Benauwd Is het nu het hart of zijn het de longen?

Transcriptie

1 Van harte welkom!

2 Benauwd Is het nu het hart of zijn het de longen? Opening door Wendy de Valk Harteraad Alien Vos, longarts i.o Elly Beens, Longfonds Longrevalidatie Pauze Forum, waarin vragen beantwoord worden door Alien en Elly Afsluiting

3 Wat doet een patiëntenvereniging allemaal voor u? Behartigen de belangen van de hart, long en vaat patiënten. De Vida, lifestijlmagazine, folders, nieuwontwikkelingen Lotgenoten contact Verwijzingen / advies Organiseren regionale en landelijke activiteiten Regioblad Onderzoek Hoe kunnen ze dit? Door de leden en de vele vrijwilligers

4 Benauwd is het nu het hart of zijn het de longen? A.W. Vos AIOS Longziekten

5

6

7

8

9 Spreekuur Longarts Brief van de huisarts Voorgeschiedenis en medicijnen Kijken naar je patient Anamnese (ALECOBO) Longfoto Longfunctie onderzoek Patroonherkenning Plan

10

11

12 ALECOBO Aard Lokalisatie Ernst Chronologie Ontstaan Begeleidende symptomen Opvatting

13 ALECOBO Roken Kortademigheid à Rust? Inspanning? Trap lopen? Hond uitlaten? Komt en gaat? Orthopnoe? Nacht? Hoesten à zuurbranden? BHR? Roken? Houding? KNO? Nacht? Piepen à en wanneer dan? Aandoeningen familie Klachten als kind Aanleiding à huisdieren? Omgeving? Stof? Vakantieperiode? Werk? Wat hielp en wat hielp niet?

14 Longfoto

15

16 Emfyseem

17 CT emfyseem

18 Hartfalen

19 Pleuravocht

20 Longfunctie

21 Spirometrie

22

23 Veelvoorkomende patronen Astma COPD Hartfalen Combinatiebeeld?!

24 Vorderende leeftijd Boezemfibrilleren Verminderde knijpkracht hart Verkalkte of lekkende hartklep COPD/slappe luchtwegen Bloedarmoede Infecties Conditie (artrose? Valneiging? Zicht?)

25 Ergometrie

26 Hart of longen?

27 Longrevalidatie versus Hartrevalidatie Long/hartrevalidatie kan u helpen om beter met uw longziekte om te gaan en uw conditie te verbeteren. Het verbeteren van de kwaliteit van leven voor hart/longpatiënten door: Lichamelijke training, begeleiding op leefstijl, acceptatie, doelen stellen, therapietrouw, vergroten van kennis, scholing en voorlichting. Ja Verschillen? Aanleren en toepassen van hoest- en ademhalingstechnieken Exacerbatiemanagement Gebruik van hulpmiddelen Zelfvertrouwen

28 Wat heeft u het meest geholpen?

29 Pauze Schrijf al u vragen op voor Alien en Elly Neem een drankje en hapje Evaluatieformulieren worden uitgedeeld 21:15 Gaan wij verder met het forum

30 Longfonds (voorheen Astma Fonds)

31

32 Het Longfonds Het Longfonds strijdt voor gezonde lucht en gezonde longen, voor en met iedereen. We maken onderzoek mogelijk, we pakken vieze lucht aan en we doen er alles aan om kinderen rookvrij op te laten groeien. We komen op voor de beste zorg voor longpatiënten, en voor iedereen die dat misschien ooit wordt.

33 Hier werken wij aan Regie nemen. Gezonde longen zijn van levensbelang

34 Samen impact realiseren en ondersteuning bieden Longfonds.nl/bestellen

35 1 miljoen Nederlanders hebben een ongeneeslijke longziekte mensen overlijden elk jaar door ongeneeslijke longziekten Astma en COPD de meest voorkomende longziekten De grootste ongeneeslijke ziekte onder kinderen is astma ( patiëntjes) Elk jaar nieuwe longpatiënten erbij in Nederland Wereldwijd wordt COPD de 3 e doodsoorzaak in 2020

36 Wetenschap is de basis: onze wetenschappelijke dromen Astma voorkomen bij kinderen Chronische longziekten een halt toeroepen Nieuwe behandelingen voor ernstig astma Beschadigde longen herstellen Longfonds.nl/onderzoek

37 Patiëntenparticipatie binnen het Longfonds Participatieladder

38 Definitie patiëntenparticipatie Deelname van patiënten (organisaties) aan onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg als partner naast wetenschappers, beleidsmakers en professionals. Hierbij wordt de unieke ervaringsdeskundigheid van patiënten (organisaties) benut met als doel de kwaliteit van zorg te vergroten

39 Longpunt. Dé ontmoetingsplek voor mensen met een chronische longziekte en hun omgeving

40 Waarom Longpunt? Mensen met een chronische longziekte ervaren: Onbegrip Verlies van hobby & werk Schaamte & verlegenheid Schuldgevoel (roken) Angst voor benauwdheid/stikken Moeite met acceptatie Partners en mantelzorgers staan vaak onder druk.

41 Toename aan kennis/ bewustwording 72% is meer gemotiveerd om voor zichzelf te zorgen en heeft meer kennis over zijn ziekte en mogelijkheden 69% geeft aan beter te weten welke longziekte hij heeft 75% geeft aan beter betrouwbare informatie te kunnen vinden 55% heeft toegenomen kennis over behandelmogelijkheden

42 Verbeterd zelfmanagement 50% kan beter met zijn ziekte omgaan en ervaart verbeterd zelfmanagement 75% praat gemakkelijker met zijn behandelaar 57% vindt het gemakkelijker om voor zichzelf op te komen 49% neemt medicatie beter in 52% is gebruik gaan maken van fysiotherapie 47% is gezonder gaan leven

43 Verbeterde positieve gezondheid 35% ervaart een hogere kwaliteit van leven 55% vindt het gemakkelijker om hulp te vragen 44% kan van meer betekenis zijn voor een ander 35% onderneemt nu meer

44 Lotgenotencontact Lotgenotengroep Hoogezand Toerist in eigen regio CREAclub High tea i.s.m. scholen Leefstijldag Dagtocht

45 Lokale acties en de collecte

46 Vele handen Samen impact realiseren! 1 miljoen longpatiënten longartsen donateurs leden apothekers patiëntenverenigingen collectanten Longverpleegkundigen sponsors 600 vrijwilligers wetenschappers gezondheidsorganisaties huisartsen 90 medewerkers praktijkondersteuners Wij Zijn trots op zoveel handen en samenwerking!

47 Het forum met Elly en Alien

48 Dank voor uw aandacht en veilig naar huis! Ik wens u hele fijne feestdagen en een inspirerend nieuw jaar! Volg de aankondiging voor 2019 via de site van de Harteraad of Martini ziekenhuis. De Presentaties van vanavond en de vragen en antwoorden komen op de site van het ziekenhuis. Liever via de ontvangen? Laat uw mailadres achter bij de stand van de Harteraad.