Q-tour - Gelderland. 3 juni Zaltbommel Gasthuiskapel

Transcriptie

1 Q-tour - Gelderland 3 juni Zaltbommel Gasthuiskapel

2 Annemieke de Groot Directeur Q-support

3 Waarom Q-support? Chronische klachten Invloed op dagelijks leven groot Veel onbegrip in omgeving en bij professionals Lang geduurd

4 Ervaringen Roel is nu 5 jaar ziek en vreest dat het nooit meer helemaal over gaat. Alleen als ik mijn dag in stukjes hak en mijn energie goed verdeel, red ik het Eva heeft sinds 2009 Q-koorts. Ze is vaker moe, verkouden en heeft last van spier- en gewrichtspijnen. Structuur is erg belangrijk. Ik luister goed naar mijn lichaam

5 Q-koorts in Nederland Besmetting: landelijk Provinciale benadering: Q-tour

6 Q-koorts in Gelderland 550 Q-koortspatiënten bij GGD

7 Programma Alfons Olde Loohuis: chronische Q-koorts en QVS Chantal Bleeker: Q-koortspoli en onderzoek naar Q-koorts Michel van den Berg: Q-uestion Annemieke de Groot: Q-support

8 Alfons Olde Loohuis Chronische Q-koorts Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)

9 Q koorts in Nederland

10

11 Hoe het begon..

12

13 Inmiddels een middel maar geen echte diagnose. kweken En behandelen

14 Ondertussen steeds meer ziektegevallen Een kleine honderd mensen melden zich op ons spreekuur met al of niet vergelijkbare klachten Media belangstelling

15 Hoe ging het verder... Relatief weinig positieve mycoplasma titers Is er toch iets anders aan de hand? Massahysterie? Verder onderzoek op bloed monsters Q-koorts! Wat krijgen we nou?

16 Shannon and Heinzen, Immun Res 2008

17 Wat is Q-koorts? Zoönose door Coxiella Burnetii Komt wereldwijd voor Groot dierreservoir: Wilde, huis-, landbouwdieren, vogels, teken Kleine herkauwers Zijn die ziek? 9

18 Inhalatie Ingestie Transmissiedag, 18 maart 2008, Q-koorts, blijft het een vraagteken? 10 Incubatieperiode 2-6 weken

19 Ander risico mest?

20 abortus

21 Klinisch beeld 1. Acuut 60% asymptomatisch 40% symptomen Mild (20%) -oa grieperig Ernstig (20%, 2-5% hospitalisatie) - pneumonie, hepatitis, neurologisch 2. Chronisch (3-5%) vaatwand ontsteking 1-11% -Risicopersonen: zwanger, klepgebrek,vaatprotheses, immuungecompromiteerd 3. Nasleep Q-koorts vermoeidheidssyndroom QVS 13

22 >85 aantal Age distribution cohort 2008: 120 Leeftijdsverdeling Q-koorts patiënten (ziek geworden in 2008) totaal man leeftijd GGD Hart voor Brabant; Rietveld.

23

24 Chronische Q koorts Levensbedreigend Zeer langdurige behandeling Moeilijk vast te stellen

25 Vermoeidheid na Q koorts, QVS Qvs richtlijn Allerlei klachten Moeilijke behandeling

26 Q fever als de koorts gezakt is

27

28

29 Number notifications The epidemic in 2010 so far febr reported cases (8 cases reported same period 2009) 23 onset in 2010: 20 January 2010 vs 15 in January reports date of onset not yet reported Hospitalisation: 16.8% (n=18) 300 Number reported cases of Q-fever by week of receipt notification at GGD, periode tot : N=168, 2008: N=1.000, 2009: N=2.357, 2010: N=195 overige GGD'en GGD Zuid Limburg GGD Brabant Zuid Oost GGD Hart voor Brabant Year and week receipt notification at GGD 2010 Made by Frederika Dijkstra (RIVM/CIb/EPI)

30 Toeval of top van een ijsberg is Q-koorts de oorzaak van veel onbegrepen kachten Kwam Q-koorts al niet veel vaker voor? Preventie Nederland en zoonoses Wat te doen met de chronische vorm. Wat kunnen we QVS patienten bieden?

31 Nog eens het plaatje 2008 en 2009

32

33 Shannon and Heinzen, Immun Res 2008

34 Wat blijft er nu over Q koorts zal nog veel raadsels op roepen Meer aandacht voor de humane zijde Kenniscentrum Patientenvereniging De moeheid van de ziekte QFS De immuniteit in de cel Q support

35 Dank voor Uw aandacht

36 De Q-koortspolikliniek Radboud Q-koorts Expertisecentrum Chantal Bleeker-Rovers Internist-infectioloog 3 juni 2014

37 Overzicht presentatie Het Radboud Q-koorts Expertisecentrum Samenwerkingsverbanden Database chronische Q-koorts Regionaal Q-koortsoverleg LCI-richtlijn Q-koortsvermoeidheidssyndroom Onderzoeken naar Q-koorts De Qure-studie Vragen 44 3 juni 2014

38 3 juni

39 Radboud Q-koorts Expertisecentrum Q-koorts poli s: Dr. Chantal Bleeker-Rovers, internist-infectioloog Drs. Stephan Keijmel, arts-onderzoeker Samenwerking met diverse afdelingen: Interne Geneeskunde, Gynaecologie/Verloskunde, Medische Microbiologie, Cardiologie, Vaatchirurgie, Cardiothoracale chirurgie, Longziekten, Kindergeneeskunde en het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV) 46 3 juni 2014

40 Radboud Q-koorts Expertisecentrum Doelgroepen sinds 2008: Patiënten met (gecompliceerd verlopende) acute Q-koorts Patiënten met een verhoogde kans op chronische Q-koorts Zwangere vrouwen met Q-koorts Patiënten met chronische Q-koorts Patiënten met Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) Concluderend: alle patiënten met Q-koortsgerelateerde klachten, of een vermoeden daarop, zijn welkom bij het Radboud Q-koorts Expertisecentrum 47 3 juni 2014

41 3 juni

42 Samenwerkingsverbanden Radboudumc 3 juni

43 Samenwerkingsverbanden Radboudumc Landelijke database chronische Q-koorts: Opgezet vanuit het UMC Utrecht Ziekenhuizen in Q-koortsendemische gebieden Registreren van patiënten met chronische Q-koorts Doel: Meer inzicht in chronische Q-koorts (behandeling & voorkomen) > 220 patiënten met chronische Q-koorts geregistreerd Regionaal Q-koortsoverleg: Q-koortsspecialisten uit diverse ziekenhuizen, 3-maandelijks Doel: Ervaringen uitwisselen van individuele patiëntenzorg Consensus bereiken in behandeling 3 juni

44 Samenwerkingsverbanden Radboudumc Artikel NTvG juni 2014

45 3 juni

46 Q-koortsonderzoeken Factoren van gastheer en bacterie in mensen en geiten Hoe kan het nu dat sommige mensen doodziek worden terwijl geiten dit niet worden? Risico op chronische Q-koorts bij patiënten met reumatoïde arthritis Mensen met reumatoïde arthritis hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van chronische Q-koorts De afweerreactie van het lichaam na vaccinatie tegen Q-koorts Na vaccinatie ontstaat een immuunrespons, welke mogelijk beschermend is 53 3 juni 2014

47 Q-koortsonderzoek Afweer tegen de Q-koortsbacterie in chronische Q-koorts Waarin verschillen patiënten met chronische Q-koorts ten opzichte van gezonde mensen in hun afweer tegen Q-koorts? Ontwikkeling van nieuwe testen voor chronische Q-koorts en QVS» Kunnen we betere testen ontwikkelen voor Q-koorts? 54 3 juni 2014

48 De Qure-studie 55 3 juni 2014

49 Stroomdiagram: Diagnose QVS Inclusie NKCV Tijdstip 1* NKCV Tijdstip 2 Cognitieve gedragstherapie Medicatiegroep 12 sessies Placebo Apotheker Antibiotica 24 weken: laatste bezoek NKCV Controle polikliniek na 4, 8 en 16 weken weken: laatste bezoek poli 3 juni 2014 * = loting

50 Qure-studie Studiegegevens: In totaal 150 patiënten Tot op heden 130 patiënten geincludeerd Mei 2011 t/m september 2014 inclusie Voor patiënten: Totale studieduur voor patiënten: 26 weken Niet meer bezoeken dan reguliere cognitieve gedragstherapie Pas nadat gehele onderzoek is afgerond: bekend voor welke medicatie geloot is Overall: Tot nu enige mogelijkheid een effectieve behandeling te onderzoeken Onderzoek richtinggevend voor advies in de richtlijn QVS 57 3 juni 2014

51

52 Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts

53 Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts Voor mensen met Q-koorts, naasten en geïnteresseerden Vanaf 2010 Ruim 300 aangeslotenen Landelijke organisatie

54 Wat doen wij? Verstrekken van informatie Organiseren van lotgenotencontact Opkomen voor de belangen van mensen met Q-koorts en hun omgeving

55 Wat doen wij? Verstrekken van informatie Patiëntenfolders Nieuwsbrief Website, facebook, twitter Informatiepunt telefonisch / mail Thema-avonden

56 Wat doen wij? Organiseren lotgenotencontact Mensen met Q-koorts en hun naasten Mensen met chronische Q-koorts en hun naasten Jongeren (tot 35 jaar)

57 Wat doen wij? Belangenbehartiging Multidisciplinaire richtlijn Contacten politiek; Nationale ombudsman; 10 miljoen van Bleker; schadevergoeding Betrokken bij onderzoek Pers Levend houden en aandacht blijven vragen

58 Contactgegevens Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts Postadres: Postbus 6288, 5600 HG Eindhoven info@stichtingquestion.nl Website: Twitter: stgquestion Telefoon:

59 Q-support Onafhankelijke, landelijke stichting Chronische Q-koorts en QVS Opdracht Rijksoverheid tot en met 2018

60 Wat doet Q-support? Luisterend oor bieden en serieus nemen Advies en begeleiding Diversiteit aan problemen vraagt maatwerk per patiënt Onderzoek Bewustwording professionals

61 Werkwijze 1. Aanmelden bij Q-support Website: aanmeldformulier Telefonisch Einde van deze bijeenkomst Q-koortsverklaring

62 Werkwijze 2. Intake Gesprek: professional en ervaringsdeskundige Serieus nemen Ziekteverloop en de gevolgen Thuis

63 Werkwijze 3. Begeleiding Hulpvraag Plan: hoe en waarmee helpt Q-support?

64 Werkwijze 4. Afronding hulptraject Afsluiting Evaluatie: Voldoende steun? Leven positief ontwikkeld?

65 Cursus door Q-support Chronische Q-koorts of QVS, Hoe ga ik daar mee om - Kennis en begrip vergroten over omgaan met Q-koorts - Ervaringen met Q-koorts delen met anderen - Grip krijgen op eigen situatie en toekomst

66 Op de hoogte blijven? Facebook: Q-support Twitter: qsupportnu Website: Digitale nieuwsbrief. Aanmelden via website.

67 Dank voor uw aandacht Neemt u de folders mee? Heeft u vragen? Napraten