn terecht te komen, om gek te worden, angst ook dat het nooit meer goed komt, angst voor pijn, angst om dood te gaan machteloosheid omdat u niet kunt veranderen wat er gebeurd is schuldgevoel omdat u denkt dat u de ziekte zelf hebt veroorzaakt, of omdat andere mensen dat suggereren onbegrip dat het heeft kunnen gebeuren u vraagt zich af waarom het is gebeurd en waarom het net u moest overkomen OSTEOSARCOOM 7

8 boosheid omdat het gebeurt, boosheid op de hele wereld, op uzelf, op God, op uw lichaam dat u in de steek heeft gelaten hoop dat de dokters iets voor u kunnen doen, dat u geneest en dat alles weer goed komt. Deze gevoelens kunnen zeer verwarrend en heftig zijn. Tegelijk zijn ze volkomen normaal, na de schok die de diagnose voor u heeft betekend. Ook uw omgeving familie, vrienden, collega s kan gelijkaardige emoties ervaren. Sommige mensen hebben naast de steun die ze krijgen van hun partner, kinderen, familie, vrienden en collega s professionele hulp nodig om de situatie het hoofd te bieden. Aarzel niet om contact op te nemen met een hulpverlener van het team!! Een osteosarcoom is een ongeremde deling van botcellen. De belangrijkste klachten zijn pijn en/of zwelling. De behandeling bestaat meestal uit chemotherapie en een operatie. U kun niets doen om osteosarcomen te voorkomen: er bestaan geen preventieve maatregelen. Om een diagnose te stellen, moet u vaak meerdere onderzoeken ondergaan. REFERENTIES: HET MULTIDISCIPLINAIR TEAM SARCOMEN EN BOTTUMOREN UZ GENT SCIENCEPHOTO LIBRARY UMC LEIDEN Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het Kankercentrum UZ Gent. Het UZ Gent kan op geen enkele wijze verantwoordelijk worden gesteld bij gebruik van deze brochure/dit protocol buit het UZ Gent. OSTEOSARCOOM 8