Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling

Transcriptie

1 Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en

2 Amyotrofische Lateraal Sclerose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening. Het is een ziekte van zenuwcellen die leidt tot het niet of onvoldoende functioneren van de spieren. Spieren krijgen via zenuwen een signaal van de hersenen. Bij ALS is er een stoornis in de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen, die van essentieel belang zijn bij het doorgeven van deze signalen. Het gevolg is dat er krachtsverlies aan veel verschillende spieren ontstaat. ALS is een progressieve ziekte, wat betekent dat er steeds verdere achteruitgang zal zijn. Revalidatie Medisch Centrum (RMC) Groot Klimmendaal heeft een gespecialiseerd team gevormd voor mensen met ALS. Hierdoor is het om doelgericht en snel op vragen te reageren. Welke klachten de ziekte ALS? De wijze waarop ALS zich openbaart, hangt af van welke zenuwcellen het eerst aangetast. Bij de één ontstaan er problemen met traplopen of de kraan opendraaien, bij de ander begint het met moeilijk praten of (ver). Het komt ook voor dat er sprake is van spiertrekkingen (fasciculaties). Over het algemeen blijven de zintuigen (gevoel, smaak, zicht, reuk en gehoor) intact, evenals de werking van hart, ogen, darmen en blaas.

3 Het progressieve karakter van ALS brengt veel problemen met zich mee. Steeds weer zijn er confrontaties met nieuwe beperkingen, waardoor de afhankelijkheid van n en van hulpmiddelen toeneemt. Het is dan ook een ziekte die zeer ingrijpende emotionele, maatschappelijke en praktische gevolgen heeft voor u en uw naaste omgeving. Wat is het doel van de? Ondanks nationaal en internationaal onderzoek is de oorzaak van ALS nog niet bekend. Op dit moment bestaat er ook nog geen medische die u van uw ziekte kan genezen. Wel is er medicatie die invloed heeft op het ziekteproces en kunnen onze verschillende deskundigen u helpen om de gevolgen van de ziekte zo goed op te vangen. De voornaamste probleemgebieden van ALS kunnen zijn: vermindering van de spierkracht in handen en/of armen en/of nek; vermindering van de spierkracht in voeten en/of benen; pijnklachten vanwege spierkramp moeilijkheden met spreken, kauwen en ; moeilijkheden met ademen en ophoesten; snelle en/of algehele vermoeidheid. Hoe is het verloop van de ziekte ALS? Hoe snel het verloop van de ziekte is, verschilt van persoon tot persoon. Soms blijven de klachten gedurende een langere tijd stabiel. Helaas kan achteruitgang soms ook snel gaan. Hoe ziet het behandelprogramma eruit? Uw hulpvraag is het uitgangspunt voor het behandelprogramma. Samen met het behandelteam uw persoonlijke behandeldoelen opgesteld. Het ALS-team stelt zich ten doel om u zo zelfstandig te laten functioneren. Wie zijn uw behandelaars? Uw gegeven door verschillende therapeuten, die samen het behandelteam vormen onder leiding van de revalidatiearts. Elke behandelaar brengt zijn specifieke kennis en ervaring in tijdens de revalidatieperiode, zodat zowel lichamelijke, sociale, communicatieve als psychische aspecten aan de orde komen. Het behandelteam bestaat uit:

4 De revalidatiearts heeft een coördinerende functie bij uw en houdt zich bezig met de medische aspecten van het ziektebeeld. De revalidatiearts onderhoudt tevens contacten met medisch specialisten buiten RMC Groot Klimmendaal, zoals huisartsen, verpleeghuisartsen, maag-, darm- en leverartsen en het Centrum voor Thuisbeademing. De ergotherapeut onderzoekt welke hulpmiddelen en voorzieningen er op een bepaald moment nodig zijn. Dat kan variëren van een rolstoel tot het advies voor een complete woningaanpassing. De ergotherapeut begeleidt u in het omgaan met specifieke hulpmiddelen en bij het aanvragen ervan. In de regel brengt de ergotherapeut ook een bezoek bij u aan huis om samen met u de heden van de aanpassingen te bekijken. De maatschappelijk werker als gesprekspartner hulp en ondersteuning bij psychosociale problemen, die de aandoening ALS met zich mee kan brengen. Zoals samen met uw gezinsleden een weg leren vinden in uw vernde levenssituatie. Naast psychosociale ondersteuning kan de maatschappelijk werker materiële hulp bieden, zoals hulp bij het aanvragen van thuiszorg, het geven van voorlichting over verenigingen, fondsen en wetgeving.

5 De fysiotherapeut De fysiotherapeut streeft streeft ernaar ernaar de aangedane de aangedane spiergroepen spiergroepen optimaal optimaal te laten te laten functioneren functioneren en daarmee en daarmee de resterende de resterende bewegingsheden bewegingsheden zo goed zo goed te onderhouden. te onderhouden. Dit kan Dit kan onder onder doordoor te oefenen te oefenen in water. in water. OokOok probeert probeert hij samen hij samen metmet u hulpmiddelen u hulpmiddelen uit die uithet die het lopen lopen vergemakkelijken. vergemakkelijken. besteedt besteedt de fysiotherapeut de fysiotherapeut aandacht aandacht aan aan uw ademhaling uw ademhaling en en het hoesten. het hoesten. De logopedist De logopedist ingeschakeld ingeschakeld als er als vragen er vragen zijn zijn op het op gebied het gebied en communicatie. en communicatie. De De richtricht zichzich op een op een zo efficiënt zo efficiënt gebruik gebruik maken maken ademhaling, ademhaling, stemstem en spraakmotoriek. en spraakmotoriek. Zonodig Zonodig communicatiehulpmiddelen, communicatiehulpmiddelen, bijvoorbeeld bijvoorbeeld ten ten behoeve behoeve de spraakverstaanbaarheid. de spraakverstaanbaarheid. OokOok leertleert u zouveilig zo veilig te te en krijgt en krijgt u advies u advies voedselconsistentie. voedselconsistentie. De diëtist De diëtist voorlichting voorlichting de wenselijke de wenselijke hoeveelheid hoeveelheid en samenstelling en samenstelling voeding. voeding. Dit Dit is van is van belang belang om om de algehele de algehele conditie conditie zo optimaal zo optimaal te houden. te houden. Indien Indien nodig nodig krijgt krijgt u u adviezen adviezen eteneten en drinken en drinken in een in een aangepaste aangepaste vorm. vorm. en helpt en helpt oplossingen oplossingen te vinden te vinden op het op het gebied gebied uw persoonuw persoonlijkelijke verzorging verzorging en lichamelijke en lichamelijke achteruitgang. achteruitgang. signaleert signaleert knelpunten, knelpunten, aanvullende aanvullende e e en en en verricht en verricht metingen metingen in het in het kader kader hiervan. hiervan. onderhoudt onderhoudt de verpleegkundige de verpleegkundige contacten contacten metmet eventueel eventueel ingeschakelde ingeschakelde thuiszorg thuiszorg en legt en legt huisbezoeken huisbezoeken af als afde alssituatie de situatie dat vereist. dat vereist. HoeHoe uw partner uw partner en familie en familie betrokken betrokken bij de bij? de? OokOok uw uw partner, partner, kinderen kinderen of een of een naaste naaste nadrukkelijk nadrukkelijk bij uw bij uw betrokken. betrokken. Tijdens Tijdens de revalidatieperiode de revalidatieperiode vindt vindt regelmatig regelmatig overleg overleg plaats plaats tussen tussen het het behandelbehandelteam team en uen enuuw en partner uw partner of naaste of naaste omgeving omgeving uw. uw. Daarnaast Daarnaast is erisdeerpartnerde partnergroep, groep, waarin waarin samen samen metmet partners partners ALS-patiënten ALS-patiënten onderwerpen onderwerpen besproken besproken die hen die hen bezig bezig houden. houden. Een Een uw behandelaars uw behandelaars uw contactpersoon, uw contactpersoon, bij wie bij wie u met u met al uw al uw vragen vragen terecht terecht kunt. kunt. HoeHoe verloopt verloopt de verwijzing? de verwijzing? Via Via de neuroloog de neuroloog kuntkunt u u verwezen verwezen naarnaar het het spreekuur spreekuur een een revalidatiearts revalidatiearts RMCRMC Groot Groot Klimmendaal. Klimmendaal. U krijgt, U krijgt, naast naast een een algeheel algeheel onderzoek, onderzoek, ook ook wat wat wij uwij kunnen u kunnen bieden. bieden. Wanneer Wanneer de revalidatiearts de revalidatiearts mening mening is is dat udat in u aanmerking in aanmerking komt komt voorvoor u daarvoor u daarvoor aangemeld. aangemeld. U ontvangt U ontvangt vervolgens vervolgens bericht bericht wanneer wanneer de de kan kan starten. starten.

6 Waar kunt u terecht voor nadere? RMC Groot Klimmendaal Expertisecentrum Volwassenen Heijenoordseweg 5 Postbus GG Arnhem Telefoon (026) Fax (026)