Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson. Neurologie

Transcriptie

1 Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson Neurologie

2 Inleiding U bent in behandeling bij de neuroloog en de Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis in verband met de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. (Bij de Parkinsonverpleegkundige kunt u terecht met al uw vragen op het gebied van de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme en medicatie). De klachten die iemand met de ziekte van Parkinson kan hebben, zijn niet altijd even goed herkenbaar en vaak complex. Iemand met Parkinson heeft meestal niet alleen te maken met de neuroloog en met de Parkinsonverpleegkundige maar kan ook in behandeling zijn bij een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, revalidatie-arts, neuropsycholoog, maatschappelijk werker, diëtist etc. Doel Om tot een goede behandeling voor u te komen, willen wij graag meer inzicht krijgen in uw klachten. Hiervoor hebben wij een screeningsteam opgezet en een zogenaamd 'multidisciplinair overleg' (overleg tussen verschillende disciplines). In deze folder hebben we de informatie hierover voor u op een rijtje gezet zodat u alles nog eens rustig kunt nalezen. Screeningsteam Het screeningsteam bestaat uit: fysiotherapeut ergotherapeut logopedist Als het voor u van toepassing is, hebben wij de mogelijkheid om u door (één of meerdere) van deze therapeuten te laten screenen (onderzoeken). De Parkinsonverpleegkundige regelt uw verwijzing naar de betreffende therapeut in het ziekenhuis. Vanuit de paramedische afdeling wordt er telefonisch of per brief een afspraak met u gemaakt. Alle therapeuten zijn ParkinsonNet-therapeuten. Dit is een regionaal netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson of op Parkinson lijkende aandoeningen (Parkinsonismen). Multidisciplinair overleg Na de screening en/ of behandeling van de fysiotherapeut, ergotherapeut en/ of logopedist volgt er 1 x per maand een multidisciplinair overleg om een behandelplan op te stellen. Bij dit overleg is, behalve het screeningsteam, onder andere ook de Parkinsonverpleegkundige en de neuroloog aanwezig. De Parkinsonverpleegkundige bespreekt met u de resultaten van dit overleg. 2

3 Fysiotherapie en Parkinson Tijdens een fysiotherapeutische screening gaat de fysiotherapeut samen met u na welke problemen u ervaart tijdens dagelijkse bewegingen. De fysiotherapeut kijkt naar uw zogenaamde 'motorische mogelijkheden en beperkingen'. Hiervoor onderzoekt hij uw spierkracht, mobiliteit, evenwicht, coördinatie, loopvaardigheid en conditie. Daarnaast kijkt hij ook naar uw motorisch functioneren in alledaagse situaties (omrollen in bed, opstaan uit een stoel, lopen, fietsen, huishoudelijke taken of hobby's, etc.). Uit deze screening kunnen een aantal adviezen volgen, bijvoorbeeld een advies ten aanzien van loophulpmiddelen waardoor het lopen veiliger wordt. Een ander advies kan een aangepast oefenplan zijn onder leiding van een fysiotherapeut, deelname aan een bewegingsgroep voor mensen met Parkinson (dit is nu ook mogelijk in dit ziekenhuis) of doorverwijzing naar andere disciplines. Het doel van oefentherapie is om via aangepaste oefeningen uw conditie te verbeteren of het evenwicht, de coördinatie, de spierkracht te optimaliseren. Hierdoor is het mogelijk dat u makkelijker, vrijer en zekerder kan bewegen en zo een bepaalde zelfstandigheid en veiligheid kan behouden. Actief blijven kan verder een positieve invloed hebben op uw klachten en eventueel nieuwe bijkomende klachten voorkomen (zoals obstipatie, hartklachten, broze botten etc.). Samen met u stelt de fysiotherapeut doelen die haalbaar zijn, waarbij hij rekening houdt met uw mogelijkheden en beperkingen. Ergotherapie en Parkinson Zodra de ergotherapeut een verwijzing heeft ontvangen, maakt de ergotherapeut met u een afspraak voor een huisbezoek. Eerst vormt de ergotherapeut zich een beeld van uw dagelijkse activiteiten. Hierna zet de ergotherapeut alle mogelijkheden en beperkingen die u in het dagelijks leven ondervindt ten gevolge van de ziekte van Parkinson op een rijtje. Vervolgens observeert de ergotherapeut hoe u handelt tijdens het verrichten van de dagelijkse activiteiten, zoals het in/ uit bed stappen of een huishoudelijke activiteit. Als u beperkingen ondervindt bij het uitvoeren van uw dagelijkse activiteiten, zoekt de ergotherapeut samen met u naar oplossingen. Zo zal er gekeken worden of u misschien beter anders kunt handelen of bewegen, eventueel met behulp van hulpmiddelen en aanpassingen. Daarnaast kan de ergotherapeut adviezen en instructies verstrekken aan mantelzorgers en/ of professionele hulpverleners zoals de thuiszorg. De ergotherapeut geeft u instructies en adviezen bij handelingen die betrekking hebben op het gebied van wonen, vervoer, de zelfverzorging, huishoudelijke activiteiten, werk en vrijetijdsbesteding. De ergotherapiebehandeling kan bestaan uit: 3

4 Het anders of opnieuw leren handelen tijdens een dagelijkse activiteit bv. hoe kunt u het beste opstaan vanuit een stoel. Het bekijken van welke hulpmiddelen en aanpassingen nodig zijn, wanneer er beperkingen blijven bestaan. De ergotherapeut probeert deze samen met u uit en begeleidt u bij de aanvraag of aanschaf van deze hulpmiddelen of aanpassingen. Als het noodzakelijk is wordt het gebruik van de hulpmiddelen of aanpassingen samen met u geoefend. Het gezamenlijk bekijken hoe u zo optimaal mogelijk gebruik kunt maken van uw energieverdeling over de dag. Activiteiten kosten meer moeite of kunnen door gebrek aan energie niet meer worden uitgevoerd. De ergotherapeut geeft advies over het inbouwen van rustmomenten en welke activiteiten u het beste op welk moment van de dag kunt doen. Adviezen en instructies verstrekken aan mantelzorgers en/ of professionele hulpverleners. De ergotherapeut instrueert zo nodig de mantelzorger hoe deze het beste begeleiding kan bieden. Met de juiste aanwijzingen kan vaak een activiteit toch nog zelfstandig worden uitgevoerd. Het kan ook zijn dat er advies gegeven wordt aan de mantelzorger, hoe de geboden hulp aan de belanghebbende voor hen het minst belastend is. Logopedie en Parkinson De logopedist zal in een inventariserend gesprek samen met u nagaan wat uw mogelijkheden en beperkingen zijn op het gebied van communicatie, speekselverlies en slikken. Het merendeel van de patiënten met de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme heeft al in een vroeg stadium van de ziekte spraakproblemen (hypokinetische dysartrie). De spraak wordt gekenmerkt door een zacht, monotoon, mompelend spreekpatroon. De stemkwaliteit verschilt per patiënt en de stem kan na verloop van jaren zelfs geheel wegvallen. In latere fasen van de ziekte openbaren zich veelal ook slikproblemen (dysfagie) en problemen met speekselcontrole (speekselverlies). Binnen het logopedische werkveld is een aantal stembehandelmethoden mogelijk, de logopedist zal met u bespreken voor welke behandeling u in aanmerking komt. Daarnaast kan de logopedist u en uw omgeving adviezen geven hoe om te gaan met stemklachten. Verder onderzoekt de logopedist uw spraakmogelijkheden op het gebied van adem, stemvolume en articulatie. Hierna zal met u een passend vervolg afgesproken worden wat betreft mogelijkheden tot behandeling, compensatie en/ of hulpmiddelen in uw communicatie c.q. sociale activiteiten. Als u beperkingen heeft op het gebied van eten en drinken zal er gekeken worden naar mogelijkheden tot compensatie, verbetering en/ of advisering. Dit alles zal ook multidisciplinair bekeken worden. 4

5 Neurologie Meldpunt West 06 Afsprakennummer Op werkdagen: en uur Informatienummer Op werkdagen: en uur Parkinson verpleegkundigen Mw. T. Lustermans en mw. V. Vleugels Telefoon Bereikbaar tijdens kantooruren van maandag tot en met donderdag Internet