Symptoombestrijding in de laatste levensfase zorg voor stervenden en hun naasten

Transcriptie

1 Symptoombestrijding in de laatste levensfase zorg voor stervenden en hun naasten Lia van Zuylen, internist-oncoloog Kenniscentrum Palliatieve Zorg Rotterdam

2 Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Zie hieronder Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Takeda Bedrijfsnamen

3 Inhoud Voorafgaand aan stervensfase (H)erkenning van stervensfase Communicatie rond stervensfase Symptomen in stervensfase

4 Voorafgaand aan stervensfase Bespreken Voorkeursplaats van overlijden Mogelijke scenario s van overlijden uitleg over symptomen en mogelijkheden van verlichting Beslissingen rond het levenseinde afzien van levensverlengende behandeling beleid tav reanimatie, palliatieve sedatie, euthanasie Staken van medicatie mn medicatie gericht op preventie, zoals statines Inzicht verkrijgen in Verliesmomenten, familierelaties, angsten en vragen over de dood Te regelen praktische, financiële en/of wettelijke zaken

5 Anticiperende zorgplanning Continu verlopend proces van communicatie betrekking hebbend op de laatste levensfase, waardoor patiënt en naasten optimaal zijn voorbereid op het participeren in besluitvorming over de zorg op de momenten dat er beslissingen genomen moeten worden. Gevolg: Vaker overlijden op plaats van voorkeur Toename van gevoel van controle Betere overeenkomst tussen gewenste en geleverde zorg Niets veranderlijker dan een mens zorgscenario s moeten dynamisch zijn. Daisy Janssen

6 Consultatie palliatieve zorg Uitgangspunten : Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot verbetering in kwaliteit van leven en minder agressieve behandeling in de laatste levensfase Begint met markering palliatieve fase (Temel et al, NEJM, 2010) Palliatieve zorg behoort tot aandachtsgebied van elke arts Geen overname, maar ondersteuning (Quill and Abernethy, NEJM, 2013) Op dezelfde lijn? Saskia Teunissen Vocht en voeding meer dan alleen medisch. Lotte van Ingh ea

7 Transities Van zorg Van farmacotherapie Medicatieafbouw - minder is vaak meer. Rob van Marum

8 MEDILAST onderzoek Onderzoek naar medicatiemanagement in de laatste levensfase Samenwerkingsverband van VUmc, Radboudumc en Erasmus MC 179 dossiers van patiënten die verwacht waren overleden 59 in ziekenhuis; 61 in hospice; 59 thuis Alle medicijnen genoteerd die in laatste week voor overlijden waren voorgeschreven

9 Bevindingen Gemiddeld aantal medicijnen: 9 op dag 7-2 voor overlijden 8 op dag voor overlijden 6 op dag van overlijden Meest gebruikt: analgetica (94%), psycholeptica (85%), PPI s (62%), laxantia (56%), thrombolytica (49%) Bijna de helft van de patiënten gebruikt op dag voor overlijden preventieve medicatie mn thromboseprofylaxe en vitamines

10 Beleving patiënt en arts 17 patiënten met een levensverwachting < drie maanden 12 naasten; 20 medisch specialisten; 12 huisartsen; (15 verpleegkundigen) (P5) In wezen denk je niet na over je medicijngebruik, want je neemt aan in vertrouwen van wat de arts je voorschrijft. (H15) Als je iets stopt dan geeft het naar mensen toe ook het gevoel van: ja, blijkbaar heeft het geen nut meer om mij op de lange termijn te behandelen en dat confronteert die mensen met de dood, met de eindigheid denk ik.

11 Hoe minder, hoe beter? Vaak wel Aandacht voor afbouw en stop medicatie bij patiënt die een beperkte levensverwachting heeft (maar eigenlijk bij elke patiënt ) Stoppen van potentieel overbodige medicatie kan leiden tot betere kwaliteit van leven en reductie van zorgkosten 1. Kutner et al. Safety and benefit of discontinuing statin therapy in the setting of advanced, life-limiting illness. Jama internal medicine, Garfinkel et al. Feasibility study of a systematic approach for discontinuation of multiple medications in older adults: addressing polypharmacy. Arch Intern Med, 2010 In communicatie over stoppen van medicatie rekening houden met de gevoelens van de patiënt en de betekenis van het stoppen van medicatie praat over zinvolheid van stoppen in plaats van zinloosheid van continueren

12 Stervensfase Moment: dagen direct voorafgaand aan het overlijden dood dient zich onafwendbaar aan Final common pathway : Beloop stervensfase is niet afhankelijk van onderliggende ziekte Goede observatie en klinische ervaring Herkenning door verpleegkundigen/verzorgenden voorafgaand aan arts Diagnose zorgt voor verandering van de focus van zorg

13 Aandachtspunten rond stervensfase (H)erkennen aanbreken stervensfase Zorgvuldige afstemming tussen artsen en verpleegkundigen/verzorgenden Kennis over symptomen in de stervensfase en tijdige en adequate verlichting hiervan Onderkenning van behoefte van patiënt en naasten aan uitleg over en begeleiding tijdens het stervensproces

14 Een goed sterfbed Voor de patiënt Adequate pijn- en symptoombehandeling Vermijden van onnodig lang sterfproces Nemen van duidelijke beslissingen Voorbereiden op sterven, afronden van leven Behouden van gevoel van controle Versterken van relatie met naasten Voor de naasten Goede informatie, voorlichting en begeleiding Gebaseerd op: Singer, JAMA 1999; Steinhauser, Ann Intern Med 2000; Goldsteen, Patient Educ Couns 2006

15 Onderkennen stervensfase Afname in diagnostische interventies 1,2 11 versus 37% in laatste 24 uur van leven mn bloed- en röntgenonderzoek Volgens nabestaanden: had patiënt vaker vrede met het overlijden 3 vond patiënt vaker het leven de moeite waard 3 1 Veerbeek et al, J Pall Care, 2008; 2 Geijteman et al, submitted; 4 Lokker et al, Supp Care Cancer 2011

16 Zorg in ziekenhuis Gericht op beter maken genezen of herstellen Gericht op (be)handelen doen gaat sneller dan niet doen Gericht op lichamelijk lijden Gericht op patiënt naasten niet in beeld

17 Onderzoek naar kwaliteit van sterven in ziekenhuis (Erica Witkamp) Respons van 249 nabestaanden betreft 51% van de overledenen; 58% > 6 mnd ernstig ziek 1/2 nabestaanden en 1/4 patiënten had snel naderend overlijden verwacht Bij 3/4 van de patiënten was een nabestaande aanwezig op het moment van overlijden 3/4 van de nabestaanden vond dat de inzet om symptomen te verlichten voldoende was 3/5 van de nabestaanden vond dat er voldoende begeleiding en ondersteuning was (bij naderend overlijden/levensvragen/praktische problemen)

18 Kwaliteit van sterven in ziekenhuis Gemiddelde score voor kwaliteit van sterven: 6.30 (sd 2.7) mediaan 7

19 Wat bepaalt kwaliteit van sterven? volgens nabestaanden Dimensies van kwaliteit van sterven variantie verklaard (%) Kenmerken patiënt en naaste 6 Lichamelijke factoren 9 Psychische factoren 8 Acceptatie 5 Medische (symptoom)behandeling 22 Gezamenlijke besluitvorming patiënt/arts 2 Voorbereiding op en omstandigheden van 11 overlijden Persoonsgerichte zorg 16 Zorg voor naasten/aanvullende zorg 15 Witkamp, et al. J Pain Symp Man, 2015

20 Erkenning rol naasten Naaste is belangrijk voor de patiënt Naaste heeft specifieke kennis over de patiënt Naaste draagt bij aan kwaliteit van leven en van zorg Naaste heeft inbreng in samenwerking, gelijkwaardig aan die van zorgverleners + Naaste voelt zich onzeker Naaste wil het goede / goed doen + Patiënt beslist samen met naaste / naaste beslist samen met patiënt Stervensfase: naaste beslist samen met behandelaar Witkamp, et al. J Pain Symp Man, 2015

21 Kun je het overlijden zien aankomen?

22 Beloop vitale metingen Hoge sensitiviteit (>80%), maar lage specificiteit (<35%) Bij groot deel van patiënten normale metingen in laatste 3 levensdagen Bruera et al, JPSM 2014

23 Symptomen in laatste levensfase Laatste 3 dagen (volgens verpleegkundigen; Lokker, 2012) Vermoeidheid 83% Geen eetlust 73% Kortademigheid 44% Incontinent 41% Pijn 39% Onrust 37% Slikproblemen 37% Depressie 23% Misselijkheid 15% Laatste 24 uur (matig-ernstig, vlgs nabestaanden; Witkamp) Droge mond 51% Verminderd bewustzijn 48% Vermoeidheid 46% Kortademigheid 45% Geen eetlust 42% Onrust 38% Slikproblemen 39% Pijn 37% Reutelen 36%

24 Signalen van naderende dood Niet nauwelijks eten en drinken Ernstige vermoeidheid en verzwakking Verminderde urineproductie Snelle, zwakke pols Koud aanvoelende extremiteiten, lijkvlekken Spitse neus Verminderd bewustzijn Toenemende desoriëntatie Hoorbare, reutelende ademhaling Onregelmatige ademhaling kort voor overlijden (Cheyne-Stokes)

25 Signalen van een naderende dood Dag(en) voor overlijden Reutelen (% patiënten ) 0,9 1,3 1,9 3,5 5,1 9,1 15,2 29,1 47,6 Apnoe 0,1 1,6 2,5 2,6 3,5 6,0 10,5 17,8 29,5 Anurie 2,3 2,2 3,2 3,6 4,5 7,3 14,2 31,1 47,3 Somnolentie 5,7 7,3 9,3 12,7 17,4 23,9 36,2 57,2 75,0 Hufkens, K. (2003). Objectief waarneembare tekens van het naderend overlijden bij palliatieve patiënten. Afstudeerscriptie, faculteit Medisch-Sociale wetenschappen, Katholieke Universiteit Leuven

26 Algemene maatregelen Beoordeel lopende afspraken betreffende medische en verpleegkundige interventies Waarborg goede mondverzorging Stop alle niet noodzakelijke medicatie Spreek zo nodig medicatie af voor meest voorkomende symptomen Leg niet-reanimeer beleid vast, evt overleg over ICD

27 Communicatie en voorlichting Bespreek dat stervensfase is aangebroken Wees eerlijk over de onzekere duur (uren tot dagen) Geef uitleg over lichamelijke en geestelijke veranderingen in de stervensfase Bekrachtig eerder gemaakte afspraken over bestrijding van symptomen Onderken heftige emoties van naasten Achterhaal wat nu nog belangrijk en noodzakelijk is Geef tips hoe om te gaan met de stervende Geef (voortdurende) informatie en uitleg

28 Waken Geef uitleg wat waken inhoudt Bespreek met de naasten dat zij elkaar afwisselen Heb aandacht voor: verschuiven van familieverhoudingen herinneringen aan eerdere sterfbedden vertraagde tijdsbeleving van de naasten rituelen passend bij de levensbeschouwing/religie en cultuur Een waakdoos kan een hulpmiddel zijn om invulling te geven aan het waken

29 Symptomen - Pijn Achterhalen oorzaak pijn niet meer aan de orde Onverwachte, oncontroleerbare pijn komt niet vaak voor Minimaliseren pijn gerelateerd aan beweging door: vermijden onnodige bewegingen Alleen wisselligging en dagelijks lichamelijke verzorging indien echt noodzakelijk Toedienen preventieve medicatie sc minuten tevoren Begeleiden van naasten bij interpretatie van verschijnselen die kunnen lijken op uiting van pijn, maar dat niet hoeven te zijn (fronsen, kreunen) Omzetten orale opioïden in parenterale toediening; transdermale toediening wordt voortgezet

30 Symptomen Dyspnoe: stikken gebeurt zelden; door stapeling CO2 daalt het bewustzijn en neemt de beleving van dyspnoe af Misselijkheid/braken: komt nauwelijks voor als nieuw probleem Angst: onderkennen en bespreekbaar maken van angst is wezenlijk onderdeel van begeleiding in de stervensfase Vermoeidheid: kan extreme vormen aannemen en leiden tot een gevoel van pijn, maar vooral tot onrust en angst

31 Symptomen - Spierschokken Oorzaken: Terminaal multi-orgaanfalen nier- en leverinsufficiëntie Bijwerking medicatie (veranderd metabolisme): opioïden -> verlaging dosis of opioïdrotatie metoclopramide neuroleptica Hersenmetastasen Behandeling: zo mogelijk afbouw/stop medicatie start benzodiazepine

32 Symptomen - Terminale onrust Vorm van delier optredend kort voor overlijden Zeer belastend voor omstanders Urineretentie of defecatiedrang uitsluiten Overwegen dosering opioïd te verlagen Andere oorzakelijke behandelingen niet meer mogelijk Waarborg rust en veiligheid Begeleid de naasten in de omgang met de patiënt Medicamenteuze behandeling is vaak niet (meer) effectief Veel voorkomende indicatie voor palliatieve sedatie

33 Reutelen Luidruchtige ademhaling door slijm in luchtwegen Naasten associëren doordringende geluid met (adem)nood Belangrijk teken van naderend overlijden Benadering: Positioneren patiënt Informeren en begeleiden naasten Medicamenteus behandelen? Geen bewijs voor effectiviteit van (profylactisch) anticholinergica

34 Zorg direct na overlijden Geef tijd voor persoonlijk afscheid Vraag tevoren of nabestaanden ooit een overledene hebben gezien Wees bewust van bewoordingen (laatste zorg in plaats van afleggen) Vraag of nabestaanden willen helpen bij de lichamelijke zorg Geef nabestaanden namen en telefoonnummers van instanties waarmee zij contact moeten opnemen Ga na of en hoe ingezette psychosociale zorg na het overlijden voortgezet moet worden

35 Zorg voor zorgenden Communicatie tussen zorgverleners gehele zorgteam is op de hoogte en steeds goed geïnformeerd Informeren van elders werkende betrokken zorgverleners Voorlichting aan en ondersteunende zorg voor zorgverleners Onderkennen van eigen emoties Oog hebben voor elkaars noden en emoties Aanwezigheid van voldoende deskundigheid Aan praktische voorwaarden om zorg te verlenen is voldaan Met elkaar durven te reflecteren

36 Richtlijn Zorg in de stervensfase Onderdeel van Richtlijnen Palliatieve Zorg van IKNL Inhoud richtlijn: Achtergrondinformatie Begeleiding van patiënt en naasten Symptoomverlichting Zorgpad Stervensfase Doel richtlijn: Meer bewustzijn van en vertrouwdheid met stervensfase Adequate zorg en begeleiding van patiënt en naasten

37 Organisatie van zorg Zorgpad Stervensfase Structureert zorg voor stervenden en hun naasten Brengt visie (palliatieve zorgbenadering) en kennis over Maakt evaluatie mogelijk Nevendoelen Zorgpad Stervensfase Verbeteren multidisciplinaire samenwerking rond vaststellen stervensfase Verbeteren bewustzijn van en vertrouwdheid met het stervensproces

38

39 Digitale versie Database Database ZSD 2.0 Anonymized collection off data Extra data Quality control Evaluation / benchmark Research

40 Zorgpad Stervensfase Digitaal Database Onderzoek Relatie vocht & reutelen/ terminale onrust Aantal metingen Reutelen score 2 n=149 Terminale onrust n= (38%) 59 (61%) 2 39 (26%) 18 (19%) 3 18 (12%) 10 (10%) 4 12 ( 8%) 5 ( 5%) 5 8 ( 5%) 2 ( 2%) 6 15 (10%) 2 ( 2%)

41 Zorg in de stervensfase... Alle dimensies van palliatieve zorg komen intensief samen verlichten van symptomen stoppen van niet noodzakelijke (be)handelingen aandacht voor psychosociale en existentiële problematiek Voortdurende communicatie met de naasten erkenning van hun rol en belang voor patiënt gedurende het stervensproces na het overlijden Goede organisatie van zorg

42 Zorg in de stervensfase is preventieve zorg