Werkwijze kinderen met een nierziekte

Transcriptie

1 Werkwijze kinderen met een nierziekte Algemeen Ontwikkelingen in de geneeskunde hebben geleid tot sterke vermindering van mortaliteit bij kinderen met een chronische nierziekte (nefrologische aandoening), maar tevens tot een groeiende groep kinderen die met deze chronische ziekte volwassen wordt. De medische behandeling is vaak complex en vraagt om intensief ziektemanagement. Kinderen met een chronische nierziekte en hun gezinnen moeten proberen zich aan te passen aan het veeleisende ziektemanagement en frequente ziekenhuisbezoeken, naast de onzekerheden over het verloop van de ziekte. Dat dit een moeilijke opgave is, blijkt wel uit het feit dat veel kinderen met een chronische nierziekte naast fysieke klachten emotionele klachten ervaren en een verminderde kwaliteit van leven hebben. Het Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten biedt poliklinische en klinische zorg voor kinderen met aangeboren afwijkingen van nieren en urinewegen. Mogelijke afwijkingen zijn onder andere: afwijkende ligging van de nier(en) zoals een bekkennier of een hoefijzernier; obstructie in urinewegen (dat leidt tot een uitgezet nierbekken); verstoorde aanleg van de nieren; slechts één functionele nier; kleinere nieren (nierhypoplasie); of afwijkende nieren (nierdysplasie). Kinderen met een chronische nierziekte en hun gezinnen moeten hun dagelijkse leven aanpassen door de ziekte. De ziekenhuisbezoeken, de behandelingen en eventuele medicatie, dieet of vochtbeperking vragen veel van het kind en het gezin. Het gezin moet omgaan met onzekerheden over het verloop van de ziekte in de toekomst. Het is moeilijk te voorspellen wanneer een nierfunctie vervangende behandeling, dialyse of transplantatie, nodig is. Verwijzen naar Medische Psychologie Kinderen (0-18 jaar) worden via de arts (kindernefroloog) of verpleegkundig specialist in het ziekenhuis verwezen naar de afdeling Medische Psychologie. De arts verwijst de kinderen in overleg met ouders n.a.v. een hulpvraag van ouders/ kind of een inschatting van psychosociale problemen. Een psycholoog of maatschappelijk werker is altijd betrokken wanneer een kind in aanmerking komt voor een niertransplantatie. Screening Het streven is om alle kinderen die onder behandeling zijn en hun gezinnen te screenen op psychosociale kwetsbaarheid, zodat zij in een vroeg stadium extra ondersteuning kunnen krijgen van bijvoorbeeld een maatschappelijk werker. Dat gebeurt met de Psychosocial Assesment Tool (PAT). Kind en ouders kunnen ook zelf aangeven behoefte te hebben aan ondersteuning. De PAT brengt veerkracht van kind en gezin op verschillende levensdomeinen in kaart. We willen tijdig inschatten of een gezin extra psychosociale ondersteuning nodig heeft na de diagnose. Tijdens de ziekenhuisopname of voorafgaand aan het eerste polibezoek vullen ouders de PAT vragenlijst in. De risico- en hulpbronnenfactoren die worden uitgevraagd in de PAT zijn: gezinsstructuur en bronnen, sociale ondersteuning, emotionele en gedragsproblemen bij kinderen, emotionele en gedragsproblemen van broers en zussen, huwelijks- / gezinsproblemen, familieopvattingen en stressreacties.

2 Intake gesprek Tijdens het intakegesprek wordt de hulpvraag van de patiënt en ouders geïnventariseerd. Daarin komen de volgende punten aan bod: - Zorgen/hulpvragen ouders en kind - Uitgebreide uitvraag over ontwikkeling van het kind - Medische geschiedenis: o Leeftijd waarop de eerste klachten plaatsvonden o Wanneer is de medische diagnose gesteld o Inventarisatie medische onderzoeken die reeds hebben plaatsgevonden. o Omgaan met de ziekte o Aanpassingen in omgeving/ school/ activiteiten o Waar bestaat de behandeling uit? - Therapietrouw - Dieet en vochtbalans - Klachten die patiënten en ouders ervaren en beperkingen die zij door de ziekte ondervinden. Deze beperkingen worden geïnventariseerd en kunnen afhankelijk van de leeftijd plaatsvinden op o.a. de volgende gebieden; o Thuissituatie; belemmeringen in werk van ouders/ opname zorgverlof, invloed op andere gezinsleden, activiteiten van het gezin, sociale steun ouders o School; speciale school, gaat het kind alle uren naar school, belemmeringen door afwezigheid, fysieke beperkingen op school, leervorderingen, gedrag en sociaal functioneren op school o Psychologisch: autonomieontwikkeling, coping, emotioneel (angsten, depressie) o Sociaal; belemmeringen in contacten met leeftijdsgenoten, hobby s, spel, overige activiteiten o Lichamelijk; belemmeringen in dagelijks leven, vermoeidheid o Psychosociaal; emoties, omgaan met ziekte en beperkingen, angsten - Eerder verricht psychologisch onderzoek - Reeds betrokken hulpverlening in de thuissituatie - Op basis van deze informatie wordt de hulpvraag verder uitgediept: welke belangrijke problemen spelen op dit moment, hoeveel lijdensdruk wordt er gevoeld door mogelijke ziekte? Er vindt behandeling/ verder onderzoek binnen de afdeling Medische Psychologie in het ziekenhuis plaats, wanneer er problemen op een van bovenstaande gebieden naar voren komen. Wanneer er financiële problemen of problemen bij ouders t.a.v. sociale steun of verwerking zijn, wordt er doorverwezen naar medisch maatschappelijk werk. Indien de problematiek niet medisch gerelateerd is, wordt doorverwezen voor verdere diagnostiek of behandeling. Indien de patiënt ver weg woont, wordt er geprobeerd een combinatieafspraak met de arts te maken en indien mogelijk gezocht naar de juiste hulpverlening in de omgeving. Tevens vindt verwijzing naar elders plaats wanneer er een verdenking is van complexe psychiatrische problematiek.

3 Behandeling in het ziekenhuis Wanneer behandeling binnen de afdeling Medische Psychologie plaatsvindt, zal samen met de patiënt en zijn/haar ouders een plan worden opgesteld waarbij de belangrijkste hulpvraag wordt geselecteerd en de daarbij behorende therapie/ waarbij plan voor onderzoek zal worden opgesteld. Afsluiting van de behandeling De behandeling wordt afgesloten wanneer ouders of kind zelf geen hulpvraag meer hebben. Nazorg bestaat uit het beschikbaar houden van hulp indien nodig, ook bij overgang naar volwassen zorg. Contactpersoon hiervoor is: Nienke Maas. Aandachtspunten voor psychologische behandeling Therapietrouw Veel kinderen met een chronische nierziekte moeten veel medicijnen slikken op een dag. En zij hebben vaak een dieet en een vochtbeperking waar ze zich streng aan moeten houden. Lukt het kind en ouders om dit in te passen in het dagelijkse leven? Wat vinden zij lastig? Zijn er eventueel belemmeringen en hoe kunnen we die wegnemen? Is het kind in staat om te doen wat de dokter voorschrijft? Dat zijn belangrijke vragen om te bespreken met kind en ouders. Veel medicijnen die kinderen met een chronische nierziekte slikken, hebben bijwerkingen. Kinderen kunnen zich onzeker voelen over hun eigen lichaam door de bijwerkingen of littekens van de operatie. Ze voelen zich anders dan andere kinderen. De kans bestaat dat het gezicht er opgeblazen uit gaat zien of het kind een dikke buik krijgt. Het kind kan sneller aankomen in gewicht, het haar kan uitvallen of er het kind kan puistjes en overmatig haargroei krijgen. Ook komt het voor dat kinderen met een nierziekte achterblijven in hun groei. Het is confronterend voor kinderen dat ze regelmatig vragen of vervelende reacties van anderen krijgen over hun uiterlijk. Het is niet leuk dat zij bijvoorbeeld jonger worden geschat dan ze zijn. Onverwerkte medische trauma s Bij kinderen met een nierziekte kan sprake zijn van onverwerkte medisch gerelateerde trauma s die aandacht vragen tijdens de behandeling. Kinderen kunnen bijvoorbeeld een trauma hebben als gevolg van de ziekenhuisopnames en operaties die zij moesten ondergaan. Zij zijn geprikt door een verpleegkundige terwijl ze dat niet wilden en dat deed pijn. Of ze hadden een vervelende ervaring bij onderzoeken die zij moesten ondergaan. Ontwikkelingsperspectief De leeftijdsfase waarin het kind zich bevindt, vraagt aandacht tijdens de behandeling. Op welke leeftijd is het kind ziek geworden? En hoe beïnvloedt de ziekte zijn/ haar ontwikkeling? De vermoeidheid en de afvalstoffen die niet meer worden uitgescheiden, kunnen soms zorgen voor problemen met het leren op school bij kinderen met een nierziekte. Hierdoor kunnen kinderen meer moeite hebben met activiteiten in een snel tempo, zoals ze op school tegenkomen. En door nierfunctievervangende behandelingen kunnen zij minder vaak naar school (er is vaak wel vervangend onderwijs in het ziekenhuis). Alleen kinderen hebben minder vaak contact met klasgenoten.

4 Gezinsaspecten De nierziekte van het kind kan gevolgen hebben voor de manier waarop kind en ouders met elkaar en met andere kinderen, familie, vrienden of collega s omgaan. Broers en zussen kunnen soms boos en opstandig zijn, bijvoorbeeld omdat thuis dingen anders gaan dan dat ze bij vrienden thuis zien. Of het is ingewikkeld, omdat ze minder aandacht krijgen. Sociale contacten en participatie Kinderen kunnen somber en verdrietig zijn, omdat ze niet alles kunnen en mogen door de nierziekte. Ze willen graag meedoen met activiteiten samen met klasgenoten, vrienden en vriendinnen. Maar door afvalstoffen in het bloed kunnen kinderen last hebben van slepende vermoeidheid. Helaas heeft uitrusten of een goede nachtrust er nauwelijks invloed op. De vermoeidheid is er vaak al vanaf het opstaan en lang niet altijd gekoppeld aan inspanning. Kinderen leren om zich aan te passen aan de mogelijkheden. Specifiek bij het dialyseren komt het regelmatig voor dat kinderen gevoelens van verlies hebben. Ze moeten veel tijd doorbrengen aan de dialysemachine. Kinderen voelen dat ze hun vrijheid en zelfstandigheid kwijtraken door het dialyseren. Verwijzing Het verdient de voorkeur dat patiënten zoveel mogelijk in de eigen omgeving worden behandeld. Belemmering hierbij is echter het gebrek aan deskundigheid t.a.v. nierziekten en de psychosociale en cognitieve gevolgen, waardoor vaak gekozen wordt voor combinatie afspraken met de arts en de psycholoog of maatschappelijk werker naast begeleiding/ handeling in de thuissituatie. Indien mogelijk wordt gezocht naar de juiste hulpverlening in de omgeving. Ook vindt verwijzing plaats wanneer er een verdenking is van complexe psychiatrische problematiek. Afhankelijk van de hulpvraag van het kind of ouders wordt een keuze gemaakt voor maatschappelijk werk, een eerstelijns psycholoog of verwijzing naar een GGZ instelling. De voorkeur gaat uit naar een behandelaar dichtbij huis voor kind en gezin. Hoe vindt verwijzing plaats? De betrokken psycholoog in het ziekenhuis overlegt met kind en ouders over verwijzing naar een hulpverlener in de thuissituatie op basis van de zorgbehoeften. Indien mogelijk wordt aangesloten bij bestaande hulpverlenerscontacten. Bij mogelijkheden tot verwijzing neemt de betrokken psycholoog in eerste instantie contact op met de mogelijke behandelaar (bijvoorbeeld eerstelijnspsycholoog of GGZ instelling). Zij bespreken samen behandelmogelijkheden. Het doel is om de indicatiestelling met elkaar duidelijk te krijgen. De behandelaar ontvangt een brief van de verwijzend psycholoog in het ziekenhuis. Voor overdracht vindt telefonisch contact plaats tussen de betrokken psycholoog en de behandelaar. De betrokken psycholoog in het ziekenhuis geeft informatie over de nierziekte en specifieke aandachtspunten voor psychologische behandeling.

5 Verwijzing binnen de regio Nijmegen Als het gezin in de regio Nijmegen woont, dan maakt de psycholoog in het ziekenhuis gebruik van de samenwerking PSYMEDNET voor de verwijzing. De ziekenhuizen en aanbieders in de jeugdhulp en GGZ in de regio Nijmegen werken samen in het PSYMEDNET. De behandelaren die participeren in de samenwerking zijn geschoold door de afdeling Medische Psychologie. Zij hebben de benodigde kennis van veelvoorkomende aandoeningen en behandelingen. Consultatie In het ziekenhuis werken psychologen die kennis hebben van nierziekten en de gevolgen van de ziekte op kind en gezin. Die kennis kunnen wij overdragen aan collega s die hier geen ervaring mee hebben. Op verzoek bieden wij informatie over specifieke aandachtspunten voor psychologische behandeling. Ook zijn wij beschikbaar voor consultatie. Samenwerking Afhankelijk van de problematiek en wat de situatie vraagt, maken de verwijzend psycholoog in het ziekenhuis en de behandelaar nadere afspraken over samenwerking. Bij complexe problematiek wil de verwijzend psycholoog vaak weten of de behandeling loopt, of er bijzonderheden zijn en wanneer de behandeling is afgesloten. Dit kan namelijk effect hebben op het medische traject waarvoor kind en ouders in het ziekenhuis onder behandeling zijn. Dit geldt natuurlijk omgekeerd ook. Dan zal de verwijzend psycholoog in het ziekenhuis de behandelaar in de thuissituatie informeren. Integraal zorgplan (medisch en psychosociaal) Voor de kinderen en ouders die extra psychosociale ondersteuning nodig hebben, maken wij samen in het ziekenhuis een zorgplan ( Mijn Plan ). Mijn Plan helpt kinderen, ouders en zorgverleners om samen te werken. In Mijn Plan vertelt het kind kort over zichzelf: wie ben ik en wat zijn mijn doelen? In Mijn Plan staat verder welke ondersteuning het gezin nodig heeft, wie verantwoordelijk is voor het behalen van de doelen en met wie en wanneer geëvalueerd wordt. De doelen van behandelaren in de thuissituatie maken ook onderdeel uit van Mijn Plan. Kind en ouders delen Mijn Plan met alle mensen die hen helpen. Dit zijn bijvoorbeeld de dokter en verpleegkundige of andere zorgverleners in het ziekenhuis. Maar ook de huisarts, psycholoog en fysiotherapeut dichtbij huis of een vriend of oom die hen helpt. De behandelaren in de thuissituatie worden uitgenodigd voor een multidisciplinair overleg waarin Mijn Plan wordt besproken. Indien een behandelaar niet aanwezig kan zijn, dan wordt gevraagd om de benodigde informatie voorafgaand aan het multidisciplinaire overleg met kind en ouders te bespreken. Meer informatie