Het zorg- en welzijnsbeleid voor mensen met een handicap in Nederland

Transcriptie

1 Nederland is een periodieke uitgave van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Het zorg- en welzijnsbeleid voor mensen met een handicap in Nederland Mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap hebben recht op een volwaardige plaats in onze samenleving. Het beleid van de rijksoverheid is erop gericht om hen de kansen te geven om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Gehandicapten moeten binnen hun mogelijkheden in staat worden gesteld zelf vorm en inhoud aan hun leven te geven. Hun rechten op onder meer gelijke behandeling en hun plichten, zijn gelijk aan die van alle Nederlanders. Waar mogelijk moeten mensen met een handicap kunnen deelnemen aan en integreren in de samenleving door gebruik te maken van algemene voorzieningen. Alleen daar waar dit niet kan, zijn speciale voorzieningen nodig. Sommige mensen met een handicap redden het namelijk niet zonder extra hulp, ondersteuning of voorzieningen. Zij mogen niet tussen wal en schip raken. In deze wordt een beknopt beeld geschetst van het gehandicaptenbeleid van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Vervolgens komt het departementale beleid, gericht op de zorg- en dienstverlening voor mensen met een handicap en het bevorderen van hun maatschappelijke participatie, aan bod. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

2 2 Bij het gehandicaptenbeleid in Nederland is de gehele rijksoverheid betrokken. Naast VWS dragen voor deze doelgroep andere departementen hun eigen beleidsverantwoordelijkheid. Wie zijn er gehandicapt in Nederland? Een persoon met een handicap is iemand die door een lichamelijke of verstandelijke stoornis wordt beperkt in zijn of haar functioneren. Die beperking is langdurig of blijvend waardoor mensen met een handicap worden bedreigd in hun persoonlijke ontplooiing. Dit is één van de gangbare definities van het begrip gehandicapte. Maar er bestaan meer definities. Mede daardoor is het aantal gehandicapten in Nederland niet exact aan te geven. Het ligt er ook aan in hoeverre statistische gegevens beschikbaar zijn. Ruim 11% van de Nederlanders, 1,6 miljoen, kent ernstige tot zeer ernstige beperkingen. Ongeveer 4% ( tot mensen) heeft zeer ernstige beperkingen. Van hen hebben rond de mensen een verstandelijke handicap. Het merendeel van deze groep, ongeveer mensen, verblijft in een instelling voor verstandelijk gehandicapten of een gezinsvervangend tehuis. Rol van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Het gehandicaptenbeleid in Nederland is complex. Het beleid van de rijksoverheid voor deze doelgroep op onder andere de gebieden toegankelijkheid, vervoer, werkgelegenheid, inkomenspositie, onderwijs, wonen en cultuur valt niet direct onder VWS, maar in eerste instantie onder andere departementen. Dit algemene gehandicaptenbeleid van de rijksoverheid is gericht op alle mensen met een beperking die als volwaardig burger in de samenleving moeten kunnen functioneren. Het specifieke gehandicaptenbeleid van VWS op het gebied van zorgvoorzieningen, richt zich vooral op de mensen met zeer ernstige beperkingen. VWS is vanuit drie invalshoeken betrokken bij het beleid voor mensen met een handicap. Op rijksniveau is het ministerie belast met de coördinatie. Hiertoe wordt intensief samengewerkt met de vier andere meest betrokken ministeries: Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW); Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OC&W); Verkeer en Waterstaat (V&W) en Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer (VROM) in de Interdepartementale commissie voor Samenhangend en Gecoördineerd beleid voor mensen met een handicap of chronische ziekte (ISG). Deze commissie is een overlegorgaan van de rijksoverheid voor afstemming, ontwikkeling en coördinatie van het beleid voor mensen met een handicap in Nederland. Het Ministerie van VWS is voorts belast met het ontwikkelen en uitvoeren van het beleid rond zorgvoorzieningen voor mensen met een handicap. Daarnaast is VWS verantwoordelijk voor het welzijnsbeleid voor mensen met een handicap. Dit houdt in: het ontwikkelen, uitvoeren en evalueren van het beleid, gericht op de maatschappelijke participatie van deze doelgroep. Zorgvoorzieningen Het Ministerie van VWS financiert via de publieke ziektekostenverzekering AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) een groot deel van de gehandicaptenvoorzieningen voor zorg en dienstverlening. In de zorgvoorzieningensector voor verstandelijk gehandicapten gaat ongeveer ƒ 6,4 miljard om. Dit is 9% van de totale uitgaven in de zorgsector (ƒ 71 miljard). De zorg voor mensen met een verstandelijke handicap krijgt onder meer te maken met cliënten die naast hun verstandelijke handicap ook andere problemen hebben, zoals psychische problemen, epilepsie en mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Hun opvang en behandeling gebeurt in specifiek hiervoor opgerichte instellingen of afdelingen. Deze verschillende instellingen geven elk slechts een antwoord op een deel van de hulpvraag. En soms is de problematiek zo complex, dat geen enkele sector daar specifiek op kan inspelen. Thuiszorg De meeste mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap wonen zelfstandig of bij hun ouders of verzorgers. Daarbij is in veel gevallen extra hulp of begeleiding nodig. Voor ondersteuning bij steeds terugkerende of dagelijkse verzorging, verpleging of waar huishoudelijke hulp nodig is, kunnen zij een beroep doen op de thuiszorg. Nederland heeft ongeveer 142 instellingen die thuiszorg verlenen. Voor 1998 is voor thuiszorg een bedrag van omstreeks ƒ 3,3 miljard beschikbaar en daarboven ƒ 160 miljoen voor de subsidieregeling Persoonsgebonden budgetfinanciering Verpleging en Verzorging (cijfers JOZ 1999).

3 Het zorg- en welzijnsbeleid voor mensen met een handicap in Nederland Hulpmiddelen Hulpmiddelen kunnen belemmeringen wegnemen, zodat gehandicapten zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren. Hulpmiddelen worden vooral gebruikt voor zelfverzorging, algemene dagelijkse levensverrichtingen, het huishouden, werk, vrijetijdsbesteding, mobiliteit, vervoer en communicatie. De vormgeving van veel dagelijkse gebruiksvoorwerpen is van invloed op het gebruik van hulpmiddelen. Vaak kan een goed ontworpen en vormgegeven algemeen product voor gehandicapten een goed en bruikbaar alternatief vormen voor duurdere hulpmiddelen. Voorzieningen voor personen met een verstandelijke handicap en met een lichamelijke en/of zintuiglijke handicap: Zorgvoorzieningen verstandelijk gehandicapten** Instellingen Aantallen Plaatsen Algemene instellingen Instellingen voor licht verstandelijk gehandicapte jeugdigen Instellingen voor meervoudig gehandicapten Gezinsvervangende tehuizen (GVT) Kinder GVT Logeerhuizen/Kortverblijftehuis 22/6 126/206 Dagverblijf voor ouderen Kinderdagverblijven Sociaal Pedagogische Diensten * * cliënten Zorgvoorzieningen lichamelijk gehandicapten** Instellingen Aantallen Plaatsen Woonvormen Instelling visueel gehandicapten Instelling voor auditief gehandicapten GVT Kinder GVT Dagbesteding Revalidatiecentra 27 ** Zie verklarende woordenlijst pag. 4-5 Bron: Jaaroverzicht Zorg (JOZ)1999, cijfers over 1997 Brancherapport NZI Ontwikkelingen in de gehandicaptenzorg De gehandicaptenzorg richt zich in eerste instantie op de versterking van de zelfredzaamheid en zelfstandigheid van personen met een handicap. Belangrijke voorwaarden hierbij zijn de mogelijkheid eigen keuzes te maken en de beschikking over huisvesting, die als een eigen leefomgeving wordt ervaren. De meeste voorzieningen binnen de gehandicaptenzorg (AWBZ) bieden een collectief hulpaanbod. De hulpvraag van de individuele gehandicapte is nog in onvoldoende mate uitgangspunt van de zorgverlening. Een persoon met een handicap wordt nog teveel gezien als een patiënt die zorg en bescherming nodig heeft binnen de muren van een instelling, in plaats van een burger met een individuele ondersteuningsbehoefte. De zorg en ondersteuning zal dus meer afgestemd moeten zijn op de vraag van de cliënt en zal in kleinschalige huisvestingssituaties verleend worden. Dat wil zeggen in een gewone wijk en straat, net als iedereen. Het Ministerie van VWS stimuleert de overgang van grootschalige aanbodgerichte zorg naar vraaggerichte zorg en ondersteuning. Dit gebeurt onder andere door bij renovaties, verbouw en nieuwbouw kleinschaligheid te stimuleren en door de wet- en regelgeving te flexibiliseren. In de zorg worden de eerste stappen in deze richting gezet waardoor er in Nederland een gemengd systeem van grootschalige en kleinschalige zorg zal ontstaan. Persoonsgebonden budget Een betrekkelijk nieuw instrument in de zorg is het persoonsgebonden budget. Hierin komen de uitgangspunten van vraagsturing, keuzevrijheid, zorg op maat en de bevordering van zelfredzaamheid tot uiting. De subsidieregeling van het College voor zorgverzekeringen (voorheen de Ziekenfondsraad) voor het persoonsgebonden budget trad op 1 januari 1996 in werking voor de sectoren verzorging en verpleging (thuiszorg) en zorg voor verstandelijk gehandicapten. Met deze laatste regeling kunnen mensen met een verstandelijke handicap met een indicatie voor een AWBZ-instelling zo n budget aanvragen. Daarmee kan hij of zij de gevraagde zorg en begeleiding zelf (laten) inkopen. Zo bepaalt iemand zelf wie er hulp verleent en op welk tijdstip. Dit biedt meer vrijheid en flexibiliteit bij de inrichting van het dagelijks leven. 3

4 4 Voor persoonsgebonden budgetten is jaarlijks een vast subsidiebedrag beschikbaar. In 1999 is dit voor verstandelijk gehandicapten ƒ 105,6 miljoen. Deze budgetten vormen een vraaggerichte aanvulling op de bestaande regelingen voor zorgverlening, die veelal aanbodgericht zijn. Ontwikkelingen in het welzijnsbeleid voor mensen met een handicap Maatschappelijke participatie Het bevorderen van de maatschappelijke participatie van gehandicapten vergt de inzet van meer partijen. Het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van de overheid (gemeenten, provincies en rijksoverheid) en het particulier initiatief (organisaties van gehandicapten, vrijwilligerswerk, ondersteunende instellingen, landelijke organisaties en uitvoerende instanties). De overheid heeft tot taak om voorwaarden te scheppen, die de gewenste participatie moeten ondersteunen. Voor de uitvoering is het particulier initiatief verantwoordelijk. Deze verdeling van verantwoordelijkheden is vastgelegd in de Welzijnswet. Het Ministerie van VWS subsidieert vanwege deze wet structureel een aantal gehandicaptenorganisaties. Het accent ligt daarbij op organisaties die zich bezig houden met het versterken van de positie van gehandicapten op het brede terrein van maatschappelijke participatie en integratie. Gestructureerd Overleg Gehandicaptenbeleid (GOG) Het Gestructureerd Overleg Gehandicaptenbeleid (GOG) is de officiële gesprekspartner van het Ministerie van VWS. Het GOG bestaat uit de koepelorganisaties van de zorgaanbieders, de dienstverleners en de instellingen die de maatschappelijke positie van gehandicapten willen versterken (zie adreslijst). Projecten, experimenten en onderzoek Het accent in het subsidiebeleid van VWS ligt de laatste jaren vooral op kortlopende projecten, experimenten en onderzoek (PEO), die tot doel hebben belemmeringen en specifieke knelpunten op te heffen. Elke vier jaar worden voor het parlement de hoofdlijnen van de PEO-aanpak vastgelegd in de Welzijnsnota. Het welzijnsbeleid voor mensen met een handicap is hierin opgenomen onder andere rond de thema s bevordering participatie en toegankelijkheid, voorkoming sociale uitsluiting, ondersteuning lokaal beleid en kwaliteit. Voor onderzoek is vooral Zorg Onderzoek Nederland (ZON) van belang. ZON stimuleert onderzoek en vernieuwing in de gezondheidszorg en bevordert dat de resultaten hiervan in de praktijk gebruikt worden. Voor werkontwikkeling is dat het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW). Het NIZW ontwikkelt methoden waarmee de gehandicaptensector adequaat kan inspelen op nieuwe vragen van de cliënt en op maatschappelijke ontwikkelingen. Beide instanties worden door de rijksoverheid gefinancierd. Financiële gegevens Voorziening Indicatie van uitgaven in ƒ Instellingen voor verstandelijk gehandicapten Instellingen voor zintuiglijk gehandicapten Grote woonvormen lichamelijk gehandicapten Kortverblijftehuizen Dagverblijven gehandicapten Gezinsvervangende tehuizen Gezinsvervangende tehuizen voor kinderen Sociaal Pedagogische diensten Persoonsgebonden budget Overige voorzieningen Zorgvernieuwingsfonds Totaal Bron: Jaaroverzicht Zorg 1999 Verklarende woordenlijst bij tabellen Algemene instellingen In de algemene instellingen verblijven mensen met een ernstige verstandelijke handicap, die een intensieve 24-uursverzorging, -begeleiding en/of -verpleging nodig hebben. De algemene instellingen zijn in de afgelopen jaren ook andere zorgvormen gaan aanbieden, zoals tijdelijke opvang, weekendopvang en logeeropvang. In veel gevallen ontwikkelen zij zich tot regionale expertisecentra voor zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. Instellingen voor jeugdig, licht verstandelijk gehandicapten Licht verstandelijk gehandicapten tot 18 jaar kunnen terecht in speciale instellingen. De begeleiding is erop

5 Het zorg- en welzijnsbeleid voor mensen met een handicap in Nederland gericht om de jongeren, die vaak gedragsproblemen hebben, terug te laten keren in de maatschappij. Instellingen voor meervoudig gehandicapten Deze instellingen zijn er voor de verstandelijk gehandicapten met tevens een zintuiglijke of motorische handicap. (Kinder)Gezinsvervangend tehuis (GVT) Een GVT staat bij voorkeur in een woonwijk. Het biedt huisvesting en begeleiding aan mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap die geen 24-uurs intensieve verzorging of begeleiding nodig hebben, maar wel zijn aangewezen op langdurige begeleiding. De gezinsvervangende tehuizen bieden huisvesting en begeleiding gericht op zelfredzaamheid. Logeerhuizen/Kortverblijftehuis Logeerhuizen en kortverblijftehuizen zijn er op gericht om het gezin waar een verstandelijk gehandicapte woont, te ondersteunen en tijdelijk te ontlasten van de zorg. Dagverblijf voor ouderen/ Kinderdagverblijven De dagverblijven voor ouderen (DVO's) bieden dagbesteding aan mensen met een handicap vanaf 18 jaar. Hun activiteiten hier zijn deels vormend en creatief en deels arbeidsmatig. Kinderen die door hun handicap (nog) niet naar school kunnen en kinderen tot 5 jaar met een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand kunnen terecht in de kinderdagverblijven. SPD'en Sociaal Pedagogische Diensten (SPD en) werken regionaal en zijn gericht op ambulante dienstverlening voor thuiswonende personen met een verstandelijke handicap en hun familie. De dienstverlening bestaat uit informatie en advies over opvoeding, onderwijs, opvang, vrije tijd en woon- en werkmogelijkheden. Daarnaast verzorgen de SPD en de concrete begeleiding van verstandelijk gehandicapten ouder dan 18 jaar in de thuissituatie begeleiding bij zelfstandig wonen. Begeleid zelfstandig wonen Verstandelijk gehandicapten ouder dan 18 jaar, die zelfstandig wonen, worden daarbij regulier begeleid. De SPD en kennen naast deze reguliere vorm ook een intensieve begeleiding van zelfstandig wonen. Woonvormen De intramurale instellingen voor lichamelijk gehandicapten, bekend als de grote woonvormen, bieden 24 uur per dag duurzame huisvesting, verzorging en begeleiding. Instelling visueel gehandicapten Voorzieningen voor blinden en slechtzienden zijn gericht op revalidatie, het kunnen volgen van onderwijs en de bevordering van de zelfredzaamheid. Het takenpakket van deze instellingen was aanvankelijk op kinderen gericht. Dat is inmiddels gegroeid naar regionaal opgezette en vooral ambulant aangeboden zorg- en dienstverlening voor mensen van alle leeftijden. Zorg- en dienstverlening vindt daarmee dichter bij de mensen thuis plaats en is meer op hun behoefte afgestemd. Instelling voor auditief gehandicapten Bij de instellingen voor slechthorenden en doven ligt het accent nog duidelijk op kinderen. Maar ook zij ontwikkelen zich in dezelfde richting als de instellingen voor blinden en slechtzienden. Dagbesteding Lichamelijk en/of zintuiglijk gehandicapten verrichten afhankelijk van hun mogelijkheden werkzaamheden in een baan, eventueel binnen de sociale werkvoorziening. Zij kunnen ook hele of halve dagen verblijven in een activiteitencentrum. Revalidatiecentra Revalidatiecentra vormen de schakel tussen de zorgsector en de maatschappij. Revalidatie bestaat uit onderzoek en behandeling, gericht op het zo mogelijk genezen van een stoornis of letsel (bijvoorbeeld na een ongeluk). Het richt zich ook op het voorkomen en verminderen van de handicap. ADL-clusters Niet opgenomen in de overzichtslijst met aantallen en plaatsen zijn de ADL-clusters. Dit staat voor algemene dagelijkse levensverrichtingen. Een cluster bestaat doorgaans uit 12 of 15 woningen in een gewone woonwijk. De woningen zijn aangepast aan het feit dat er mensen met een lichamelijke handicap in moeten kunnen wonen. Op afroep is 24 uur per dag hulp beschikbaar voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen. 5

6 Adressen Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) Postbus DB Utrecht Tel Fax Gestructureerd Overleg Gehandicaptenbeleid (GOG-VG) Postbus AJ Utrecht Tel Fax Gestructureerd Overleg Gehandicaptenbeleid (GOG-LG) Postbus AE Utrecht Tel Fax Federatie Nederlandse Gehandicaptenraad (GR) Postbus AD Utrecht Tel Fax Vereniging Federatie van Ouderverenigingen (FvO) Postbus AG Utrecht Tel Fax Stichting Dienstverleners Gehandicapten (SDG) Postbus AE Utrecht Tel Fax Dit is een uitgave van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ontwerp (Eric van Casteren) ontwerpers, Den Haag Druk PlantijnCasparie, Rotterdam Somma Postbus AG Utrecht Tel Fax Deze uitgave is schriftelijk of telefonisch te bestellen bij de afdeling Publieksvoorlichting T (070) F (070) Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) Postbus AK Utrecht Tel Fax Bezoekadres Parnassusplein vx Den Haag Nederlandse Bond voor aangepaste Sporten (NEBAS) Postbus CE Bunnik Tel Fax Nederlandse Sportbond voor mensen met een verstandelijke handicap (NSG) Postbus AG Utrecht Tel Fax Postadres Postbus ej Den Haag Internetadres FDS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport