HET PSYCHO-EDUCATIEPAKKET DEMENTIE EN NU : EEN HAALBAARHEIDSSTUDIE

Transcriptie

1 LUCAS Centrum voor Zorgonderzoek & Consultancy Kapucijnenvoer 39 bus Leuven Tel Fax HET PSYCHO-EDUCATIEPAKKET DEMENTIE EN NU : EEN HAALBAARHEIDSSTUDIE Marieke Van Vracem Dr. Nele Spruytte Prof. dr. Chantal Van Audenhove Leuven juli 2014

2 Colofon Opdrachtgever en financiering: Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw Mede-opdrachtgever Alzheimer Liga Vlaanderen vzw Co-financiering Innovate Dementia Onderzoeksleiding Dr. Nele Spruytte Prof. dr. Chantal Van Audenhove Wetenschappelijk medewerker Marieke Van Vracem Administratieve ondersteuning Kevin Agten Leuven, juli 2014 Voor wie meer informatie wil over psycho-educatiepakket Dementie en nu in zijn actuele vorm, stellen we voor contact op te nemen met de initiatiefnemers: Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: Alzheimer Liga Vlaanderen: Breinset:

3 Inhoudstafel Inhoudstafel 7 Tabellen 11 Samenvatting 9 Inleiding 11 Hoofdstuk 1: Situering en vraagstelling 13 1 Situering van het project De problematiek van dementie in Vlaanderen Mantelzorg Interventies voor mantelzorgers Het psycho-educatiepakket Dementie en nu 19 2 Vraagstelling van het onderzoek Situering Doelstellingen 22 Hoofdstuk 2: Opzet van het onderzoek 23 1 Rekrutering van de deelnemers 23 2 Selectie van de trainer 24 3 Gegevensverzameling Bevraging van deelnemende mantelzorgers Gestructureerde vragenlijst Ervaringsblad na elke module Interview Focusgroep Bevraging na één maand Observaties Bevraging van de trainer Bevraging van de extra trainer 29

4 4 Gegevensverwerking en rapportering 29 Hoofdstuk 3: Resultaten van het onderzoek 31 1 Beschrijving van de steekproef van deelnemende mantelzorgers Samenstelling van de groep Besluit 36 2 Verwachtingen ten aanzien van het psycho-educatiepakket Persoonlijke verwachtingen van de deelnemers De vooropgestelde doelstellingen Belangrijkheid Realisatie van de doelstellingen Discrepantie Besluit 44 3 Globale beoordeling van het psycho-educatiepakket Ervaringen van de deelnemende mantelzorgers Ervaringen van de trainer Besluit 46 4 De inhoud van het psycho-educatiepakket Ervaringen van de deelnemende mantelzorgers Bemerkingen over de opbouw en samenhang tussen de modules Bemerkingen over specifieke modules Ervaringen van de trainer Bemerkingen over de opbouw en samenhang tussen de modules Bemerkingen over specifieke modules Besluit 52 5 De vorm van het psycho-educatiepakket Ervaringen van de deelnemende mantelzorgers Ervaringen van de trainer 55 6 Psychosociale impact: zorgervaringen van de mantelzorger 57

5 6.1 Screening en evolutie van belangrijke zorgervaringen Indicatie van depressiviteit Zorgbelasting Positieve ervaringen met zorgverlenen Eenzaamheid Metingen uitsluitend in de nameting Zelfstigma Evaluatie van de impact van het pakket 60 7 Besluit bij de resultaten 62 Hoofdstuk 4: Besluit en aanbevelingen 63 1 Samenvatting van de bevindingen 63 2 Aanbevelingen voor verdere verbeteringen van het psycho-educatiepakket Dementie en nu Naar een beperkter pakket met meer coherentie tussen de modules Naar een evenwichtige opbouw binnen elke module Naar een betere houvast voor deelnemers Naar een betere ondersteuning en houvast voor trainers 72 3 Besluit 75 Referenties 77

6

7 Tabellen Tabel 1: Vraagstelling en wijze van dataverzameling 25 Tabel 2: Concepten in de voormeting gemeten aan de hand van gevalideerde vragenlijsten 26 Tabel 3: Tabel 4: Tabel 5: Tabel 6: Aanwezigheid van de deelnemers per module van het psycho-educatiepakket Dementie en nu 32 Achtergrondgegevens van de deelnemende mantelzorgers en de persoon met dementie waar men voor zorgt 33 Leeftijd van de deelnemende mantelzorgers en de persoon met dementie waar men voor zorgt 34 Zorgtaken die de deelnemende mantelzorgers opnemen (onafhankelijk van intensiteit of frequentie) 35 Tabel 7: Beoordeling van de belangrijkheid van de twaalf vooropgestelde doelstellingen 39 Tabel 8: Beoordeling van de realisatie van de twaalf vooropgestelde doelstellingen 41 Tabel 9: Verdeling van discrepanties type-1 in de voormeting 43 Tabel 10: Maximaal bedrag dat deelnemers willen spenderen aan het psycho-educatiepakket Dementie en nu 45 Tabel 11: Zelf-beoordeling van de zorgervaringen in de voor- en nameting 58 Tabel 12: Beoordeling van de impact van het psycho-educatiepakket 61 Tabel 13: Aanbevelingen voor het psycho-educatiepakket Dementie en nu 67 Tabel 14: Voorstel voor een verbeterde opbouw van de modules van het psycho-educatiepakket Dementie en nu 69

8

9 Samenvatting Dit rapport is het resultaat van een haalbaarheidsstudie uitgevoerd door LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven, in opdracht van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen. Het doel van deze studie was zicht te krijgen op de haalbaarheid en de emotionele impact van het psycho-educatiepakket Dementie en nu. Dementie en nu was tijdens deze studie een elfdelig pakket dat in groepssessies onder leiding van een trainer wordt aangeboden aan mantelzorgers van mensen met dementie. (Na juli 2014 is het pakket aangepast en omvat het geheel nu 10 in plaats van 11 bijeenkomsten.) Met dit pakket wil men mantelzorgers ondersteunen in hun rol als zorgverlener. Dit gebeurt door hen in kleine groep kennis en vaardigheden te laten verwerven over hoe ze voor de persoon met dementie en voor zichzelf kunnen zorgen, zodat ze de zorgsituatie makkelijker en beter kunnen hanteren. Dit onderzoek bestond uit een grondige procesevaluatie aan de hand van een multi-method-design. Er is een heterogene groep mantelzorgers samengesteld, met zowel partners als kinderen van personen met dementie, beginnende en meer ervaren mantelzorgers, samenwonende en apart wonende mantelzorgers. Deze groep van negen mantelzorgers doorliep gedurende 14 weken het pakket met de elf modules onder leiding van een ervaren trainer. Door middel van kwalitatieve interviews, een focusgroep en ervaringsbladen enerzijds en een gestructureerde vragenlijst anderzijds zijn ervaringen verzameld bij de deelnemende mantelzorgers en de trainer. De onderzoeksvragen richten zich op de persoonlijke verwachtingen van de deelnemers, de globale evaluatie van het pakket, de ervaringen met de inhoud en met de vorm van het pakket en de emotionele impact van de deelname. De mantelzorgers en de trainer formuleerden ook verbetertips aan het einde van het traject. De resultaten tonen aan dat het pakket bijdraagt tot het verbeteren van de kennis en vaardigheden van mantelzorgers over diverse aspecten van de zorg voor mensen met dementie. Mantelzorgers leren bv. vaardigheden voor de aanpak van veranderd gedrag, of ze doen inzichten op over hoe ze kunnen omgaan met stressvolle situaties door hun blik op de situatie te wijzigen. Mantelzorgers herkennen zich in de twaalf doelstellingen die de initiatiefnemers vooropstelden en na afloop blijkt er een positieve evolutie te zijn in de realisatie van die doelstellingen. Een beperkt aantal screeningsvragen over zorgervaringen leert ons dat mantelzorgers van mensen met dementie zich over het algemeen eenzaam voelen en dat deze gevoelens van eenzaamheid licht verbeteren bij deelname aan de psychoeducatiesessies. We zien ook indicaties van een lichte verbetering van depressiviteit, het herkennen van sterke kanten bij zichzelf en begrip voor anderen. Tegelijk is het ook mogelijk dat men zich meer 9

10 Samenvatting onzeker gaat voelen in de zorg, zich minder bekwaam gaat voelen of dat men gaat twijfelen aan zichzelf door deelname aan de psycho-educatie-sessies. De mantelzorgers zijn over het algemeen tevreden over dit psycho-educatiepakket en zouden dit ook aanraden aan andere mantelzorgers. Ze onderstrepen het belang van goede informatie, maar wijzen ook op de nood aan contact met lotgenoten. De mantelzorgers appreciëren sterk dat er tijdens de sessies niet alleen kennis en vaardigheden worden aangeleerd, maar dat er ook mogelijkheid is tot het uitwisselen van ervaringen. Ook de trainer vindt het psycho-educatiepakket waardevol. Het is een troef dat het pakket veel bruikbaar materiaal bevat waaruit de trainer kan putten. Een aandachtspunt hierbij is een goede begeleiding en ondersteuning van de trainer in het omgaan met deze omvangrijke modules. De trainer benadrukt dat een intensieve betrokkenheid en sterke toewijding noodzakelijk zijn om het pakket te doen slagen in zijn doel om mantelzorgers te ondersteunen. Verder worden zowel door de trainer als door de mantelzorgers suggesties gedaan tot verbetering. Het pakket aanvullen met een inleidende module, het voldoende aandacht schenken aan het uitwisselen van eigen ervaringen door mantelzorgers, het optimaliseren van de modules tot een haalbaar en begrijpbaar geheel en het bieden van extra houvast voor toekomstige trainers zijn de belangrijkste elementen. Op basis van de resultaten formuleren we vanuit LUCAS vijf concrete aanbevelingen om het pakket verder te verbeteren. We stellen voor dat er gewerkt wordt met een beperkter aantal modules die nauwer onderling samenhangen en die evenwichtig zijn opgebouwd uit informatieverstrekking, oefeningen en het uitwisselen van ervaringen. We geven tips voor het verbeteren van inhoud en vorm van het rijke materiaal door te werken met samenvattende slides en het toevoegen van leeswijzers die mantelzorgers wegwijs maken in het geheel. Tot slot pleiten we er voor om bijzondere aandacht te schenken aan een gedegen opleiding van toekomstige trainers en aan een goede inbedding van het psycho-educatiepakket in het brede zorgaanbod voor mensen met dementie. Met deze aanbevelingen kan het psycho-educatiepakket Dementie en nu verder ontwikkeld worden en groeien tot een welgekomen, nieuwe vorm van ondersteuning voor al diegenen die zorgen voor een familielid met dementie. 10

11 Inleiding De problematiek van dementie wordt door de vergrijzing en door een groeiend bewustzijn in de maatschappij meer en meer onder de aandacht gebracht. Er zijn diverse initiatieven om het welzijn van mensen met dementie en hun mantelzorgers te verbeteren en de maatschappij meer bewust te maken van deze aandoening. Ondertussen lopen er tal van studies die zoeken naar farmacologische en niet-farmacologische oplossingen. Iedereen kan getroffen worden door dementie, maar veel mensen weten bij het krijgen van de diagnose niet waar ze zich aan kunnen verwachten. Zowel de persoon zelf als de mantelzorger en familieleden zitten met tal van vragen. Door het typisch voortschrijdende ziekteproces, komen ook steeds nieuwe vragen aan de oppervlakte en worden mensen met dementie en hun familieleden telkens opnieuw uitgedaagd tot aanpassing. Dementie zelf kent verschillende fasen, maar ook de mantelzorger en directe familieleden groeien in de rol als verzorgers en doorlopen hierin verschillende fasen. Om mantelzorgers van bij het begin te sterken in hun rol als zorgverlener werd, in opdracht van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen, het psycho-educatiepakket Dementie en nu 1 uitgewerkt. Dit pakket heeft als doel mantelzorgers en familieleden te informeren over dementie en hen te ondersteunen in de langdurige en vaak chronische zorgverlening die zij opnemen. Het pakket schenkt aandacht zowel aan elementen van de zorgverlening voor de persoon met dementie, alsook aan hoe mantelzorgers voor zichzelf kunnen zorgen. LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven is gevraagd een haalbaarheidsstudie van dit psycho-educatiepakket uit te voeren. Het resultaat van deze studie bespreken we in dit rapport. We hopen dat de aanbevelingen, die we gebaseerd hebben op de resultaten van deze studie en op de kennis binnen LUCAS, met de nodige zorg worden gelezen. Zoals de deelnemers zelf ook aangaven hopen we dat dit initiatief geoptimaliseerd wordt en wijdverspreid zal geraken in Vlaanderen. 1 Met het vetgedrukte u willen de initiatiefnemers van het psycho-educatiepakket triggeren tot nieuwsgierigheid, interesse en enthousiasme bij mantelzorgers en trainers. Nu verwijst naar Hoe moet het nu verder?, bijvoorbeeld nu de diagnose dementie is gesteld of nu ik mantelzorger ben geworden en met veel vragen zit. De klemtoon kan ook vallen op u, om het accent net te leggen op de mantelzorger die betrokken is. 11

12

13 Hoofdstuk 1: Situering en vraagstelling 1 Situering van het project 1.1 De problematiek van dementie in Vlaanderen In Vlaanderen leven er meer dan personen met dementie. Hiervan woont 65% tot 70% thuis (Buntinx, De Lepeleire & Ylieff, 2006). Er zijn verschillende aandoeningen die dementie kunnen veroorzaken, maar gemeenschappelijk is de geleidelijke achteruitgang van het cognitief functioneren (Jonker et al., 2009). Functies zoals geheugen, taal en executief functioneren lopen moeilijker waardoor zowel IADL-taken (instrumentele activiteiten van het dagelijks leven zoals boodschappen doen) als ADL- taken (activiteiten van het dagelijks leven zoals zich wassen en aankleden) steeds minder makkelijk zelfstandig uit te voeren zijn. De afhankelijkheid van de persoon met dementie wordt groter omwille van het evoluerende ziekteproces. Daarnaast ontstaan er ook vaak emotionele of gedragsproblemen. Van de mensen met dementie ontwikkelt 90% een of andere vorm van gedrags- of stemmingsproblematiek (BPSD of Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia) (Steinberg et al., 2008; Poletti, et al., 2012). Het gaat hier om problemen zoals depressie, agitatie, apathie of angst. Steeman et al. (2007) maakten een review van de beleving van dementie vanuit het standpunt van de persoon met dementie. Daaruit blijkt dat mensen met dementie te maken krijgen met verschillende verliezen zoals het vergeten van namen en gebeurtenissen, desoriëntatie in tijd, het moeilijker volgen van conversaties en het verliezen van praktische vaardigheden. Steeman et al. (2007) vonden ook dat deze verliezen de zelfzekerheid en de autonomie van de persoon met dementie aantasten. Daarnaast ervaren personen met dementie ook vaak angst, frustratie en onzekerheid. Sommige mensen worstelen met deze verschillende ervaringen en krijgen te maken met depressie, terwijl anderen er in slagen om beter om te gaan met de moeilijkheden die dementie met zich meebrengt. De persoon met dementie heeft zowel praktische als emotionele hulp nodig en de zorgvraag vergroot naarmate het proces van dementie vordert. 13

14 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling 1.2 Mantelzorg De zorg voor mensen met dementie bestaat uit formele en informele zorg. De formele zorg is de zorg die professionele hulpverleners geven. De informele zorg omvat de zelfzorg, de mantelzorg en de zorg verleend door vrijwilligers. Mantelzorg wordt gedefinieerd als alle zorg die in een klein en sociaal netwerk aan elkaar gegeven wordt op basis van vanzelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid (Hattinga-Verschure, 1981). Specifieker is dit de zorg die wordt verleend door gezinsen familieleden, vrienden, kennissen en buren (Dooghe, 1994). Spruytte et al. (2000, p. 22) omschrijven een mantelzorger als een persoon die vanuit vanzelfsprekendheid en vanuit de bereidheid tot wederkerigheid op regelmatige basis de zorg opneemt voor een hulpbehoevend individu in zijn directe omgeving, waarbij er naast een zorgrelatie ook sprake is van een verwantschaps-, vriendschaps- of buurrelatie tussen de zorgverlener en de zorgontvanger en waarbij de zorgverlener niet professioneel bezig is met de zorg. Zorg verlenen verschilt van normale uitwisseling in die zin dat zorgverlening een investering van tijd en energie vraagt gedurende meerdere jaren. Zorg verlenen bestaat ook uit het uitvoeren van minder aangename taken en is meestal niet symmetrisch van aard. De rol van zorgverlener is dikwijls ook niet geanticipeerd (Biegel & Schulz, 1999). In de praktijk valt de verantwoordelijkheid van de zorg meestal op de schouders van één persoon (primaire zorgverlener), hoewel andere gezins- of familieleden kunnen betrokken worden in de zorg (secundaire zorgverleners) (Spruytte et al., 2000). Aangezien de meeste mensen met dementie thuis wonen, is er ook een grote groep mantelzorgers in Vlaanderen die (bijna) dagelijks verschillende zorgtaken op zich nemen. Partners van personen met dementie groeien geleidelijk aan in de rol van mantelzorger, maar ook (schoon)kinderen nemen vaak veel mantelzorgtaken op zich. De diagnose dementie krijgen is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de persoon zelf, maar ook voor de mantelzorger treft dit verschillende levensdomeinen. De zorgbelasting die de mantelzorger ervaart, omvat verschillende deelaspecten: taakbelasting, financiële belasting, emotionele belasting, sociale leven, gezinsrelaties, interacties met de zorgsystemen (Van Audenhove & Declercq, 2007). De zorg voor een persoon met dementie is intensief waarbij men tegen een aantal zaken aanloopt zowel in de zorg voor de persoon met dementie als in de zorg voor zichzelf. Één op de drie mantelzorgers krijgt te maken met depressie en 41% heeft een hoge score op belasting (Schoenmakers, Buntinx & De Lepeleire, 2009). Naast de zorg die mantelzorgers zelf verlenen, zijn deze mensen dus ook zorgvragers. 14

15 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling Onderzoek over mantelzorg bij dementie is meestal geworteld in stresstheoretische denkkaders. Het cognitieve stress-en-coping paradigma van Lazarus & Folkman (1984) vormde in de jaren 80 het vertrekpunt voor onderzoek naar de beleving van mantelzorgers. Het basismodel verklaart de ervaring van stress aan de hand van verschillende factoren zoals stressoren en appreciatie en andere tussenliggende factoren. Een stressor is een interne of externe gebeurtenis die een aanpassing vereist van het individu. Er is sprake van een onevenwicht tussen de eisen van de omgeving en de capaciteiten van de persoon. Appreciatie verwijst naar het oordeel van de mantelzorger over zowel de ernst van de stressoren als over de eigen mogelijkheden om met die stressoren om te gaan. Het concept coping verwijst naar de cognitieve en gedragsmatige wijzen om met de stressoren om te gaan. Er kunnen interne of externe hulpbronnen of belemmerende factoren van invloed zijn op de coping van de mantelzorger. Dit alles resulteert in een bepaald niveau van stress dat bijvoorbeeld kan bestaan uit depressie of psychologisch welbevinden. Dit basismodel is vervolgens uitgebreid en verfijnd. Het stress-proces-model van Pearlin et al. (1990) en het appraisal-model van Lawton et al. (1989) zijn de meest invloedrijke modellen. Het eerste model integreert een aantal factoren die het ervaren van stress door de mantelzorger beïnvloeden. Het tweede model werkt het concept appraisal uit en vormt een aanvulling op het eerste model. Positief aan deze modellen en deze onderzoeksstroming is dat ze inzichtelijk hebben gemaakt hoe de individuele zorgervaring van mantelzorgers bepaald wordt door diverse factoren. Niet enkel de karakteristieken van de persoon met dementie (cognitieve, functionele of gedragsmatige kenmerken), maar ook kenmerken van de mantelzorger en omgevingskarakteristieken bepalen samen de zorgervaring van mantelzorgers (Dunkin & Anderson-Hanley, 1998; Schoenmakers et al. 2010). Er kan ook kritiek worden geuit op deze paradigma s. Zo is er bijvoorbeeld lange tijd weinig aandacht geweest voor de relationele context waarbinnen mantelzorg zich afspeelt (Spruytte, 2003). Verder heeft veel onderzoek ook eenzijdig oog voor de belasting waarmee mantelzorgers kampen, zonder ook erkenning te geven aan de gevoelens van competentie, tevredenheid en verbondenheid die zorgverlening met zich kunnen meebrengen. Een begrip dat opduikt in onderzoek naar zorgervaringen bij langdurig zieke personen is veerkracht. Deze term verwijst naar een proces van positieve aanpassing in een context van erge tegenspoed en accentueert dat zorg de aanleiding kan zijn tot het benutten van kansen en opportuniteiten (Van Audenhove & Declercq, 2007, p. 47). Positieve ervaringen kunnen een buffer vormen of mediërend werken in het proces van zorgbelasting en de draagkracht vergroten. In de stresstheoretische denkkaders vinden we verschillende aanknopingspunten om mantelzorgers te ondersteunen. Een hoge zorgbelasting, depressie en verminderd welbevinden ontstaan niet enkel door de ernst van de ziekte van de persoon met dementie, maar ook persoonlijke eigenschappen van de mantelzorger en omgevingskenmerken spelen hier een rol in. Depressie blijkt bijvoorbeeld in sterke 15

16 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling mate bepaald te zijn door kenmerken of eigenschappen van de mantelzorger zelf (Schoenmakers et al., 2009). Hierdoor zijn er individuele verschillen in de mate van belasting en de duur dat de zorg kan volgehouden worden. Soms kan het evenwicht tussen de draagkracht en de draaglast uit balans geraken, waardoor de zorg in de thuissituatie niet vol te houden is voor de mantelzorger (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2001). 1.3 Interventies voor mantelzorgers Als gevolg van de betere inzichten in de factoren die draaglast en draagkracht bepalen, zijn er vervolgens interventies ontwikkeld ter ondersteuning van mantelzorgers van personen met dementie (Zarit & Femia, 2008). In een LUCAS-studie over de rol van thuisbegeleiding bij dementie belichtten we de rol van psychosociale interventies ter ondersteuning van mantelzorgers (Spruytte et al., 2009). Vaak wordt verwezen naar het baanbrekend werk van prof. Mittelman uit de Verenigde Staten. Zij ontwikkelde een interventie voor partners van personen met dementie, die aandacht schenkt aan informatieverlening, opbouw van copingvaardigheden en emotionele ondersteuning. In een studie waarin meer dan 400 partners deelnamen aan het interventieprogramma van Mittelman (2004), werd in de interventiegroep een verbetering vastgesteld op vlak van uitstel van opname, depressie, tevredenheid met het sociale netwerk en gevoelens van emotionele nabijheid met de persoon met dementie. Later is deze interventie met succes gerepliceerd in Australië, de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk (Mittelman et al., 2008; Brodaty et al., 2009). Deze complexe interventie met educatie en counseling bleek effectief te zijn in het verminderen van gevoelens van depressie bij mantelzorgers. Op uitstel van opname was er geen effect, al waren hier wel verschillen tussen landen, waarbij men in Australië het snelst overgaat tot opname. Belangrijk lijkt ons de achterliggende visie die het team van Mittelman in acht neemt. Er zijn volgens Mary Mittelman (2002) vier principes waarop ondersteuningsprogramma s voor mantelzorgers zouden moeten gebaseerd zijn: Elk familielid heeft unieke problemen De meeste mantelzorgers zijn gebaat met meer begrip en ondersteuning vanuit hun eigen familie Alle mantelzorgers lopen het risico op sociale isolatie Het is noodzakelijk om ondersteuning te bieden aan mantelzorgers doorheen het gehele verloop van het ziekteproces en niet bij één specifieke fase alleen Sinds de jaren 90 zijn meer en meer interventies ter ondersteuning van de mantelzorger wetenschappelijk onderzocht. Pinquart en Sörensen (2006) deelden in een reviewstudie de bestaande interventies op in negen categorieën: consultatie of case management, psychotherapie, psycho- 16

17 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling educatie, ondersteuningsgroepen, respijtzorg, training voor de patiënt, pharmacotherapie, multicomponent interventies en zeldzame interventies zoals bijvoorbeeld life-review of yoga. Psychoeducatie verwijst in essentie naar het gestructureerd overbrengen van informatie over dementie en zorgverlening. Bijkomend kan emotionele ondersteuning er deel van uitmaken en kan er een actieve rol zijn weggelegd voor deelnemende mantelzorgers (Pinquart en Sörensen, 2006). Uit hun metaanalyse bleek dat psycho-educatie in vergelijking met de andere interventies het meest effectief is in het verminderen van gevoelens van depressie, zorgbelasting en het versterken van gevoelens van competentie bij mantelzorgers. Er wordt geen effect gevonden op het voorkomen van opname in een residentiële voorziening. De auteurs stellen dat een actieve rol van deelnemers noodzakelijk is om positieve impact te bereiken. Selwood et al. (2007) onderzochten de psychologische effecten van ondersteuning voor mantelzorgers en vergelijken educatie, psychotherapie, sessies gericht op het aanleren van copingstrategieën en sessies gericht op het aanleren van gedragsmanagement, individuele en ondersteunende therapie. Programma s waarbij mantelzorgers individueel en gedurende mintens zes sessies leren hoe gedrag te hanteren blijken het meest effectief te zijn in het verbeteren van depressie. Er zijn ook positieve effecten bij mantelzorgers die (individueel of in groep) nieuwe copingsstrategieën aanleren om om te gaan met de steeds nieuwe uitdagingen die dementie met zich meebrengt. Men vond daarentegen geen evidentie voor verbetering van symptomen bij mantelzorgers voor educatie over dementie zelf (Selwood et al., 2007). Verder onderzoek leert dat vooral multicomponent interventies effectief zijn. Dit betekent dat er gewerkt wordt met een combinatie van psycho-educatie, counseling en vaardigheidstraining (Schulz, Martire & Klinger, 2005; in Gallagher-Thompson & Coon, 2007). Psychoeducatie bestaat zowel voor de persoon met dementie als voor de mantelzorgers. Het is een gestructureerde presentatie van informatie over dementie, zorgthema s, het omgaan met stress en met moeilijke gedragingen van de persoon met dementie (Pinquart & Sörensen, 2006). Psychoeducatie gaat dus best niet enkel over kennisoverdracht, maar een belangrijke component ervan is ook het aanleren van vaardigheden (bv. copingstrategieën) en het leren over verwerken van verlies. Er wordt ook aangeraden om de informatie die gepresenteerd wordt over dementie en zorgverlening te verbinden met de concrete persoon voor wie de mantelzorger zorgt, om maximale effecten te kunnen bereiken (Selwood et al., 2007). Individuele psychosociale interventies blijken meestal effectiever te zijn dan groepsinterventies in het verbeteren van het welbevinden en depressie van de mantelzorger (Selwood et al. 2007), maar dat betekent niet dat groepsinterventies ook niet in staat zijn om depressie of eenzaamheidsgevoelens bij mantelzorgers te verbeteren (resp. Thompson et al.,2007; Sörensen, Pinquart & Duberstein, 2002). Interventies die zich meteen richten op zowel de persoon met dementie als de mantelzorger, hebben 17

18 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling betere effecten dan interventies die enkel focussen op mensen met dementie (Thinnes & Padilla, 2011). Ook interventies die via technologie worden aangeboden (zoals ondersteunende of adviserende telefoongesprekken tussen personen met dementie, mantelzorgers en professionele hulpverleners, cognitieve-gedragsinterventies via telefoon en educatie via internet) hebben een positief effect op de mantelzorger (Thinnes & Padilla, 2011). De noden van mantelzorgers zijn verschillend. De ene mantelzorger heeft misschien vooral nood aan het vermijden van sociale isolatie en eenzaamheid, terwijl een andere mantelzorger net nood heeft aan praktische tips over hoe omgaan met een persoon met dementie die niet meer het geld kan beheren, of erg achterdochtig wordt. De noden van mantelzorgers veranderen ook naarmate het ziekteproces voortschrijdt. In een studie die de noden van mantelzorgers onderzocht, blijkt dat mantelzorgers vragen hebben zowel op medisch, praktisch als psychologisch vlak (Rosa et al., 2010). Mantelzorgers van personen met dementie geven aan nood te hebben aan een beter begrip van de ziekte en de exacte diagnose. Verder is er nood aan vaardigheden om goed te communiceren met de persoon met dementie, alsook vaardigheden om gepast om te gaan met de cognitieve beperkingen en gedragsproblemen waarmee mensen met dementie kampen. Tot slot hebben mantelzorgers ook vragen rondom het omgaan met stress en het beter begrijpen en hanteren van gevoelens van angst, schuld of woede. Sommige groepen van mantelzorgers hebben ook specifieke noden (Brodaty & Donkin,2009; Van Mierlo et al., 2012). Dat kan gaan om groepen mantelzorgers met een specifieke verwantschapsrelatie met de persoon met dementie. Het verlies van intimiteit is bijvoorbeeld een typisch probleem waarmee enkel partners van personen met dementie worden geconfronteerd (Spruytte, 2003). Het kan ook gaan om andere groepen, zoals allochtone ouderen met dementie en hun specifieke culturele noden en verwachtingen. Bijzondere aandacht is er ook voor de noden van mantelzorgers bij jongdementie. Hier staat de familiale en financiële impact vaak op de voorgrond (Janssens & de Vugt, 2014). Het aanbieden van informatie en emotionele ondersteuning voor mantelzorgers is geen vanzelfsprekendheid. Mantelzorgers moeten er soms van overtuigd worden dat zij de nodige emotionele en praktische hulp die beschikbaar is, mógen accepteren (Van Audenhove & Declercq, 2007). Kortom, de uitdaging is dus om een goed onderbouwde psychosociale interventie, met inbegrip van psycho-educatie, te ontwikkelen, die vervolgens ook kan inspelen op de individuele noden en de gepaste timing voor die ene mantelzorger. 18

19 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling 1.4 Het psycho-educatiepakket Dementie en nu Internationaal werken nationale overheden steeds meer een integraal dementiebeleid uit. Ook in België wil men gelijkwaardig aandacht schenken aan de medische zorg, de psychosociale begeleiding en ondersteuning van personen met dementie en hun mantelzorgers. Om te komen tot een dementievriendelijke samenleving en zorg, werkte minister Vandeurzen het Dementieplan Vlaanderen ( ) uit. Hierin werden volgende basisprincipes opgesteld: Openheid en inclusie in sociaal burgerschap Respect voor en inspelen op de uniciteit van mensen Vermaatschappelijking van de zorg Geïntegreerde zorg en begeleiding Specialistische en deskundige zorg en begeleiding Respect voor menselijke waardigheid en integriteit Er wordt onder andere gestreefd naar een voldoende, cliënt/patiëntgericht, betaalbaar en geïntegreerd zorgaanbod met ruime aandacht voor de mantelzorger. Één van de doelstellingen is om hulpverleners verder te vormen zodat ze zorg op maat kunnen bieden aan personen met dementie en hun omgeving. Een actie waartoe de Vlaamse expertisecentra zich verbinden, is het opmaken en begeleiden van informatie- en vormingspakketten. In 2014 stelde minister Vandeurzen vervolgens het transitieplan Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu voor. Hierin wordt de mantelzorger centraal gesteld, omdat deze de belangrijkste ondersteuner van de persoon met dementie is in het natuurlijke thuismilieu. Maatregelen die de mantelzorgers ondersteunen of versterken dienen voorrang te krijgen. Het transitieplan voorziet in psycho-educatie-workshops die mantelzorgers ondersteunen door het verwerven van kennis, van vaardigheden in de omgang met de persoon met dementie, van meer zelfvertrouwen en een betere psychologische verwerking. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen hebben het initiatief genomen om voor Vlaanderen een psycho-educatiepakket te ontwikkelen (Steyaert, 2014). Dit initiatief werd gedoopt tot Dementie en nu, een pakket dat is uitgewerkt door Els Dammekens en Christophe Lafosse. Tijdens het ontwikkelingsproces is regelmatig advies gevraagd aan een leesgroep bestaande uit mantelzorgers, professionele hulpverleners en andere experten. In onze buurlanden Nederland en Duitsland bestaan er al psycho-educatiepakketten, respectievelijk, Dementie online ( en Entlastungsprogramm bei Demenz (EDe) I und II ( Het pakket Dementie en nu is in belangrijke mate geïnspireerd op het Duitse EDe-pakket. 19

20 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling De initiatiefnemers beschrijven dat ze met het pakket Dementie en nu inzetten op het aanleren van verschillende vormen van coping met als doel het vergroten van de draagkracht van mantelzorgers. Daarnaast wil men ook de draaglast bij de mantelzorger inzichtelijker maken. In de flyer van het psycho-educatiepakket voor mantelzorgers kondigt men het pakket aan als een pakket waarin inzichten en kennis gegeven wordt. Men benadrukt dat er ruimte is voor reflectie met deelgenoten. Het is dus geen pakket om individueel te doorlopen, maar wel in groep onder begeleiding van een deskundige trainer. Het pakket bestaat, naast een inleiding, uit twee delen die in totaal elf modules of sessies beslaan (noot: Dit was de situatie tijdens deze haalbaarheidsstudie, vanaf juli 2014 beslaat het pakket tien modules of sessies). Het eerste deel bestaat uit acht modules die zich richten op het verminderen van de draaglast bij mantelzorgers (noot: Dit is 7 modules geworden sinds juli 2014). Men tracht inzichten in de zorgsituatie te bieden en tegemoet te komen aan een aantal vragen naar informatie. Het doel is niet enkel kennisverwerving, maar ook om de mantelzorger de nodige vaardigheden en attitudes te helpen verwerven. Het oorspronkelijk opzet is dat deze acht hoofdstukken geen vaste volgorde hebben, maar dat de trainer zelf kan bepalen welk hoofdstuk of welke module hij/zij geeft in functie van de noden en het tempo van de concrete groep die hij/zij begeleidt. Het tweede deel van het psycho-educatiepakket bestaat uit drie hoofdstukken of modules. Dit tweede deel is gericht op de verhoging van de draagkracht door het erkennen en bespreekbaar maken van een aantal moeilijke gevoelens en gedachten en door het aanreiken van copingstrategieën en zingeving. Hieronder vindt men een schematisch overzicht van de verschillende modules van het psychoeducatiepakket Dementie en nu zoals die is getest in deze haalbaarheidsstudie. (Vanaf juli 2014 is de module over ethische aspecten beschikbaar enkel als documentatie voor de trainer, maar geen groepssessie meer. Het pakket beslaat dus tien modules of sessies): DEEL I Invoelen in de beleving en de leefwereld van mensen met dementie Omgaan met zorg Omgaan met veranderd en moeilijk hanteerbaar gedrag Omgaan met financiën Omgaan met veiligheid Omgaan en communiceren met familie en omgeving Communiceren met mensen met dementie Ethische aspecten in de confrontatie met het dementieproces 20

21 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling DEEL II Gevoelens en gedachten bij de mantelzorger Je zorgbelasting: draagkracht en draaglast in balans? Coping en zingeving De initiatiefnemers stellen voorop dat een gesloten groep deelnemers van minimum acht tot maximum vijftien personen het pakket in elf groepssessies doorloopt. Voor elke module wordt twee en een half uur voorzien, inclusief een pauze. Elke module bestaat uit een deel theorie en uit oefeningen en videomateriaal. De deelnemers ontvangen een uitgebreide bundel met teksten per module. Het is de bedoeling dat verschillende organisaties zoals thuiszorgdiensten, woonzorgcentra of mutualiteiten het pakket in de toekomst zullen aanbieden. Deze organisaties stellen dan zelf een trainer aan die voldoet aan een competentieprofiel opgesteld door de makers van het programma. Elke toekomstige trainer zal een training (één hele dag) dienen te volgen. De trainer ontvangt een trainersmap en een USB-stick met alle videofragmenten en slides. 2 Vraagstelling van het onderzoek 2.1 Situering Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen Vlaamse Alzheimerliga ontwikkelden een psycho-educatiepakket Dementie en nu voor mantelzorgers van personen met dementie. Er werd een haalbaarheidsstudie opgezet die LUCAS (KU Leuven) uitvoerde tussen januari en juni De studie houdt in dat één groep mantelzorgers is geselecteerd om het hele pakket te doorlopen onder begeleiding van een trainer. Op basis van de resultaten van deze processtudie, worden aanbevelingen geformuleerd om het psycho-educatiepakket verder te optimaliseren. 21

22 Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling 2.2 Doelstellingen Dit onderzoek heeft als doel meer inzicht te krijgen in de praktische haalbaarheid van het psychoeducatiepakket voor de deelnemers en de trainer en een beter zicht te hebben op de emotionele impact bij de deelnemers. Deze studie omvat geen wetenschappelijke effectmeting van het pakket bij een grote groep mantelzorgers. Dit is pas zinvol in een volgende fase, wanneer het pakket nog meer op punt staat. We willen met deze haalbaarheidsstudie dus zo goed mogelijk inzicht krijgen in (1) de beleving en de ervaringen van mantelzorgers die het pakket doorlopen (2) de ervaringen en noden van de trainer die het pakket geeft zodat hierop kan worden ingespeeld en de implementatie en verspreiding van het pakket kan worden bevorderd. Deze algemene doelstellingen vertalen we naar de volgende vijf onderzoeksvragen: 1. Wat zijn de persoonlijke verwachtingen van de deelnemers ten aanzien van het pakket en worden deze ingelost? 2. Wat is de globale evaluatie van het pakket volgens de trainer en de deelnemers? 3. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de inhoud van de modules? 4. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de vorm van de modules? 5. Wat is de impact van de deelname? (zorgervaringen, emotioneel, groepsproces) Aan de hand van kwalitatieve en kwantitatieve metingen voorafgaand, tijdens en na de modules van het psycho-educatiepakket formuleren we een antwoord op deze onderzoeksvragen. Na afloop van het onderzoek zal/zullen: Er inzicht zijn in hoe een beperkte groep van mantelzorgers en de trainer het pakket hebben beleefd en of de vooropgestelde doelen worden waargemaakt in de ogen van de deelnemers, Er indicaties zijn van de mogelijke impact op het gebied van depressie, zorgbelasting, positieve ervaringen, eenzaamheid en stigmatisering, Er duidelijkheid zijn over waar er nog noden liggen voor de trainer, Duidelijk worden wat de sterke en minder sterke kanten zijn van het psycho-educatiepakket. 22

23 Hoofdstuk 2: Opzet van het onderzoek Om een antwoord te vinden op de onderzoeksvragen kreeg één groep deelnemers de kans het volledige psycho-educatiepakket (elf modules) te doorlopen waarbij zij ook gevraagd werden deel te nemen aan de haalbaarheidsstudie en hun ervaringen te delen met de onderzoekers. In dit hoofdstuk bespreken we de methode van het onderzoek. We gaan eerst in op de rekrutering van de deelnemers en de selectie van de trainer. Daarna bespreken we de verschillende delen van de gegevensverzameling, alsook de gegevensverwerking en rapportering. 1 Rekrutering van de deelnemers De deelname aan het pakket werd bewust opengehouden voor diverse profielen van mantelzorgers om op die manier een heterogene groep samen te stellen. In hoofdstuk 3 beschrijven we de effectieve samenstelling van de groep en achtergrondkenmerken van deze mantelzorgers. De makers van het pakket en de opdrachtgevers ontwierpen een flyer om mantelzorgers te informeren en uit te nodigen voor deelname aan het psycho-educatiepakket. Deze flyer is op verschillende plaatsen verspreid om de deelnemers via verschillende kanalen te kunnen rekruteren: Expertisecentrum Dementie Vlaanderen Alzheimer Liga Vlaanderen Het woonzorgcentrum waaraan de trainer verbonden is UZ Gent Reclame op studiedagen Mond-aan-mond-reclame De rekrutering werd afgerond toen het beoogde aantal deelnemers (tussen 8 en 15) bereikt werd. 23

24 Hoofdstuk 2. Opzet van het onderzoek 2 Selectie van de trainer De trainer die aangesteld werd door de opdrachtgevers werkt als sociaal verpleegkundige en als referentiepersoon dementie in een woonzorgcentrum. Ze begeleidt al meer dan 15 jaar familiegroepen bij de Alzheimer Liga Vlaanderen. Net omwille van die ruime ervaring is deze trainer goed geplaatst om feedback te geven. Toekomstige trainers dienen te voldoen aan het competentieprofiel dat opgesteld werd door de opdrachtgevers. Dit competentieprofiel staat beschreven in de map voor trainers. Toekomstige trainers die het pakket willen verspreiden en een groep van mantelzorgers willen begeleiden, moeten voorafgaand een training volgen die door de makers van het pakket en de opdrachtgevers van dit onderzoek is uitgewerkt. De trainer die deelnam aan deze haalbaarheidsstudie heeft in december 2013 de piloot van de training gevolgd. Hier was ook een LUCAS-onderzoeker aanwezig. Een evaluatie van de training voor trainers maakt geen deel uit van deze studie. Later is een tweede toekomstige trainer uitgenodigd om eveneens mee te werken aan deze haalbaarheidsstudie. Deze trainer is de educatieve stafmedewerker bij de Alzheimer LIga Vlaanderen en is gevraagd feedback te geven over de schriftelijke documenten voor trainers. 3 Gegevensverzameling In overleg met de opdrachtgever werd één regio gekozen waar het volledige psycho-educatiepakket (elf modules) werd doorlopen. De opdracht van de haalbaarheidsstudie bestond erin een grondige procesevaluatie uit te voeren van het psycho-educatiepakket. Vooraf en tijdens het proces is er meermaals overleg geweest met de opdrachtgevers en de makers van het pakket. De opdrachtgevers en makers hebben het informeren van doorverwijzers, het rekruteren van deelnemers en de aanstelling en de opleiding van de trainer op zich genomen. LUCAS stond in voor het opzet en de uitvoering van het onderzoek. In deze haalbaarheidsstudie staan vijf onderzoeksvragen centraal: 1. Wat zijn de persoonlijke verwachtingen van de deelnemers ten aanzien van het pakket en worden deze ingelost? 2. Wat is de globale evaluatie van het pakket volgens de trainer en de deelnemers? 3. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de inhoud van de modules? 4. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de vorm van de modules? 5. Wat is de impact van de deelname? (zorgervaringen, emotioneel, groepsproces) 24

25 Hoofdstuk 2. Opzet van het onderzoek Om een antwoord te bieden op deze vragen, zijn diverse bronnen geraadpleegd. Hierbij is zowel kwalitatief als kwantitatief onderzoek uitgevoerd. Tabel 1 verduidelijkt welke gegevens zijn verzameld voor de beantwoording van de onderzoeksvragen. Vervolgens bespreken we de verschillende onderdelen van de gegevensverzameling. Tabel 1: Vraagstelling en wijze van dataverzameling Vraagstelling Dataverzameling Kwantitatief materiaal Kwalitatief materiaal Verwachtingen van mantelzorgers Vooropgestelde doelstellingen Voor- en nameting met een gestructureerde vragenlijst Persoonlijk Voormeting (open vragen), interview en evaringsbladen Globale indrukken Van de deelnemers Nameting met gestructureerde vragenlijst Van de trainer Evaluatie van de inhoud Interview, focusgroep Interview ervaringsbladen, Door de deelnemers Interview, ervaringsbladen, focusgroep Door de trainer Evaluatie van de vorm Interview, ervaringsbladen en telefonische/informele contacten Door de deelnemers Interview, ervaringsbladen, focusgroep Door de trainer Impact van het pakket Voor de deelnemers Voor de trainer Voor- en nameting met een gestructureerde vragenlijst Interview, ervaringsbladen en telefonische/informele contacten Interview, focusgroep ervaringsbladen, Interview, telefonische/informele contacten 25

26 Hoofdstuk 2. Opzet van het onderzoek 3.1 Bevraging van deelnemende mantelzorgers Gestructureerde vragenlijst Als voormeting vulden alle deelnemers vooraf aan de eerste module een beknopte vragenlijst in. Deze vragenlijst startte met een aantal vragen over achtergrondinformatie van de mantelzorger (leeftijd, geslacht, opleiding, e.d.). De vragenlijst bevatte tevens een aantal items die screenen naar de impact van de zorg op vlak van depressie, zorgbelasting, eenzaamheid en positieve ervaringen met zorgverlening. Omwille van tijdsbeperking en haalbaarheid voor de deelnemers is ervoor gekozen om deze aspecten te meten aan de hand van twee of drie geselecteerde items uit verschillende gevalideerde vragenlijsten die deze concepten meten. Een overzicht vindt u in tabel 2. Tabel 2: Concepten in de voormeting gemeten aan de hand van gevalideerde vragenlijsten Concept Meetinstrument Achtergrondgegevens van de mantelzorger en van de persoon met dementie Geslacht, leeftijd, diagnosestelling, woonsituatie, relatie tussen persoon met dementie en mantelzorger, opleiding, werksituatie Zorgtaken van de mantelzorger Lijst met zorgtaken, gebaseerd op( Peeters, Werkman, & Francke, 2012) Depressie Zorgbelasting Positieve zorgervaringen Eenzaamheid Belangrijkheid en realisatie van de doelstellingen van het pakket Screeningsinstrument uit de Vlaamse Ouderen Zorg Studie(VOZS) (Vermeulen & Declercq, 2011) Items uit het Zarit Burden Interview (Zarit, Reever & Bach-Peterson, 1980) Items uit de Experience of Caregiving Inventory (Szmukler, 1996) Items uit de eenzaamheidsschaal (de Jong Gierveld & Kamphuis, 1985) Nieuwe meting, gebaseerd op bevraging bij thuisbegeleiding (Spruytte et. al., 2009) en op Visie op Zorg (Van Audenhove et al., 2001) 26

27 Hoofdstuk 2. Opzet van het onderzoek Wat deelnemers verwachtten van het pakket is gemeten aan de hand van een aantal open vragen. Daarnaast stelden de makers van het pakket in overleg met de onderzoekers twaalf doelstellingen van het programma op die de deelnemers voor en na het doorlopen van het pakket scoorden op een vijfpuntenschaal voor zowel belangrijkheid als realisatie (1 = heel onbelangrijk/helemaal niet gerealiseerd en 5 = heel belangrijk/helemaal wel gerealiseerd). Op die manier kunnen ook verschillen voor en na het pakket en tussen personen in kaart worden gebracht. Na afloop van de elfde module kregen alle deelnemers opnieuw deze vragenlijst voorgelegd, die werd uitgebreid met twee items over zelfstigma (Fife & Wright, 2000; Szmukler, 1996). Daarnaast vulden we de vragenlijst aan met enkele items die peilden naar de moeilijkheidsgraad van het pakket, het maximale bedrag dat men zou willen besteden aan het pakket, het eventueel doorverwijzen van nieuwe mantelzorgers en een globale eindbeoordeling van het pakket. We legden ook enkele stellingen betreffende de waardering van het pakket, de relevantie voor de persoonlijke situatie, de beoordeling van het lotgenotencontact en mogelijke veranderingen in de zorgsituatie. De deelnemers konden in een aantal open vragen tot slot aangeven wat ze geslaagd en minder geslaagd vonden en wat ze gemist hadden doorheen het voorbije proces Ervaringsblad na elke module Na afloop van elke module kregen de mantelzorgers de kans een kort ervaringsblad in te vullen om hun indruk te geven over de voorbije module. Het ervaringsblad bestond uit twee open vragen: (1) Wat neemt u mee uit deze module? (2) Wat hebt u gemist in deze module? Interview Vanaf de vijfde module werden alle mantelzorgers eenmalig individueel telefonisch geïnterviewd. De interviewleidraad bestond uit vragen betreffende de ervaringen met het psycho-educatiepakket. Tijdens het interview werd ook dieper ingegaan op de antwoorden die mantelzorgers noteerden op de ervaringsbladen en in de gestructureerde vragenlijst Focusgroep Na de elfde module zijn de mantelzorgers uitgenodigd voor een focusgroep. Een focusgroep is een gestructureerde discussie onder een kleine groep van stakeholders (4-12 personen), begeleid door een ervaren gespreksleider. De methode is ontworpen om informatie te verkrijgen over de voorkeuren en 27

28 Hoofdstuk 2. Opzet van het onderzoek waarden van (uiteenlopende) mensen met betrekking tot een bepaald onderwerp en om te kunnen verklaren waarom ze die meningen hebben. Een focusgroep kan gezien worden als een combinatie van een gericht interview en een discussiegroep (Slocum, 2006, p. 135). Tijdens deze focusgroep stonden we met de hele groep stil bij de voorbije ervaringen, de positieve punten en de verbeterpunten van het pakket, zowel inhoudelijk als procesmatig. Deze focusgroep had als doel dieper in te gaan op de resultaten van de ervaringsbladen, de interviews en de voor- en nameting Bevraging na één maand Een maand na de elfde module, namen we met de deelnemers per mail contact op om hen de kans te bieden bijkomende of veranderde indrukken mee te geven. Volgende vragen konden ze vrijblijvend beantwoorden: (1) Hebt u de leidraad nog bekeken of acties ondernomen naar aanleiding van uw deelname? Zo ja, welke onderdelen hebt u gebruikt en heeft dit u geholpen? Hebt u hierbij nog bemerkingen? (2) Hebt u nog bijkomende inzichten, bemerkingen of suggesties bovenop diegene die reeds aan bod kwamen? Observaties Een onderzoeker volgde de eerste, de vijfde en de elfde module mee en voerde hier observaties uit. Ook werden indrukken uit informeel contact met de deelnemers meegenomen in de analyses. 3.2 Bevraging van de trainer Na elke module vulde de trainer een ervaringsblad in met als focus: Wat gaat goed op vlak van inhoud en vorm? Waar liggen nog verbeterpunten op vlak van inhoud en vorm? Wat zijn aandachtspunten voor de opleiding van andere trainers? De onderzoeker had regelmatig contact met de trainer en hield na afloop van het gehele pakket één telefonisch interview om dieper in te gaan op het doorlopen proces. De focus van dit interview was tweeledig: (1) Waar liggen verbeterpunten voor de ervaring van mantelzorgers? (2) Waar liggen verbeterpunten voor de ervaring van de trainer? 28

29 Hoofdstuk 2. Opzet van het onderzoek 3.3 Bevraging van de extra trainer Er werd een toekomstige trainer gevraagd om de mappen van het psycho-educatiepakket door te nemen. Deze tweede trainer kon feedback geven over het pakket in zijn geheel en vervolgens over de aparte modules. Nadat deze trainer haar inzichten gaf, is een telefonisch interview gehouden om dit verder te verduidelijken. De bedoeling was om de inzichten van beide trainers samen te leggen om gefundeerde aanbevelingen te kunnen doen. 4 Gegevensverwerking en rapportering Alle data verzameld voor dit onderzoek zijn vertrouwelijk en anoniem verwerkt. Alle deelnemende mantelzorgers ontvingen een uitnodiging, een informatienota en een toestemmingsformulier voor de haalbaarheidsstudie. In de informatienota staat beschreven dat deelname vrijwillig is en dat zij geen vergoeding ontvangen, maar dat de deelname aan het pakket en aan de studie kosteloos is. Het al dan niet deelnemen heeft ook geen enkele invloed op de dienst en zorgverlening die zij ontvangen. Een onderzoeker gaf tijdens de eerste module mondeling toelichting bij het onderzoek. Alle mantelzorgers ondertekenden het toestemmingsformulier en ontvingen een eigen exemplaar. De resultaten op de vragen in verband met de zorgimpact en de scores op de vooropgestelde doelstellingen werden kwantitatief verwerkt. Voor elke deelnemer werd per doelstelling de verschilscore berekend tussen belangrijkheid en realisatie en dit zowel in de voormeting als in de nameting. Er werd gekeken naar de discrepantie type-1, waarbij men hoog scoort op belangrijkheid (score 4 belangrijk of 5 heel belangrijk) en laag op realisatie (score 1 helemaal niet gerealiseerd of 2 eerder niet gerealiseerd). De antwoorden van de voor- en nameting zijn met elkaar vergeleken. De antwoorden op de open vragen, de ervaringsbladen, uit de interviews en de focusgroep zijn kwalitatief geanalyseerd. Hierbij werden de antwoorden onderzoeksvraag ondergebracht. in thematische categorieën per De resultaten van de deelnemers en trainer werden kritisch bekeken door de onderzoekers, die ook zelf de uitgave voor de mantelzorgers en de handleiding voor de trainer doorgenomen hebben. Hun bedenkingen zijn geïntegreerd in de aanbevelingen. 29