Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten

Transcriptie

1 Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten Cancer Center

2 Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten UMC Utrecht Cancer Center

3 Iedere zorgverlener moet zich constant afvragen: lever ik de zorg die ik zou willen ontvangen als ik de patiënt was? (UMC Utrecht strategie 3.0) 2 UMC Utrecht Cancer Center

4 Inhoud Voorwoord 4 Inleiding 7 Blauwdruk vaste contactpersoon 17 1 Organisatie taak/functie en profiel 19 2 Praktische handreikingen voor het werken met vaste contactpersonen 27 3 Patiënteninformatie 35 4 Voorbeeld protocol 37 Meer informatie 39 Colofon 42 Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 3

5 Voorwoord In het UMC Utrecht willen wij binnen het Cancer Center bereiken dat alle oncologiepatiënten die wij behandelen een vaste contactpersoon krijgen. Deze persoon is aanspreekpunt, vraagbaak en procesbewaker voor de patiënt. Patiënten met kanker, hun partners en familieleden hebben een spil nodig in het ziekenhuis, een eerste aanspreekpunt voor vragen en iemand die het proces bewaakt. In maart 2009 publiceerde de Inspectie voor de Gezondheidszorg het rapport Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. In dit rapport wordt vastgesteld dat de regie in de oncologische keten onvoldoende is. Naar aanleiding hiervan nam zij een aantal maatregelen. Een van de maatregelen is: er moet één persoon in de keten zijn die overzicht heeft over het hele behandeltraject van de patiënt en die de opdracht heeft bij te sturen als het functioneren van de keten dat noodzakelijk maakt. Ziekenhuizen in Nederland zijn met deze opdracht aan de slag gegaan. In haar Contourennota noemt het UMC Utrecht Cancer Center het verbeteren van de regie in de patiëntenzorg een belangrijk doel. Naar aanleiding hiervan is door het bestuur van het UMC Utrecht Cancer Center in april 2008 de projectgroep Regie ingesteld om het thema regie te onderzoeken en aanbevelingen te doen. Tot de aanbevelingen hoort: 4 UMC Utrecht Cancer Center

6 - zorgen voor een duidelijk aanspreekpunt voor de patiënt; - adequate communicatie met de patiënt over het totaal van beleid en proces; - monitoren van de kwaliteit van het proces. In deze publicatie wordt op basis van de resultaten van het pilotproject Vaste contactpersoon in de oncologische keten, een blauwdruk gegeven voor het werken met vaste contactpersonen. Hierbij willen wij zorgverzekeraar AGIS/UVIT bedanken voor de financiële ondersteuning van dit pilotproject. Wij zijn ervan overtuigd dat vaste contactpersonen de regie in de oncologische keten verbeteren en dat we met hun introductie een goed antwoord hebben op de taakstelling van de IGZ. Wij zijn van harte bereid onze ervaringen te delen met andere instellingen waar dezelfde vragen spelen. Namens de projectgroep Vaste contactpersoon in de oncologische keten John Heijstek, projectleider Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 5

7 Ik had niet verwacht dat dit kan in een academisch ziekenhuis (Patiënt) 6 UMC Utrecht Cancer Center

8 Inleiding Door patiënten wordt aangegeven dat het medisch-technisch handelen niet op zichzelf staat om goede kwaliteit van zorg te bereiken. Uiteraard staat boven alles dat de ziekte kanker goed behandeld wordt. Kwaliteit geldt echter niet alleen de medisch-technische interventies, maar ook de communicatie rond de behandeling. De manier waarop de medische handeling wordt uitgevoerd (verbale en non-verbale communicatie, aandacht, tijd etc.) heeft groot effect op hoe de patiënt de behandeling beleeft. Patiënten hebben behoefte aan aandacht, aan afstemming en aan de zekerheid dat elke volgende (hoofd-)behandelaar in de keten zicht heeft op de bevindingen van zijn/haar voorganger. Het werken met vaste contactpersonen voor oncologiepatiënten sluit aan bij de 3.0-strategie van het UMC Utrecht, die is gebaseerd op drie waarden: - wij zijn betrokken en gedreven - wij vernieuwen en zijn nooit uitgeleerd - wij werken samen en nemen verantwoordelijkheid Het programma Personalized Cancer Care is een van de zes speerpunten van de nieuwe strategie van het UMC Utrecht. Een belangrijke opdracht is het verder uitrollen en optimaliseren van zorgpaden, met het perspectief van patiënten als uitgangspunt. De introductie van vaste contactpersonen kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de operationele effectiviteit. Door met vaste contactpersonen te werken verbetert naar verwachting de bejegening en begeleiding van de patiënt met kanker. De organisatie van zorg krijgt boven alles meer regie, wat het risico op overdrachtsproblemen reduceert. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 7

9 Ontwikkeling blauwdruk vaste contactpersonen Het bestuur van het UMC Utrecht Cancer Center heeft in januari 2011 een projectgroep samengesteld met de opdracht een blauwdruk te maken voor vaste contactpersonen met de taken aanspreekpunt en procesbewaker. De taakbenaming en het taakprofiel die als vertrekpunt dienen is ontwikkeld door de projectgroep Regie en gekozen door de patiëntenklankbordgroep van het Cancer Center. De projectgroep vindt het niet wenselijk een extra functionaris in de keten te brengen die zich bezighoudt met deze taak. Daarom moet de rol van vaste contactpersoon belegd worden bij een bestaande functionaris binnen het behandelteam. Voor deze rol is binnen het project Regie een taakomschrijving gemaakt met het advies deze te beleggen bij de verpleegkundige discipline. Werkwijze In projectverband hebben wij onderzocht wat de taken en verantwoordelijkheden zouden moeten zijn van de vaste contactpersoon. Dit hebben wij gedaan op basis van de door de projectgroep Regie opgeleverde taakomschrijving. Voor vijf patiëntencategoriëen is een pilot van start gegaan: patiënten met borstkanker, slokdarmkanker/alvleesklierkanker, strottenhoofdkanker en hersentumoren. De pilots liepen gemiddeld zes maanden en startten trapsgewijs. De taken van de vaste contactpersoon werden belegd bij verpleeg kundig specialisten, seniorverpleegkundigen en oncologieverpleeg kundigen. Aan het begin van de pilots werd gezorgd dat de financiering voor de vaste contactpersonen in ieder geval t/m 2012 gewaarborgd is. 8 UMC Utrecht Cancer Center

10 Resultaten project In totaal hebben binnen projectverband 300 patiënten een vaste contactpersoon gekregen. Er deden 10 vaste contactpersonen mee aan de pilots. De pilots startten op verschillende momenten. In onderstaande tabel staat de frequentie en reden van het contact beschreven. Patiënten in pilot Aantal contacten op initiatief patiënt Inhoud contact Aantal interventies vaste contactpersoon Inhoud interventie borstkanker curatief (april t/m november 2011) slokdarm/alvleesklierkanker curatief (mei t/m november 2011) palliatief strottenhoofdkanker curatief/palliatief (juli t/m november 2011) hersentumoren (november 2011 t/m januari 2012) voorlichting 5 behandeling 8 planning 1 symptomen 3 begeleiding 19 diversen voorlichting 5 behandeling 18 planning 8 symptomen 3 begeleiding 10 diversen planning 7 symptomen voorlichting 2 behandeling 6 planning 3 symptomen voorlichting 5 planning 10 symptomen 3 diversen planning 3 behandeling 9 diversen planning 7 behandeling 13 diversen behandeling 12 begeleiding 1 1 planning planning 5 behandeling 16 diversen Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 9

11 Vragen van de patiënt De patiënten namen regelmatig contact op met de vaste contactpersoon met vragen. Meestal was dit telefonisch of tijdens het reguliere polikliniekbezoek. De vragen waren divers van aard. Veel vragen gingen over de planning en inhoud van de behandeling (voorlichting). Door patiënten met slokdarm of alvleesklierkanker werden regelmatig vragen gesteld over symptoombestrijding. Interventies door de vaste contactpersoon Met de interventies wordt bedoeld: het ingrijpen van de vaste contactpersoon in het proces dat achter de schermen plaatsvindt, dus niet naar aanleiding van vragen van de patiënt. De vaste contactpersoon moest regelmatig interveniëren. Voor patiënten met strottenhoofdkanker geldt dat de interventies later (na de pilot) nodig waren. Het ingrijpen in het proces had vooral betrekking op de planning, bijvoorbeeld van een CT-scan, de radiotherapie of de operatie. Ervaringen vaste contactpersonen Gedurende de pilot vond vier keer een supervisiebijeenkomst van anderhalf uur plaats met de groep van tien vaste contactpersonen, onder leiding van de procesbegeleider van het project. In deze bijeenkomsten werden ervaringen uitgewisseld. Belangrijke thema s waren: 10 UMC Utrecht Cancer Center

12 timemanagement (werk organiseren en prioriteren), problemen oplossen en verantwoordelijkheid nemen en taken delegeren. Daarnaast is er regelmatig gesproken over de (on)mogelijkheden van ICT: hoe volg je de patiënt zo goed mogelijk in EZIS? Het voor procesbewaking ontwikkelde patiëntvolgsysteem kostte veel tijd. Naar aanleiding van de pilot wordt gewerkt aan een versie die aansluit bij de werkzaamheden van de vaste contactpersonen. Er waren geen negatieve reacties uit het behandelteam op het functioneren van vaste contactpersonen. Tijdens de supervisie is veel gesproken over het feit dat de taak volledig overloopt in de functie van de verpleegkundig specialist. Veel deden zij al. Nieuw was de verantwoordelijkheid voor het divisieoverstijgende deel. Formatie De gemiddelde tijd per patiënt die nodig is voor uitvoering van de taak: Slokdarmkanker/alvleesklierkanker palliatieve fase: 15 minuten per patiënt/week Slokdarmkanker/alvleesklierkanker curatieve fase: 12 minuten per patiënt/week Borstkanker curatieve fase: 10 minuten per patiënt/week Strottenhoofdkanker curatieve fase: 5 minuten per patiënt/week Hersentumoren: 5 minuten per patiënt/week Deze tijden zijn vooral gebaseerd op patiënten die aan het begin van het traject zitten t/m de 2e behandeling, wanneer de begeleidingsbehoefte het meest intensief is en het proces het meest complex wat betreft overdrachtsmomenten. Ook moeten we in aanmerking nemen Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 11

13 dat de vaste contactpersonen in de pilot nog geen of weinig ervaring hadden in deze rol. De verwachting is dat het tijdsbeslag dat gemoeid is met het contactpersoonschap in de loop van de tijd zal afnemen. Patiëntenevaluatie Bij 33 patiënten met een vaste contactpersoon is tijdens een regulier contactmoment steekproefsgewijs gevraagd naar hun ervaring met deze werkwijze. Gevraagd is of de toewijzing van een vaste contactpersoon meerwaarde heeft. Bijna alle patiënten gaven aan dat dit zo is. Zij omschreven deze werkwijze in steekwoorden als: veilig, vertrouwd, houvast, meedenken, vangnet, steun, betrokken, probleemoplosser, persoonlijk, geduld, warmte, duidelijk, betrokken, rustpunt, overzicht, korte lijnen en laagdrempelig. Een uitvoerige uitwerking van de resultaten van dit piloproject is te vinden op de website van het Cancer Center. Conclusies Op basis van het pilotproject zijn de volgende conclusies getrokken: De patiënten uiten hun tevredenheid over het werken met vaste contactpersonen. De divisieoverstijgende regietaak is een aanvulling op het bestaande takenpakket. Voor deze taak is uitbreiding van formatie noodzakelijk. Er is verschil in complexiteit tussen behandeltrajecten en patiëntengroepen, dus in benodigde fte. Daarbij is de tijd die het de 12 UMC Utrecht Cancer Center

14 functionaris kost sterk afhankelijk van in hoeverre de taak en verantwoordelijkheid aansluit bij zijn/haar werkinhoud. Voor de verpleegkundig specialisten geldt dat zij een deel van de vaste contactpersoon-taken al doen en dat zij al structureel contact hebben met de patiënt. Daarbij zijn zij bij het hele behandelteam bekend door de centrale positie die zij hebben binnen het team. De taak vaste contact persoon loopt vloeiend over in het profiel van de verpleegkundig specialist. Zij zijn voor deze taak opgeleid (competenties) en de taak sluit goed aan bij hun werkinhoud. De taak kan ook belegd worden bij een seniorverpleeg kundige oncologie met de juiste persoonlijke competenties. De keuze die wordt gemaakt is afhankelijk van de mate waarin divisieoverstijgend gewerkt moet worden (complexiteit) en de voorwaarden die voor deze functionaris gecreëerd worden om een vaste en stevige rol in de keten te kunnen spelen. Positionering op de polikliniek is belangrijk voor de bereikbaarheid en toegankelijkheid. Het is wenselijk dat de taak als resultaatgebied wordt toegevoegd bij het functieprofiel van de verpleegkundig specialist, in aansluiting op het nieuwe landelijke beroepsprofiel. Het is belangrijk dat de vaste contactpersoon geen taken of verantwoordelijkheden overneemt van de zorgprofessionals (artsen, verpleegkundigen of anderen) die al werkzaam zijn in de keten. De functionele aansturing van de vaste contactpersonen vindt plaats vanuit de multidisciplinaire patiëntbespreking. Hierbij is het belangrijk om per patiënt te bepalen op welke medisch specialist de vaste contactpersoon kan terugvallen. De lijnverantwoordelijke blijft verantwoordelijk voor de hiërarchische aansturing. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 13

15 Door het handelen van de vaste contactpersoon zijn er minder ad hoc-situaties en minder herprocessen. Bij complexe zorg zal er echter altijd ad hoc werk zijn. De kracht is dit te structureren. Belangrijk is dat aangetoond wordt dat processen efficiënter verlopen en dat het waarde toevoegt voor de patiënt. Een zorgpad is hierbij onmisbaar. De interventies uit de pilot worden door twee verplegingsweten schappers nader onderzocht. Deze afdelings- en divisieoverstijgende regietaak is onmisbaar in een decentrale organisatie. Niet alleen om de patiënttevredenheid te bevorderen, maar ook voor het functioneren van de organisatie. Aanbeveling In 2013 hebben alle afdelingen van het UMC Utrecht Cancer Center toewijzing van vaste contactpersonen geregeld als standaard zorg en dus begroot per patiënt. De invoering van vaste contactpersonen wordt uitgevoerd volgens de volgende blauwdruk, inclusief omschrijving van functie/taak en profiel en praktische handreikingen bij de invoering van de rol in de zorgketen. 14 UMC Utrecht Cancer Center

16 Ik mag en ik kan nu handelen om het behandeltraject van de patiënt zo goed mogelijk te laten verlopen (Vaste contactpersoon) Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 15

17 16 UMC Utrecht Cancer Center Mijn patiënten uiten hun tevredenheid over het feit dat wij met vaste contactpersonen werken (Medisch specialist)

18 Blauwdruk vaste contactpersoon UMC Utrecht Cancer Center De blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten van het UMC Utrecht Cancer Center bestaat uit vier delen: 1 Organisatie, functie/taak profiel 2 Praktische handreikingen voor het werken met vaste contactpersonen 3 Patiënteninformatie 4 Voorbeeld protocol Samen vormen zij het advies voor het werken met vaste contactpersonen in het UMC Utrecht Cancer Center. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 17

19 Prettige ervaring met UMC Utrecht ondanks onze verdrietige situatie (Patiënt) 18 UMC Utrecht Cancer Center 8

20 Deel 1 Organisatie, functie/taak en profiel Taak: vaste contactpersoon binnen het UMC Utrecht Cancer Center Status: definitief 1 Algemeen Het doel van deze taak is te zorgen voor een duidelijk aanspreekpunt voor de patiënt met kanker, adequate communicatie met de patiënt over het totale behandel- en zorgbeleid en het monitoren van de kwaliteit van het proces. Er moet één persoon in de keten zijn die overzicht heeft over het hele behandelingstraject van de patiënt en die de opdracht heeft bij te sturen als het functioneren van de keten dat noodzakelijk maakt. 2 Organisatie De functie van vaste contactpersoon wordt gezien als afdelings- of divisieoverstijgende regietaak van verpleegkundig specialisten of seniorverpleegkundigen. Betreffende verpleegkundigen/zorgprofessionals blijven werken vanuit de huidige afdelingen. De beschrijving richt zich uitsluitend op de taken die relevant zijn voor het voeren van regie Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 19

21 (coördinatie voor de patiënt) en dus niet op de andere (afdelingsgebonden) taken van verpleegkundig specialisten en seniorverpleegkundigen. De divisieoverstijgende regietaak is een aanvulling op het bestaande takenpakket. De functionaris die de taak van vaste contactpersoon vervult neemt geen taken of verantwoordelijkheden over van de zorgprofessionals werkzaam in de keten. 3 Beschrijving van de regietaak 3.1 Functie-/taakbenaming: vaste contactpersoon De benaming vaste contactpersoon geeft vanuit patiëntenperspectief het duidelijkst aan wat de bedoeling is van de taak en verantwoordelijkheid. Deze benaming is gekozen door de patiënten klankbordgroep van het Cancer Center. 3.2 Plaats in de organisatie De vaste contactpersoon is werkzaam in één van de samenwerkende divisies/afdelingen/vakgroepen binnen het UMC Utrecht Cancer Center. De functionele aansturing voor dit taakdeel vindt plaats vanuit de multidisciplinaire patiëntbespreking. De lijnverantwoordelijke blijft verantwoordelijk voor de hiërarchische aansturing. De vaste contactpersoon werkt binnen de keten voor een bepaald ziektebeeld en maakt deel uit van het behandelteam. 3.3 Doel van de taak Het doel van de taak is regie vorm te geven door: - centraal aanspreekpunt en vraagbaak voor proceszaken te zijn voor oncologiepatiënten en hun naasten; - procesbewaking van de multidisciplinaire behandeling en zorg. 20 UMC Utrecht Cancer Center

22 4 Resultaatgebieden 4.1 Centraal aanspreekpunt en vraagbaak zijn voor oncologiepatiënten en hun naasten Eindresultaten - De patiënt weet vanaf de diagnose wie zijn/haar vaste contactpersoon is gedurende het hele behandeltraject; - Vragen van patiënten en naasten zijn adequaat beantwoord, of naar tevredenheid doorgezonden naar functionarissen die beantwoording kunnen verzorgen; - Bewaken dat vragen die zijn doorgezonden ook zijn beantwoord; - De patiënt voelt zich vanaf diagnose tot en met afronding behandeling vertrouwd en veilig, doordat hij/zij altijd met vragen of problemen bij de functionaris terechtkan en adequaat antwoord krijgt. Kernactiviteiten - Voeren van een kennismakingsgesprek waarin een beeld wordt verkregen van de medische en persoonlijke geschiedenis van de patiënt; - Regelmatig contact onderhouden met de patiënt, ter bewaking van het proces; - Besprekingen beleggen met individuele specialisten indien dat voor de patiënt nodig is; - Bereikbaar zijn voor vragen en problemen van patiënten en zijn/haar naasten, interne en externe hulpverleners en instanties; - Belangen van de patiënt behartigen. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 21

23 4.2 Bewaken van het proces van de multidisciplinaire behandeling en zorg Eindresultaat - Het proces van de multidisciplinaire behandeling en zorg verloopt gecoördineerd en zoals beschreven staat in het zorgpad. Kernactiviteiten - Kritische termijnen volgen die gelden voor behandeltrajecten/ zorgpaden; - Eventuele stagnatie of afwijkingen in de uitvoering van het behandeltraject signaleren en doorgeven aan de betrokken zorgprofessionals, zodat deze opgelost worden; - Extra toezicht houden bij divisieoverstijgende overdrachtsmomenten; - Monitoren van het proces in EZIS; - Medeverantwoordelijkheid dragen voor het ontwikkelen en aanpassen van divisie- en/of afdelingsoverstijgende zorgpaden. 5 Bevoegdheden 5.1 Kaders De functionaris legt voor de regietaak zoals omschreven bij 4.2 verantwoording af aan de voorzitter van de multidisciplinaire patiëntbespreking. Als kader geldt het beleid dat in de multidisciplinaire patiëntbespreking is vastgesteld voor de betreffende patiënt. Tevens geldt als kader de algemeen geldende afspraken met betrekking tot regie. De functionaris neemt deel aan de multidisciplinaire patiëntbespreking. 22 UMC Utrecht Cancer Center

24 5.2 Bevoegdheden Binnen de genoemde kaders is de functionaris de spin in het web voor de realisatie van de hierboven benoemde en beschreven taken. Hij/zij heeft bij de uitvoering van die taken een initiërende, signalerende, interveniërende, stimulerende en coördinerende rol. Op basis van die rol heeft hij/zij de bevoegdheid in de betrokken divisies alles aan de orde te stellen wat naar zijn/ haar inzicht van belang is voor verantwoorde voortgang van het behandel- en zorgproces. De vaste contactpersoon onderhoudt (proactief en reactief) directe contacten met: patiënt en naasten, verpleegkundigen, artsen en andere zorgverleners. De vaste contactpersoon heeft toegang tot en maakt gebruik van bestaande geautomatiseerde systemen. 6 Profielbeschrijving 6.1 Opleiding - MANP, of minimaal HBO niveau verpleegkunde - BIG registratie - vervolgopleiding oncologieverpleegkunde 6.2 Kennis en ervaring - Minimaal 2 jaar ervaring binnen de oncologie - Goed ingevoerd in het functioneren van een academisch ziekenhuis - Kan goed overweg met de gangbare hard- en software 6.3 Competenties - Buiten eigen kaders kunnen denken; divisie- en beroepsgroepoverstijgend Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 23

25 - Uitgebreide organisatorische kwaliteiten - Groot probleemoplossend vermogen - Sociale en communicatieve vaardigheden - Daadkrachtig kunnen optreden - Creativiteit - Onderhandelingsvaardigheid - Proactieve instelling 6.4 Gedragscriteria - Empatisch vermogen, gemotiveerd, patiëntgericht, organisatiebewust, dienstverlenend, overzicht houdend, voortgangscontrole, vertrouwenwekkend, stressbestendig, consequent in woord en gedrag, resultaat- en kwaliteitsgericht, zelfstandig, met overtuigingskracht. 24 UMC Utrecht Cancer Center

26 Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 25

27 26 UMC Utrecht Cancer Center

28 Deel 2 Praktische handreikingen voor het werken met vaste contactpersonen In dit deel staan praktische handvatten beschreven voor het werken met vaste contactpersonen. Het succes van het werken met vaste contactpersonen zit in een goede voorbereiding. De voorwaarden en afspraken moeten duidelijk zijn voor het hele behandelteam. Welke voorwaarden zijn nodig voor de vaste contactpersoon? Deze divisieoverstijgende regietaak is een aanvulling op het bestaande takenpakket en kost dus tijd. Gemiddeld moet tussen de vier en twaalf minuten per patiënt/week beschikbaar zijn (afhankelijk van de complexiteit van de patiëntgroep). Het volume en de complexiteit moeten door de teamleider en vaste contactpersoon ingeschat worden voor de start; Beschikbaarheid van een vanuit de patiënt beschreven zorgpad, inclusief normen voor doorlooptijden en verantwoordelijkheden. In dit zorgpad moet aangegeven worden op welk momenten de vaste contactpersoon contact heeft met de patiënt of het proces moet controleren. Wenselijk is dat dit ook voor de patiënt inzichtelijk is; Bereikbaarheid via een zoemer/mobiele telefoon en adres. Indien met een groep van vaste contactpersonen wordt gewerkt is het praktisch om één adres en één telefoonnummer te Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 27

29 regelen. De criteria van bereikbaarheid inclusief waarneming moet de vaste contactpersoon met de teamleider afstemmen en vermelden in de patiënteninformatie. Zo moeten afspraken over vervanging bij vakantie/ziekte gemaakt worden. Wenselijk is dat de vaste contactpersonen op korte termijn gebruik kunnen maken van patiëntenportalen; Terug kunnen vallen op een medisch specialist die verantwoordelijk is voor het behandeltraject. Knelpunten in de keten kunnen samen met de medisch specialist geagendeerd worden in de tumorwerkgroep of het behandelteam; Het behandelteam moet geïnformeerd zijn over de werkwijze van de vaste contactpersonen (over wat zij wel en niet doen); Functionele aansturing voor deze regietaak vindt plaats vanuit het multidisciplinair overleg (MDO). De lijnverantwoordelijke is verantwoordelijk voor de hiërarchische aansturing; Positionering op de polikliniek: eigen spreekuur; Onregelmatige diensten zijn niet wenselijk in verband met te weinig bereikbaarheid en toegankelijkheid; ICT ondersteuning: gebruik van de digitale agenda voor het plannen van acties ten aanzien van procesbewaking en het aanmaken van werklijsten in EZIS om overzicht te houden over de patiëntengroep. Hoe bepaal je wie vaste contactpersoon wordt? Dit bepalen de betrokken leidinggevenden uit de verschillende divisies. Zij kiezen de functionaris die een centrale rol in het behandeltraject heeft. De taak vaste contactpersoon sluit volledig aan bij de werkinhoud van de verpleegkundig specialist, doordat deze de patiënt al regelmatig ziet gedurende de behandeling en een centrale rol in het 28 UMC Utrecht Cancer Center

30 behandelteam speelt. Positionering van de vaste contactpersoon op de polikliniek is belangrijk voor de bereikbaarheid en toegankelijkheid. In principe houdt de patiënt het hele behandeltraject dezelfde vaste contactpersoon. Deze taak wordt alleen overgedragen als de patiënt in de palliatieve fase komt, omdat de patiënt dan niet meer in een vooraf vastgesteld behandeltraject zit. De vaste contactpersoon in de palliatieve fase is verbonden aan de afdeling die de zorg overneemt. Wanneer krijgt de patiënt een vaste contactpersoon toegewezen? Zodra de patiënt de diagnose kanker heeft gekregen of eerder indien mogelijk. Tijdens of na het MDO wordt afgestemd wie welke patiënt krijgt toegewezen. Het is belangrijk om een groep van vaste contactpersonen te maken voor een bepaalde patiëntengroep. In deze groep moet de bereikbaarheid geborgd worden, bijvoorbeeld tijdens vakanties. Als de behandeling wordt afgesloten blijft de vaste contactpersoon bereikbaar voor vragen maar volgt de patiënt niet meer actief. In het zorgpad moet vastgelegd worden vanaf welke moment in het proces de patiënt niet meer actief gevolgd hoeft te worden. Wat gaat de vaste contactpersoon wel/niet doen? De taak van de vaste contactpersoon is gericht op het bewaken van het gehele proces dat de patiënt doorloopt, het signaleren als het niet goed gaat en het interveniëren waar nodig. De vaste contactpersoon neemt geen verantwoordelijkheden en taken over van artsen, verpleegkundigen of andere professionals. Indien er structurele problemen zijn in de keten neemt de vaste contactpersoon het initiatief dit te agenderen en op te lossen. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 29

31 Hoe weet ik wie de vaste contactpersoon is? De vaste contactpersoon noteert zijn/haar naam, functie en telefoonnummer in EZIS bij de kerngegevens. Deze informatie is voor alle professionals die betrokken zijn bij de patiënt beschikbaar. Inhoudelijke bevindingen of acties registreert de vaste contactpersoon in de decursus. Hoe wordt de patiënt geïnformeerd? De patiënt ontvangt mondelinge en schriftelijke informatie over de werkwijze van de vaste contactpersoon bij het kennismakingsgesprek dat zo snel mogelijk na diagnose plaatsvindt. Hoeveel contactmomenten tussen de patiënt en vaste contactpersoon zijn nodig? Gedurende het behandeltraject neemt de vaste contactpersoon op een aantal afgesproken momenten contact op met de patiënt. De kennismaking is heel belangrijk. Vooral in het begin van traject zijn er veel stappen die bewaakt moeten worden en zijn er voor de patiënt veel vragen. Het aantal geplande contactmomenten wordt vastgelegd in het zorgpad. Hoe houdt de vaste contactpersoon overzicht over zijn/haar patiënten? Geadviseerd wordt te werken in de Outlook agenda voor wat betreft het plannen van controlemomenten in het proces. In EZIS kunnen overzichtslijsten bijgehouden worden. Indien gewerkt wordt met het patiëntvolgsysteem in EZIS dan kunnen daarin de acties en overzichtslijsten bijgehouden worden. 30 UMC Utrecht Cancer Center

32 Hoe toon ik aan dat het werken met vaste contactpersonen de zorg verbetert? Door de vaste contactpersonen bij te laten houden hoe vaak in het proces geïntervenieerd moest worden en waarom en welke vragen de patiënten aan de vaste contactpersonen stelden. Structurele problemen moeten door de vaste contactpersoon geagendeerd worden in tumorwerkgroep of het behandelteam. Wat is de rol van de vaste contactpersoon in de palliatieve fase? In principe is de rol hetzelfde. Patiënten in de palliatieve fase zitten echter niet meer in een geprotocolleerd behandeltraject waarin het proces helemaal is uitgestippeld. Het traject kenmerkt zich door onvoorspelbaarheid. Patiënten hebben behoefte aan continuïteit in psychosociale begeleiding, begeleiding bij kritische beslismomenten en bij symptoommanagement. De vaste contactpersonen uit de pilot hebben hier een hiaat in de zorg gesignaleerd: zij konden voor deze behoeftes niet naar een verantwoordelijke professional doorverwijzen. Opleidingsadvies Voor de taak en verantwoordelijkheid van de vaste contactpersoon zijn managementvaardigheden vereist en verpleegkundig leiderschap. De MANP opleiding voorziet hierin. Deze vaardigheden komen ook aan de orde in de interne opleiding tot seniorverpleegkundige. Hier beperkt de ontwikkeling van deze vaardigheden zich echter tot het werken binnen één divisie. Aan de volgende bijscholingsmogelijkheden voor vaste contactpersonen kan gedacht worden: werk organiseren en prioriteren, delegeren van taken, oplossend vermogen, verantwoordelijkheid nemen. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 31

33 Valkuilen Wanneer de verwachting van patiënt/naasten niet overeenkomt met wat de vaste contactpersoon kan bieden leidt dat onvermijdelijk tot teleurstelling. Zorg dus voor duidelijk verwachtingenmanagement in het begin van het contact met de patiënt en zijn/haar naasten. Wanneer van de zijde van de patiënt sprake is van het oprekken van het beslag dat hij/zij op de vaste contactpersoon kan leggen, dan dient te worden bezien welke verwijzing nodig is (bijvoorbeeld naar een psycholoog). Niet op tijd doorverwijzen is een valkuil en leidt tot frustratie aan beide kanten. De vaste contactpersonen hebben aangegeven het moeilijk te vinden om onderscheid te maken tussen hun taken als vaste contactpersoon en als verpleegkundig specialist of oncologieverpleegkundige. Doordat dit in elkaar overloopt lijkt het of zij veel tijd kwijt zijn aan hun nieuwe taak, terwijl ze hiaten opvullen in de zorg. Wij adviseren startende afdelingen om vooraf een oriënterend gesprek aan te gaan met een vaste contactpersoon die al ervaring heeft opgedaan. De vaste contactpersonen hebben een administratie- en registratielast ervaren. Hiermee wordt bedoeld dat zij bijvoorbeeld in EZIS bijhouden wat de datum van diagnose was en start 1e behandeling en andere indicatoren. Indien de vaste contactpersoon veel tijd kwijt is aan handelingen die gedelegeerd zouden kunnen worden, moet hij/zij zelf het initiatief nemen om dit op te lossen, bijvoorbeeld door administratieve zaken te delegeren naar een secretaresse, met behoud van de eigen verantwoordelijkheid over registratie van de doorloopcijfers en redenen van afwijken van de norm. 32 UMC Utrecht Cancer Center

34 Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 33

35 34 UMC Utrecht Cancer Center 8

36 Deel 3 Patiënteninformatie Elke vaste contactpersoon heeft zijn/haar eigen patiënteninformatie in de vorm van een folder met zijn/haar contactgegevens. Deze folder reikt de vaste contactpersoon bij de kennismaking uit aan de patiënt. De folder is op A5 formaat en kan aan het Patiënteninformatiedossier toegevoegd worden. Patiënteninformatie Voornaam Achternaam is uw vaste contactpersoon Functie functieomschrijving Telefoon naam@umcutrecht.nl Aanwezig op maandag, dinsdag, woensdag, donderdag (telefonisch bereikbaar binnen kantooruren) Voor uw behandeling binnen het UMC Utrecht Cancer Center komt u in contact met verschillende zorgverleners en afdelingen. Een zorgverlener wordt daarom uw vaste contactpersoon. Hij of zij helpt u om overzicht te houden over de behandeling en heeft contact met alle behandelaars van de verschillende afdelingen die betrokken zijn bij uw behandeling. Zo zorgen we ervoor dat alle onderdelen van de behandeling goed op elkaar aansluiten. De vaste contactpersoon zal u indien nodig opbellen of mailen. Maar u kunt hem of haar ook zelf benaderen als u vragen hebt over de organisatie van de behandeling. Uw naasten kunnen ook contact opnemen. Medische of verpleegkundige vragen kunt u gewoon met uw arts of verpleegkundige bespreken. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 35

37 Ik werd als mens gezien, niet als nummer (Patiënt) 36 UMC Utrecht Cancer Center 8

38 Deel 4 Voorbeeld protocol vaste contactpersoon Voordat wordt gestart met het toewijzen van vaste contactpersonen moet eerst bepaald worden wat de contactmomenten in het behandeltraject zijn van de vaste contactpersoon. Daarnaast heeft de vaste contactpersoon een gedetailleerde uitwerking van het behandeltraject nodig om het proces te kunnen bewaken. Dit protocol met de contactmomenten dient als voorbeeld. Borstkanker Behandeling curatief Voorbereiding behandeling 1 Taken vaste contactpersoon - Deelname aan het MDO (tijdens het MDO wordt vastgesteld welke vaste contactpersoon de patiënt krijgt toegewezen); - Formulier aanmaken in EZIS en patiënt invoeren in het Patiëntvolgsysteem (PVS); - Invoeren diagnosedatum (datum waarop de diagnose en het behandelplan besproken zijn met de patiënt) in PVS. De KWF norm is binnen 5 werkdagen na aanmelding. Indien vertraagd reden van vertraging invoeren; - Na de diagnose mondelinge en schriftelijke informatie geven over de rol vaste contactpersoon aan de patiënt; - Monitoren van de wachttijd tot de 1e behandeling. Indien adjuvante chemo- of radiotherapie dan moet de aanvraag binnen 3 dagen in EZIS staan; - Signaleren en interveniëren in het proces van diagnose t/m start 1e behandeling indien dit nodig is. Check of het beleid duidelijk is voor de patiënt; - Telefonisch contact voor operatie. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 37

39 Borstkanker Behandeling curatief Taken vaste contactpersoon Behandeling 1 - Invullen datum start 1e behandeling in PVS. De KWF norm is binnen 20 werkdagen na diagnose; - Monitoren ontslag naar huis d.m.v. PVS; - Tijdens het polikliniekbezoek (PA en controle wond) controle aandacht besteden aan voortgang van het proces; - Indien van toepassing monitoren van overdracht momenten naar huisarts, medische oncologie en/of radiotherapie; - Indien van toepassing monitoren van wachttijd tot 2e behandeling d.m.v. PVS; - Signaleren en interveniëren in het proces van 1e behandeling indien dit nodig is. Indien van toepassing behande- - Telefonisch contact na gesprek met medisch oncoloog; - Monitoren wachttijd tot 2e en of 3e behandeling d.m.v. PVS; ling 2 en 3 - Signaleren en interveniëren in het proces indien dit nodig is. Follow up - Na drie maanden vindt het 1e follow-upgesprek plaats; - Signaleren en interveniëren in het proces indien dit nodig is. 38 UMC Utrecht Cancer Center

40 Meer informatie Vaste contactpersonen De vaste contactpersonen die deelname aan de pilot waren: Sieta Sijtsema, verpleegkundig specialist mammacare Ingrid de Vries, mammacareverpleegkundige Carlo Schippers, verpleegkundig specialist Heelkunde MDL Astrid de Kuijer, seniorverpleegkundige oncologie MDL Eke van Lunteren, unithoofd MDL Antoinette Scheerhoorn, coördinerend verpleegkundige MDL Edmund Dekker, oncologieverpleegkundige Medische Oncologie José Klomp, verpleegkundig specialist Hoofdhalsoncologie Laurien Langen, verpleegkundige Hoofdhalsoncologie, verplegingswetenschapper i.o. Leonie van Leeuwen, verpleegkundig specialist Neuro-oncologie Door de enthousiaste en professionele inzet van deze groep hebben wij als organisatie ervaring op kunnen doen met het werken met vaste contactpersonen. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 39

41 Projectgroep Deze blauwdruk is gemaakt door: John Heijstek, afdelingshoofd zorg Medische Oncologie en Hematologie, projectleider Martine Abelmann, afdelingshoofd zorg chirurgische oncologie Marie José ten Holter, hoofd radiotherapeutisch laboranten Frank Vleggaar, MDL arts Martijn Lolkema, internist-oncoloog Sieta Sijtsema, verpleegkundig specialist nurse practitioner Chirurgie Eke van Lunteren, unithoofd verpleegafdeling MDL Sonja Verkleij, unithoofd verpleegafdeling Medische Oncologie Anita Slootbeek, afdelingshoofd zorg KNO/Hoofdhalsoncologie Nicole Plum, projectleider patiëntenperspectief Cancer Center Marieke Schreuder, procesbegeleider projectteam Cancer Center 40 UMC Utrecht Cancer Center

42 Meer informatie Programma Kanker, UMC Utrecht 2011 Strategienota 3.0 ( ), UMC Utrecht, december 2010 Needs and preferences of patients with cancer, proefschrift H. Wessels, november 2010 Regievoering als onderdeel van hoofdbehandelaarschap, CRAZ, oktober 2010 Eindrapport Regie, UMC Utrecht Cancer Center, september 2010 Dokter is ziek: als patiënt zie je hoe zorg beter kan. Gonnie ten Haaft, uitgeverij Contact, april 2010 Casemanagement in de oncologische keten, visiedocument V&VN Oncologie, april 2010 Loods in zee van verantwoordelijkheid, Medisch Contact, 28 januari 2010 Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren, IGZ rapport, maart 2009 Contourennota UMC Utrecht Cancer Center, november 2009 Kwaliteitscriteria voor de oncologische zorg, opgesteld vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten, NFK, september 2009 Voor vragen Marieke Schreuder, procesbegeleider project: Op Scoop is op de site van het Cancer Center meer informatie te vinden over dit project. Blauwdruk vaste contactpersoon in de oncologische keten 41

43 Colofon 2012 Uit deze publicatie mag worden geciteerd, mits als bron wordt vermeld: Blauwdruk vaste contactpersoon, UMC Utrecht Cancer Centrum. 42 UMC Utrecht Cancer Center

44

45

46 UMC Utrecht Locatie AZU Heidelberglaan CX Utrecht Tel