GEANONIMISEERD ADVIES LZA. van de deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen betreffende de melding

Transcriptie

1 Meldingsnummer: 2013/LZA/01 GEANONIMISEERD ADVIES LZA van de deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen betreffende de melding van: de heer / mevrouw naam, gynaecoloog-perinatoloog gevestigd te plaatsnaam verder te noemen: de arts betreffende: mevrouw naam, geboren op dag maand jaar, verder te noemen: de moeder. PROCEDURE Op 16 april 2013, en aangevuld op 18 april 2013, heeft de commissie de stukken ontvangen als bedoeld in artikel 10 van de Wet op de lijkbezorging inzake de melding van een zwangerschapsafbreking na 24 weken. De stukken zijn aan de commissie toegezonden door de gemeentelijk lijkschouwer. De navolgende stukken zijn ontvangen: - Begeleidende brief van de gemeentelijk lijkschouwer. - Verslag betreffende niet-natuurlijke dood van de gemeentelijk lijkschouwer. - Meldingsformulier zwangerschapsafbreking na 24 weken, ingevuld d.d. dag maand - Verslag echoscopisch onderzoek (type II, verdenking afwijkingen) d.d. dag maand - Verslag echoscopisch onderzoek (type II) d.d. dag maand - Uitslag QF PCR in vruchtwater d.d. dag maand - Verslag echoscopisch onderzoek (type II), d.d. dag maand - Schriftelijk verzoek tot zwangerschapsafbreking van de moeder en haar partner, d.d. dag maand - Verslag Commissie Ad Hoc Late Zwangerschapsafbreking naam ziekenhuis te plaatsnaam, d.d. dag maand - Checklist aandachtspunten bij zwangerschapsbeëindiging, ingevuld d.d. dag maand - Verslag (echoscopisch onderzoek bij) foeticide, d.d. dag maand - Afschrift patiëntenjournaal d.d. dag maand jaar tot en met dag maand jaar (waaronder verslag van de bevalling), uitgeprint d.d. dag maand - Voorlopige samenvatting verloop graviditeit, partus en kraambed, uitgeprint d.d. dag maand Na een eerste inhoudelijke bestudering van de stukken, heeft de commissie bij brief van 14 mei 2013 de volgende aanvullende informatie opgevraagd bij de arts: - Het obductieverslag. - De uitslag van de volledige karyotypering in vruchtwater. - De uitslag van de array in vruchtwater. - De uitslag van het mutatieonderzoek naar holoprosencephaliegenen. - Het MRI-verslag. - Informatie over de foeticide. 1

2 Op 4 juni 2013 heeft de commissie de gevraagde aanvullende informatie ontvangen van de arts, met uitzondering van de uitslag van het mutatieonderzoek dat nog niet was afgerond. FEITEN EN OMSTANDIGHEDEN Uit de verslaglegging van de arts en de overige van de arts ontvangen gegevens is gebleken ten aanzien van: a. aandoening De onderhavige zwangerschap was niet gepland en werd door de moeder pas ontdekt in de 27 e zwangerschapsweek. Toen uit echoscopisch onderzoek in een ziekenhuis bleek dat het kind multipele congenitale afwijkingen had, waaronder een te grote schedel, en er bij de moeder sprake was van een polyhydramnion, werd de moeder verwezen naar naam ziekenhuis te plaatsnaam. De arts was hier haar behandelaar. Op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 27 weken en één dag, werd tijdens echoscopisch onderzoek bevestigd dat het kind ernstige multipele congenitale afwijkingen had. Door de maternale obesitas was de beeldvorming zeer beperkt, maar de volgende aandoeningen waren zichtbaar: - Een afwijkend cerebrum met een beeld passend bij holoprosencefalie. - Een hypoplastisch linkerhart, waarbij de uitstroombanen niet goed te visualiseren waren. - Een afwijkend gelaat met daarin een aanwijzing voor een cyclopie en een afwezige neus met een midline schisis doorlopend tot in het palatum, de kin lijkt ook hypoplastisch. - Een relatief kleine thorax. - Een relatief grote buik. - Een afwezige maagvulling. - Een multicysteuze dysplastische nier rechts. - Een relatief gefixeerde stand van de handen. - Er was sprake van een mild hypokinetisch beeld. In verband met een verhoogd risico op een chromosoomafwijking werd vruchtwater afgenomen voor nader genetisch onderzoek. Op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 28 weken en vijf dagen, werd bekend dat bij een snelle aneuploïdie detectie geen aanwijzing was gevonden voor trisomie 13, 18, 21 of voor aneuploïdie van de geslachtschromosomen. Op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 28 weken, en op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 29 weken, werd het echoscopisch onderzoek herhaald en werd het eerdergenoemde echobeeld bevestigd. Aanvullend MRI onderzoek op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 29 weken en één dag, bevestigde ook het echobeeld: onder andere ernstige holoprosencefalie met vrijwel leeg cerebrum, geen oogaanleg. Er was geen positieve uitkomst voor het kind denkbaar. De te verwachten postnatale levensduur varieerde van enkele uren tot enkele dagen. In verband met een polyhydramnion, een instabiele ligging en een grote schedel die naar verwachting verder zou toenemen waren aan het continueren van de zwangerschap ook risico s verbonden voor de moeder. 2

3 b. karakter van het lijden Met betrekking tot de mate van lijden wordt aangegeven dat het kind na de geboorte zeker zou lijden en dat geen zinvolle behandeling mogelijk was. c. verzoek om zwangerschapsafbreking Gezien de zeer sombere prognose vroegen de ouders op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 28 weken, om afbreking van de zwangerschap, ten bate van het kind zelf en van de familie. Zij ondersteunden hun verzoek met een door hen op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 29 weken, geschreven brief. De arts achtte de noodsituatie van de ouders evident. d. voorlichting en alternatieven De ouders zijn door de arts, twee andere gynaecologen-perinatologen en een kinderneuroloog op de hoogte gesteld van de diagnose en de prognose. Er waren geen behandelingsmogelijkheden -noch antenataal noch postnataal- om de prognose (beduidend) te kunnen verbeteren. e. consultatie De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na interne consultatie en na multidisciplinair teamoverleg. Het multidisciplinaire team bestond, naast de arts, uit twee gynaecologen-perinatologen, een klinisch geneticus, een kinderneuroloog en een kindercardioloog. Het verzoek van de ouders is besproken in een naar aanleiding van deze casus opgerichte commissie ad hoc late zwangerschapsafbreking van naam ziekenhuis te plaatsnaam. Deze commissie bestond, naast de arts, uit drie klinisch genetici, een ethicus, een neonatoloog, twee verpleegkundigen, een kindercardioloog, drie gynaecologen, een verliesbegeleider en een kinderneuroloog. De kinderneuroloog zou de bevinding in de schedel van het kind liever hebben omschreven als aprosencefalie omdat het brein helemaal niet was ontwikkeld. De aanwezige deskundigen gaven aan dat alle aandoeningen samen (hersenen, hart, nieren) lethaal waren en een late zwangerschapsafbreking categorie 1 zouden rechtvaardigen. Echter gezien de vermelding van holoprosencefalie als voorbeeld voor een late zwangerschapsafbreking categorie 2 in het modelprotocol Medisch Handelen Late Zwangerschapsafbreking van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie werd besloten deze casus aan te melden als een late zwangerschapsafbreking categorie 2. Er bestond algehele consensus over de prognose en het honoreren van het verzoek van de ouders tot beëindiging van de zwangerschap. f. uitvoering Op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 29 weken en vijf dagen, werd foeticide toegepast door toediening van een intracardiale injectie Kaliumchloride. Dezelfde dag werd de bevalling ingeleid en één dag later, dag maand jaar, kwam de baby dood ter wereld. Obductie heeft de antenatale bevindingen bevestigd. OVERWEGINGEN De late zwangerschapsafbreking is bij de commissie gemeld als een categorie 2-geval, dat wil zeggen dat de reden is gelegen in aandoeningen van het kind die leiden tot ernstige en niet te herstellen functiestoornissen, waarbij een (veelal beperkte) kans op overleven bestaat. 3

4 De commissie oordeelt met inachtneming van de volgende zorgvuldigheidseisen of de arts op een zorgvuldige wijze de zwangerschap heeft afgebroken: a. het betreft een aandoening die in categorie 2 valt, hetgeen betekent dat de aandoening van zodanige aard is dat na de geboorte wordt afgezien van een medische behandeling, omdat medisch ingrijpen naar medisch wetenschappelijke inzichten zinloos is en naar heersend medisch inzicht geen twijfel bestaat over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. De commissie overweegt dat het niet onredelijk is dat de arts de afwijkingen van de hersenen en het hart geclassificeerd heeft als categorie 2, maar dat het in voorkomende vergelijkbare gevallen, waarin sprake is van een combinatie van zeer ernstige afwijkingen, ook denkbaar is dat de arts tot de conclusie komt dat sprake is van categorie 1. b. bij het kind is sprake van een actueel of te voorzien uitzichtloos lijden. De commissie overweegt op basis van de door de arts gegeven informatie dat sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind. c. de moeder heeft uitdrukkelijk verzocht om beëindiging van de zwangerschap wegens lichamelijk of psychisch lijden onder de situatie. De commissie heeft kennis genomen van het schriftelijke verzoek van de ouders, en hun toelichting / argumentatie voor dat verzoek. d. de arts heeft de ouders volledig op de hoogte gesteld van de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. De arts is met de ouders tot de overtuiging gekomen dat er voor de situatie waarin het kind zich bevond geen redelijke andere oplossing was. De commissie overweegt dat de ouders volledig op de hoogte zijn gebracht. De arts is in redelijkheid met de ouders tot de conclusie gekomen dat er geen andere oplossing was voor de situatie waarin het kind zich bevond. e. de arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd die schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen. In plaats hiervan kan worden gesteld het oordeel van een behandelteam. De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap in een lokale ad hoc commissie late zwangerschapsafbreking is besproken en beoordeeld. Dit is schriftelijk vastgelegd in een verslag. De ad hoc commissie was unaniem akkoord met het verzoek tot late zwangerschapsafbreking. f. de afbreking van de zwangerschap is medisch zorgvuldig uitgevoerd. De commissie overweegt dat de late zwangerschapsafbreking lege artis en medisch zorgvuldig is uitgevoerd. BEOORDELING De commissie toetst achteraf de zorgvuldigheid van het handelen van de arts die een late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval heeft uitgevoerd. De bevoegdheid daartoe is vastgelegd in artikel 3 van de Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval en levensbeëindiging bij pasgeborenen. 4

5 Gelet op bovenstaande feiten, omstandigheden en overwegingen is de commissie van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een late zwangerschapsafbreking bij een aandoening die in categorie-2 valt. Naar heersend medisch inzicht bestond geen twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. De aandoening was van zodanige aard dat vast stond dat na de geboorte zou worden afgezien van medische behandeling omdat medisch ingrijpen naar medisch wetenschappelijke inzicht zinloos was te achten. De arts heeft in redelijkheid tot de overtuiging kunnen komen dat bij het kind sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden. Voorts was sprake van een uitdrukkelijk verzoek van de moeder om beëindiging van de zwangerschap wegens lichamelijk en psychisch lijden onder de situatie en was er te verwachten medisch risico voor de moeder bij uitdragen van de zwangerschap. De arts heeft de ouders volledig op de hoogte gesteld van de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. De arts heeft een behandelteam geraadpleegd waarvan de leden gezamenlijk een oordeel hebben gegeven. De arts heeft derhalve gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen zoals bedoeld in de Regeling centrale deskundigheidscommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval. Den Haag, 14 juni