PALGA en ZorgTTP. Lucy Overbeek Adviseur PALGA

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "PALGA en ZorgTTP. Lucy Overbeek Adviseur PALGA"

Leen de Vos
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 PALGA en ZorgTTP Lucy Overbeek Adviseur PALGA 1

2 Opzet presentatie PALGA Waarom een TTP voor PALGA? De werkwijze van ZorgTTP Onderzoeksmogelijkheden Onderzoeksbeperkingen Conclusies 2

3 PALGA (1) Pathologie uitslagen archivering sinds 1971 in het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief Sinds 1991 landelijk dekkend (58 laboratoria in NL) >50 miljoen records van >10 miljoen patiënten 2 miljoen nieuwe records per jaar Ingang tot nader gebruik biobanken in de laboratoria 3

4 PALGA (2) Elk pathologie-laboratorium in Nederland gebruikt een computersysteem voor de verslaglegging van en verslaggeving over pathologie-onderzoek. Elk computersysteem verzorgt de communicatie met de landelijke PALGA-databank. 4

5 Waarom een TTP? Regelgeving Encryptie voldeed niet Informatiebehoefte Diagnoses vs. Patiënten Landelijke follow-up Herleidbaarheid reduceren conform wet- en regelgeving 5

6 ZorgTTP werkt voor.., ZorgTTP 6

7 ZorgTTP Uitgangspunten: Koppeling van verschillende databronnen op basis van pseudoniemen. Voorkomen directe herleidbaarheid van data en beperken indirecte herleidbaarheid door combinatie van pseudonimisatie, aggregatie en anonimisatie van gegevens. ZorgTTP hanteert daarbij als randvoorwaarden: Geen data opslag. Alleen opslag van de sleutel waarmee (toekomstige) koppelingen in tijd en plaats mogelijk gemaakt worden. Periodieke onafhankelijke audit op werkwijze (techniek en organisatie). 7

8 De ZorgTTP werkwijze (1) Procedure is ontwikkeld in overleg met CBP; 1 ste versleuteling vindt plaats bij de bron; 2 e en definitieve versleuteling geschiedt bij ZorgTTP. De pseudoniemen zijn onomkeerbaar. ZorgTTP heeft geen toegang tot de nietpersoonsgegevens. 8

9 De ZorgTTP werkwijze (2) Resultaat van het verwerkingsproces is dat er niet langer sprake is van verwerking van persoonsgegevens. De gegevens blijven echter gevoelig en dienen als zodanig te worden behandeld. Patiënten zijn wel te volgen in tijd en plaats. Er vindt geen data opslag bij ZorgTTP plaats, enkel opslag van wachtwoorden en meta-informatie mbt domeinen (functie - en rol scheiding). 9

10 Pseudonimsatie Privacy verzend module (PVM) TTP (CMT) Doel retour Module (DRM) 10

11 Resultaat pseudomisatie Laboratorium PALGA-databank 11

12 Onderzoeksmogelijkheden Gegevens van patiënten zijn samen te voegen Koppeling mogelijk via ZorgTTP PALGA-databank Privacy verzend module (PVM) TTP (CMT) Doel retour Module (DRM) 12

13 Koppelingen 1. Persoonsgegevens van het cohort worden opgestuurd naar ZorgTTP inclusief administratienummer via PVM. 2. ZorgTTP versleutelt persoonsgegevens en stuurt pseudoniemen inclusief administratienummer naar PALGA. 3. PALGA koppelt de pseudoniemen van het onderzoekscohort aan de pseudoniemen in de PALGA-databank en selecteert de gevraagde pathologie-uitslagen. 4. PALGA levert de pathologie uitslagen al dan niet voorzien van administratienummer aan de onderzoeker. 13

14 Koppelingen 5. Onderzoeker selecteert een aantal casus waarvan PAmateriaal gewenst is. 6. PALGA zoekt de rapportnummers en laboratoria hierbij en stuurt deze voorzien van administratienummer aan de laboratoria. 7. Laboratoria zoeken PA-materiaal op en sturen dit voorzien van administratienummer aan de onderzoeker. 14

15 Onderzoeksbeperkingen Koppelingen is alleen mogelijk als persoonsgegevens beschikbaar zijn, zodat deze via ZorgTTP versleuteld kunnen worden. Databronnen die, net als PALGA, niet meer over persoonsgegevens beschikken kunnen niet eenvoudig koppelen met PALGA. 15

16 Conclusie Door de ZorgTTP werkwijze vindt bij PALGA geen verwerking van persoonsgegevens plaats. Patiënten zijn wel te onderscheiden en daardoor te volgen in de tijd. Koppeling is mogelijk mits persoonsgegevens beschikbaar zijn, zodat deze via ZorgTTP versleuteld kunnen worden. 16

Vergelijkbare documenten

Privacybescherming bij het delen van medische data

DIT IS EEN GECONDENSEERDE PUBLIEKE VERSIE. VOOR VRAGEN VERZOEKEN WIJ U CONTACT OP TE NEMEN MET ZORGTTP. Privacybescherming bij het delen van medische data Gijs van den Broek & Hans van Vlaanderen SURFacademy,