Notulen Onderzoekersforum 15 mei 2014

Transcriptie

1 Notulen Onderzoekersforum 15 mei 2014 Aanwezig Anne Marie Plass (Voorzitter / NIVEL), Kim Smith (Zorginstituut Nederland), Chantal Zuizewind (notulen / NIVEL), Pieter Stam (SiRM), Oda van Cranenburgh (AMC UvA), Johannes Bosgra (Bosgra Onderzoek), Marloes Zuidgeest (Zorginstituut Nederland), Margo de Leijer (Kleemans), Ralph Huisman (Qualizorg), Jildert Kuiken (Qualizorg), Barbara Vriens (Stichting Miletus), Caroline van Weert (Stichting Miletus), Anita Oude Bos (Radboud MC), Ellen Keizer (Radboud MC), Maarten Krol (NIVEL), Corrie Huijben (van Loveren & Partners), Janneke Cellarius-Weistra (van Loveren & Partners), Seyno van Es (VGZ), Nathalie van Loenhout-Groenendaal (tevreden.nl), Henriëtte van Roest (ZorgDNA), Noor Holst (Mediquest), Mariët Verburg (Mediquest), David Samoocha (NetQ Health Care), Biance Wiering (UVT), Ana Prieto Lestega (Antonius Ziekenhuis), Hannie de Munnik (Astrazeneca), Matthijs Versteegh (Ecorys), Vanesse Scholtes (OLVG), Marijke Eurelings (Spaarne Ziekenhuis), Jan van Busschbach (Erasmus MC), Annemarie Auwerde (Hart en Vaatgroep), Karin Faber (MUMC), Yara Bachour (VUmc), Simone van Dulmen (Radboud MC), Karin Heijblom (KNGF), Guus Meerhoff (KNGF), Bernhard Slaap (EuroQol), Sebastiaan Baan (Platform GGZ), Ildiko Vajda (NPCF), Bart Vreugdenhil (-), Meike Halm (V&VN), Wimjan Vink (Actiz), Roberta Issa (DICA), Christine Fransman (DICA), P. Evers (NFK), Marlijn Abbink (KIWA), Jan Oltovoort (Nefarma), Roelof Schellingerhout (Radboud Universiteit Nijmegen, ITS), Marleen Ploegmakers (Kims Orde), Anneke Mijnders (TRIQS), Harald den blaauwen (-), Caroline Caron (Caron Communicatie) Sprekers Ingemar Merkies (Spaarne Ziekenhuis), Caroline Terwee (VUmc), Laura Koopman (Zorginstituut Nederland), Dolf de Boer (NIVEL) 1. Presentatie PROMs leidraad en consultatievragen (Laura Koopman, Zorginstituut Nederland; Dolf de Boer; NIVEL) Zie bijgevoegde PowerPointpresentatie. Vragen - Wie behoort er tot de doelgroep van de leidraad? Voor wie zijn de aanbevelingen geschreven? De leidraad is bedoeld voor de verschillende partijen in de zorg, professionals van patiëntenverenigingen, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. - Er wordt aangegeven dat de drie partijen, patiënten(organisaties), zorgaanbieders en zorgverzekeraars, verantwoordelijk zijn voor de ontwikkeling, implementatie van PROMs. Het is niet duidelijk bij wie welke rol exact hoort, als het gaat om verantwoording en het creëren van draagvlak in het veld. Het algemeen principe van het Zorginstituut Nederland is dat de verschillende partijen in de zorg gezamenlijk verantwoordelijk zijn. De manier waarop deze verantwoordelijkheid wordt gedragen, en de exacte taakverdeling daarbij, laat het Zorginstituut aan het veld over. Het belangrijkste uitgangspunt is dat, wanneer een PROM wordt aangeboden voor opname in het Register, het instrument gedragen wordt door de drie partijen. - Dit document wordt een leidraad, of handreiking genoemd. Volgens mij gaan de aanbevelingen verder dan dat. Het kwaliteitsinstituut gaat kijken of PROMs voldoen aan de aanbevelingen in de leidraad. Als dat niet het geval is, wordt het instrument niet opgenomen in het Register. 1

2 De leidraad is een achtergronddocument voor het toetsingskader en wordt niet gebruikt om meetinstrumenten aan te toetsen. Het Zorginstituut hanteert een toetsingskader en aanbiedingsformulier, voor de toetsing van meetinstrumenten die worden aangeboden voor opname in het Register. De leidraad staat los van het toetsingskader. Het huidige toetsingskader en het aanbiedingsformulier zullen wel worden aangepast, op basis van de aanbevelingen uit de leidraad en alle commentaren die wij ontvangen op de leidraad. Een vernieuwde leidraad wordt in september gepubliceerd. De herzieningen voor het toetsingskader worden meegenomen in de algemene herziening van het Toetsingskader. De naam leidraad is misschien wat misleidend. Suggesties voor een andere naam voor het document zijn welkom. - Er zijn al heel veel bestaande PROMs. Zijn deze PROMs al te vinden in een database en worden deze bestaande PROMs bekeken door het kwaliteitsinstituut? Het is nu nog niet zo dat al die meetinstrumenten te vinden zijn op één locatie. - Wat is de scope van de leidraad. Een PROM kan voor economische doeleinden (patiëntuitkomsten op groepsniveau) of voor medisch inhoudelijke doeleinden (patiëntuitkomsten op individueel niveau) gebruikt worden. Is de leidraad algemeen toepasbaar of beperkt het zich tot een van beide doeleinden? Hier hebben wij niet expliciet rekening mee gehouden bij het schrijven van het document. In principe is de leidraad bedoeld ter ondersteuning van alle gebruikers die met PROMs werken, dus ook voor alle doelstellingen. - Als het proces van de ontwikkeling en verzameling van PROMs voor in het Register ligt bij het veld, dan zal men waarschijnlijk geen generieke PROMs aandragen. Wie neemt deze verantwoording? Deze verantwoording ligt wederom bij de drie partijen in de zorg, patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Het kwaliteitsinstituut kan ingrijpen als er enkel specifieke meetinstrumenten worden aangeboden voor opname in het Register. We kunnen hierbij adviseren of oproepen om specifieke metingen te ontwikkelen. - Wat gebeurt er als een meetinstrument wordt opgenomen in het Register? Opname in het Register waarborgt dat het een kwalitatief hoogstaand meetinstrument betreft. Daarnaast kan opname in het Register er ook voor zorgen dat het instrument wordt opgenomen op de transparantiekalender wanneer het gebruikersdoel van het meetinstrument keuze-informatie is. Dat betekend dat alle partijen die zorg leveren waarover het instrument gaat ook daadwerkelijk met het meetinstrument moeten meten en gegevens aanleveren aan de Openbare Database. - Er zijn veel kanker specifieke PROMs ontwikkeld, waarbij patiënten(organisaties) geen aandeel hebben gehad in de ontwikkeling. Deze PROMs voldoen dus niet aan de aanbevelingen van de leidraad, maar het zijn veelgebruikte geaccepteerde meetinstrumenten in het veld. Hoe gaat het kwaliteitsinstituut hiermee om? Het toetsingskader is niet zo ontwikkeld dat een meetinstrument aan alle voorwaarden moet voldoen. Er kunnen goede redenen zijn waarom een meetinstrument afwijkt van de eisen in het toetsingskader. Als de redenen gegrond zijn, kan zo een instrument ook opgenomen worden in het Register. Het kwaliteitsinstituut kan hierbij wel adviseren, om in een toekomstige herzieningsronde van het meetinstrument, wel patiënten te raadplegen ter validatie. 2

3 2. Plenaire discussie PROMs Leidraad Stelling 1: De PROMs leidraad is bruikbaar voor selectie, het gebruik en de ontwikkeling van PROMs - Er is behoefte aan duidelijkheid, vooral omdat het een nieuw vakgebied betreft. De leidraad moet minder vrijblijvend geformuleerd worden om meer duidelijkheid te scheppen. Dat wat duidelijk en bekend is, dient ook helder(er) uitgelegd te worden. - Als men kijkt naar het CQ-index traject de afgelopen jaren, valt op dat ontwikkeling van een nieuw meetkader veel tijd, geld, investeringen kost. Er is behoefte aan een kenniscentrum voor centrale coördinatie. - De concrete rollen van de diverse partijen uit de zorg blijven vaag geformuleerd. De leidraad zou hier meer concrete handreikingen in kunnen doen. Zo wordt benadrukt dat het patiëntenperspectief van groot belang is, maar de manier waarop patiënten(organisaties) betrokken kunnen worden, dat proces blijft onbelicht. Waar moet, bijvoorbeeld een patiëntraadpleging, dan minimaal aan voldoen? - De aanbevelingen in de leidraad zijn nu nog te facultatief. Het is informatief om een minimale set aan voorwaarden of eisen te formuleren waaraan voldaan moet worden. Dit is echter niet eenvoudig, de leidraad niet bedoeld is om harde eisen te stellen en/of specifieke methoden van werken voor te dragen. Er zijn vaak meerdere methoden om aan de aanbevelingen in de leidraad, bijvoorbeeld patiëntraadpleging, te voldoen. Het stellen van normen/harde eisen vraagt om verantwoording waarom men een bepaalde methode verkiest boven een andere werkwijze. Het idee is juist om de partijen in de zorg een zekere mate van vrijheid te geven. Het is belangrijk om ruimte te houden voor nieuwe initiatieven en innovatie. Samenvatting van de voorzitter: De aanbevelingen zijn (te) vrijblijvend, er is behoefte aan meer duidelijkheid. Mogelijk in de vorm van een set aan minimale eisen of, eventueel, met concrete voorbeelden. Stelling 2: De PROMs leidraad is voldoende toegankelijk voor partijen in de zorg. - De leidraad is niet goed leesbaar voor mensen met weinig wetenschappelijke achtergrond. Dit vanwege de vele wetenschappelijke/ technische termen. Voor mensen die al eerder in aanraking zijn gekomen met vragenlijstconstructie zal de leidraad waarschijnlijk wel duidelijk zijn. - Voor de praktische toepassing is de leidraad nog onvoldoende geschikt. De PROMs moeten gedragen en uit het veld komen. Maar, de leidraad is nu meer een advies aan het kwaliteitsinstituut. Als de leidraad bruikbaar moet zijn voor alle partijen in het veld, dan dient beter nagegaan te worden voor wie de informatie daadwerkelijk geschreven is, eventueel per hoofdstuk. - De leidraad kan niet voor alle partijen alle benodigde informatie bevatten. Er wordt voorgesteld om het document een verwijzingsfunctie te geven, waarbij duidelijk wordt aangegeven wat wel of niet in het document staat en waar overige informatie gevonden kan worden. Voor de praktische toepassing is de leidraad nog onvoldoende geschikt. Het is belangrijk om per hoofdstuk na te gaan voor wie de aanbevelingen primair geschreven zijn en de tekst toe te spitsen naar de betreffende doelgroep. 3

4 Stelling 3: De PROMs leidraad biedt voldoende ruimte voor een eigen werkwijze - De leidraad biedt veel ruimte voor innovatie en nieuwe ontwikkelingen. Maar, in aansluiting op stelling 1, het zou fijn zijn als er een aantal minimale voorwaarden worden geschetst waaraan men moet voldoen. - Het dataprotocol is onvoldoende beschreven. Hoe gaan we om met data en wanneer gebruiken we wat? - Er mist in de leidraad nog informatie over de meerdere doelstellingen van waaruit men een PROM kan ontwikkelen. De werkwijze voor de ontwikkeling van een PROM is mede afhankelijk van het doel dat men heeft. Dit vraagt juist om veel vrijheid, te veel aanbevelingen over werkwijzen kan dan juist belemmerend werken. Het is echter wel van belang om aan te geven dat er verschillende doeleinden kunnen zijn (individueel vs geaggregeerd niveau) en de lezer hier bewust van te maken. - Het is nobel om een document te schrijven dat voor meerdere doeleinden te gebruiken is, maar daardoor wordt er soms te veel in algemeenheden geschreven. Het is handiger om de aanbevelingen in de leidraad specifiek te schrijven, per doelstelling en hierbij een aantal concrete voorbeelden te schetsen. Mocht men een andere methode willen hanteren, dan kan contact opgenomen worden met het kwaliteitsinstituut. Dit kan dan te zijner tijd weer opgenomen worden in de leidraad. De leidraad zou daarbij steeds aangepast moeten worden, aan nieuwe initiatieven. - Het is niet altijd het geval dat de ene doelstelling de ander uitsluit. Als men op patiëntniveau uitspraken wil doen, kan daarnaast ook gekeken worden naar deze data op geaggregeerd niveau. - Het is technisch mogelijk om één meetinstrument te ontwikkelen voor alle doeleinden (feedback op patiënt niveau, managementinformatie, doelmatigheidsinformatie voor het kwaliteitsinstituut), maar in de praktijk zal dit erg lastig te realiseren zijn. De verschillende doelen hebben verschillende randvoorwaarden. De leidraad dient de verschillende perspectieven goed te specificeren en incorporeren in de aanbevelingen. Omdat er meerdere doeleinden zijn voor de ontwikkeling en/of selectie van een PROM, is het enerzijds goed dat de aanbevelingen vrijblijvend staan opgeschreven. Anderzijds zou het nader specificeren van de verschillende doeleinden en aanbevelingen (bruikbaardere) handvatten opleveren. Stelling 4: De genoemde aanbevelingen in de leidraad hebben een meerwaarde in de selectie, het gebruik en de ontwikkeling van PROMs - De leidraad helpt om alle betrokken partijen bij elkaar te krijgen, doordat je samen een centraal punt hebt waar je je op kunt richten. - Het is onduidelijk waar de aanbevelingen vandaan komen. Zijn zorgaanbieders gevraagd om hun mening en ervaringen? Zijn methodologen betrokken geweest bij het samenstellen van de aanbevelingen? - De aanbevelingen worden gebruikt voor de hernieuwing van het toetsingskader. Aanwezigen in de zaal vragen of het mogelijk om feedback te geven op het hernieuwde toetsingskader en het bijbehorende aanbiedingsformulier. Laura Koopman geeft aan dat dit in principe mogelijk is, maar 4

5 dat het nog niet exact duidelijk is wanneer het toetsingskader herformuleerd zal worden en hoe de aanbevelingen uit de leidraad hiervoor precies aangewend worden. De leidraad is bruikbaar om alle partijen in de zorg, die verantwoording hebben in de selectie, ontwikkeling en het gebruik van PROMs bij elkaar te krijgen. De aanbevelingen uit de leidraad vormen input voor de hernieuwing van het toetsingskader. In welke vorm en welke aanbevelingen wel en welke niet worden gebruikt, is nog niet besloten. Stelling 5: Het is voor mij een meerwaarde als PROM metingen door een geaccrediteerd meetbureau worden uitgevoerd - Er is discussie over wat men verstaat onder een geaccrediteerd meetbureau. De mening van een arts uit de zaal is dat meetbureaus prijzig en bureaucratisch, en onhandig. Anderzijds, door het inschakelen van een meetbureau weet je zeker dat je voldoet aan de kwaliteitseisen voor dataverzameling. - Voor een landelijke meting en benchmarking, kan men zich voorstellen dat het noodzakelijk is om een meetbureau in te schakelen. Als het doel interne kwaliteitsverbetering van één locatie is, dan is de tussenkomst van een meetbureau niet per sé nodig. Het uitgangspunt moet zijn dat men zelf evalueert of het de middelen en expertise in huis heeft om een meting betrouwbaar uit te kunnen voeren. Dat is mede afhankelijk van het doel van de meting. - Op het moment dat zorgverzekeraars PROMs gaan gebruiken voor uitkomstenfinanciering, dan zal informatie op afdelingsniveau ook nodig zijn. Dit betekent dat de kwaliteitscriteria op al deze (kleine) afdelingen zelf ook hoog moet zijn, ook al is je primaire doel interne kwaliteitsverbetering. Want deze informatie kan en zal gebruikt worden voor het inrichten van zorgstelsels. - De suggestie wordt gewekt dat een meetbureau per definitie beter is in het uitvoeren van een PROMs meting. Dat is niet per definitie het geval. Het inschakelen van een geaccrediteerd meetbureau waarborgt dat er goed gemeten is. Een accreditatie is een waarborg dat er op een valide en betrouwbare manier is gemeten. - Een meetbureau is een middel. Er kan in de toekomst ook gedacht worden aan een geaccrediteerd systeem of een toetsing van het meetsysteem bij een zorgaanbieder. - Een geaccrediteerd meetbureau is bij CQI-metingen een duidelijke meerwaarde. Dat zal in mindere mate het geval zijn bij PROMs-metingen, omdat deze in de toekomst ook veel intern gemeten zullen gaan worden. Maar, ook voor dit doeleinde is het van uitermate belang dat er betrouwbaar gemeten wordt. Soms is het wenselijk om hiervoor een meetbureau in te schakelen. Het inschakelen van een geaccrediteerd meetbureau waarborgt dat er goed gemeten is, maar ook zonder meetbureau kan er betrouwbaar en valide gemeten worden. Het uitgangspunt is dat de meting goed uitgevoerd wordt. Stelling 6: Wat mist u in de PROMs leidraad? - Eén concrete vraag. Op welke wijze dient een buitenlandse vragenlijst gevalideerd te worden voor gebruik in Nederland? 5

6 - Randvoorwaarden voor de selectie, ontwikkeling en het gebruik van PROMs. - Er is veel verschil in kwaliteit tussen de al bestaande meetinstrumenten. Wat mist is informatie over hoe je toch tot een keuze komt. Ga je kijken naar criteria als betrouwbaarheid, validiteit? Maar er zijn ook nog wel een aantal andere dingen die meespelen, wat betreft de moderne klinimetrie. En daar staat niks over vermeld in de leidraad. Dat is jammer. - Meer relativering op de nadruk die gelegd wordt op de keuze voor gebruik van een bepaald meetinstrument. Daarvoor in de plaats meer informatie en aanbevelingen over de logistiek rondom een PROMs meting. Er wordt vaak enorm veel tijd gestoken in de selectie en keuze voor een instrument, terwijl de meeste metingen stuklopen op het punt van logistiek, de organisatie van de dataverzameling en tegenvallende respons. Bedankt voor deze levendige discussie. Er is vooral behoefte aan duidelijkheid, bepaling van de doelgroep van de leidraad, en specificatie van minimale eisen / randvoorwaarden. 3. Presentatie Ingemar Merkies (Spaarne Ziekenhuis): Standardizing functional assessment in Medicine: Neurology Specific Functional Index (NSFI) as a proof of concept. Zie bijgevoegde PowerPointpresentatie. Vragen: - Je geeft aan dat jullie methode het patiëntenperspectief goed incorporeert. Mijn probleem is dat Rasch analyse juist niet de stem van de patiënt vangt. Daarvoor dien je patiënten zelf rechtstreeks te vragen wat zij belangrijk vinden. Het gaat niet om Rasch. Rasch is slechts een middel om de stem van de patiënt te vangen. Via deze methode hebben wij op diverse niveaus, op diverse controle punten, de stem van de patiënt kunnen incorporeren in het model. - Als Rasch het vehicle is, dan is unidimensionaliteit de aanname waarop het vehicle draait. Wat is volgens u de naam van die unidimensionaliteit? Het dagelijks en sociaal functioneren van de patiënt. - Achter deze aanname schuilt een bepaald mensbeeld. Niet ieder mens hecht evenveel waarde aan bepaalde vormen van dagelijks functioneren. Een patiënt die gelijkvloers woont zal minder waarde hechten aan traplopen, dan een patiënt met een huis met drie etages. Dit leidt dan ook terug naar de eerste opmerking, er zitten geen voorkeuren van patiënten in dit model. We weten op deze manier niet welke functionaliteiten voor de patiënt van belang en van minder belang zijn. Dat is onvermijdelijk, ook in de dagelijkse praktijk. Een dokter kan slechts een schatting maken van wat zijn of haar patiënten belangrijk vinden. Dat kan nooit sluitend zijn, één op één. Je kan vragen stellen, maar dan alsnog is er een zekere aanname/vertaling van de onderzoeker gaande. 4. Presentatie Caroline Terwee (VUmc) The Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Zie bijgevoegde PowerPointpresentatie. Vragen: - Zijn er referentiewaarden beschikbaar om de scores van patiënten op PROMISS-lijsten om te rekenen naar waarden van andere al bestaande meetinstrumenten, zoals bijvoorbeeld HOOS of KOOS? 6

7 Ja, daar is veel onderzoek naar gedaan en dat soort omrekentabellen zijn beschikbaar. PROMISS heeft in Amerika een heel groot project gedaan, dat heet PROsetta Stone (prosettastone.org). Zij hebben dat gedaan om de overgang te maken van huidige PROMs naar PROMISS. Dit noemen we linking of cross-walking waarbij je scores van HOOS, KOOS of bijvoorbeeld de SF-36 kunt omrekenen naar PROMISS scores. Dat is niet zo heel eenvoudig en misschien niet heel betrouwbaar, maar het wordt gedaan met de gedachte, inzicht te kunnen geven in scores ten opzichte van meetinstrumenten die al jarenlang gebruikt worden. - In de literatuur is bekend dat het maximale aantal antwoordcategorieën dat kinderen aankunnen in vragenlijsten slechts twee is, volwassenen maximaal vier. Bij meer antwoordcategorieën lijkt, ogenschijnlijk, alles goed te gaan, maar uit onderzoek blijkt dat het fout gaat. Soms worden er bij PROMISS lijsten wel zes antwoordcategorieën geboden. Hoe gaan jullie hier mee om? Dit is per itembank verschillend, maar soms worden vijf of zes antwoordcategorieën gegeven. Voor de kinderen zijn het er in ieder geval meer dan twee. - Op het moment dat de volgorde van antwoordcategorieën niet meer logisch is, dan is dat terug te zien in de responscurves. De opties in zo n curve gaan dan over elkaar heen liggen. Dan komen er antwoordcategorieën die men niet meer gaat kiezen. Dat hebben ze hier niet gevonden. Ik heb de curves gezien en ze zien er goed uit. - Soms wordt er feedback gegeven aan patiënten, hoe zij scoren ten opzichte van de gehele bevolking. Zijn die scores al beschikbaar? Of moet je eerst data verzamelen en die scores zelf genereren? Ja, dat moet zelf gedaan worden. Alles wat we nu hebben is gebaseerd op Amerikaanse data. Je kunt kiezen voor een Amerikaanse patiëntenpopulatie die lijkt op de Nederlandse patiëntengroep en daarvan de scores weergeven ter referentie. Op den duur genereert men dan de scores van de eigen patiëntenpopulatie, die gehanteerd kunnen worden voor feedback. Dat zou een oplossing kunnen zijn, maar dit zijn inhoudelijke keuzes. PROMISS bestaat uit een enorme hoeveelheid aan losse vragen, de mogelijkheden om te combineren en shortforms te maken zijn enorm. - Een van nadelen van PROMISS is dat de lijsten niet ziektespecifiek zijn. Dat is, als je kiest voor zo n vragenlijst, wel iets om goed over na te denken. Bij, bijvoorbeeld neuropathieën, is er enorm veel verschil in de moeilijkheidsgraad van items. Voor sommige patiënten is een sleutel in een slot omdraaien veel lastiger dan voor anderen. Dat soort informatie mis je. Dat moet nog onderzocht worden. Ik ben ervan overtuigd dat de locatie van de items op een schaal, de itemparameters, verschillend is tussen ziektepopulaties. Dat is niet erg, als je het maar weet. Het is mogelijk om andere parameters in de software te stoppen. Dat is dus oplosbaar. - Dan maak je het dus toch ziekte specifiek. Dat is waar, maar enkel in de techniek. Dat is het aantrekkelijke van dit systeem. Je hebt nog steeds hetzelfde systeem en de scores zijn vergelijkbaar. Elk nieuw systeem heeft voor- en nadelen, maar ik denk dat dit systeem al zoveel voordelen heeft ten opzichte van de PROMs die we nu hebben. Het is een enorme stap voorwaarts. Er is nog veel werk te verzetten, maar het is nu ook van belang te gaan implementeren en te leren van de ervaringen die we daarmee opdoen. 5. Afsluiting Het volgende onderzoekersforum is in September