Doet u mee? Help ons in de strijd tegen longziekten

Transcriptie

1 Doet u mee? Help ons in de strijd tegen longziekten

2 In 1 minuut weten wat vrijwilligerswerk voor het Longfonds zo inspirerend maakt? Bekijk de filmpjes op longfonds.nl/help-mee Het is geweldig om met ons collecteteam een hoge opbrengst te scoren. Doet u mee? Zou het niet geweldig zijn als we een betere behandeling Lex van Loon (58) is collecte-organisator voor het Longfonds. Hij werkt als adviseur Arbo en Veiligheid bij RDW. vinden voor ernstige longziekten? Dat we op een dag kapotte longen 2 kunnen repareren? Of dat kinderen geen astma meer krijgen? Het zijn de dromen van ruim een miljoen mensen in ons land die elke dag opnieuw vechten tegen ernstige benauwdheid. Samen met vrijwilligers zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek, geven we voorlichting over longziekten, maken we politici meer bewust van fijnstof in de lucht en streven we naar een rookvrije generatie. We behartigen de belangen van mensen met een longziekte en betrekken hen actief in het verbeteren van de zorg. Samen strijden voor schone lucht en gezonde longen: dat kan overal, ook bij u in de buurt. Of dat nu een uur per maand is of een dag per week iedere bijdrage helpt om samen verder te komen. Doet u mee? Mijn dochter werd geboren met ernstige longproblemen. Toen ik zag hoeveel er bij haar behandeling kwam kijken en hoe goed onze gezondheidszorg werkt, wilde ik iets terugdoen. Inmiddels collecteer ik al zo n 23 jaar en later ging ik de collecte ook organiseren. Hoge opbrengst Ik zet de collecte uit in een groot gebied in Roosendaal. Gemiddeld lopen er twintig collectanten. Het contact met de collectanten is leuk, we hebben een gemeenschappelijk doel. En eerlijk is eerlijk, ook het geldbedrag dat we ophalen telt mee voor mijn motivatie. Het is geweldig om met ons collecteteam een hoge opbrengst te scoren. En je maakt elke collecte wel iets moois mee. Afgelopen jaar belde ik aan bij een woongroep voor begeleid wonen. De bewoners bleken allemaal net in de woonkamer te zitten. Dat komt goed uit, zei ik, ik denk dat iedereen hier wel iets wil geven voor het Longfonds. En ja hoor, ze trokken allemaal hun portemonnee voor een bijdrage. Prachtig. Belangeloos Met mijn leefstijl probeer ik de uitstoot van fijnstof zo laag mogelijk te houden. Zo rijd ik elektrisch, heb ik zonnepanelen op het dak en vlieg ik alleen als het echt niet anders kan. Verder ben ik altijd bezig om anderen enthousiast te maken om ook te gaan collecteren. Ouderen staan er meer voor open dan jongeren, merk ik. Jammer. Collecteren kost maar 2 uurtjes per jaar; het is dus juist geschikt voor mensen met weinig tijd. Vrijwilligerswerk doen zou voor mij best verplicht mogen zijn. Als iedereen belangeloos iets voor een ander doet, ziet de wereld er een stukje beter uit. 3

3 Jolanda Bron (44) is vrijwilliger bij het Longpunt in haar woonplaats en heeft COPD. Maarten Leliefeld (31) coördineert activiteiten in de regio van het Longfonds in Utrecht. Hij werkt als manager bij het UWV. 4 Je kunt alleen een goede vrijwilliger worden, als je iets doet wat je leuk vindt. Ik vind het fijn om met de mensen in gesprek te gaan, om door te geven wat ik allemaal weet. Zo ben ik heel gedreven om anderen te waarschuwen dat ze bij klachten eerder naar een arts gaan. Ook wil ik zelfregie bevorderen: het is jóuw ziekte en jóuw leven, voel je er zelf verantwoordelijk voor. Het is fijn dat ik mijn werkzaamheden zelf kan indelen. Me nuttig maken Nadat ik ruim vijf jaar geleden op de intensive care lag door mijn COPD, bezocht ik een Longpunt: een maandelijkse bijeenkomst voor longpatiënten, hun omgeving, artsen en andere zorgverleners. Al na mijn tweede bezoek gaf ik me op om ook iets te doen. Ik ben helaas volledig afgekeurd, want door mijn ziekte moet ik alles op een lager pitje doen. Door mijn werk bij het Longpunt kan ik me toch nuttig maken, dat voelt goed. Mijn taken zijn onder andere: de uitnodigingen versturen, een spreker regelen, een cadeautje regelen voor de spreker, gespreksleider zijn en een praatje maken met de Longpunt-bezoekers. Ik kan deze werkzaamheden zelf indelen, zodat het goed te combineren is met mijn ziekte. Band opbouwen De meeste bezoekers komen elke maand weer en je bouwt echt een band met elkaar op. Ik hoop dat er meer gezonde mensen vrijwilligerswerk gaan doen voor het Longfonds. Als we een keer tafels en stoelen moeten verplaatsen, is dat voor mensen met een longziekte heel zwaar. Een gezond persoon doet dat zó even. Het geeft een goed gevoel om je voor anderen in te zetten. Vrijwilligerswerk doen is nuttig voor anderen, maar tegelijkertijd ook voor jezelf. Het staat goed op je cv en je doet andere werkervaring op. Het maakt mij niet uit of je vrijwilligerswerk voor je eigen belang doet of om nuttig te zijn voor een ander het effect is hetzelfde. Ervaring opdoen Ik wilde mezelf nuttig inzetten zonder dat het voor mijn werk was. En dan iets waar ik energie van krijg: meedenken, kijken hoe je deuren kunt openen dat soort dingen. Het Longfonds was een logische keus: ik had in mijn jeugd veel last van mijn astma en ken het Longfonds al jaren. Het is fijn om dat waar ik in het dagelijks leven goed in ben, ook op een andere manier nuttig in te zetten. Soms doe ik dingen die in mijn werk pas later aan bod komen. Leuk om dan te merken dat je er al ervaring in hebt. Kracht In de organisatie van het regiopunt in Utrecht zit ik goed op mijn plek. Hier regel je op de achtergrond de boel voor anderen. Zo zorg ik dat de vrijwilligers budget krijgen, dat ze input hebben om met de gemeente, huisartsen of scholen in gesprek te gaan. Bij het werken met vrijwilligers vind ik het leuk om te kijken: waar zit iemands kracht? Daar heb ik veel van geleerd. Op dit moment denk ik mee over wat we als regiopunt in de toekomst gaan doen. Erg interessant. Je mag ook vrijwilligerswerk doen omdat het goed staat op je cv. 5

4 Feiten en cijfers Het Longfonds strijdt voor gezonde lucht en gezonde longen. Voor en met iedereen. We maken onderzoek mogelijk. We pakken vieze lucht aan. En we doen er alles aan om kinderen rookvrij te laten opgroeien. We komen op voor de beste zorg voor longpatiënten én voor iedereen die dat misschien ooit wordt. longfonds.nl Ieder jaar worden mensen benauwd opgenomen in het ziekenhuis, waaronder kinderen Ruim kinderen hebben astma In 2015 overleden 122 personen aan astma Astma ruim mensen Astma en COPD zijn de meest voorkomende chronische longziekten Chronische longziekten zijn op dit moment niet te genezen Bij één op de vier mensen die sterft speelt een longziekte een rol baby s per jaar hebben last van hun longen Chronische longziekten ruim 1 miljoen mensen Zeldzame longziekten mensen Acute longziekten mensen COPD ruim mensen Jaarlijks overlijden mensen aan een longontsteking Elke dag worden 66 mensen in het ziekenhuis opgenomen met een longaanval Bijna mensen overlijden er per jaar aan COPD COPD komt op de zesde plaats van ziektes die de hoogste sterfte in Nederland veroorzaken De World Health Organization (WHO) voorspelt dat COPD in 2030 op de derde plaats staat van 6 doodsoorzaken 7

5 Dago Wellink (68) is vrijwilliger schone buitenlucht en geniet van zijn pensioen. Een tijdje geleden zag ik een filmpje van het Longfonds over hoe je in je eigen omgeving kunt meten hoe schoon de lucht is. Ik schrok behoorlijk toen ik zag hoe slecht de luchtkwaliteit bij mij in de buurt is. Wat goed dat het Longfonds zich daarvoor inzet, dacht ik. Want het kan zo niet verder. Als niemand iets doet, gaat het echt de verkeerde kant op. Praten met politici Toen besefte ik: ik kan daarbij helpen. Als ambtenaar heb ik gewerkt in de ruimtelijke ordening en het milieu. Ook was ik acht jaar Statenlid. Met mijn kennis en werkervaring kan ik het Longfonds helpen, bijvoorbeeld als er contact moet worden gelegd met politici. Die zeggen vaak dat het in Nederland met de fijnstof in de lucht wel meevalt, maar als je kijkt naar onze gezondheidsproblemen heb ik daar mijn sterke twijfels over. Als ik vertel wat ik allemaal weet, hoop ik dat met die informatie betere beslissingen worden genomen. Zo klaagden bewoners van een drukke weg in een grote stad over te veel verkeer en vieze lucht. Samen met een longarts ben ik op het stadhuis gaan praten. Dat heeft geleid tot raadsvragen met als gevolg dat er meer aandacht kwam voor fijnstof in de lucht. Gezellig Het is nuttig en hartstikke leuk werk, ik kom met allerlei mensen in aanraking die ik anders nooit was tegengekomen. Het schept een band om samen met iets positiefs bezig te zijn en het voelt goed om mijn eigen bescheiden bijdrage te leveren aan het werk van het Longfonds. Zo kan iedereen op zijn eigen manier het Longfonds helpen. Arja van Sonderen (44) is vrijwilliger in de LED-groep en werkt als consulent. Ik heb astma en ben een mondige patiënt, maar zelfs dan is het lastig om voor jezelf op te komen. Dat maakt dat ik extra gedreven ben als vrijwilliger in de LED-groep van het Longfonds. LED is de afkorting van Longfonds Ervarings Deskundigen. Beoordelen onderzoek Als LED-vrijwilliger kun je wetenschappelijk onderzoek beoordelen, maar je ook meer richten op de zorg. Momenteel doe ik samen met projectleiders van het Longfonds een project waarbij we onderzoeken hoe tevreden mensen met astma en COPD zijn over hun behandeling in ziekenhuizen en bij gezondheidscentra. Uit de ingevulde vragenlijsten blijkt soms dat patiënten niet voldoende kunnen meebeslissen over hun behandeling. Een duidelijk signaal, dus gaan we daarover in gesprek met artsen en verpleegkundigen. Vaak zijn deze blij met de adviezen die we geven, maar soms staan ze er ook niet voor open. Dan zeggen we dat ze niet te veel vanuit de medische kant moeten kijken, maar beter moeten luisteren naar de patiënt. Aan de andere kant mogen mensen met een longziekte nóg assertiever zijn, denk ik. Met mijn kennis kan ik voor patiënten het onderste uit de kan halen gezondheid hulp in huis nodig hebben vanuit de gemeente, probeer ik altijd het beste voor iemand te regelen uiteraard binnen de grenzen van wat kan. Leeftijdsgenoten Vrijwilligerswerk doen kan ik iedereen aanraden: je leert er veel van, je breidt je netwerk uit, doet iets wat je leuk vindt en draagt ook nog bij aan de maatschappij. En ik werk eraan mee dat mensen met een longziekte meer in beeld komen. Zeker voor mensen met een baan is dit vrijwilligerswerk goed te combineren; je kunt je aanmelden voor klussen die je aanspreken op momenten dat het je uitkomt. Ik roep anderen op om mee te komen doen en te ervaren hoe leuk het is. Kennis inzetten Tijdens dit project werken we met een bekende kwaliteitsmeting. Kwaliteit vind ik Ik help mee om de heel belangrijk, ik heb dan ook HBO kwaliteitsmanagement gestudeerd. Het is fijn om lucht schoner te maken. mijn kennis in te zetten om voor patiënten zoveel mogelijk te bereiken. Dat heb ik tijdens Dat voelt goed. mijn werk als consulent ook: als ik een 8 gesprek voer met mensen die vanwege hun- 9

6 Ik kan doen waar ik goed in ben. Ingrid Smit (59) organiseert activiteiten in de regio Drenthe. Ze werkt als longverpleegkundige. Samen op weg naar een wereld zonder longziekten Iets doen voor een ander vind ik vanzelfsprekend. Maar dan wel iets waar ik zelf ook energie van krijg. Zoals voorlichting geven op scholen over stoppen met roken. En als verpleegkundige een dagje uit met longpatiënten. Vorig jaar gingen we met de boot naar Elburg. Hartstikke gezellig. Raakvlakken Mijn vrijwilligerswerk voor het Longfonds past bij me. Het heeft raakvlakken met mijn werk, de twee gebieden versterken elkaar. Het Longfonds is een goed georganiseerde club die mij ondersteunt bij het doen van mijn werk. De patiëntenfolders bijvoorbeeld schrijven ze in gewonemensentaal, dat ondersteunt mijn uitleg. Vanaf mijn plek kan ik het Longfonds promoten. Zo regelde ik via mijn spreekuur een nieuwe vrijwilliger voor ons Longpunt. Praatje houden Ik ben actief voor het regiopunt Drenthe. Eén keer per drie maanden vergaderen we met de vrijwilligers en maken we plannen voor acties. Een voorbeeld: de gemeente organiseert hier regelmatig een beursvloer waar bedrijven zich voor inschrijven. Vaak onderhandelen we daarbij: als zo n bedrijf vrijwilligers levert voor een activiteit van ons, dan geef ik voorlichting over longziekten. Voor een groep een praatje houden, daar ben ik goed in. Af en toe kun je trouwens ook nee zeggen, als je een keer geen tijd hebt bijvoorbeeld. Ik ben geen vergadermens, maar onze overleggen zijn erg professioneel. Iedereen bereidt alles goed voor. Daar kunnen veel zorgverleners nog wat van leren. In 1 minuut weten wat vrijwilligerswerk voor het Longfonds zo inspirerend maakt? Bekijk de filmpjes op longfonds.nl/help-mee 10 11

7 Help ons in de strijd tegen longziekten Meld u aan als vrijwilliger via longfonds.nl/help-mee Volg ons op: 12 longfonds.nl