Beleidsplan Angst, Dwang- en Fobie (ADF) stichting

Transcriptie

1 Revisie Beleidsplan Angst, Dwang- en Fobie (ADF) stichting Inleiding De ADF stichting, indertijd Stichting Fobieclub Nederland, is opgericht in 1968 door Marina de Wolf-Ferdinandusse. Zij leed aan een paniekstoornis en ondervond dat er geen goede hulp was. Marina de Wolf voelde zich betrokken bij diegenen die ook leden aan angststoornissen en vond dat er wat gedaan moest worden aan de verbetering van de hulpverlening en aan de doorbreking van het taboe rondom angsten. Zij werd daarbij geïnspireerd door een Engelse patiëntenorganisatie waar mensen elkaar ondersteunden door tips en ervaringen uit te wisselen. Zo ontstonden lotgenotencontacten in Nederland. Rond 1970 was er weinig kennis over angststoornissen en waren er nauwelijks behandelingsmogelijkheden. Mede door de strijdlust van Marina de Wolf, de steun van duizenden lotgenoten en de inzet van vele onderzoekers en behandelaars hebben angststoornissen aandacht gekregen en is de diagnostiek en behandeling sterk verbeterd. Angststoornissen verkeren minder in de taboesfeer en worden daardoor beter herkend en erkend. Angststoornissen komen veel voor. Bijna 20% van de Nederlanders heeft er in de loop van zijn leven mee te maken gehad, en 10% heeft er actueel last van. Angststoornissen hebben een duidelijk negatieve invloed op het functioneren, zowel in de privé omgeving als op het werk. Ofschoon goede behandelingen beschikbaar zijn, wordt deze door veel mensen niet gevonden, of pas na een lange omweg. Missie De ADF Stichting is een landelijke patiënten/familieorganisatie voor mensen met angst- of dwangklachten. Zij wil hulp bieden aan mensen die hinder ondervinden van overmatige angst of dwang, of lijden aan een angst- of dwangstoornis. Zij geeft voorlichting, organiseert lotgenotencontacten, organiseert activiteiten en cursussen waardoor angstklachten verminderen of verdwijnen, maakt effectieve behandeling toegankelijk, bemiddelt bij behandeling, behartigt de belangen van patiënten met angst- en dwangklachten en stimuleert wetenschappelijk onderzoek.

2 Kerntaken Informatie en advies Dagelijks geven medewerkers van de ADF stichting informatie en advies via de telefoon aan mensen met angst- of dwangklachten, maar ook informeren zij partners, ouders/familieleden en andere betrokkenen. Iedere donderdagochtend is er een inloopochtend op het kantoor in Driebergen, waar men terecht kan met vragen of een persoonlijke situatie kan worden voorgelegd aan één van de medewerkers. Deze gesprekken zijn ook op afspraak mogelijk. Lotgenotencontacten Deelnemers helpen elkaar op weg door ervaringen uit te wisselen en elkaar waardevolle tips te geven in een veilige omgeving. Er is veel onderling begrip en betrokkenheid bij elkaar door de herkenning van angstklachten. Er is ook een lotgenotengroep voor ouders/partners. Bemiddeling voor goede behandeling Door bemiddeling maakt de ADF stichting goede behandeling voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk. De vereniging heeft een netwerk van professionele therapeuten waarnaar kan worden verwezen. Ook zijn er veel contacten met gespecialiseerde klinieken voor mensen met meer ernstige klachten. Ondersteuning kinderen en jongeren De doelgroep kinderen ( 6-12 jaar) en jongeren (12 18 jaar) is nog moeilijk bereikbaar en juist voor hen moeten goede behandelingen beschikbaar zijn. Daarom is voor kinderen de website Bibbers ( ontwikkeld en voor jongeren de site Stop je angst ( gelanceerd. Cursussen en trainingen verzorgen De ADF stichting organiseert, in samenwerking met professionals, specifieke cursussen voor mensen met angst- of dwangklachten zoals een cursus mindfulness en een training voor mensen met sociale angst. Voor partners en ouders van mensen met een angst- of dwangstoornis is er een cursus 'hoe ga ik om met iemand in mijn omgeving met angst of dwang.' Voorlichting De ADF-stichting heeft een veel bezochte website ( met informatie voor zowel belanghebbenden als professionals.

3 Zij geeft een kwartaalblad uit, Vizier, waarin ervaringen van patiënten staan te lezen. Ook is er informatie over effectieve behandelingsmethoden, de activiteiten van de ADF, themabijeenkomsten en lotgenotencontacten. De ADF stichting geeft brochures uit met overzichtelijke informatie over de verschillende angststoornissen, behandelingsmogelijkheden en de activiteiten van de ADF stichting. Ook organiseert de ADF stichting symposia, studiedagen en themabijeenkomsten, waar wordt gesproken door deskundigen (psychiaters, psychotherapeuten) over recente ontwikkelingen en behandelingsmogelijkheden bij angststoornissen. Kennis-uitwisseling met professionals Patiënten en zorgverleners beschikken samen over veel informatie over angst en dwang. Het is belangrijk kennis en deskundigheid te bundelen. Zo verbeteren we gezamenlijk de effectiviteit van behandelingen. De ADF stichting werkt daarom samen met professionele zorgverleners, zoals de psychotherapeut, de psychiater, de hoogleraar en de onderzoeker, die zich inzetten voor de patiënt. Door de ADF stichting wordt ook bijgedragen aan het vaststellen van de nieuwe richtlijnen voor de behandeling van angst- en dwangstoornissen. Daarnaast is de ADF stichting lid van diverse kenniscentra. Deze worden aangestuurd door universitaire medische organisaties. LPGGz De ADF-stichting is een van de twintig deelnemende cliënten- en familieorganisaties van het Landelijk Platform GGz. Binnen dit verband is zij actief met betrekking tot thema s als het Zorgstelsel, Cliënten- en familieondersteuning en Inkomen, werk, wonen en opleiding. Samenwerkingsverbanden De ADF stichting heeft een samenwerkingsverband met NedKAD, een kenniscentrum dat wordt gevormd door universitaire afdelingen en instellingen voor geestelijke gezondheidszorg (ggz) met bijzondere expertise op het gebied van angsten stemmingsstoornissen. Ook heeft de ADF-stichting samenwerkingsovereenkomsten met de volgende GGzinstellingen, die gespecialiseerde hulp bieden op het gebied van angst- en dwangstoornissen: GGZ Centraal, Mentaal Beter en Pro Persona. Er zijn verder samenwerkingsprojecten met de Vincent van Gogh stichting en PsyQ.

4 Beleid komende vijf jaar 1. Federatie Angst- en dwangstoornissen gaan vaak gepaard met andere psychische en lichamelijke stoornissen en problemen, in het bijzonder depressie, tics, hyperventilatie, en lichamelijk onverklaarbare aandoeningen. Binnen het verband van de LPGGz zal gestreefd worden naar nauwere samenwerking met patiënten- en familieorganisaties die met deze stoornissen verbonden zijn. Het is niet verstandig deze verenigingen te laten samenvloeien, omdat het voor de achterban belangrijk is zich duidelijk te kunnen herkennen in de passende patiëntenvereniging. Maar de vergelijkbare problematiek en de kans van elkaars ervaringen te kunnen profiteren en waar mogelijk samen op te trekken, pleiten voor een federatief verband. Voor het realiseren daarvan wil de ADF stichting zich inzetten. 2. Mediacampagne en Angstfonds Het aantal donateurs van de ADF-stichting vormt slechts een fractie van het aantal mensen in Nederland met ernstige angst- of dwangproblemen. Het is nodig meer bekendheid te geven aan de ADF-stichting opdat meer mensen kunnen profiteren van dat wat zij heeft te bieden. Hiervoor zal gebruik worden gemaakt van communicatievormen die passen in de huidige tijd. Hiermee zullen middelen worden gegenereerd die via een speciaal op te richten Angstfonds kunnen worden geworven. In de pas hiermee wordt de infrastructuur van de ADF-stichting ontwikkeld en uitgebreid, zodat zij adequaat kan reageren op de beoogde toestroom van belangstellenden, met hun vragen om hulp en contact met lotgenoten. 3. Patiëntenperspectief hulpverlening Maatschappelijk bestaat een breed gedragen wens naar extern toetsbare kwaliteitscriteria voor de zorg. Hierbij ontbreken echter nog parameters die recht doen aan het patiëntenperspectief. De ADF-stichting ontwikkelt, samen met universitaire afdelingen en GGz-aanbieders een systeem daarvoor. 4. Diversiteit Het donateursbestand van de ADF-stichting laat een ondervertegenwoordiging zien van Nederlanders met een allochtone achtergrond. Naar verluidt geldt dit ook voor de patiënten die voor angst- of dwangstoornissen in zorg zijn bij ggz-instellingen en bij vrijgevestigde psychotherapeuten en psychiaters. Er is geen reden om aan te nemen dat zulke problemen minder voorkomen bij allochtone Nederlanders, zodat wij rekening moeten houden met onvoldoende bekendheid met deze problemen en met

5 mogelijkheden voor goede behandeling in deze kringen. De ADF-stichting wil zich inzetten voor vergroten van bekendheid met angst- en dwangstoornissen en goede hulp voor zoveel mogelijk Nederlanders, ongeacht hun herkomst. 5. Internationalisering In omringende landen bestaan vergelijkbare patiëntenverenigingen. Het ligt in de bedoeling daarmee oriënterend contact op te nemen en te onderzoeken of samenwerking mogelijk en gewenst is.