IS REVALIDATIE AAN SEKS TOE? EEN BLAUWDRUK VOOR SEKSUOLOGISCHE HULPVERLENING BINNEN DE REVALIDATIESETTING

Transcriptie

1 IS REVALIDATIE AAN SEKS TOE? EEN BLAUWDRUK VOOR SEKSUOLOGISCHE HULPVERLENING BINNEN DE REVALIDATIESETTING

2

3 IS REVALIDATIE AAN SEKS TOE? EEN BLAUWDRUK VOOR SEKSUOLOGISCHE HULPVERLENING BINNEN DE REVALIDATIESETTING Utrecht, september 2005 Auteur: Jim Bender Projectnummer: Rutgers Nisso Groep

4

5 INHOUDSOPGAVE Voorwoord 1 Inleiding 3 Probleemstelling 3 Doel 4 Definities/begrippen 4 Seksualiteit gedefinieerd 4 Seksuele probleemgebieden bij revalidanten 5 Twee definities van seksuologische hulpverlening binnen de revalidatiesetting 8 Opbouw van het rapport 9 1 Dwarslaesie en seksualiteit Functies Activiteiten en participatie Externe factoren Conclusie 17 2 CVA en NAH Functies Activiteiten en participatie Externe factoren Conclusie 25 3 MS en andere neurologische aandoeningen Functies Activiteiten en participatie Externe factoren Conclusie 32 4 Chronische pijn en reuma Functies Activiteiten en participatie Externe factoren Conclusie 37 5 Amputaties Functies Activiteiten en participatie Externe factoren Conclusie 43

6 6 Aangeboren of op jonge leeftijd verkregen lichamelijke aandoeningen Functies Activiteiten en participatie Activiteiten en participatie Externe Factoren Conclusie 52 7 Seksuologische revalidatie: voor wie is het bedoeld en wat heeft een revalidatieteam te bieden? Doelgroep(en) Doel Instroomcriteria Exclusiecriteria Vorm Taken (per discipline) Uitstroomcriteria Stroomdiagrammen Conclusie Tot slot 61 Referenties 63 Bijlagen 65 Bijlage 1 PLISSIT-model 67 Bijlage 2 Bio-psycho-sociale factoren die seksualiteit kunnen beïnvloeden 71

7 1 VOORWOORD Is revalidatie aan seks toe? De vraag Is revalidatie aan seks toe? staat centraal in een 30 maanden durend onderzoeksen innovatieproject, dat in februari 2003 dankzij een gezamenlijke inspanning van de Rutgers Nisso Groep, de Sophia Revalidatie en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad is gestart (en wordt uitgevoerd door de Rutgers Nisso Groep). Het project kent vijf onderdelen: 1. Een internationale literatuurstudie naar omvang, aard en etiologie van seksuele problemen bij mensen met een chronische ziekte of handicap; 2. Een inventarisatie van het beleid en het aanbod inzake seksuologische hulpverlening in de Nederlandse revalidatiecentra; 3. Een onderzoek naar seksuele problemen van revaliderenden en hun partners en hun tevredenheid met de hulpverlening op dit gebied; 4. De ontwikkeling van een meerdaagse teamgerichte training van revalidatiewerkers; 5. De ontwikkeling van richtlijnen voor seksuologische hulpverlening in revalidatiecentra. Dit document is het laatste product van dit project.

8

9 3 INLEIDING Revalidatie richt zich op herstel of verbetering van mogelijkheden van mensen met blijvend lichamelijk letsel of een functionele beperking. Het gaat daarbij om complexe problematiek als gevolg van ziekte, ongeval of een aangeboren aandoening. Revalidanten worden multidisciplinair benaderd waarbij verschillende levensgebieden object van aandacht zijn. Het doel van revalidatie is maatschappelijke participatie en het optimaliseren van de kwaliteit van leven binnen de grenzen van de ontstane beperkingen. Seksualiteit, een essentieel onderdeel van het levensgebied relaties, is een integraal onderdeel van maatschappelijke participatie en heeft grote invloed op de kwaliteit van leven. Uit internationaal onderzoek bij mensen met een chronische ziekte of blijvende handicap blijkt dat een grote groep van hen te kampen heeft met problemen in de beleving van seksualiteit en/of in het seksueel functioneren. Patiëntenbelangenorganisaties en revalidatieinstellingen realiseren zich in toenemende mate dat deze problematiek meer aandacht behoeft. In de praktijk worden nog veel patiënten met seksuologische problemen hiervoor niet behandeld. Probleemstelling Beperkingen op allerlei levensgebieden zijn een vast onderwerp van revalidatiezorg. Voor de meeste thema s is een passend aanbod ontwikkeld. Seksualiteit blijkt als levensgebied echter zelden deel uit te maken van het standaardaanbod. Tot op heden zijn er slechts enkele revalidatiecentra met een gestructureerd aanbod rondom seksualiteit. In het kader van het ZonMw-project Is revalidatie aan seks toe? werd in de jaren 2003 en 2004 geïnventariseerd hoe het staat met het thema seksualiteit en aandacht daarvoor in de revalidatie. Dat leverde onder andere de volgende gegevens op (zie literatuurlijst): 35% van de revalidanten heeft een seksuele disfunctie (hierbij worden slechts de mensen geteld die hun seksuele disfuncties als problematisch beleven; 53% van de revalidanten ervaart problematisch seksueel functioneren (inclusief overige belevingsproblemen); 73% van de revalidanten en 59% van de partners vindt dat vragen met betrekking tot seksualiteit tijdens de revalidatie aan de orde moeten komen; Eénderde van de revalidanten in de revalidatiecentra heeft behoefte aan meer informatie over de gevolgen van hun aandoening voor hun seksuele leven. Aan deze behoefte wordt echter slechts in de helft van de gevallen voldaan; Slechts 3% van de revalidanten vond dat het onderwerp seksualiteit helemaal niet thuishoort in de revalidatie; Als er een behandelaanbod is, bestaat dat voornamelijk uit medische hulpverlening en het verstrekken van praktische informatie (zoals houdingsadviezen), terwijl seksuologische counseling nauwelijks wordt aangeboden; Twee van de 23 revalidatie-instellingen hadden een schriftelijk beleid over seksualiteit geformuleerd; In slechts vier van de 23 revalidatiecentra was een seksuoloogconsulent of een revalidatieseksuoloog aanwezig.

10 4 Op dit moment maken revalidatieprofessionals seksualiteit zelden pro-actief bespreekbaar. Bij een item in een needs assessment aan 105 revalidanten voorgelegd: Ik vind dat mensen uit het revalidatieteam uit zichzelf zouden moeten vragen of de patiënt problemen of zorgen heeft op seksueel gebied. beantwoordde 71% bevestigend. De revalidatiearts (40%), de seksuoloog (39% en in de meeste centra niet beschikbaar), de maatschappelijk werker (30%) en de psycholoog (29%) worden het vaakst genoemd. Er is ook gevraagd op welk moment het onderwerp het beste ter sprake kan worden gebracht. De meeste revaliderenden vinden dat het onderwerp het best gedurende de opname of de dagbehandeling ter sprake kan worden gebracht. Doel Dit rapport is bedoeld als een blauwdruk voor revalidatie-instellingen op welke wijze interdisciplinaire revalidatieteams zich voor seksuologische thema s binnen de revalidatiezorg zouden kunnen inzetten. Dit rapport heeft de volgende doelen: 1. Het vergroten van de erkenning van seksualiteit als een revalidatiezorggebied; 2. Seksuologische revalidatiehulpverlening methodologisch beschrijven en bruikbaar maken voor de praktijk; 3. Het bevorderen van integratie van seksuologische revalidatie in het huidige revalidatieaanbod. Met dit rapport wordt beoogd om de mogelijke aanknopingspunten per diagnosegroep inzichtelijk te maken en het potentiële team en discipline-aanbod ervoor te beschrijven. Het interdisciplinaire revalidatieteam is verantwoordelijk voor de geboden hulp. Om de seksuele vragen en problemen van revalidanten pro-actief te beantwoorden, moet het revalidatieteam met voldoende kennis zijn geëquipeerd en professionele attituden en vaardigheden hebben ontwikkeld. Dit document en de overige resultaten van het ZonMw-project Is revalidatie aan seks toe? willen hier een bijdrage aan leveren. Definities/begrippen Het is belangrijk seksualiteit als levensgebied te definiëren. In 2002 heeft de World Health Organization seksualiteit als gezondheidsbegrip gedefineerd. De definitie van de WHO erkent de veelzijdigheid van de seksualiteit van de mens en past bij de visie van revalidatiegeneeskunde om de mens als geheel te benaderen. Seksualiteit gedefinieerd World Health Organization (WHO, 2002) Seksualiteit is een centraal aspect van de mens gedurende het leven en omvat seks, seksuele identiteit en sekserollen, seksuele oriëntatie, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting. Seksualiteit wordt ervaren en geuit in gedachten, fantasieën, wensen, overtuiging, houding, waarden, gedrag, praktijk, rollen en relaties. Terwijl seksualiteit al deze dimensies kan bevatten, worden deze niet altijd allemaal ervaren of geuit. Seksualiteit wordt beïnvloed door biologische, psychologische, sociale, economische, politieke, culturele, ethische, wettelijke, historische, religieuze en spirituele interactie.

11 5 Veel gezondheidswerkers en zorgverleners gaan ervan uit dat de seksuele problemen van revalidanten uitsluitend problemen in het seksuele functioneren zijn. Daarom zouden seksuele problemen niet in de revalidatiesetting passen. Toch omvatten de seksuele problemen van revalidanten veelal een complex van andere factoren. Dit vereist vaak een inspanning van het interdisciplinaire team en/of van specialistische seksuologische hulpverlening. Om een beeld te geven van de seksuele problemen van revalidantent worden hieronder zes verschillende seksuele probleemgebieden kort beschreven die binnen de revalidatiesetting voorkomen. Deze seksuele problemen zijn beschreven op basis van 10 jaar klinische ervaring met revalidanten in de Sophia Revalidatie. Seksuele probleemgebieden bij revalidanten Seksuele disfuncties Casus 1: Een jongeman, rond de 30 jaar met een cauda laesie-beeld door een hernia had een maand na het ontstaan van de laesie, tijdens het vrijen erectieverlies. Zowel de uroloog als zijn revalisatiearts bevestigden zijn grote angst (zonder daadwerkelijk diagnostiek te hebben gepleegd op dit gebied) dat de erectiele disfunctie door zijn hernia werd veroorzaakt. Omdat de zenuwen relatief weinig tijd hadden gehad voor enig herstel en het effect van een partiële laesie op seksualiteit onvoorspelbaar blijft, kon hij zichzelf -onder psychologische begeleiding- met veel moeite het voordeel van de twijfel geven. Pas na enige maanden en na afsluiting van de klinische revalidatiefase kon hij met overtuiging een masturbatieproef doen, waarbij een erectie en ejaculatie haalbaar bleken te zijn. Het vier-fasenmodel van seksueel functioneren van Kaplan vormt de basis voor de onderverdeling van seksuele disfuncties (1979). Stoornissen in de fase van verlangen, opwindingsstoornissen die leiden tot erectie- en lubricatieproblemen en problemen met de fase van orgasme. De seksuele problemen die vanuit deze concepten het meest voorkomen zijn gebrek aan zin in seks, problematische verschillen in zin in seks tussen de partners. Lubricatievermindering en erectiele disfuncties kunnen een probleem zijn in de opwindingsfase en kunnen leiden tot dyspareunie bij de vrouw en bij de man tot onvermogen tot coïteren. Orgasmeproblemen zullen vaker voorkomen bij deze doelgroep. Met name meer moeite om een orgasme te bereiken komt vaker voor bij somatische problemen (Bancroft, 1989; Luyens & Smits, 1996; Sipski, 1997). Seksuele disfuncties zijn zeer vervelend. Seksuele activiteiten verlopen anders dan men verwacht. Sommige mensen raken hierdoor niet van de wijs. Veel mensen reageren echter geschrokken en raken soms in paniek. Schaamte en communicatieproblemen leiden altijd tot verergering van de klachten en vaak tot chronische problemen. Omdat de somatische aspecten niet overschat, maar ook zeker niet onderschat moeten worden, is een goede diagnostiek voor mensen met chronische ziektes en lichamelijke beperkingen onontbeerlijk. Een seksuologische anamnese, waarbij de klacht in relatie tot de ziekte moet worden onderzocht, is de basis van deze diagnostiek. Psychosociale problemen, aan ziekte of andere factoren gerelateerd moeten serieus in de anamnese worden meegenomen. Vaak is het de stress van ziek zijn die seksuele problemen veroorzaakt en niet

12 6 het somatische lijden. Vaak kan het stellen van simpele vragen, bijvoorbeeld over de aanvang van de klachten, meer informatie opleveren dan dure technische diagnostiek (Bancroft, 1989; Hawton, 1990; IJff, 1997). Seksuele belevingsproblemen Casus 2: Een vrouw met MS heeft last van het rijbroeksyndroom. De sensibiliteit van haar geslachtsdelen is drastisch verminderd. Zij geeft aan geen gemeenschap meer met haar man te willen, omdat zij er toch niks meer aan heeft. Vrij snel zijn zij volledig opgehouden met seksueel contact. Meneer vond dat hun seksuele omgang niet compleet kon zijn zonder gemeenschap. Haar seksuele belevingsprobleem dwong beide partners hun normen en waarden met name over gemeenschap goed onder de loupe te nemen. Pas toen zij dit op een open en gelijkwaardige wijze konden onderzoeken, lukte het hen om met een hernieuwde motivatie lichamelijkheid en uiteindelijk gemeenschap te hervatten. In dit geval is er vaak geen sprake van disfunctioneren. Seks wordt echter anders beleefd. Soms is er sprake van belangrijke veranderingen in de fysieke beleving zoals bij een dwarslaesie of bij andere sensibiliteitsproblemen. Seksualiteit kan daarnaast ook emotioneel anders worden beleefd. Vrijen kan verdriet of rouwgevoelens oproepen in plaats van lustgevoelens (Jans & Vansteenwegen, 1999). Dat een man of een vrouw met een bovenbeenamputatie, die voor de eerste keer na de amputatie gemeenschap heeft, een andere beleving van seks zal hebben dan voorheen is begrijpelijk. Zolang een persoon seks beleeft als een verliespost, is de beleving aanmerkelijk minder positief. Seksuele relatieproblemen Casus 3: De mannelijke partner van een vrouw met chronische pijnklachten verliest steeds zijn erectie bij pogingen tot coïtus. Hoewel zijn vrouw zelf aangeeft seks met hem te willen hebben, is haar pijn zodanig duidelijk aanwezig dat zijn erectieverlies meer sociaal wenselijk lijkt te zijn dan een geslaagde gemeenschap. Dit gegeven werd snel ingewikkelder toen zijn vrouw zich als reactie op zijn erectieverlies zich erg afgewezen is gaan voelen. Voordat zij hun seksuele mogelijkheden konden uitzoeken, moesten eerst de misverstanden rond zijn erectieverlies worden verhelderd. Een ziekte of lichamelijke beperking beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt, maar ook het leven van zijn of haar partner en de mensen die hen na staan. De partner is dikwijls overbelast, zeker in de acute fase van een aandoening. Wanneer de patiënt in acuut levensgevaar is of er sprake is van bijvoorbeeld een ernstig ongeval of ernstige operatie kan de partner worden getraumatiseerd. Omdat de patiënt bij de hulpverlening prioriteit heeft, kan het gebeuren dat de partner geen of onvoldoende aandacht krijgt voor zijn of haar ervaring. Afhankelijk van de ernst van de aandoening is het leven op korte en lange termijn voor beide mensen ingrijpend veranderd. Hoe werkt dit door op het seksuele vlak in een relatie? Door teveel stress kan het zijn dat de partner zelf geen zin heeft in seks of zelf seksueel disfunctioneert. Angst voor recidive, bijvoorbeeld bij een CVA of een hartaanval kan een partner huiverig maken voor seks, zelfs wanneer de patiënt zelf wel aan seksueel contact toe is. Lichamelijk contact kan een

13 7 herbeleving van het trauma oproepen, waardoor seks door de partner wordt vermeden. Bepaalde handelingen in de seksuele omgang kunnen door de lichamelijke beperkingen voor de partner onmogelijk zijn geworden, wat de beleving dan weer sterk kan benadelen (Lange, 2000; Sipski, 1007). Een relatie wordt door een chronische ziekte of een lichamelijke aandoening altijd op de proef gesteld. Dat ook de seksuele relatie op de proef wordt gesteld, daar staan de meeste mensen niet bij stil. Seksuele aanpassingsproblemen Casus 4: Een homoseksuele man, alleenstaand en 35 jaar, werd door een ziekte vrijwel volledig blind. Hij vertelde dat hij zich geen raad met de nieuwe situatie wist, ook niet op het seksuele vlak. Hoe moest hij nu in contact komen met mannen? Daarnaast waren alle eigenschappen die hij in een man aantrekkelijk vond, visueel van aard. Er is sprake van seksuele aanpassingsproblemen als een persoon of stel er niet in slaagt na een geruime periode van verwerking te komen tot een nieuw seksueel evenwicht. Vaak spelen communicatieproblemen op dit vlak en knellende normen en waarden een belemmerende rol. Naarmate een stel een meer beperkt en star seksueel gedragsrepertoire heeft, zullen zij meer moeite hebben om zelfstandig seksuele gedragsaanpassingen te realiseren. Aanpassingen kunnen nodig zijn op het gebied van het soort handelingen of wie het initiatief moet nemen. Seks wordt bijna altijd minder spontaan en vereist meer voorbereidingen als lichamelijke beperkingen mee gaan spelen. Voor veel mensen is dit gegeven moeilijker om zich bij aan te passen dan de gedragsveranderingen (Sipski, 1997). Praktische seksuele problemen Casus 5: Een vrouw kan alleen een orgasme bereiken door manuele stimulatie. Door de gevolgen van het CVA van haar partner, namelijk zijn eenzijdige verlamming en overweldigende vermoeidheid, is hij niet meer in staat haar op deze manier te bevredigen. Door een vibrator aan te schaffen konden zij deze twee beperkingen oplossen. Praktische problemen vragen om praktische oplossingen, zo ook in seks. Helaas kunnen veel mensen een dergelijke nuchtere houding op het gebied van seksualiteit niet opbrengen. Lichamelijke aandoeningen en ziektes brengen veel praktisch ongemak met zich mee en dat geldt ook op het gebied van seksualiteit. Vermoeidheid en energieproblemen dwingen een persoon om een dutje te doen of om s-ochtends te vrijen. Incontinentie komt erg veel voor en wordt door de meeste mensen niet als erotisch beschouwd. Praktische maatregelen zoals een beschermhoes voor de matras en minder drinken voor het vrijen lijken voor de hand liggend, maar worden toch dikwijls niet bedacht (Jans & Vansteenwegen, 1999; Sipski, 1997). Seksuele integratieproblemen Casus 6: Een jonge vrouw, 31 jaar, door een geboortetrauma spastisch geboren, heeft nooit een seksuele ervaring gehad, niet met zichzelf noch met een ander. Zij wordt nieuwsgierig naar haar eigen seksualiteit door erotische programma s op de televisie. Zij merkt dat zij kijkend van alles en nog wat bij zichzelf voelt, maar weet niet wat zij ermee kan. Ook weet zij niet wat de beelden op de televisie met trouwen (seksuele relaties) te maken

14 8 hebben. Haar verwarring werd grotendeels opgelost door adequate voorlichting over seksualiteit. Haar eigen seksualiteit is zij verder gaan onderzoeken door met vriendinnen over hun belevingen te gaan praten, erotische lectuur te lezen en te leren masturberen. Zij gebruikte gesprekken met een seksuologe om haar belevingen en twijfels te bespreken. Seksuele integratieproblemen kunnen alle vijf van de hierboven genoemde problemen ook behelzen, maar dan vanuit een andere context. Seksuele integratieproblemen komen met name voor bij mensen die tijdens of voor de puberteit chronisch ziek of lichamelijk gehandicapt zijn geworden. Dit gegeven heeft een storende rol in de seksuele ontwikkeling van de persoon gehad. Hierdoor komen deze mensen vaak later toe aan hun sociaalseksuele ontwikkelingstaken. Er zijn veel factoren die hier een rol spelen. Jongeren met een aangeboren of vroeg verkregen aandoening vallen vaak buiten de maatschappelijke boot. Relatievorming en seksueel experimenteren worden hierdoor in de puberteit vaak overgeslagen. Informatie over seksualiteit toegespitst op hun verhaal is een zeldzaamheid. De beeldvorming rond deze jongeren is seksloos, niet voor hen weggelegd. Ouders nemen vaak een beschermende houding aan ten aanzien van seksualiteit en relaties. Geen slapende honden wakker maken is nog steeds de kortzichtige houding van sommige ouders/verzorgers. Voorlichting om seksueel misbruik te herkennen en veilig vrijen te bevorderen wordt te weinig gegeven aan deze jongeren. Door dit gebrek aan erkenning van hun seksualiteit is deze groep dan ook extra kwetsbaar voor seksuele problemen en misstanden (Meihuizen de Regt, 2000; Sipski, 1997). Praktijkervaring met deze groep laat zien dat deze gegevens kunnen leiden tot een verlate relationele en seksuele ontwikkeling waarbij het voorkomt dat mensen in de 20, 30 en 40 jaar zijn als zij toekomen aan deze vraagstukken. Twee definities van seksuologische hulpverlening binnen de revalidatiesetting De volgende twee definities geven een beknopte omschrijving van seksuologische hulpverlening binnen de revalidatiesetting. De behandelaar die hier impliciet wordt bedoeld (met mogelijk uitbreiding van een professionele seksuologische hulpverlener) is het interdisciplinaire revalidatieteam. Definitie 1 Seksuologische revalidatie Seksuologische revalidatie richt zich op seksuele problemen die voortkomen uit de biopsychosociale gevolgen van een na de puberteit verkregen handicap of ziekte. Hierbij wordt een normale seksuele ontwikkeling verondersteld. Seksuologische revalidatie is het werken naar een bevredigend niveau van aanpassing binnen de nieuw ontstane beperkingen betreffende seksualiteit. Definitie 2 Seksuologische validatie Seksuologische validatie richt zich op seksuele problemen die voortkomen uit de biopsychosociale gevolgen van een aangeboren of in de fase voor of tijdens de puberteit verkregen handicap of ziekte. Er kan sprake zijn van een verstoorde seksuele ontwikkeling. Seksuologische validatie is het bevorderen van integratie van seksualiteit, dat wil zeggen het streven naar positieve beleving en uitingsmogelijkheden binnen de bestaande beperkingen.

15 9 Opbouw van het rapport Na de inleiding beschrijven de eerste zes hoofdstukken per diagnosegroep hoe seksualiteit in het model past. Hierbij is de Nederlandse vertaling van het International Classification of Functioning, Disability and Health -systeem gebruikt als leidraad. Dit door de World Health Organisation opgestelde classificatiesysteem biedt een raamwerk om alle aspecten van de seksualiteit van de mens in de ICF-standaardtaal te beschrijven. De ICF benadert het menselijk functioneren vanuit drie verschillende perspectieven, te weten: 1. Het perspectief van het menselijk organisme; 2. Het perspectief van het menselijk handelen; 3. Het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven. Dit maakt het uitermate geschikt voor deze biopsychosociale exploratie van seksualiteit als revalidatiethema. Drie delen van de ICF-indeling, namelijk functies, activiteiten en participatie en externe factoren worden eruit gelicht. Na het noemen van de onderdelen wordt een korte toelichting gegeven waarin de relevantie van dat hoofdstuk beknopt wordt verduidelijkt. Hoofdstuk 7 richt zich op seksuologische revalidatie en hoe de disciplines van het interdisciplinaire team hiervoor kunnen worden ingezet. Zoals blijkt uit de diagnosespecifieke beschrijvingen, zijn veel van de seksuologische problemen van revalidanten complex en kunnen deze inzet vereisen van meerdere disciplines. In hoofdstuk 7 wordt de seksuologische revalidatiebehandeling overzichtelijk samengevat in drie stroomdiagrammen. De basisversie van het stroomdiagram, zonder revalidatieseksuoloog, vertegenwoordigt de huidige situatie in de meeste revalidatie-instellingen. Tevens wordt het stroomdiagram twee keer uitgewerkt met een seksuologisch consulent en een revalidatieseksuoloog als mogelijke aanvulling op het seksuologische revalidatieaanbod.

16

17 11 1 DWARSLAESIE EN SEKSUALITEIT Van alle diagnosegroepen heeft de zorgverlening rond de dwarslaesiepatiënten historisch gezien de meeste aandacht voor seksualiteit. De impact van een dwarslaesie op seksualiteit is enorm. Gebruikmakend van het ICF-systeem wordt duidelijk hoe veelzijdig en ingrijpend een dwarslaesie in het seksuele leven van een mens kan zijn. De hoogte van de laesie, of de laesie partieel of compleet is, de sekse en de leeftijd en levensfase van de patiënt, zijn essentiële factoren bij een analyse van de seksuele problematiek. Zo zullen seksuele thema s voor iemand die alleenstaand is, anders zijn dan die voor iemand die een vaste relatie heeft. Vragen rond fertiliteit kunnen problemen met seksualiteit nog actueler maken. Een dwarslaesie krijgen is een traumatische gebeurtenis voor zowel de patiënt als voor een eventuele partner. De verwerking en adaptatieprocessen zijn meestal moeizaam en langdurig. Dit zal impact hebben op de wijze waarop een patiënt met vragen over seksualiteit om zal gaan. Voor de één zal seksualiteit vroeg in het proces prioriteit hebben, voor een ander kan dit onderwerp de hekkensluiter blijken. Belangrijk is dit niet voor de patiënt in te vullen. 1.1 Functies ICF-H2 Sensorische functies en pijn: b265 Tast b280 Pijngewaarwording Deze groep heeft invloed op de sensorische aspecten van seksualiteitsbeleving. Sensibiliteit van de erogene zones worden veelal door een dwarslaesie beïnvloed. Pijngewaarwording komt op verschillende manieren voor en kan tegen seksuele gewaarwordingen indruisen. ICF-H5 Functies van spijsverteringsstelsel, metaboolstelsel en hormoonstelsel b525 Defecatie b530 Handhaven lichaamsgewicht b535 Gewaarwordingen verbandhoudend met spijsverteringsstelsel b559 Functies van metaboolstelsel en hormoonstelsel anders gespecificeerd en niet gespecificeerd. Deze groep zal grotendeels indirecte invloed hebben op het zelfbeeld, lichaamsbeeld en de seksualiteitsbeleving. Een positief zelfbeeld wordt door incontinentie, onder- of overgewicht benadeeld. Een ontregeld spijsverteringsstelsel kan voor veel ongemak en onzekerheid zorgen. Dit kan erg remmend werken op intieme contacten en bepaalde seksuele handelingen onaantrekkelijk maken. ICF-H6 Functies van urogenitaal stelsel en reproductieve functies b620 Functies gerelateerd aan urinelozing b640 Seksuele functies b650 Functies gerelateerd aan menstruatie b660 Functies gerelateerd aan voortplanting

18 12 Deze groep speelt een basale rol in het geslachtsleven van de mens. Vaak worden vragen rondom seksualiteit van mensen met een dwarslaesie onterecht gereduceerd tot problemen in het urogenitale stelsel. Afhankelijk van de hoogte van een laesie en de mate waarin de laesie compleet of partieel is, is er vaak sprake van een ernstige neurologische ontregeling van het seksuele genitale systeem. Reflexmatig of psychogene seksuele prikkels kunnen afhankelijk van de hoogte van de laesie zorgen voor een min of meer bruikbare genitale reactie (erectie of lubricatie). Het orgasme gaat vaak verloren of is veel moeilijker te bereiken. Reproductie en urinelozing zijn over het algemeen bespreekbaarder dan problemen met seksuele functies. Urine-incontinentie is dikwijls storend ten aanzien van seksueel gedrag. Fertiliteitsproblemen kunnen seksuele problemen veroorzaken en seksuele problemen kunnen fertiliteitsproblemen veroorzaken. ICF-H7 Functies van bewegingssysteem en aan beweging verwante functies b749 Spierfuncties, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd b755 Onwillekeurige bewegingsreacties b760 Controle van willekeurige bewegingen b765 Onwillekeurige bewegingen b780 Gewaarwordingen verbandhoudend met spieren en bewegingsfuncties b798 Functies van bewegingssysteem en aan beweging verwante functies, anders gespecificeerd. Seksueel gedrag is bewegen. Alle problemen met bewegen zullen impact op seksuele gedragingen hebben. Men kan onderscheid maken tussen fijne en grove motorische bewegingen en passief en actief seksueel gedrag. Verlamming, spasmes en gebrek aan controle van willekeurige bewegingen zullen tot seksuele beperkingen leiden. Voorbeelden hiervan zijn: een lichte streling, bewegingen vanuit het bekken of het spreiden van de benen. ICF-H8 Functies van huid en verwante structuren b840 Gewaarwording verbandhoudend met huid b899 Functies van huid en verwante structuren, niet gespecificeerd De huid is door H. Musaph (pionier psychiater-seksuoloog) het belangrijkste seksorgaan genoemd. Gewaarwording van de huid is basaal voor de beleving van lichamelijke seksuele prikkels. Veranderde sensibiliteit door een dwarslaesie, zowel genitaal als algemeen gezien, veroorzaakt een dramatische verandering in de zintuiglijke beleving van seksualiteit. Hiernaast geeft littekenweefsel bijvoorbeeld een verandering van sensibiliteit en kan dit ook invloed hebben op de esthetische beleving van de huid. Veel van de adaptatietaken rondom seksualiteit en dwarslaesie hebben met anders voelen te maken of het verwerken van en een andere betekenis leren geven aan het (seksueel) niet meer voelen. Nieuwe erogene zones worden vaak ontdekt door seksueel experimenteren en zoeken naar andere plekken van sensuele stimulatie.

19 Activiteiten en participatie ICF-H1 Leren en toepassen van kennis d129 Doelbewust gebruiken van zintuigen, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d155 Ontwikkelen van vaardigheden Deze groep heeft betrekking op het sociaalseksuele adaptief- en ontwikkelingsproces. Een deel hiervan gaat over leerstof bijvoorbeeld via seksuele voorlichting kennis opdoen over seksualiteit met betrekking tot het hebben van een dwarslaesie. Lukt het om de nieuwe seksuele gebruiksaanwijzingen van je lichaam te leren kennen? Het lichamelijk en emotioneel herstellen van het trauma van een dwarslaesie kost veel tijd. Dit proces is bepalend voor het verloop van het aanpassingsproces. Bijkomend hersenletsel of een depressie kan een storende rol in het adaptatieproces spelen. Ook sociale vaardigheden worden door beperkingen in het leren en toepassen van kennis beïnvloed. Deze aspecten kunnen van belang zijn bij jongeren met beperkingen. ICF-H2 Algemene taken en eisen d240 Omgaan met stress en andere mentale eisen d299 Algemene taken en eisen, niet gespecificeerd Een dwarslaesie geeft veel stress en eist veel van een persoon. Op alle levensgebieden is dit het geval. Seksualiteit en relaties als levensgebieden zijn niet anders. Echter, dit zijn levensgebieden waarin men alles grotendeels alleen lijkt te moeten uitzoeken. Dit maakt sociaalseksuele aanpassingen voor het individu vaak een stressvol proces. Soms kan hersenletsel of een depressie een storende rol in het adaptatieproces spelen. Overmatige en acute stress kunnen een belangrijke rol spelen in het ontstaan en in het in stand houden van seksuele problemen. Tevens kunnen (chronisch) seksuele problemen een complexe bron van stress zijn. Dit kan leiden tot depressie en complexe verwerkingsprocessen die revalideren en functioneren nadelig kunnen beïnvloeden. ICF-H4 Mobiliteit d429 Veranderen en handhaven van lichaamshouding, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d449 Dragen, verplaatsen en manipuleren van iets of iemand, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d469 Lopen en zich verplaatsen, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d489 Zich verplaatsen per vervoermiddel, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Mobiliteit beïnvloedt seksualiteit op alle fronten. Seks is bewegen, je verplaatsen, het manipuleren van iets of iemand. Variaties in seksueel gedrag worden door een dwarslaesie ingeperkt. Voor veel mensen is het erg zoeken naar wat nog wel mogelijk is. De hoogte van de dwarslaesie heeft invloed op de ernst van de beperkingen rondom bewegen en zal navenant problemen met seksueel gedrag geven. Beperkingen in mobiliteit zullen zowel actief als passief seksueel gedrag beïnvloeden. Men kan denken aan zowel fijne als grove

20 14 motorische bewegingen. Mobiliteit heeft invloed op sociaal bewegen en op in hoeverre iemand zich vrij onder andere mensen kan bewegen. Relatievorming kan door mobiliteitsproblemen bemoeilijkt worden. ICF-H5 Zelfverzorging d510 Zich wassen d520 Verzorgen van lichaamsdelen d530 Zorgdragen voor toiletgang d540 Zich kleden d598 Zelfverzorging, anders gespecificeerd d599 Zelfverzorging, niet gespecificeerd Zelfverzorging is basaal voor veel aspecten van seksualiteit. Intieme hygiëne bijvoorbeeld rond menstruatie, (zelf)verzorging voor en na seksueel contact en uiterlijke presentatie zijn voorbeelden van seksualiteitsrelevante zelfverzorging. Zelfstandigheid in zelfverzorging is voor veel mensen met een dwarslaesie een belangrijk thema en kan veel invloed hebben op het zelfbeeld. Afhankelijkheid op het gebied van zelfverzorging is voor velen beladen met schaamte en moeilijk te verdragen. Dit kan in een relatie verstorend zijn voor de gelijkwaardigheid. In een relatie waar beide partners fysieke beperkingen hebben, kan de verzorging rond seksuele thema s ver gaan en soms onoverbrugbaar lijken. ICF-H6 Huishouding d629 Verwerven van benodigdheden, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Zelfs in de sfeer van huishouding kunnen seksualiteitsrelevante voorbeelden gevonden worden. Denk aan seksuele hulpmiddelen die zelden voor deze doelgroep aangepast worden. Tevens is hygiëne rond hulpmiddelen een lastig onderwerp van huishoudelijke taken. Denk hierbij aan benodigdheden om seksueel gedrag mogelijk te maken (bijvoorbeeld steunkussens om seksuele houdingen te ondersteunen). Het inzetten van professionele krachten voor dit soort taken is lastig, maar soms de enige mogelijkheid. ICF-H7 Tussenmenselijke interacties en relaties d720 Complexe tussenmenselijke interacties d730 Omgaan met onbekenden d740 Formele relaties d750 Informele sociale relaties d770 Intieme relaties d779 Tussenmenselijke relaties, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d799 Tussenmenselijke interacties en relaties niet gespecificeerd Het hebben van een dwarslaesie heeft invloed op allerlei aspecten van tussenmenselijke relaties. Een seksuele relatie is een goed voorbeeld van een complexe tussenmenselijke interactie. Het aangaan van een seksuele relatie, bijvoorbeeld een huwelijk en het goed in stand houden ervan, is voor veel mensen een van de basisdeterminanten van een kwalitatief goed leven. Deze hele lijst is relevant in de verschillende stadia van het sociaalseksuele leven

21 15 waarbij vriendschappen en relaties vormen voorbeelden zijn. Een dwarslaesie beïnvloed tussenmenselijke interacties en relaties door zowel de beeldvorming van de ander als door fysieke en emotionele drempels bij de persoon zelf. ICF-H8 Belangrijke levensgebieden d879 Economisch leven, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d899 Belangrijke levensgebieden, niet gespecificeerd Ook het economische leven kan betrekking hebben op seksualiteit. Mensen met een dwarslaesie worden niet zelden geconfronteerd met een achteruitgang van hun financiële positie. Sociaal vrij bewegen (uitgaan, vakanties, statusaankopen) speelt wel degelijk een rol in hoe men in de relatiemarkt staat. Er goed uitzien, bijvoorbeeld goed gekleed en opgemaakt zijn, is vaak duur en niet iedereen kan zich dat permitteren. Daarnaast speelt geld een rol in mogelijkheden van de seksuele beleving. Seksuele hulpmiddelen zoals erectiepillen zijn duur en worden niet door ziektekostenverzekeringen vergoed. Seksuele dienstverlening (betaalde seksuele contacten) kost ook veel geld en wordt slechts door enkele gemeentes vergoed vanuit de bijzondere bijstand. ICF-H9 Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven d999 Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven, niet gespecificeerd Veel mensen met chronisch lichamelijke beperkingen als een dwarslaesie leren, werken en leven in de marge van de maatschappij. Voor veel mensen is er sprake van sociale ontoegankelijkheid veroorzaakt door fysieke ontoegankelijkheid van bijvoorbeeld uitgaansgelegenheden. Daarnaast is er vaak een brede negatieve beeldvorming. Hoe ernstiger en zichtbaarder de beperkingen zijn hoe meer iemand uitgesloten wordt van maatschappelijke participatie. Dit heeft uiteraard impact op de mogelijkheden voor de sociaalseksuele ontplooiing van mensen met een dwarslaesie. 1.3 Externe factoren ICF-H1 Producten en technologie e115 Producten en technologie voor persoonlijk gebruik in het dagelijks leven e125 Producten en technologie voor communicatiedoeleinden e140 Producten en technologie voor culturele, ontspannings- en sportdoeleinden e155 Technische aspecten van private gebouwen Hier praten wij over producten en technologie die ondersteunend zijn bij het ontplooien van het sociaalseksuele leven van mensen met chronisch lichamelijke beperkingen. Deze producten en technologie kunnen voorwaarden scheppen waardoor meer mogelijk wordt op communicatief en seksueel gebied. Veel industriële ontwerpers, technici en producenten vinden seksualiteit een ingewikkelde richting om in te werken, zeker wanneer het over producten met betrekking tot seksualiteit van mensen met beperkingen gaat. Daarnaast is het aanpassen van bestaande producten niet vanzelfsprekend. Veel zorgverleners vinden het moeilijk om te gaan met zulke vragen.

22 16 ICF-H3 Ondersteuning en relaties e355 Hulpverleners in de gezondheidszorg e360 Andere dienstverleners e399 Ondersteuning en relaties, niet gespecificeerd Mensen met een dwarslaesie hebben vaak levenslang met hulpverleners in de gezondheidszorg te maken. Revalideren is een langdurig en intensief proces. Sociaalseksuele thema s worden niet structureel aangepakt. Hier speelt een dubbel taboe een rol. Seks en handicap samen is geen vanzelfsprekende combinatie in de hulpverlening. Simpele vragen op dit gebied worden zowel door de hulpverlener als door de persoon zelf vanwege schroom vaak niet gesteld. Hulpverlening op het gebied van seksualiteit en relaties is weinig ontwikkeld voor mensen met lichamelijke beperkingen. Voor veel hulpverleners is het een onderwerp waarin zij weinig professionaliteit hebben ontwikkeld. Specifieke seksuologische hulpverlening is niet in de gezondheidszorg ingebed. Dat wil zeggen dat er geen structurele aandacht en weinig deskundigheid is. Een basisvoorwaarde voor toegankelijke deskundige seksuologische hulpverlening, financiële vergoeding, ontbreekt vanwege een afwijzende opstelling van de ziektekostenverzekeraars. Seksuele dienstverlening bestaat, maar is beperkt toegankelijk vanwege grote verschillen in de houding van gemeentes en het niet betrouwbaar organiseren van de dienstverlening. ICF-H4 Attitudes e410 Persoonlijke attitudes van naaste familieleden e415 Persoonlijke attitudes van verre familieleden e420 Persoonlijke attitudes van vrienden e425 Persoonlijke attitudes van kennissen, leeftijds- en seksegenoten, collega s, buren en stads- of dorpsgenoten e440 Persoonlijke attitudes van persoonlijke verzorgers en assistenten e445 Persoonlijke attitudes van onbekenden e450 Persoonlijke attitudes van hulpverleners in de gezondheidszorg e455 Persoonlijke attitudes van andere dienstverleners e460 Maatschappelijke attitudes e465 Sociale normen, gewoonten en ideologieën Deze hele lijst reflecteert attitudes in de maatschappij ten aanzien van mensen met lichamelijke beperkingen. Hoe de persoonlijke attitudes van mensen in het leven van een persoon met een dwarslaesie uitwerken is wisselend en wordt vaak door een negatieve beeldvorming beïnvloed. Sociale uitsluiting is hier niet zelden een gevolg van. Een veel gehoorde attitude is dat mensen met een lichamelijke handicap als seksloos worden ingeschat. Dit vooroordeel heeft op veel gebieden impact. Het aangaan van (seksuele) relaties en het volwaardig functioneren in de maatschappij wordt hiermee benadeeld. ICF-H5 Diensten, systemen en beleid e510 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot productie van consumentenproducten

23 17 e525 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot huisvesting e535 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot communicatie e540 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot vervoer e580 Voorzieningen, systemen en beleid met betrekking tot gezondheidszorg Door gebrek aan erkenning en een haast chronische blinde vlek omtrent seksualiteit en mensen met chronisch lichamelijke beperkingen, is er zelden sprake van een opbouwend beleid ten aanzien van seksualiteit. De nadruk ligt meestal op het omgaan met seksueel grensoverschrijdend gedrag door of gericht op mensen met lichamelijke aandoeningen. Bescherming bieden tegen seksuele gevaren lijkt wel bespreekbaar. Er is vrijwel geen beleid en/of maatregelen om seksualiteit positief te ondersteunen in het leven van mensen met lichamelijke beperkingen. Toch is erkenning via beleid van wezenlijk belang om te komen tot structurele en pro-actieve aandacht voor dit gebied. Privacy en intimiteit beleven binnen instellingen, seksuele dienstverlening en hulp bij seksueel gedrag mogelijk maken zijn voorbeelden van thema s die duidelijkheid in beleid behoeven. 1.4 Conclusie Veel patiënten en ook veel zorgverleners gaan ervan uit dat een dwarslaesie het einde van een seksueel leven betekent. Deze veronderstelling is niet juist. Zo n hardnekkig idee kan aanpassingen op het gebied van seksualiteit dwarsbomen en een bevredigend seksueel leven verstieren. Wanneer de patiënten en de zorgverleners een ruimere definitie van seksualiteit hanteren zoals de WHO-definitie in de inleiding beschrijft, krijgt het aanpassingsproces en eventuele ondersteuning hierin een andere inkleuring. Mannen en vrouwen met een dwarslaesie ondergaan een radicale verandering in hoe hun seksuele lichaam werkt. Dit veranderde lijf kent andere seksuele gebruiksaanwijzingen. Het exploreren van mogelijkheden om te voelen waar sensuele sensibiliteit nog intact is en mogelijkheden zoeken voor plezierig seksueel gedrag en interacties zijn vaak uiteindelijk de basis voor een nieuw en bevredigend seksueel leven. Naast kennis over seksualiteit en dwarslaesie, zal het verwerkingsproces over leven met een dwarslaesie een van de belangrijkste factoren zijn voor eventuele geslaagde aanpassingen op het gebied van seksualiteit. Het zelfbeeld en de eigenwaarde over het veranderde lichaam en beperkingen hebben een niet te onderschatten invloed op hoe iemand met seksualiteit zal omgaan. Hiernaast is aandacht voor de sociale impact van een dwarslaesie van groot belang. Afdoende aandacht binnen de revalidatiehulpverlening voor deze factoren van seksualiteit kunnen een essentiële rol in een gestagneerd of geslaagd acceptatieproces hebben. Hier is in de revalidatiefase een rol weggelegd voor het revalidatieteam, maar ook zal postrevalidatiezorg in geval van problemen vaak nodig zijn.

24

25 19 2 CVA EN NAH CVA en NAH zijn twee veelvoorkomende diagnosegroepen die door hun verwantschap hier bij elkaar gegroepeerd worden. De hersenen als aanstuurder van alle menselijk gedrag, beleving en betekenisgeving wordt door een hersenletsel ernstig ontregeld. De gevolgen voor het sociaalseksuele leven zijn vaak complex. Diverse seksuele problemen komen voor. Seksuele disfuncties door hersenletsel staan minder op de voorgrond dan hypo- en hyperseksualiteit. Echter, het zijn vaker de psychosociale gevolgen van hersenletsel die de seksuele problemen veroorzaken. Emotionele ontremming, karakterveranderingen, depressie, relatieproblemen en veranderd zelfbeeld zijn voorbeelden hiervan. Daarnaast is er vaak sprake van fysieke beperkingen zoals halfzijdige verlamming. Cognitieve problemen kunnen een grote rol spelen en maken vaak het sociale aspect van seksualiteit een complex geheel. De impact op bestaande relaties is dikwijls zeer groot. Ook het aangaan van een (seksuele) relatie kan ernstig bemoeilijkt worden. Decorum verlies en sociaal onaangepast seksueel gedrag kunnen ook bij mensen met hersenletsel voorkomen. Hiermee dringt de seksualiteit van een persoon met hersenletsel de omgeving in. 2.1 Functies ICF-H1 Mentale functies b117 Intellectuele functies b122 Globale psychosociale functies b126 Temperament en persoonlijkheid b130 Energie en driften b140 Aandacht b144 Geheugen b152 Stemming b164 Hogere cognitieve functies b167 Mentale functies gerelateerd aan taal b180 Ervaren van zelf en tijd De locatie en mate van schade in de hersenen bepalen de ernst en impact van verstoring in de mentale functies. Dit heeft impact op het brede functioneren van een persoon. Het heeft betrekking op de cognitieve aspecten van seksueel gedrag, interacties, persoonlijke beleving en betekenisgeving. Naarmate er sprake is van ernstige cognitieve stoornissen kunnen deze zeer verstrekkende invloed hebben op het aangaan of onderhouden van de (seksuele) relatie. Een relatie kan door verandering in temperament en persoonlijkheid van een persoon zeer onder druk komen te staan. Grote passiviteit of juist problemen met impulscontrole kunnen leiden tot rolverwarring en andere misverstanden in seksualiteit.

26 20 ICF-H2 Sensorische functies en pijn b210 Visuele functies b230 Gehoorfuncties b255 Reuk b265 Tast b280 Pijngewaarwording Deze groep heeft invloed op de sensorische aspecten van het beleven van seksualiteit. Na een CVA is het gevoel vaak halfzijdig veranderd. Pijngewaarwording druist tegen seksuele gewaarwordingen in. Verstoring in de zintuigen en pijngewaarwording kunnen regelmatig bij hersenletsel voorkomen. ICF-H3 Stem en spraak b310 Stem Basaal aspect voor communicatie bij sociaalseksuele interacties. ICF-H4 Functies van hart en bloedvatenstelsel, hematologisch systeem, afweersysteem en ademhalingstelsel b415 Functies van bloedvaten b440 Ademhaling b455 Inspanningstolerantie CVA-patiënten kunnen vaatproblemen op diverse lichamelijke gebieden hebben. Bloedvaten verzorgen de irrigatie van de penis en vagina tijdens seksuele opwinding. Benauwdheid en inspanningsproblemen leiden tot beperkingen in seksueel gedrag en komen niet zelden voor bij deze diagnosegroep. ICF-H6 Functies van urogenitaal stelsel en reproductieve functies b620 Functies gerelateerd aan urinelozing b640 Seksuele functies b650 Functies gerelateerd aan menstruatie b660 Functies gerelateerd aan voortplanting Deze groep speelt een basale rol in het geslachtsleven van de mens. Vaak worden vragen rondom seksualiteit gereduceerd tot problemen in het urogenitale stelsel. De seksuele hersenen zijn steeds meer onderwerp van onderzoek. Momenteel is de directe rol van hersenletsel op seksuele functies, enz. niet altijd duidelijk. Onderzoek geeft een hoge prevalentie van sociaalseksuele problemen aan bij mensen met niet aangeboren hersenletsel. Problemen bij de seksuele functies kunnen een biologische, psychologische en sociale achtergrond hebben. Vaker is het een combinatie van alle drie substraten die seksuele disfuncties veroorzaken. Reproductie en urinelozing zijn over het algemeen meer bespreekbaar dan problemen met seksuele functies. Incontinentie is dikwijls storend ten aanzien van seksueel gedrag. Fertiliteitsproblemen kunnen seksuele problemen veroorzaken en seksuele problemen kunnen fertiliteitsproblemen veroorzaken.

27 21 ICF-H7 Functies van bewegingssysteem en aan beweging verwante functies b749 Spierfuncties, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd b755 Onwillekeurige bewegingsreacties b760 Controle van willekeurige bewegingen b765 Onwillekeurige bewegingen b780 Gewaarwordingen verbandhoudend met spieren en bewegingsfuncties b798 Functies van bewegingssysteem en aan beweging verwante functies, anders gespecificeerd Seksueel gedrag is bewegen. Hersenletsel dat problemen met bewegen veroorzaakt, zal impact hebben op seksuele gedragingen. Men kan onderscheid maken tussen passief en actief seksueel gedrag. Verlamming, spasmes en gebrek aan controle van willekeurige bewegingen zullen leiden tot seksuele beperkingen. Voorbeelden hiervan zijn een lichte streling, bewegingen vanuit het bekken of het spreiden van de benen. ICF-H8 Functies van huid en verwante structuren b840 Gewaarwording verbandhoudend met huid b899 Functies van huid en verwante structuren, niet gespecificeerd De huid is door H. Musaph (pionier psychiater-seksuoloog) het belangrijkste seksorgaan genoemd. Gewaarwording van de huid is basaal voor de beleving van lichamelijke seksuele prikkels. Littekenweefsel geeft bijvoorbeeld een verandering van sensibiliteit en kan ook invloed hebben op de esthetische beleving van de huid. 2.2 Activiteiten en participatie ICF-H1 Leren en toepassen van kennis d129 Doelbewust gebruiken van zintuigen, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d155 Ontwikkelen van vaardigheden d159 Basaal leren, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d199 Leren en toepassen van kennis, niet gespecificeerd Deze groep heeft betrekking op sociaalseksuele ontwikkeling. Een deel hiervan gaat over leerstof, bijvoorbeeld via seksuele voorlichting kennis opdoen over seksualiteit. Ook sociale vaardigheden worden door beperkingen in het leren en toepassen van kennis beïnvloed. Deze aspecten zullen vooral van belang zijn bij jongeren met beperkingen door hersenletsel. Bij volwassenen met hersenletsel kan hierdoor het adaptatieproces van relaties en seksualiteit ernstig worden belemmerd. ICF-H2 Algemene taken en eisen d240 Omgaan met stress en andere mentale eisen d299 Algemene taken en eisen, niet gespecificeerd Voor veel mensen met NAH is het omgaan met stress en andere mentale eisen een groot probleem. Overmatige en acute stress kunnen een belangrijke rol spelen in het ontstaan en in het in stand houden van seksuele problemen. Tevens kunnen (chronisch) seksuele problemen een complexe bron van stress zijn. Dit leidt snel tot een vicieuze cirkel.

28 22 ICF-H3 Communicatie d329 Communiceren-begrijpen, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d349 Communiceren-zich uiten, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Communicatie is de basis voor het ontstaan en onderhouden van (seksuele) relaties. Intimiteit is begrepen worden door en je kunnen uiten naar een ander die een belangrijke plek in je leven heeft. Als beperkingen in communicatie gaan spelen, kan het subtiele en niet zo subtiele spel rond seksuele interacties worden verstoord. Dit is een veelvoorkomend gegeven bij mensen met NAH. ICF-H4 Mobiliteit d429 Veranderen en handhaven van lichaamshouding, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d449 Dragen, verplaatsen en manipuleren van iets of iemand, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d469 Lopen en zich verplaatsen, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd d489 Zich verplaatsen per vervoermiddel, anders gespecificeerd en niet gespecificeerd Mobiliteit beïnvloedt seksualiteit op alle fronten. Seks is bewegen, je verplaatsen, het manipuleren van iets of iemand. Variaties in seksueel gedrag worden door de vaak voorkomende verlammingen bij NAH ingeperkt. Voor veel mensen is het erg zoeken naar wat nog wel mogelijk is. Mobiliteit heeft invloed op sociaal bewegen en op in hoeverre iemand zich vrij onder andere mensen kan bewegen. Relatievorming kan door mobiliteitsproblemen bemoeilijkt worden. ICF-H5 Zelfverzorging d510 Zich wassen d520 Verzorgen van lichaamsdelen d530 Zorgdragen voor toiletgang d540 Zich kleden d598 Zelfverzorging, anders gespecificeerd d599 Zelfverzorging, niet gespecificeerd Zelfverzorging is basaal voor veel aspecten van seksualiteit. Intieme hygiëne bijvoorbeeld rond menstruatie, (zelf)verzorging voor en na seksueel contact en uiterlijke presentatie zijn voorbeelden van seksualiteitsrelevante zelfverzorging. Zelfstandigheid in zelfverzorging is voor veel mensen met een niet aangeboren hersenletsel een belangrijk thema en kan veel invloed hebben op het zelfbeeld. Afhankelijkheid op het gebied van zelfverzorging is voor velen beladen met schaamte en moeilijk te verdragen. Dit kan in een relatie verstorend zijn voor de gelijkwaardigheid. In een relatie waar beide partners fysieke beperkingen hebben, kan de verzorging rond seksuele thema s ver gaan en soms onoverbrugbaar lijken.