Adviesrapport. Evaluatie van de methodiek bij het opstellen van kennisagenda s: de succesfactoren en barrières

Transcriptie

1 Adviesrapport Evaluatie van de methodiek bij het opstellen van kennisagenda s: de succesfactoren en barrières Marike Ulehake s Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht Begeleiding: Dieuwke Leereveld, MSc Master Biomedical Sciences Nijmegen Consultancy stage 5 februari 29 juni 2018

2 Inhoudsopgave Samenvatting Inleiding Adviesvragen Methode Stakeholder beschrijving Resultaten Stakeholders Kenmerken WV-en Succesfactoren Barrières Conclusies en overwegingen Overwegingen methodiek kennisagenda Overwegingen vervolg kennisagenda Conclusies Aanbevelingen Adviezen methodiek opstellen kennisagenda Adviezen vervolg kennisagenda Referenties Bijlage Bijlage 1: interviewschema Bijlage 2: Samenvattingen interviews Bijlage 3: interpretive frames

3 Samenvatting Sinds 2013 zijn er door 14 verschillende wetenschappelijke verenigingen (WV-en) kennisagenda s uitgebracht. Aangezien op dit moment bijna alle WV-en een kennisagenda hebben ontwikkeld of er mee bezig zijn, en in de toekomst de agenda s worden geüpdatet, is het belangrijk om dit proces te evalueren. In dit rapport zal het de methodiek voor het opstellen van een kennisagenda geëvalueerd worden. De volgende adviesvragen zullen beantwoord worden en er zal advies gegeven worden hoe de methodiek verbeterd kan worden: - Wat zijn de succesfactoren en de barrières bij het opstellen van een kennisagenda voor WVen? - Hoe kan op basis van de kenmerken van verschillende WV-en de methodiek van het ontwikkelen van een kennisagenda s verbeterd worden? Op basis van de semigestructureerd interviews met stakeholders kan geconcludeerd worden dat de methodiek toegepast door het Kennisinstituut aansluit bij de behoefte van WV-en. WV-en vinden het opstellen van de kennisagenda een mooi en interessant project waarbij men over het algemeen tevreden is over het eindproduct. De volgende belangrijkste succesfactoren en barrières zijn tijdens deze interviews naar voren gekomen. Succesfactoren: ondersteuning Kennisinstituut, samenstelling werkgroep en de prioriteringsbijeenkomst. Beperkende factoren: patiëntenparticipatie, aanwezigheid prioriteringsbijeenkomst, uitwerken kennishiaten, netwerkvorming, aandacht voor zorginnovatie in agenda, prioriteringsmethode op de bijeenkomst. Op basis van de resultaten uit de interviews en het aantal deelnemers van dit onderzoek kan geen conclusie worden gegeven om de methodiek te specificeren voor WV-en op basis van specifieke kenmerken. Wel kunnen aanbevelingen gedaan worden ter bevordering van de methodiek. Deze aanbevelingen zijn voornamelijk gericht op het betrekken van patiënten en de prioritering. Deze aanbevelingen zijn niet volledig nieuw en sluiten aan bij de huidige methodiek. Om patiëntenparticipatie te stimuleren worden de volgende aanbevelingen gedaan: Zorg dat de werkgroep een goed beeld heeft van hoe patiënten een toegevoegde waarde kunnen leveren tijdens het proces en hoe de input van patiënten meegenomen gaat worden in het proces. Laat de Patiëntenfederatie ondersteuning bieden in het meedenken over het benaderen van patiëntenverenigingen, of indien patiënten zich minder duidelijk verenigen, andere manieren om patiënten input te verzamelen. Koppel de kennishiaten aan de door patiënten gedefinieerde thema s en neem uitkomstmaten mee die relevant zijn voor de patiënt. Stimuleer het gesprek tussen de arts en patiënt op de prioriteringsbijeenkomst. Omtrent het prioriteren worden de volgende aanbevelingen gedaan: Koppel de prioriteringsbijeenkomst, indien mogelijk, aan een moment waar artsen al aanwezig zijn, zoals een nascholing of congres. Zorg dat op de prioriteringsbijeenkomst alle deelspecialismes zijn vertegenwoordigd met ongeveer gelijke aantallen om mogelijkheid tot strategisch stemmen te beperken. Maak voorafgaand aan het prioriteren duidelijke afspraken over de prioriteringsmethode. 3

4 Ter aanvulling op de methodiek van de kennisagenda zouden WV-en graag ondersteuning ontvangen voor het vervolg van de kennisagenda. Ter bevordering van het uitwerken van de kennisagenda worden de volgende aanbevelingen gedaan: Stel iemand of een groep mensen (werkgroep of commissie) verantwoordelijk voor de uitwerking van de kennisagenda. Stimuleer binnen de WV-en om te leren van de aanpak voor uitwerking van de kennisagenda door het delen van ervaringen en door te kijken of er mogelijkheden zijn om een soortgelijke aanpak toe te passen binnen de eigen vereniging. Inventariseer of het Kennisinstituut een rol kan spelen bij de ondersteuning van het uitwerken van de kennisagenda. 4

5 1. Inleiding Kwaliteitscyclus De kwaliteitscyclus beschrijft de elementen die van belang zijn voor het leveren van goede zorg. Deze kwaliteitscyclus (figuur 1) bestaat uit drie stappen 1) het beschrijven van goede zorg in richtlijnen, 2) deze richtlijnen implementeren en 3) de geïmplementeerde zorg evalueren.[1] Het doel van de kwaliteitscyclus is om te evalueren of de zorg, zoals beschreven in de richtlijnen, bijdraagt aan betere kwaliteit van zorg voor patiënten. Figuur 1: kwaliteitscyclus (uit adviesrapport zorgevaluatie [1]) Richtlijnen Niet alle aanbevelingen in richtlijnen zijn gebaseerd op wetenschappelijke bewijs, ze zijn ook gebaseerd op ervaring en logisch redeneren van zorgprofessionals waarbij patiënten ervaringen worden meegenomen. Een studie uit het Verenigd Koninkrijk (2007) toont aan dat bij 51% van ongeveer 3000 behandelingen de bewijskracht laag is.[2] Ook uit Nederlandse gegevens van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (hierna genoemd als Kennisinstituut) (2014) blijkt dat in de richtlijnen van de Nederlandse Orthopedische Vereniging (NOV), de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) dat ongeveer de helft van de aanbevelingen zijn gebaseerd op laag wetenschappelijk bewijs.[1] Beperkte bewijsvoering, oftewel conclusies met niveau 3/4 of GRADE laag/zeer laag, houdt in dat er geen systematische review of vergelijkend onderzoek is gedaan of dat de aanbeveling is gebaseerd op de mening van deskundigen.[3] Bij beperkte bewijsvoering is niet duidelijk wat de beste diagnostische methode, behandelstrategie, of nazorg is voor welke patiënten. Omdat richtlijnen en normen de professionele standaard voor goede zorg zijn, is het belangrijk om zorgevaluatie uit te voeren. Zorgevaluatie Zorgevaluatie, onderdeel van de kwaliteitscyclus, is een proces met een aantal belangrijke onderdelen (figuur 2). Het adviesrapport zorgevaluatie beschrijft deze onderdelen en randvoorwaarden van zorgevaluatie [1]. Het opstellen van een kennisagenda is de eerste stap in het zorgevaluatieproces. Het Kennisinstituut ondersteunt wetenschappelijke verenigingen (WV-en) bij het inventariseren en prioriteren van aanbevelingen in richtlijnen die gebaseerd zijn op een lage bewijskracht. In een kennisagenda worden de belangrijkste kennishiaten binnen de huidige zorg beschreven. Vervolgens is het voor WV-en belangrijk om via netwerkvorming binnen het vakgebied studievoorstellen uit te werken. Het is belangrijk om kwalitatief goede zorgevaluatiestudies op te zetten waarbij de Figuur 2: onderdelen zorgevaluatie en randvoorwaarden 5

6 onderzoeksresultaten geïmplementeerd worden. Implementatie van de studieresultaten zorgt ervoor dat patiënten daadwerkelijk van het zorgevaluatieproces kunnen profiteren en de doelmatigheid en kwaliteit van de zorg verbeterd. Het opstellen van een kennisagenda Het opstellen van een kennisagenda is een vooraf gedefinieerd, stapsgewijs proces samengevat in figuur 3. Adviezen voor het opstellen van een kennisagenda staan beschreven in hoofdstuk 3 van het adviesrapport zorgevaluatie.[1] Allereerst wordt een werkgroep samengesteld bestaande uit voornamelijk medisch specialisten. Deze werkgroep wordt methodologisch ondersteund door een adviseur van het Kennisinstituut. Vervolgens worden aanbevelingen met lage bewijskracht (kennishiaten) geïnventariseerd uit de bestaande richtlijnen, bij leden van de WV-en, bij patiëntenverenigingen en overige relevante stakeholders. Uit deze geïnventariseerde kennishiaten, bij voorkeur geformuleerd in een onderzoeksvraag, wordt een top-10 geprioriteerd. Dit wordt gedaan op basis van de volgende criteria: relevantie, urgentie, onderzoekbaarheid, impact op het vakgebied en maatschappij en aansluiting bij de patiënten inbreng tijdens een prioriteringsbijeenkomst. Tijdens deze bijeenkomst geven medisch specialisten, patiënten vertegenwoordigers en stakeholders aan welke kennislacunes zij als belangrijkste zien. De geprioriteerde kennishiaten worden toegelicht in de kennisagenda, waarbij een koppeling wordt gemaakt met de richtlijnen, zodat duidelijk is hoe het resultaat verwerkt kan worden. Ook wordt er gekeken of de onderzoeksvragen aansluiten bij bestaande onderzoekslijnen van Universitair medisch centra (UMC s) en Samenwerkende Topklinische opleidings Ziekenhuizen (STZziekenhuizen). Voorbereiding Stap 1: Samenstellen werkgroep Inventariseren Stap 2: Inventariseren kennishiaten uit richtlijnen Stap 3: Inventariseren van kennishiaten bij leden van de WV en bij leden van de patiëntenvereniging(en) Stap 4: Inventarisatie van kennishiaten bij overige stakeholders Stap 5: in kaart brengen onderzoekslijnen UMC's en STZ Prioriteren Stap 6: Kennishiaten worden geprioriteerd op een bijeenkomst op basis van: relevantie, urgentie, onderzoekbaarheid/haalbaarheid en impact op het vakgebied Stap 7: top-10 geprioriteerde kennishiaten wordt gevormd door de werkgroep (uitwerking) Agenda Stap 8: Schrijven publicatie Kennisagenda Stap 9: Implementeren resultaten Kennisagenda Figuur 3: stappen opstellen kennisagenda volgende de methodiek van het Kennisinstituut 6

7 In 2013 heeft de Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde met ondersteuning van het Kennisinstituut de eerste kennisagenda uitgebracht (toen nog wetenschapsagenda genaamd) [4]. Sindsdien hebben nog 13 andere WV-en een kennisagenda uitgebracht, en heeft de NVKNO als eerste zijn agenda geüpdatet. In tabel 1 is te zien welke WV-en een kennisagenda hebben. Op dit moment zijn er nog dertien kennisagenda s (NOG, NVA, NVALT, NVDV, NVK, NVKF, NVMM, NVPC, NVR, NVVC, NVvN, NVvP, NVZA) in ontwikkeling en één agenda is in herziening (NOV). Tabel 1: overzicht wetenschappelijke verenigingen (WV-en) met een kennisagenda Wetenschappelijke Vereniging Jaar uitgifte NVKNO Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde update 2018 NOV Nederlandse Orthopedische Vereniging update i.o NVKG Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie 2015 NVOG Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie 2016 NVMDL Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen 2016 NVU Nederlandse Vereniging voor Urologie 2016 NIV Nederlandse Internisten Vereniging 2017 NVRO Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie 2017 VRA Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen 2017 VSG Vereniging voor Sportgeneeskunde 2017 NVKC Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde NVN Nederlandse Vereniging voor Neurologie 2018 NVvR i.s.m. NVNG Nederlandse Vereniging voor Radiologie i.s.m. Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde NVvH Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Doel adviesrapport Het proces voor het opstellen van een kennisagenda verloopt in grote lijnen hetzelfde voor de WV-en. Echter, WV-en kunnen van elkaar verschillen in bijvoorbeeld grootte, maar ook in het type specialisme (beschouwend, ondersteunend of snijdend). Aangezien op dit moment bijna alle WV-en een kennisagenda hebben ontwikkeld of er mee bezig zijn, en in de toekomst de agenda s worden geüpdatet, is het belangrijk om dit proces te evalueren. Wat gaat er goed? Waar is er verbetering mogelijk en is het mogelijk om het proces van het opstellen beter af te stemmen op basis van kenmerken van de WV-en? In dit rapport zal het proces voor het opstellen van een kennisagenda geëvalueerd worden. De succesfactoren en de barrières van de methodologie van het opstellen van de kennisagenda zullen geïnventariseerd worden voor de verschillende WV-en. Karakteristieken van WV-en zullen in kaart worden gebracht en in combinatie met de evaluatie van het proces zal er een advies worden gegeven over hoe de methodiek van kennisagenda s beter af te stemmen is op de specifieke WV-en. 7

8 2. Adviesvragen 1. Wat zijn de succesfactoren en de barrières bij het opstellen van een kennisagenda voor WVen? 2. Hoe kan op basis van de kenmerken van verschillende WV-en de methodiek van het ontwikkelen van een kennisagenda s verbeterd worden? 3. Methode Om de succesfactoren en de barrières bij het opstellen van een kennisagenda voor WV-en te evalueren is een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. De data is verzameld aan de hand van semigestructureerde interviews met stakeholders (de stakeholder zijn beschreven in hoofdstuk 4. stakeholderbeschrijving). Identificatie kenmerken WV-en De WV-en met een kennisagenda zijn in kaart gebracht. Voor deze WV-en is informatie over de grootte, het aantal deelgebieden (deelverenigingen of inhoudelijke werkgroepen) en het type specialisme via de website van de betreffende vereniging in kaart gebracht en door middel van navraag bij het bureau. De grootte van de WV is gebaseerd op het totaal aantal leden van de vereniging. Een kleine vereniging heeft minder dan 500 leden, een middelgrote vereniging tussen de 500 en 1500 leden en een grote vereniging meer dan 1500 leden. Het type specialisme is gebaseerd op de onderverdeling zoals de in Nederland erkende klinische specialismes zijn onderverdeeld: beschouwend, snijdend en ondersteunend. Het aantal deelgebieden (deelverenigingen of inhoudelijke werkgroepen) geeft een indicatie van de structuur van de vereniging. Per WV is het aantal vakinhoudelijke deelgebieden weergeven, waarbij de term hiervoor is gebruikt zoals de vereniging zelf hanteert. Uitnodiging stakeholders Stakeholders zijn benaderd voor deelname aan het onderzoek via . Beleidsmedewerkers van de veertien WV-en met een kennisagenda zijn uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek (zie tabel 1). Daarnaast zijn ook zes werkgroep voorzitters uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Deze voorzitters zijn gekozen op basis van kenmerken van de verenigingen (klein, middel, groot en beschouwend, uitvoerend en snijdend). Ook de Patiëntenfederatie en ZonMw zijn benaderd om deel te nemen aan het onderzoek. Interviews Semigestructureerde interviews zijn uitgevoerd met de stakeholders. Het interviewschema (bijlage 1) geeft een indicatie van de vragen die aan bod zijn gekomen tijdens de interviews. De data uit het interview is samengevat en bevestigd door de betreffende stakeholder. De samenvattingen zijn opgebouwd volgens de volgende structuur; een korte inleiding over de stakeholder, afspraken/planning, doel kennisagenda, succesfactoren, barrières, netwerkvorming, resultaten kennisagenda en de conclusie. Indien een onderdeel niet aanbod is gekomen, is het onderdeel weggelaten uit de samenvatting. 8

9 Analyse De succesfactoren en barrières van de methodiek voor het opstellen van een kennisagenda zijn per factor benoemd en uitgelegd in de samenvattingen. Per factor is bepaald worden door hoeveel stakeholders deze genoemd is, en op basis hiervan is een ranking bepaald. Naast de samenvatting, zijn de interviews met de werkgroep voorzitters ook geanalyseerd aan de hand van interpretive frames. De interviews zijn op vier lagen geanalyseerd; mening over de oplossing, het probleem, normen en waarden. Figuur 4: reflective equilibrium (Rawls) Hierbij wordt onderscheidt gemaakt tussen eerste-orde en tweedeorde overtuigingen. Eerste-orde overtuigingen hebben te maken met hoe stakeholders kijken naar problemen en oplossingen. De tweede-orde overtuigingen hebben te maken met de onderliggende aannames en normen en waarden (figuur 4).[5] De interpretive frames en de samenvattingen geven inzicht in de overeenkomsten en verschillen in opvattingen en meningen van de stakeholders. In de resultatensectie zal een overzicht gegeven worden van de genoemde succesfactoren en barrières. Factoren die door minimaal drie stakeholders zijn genoemd, zullen nader worden toegelicht in de conclusies en aanbevelingen. Op basis van de kenmerken van de WV-en gecombineerd met de resultaten uit de interviews zullen aanbevelingen gevormd worden over het aanpassen van de methodiek van het ontwikkelen van een kennisagenda op basis van kenmerken van een WV. 4. Stakeholder beschrijving Op basis van expertise van een adviseur van het Kennisinstituut en het rapport zorgevaluatie zijn de stakeholders betrokken bij het opstellen van een kennisagenda in kaart gebracht. De rol en de belangen van de zijn betrokken partijen bij het opstellen van een kennisagenda samengevat in tabel 2. Tabel 2: rol en belangen stakeholders Stakeholder Rol/taken Belang Leden WV Mogelijkheid tot inbrengen en prioriteren kennishiaten. Leden van de WV hebben ook de mogelijkheid om deel te nemen aan de werkgroep. De werkgroep is verantwoordelijk voor de inhoudelijke input. WV bureau Patiënten federatie Bieden begeleiding aan het opstellen van de kennisagenda vanuit het oogpunt van de WV. Ze zijn hierbij een belangrijke schakel tussen de werkgroep en de leden van de WV. Vertegenwoordiging van het patiënten perspectief tijdens het inventariseren en prioriteren van kennishiaten. Kennis binnen het vakgebied te vergroten en doelmatigheid van zorg te verbeteren. Mogelijk individuele belangen: kans op financiering vergroten door strategisch te prioriteren. Het vergroten van de kans op financiering voor onderzoek binnen het vakgebied. Vergroten van aandacht voor zorgevaluatie. Op basis van patiëntervaringen zet de Patiëntenfederatie zich in voor betere zorg, betaalbare zorg en meer inzicht in en openheid van zorg. 9

10 Overige stakeholders* ZonMw SKMS Mogelijkheid tot inbrengen en prioriteren kennishiaten Bieden mogelijkheden tot financiering voor het uitwerken van studies op basis van de kennisagenda. Bieden financiering voor het opstellen van de kennisagenda. Voor bijvoorbeeld huisartsen en fysiotherapeuten biedt de kennisagenda mogelijkheden om kennis binnen het vakgebied te vergroten en doelmatigheid van zorg te verbeteren. Zorgverzekeraars Nederland behartigt de belangen van zorgverzekeraars. Met als doel het ondersteunen bij het realiseren van goede, betaalbare zorg. ZonMw wil bij voorkeur praktijkgericht programmeren op basis van de kennisbehoeften van het veld. De kennisagenda brengt deze kennishiaten in kaart. SKMS financiert projecten die bijdragen aan de verbetering van de transparantie en kwaliteit van zorg door medisch specialisten. * bijvoorbeeld: Zorgverzekeraars Nederland, Zorginstituut Nederland of de Inspectie voor Gezondheidszorg, huisartsen, fysiotherapeuten In overeenstemming met een adviseur van het Kennisinstituut is er voor gekozen om de volgende stakeholdergroepen te benaderen voor deelname aan interviews: leden WV (werkgroep voorzitters), WV bureau (beleidsmedewerkers), de Patiëntenfederatie en ZonMw. Deze stakeholders zijn direct betrokken bij het opstellen van de kennisagenda en hebben een actieve rol in het proces. 5. Resultaten 5.1 Stakeholders In totaal hebben dertien WV-en met een kennisagenda (93%) deelgenomen aan het onderzoek. Semigestructureerde interviews zijn uitgevoerd tussen 16 maart 2018 en 17 mei 2018 met beleidsmedewerkers van WV-en (n=11), voorzitters van werkgroepen (n=5), de Patiëntenfederatie (n=1) en ZonMw (n=1). Tabel 3 geeft een overzicht van de deelnemers aan het onderzoek. Vanwege tijdrestricties hebben één uitgenodigde beleidsmedewerker (NVU) en één uitgenodigde werkgroep voorzitter (NOV) niet deelgenomen aan het onderzoek. 5.2 Kenmerken WV-en In tabel 3 worden het aantal leden, type specialisme en het aantal vakinhoudelijke deelgebieden weergegeven van de WV-en met een kennisagenda die hebben deelgenomen aan het onderzoek. Twee kleine WV-en, zeven middelgrote en vier grote WV-en hebben deelgenomen. Vijf WV-en zijn beschouwend, zes snijdend en drie ondersteunend. Vijf WV-en hebben geen vakinhoudelijke deelgebieden, zes WV-en zijn georganiseerd aan de hand van werkgroepen (of een vergelijkbare term) en twee WV-en hebben deel/dochterverenigingen. Deze deel/dochterverenigingen kunnen ook weer onderverdeeld zijn in werkgroepen. 10

11 Tabel 3: kenmerken stakeholders NVKNO Functie geïnterviewde Beleidsmedeweker Werkgroep voorzitter Grootte WV* Type Aantal vakinhoudelijke deelgebieden Midden Snijdend Geen NOV Researchcoördinator Midden Snijdend 15 werkgroepen NVKG Kwaliteitsfunctionaris Werkgroep voorzitter Klein Beschouwend Geen NVOG Beleidsmedewerker Groot Snijdend 4 pijlers NVMDL Werkgroep voorzitter Midden Snijdend Geen NIV Werkgroep voorzitter Groot Beschouwend 14 deelverenigingen NVRO Beleidsmedewerker Midden Snijdend 12 platforms VRA Beleidsmedewerker Midden Beschouwend 15 werkgroepen VSG Beleidsmedewerker Klein Beschouwend Geen NVKC Beleidsmedeweker ondersteund door de Werkgroep voorzitter Midden Ondersteunend Geen NVN Beleidsmedewerker Midden Beschouwend 16 werkgroepen NVvR i.s.m. NVNG Beleidsmedewerker Midden Ondersteunend 13 secties NVvH Beleidsmedewerker Groot Snijdend 7 dochterverenigingen Patiëntenfederatie ZonMw Beleidsmedeweker Programmasecretaris doelmatigheidsonderzoek *gebaseerd op het totale aantal leden: afkaapwaardes: <500 klein, middelgroot, > 1500 groot 5.3 Succesfactoren Tabel 4 geeft de succesfactoren weer zoals deze naar voren zijn gekomen uit de interviews met stakeholders, gesorteerd per stap uit het proces. Tabel 4: succesfactoren en het aantal keer dat de factoren genoemd zijn door stakeholders Succesfactoren Aantal Genoemd door: Voorbereiden Samenstelling werkgroep 7 NOV, NVMDL, NVN, NVRO, NVvH, NVvR, VRA Inventariseren Brede inventarisatie kennishiaten/brede betrokkenheid stakeholders 2 NVKNO, NOV Prioriteren Prioriteringsbijeenkomst 6 NOV, NVKC, NCKG, NVKNO, NVRO, VSG In gesprek gaan met de medisch specialisten 1 Patiëntenfederatie Rapportage kennisagenda Filmpje ter presentatie van de kennishiaten 1 NVN 11

12 Uitwerken onderzoek Aanstellen commissie uitwerking onderzoek 2 NVKG, NVvH Bijeenkomst na uitbrengen kennisagenda 1 NOV Persoon betrokken bij implementatie ook betrokken bij proces 1 NIV Overig Ondersteuning Kennisinstituut 9 NIV, NVKC, NVKG, NVKNO (2x), NVMDL, NVvH, NVvR, VRA Betrokkenheid patiënten 2 KNO, NVvH Momenten samenkomst medisch specialisten 1 NVN Ondersteuning door andere partij dan Kennisinstituut 1 VSG Houden aan eigen deadlines 1 NVKC Aandacht voor de kennisagenda op congres 1 NVKC Organisatiestructuur WV 1 NVRO De volgende succesfactoren zijn minimaal drie keer genoemd: de ondersteuning van het Kennisinstituut, de samenstelling van de werkgroep, en de prioriteringsbijeenkomst. Deze factoren zullen in de conclusies en overwegingen aanbod komen. De mening van stakeholders over de andere factoren staan beschreven in de samenvattingen van de interviews in bijlage Barrières Tabel 5 geeft de barrières weer zoals deze naar voren zijn gekomen uit de interviews met de stakeholders, gesorteerd per stap uit het proces. Tabel 5: barrières genoemd door de stakeholders in interviews gesorteerd op basis van stappen in de methodiek Barrières Aantal Vereniging Voorbereiding Ondervertegenwoordiging academie in werkgroep 1 NVKG Doel kennisagenda 1 NOV Inventariseren Inventarisatie kennishiaten 3 NVKC, NVMDL, NVvH Formuleren onderzoeksvragen 2 NOV, ZonMw Aanleveren kennishiaten voor andere WV-en 1 NVvH Prioriteren Aanwezigheid prioriteringsbijeenkomst 5 NVKC, NVN, NVOG, NVvR, VSG Prioriteringsmethode op de bijeenkomst 3 NIV, NVMDL, NVOG, VRA Vertegenwoordiging deelgebieden in kennisagenda 2 NOV, VRA Rol overige stakeholders op de bijeenkomst 1 NVKG Geprioriteerde onderzoeksvragen niet te herleiden 1 Patiëntenfederatie Herkenbaarheid prioritering door de stakeholders 1 ZonMw Verwachtingen prioriteringsbijeenkomst 1 NIV Twijfel of de belangrijkste kennishiaten worden geprioriteerd 1 ZonMw Rapportage kennisagenda Vorm verslaglegging 2 NOV, NVKNO Onderbouwing onderzoeksvragen 1 ZonMw In kaart brengen onderzoekslijnen 1 NVvH 12

13 Uitwerking onderzoek Uitwerking kennishiaten voor subsidie 4 NIV, NVN, NVRO, NVvR Netwerkvorming 4 NVKC, NVKNO (2x), Patiëntenfederatie Participatie van ziekenhuizen in multicenter studies 2 NVKG, NVKNO Financiering onderzoek 1 NVKG Onderzoeksopzet studie 1 NOV Aandacht implementatie onderzoeksresultaten 1 NOV Overig Patiëntenparticipatie 9 NIV, NVKG, NVOG, NVRO, NVvR, Patiëntenfederatie, VRA, VSG, ZonMw Aandacht voor zorginnovatie in kennisagenda 4 NOV, NVvR, VRA, ZonMw Activeren leden werkgroep 3 NVKG, NVKNO, NVN Communicatie 2 NVOG, VRA Kennisagenda (zorgevaluatie) laten leven binnen de vereniging 2 NVOG, NVRO Nadenken over klinische partners 1 NVKC Rol vereniging kwaliteit onderzoek 1 NVN Overlap tussen kennisagenda s van verschillende WV-en 1 NVKGF Kennisagenda van de vereniging of deelspecialistische kennisagenda 1 NIV De volgende barrières zijn door minimaal drie stakeholders genoemd: patiëntenparticipatie, uitwerking kennishiaten voor subsidie, netwerkvorming, aandacht voor zorginnovatie, aanwezigheid medisch specialisten op de prioriteringsbijeenkomst, activeren leden werkgroep, prioriteringsmethode op de bijeenkomst en de inventarisatie van de kennishiaten. Deze factoren zullen worden toegelicht in de conclusies en overwegingen. De mening van stakeholders over de andere factoren staan beschreven in de samenvattingen van de interviews in bijlage Conclusies en overwegingen 6.1 Overwegingen methodiek kennisagenda Er kan geconcludeerd worden dat de methodiek toegepast door het Kennisinstituut aansluit bij de behoefte van de WV-en. WV-vinden het opstellen van de kennisagenda een mooi en interessant project en men is tevreden over het eindproduct. De ondersteuning van het Kennisinstituut wordt gezien als een belangrijke succesfactor. Op basis van de resultaten uit de interviews en het aantal deelnemers van dit onderzoek kan niet geconcludeerd worden dat het zinvol is om het advies te specificeren voor WV-en met specifieke kenmerken. De mogelijkheden tot verbetering van de methodiek zijn voornamelijk aanvullingen op de methodiek. Deze aanbevelingen zullen algemeen geldend zijn. Per WV zal bekeken moeten worden of de adviezen passend zijn. In dit hoofdstuk zullen de conclusies en overwegingen per stap uit het proces voor het opstellen van de kennisagenda worden beschreven. De daaruit volgende adviezen zullen in het volgende hoofdstuk worden beschreven. 13

14 Voorbereiding - Samenstelling werkgroep Het merendeel van de WV-en geeft aan tevreden te zijn over de samenstelling van de werkgroep. Bij het samenstellen van de werkgroep wordt rekening gehouden met een goede verdeling tussen: academisch/niet academisch, geografische spreiding, aandachtsgebieden en betrokkenheid van een arts in opleiding tot specialist (AIOS). Specifiek noemen WV-en dat het betrekken van een AIOS van toegevoegde waarde is, omdat een AIOS over het algemeen meer tijd beschikbaarheid heeft om te besteden aan het proces. Daarnaast zijn er een aantal WV-en die een onderzoeker hebben betrokken in de werkgroep. Op deze manier, is naast de klinische kennis, ook expertise op het gebied van wetenschappelijk onderzoek in de werkgroep aanwezig. Belangrijk is om te overwegen wat de belangen zijn van de onderzoeker. De onderzoeker kan de prioritering beïnvloeden door het prioriteren van eigen onderzoek. Naast deze factoren wordt ook de rol van de voorzitter binnen de werkgroep als erg belangrijk ervaren. Het is belangrijk dat de voorzitter de rol als voorzitter duidelijk op zich neemt en onafhankelijk en objectief is binnen het proces. Als laatste is het belangrijk om deelnemers te betrekken die actief zijn en interesse hebben voor zorgevaluatie. Werkgroepleden moeten breder kunnen kijken dan naar zijn of haar betreffende expertise. Het belang voor de beroepsgroep moet voorop staan. - Patiëntenparticipatie ZonMw, het Kennisinstituut, en de Patiëntenfederatie vinden het betrekken van patiënten belangrijk voor een breed draagvlak met goede aansluiting bij de praktijk van de kennisagenda. De Patiëntenfederatie geeft aan dat medisch specialisten en patiënten niet altijd hetzelfde verstaan onder goede zorg, waardoor het belangrijk is om patiënten te betrekken bij het proces om de kennisagenda aan te laten sluiten op de praktijk. De Patiëntenfederatie heeft het idee dat WV-en het meer zien als een verplichting om patiënten te betrekken dan als een toegevoegde waarde. Uit de interviews blijkt dat er inderdaad WV-en zijn die patiënten betrekken, maar in twijfel trekken of dit van toegevoegde waarde is voor het proces. Als argument wordt hiervoor gegeven dat, naar de mening van de WV, patiënten onvoldoende kunnen inschatten of het oplossen van kennishiaten bijdraagt aan het verbeteren van zorg. Vraagstukken die aan bod komen, spelen zich niet altijd af binnen het domein van patiënten, maar kunnen wel degelijk impact hebben op de kwaliteit van zorg. Daarom is het van belang dat de werkgroep een goed beeld heeft van hoe patiënten een toegevoegde waarde kunnen leveren aan het proces. Daarentegen zijn er ook WV-en die wel de toegevoegde waarde zien van het meenemen van patiënteninbreng. Voor deze WV-en is het vaak lastig om te bepalen hoe deze inbreng het beste kan worden meegenomen. Dit kan lastig zijn om verschillende redenen. De patiënten thema s kunnen erg breed zijn waardoor veel kennishiaten onder het thema vallen en waardoor prioriteren lastig is. Of de thema s zijn juist te specifiek. Daarbij maakt de diversiteit van patiënten die raakvlak hebben met een WV het lastig om alle patiënten te vertegenwoordigen. Niet voor alle onderwerpen zijn patiëntenverenigingen, waardoor selectie patiënten deelneemt aan het proces. Om een beter beeld te krijgen van de toegevoegde waarde en manieren om patiënten te betrekken, kan de Patiëntenfederatie aan het begin van het proces tijdens een werkgroepvergadering dit toelichten. 14

15 Inventarisatie kennishiaten Het inventarisatieproces kostte voor sommige WV-en veel tijd. Ook waren er WV-en die de respons tegen vonden vallen. Ondanks inspanningen van de WV-en om leden van informatie te voorzien, bleek het lastig voor leden om goed geformuleerde kennishiaten aan te leveren. Het principe kennishiaten is voor veel leden nieuw. Het is niet voor iedereen duidelijk wat een kennishiaat is en hoe dit goed geformuleerd wordt. Naar verwachting zijn er hierdoor leden die niet gereageerd hebben, maar ook zijn er te brede of persoonlijke kennishiaten aangeleverd. Om het inventarisatieproces te bevorderen kan het behulpzaam zijn om naar leden te communiceren hoe zij kennishiaten herkennen en daarbij voorbeelden aan te leveren met goed geformuleerde kennishiaten. Indien mogelijk kan deze uitleg op een congres of bijeenkomst worden gegeven. Daarnaast is het belangrijk om een duidelijk kader te schetsen om welk type vragen het gaat. Er kan gekozen worden om alleen zorgevaluatie vragen te inventariseren, maar indien gewenst door de WV kunnen ook kennishiaten op het gebied van innovatie geïnventariseerd worden. Wanneer zowel zorgevaluatie als zorginnovatie vragen geïnventariseerd worden, is het belangrijk om te bepalen op welke manier deze vragen terug komen in de kennisagenda. De zorginnovatie vragen kunnen bijvoorbeeld apart geprioriteerd worden in een eigen top-10. Prioriteren van kennishiaten - Aanwezigheid prioriteringsbijeenkomst De prioriteringsbijeenkomst wordt door de stakeholders gezien als een belangrijk moment in het proces waar men enthousiast over is. Doordat men bij elkaar komt, met elkaar discussieert en invloed heeft op de prioritering, voelen leden zich betrokken bij het proces. Om deze bijeenkomst tot een succes te maken is het belangrijk dat de werkgroep de bijeenkomst goed voorbereid en dat op de bijeenkomst zelf duidelijk wordt uitgelegd wat de verwachtingen zijn. Ook geven stakeholders aan dat de onafhankelijke rol die het Kennisinstituut heeft als erg prettig wordt ervaren bij het nemen van beslissingen tijdens de bijeenkomst. Het succes van de prioriteringsbijeenkomst is afhankelijk van de aanwezigen. Het is belangrijk dat er voldoende stakeholders aanwezig zijn. Daarnaast is het ook belangrijk dat de deelnemers op de bijeenkomst een goede representatie zijn van het werkveld. De uiteindelijke prioritering is namelijk sterk afhankelijk van de aanwezigen op de bijeenkomst en wat zij belangrijk achten. - Planning prioriteringsbijeenkomst Het plannen van de prioriteringsbijeenkomst bleek voor een aantal WV-en lastig te zijn. Ondanks de inzet van de vereniging door het verspreiden van informatie over de bijeenkomst via verschillende manieren, zoals de nieuwsbrief, de website en bijvoorbeeld belangrijke vergaderingen blijft het lastig om de kennis en het belang van de kennisagenda en de aanwezigheid op de prioriteringsbijeenkomst goed over te brengen. Sommige WV-en hebben de bijeenkomst moeten verplaatsen omdat er te weinig aanmeldingen waren. Andere WV-en hadden graag een grotere opkomst van medisch specialisten gezien op de bijeenkomst. Om het voor medisch specialisten toegankelijker te maken om aanwezig te zijn zou, indien mogelijk, de prioriteringsbijeenkomst gekoppeld kunnen worden aan een moment waarop medisch specialisten al aanwezig zijn. Denk hierbij aan een nascholingsdag of een congres. In verband met de timing, programma en de locatie die vaststaat, kan het voor andere partijen lastiger zijn om aanwezig te zijn. 15

16 - Afspraken met betrekking tot prioriteren De uitkomsten van de prioriteringsbijeenkomst zijn afhankelijk van de methode van prioriteren en de aanwezigen. Als een vakgebied beter vertegenwoordigd is dan een ander vakgebied, is er een kans dat het kennishiaat dat aansluit bij dit vakgebied ook meer stemmen krijgt. De mogelijkheid tot tactisch stemmen gaat ten kosten van het in intentie democratische proces. Het is dan ook belangrijk om hier voorafgaand duidelijke afspraken over te maken. Gedacht kan worden aan afspraken over: 1) het aantal kennishiaten op de kennisagenda en 2) hoe om te gaan met deelonderwerpen. Tijdens de bijeenkomst kan er geprioriteerd worden per deelonderwerp en moet er afgesproken worden hoeveel kennishiaten per deelonderwerp op de agenda komen. Ook kan er deelonderwerp overstijgend gestemd worden. Als er gekozen wordt voor deze strategie wordt aangenomen dat elke medisch specialist voldoende kennis heeft over het gehele vakgebied. Om het strategisch stemmen te beperken kan op basis van de aanmeldingen bepaald worden of alle specialismen worden vertegenwoordigd tijdens de bijeenkomst. Indien mogelijk kan actief gevraagd worden om vertegenwoordiging van specialismes. - Online prioriteren Om meer mensen te laten deelnemen aan de prioritering zijn er WV-en die een online prioritering overwegen. Het doel hiervan is het vergroten van draagvlak door een groter bereik van medisch specialisten en stakeholders. Indien WV-en een online prioritering willen toepassen wordt er afgeraden om dit te doen ter vervanging van de fysieke bijeenkomst. Een voordeel van de prioriteringsbijeenkomst is namelijk de mogelijkheid tot discussie en interactie tussen de medisch specialisten, de patiëntvertegenwoordigers en overige stakeholders. Daarbij is de bijeenkomst een belangrijk moment in het proces om draagvlak en commitment te creëren. Daarnaast is het niet bekend of de respons daadwerkelijk toeneemt bij een online prioritering. - Patiënteninput tijdens prioriteringsbijeenkomst Het is belangrijk om op de bijeenkomst het gesprek tussen medisch specialisten en patiënten te stimuleren. Het gesprek tussen medisch specialist en patiënt kan gestimuleerd worden met vragen zoals: wat is belangrijk voor de patiënt en wat houdt dit in voor de patiënt? Ook kunnen patiënten thema s aandragen en kunnen relevante uitkomst maten bepaald worden. Door deze te koppelen aan de te prioriteren kennishiaten kan gezocht worden naar gezamenlijke belangen van medisch specialisten en patiënten. Rapportage kennisagenda Het presenteren van de kennisagenda in de standaard papieren versie wordt niet door alle WV-en als de meest effectieve manier gezien. Indien wenselijk kunnen andere manieren ter aanvulling of vervanging worden gekozen, afhankelijk van wat passend is bij de betreffende WV. Hierbij moet er rekening worden gehouden dat het ontwikkelen van bijvoorbeeld een filmpje, poster of ander alternatief ook moet worden begroot. 16

17 Overig - Zorginnovatie De kennisagenda is gericht op het inventariseren van zorgevaluatie vragen. Verschillende WV-en geven aan dat er vanuit het veld vraag is naar het inventariseren van zowel zorgevaluatie als zorginnovatie. Door deze vragen mee te nemen wordt de focus van de kennisagenda verlegd. Omdat in sommige vakgebieden innovatie een groot onderzoeksgebied is, worden de vragen wel als erg interessant gezien. Deze WV-en zouden graag zien dat zorginnovatie een plek krijgt in de kennisagenda. Een aantal WV-en heeft in overleg met het Kennisinstituut hier op geanticipeerd tijdens het proces en hebben deze vragen meegenomen in de prioritering, of hebben een aparte prioritering gemaakt voor dit type vragen. - Activeren leden werkgroep Voor sommige deelnemers van de werkgroep bleek het lastig om verantwoordelijkheden naar verwachting uit te voeren. Aanwezigheid bij de werkgroep en het schrijven van de onderbouwing van kennishiaten werden genoemd als voorbeelden van verantwoordelijkheden waarvan men graag had gezien dat de leden van de werkgroep een actievere rol hadden gespeeld. WV-en zijn zich er van bewust dat medisch specialisten deelnemen aan de werkgroep naast hun normale werkzaamheden, dus dat dit mogelijk te maken kan hebben met gebrek aan tijd en/of motivatie. Daarnaast kan het een rol hebben gespeeld dat binnen de werkgroep niet helemaal duidelijk was wat het belang is van bepaalde stappen op specifieke momenten in het proces. 6.2 Overwegingen vervolg kennisagenda De methodiek van het Kennisinstituut is gericht op het opstellen van de kennisagenda. WV-en geven aan ook behoefte te hebben aan concreet advies over de uitwerking van de kennisagenda. In deze paragraaf zal ingegaan worden op de problemen die WV-en ervaren. Daarnaast zullen praktijkvoorbeelden gedeeld worden van WV-en op het gebied van uitwerking van de kennisagenda. In de interviews is naar voren gekomen dat het uitwerken van onderzoeksvragen voor subsidie en netwerkvorming voor verschillende WV-en een uitdagingen is. Het uitwerken van kennishiaten voor subsidie wordt vaak door dezelfde mensen of centra opgepakt. WV-en zouden graag een structuur willen vormen om dit proces meer transparantie te geven. Dit kan bijvoorbeeld gedaan worden door het vastleggen van de verantwoordelijk hiervoor in de kennisagenda. Deze verantwoordelijkheid kan liggen bij één persoon binnen de WV, maar bijvoorbeeld ook bij een commissie. Het huidige advies voor het opstellen van een onderzoeksnetwerk is erg theoretisch, waardoor WV-en geven aan het lastig te vinden een concreet beeld te vormen van de stappen om een onderzoeksnetwerk op te bouwen. Er is behoefte aan ondersteuning en praktische tips vanuit het Kennisinstituut. Het opzetten van een netwerkstructuur waarbij samen gewerkt wordt tussen academische en perifere ziekenhuizen in Nederland resulteert in een betere onderbouwing van de wetenschap. Ingewikkelde regelgeving wat betreft het uitvoeren van onderzoek in samenwerkingsverband, en de goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) kunnen het lastig maken voor ziekenhuizen/centra om deel te nemen aan multicenter onderzoek. Als gevolg hiervan kunnen problemen ontstaan met de inclusie van patiënten in studies. Ondersteuning aan medisch specialisten voor deze werkzaamheden is nodig. Daarnaast is het participeren in wetenschappelijk onderzoek lastig voor perifere ziekenhuizen door gebrek aan faciliteiten zoals tijd, geld en expertise. 17

18 Praktische voorbeelden uitwerking kennishiaten WV-en hebben aangeven in interviews dat het delen van ervaringen met andere WV-en zinvol zou kunnen zijn. Hieronder zullen drie concrete voorbeelden gegeven worden. Deze voorbeelden sluiten aan bij de scenario s voor netwerkvorming, die worden beschreven in het adviesrapport zorgevaluatie.[1] Voor deze voorbeelden geldt dat ze mogelijkheden bieden om, eventueel in samenwerking met het Kennisinstituut, te kijken hoe de voorbeelden van andere WV-en als voorbeeld of inspiratie kunnen dienen. Voorbeeld 1: binnen de WV iemand verantwoordelijk stellen voor de coördinatie van de onderzoeksprojecten. De NVKNO wil graag vanuit de vereniging meer sturing te bieden door de coördinatie van het uitwerken van onderzoek naar zich toe te trekken. Dit willen ze doen door iemand binnen de WV verantwoordelijk te maken voor het uitwerken van de kennisagenda. Taken die hierbij zouden passen zijn: zicht hebben op mogelijke subsidies, subsidieaanvragen bekijken, overzicht hebben van lopende studies en meedenken in het geval dat er problemen ontstaan bij het opzetten van studies. Voorbeeld 2: het aanstellen van een researchcoördinator. De NOV heeft een researchcoördinator aangesteld. Hieronder wordt beschreven hoe de NOV deze functie heeft vormgegeven. De researchcoördinator is een belangrijke schakel tussen het bureau, wat er speelt in het veld op het gebied van zorgevaluatie en de uitwerking van de kennisagenda en de medisch specialisten en onderzoekers. Na het uitbrengen van de kennisagenda ondersteunt de research coördinator de projectgroepen die een vraag van de kennisagenda uit gaan werken en zorgt dat de projectgroepen gefaciliteerd worden door de vereniging. Concrete taken passend bij deze functie zijn: het wijzen op subsidie calls, faciliteert (start)bijeenkomsten voor projectgroepen en houdt zich bezig met de communicatie met andere externe partijen zoals, de Patiëntenfederatie of andere WV-en. Ook is de researchcoördinator verantwoordelijk om de projecten onder de aandacht te brengen bij de leden. Om de netwerkvorming te stimuleren is ook een taak van de researchcoördinator om projectgroepen onderling te verbinden. Ter bevordering van de netwerkvorming wil de NOV graag in elke kliniek een onderzoeker en arts als contact persoon hebben als aanspreekpunt. Op deze manier ontstaat er een netwerk van klinieken door het hele land, gecoördineerd door de researchcoördinator waarin zowel klinische, als onderzoek kennis gebundeld wordt. Een belangrijke voorwaarde voor het aanstellen van een research coördinator is het hebben van budget. Onlangs heeft ook de NVMDL een research coördinator aangesteld. Voorbeeld 3: een commissie samenstellen voor de uitwerking van de kennisagenda. Verschillende WV-en hebben een commissie of werkgroep samengesteld die verantwoordelijk is voor de uitwerking van de kennisagenda. De NVvH en NVKC hebben een groep medisch specialisten samengesteld die zich bezig houden met het coördineren en uitwerken van onderzoek. Bij de NVKNO zijn ze bezig met het opstellen van focusgroepen, ondersteund vanuit de WV, gericht op specifieke deelgebieden waarbij ze zorgevaluatie willen koppelen aan het onderhouden van richtlijnen. De focusgroep is verantwoordelijk voor het uitwerken of het coördineren van de uitwerking van de vragen op de kennisagenda. 18

19 6.3 Conclusies Er kan geconcludeerd worden dat de methodiek toegepast door het Kennisinstituut aansluit bij de behoefte van WV-en. WV-en vinden het opstellen van de kennisagenda een mooi en interessant project waarbij men in het algemeen tevreden is over het eindproduct. Op basis van de resultaten uit de interviews en het aantal deelnemers van dit onderzoek kan geen conclusie worden gegeven om de methodiek te specificeren voor WV-en op basis van specifieke kenmerken. Wel kunnen aanbevelingen gedaan worden ter bevordering van de methodiek. Deze aanbevelingen zijn voornamelijk gericht op het betrekken van patiënten en de prioritering. Deze aanbevelingen zijn niet volledig nieuw en sluiten aan bij de huidige methodiek. Daarnaast hebben WVen behoeften aan ondersteuning bij het vervolg van de kennisagenda. 7. Aanbevelingen Onderstaande adviezen zijn gebaseerd op de bevindingen tijdens de interviews met de stakeholders. De adviezen zijn bedoeld als verbetering van de bestaande methodiek (zoals beschreven in het stappenplan in het adviesrapport zorgevaluatie [1]) die WV-en kunnen gebruiken bij het opstellen van een kennisagenda. Deze aanbevelingen zijn algemeen geldend. Per WV zal bekeken moeten worden of de adviezen passend zijn. 7.1 Adviezen methodiek opstellen kennisagenda Voorbereiding Betrek actieve deelnemers met interesse voor zorgevaluatie in de werkgroep waarbij rekening gehouden wordt met een goede verdeling tussen academisch/niet academisch, geografische spreiding en aandachtsgebieden. Betrek een AIOS bij het proces. Zorg dat de werkgroep een goed beeld heeft van hoe patiënten een toegevoegde waarde kunnen leveren tijdens het proces en hoe de input van patiënten meegenomen gaat worden in het proces. Inventariseren kennishiaten Laat de Patiëntenfederatie ondersteuning bieden in het meedenken over het benaderen van patiëntenverenigingen, of indien patiënten zich minder duidelijk verenigen, andere manieren om patiënten input te verzamelen. Schets een duidelijk kader voor de inventarisatie van de kennishiaten en geef daarbij voorbeelden van goed geformuleerde kennishiaten. Geef indien mogelijk toelichting over het inventariseren van kennishiaten op een congres of bijeenkomst waar leden aanwezig zijn. Prioriteren kennishiaten Koppel de prioriteringsbijeenkomst, indien mogelijk, aan een moment waar artsen al aanwezig zijn, zoals een nascholing of congres. 19

20 Maak voorafgaand aan het prioriteren duidelijke afspraken over de prioriteringsmethode. Zorg dat op de prioriteringsbijeenkomst alle deelspecialismes zijn vertegenwoordigd met ongeveer gelijke aantallen om mogelijkheid tot strategisch stemmen te beperken. Stimuleer het gesprek tussen de arts en patiënt op de prioriteringsbijeenkomst. Koppel de kennishiaten aan de door patiënten gedefinieerde thema s en neem uitkomstmaten mee die relevant zijn voor de patiënt. Rapportage kennisagenda Overweeg welke vorm van presentatie/rapportage van de kennisagenda het best passend is bij de WV. Naast (of ter vervaging van) de standaard presentatie, een papieren boekje, zijn mogelijke alternatieven: een poster, filmpje of alleen een online versie. 7.2 Adviezen vervolg kennisagenda Inventariseer of het Kennisinstituut een rol kan spelen bij de ondersteuning van het uitwerken van de kennisagenda. Stel iemand of een groep mensen (werkgroep of commissie) verantwoordelijk voor de uitwerking van de kennisagenda. Stimuleer binnen de WV-en om te leren van de aanpak voor uitwerking van de kennisagenda door het delen van ervaringen en door te kijken of er mogelijkheden zijn om een soortgelijke aanpak toe te passen binnen de eigen WV. 20

21 8. Referenties 1. Federatie Medisch Specialisten Adviesrapport Zorgevaluatie - Van project naar proces Clinical Evidence How much of orthodox medicine is evidence based? Booz & Company analysis Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Handleiding voor werkgroepen De KNO-wetenschapsagenda. Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-halsgebied (KNO-vereniging) Grin, J., H. Van de Graaf, and R. Hoppe, Technology assessment through interaction. A guide. 1997: Den HaagRathenau Instituut

22 9. Bijlage Bijlage 1: interviewschema 1.1 Vragen beleidsmedewerkers De vragen zoals hieronder beschreven zullen niet allemaal of in de exacte formulering aan bod gekomen zijn tijdens het interview maar geven een indicatie van de vragen die gesteld zijn tijdens het interview. Voorstellen Vertellen wie ik ben en het doel van het project. Kunt u uzelf voorstellen en vertellen wat uw functie is? Kunt u wat vertellen over uw rol bij het proces van het opstellen van de kennisagenda Start Voor welke taken waren jullie als WV verantwoordelijk en wat heeft het Kennisinstituut gedaan? Was het project goed gepland? Was het haalbaar om binnen de planning te blijven? Waren voldoende middelen aanwezig? Financiële middelen maar ook middelen zoals communicatie, kennis en ervaring? Waren de juiste personen/partijen betrokken? Het verloop Hoe verliep het proces? Wat ging er goed? Succesfactoren Kunt u een voorbeeld geven van een moment wat belangrijk was voor het succes van de kennisagenda? Wat kon beter? Barrières Kunt u een voorbeeld geven van een moment waarin het proces niet optimaal verliep? Hoe verliep de communicatie tussen de betrokken partijen? Kon iedereen zijn afspraken na komen? Waren er onverwachte gebeurtenissen? Hoe is hiermee omgegaan? Wat kan volgende keer beter? Wat heb je er voor nodig om het volgende keer beter te doen? Het resultaat Heb je het gewenste resultaat gehaald? Hoeveel kennishiaten zijn uitgewerkt tot een onderzoeksvoorstel? Hoeveel van deze onderzoeksvoorstellen zijn onderzocht? Wat heeft de kennisagenda opgeleverd naast de praktisch uitvoering van de voorstellen? Heeft de kennisagenda opgeleverd wat men er van verwachte? Ben je tevreden? Conclusie/samenvatting Wat zijn volgens u de belang succes/barrières geweest tijdens het opstellen van de kennisagenda? 1.2 Aanvullende vragen voor werkgroep voorzitters De prioritering van de kennishiaten heeft plaatsgevonden aan de hand van de criteria: relevantie (impact voor individuele patiënten, prevalentie, kosten); urgentie; onderzoekbaarheid/haalbaarheid en impact op vakgebied/maatschappij. 22

23 Zijn er criteria die je mist of juist weg zou laten? Hoe kijkt u aan tegen de mate van patiënten inbreng in het proces? 1.3 Vragen voor Patiëntenfederatie Kunt u vertellen wat de afspraken zijn over de betrokkenheid van patiënten bij het proces? Patiënt betrokkenheid bij het proces? Op welke gebieden gaat dit goed? Zou de patiënten betrokkenheid vergroot moeten worden? Zo ja, hoe zou je dit willen zien? Verhouding tussen patiënten/professionals Hoe bevalt het inbrengen van de thema s Hebt u idee dat er iets met deze thema s gedaan wordt? Zou u liever meer of minder thema s inbrengen? Wat is de ervaring van patiënten die deelnemen aan een prioriteringsbijeenkomst? Hoe staat u tegenover de weging van de stem van de patiënten? 1.4 Vragen voor medewerkers ZonMw Voorstellen wie ik ben, wat het doel van het project is Kunt u zich voorstellen? Hoe is de samenwerking tussen het Kennisinstituut en ZonMw tot stand gekomen? Welke stappen uit de methodiek van het opstellen van een Kennisagenda zijn essentieel voor het opstellen van een goede onderzoeksvraag? Wat er goed? Wat kan er beter? Er zijn afspraken gemaakt over waar de Kennishiaten aan moeten voldoen op het gebied van eigenaarschap, onderbouwing, concreetheid en inbedding. Kunt u kort toelichten waarom dit belangrijk is en hoe dit gaat in de praktijk? Hoe denken jullie over de rol van patiënten in het leveren van input en prioriteren van Kennishiaten? Vragen op basis van het evaluatie bestand Concreetheid: het is de bedoeling dat vragen smart geformuleerd worden, gebeurd dit ook? Zo niet, waarom denkt u dat dit lastig is? Wat zijn hier van de gevolgen op het accepteren van studievoorstellen? 23