Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan Inleiding
|
|
- Vincent Kuipersё
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan, staan de doelen beschreven. In dit beleidsplan wordt dit verder uitgewerkt en aangescherpt. De Vereniging HNPCC-Lynch opgericht in 2001, zette zich in voor mensen met Lynch. Lynch syndroom is een erfelijke afwijking die de kans op het ontstaan van darm-, endometrium en andere tumoren sterk verhoogt. De oorzaak van Lynch-syndroom is een mutatie in genen van de DNA reparatie eiwitten MLH1, MSH2, MSH6 of PMS2. De Polyposis Contactgroep (PPC), opgericht in 1988, zette zich in voor mensen met Polyposis Coli, een erfelijk syndroom dat voor poliepvorming in de darmen zorgt, en dat zonder preventieve chirurgie leidt tot darmkanker. Het syndroom is ook bekend onder de naam Familiaire Adenomateuze Polyposis, afgekort FAP. Er bestaan ook mildere vormen van polyposis en een vorm van polyposis die door mutaties in het MUTYH gen worden veroorzaakt. Lynch-syndroom en Polyposis zijn dus erfelijke ziekten die de kans op het krijgen van darmen andere kankers sterk vergroten. Een andere overeenkomst is dat Lynch en Polyposis dominant overerven, kinderen van mensen met Lynch of Polyposis (met uitzondering van MUTYH polyposis) hebben 50% kans om deze afwijking ook te hebben. Nederland telt naar schatting mensen met Lynch en 2500 met Polyposis. Voor een goede prognose is het belangrijk dat mensen met Lynch en Polyposis regelmatig onderzocht worden, een poliep of kanker die in een vroeg stadium ontdekt wordt kan namelijk meestal goed behandeld worden. Het is daarom van het grootste belang dat alle families waarin Lynch en Polyposis voorkomt, opgespoord worden. HNPCC-Lynch en de PPC waren aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten en werden financieel gesteund door KWF Kankerbestrijding. De PPC werd eveneens gesteund door het fonds PGO van het ministerie van VWS. Stichting Lynch- Polyposis, heeft de verplichtingen en doelstellingen van beide genoemde organisaties overgenomen en is voornemens de belangen van alle leden steeds beter te behartigen. 2. Maatschappelijke en zorgontwikkelingen Het concentreren van massa en slagkracht is voor patiëntenorganisaties noodzakelijk om hun kwetsbaarheid te verminderen en om de gewenste kwaliteit te kunnen leveren. Dit zijn de belangrijkste redenen dat in 2013 de Vereniging HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep zijn gefuseerd tot de Stichting Lynch-Polyposis. Het doel van deze fusie is het bundelen van de krachten van de twee patiëntenorganisaties die een patiëntengroep met 1
2 grote overeenkomsten bedienden. De schaalvergroting zal de kwetsbaarheid van de nieuwe stichting verminderen en de aantrekkingskracht op vrijwilligers vergroten. Dankzij preventie en verbeterde behandeltechnieken ontwikkelen Lynch syndroom en Polyposis zich tot chronische aandoeningen. Dit gaat gepaard met een zorgvraag die in belangrijke mate gericht is op een betere kwaliteit van leven. Ontwikkelingen in de zorg zullen leiden tot nieuwe rollen en verhoudingen en een sterkere positie voor de gebruiker. Een belangrijke rol van de stichting Lynch-Polyposis is het ondersteunen van deze meer kritische en mondige patiënt. 3. Bestaansgrond en streefbeeld van de stichting Dit beleidsplan beperkt zich tot de uitwerking van de missie en de visie van de stichting. De missie en de visie zijn de basis voor de strategische doelen die wij willen realiseren: de speerpunten. Deze speerpunten vormen de basis van projecten die voor onze donateurs van belang zijn. Deze manier van werken maakt het mogelijk om onze vrijwilligers een grote vrijheid van handelen te bieden. Voor het bereiken van alle doelstellingen zal deelbeleid ontwikkeld worden dat wordt opgenomen in het handboek van de stichting De missie Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen geraakt door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van hun leven te bevorderen en dat van hun naasten De visie Het doel van de stichting is belangenbehartiging en informeren van mensen met Lynch en Polyposis in brede zin. Om dit te bereiken wil de stichting een platform zijn voor vrijwilligers en donateurs die invulling kunnen geven aan dit doel. Samengevat wordt gestreefd naar: Goede informatievoorziening Betere zorg Onbelemmerde maatschappelijke participatie Versterken zelfmanagement en eigen regie 2
3 Bevorderen lotgenotencontact 3.3. De speerpunten Vanuit de missie, omgevingsontwikkelingen en visie worden speerpunten benoemd voor de jaren Speerpunten zijn leidend voor de activiteiten die we de komende jaren uitzetten, anticiperend op de maatschappelijke ontwikkelingen en gericht op het bereiken van de doelen van Lynch Polyposis. Goede informatievoorziening Speerpunt: Contactblad Speerpunt: Website Speerpunt: Deelname aan Kanker.nl Betere zorg Speerpunt: Streven naar integrale zorg georganiseerd vanuit patiëntperspectief Speerpunt: Opsporing van alle families met Lynch en Polyposis Speerpunt: Centrale registratie van mensen met Lynch en Polyposis Speerpunt: Werken aan transparantie en continue zorgverbetering Speerpunt: Bevorderen van onderzoek naar Lynch syndroom en Polyposis Onbelemmerde maatschappelijke participatie Speerpunt: Arbeidsparticipatie bevorderen Speerpunt: Belemmeringen bij verzekeringen en hypotheken verminderen Versterken zelfmanagement en eigen regie Speerpunt: Deelname aan Kanker.nl Speerpunt: Een platform bieden voor onderlinge ondersteuning en lotgenotencontact Versterking van het werk van de stichting Speerpunt: Open staan voor samenwerking 3
4 Speerpunt: Een goede balans ontwikkelen tussen zelf doen en uitbesteden van werkzaamheden gericht op professionele dienstverlening Speerpunt: Zichtbaar zijn als belangenbehartiger Toelichting: Goede informatievoorziening Informatiebehoefte is een van de belangrijkste redenen waarom mensen lid worden van een kanker patiëntenvereniging. De stichting geeft daarom een informatieblad uit dat aan alle donateurs wordt toegezonden. Bijdragen van leden van de adviesraad en andere deskundigen zijn hiervoor essentieel. Het internet is een belangrijke bron van informatie, de website van de stichting maakt deel uit van kanker.nl en zal een belangrijk kanaal zijn om nieuws onder donateurs en andere geïnteresseerden te verspreiden. Het uitdragen van de doelen en mogelijkheden van de stichting door middel van aanwezigheid bij beurzen, congressen en lezingen wordt als een goed middel gezien om haar bekendheid te vergroten. Betere Zorg Zorg vanuit patiëntenperspectief wordt op medische technisch gebied geboden door een optimale medische informatie, begeleiding, voorlichting en behandeling. Op psychosociaal gebied is ondersteuning bij en voorlichting en informatie over de verwerking van het ziekteproces, de behandeling(en) en het veranderend toekomstperspectief van belang. Van meer materiële aard is ondersteuning en voorlichting bij zaken als verzekeringskwesties en bij problemen ten gevolge van wijzigingen van de maatschappelijke omstandigheden. Het zoveel mogelijk verbinden van de binnen de stichting aanwezige ervaringskennis met professionele deskundigheid is wezenlijk voor effectieve belangenbehartiging. Een middel tot zorgverbetering vormen kwaliteitscriteria waardoor steeds beter is vast te stellen wat vanuit het patiëntenperspectief goede zorg is. Het meewerken aan het opstellen van kwaliteitscriteria in richtlijnen, het toetsen en transparant maken van kwaliteit en het bevorderen van zorgverbetertrajecten zijn belangrijke activiteiten voor onze vrijwilligers. Internationaal en nationaal onderzoek wijst uit dat richtlijnen voor opsporing en behandeling van erfelijke kankers niet altijd goed worden opgevolgd. Een belangrijke oorzaak van deze misstanden is onbekendheid van Lynch en Polyposis. De Stichting Lynch Polyposis heeft daarom als doelstelling het vergroten van de bekendheid van deze ziektes bij patiënten maar ook bij behandelaars. Om het opsporen van nog niet ontdekte familieleden met Lynch of Polyposis te verbeteren streeft de Stichting Lynch Polyposis ook naar een centrale registratie van iedereen die door een van deze ziektes is getroffen. 4
5 Onbelemmerde maatschappelijke participatie Arbeidsparticipatie en behoud van inkomen en sociale zekerheden is niet zonder meer vanzelfsprekend. Vindt de werkgever passend werk, zijn er omscholingsmogelijkheden, zijn er adequate voorzieningen binnen de organisatie geregeld om je te kunnen verzorgen? Voor iemand die een eigen bedrijf heeft (met of zonder personeel), gelden weer andere problemen. Stichting Lynch Polyposis participeert om die reden ook in het voucherproject arbeidsparticipatie. Het beantwoorden van vragen in samenwerking met professionals over verzekeringen en hypotheken kan een hulpmiddel zijn om materiële zorgen te verlichten. Lynch en Polyposis zijn chronische aandoeningen, zelfmanagement en regie zijn daarom belangrijk. De beoogde maatschappelijke effecten van het werk van de stichting zijn derhalve gericht op het zoveel mogelijk behouden van de inkomenspositie van mensen getroffen door Lynch en Polyposis, het zoveel mogelijk handhaven van hun kansen op de arbeidsmarkt en het hulp bieden bij het volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. De inkomenspositie van mensen met het Lynch-syndroom en Polyposis komen ook onder druk te staan door hogere eigen bijdragen aan behandelingen en door vanwege ziekte duurdere verzekeringen en hypotheken. Daarnaast worden sociale voorzieningen steeds verder afgebouwd. Door het laagdrempelig bieden van informatie en ondersteuning kunnen de leden worden bijgestaan deze ontwikkelingen het hoofd te bieden. Versterken zelfmanagement en eigen regie De participatie in Kanker.nl zal worden versterkt en geïntensiveerd. Dit platform is goed toegankelijk voor lotgenoten, leden, hun naasten en derden en wordt ondersteund door zorgverleners, KWF en NFK. Kanker.nl is daarom het kwalitatief meest hoogwaardige informatiekanaal voor Lynch en Polyposis patiënten op het internet. Kennis en informatie over Lynch en Polyposis is daarom beschikbaar en zal up te date worden gehouden. Kanker.nl zal daarom bijdragen aan het vergroten van zelfmanagement en regie van mensen met Lynch en Polyposis. Onder empowerment wordt verstaan het gebruik maken en ontwikkelen van iemands capaciteiten om in economisch, sociaal en politiek opzicht actief meer gestalte te geven aan zijn eigen leven en dat van de gemeenschap waarvan men deel uitmaakt. Internet en sociale media, nieuwsbrieven en het contactblad kunnen daarbij een sterk hulpmiddel zijn. Contacten tussen ervaringsdeskundigen en professionals worden gestimuleerd. Een belangrijke rol hierin is weggelegd voor de raad van advies. Mensen met Lynch en Polyposis hebben een chronische aandoening die de rest van hun leven aandacht behoeft. Een belangrijke taak van de Stichting Lynch Polyposis is daarom ook er voor te zorgen dat de behandeling van mensen met deze ziekten optimaal blijft en dat nieuwe behandelings- of screenings methoden zo snel en goed mogelijk bekend en ingezet worden. De stichting wil lotgenotencontact van lynch- en polyposispatiënten, hun partners, kinderen en familieleden (donateurs) bevorderen zodat ze van elkaars ervaringen - in positieve en negatieve zin - kunnen leren. 5
6 De Stichting Lynch Polyposis ondersteunt het doel de kankerpatiëntenbeweging verder te versterken. Bundeling van krachten daarbij is wenselijk en noodzakelijk om tegemoet te kunnen komen aan de hogere eisen die door subsidiegevers, overheden, verzekeraars, en aanbieders van zorg worden gesteld aan de kankerpatientenverenigingen maar ook aan mensen met Lynch of Polyposis. Om dezelfde reden wil Stichting Lynch Polyposis samenwerken met andere patiëntenorganisaties. Ook na de fusie zal het, nog steeds als een relatief kleine organisatie, niet mogelijk zijn alle gewenste diensten op voldoende kwalitatief niveau aan te bieden. Professionele ondersteuning zal in die gevallen actief worden gezocht. De stichting wil ook aan haar eigen vrijwilligers ruimte en mogelijkheden bieden tot verdere ontwikkeling en professionalisering. Door middel van cursussen kunnen zij kennis verwerven over de kwaliteit van de zorg waar onze donateurs behoefte aan hebben ten einde die kennis met hen te delen en te helpen bij de keuzes. 6
7 Ambities 1. Dé patiëntenorganisatie zijn voor patiënten met Lynch en Polyposis 2. Informatie over Lynch en Polyposis verstrekken 3. Bevorderen van lotgenotencontact 4. Actief zijn in belangenbehartiging 5. Communicatieplatform bieden voor patiënten, zorgverleners en maatschappij 6. Wetenschappelijk onderzoek en patiëntenervaring verbinden Zondag 19 mei 2013, Jurgen Seppen Theo van Haren 7
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.
Nadere informatieHoe weet ik of ik lynchsyndroom heb? Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker
Lynchsyndroom Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker Alhoewel er ieder jaar 12.000 mensen te horen krijgen dat ze dikke darmkanker hebben, is de kans op het ontwikkelen van deze ziekte voor de meesten
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Olijf
Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Beleidsplan Stichting Olijf 2015-2017 Visie Olijf: Olijf biedt als netwerk steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten.
Nadere informatieU heeft slokdarm kanker
U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel
Nadere informatieFonds PGO Activiteitenplan
Let op! Dit formulier graag digitaal invullen, uitprinten, ondertekenen en retour sturen. Fonds PGO enplan Naam organisatie 1 Lotgenotencontact > U geeft aan voor welke activiteiten op het gebied van lotgenotencontact
Nadere informatieWij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker
Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? Leven met kanker Hoe gaat de behandeling verlopen? Word ik weer
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Utrecht, september 2012
Meerjarenbeleidsplan 2012-2015 Utrecht, september 2012 Vereniging Waterloop maakt mensen met blaas- of nierkanker sterker en zorg beter Colofon Titel Meerjarenbeleidsplan 2012-2015 Tekst Bestuur Vereniging
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Hematon
Meerjarenbeleidsplan Hematon 2015 2020 Publieksversie Hematon bestaat sinds 2012, na de fusie van vier kankerpatiëntenorganisaties. De startperiode was, zoals bij alle organisaties, er een van leren, vallen
Nadere informatieErfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016
Erfelijkheid & kanker Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016 Erfelijkheidsonderzoek wegwijzer voor de praktijk Historie van de genetica Mendel 1822-1884 DNA, Watson & Crick,
Nadere informatieEind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU
Eind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU Darmkanker in de familie? familie anamnese negatief: 85% -sporadische vorm- familie anamnese positief:
Nadere informatieM.J.A. Alleman, MDL arts 22 december 2009
M.J.A. Alleman, MDL arts 22 december 2009 1 3 1 4 5 2 Risico ColoRectaalCarcinoom 6 7 3 Terminologie Syndroom van Lynch (HNPCC) Vermoedelijk syndroom van Lynch Familiaire darmkanker Sporadische darmkanker
Nadere informatieWij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker
Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? derde herziene uitgave augustus 2010. bestelcode: n01 is deze
Nadere informatieU heeft alvleesklier kanker
U heeft alvleesklier kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP ALVLEESKLIERKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft alvleesklierkanker, uw leven staat op zijn kop. Ongetwijfeld
Nadere informatieVoorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie
Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie STICHTING CONTACTGROEP LEUKEMIE Hematologie op de Intensive Care HagaZiekenhuis 3 juli 2013 door Olga Verhoog Patiëntenorganisatie voor mensen met leukemie
Nadere informatieDeze folder bevat informatie over het Lynch-syndroom. Het beschrijft:
Lynch-syndroom Deze folder bevat informatie over het Lynch-syndroom. Het beschrijft: Wat Lynch-syndroom is. Hoe het Lynch-syndroom te herkennen is. Wat te doen als het Lynch-syndroom is vastgesteld. Wat
Nadere informatieFamily cancer syndroms and cancer risk. Martine Folsche, verpleegkundig specialist Erasmus MC Kanker Instituut
Family cancer syndroms and cancer risk Martine Folsche, verpleegkundig specialist Erasmus MC Kanker Instituut Disclosure belangen Potentiele belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relatie
Nadere informatieErfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 13 maart 2017
Erfelijkheid & kanker Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 13 maart 2017 Erfelijkheidsonderzoek wegwijzer voor de praktijk Historie van de genetica Mendel 1822-1884 DNA, Watson & Crick,
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Stichting Olijf. Samen sta je niet alleen
Meerjarenbeleidsplan 2019-2021 Stichting Olijf Samen sta je niet alleen Meerjarenbeleidsplan 2019-2021 Stichting Olijf Inhoudsopgave Voorwoord... 3 Inleiding... 4 Visie Olijf... 4 Missie Olijf... 4 Speerpunten
Nadere informatieErfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 13 maart 2018
Erfelijkheid & kanker Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 13 maart 2018 Erfelijkheidsonderzoek wegwijzer voor de praktijk Historie van de genetica Mendel 1822-1884 DNA, Watson & Crick,
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.
Nadere informatieEigen Regie Maakt Zorg Beter
Eigen Regie Maakt Zorg Beter 31 maart 2011 Siska de Rijke Beleidsmedewerker Zorg CG-Raad Termen Zelfmanagement Eigen regie Eigen verantwoordelijkheid Deelnemer in plaats van afnemer Verbindende schakel
Nadere informatieDe zeven voorwaarden voor goede stomazorg
De zeven voorwaarden voor goede stomazorg De zeven voorwaarden voor goede stomazorg Ongeveer 30.000 mensen in Nederland hebben een stoma waar zij de rest van hun leven mee moeten leren leven en omgaan.
Nadere informatieBeleidsplan
Beleidsplan 2016-2017 Almere, 2016 Inhoud 1. Voorwoord 2. De organisatie 2.1 Wie zijn we 2.2 Missie en visie 2.3 Waar staat Stichting Sarco voor 3. Wat wil Stichting Sarco bereiken en hoe wil zij dit realiseren
Nadere informatieMolecular aspects of HNPCC and identification of mutation carriers Niessen, Renee
Molecular aspects of HNPCC and identification of mutation carriers Niessen, Renee IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite from it. Please
Nadere informatie1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN LOTGENOTENCONTACT HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE NATIONALE HOORNVLIESDAG
Inhoud bladzijde 1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN 2015 3 2.1. LOTGENOTENCONTACT 3 2.1.1. HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE 3 2.1.2. NATIONALE HOORNVLIESDAG 3 2.1.3. REGIONETWERK VAN HOORNVLIESPATIËNTEN
Nadere informatieGenetic Counseling en Kanker
Genetic Counseling en Kanker (erfelijke en familiaire kanker in de praktijk) dr Rolf Sijmons, klinisch geneticus afdeling Genetica UMC Groningen (Theoretische en) Practische aspecten Erfelijke Kanker Counseling
Nadere informatieME Vereniging Nederland
ME Vereniging Nederland BELEIDSPLAN 2013-2016 Het bestuur schreef een concept voor het beleidsplan aan de hand van de inbreng van de leden in de ledenraadpleging van 2-15 juni 2012. Het concept is voorgelegd
Nadere informatieSamenvatting van de richtlijn erfelijke darmkanker, revisie
Samenvatting van de richtlijn erfelijke darmkanker, revisie WKO 3 sept Uitgangspunt richtlijn Welke aanbevelingen over genetische counseling en diagnostiek, preventie, surveillance, behandeling voor mensen
Nadere informatie(MAP) Informatie over het ziektebeeld
MUTYH-geassocieerde polyposis (MAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is MAP? Polyposis coli is een erfelijke aandoening die wordt D gekenmerkt door de ontwikkeling van poliepen in de dikke darm. De
Nadere informatieBeleidsplan. Living With Hope Amsterdam, 20 mei Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 1
Beleidsplan Living With Hope 2017-2019 Amsterdam, 20 mei 2017 Beleidsplan Living With Hope Foundation 2017 2019 pagina 1 1. Positionering Living With Hope Foundation (LWH). De Living With Hope Foundation
Nadere informatieMeerjarenplan
Meerjarenplan - Vastgesteld, 8 oktober 2016 Inhoudsopgave Inleiding... 3 Evaluatie Meerjarenplan 2012-2015... 4 Bestuurlijk- organisatorisch en financieel gebied... 4 Positionering van de vereniging...
Nadere informatieBeleidsplan Angst, Dwang- en Fobie (ADF) stichting
Revisie 25-09-2014 Beleidsplan Angst, Dwang- en Fobie (ADF) stichting 2014 2019 Inleiding De ADF stichting, indertijd Stichting Fobieclub Nederland, is opgericht in 1968 door Marina de Wolf-Ferdinandusse.
Nadere informatiePATIËNTENGROEP MAAGKANKER
U heeft maagkanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP MAAGKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft maagkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel vragen. Over
Nadere informatieWat wij belangrijk vinden, lees je ook terug in onze missie en visie:
BELEIDSPLAN 2015-2018 Onze missie, visie en kernwaarden Freya is dé vereniging van en voor mensen bij wie zwanger worden niet of niet makkelijk lukt. Wij dienen primair het belang van mensen met vruchtbaarheidsproblemen,
Nadere informatieGENETISCHE COUNSELING SYLVIA DE NOBELE, GENETISCH COUNSELOR CENTRUM MEDISCHE GENETICA, UZGENT (CMGG) FAPA 19/11/2016
GENETISCHE COUNSELING SYLVIA DE NOBELE, GENETISCH COUNSELOR CENTRUM MEDISCHE GENETICA, UZGENT (CMGG) FAPA 19/11/2016 INHOUD 1. Erfelijke dikkedarmkanker 2. Betrokken genen en overerving 3. DNA, chromosomen
Nadere informatieU heeft een neuroendocriene tumor
U heeft een neuroendocriene tumor en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP NET lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft een neuro-endocriene tumor (NET), uw leven staat op zijn kop.
Nadere informatieSAMENVATTING BOUWSTENEN ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG
SAMENVATTING ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG INLEIDING ZELFMANAGEMENT EN PASSENDE ZORG In samenwerking met de deelnemers van het De Bouwstenen zijn opgebouwd uit thema s die Bestuurlijk Akkoord GGZ zijn
Nadere informatieCertain coaching and training skills are not (only) generated by knowledge but also by personal experiences
Certain coaching and training skills are not (only) generated by knowledge but also by personal experiences Centrum Chronisch Ziek en Werk. Wie zijn we? Het kenniscentrum 2012 opgericht door, voor en met
Nadere informatieDarmkanker en het bevolkingsonderzoek (en klein stukje erfelijkheid)
Darmkanker en het bevolkingsonderzoek (en klein stukje erfelijkheid) Huisartsen nascholing en GIO-keten Marleen de Leest (MDL-arts), Arnhem, 28 mei 2013 Marcel Spanier (MDL-arts), Zevenaar, 11 juni 2013
Nadere informatieErfelijkheid van Darmkanker Nieuwe Richtlijn (selectie)
4e verpleegkundig congres GE-Oncologie 2015 Erfelijkheid van Darmkanker Nieuwe Richtlijn (selectie) Rolf Sijmons, klinisch gene2cus Afdeling Gene2ca, UMCG Evidence- based Richtlijn Ontwikkeling (mul2-
Nadere informatieMeerjarenbeleidsplan Nederlandse Meningitis Stichting. 1. Inleiding
Meerjarenbeleidsplan 2014-2018 Nederlandse Meningitis Stichting 1. Inleiding De Nederlandse Meningitis Stichting (NMS) is opgericht op 13 december 1996 met als doel informatie over meningitis/sepsis/encefalitis
Nadere informatieMens en kanker. Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties
Mens en kanker Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties De stem van de kankerpatiënt NFK NFK staat voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Binnen deze koepel zijn 20
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen
Nadere informatieZelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012
Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Programma Inleiding Inleefoefening zelfmanagement met nabespreking Rol patiëntenverenigingen
Nadere informatieBeleidsdocument 2012-2016
Beleidsdocument 2012-2016 uw zorg, onze zorg Inhoudsopgave 1. Voorwoord...3 2. Zorggroep de Bevelanden...4 3. Waar staat Zorggroep de Bevelanden voor (Missie, Visie en Doelstellingen)...4 4. Uitwerking:
Nadere informatieFreya Beleidsplan 2015-2018
Freya Beleidsplan 2015-2018 Freya is de enige landelijk werkende patiëntenorganisatie in Nederland op het gebied van vruchtbaarheidsproblemen. We hebben een grote achterban van mensen met vruchtbaarheidsproblemen,
Nadere informatiePG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support
PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,
Nadere informatieVWS beleid screening & bevolkingsonderzoek
VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek NACGG Utrecht, 27 juni 2013 Maaike Prins Publieke gezondheid Ministerie van VWS overheidsbeleid Preventie en vroegopsporing van belang voor een goede gezondheid
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen
Nadere informatieTweede kamer der Staten-Generaal Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport t.a.v. mevrouw H. Post Postbus EA Den Haag
Postbus 8152 3503 RD Utrecht Churchilllaan 11 (4e etage) T (030) 291 60 90 secretariaat@nfk.nl www.nfk.nl Tweede kamer der Staten-Generaal Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport t.a.v.
Nadere informatieSamen Bouwen aan Participatie
Samen Bouwen aan Participatie Voucherproject 2016-2018 1 Samen bouwen aan participatie Meedoen. Gelijkwaardig kunnen (blijven) deelnemen aan de samenleving. Dat is een grote wens van een belangrijk deel
Nadere informatieAc t i vi t e i t e n ve r s l a g
Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g 2015 Nederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen
Nadere informatieSamenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra
Medische Publieksacademie UMCG Thema: Dikkedarmkanker Samenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra (moleculair geneticus). Dikkedarmkanker is één van de meest voorkomende
Nadere informatieOverzicht van onze activiteiten. resultaten in 2016
Overzicht van onze activiteiten en resultaten in 2016 Stichting Lid/donateurs Totaal per 31 december 2016: 2155 lid/donateurs (2015: 2303 lid/donateurs) Organisatie De Stichting en haar doelstellingen
Nadere informatieMEERJARENBELEIDSPLAN PATIËNTEN PLATFORM COMPLEMENTAIRE GEZONDHEIDSZORG (PPCG)
MEERJARENBELEIDSPLAN 2013-2016 PATIËNTEN PLATFORM COMPLEMENTAIRE GEZONDHEIDSZORG (PPCG) 13 december 2012 Inleiding Het Patiënten Platform Complementaire is een Stichting waarin een aantal patiëntenorganisaties
Nadere informatieHoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg
Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg Wanneer we de kernelementen van het Chronic Care Model toepassen op de epilepsiezorg dan praten we over de
Nadere informatieKWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE
KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE GEFORMULEERD VANUIT PATIËNTPERSPECTIEF Alliantie Chronisch zieken: Astma Fonds De Hart&Vaatgroep Diabetesvereniging Nederland
Nadere informatieCascadescreening: hoe kan het (nog) beter?
Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Irene M. van Langen NACGG lustrumbijeenkomst Utrecht 22 september 2011 Wat is cascadescreening Systematisch familieonderzoek in families met (autosomaal dominant)
Nadere informatieMeerjarenplan
SPKS Meerjarenplan 2017 2020 Naar samenwerking en integratie www.spks.nl 29-9-2016 SPKS Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal Meerjarenplan 2017 2020 0. INLEIDING 2 1. TERUGBLIK
Nadere informatieKENNIS ALS FUNDAMENT
Ingeborg Verhoek, Cas, Erin en Lars Visser: Bob, mijn man en onze vader, is overleden aan darmkanker. Wij willen dat geen kind meer een ouder verliest aan deze ernstige ziekte. BELEIDSVISIE 2012 2015 MAAG
Nadere informatieKanker en Erfelijkheid
Kanker en Erfelijkheid Em. Prof. dr. Joep Geraedts Gezondheidsuniversiteit Maastricht 3 december 2014 Borstkanker Kans op borstkanker afhankelijk van leeftijd waarop puberteit begint Jaarlijks bij ongeveer
Nadere informatieZorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor lotgenotencontact Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong
Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong. Zorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor
Nadere informatieKosteneffectiviteit in richtlijnen
Kosteneffectiviteit in richtlijnen Richtlijnen richting effectieve en doelmatige zorg NVTAG / OMS Anemone Bögels 28 juni 2013 Concurrerende kwaliteit NL in vergelijking Grootste haven van Europa Beste
Nadere informatieEADV, de partner in diabeteszorg
Beleidsplan EADV 2014-2017 EADV, de partner in diabeteszorg Inhoudsopgave Inleiding... 2 1. Missie en visie van EADV... 3 2. Ontwikkelingen in de diabeteszorg... 4 3. Strategische keuzes en doelstellingen
Nadere informatieMeerjarenstrategie 2015-2018. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
Meerjarenstrategie 2015-2018 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK Februari 2014 Inhoud 1. Inleiding 3 2. Impact van kanker en omgevingsontwikkelingen 4 2.1 Maatschappelijke impact
Nadere informatieNederlandse samenvatting
Dikkedarmkanker is na longkanker de meest voorkomende doodsoorzaak ten gevolge van kanker in de westerse wereld. Dikkedarmkanker manifesteert zich na een accumulatie van verscheidene genetische veranderingen.
Nadere informatieSituering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen
Patiëntenparticipatie als meerwaarde voor... Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen Ilse Weeghmans,VPP vzw Symposium
Nadere informatieActiviteitenagenda 2018
en op het terrein van lotgenotencontact/onderlinge steun L001 L002 L003 L004 L005 Jaarlijkse ALV en lotgenote otgenotendag ndag Het bijeenbrengen van de leden op de jaarlijkse ALV en lotgenotendag waarin
Nadere informatieNAH & Ervaringsdeskundigheid. Aftrap Hersenletselcentra 27 juni 2014
NAH & Ervaringsdeskundigheid Aftrap Hersenletselcentra 27 juni 2014 Korte introductie Drs. J. (Jeroen) Kwak Manager zorgconsumenten Zorgbelang Brabant (o.a. NAH-Cafés en hersenletselnetwerken) Manager
Nadere informatieNederlandse samenvatting
136 Melanoom van de huid is kanker die uitgaat van de pigmentcellen in de huid. Melanoom bij twee of meer eerstegraads verwanten of drie tweedegraads verwanten noemen we erfelijk. Als deze vorm van kanker
Nadere informatieNIVEL Panels. Gezondheidszorgonderzoek. vanuit het perspectief van. de Nederlander. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg
NIVEL Panels Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Gezondheidszorgonderzoek vanuit het perspectief van de Nederlander nivel panels Het Nivel onderzoekt met behulp van een aantal panels
Nadere informatieOutline Zorgstandaard Kanker
Outline Zorgstandaard Kanker Opdrachtomschrijving en werkplan werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan Blaauwbroek bureau voor Vraaggestuurde Zorg Nieuwstad 100c 1381 CE WEESP tel. 0294 491 400
Nadere informatieStichting BEKKENBODEM4ALL ( B4A )
Stichting BEKKENBODEM4ALL ( B4A ) BELEIDSPLAN 2017 2020 1. Inleiding Eén miljoen Nederlanders hebben last van bekkenbodemproblemen, zowel jong als oud, vrouw en man en kinderen. Bekkenbodemklachten kunnen
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Melanoom 2015-2020
Beleidsplan Stichting Melanoom 2015-2020 18 juni 2015 Bestuur Stichting Melanoom Inhoud 1. Inleiding 2 2. Missie Stichting Melanoom 2 3. Doelgroep 2 4. Visie 2020 2 5. Doelstellingen 2020 3 a. Kwalitatief
Nadere informatieBelang en inzet van ervaringsdeskundigen
Belang en inzet van ervaringsdeskundigen Start van de Implementatie Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel 5 februari 2015 Monique Lindhout, directeur Hersenletsel.nl Ervaringsdeskundigheid is in Steeds
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u De diagnose kanker komt onverwacht, roept veel vragen op en maakt
Nadere informatieNEDERLANDSE SAMENVATTING
Chapter 6 NEDERLANDSE SAMENVATTING 316 Inleiding Darmkanker en darmpoliepen In Nederland wordt elk jaar bij ongeveer 11.000 mensen de diagnose darmkanker gesteld. Meestal is dit op oudere leeftijd (na
Nadere informatieRobert Hofstra Afdeling Genetica, UMCG. Erfelijkheidsonderzoek bij Lynch syndroom: wat zijn de klinische consequenties?
Robert Hofstra Afdeling Genetica, UMCG Erfelijkheidsonderzoek bij Lynch syndroom: wat zijn de klinische consequenties? Lynch syndroom of Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom (HNPCC) Bewezen Lynch
Nadere informatieSTICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES
STICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES De StOEH heeft ten doel personen met deze Familiaire Hypercholesterolemie
Nadere informatieZorginnovatie bij CZ
Zorginnovatie bij CZ Het zorglandschap verandert snel, innovatie is nodig CZ groep wil de zorg nu en op lange termijn breed toegankelijk, goed en betaalbaar houden. Wij voelen een grote verantwoordelijkheid
Nadere informatieBELEIDSPLAN 2015 2018
BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid
Nadere informatieBeleidsvisie SAMEN NAAR EEN BETER LEVEN MET REUMA VANDAAG
Beleidsvisie 2018-2022 SAMEN NAAR EEN BETER LEVEN MET REUMA VANDAAG 1 Beleidsvisie 2018-2022 ReumaNederland: Samen naar een beter leven met reuma vandaag Inhoudsopgave Inleiding 5 1. Een veranderende wereld
Nadere informatieHoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?
Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?
Nadere informatieTevredenheidsonderzoek achterban Stichting Olijf
achterban Stichting Olijf Mei 2018 244405243 Sabine Hooijmans Suzanne Plantinga Inhoudsopgave 1 Inleiding 3 2 Belangrijkste conclusies 5 3 Reputatie van Stichting Olijf en tevredenheid over generieke diensten
Nadere informatieChirurgie / mammacare
1/6 Chirurgie / mammacare Inhoudsopgave Pagina Inleiding 2 Indicaties voor erfelijke aanleg 2 Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5 Chek2-gen 5 Erfelijkheidsonderzoek 6 Erfelijke aanleg en gevolgen 6
Nadere informatieDikke darmpoliepen. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis. www.mdlcentrum.nl
Dikke darmpoliepen MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Inhoudsopgave 1. Wat zijn darmpoliepen? 2 2. Darmpoliepen en darmkanker 2 3. Wat kunnen de klachten zijn bij dikke darmpoliepen? 3
Nadere informatieBeleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland
Beleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland Augustus 2017, René van Gellekom Inleiding Stichting Klippel Trenaunay Nederland is in 1986 opgericht als patiëntenorganisatie. In die tijd was er,
Nadere informatieStichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal p/a Postbus RD Utrecht. Rapport inzake de jaarrekening 2016
p/a Postbus 812 3503 RD Utrecht Rapport inzake de jaarrekening 2016 1 Inhoudsopgave Pagina Algemeen Samenstellingsverklaring 3 Doelstellingen en Samenstelling bestuur 4 Jaarrekening Balans per 31 december
Nadere informatieNederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom
Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g 2016 Nederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen
Nadere informatieOverzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund.
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund. Klik per organisatie voor meer details over de gesponsorde projecten. 1. Astma Fonds 2. Borstkankervereniging Nederland
Nadere informatiePROJECTAANVRAAG. Naar betere psychosociale zorg voor mensen met kanker
PROJECTAANVRAAG Naar betere psychosociale zorg voor mensen met kanker Bevorderen en borgen van de kwaliteit en vergroten van de toegankelijkheid van betaalbare professionele psycho oncologische zorg (d.d.
Nadere informatieBelangenvereniging Von Hippel- Lindau
Werkplan 2011-2015 Belangenvereniging Von Hippel- Lindau 1 Inhoudsopgave: Inleiding 3 Missie 4 Belangenbehartiging Lotgenotencontact Informatie Belangenbehartiging 5 Kwaliteitscriteria Zorgstandaard Samenwerking
Nadere informatieJaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD
Jaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD 1. Missie en visie 2. Organisatie 3. Speerpunten 4. Activiteiten 5. Vrijwilligers 6. Contacten/IPSO/kwaliteitsproject 7. Public relation en donateurswerving
Nadere informatieNEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013
NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 Inhoudsopgave 1. Inleidining blz. 2 2. Missie blz. 2 3. Beleid blz. 2 4. Beleidsuitvoering blz. 5 5. Meetpunten blz. 7 6. Verantwoording blz.
Nadere informatieCOMPLEMENTAIRE ZORG EN STEUN DOOR PATIENTENVERENIGINGEN VOOR CHRONISCH ZIEKEN
COMPLEMENTAIRE ZORG EN STEUN DOOR PATIENTENVERENIGINGEN VOOR CHRONISCH ZIEKEN S T U D I E N A M I D D A G P A T I E N T E N E D U C A T I E B I N N E N C H R O N I S C H E Z O R G L E U V E N 1 1 / 0 9
Nadere informatieAlgemene informatiebrochure
De Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie Algemene informatiebrochure De Ango, steunt je bij je handicap De Ango werkt aan het verbeteren van levensomstandigheden van mensen met een beperking en
Nadere informatieNieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014
Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Beste allemaal, Voor je ligt de eerste nieuwsbrief van Patiëntenorganisatie Transvisie die speciaal wordt uitgebracht voor de doelgroep, waaronder deelnemers
Nadere informatieSTICHTING ADDICTS FOR ADDICTS (A4A) voor het bieden van hulp en ondersteuning aan mensen met verslavingsproblemen BELEIDSPLAN 2014
1 STICHTING ADDICTS FOR ADDICTS (A4A) voor het bieden van hulp en ondersteuning aan mensen met verslavingsproblemen BELEIDSPLAN 2014 Oss 12 december 2013 1 2 INHOUDSOPGAVE Inhoudsopgave 2 1. Inleiding
Nadere informatie