Onderzoek naar het hebben van hiv en kinderwens

Transcriptie

1 Onderzoek naar het hebben van hiv en kinderwens Vivian Kraaij 1, Nadia Garnefski 1, Robert Witlox 2, en Sien van Oeveren 2 1 Universiteit Leiden, sectie Klinische Psychologie; 2 Hiv Vereniging Nederland (HVN) Met dank aan de deelnemers van het Hivnetpanel voor het invullen van de vragenlijsten. Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Abbott. Achtergrond De Universiteit Leiden heeft samen met de Hiv Vereniging Nederland (HVN) onderzoek gedaan naar leven met hiv en het al dan niet hebben van een kinderwens. Doel van dit onderzoek was in kaart brengen welke wensen er zijn en waar mensen met hiv tegenaan lopen. Ook wilden we met dit onderzoek in kaart brengen op welke gebieden er behoefte is aan informatie en hulp rondom de kinderwens. Met deze kennis kan de HVN de belangen van haar leden behartigen en de informatievoorziening verbeteren. Samenvatting In dit verslag wordt gerapporteerd over 148 mannen en 17 vrouwen met hiv die de vragenlijst ingevuld hebben. Van deze mannen en vrouwen geeft de meerderheid aan geen kinderwens te hebben. Ongeveer de helft van de mannen en vrouwen die aangeeft wel een kinderwens te hebben, maakt zich zorgen over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. Vooral een deel van de mannen ondervindt in enige mate afkeuring of tegenwerking van hun kinderwens. De meerderheid van de mannen en vrouwen met hiv en een kinderwens zou meer hulp willen ontvangen voor het vinden van informatie en steun. Ook zou een deel van deze mannen en vrouwen graag hulp willen bij stigmatisering en het vinden van nieuwe levensdoelen. Het onderzoek Voor mannen en vrouwen werden aparte vragenlijsten ontwikkeld, afgesteld op de specifieke aspecten die bij mannen en vrouwen spelen rondom het wel of niet hebben van een kinderwens. Een met daarin de uitnodiging om mee te doen aan het onderzoek werd gestuurd naar 332 mannen met hiv (zonder kinderen) en naar 48 vrouwen met hiv (met en zonder kinderen), allen lid van het Hivnetpanel. In deze uitnodiging bevond zich een link naar de online vragenlijst op een beveiligde website. Het invullen duurde ongeveer 20 minuten. Uiteindelijk heeft ongeveer de helft van de mensen de vragenlijst ingevuld of deels ingevuld. In dit verslag wordt eerst gerapporteerd over 148 mannen en vervolgens over 17 vrouwen die de vragenlijst (volledig genoeg) ingevuld hebben.

2 Mannen met hiv en kinderwens Beschrijving deelnemers Van de 148 mannen die de vragenlijst hebben ingevuld was de gemiddelde leeftijd 50 jaar (variërend tussen de 27 en 69 jaar). De meerderheid (93%) was van Nederlandse afkomst. De helft (50%) van de groep was samenwonend. De meeste mannen (97%) waren homoseksueel, de rest was biseksueel (3%). Van deze groep had 60% een mannelijke partner (waarvan 38% ook hiv positief was), de rest (40%) had geen partner. Kinderwens Van de ondervraagde mannen gaf 80% aan geen kinderwens te hebben, 10% twijfelde en 7% had wel een kinderwens (3% gaf het antwoord: ik weet het niet). Ook de meerderheid van de partners had volgens de deelnemers geen kinderwens (81%; 10% misschien). Negen procent van de partners had wel een kinderwens. Geen kinderwens Het overgrote deel van de deelnemers gaf dus aan geen kinderwens te hebben of gaf aan het niet te weten (124 mensen). In onderstaand overzicht is te zien welke redenen mannen opgaven voor het niet hebben van een kinderwens (deelnemers mochten per reden aangeven of deze wel of niet van toepassing was). Voor een groot deel bleek het hebben van kinderen geen levensdoel te zijn. Een kleinere groep gaf aan andere levensdoelen na te streven waar geen kinderen bij passen. Gebrek aan steun of medewerking vanuit instanties en de medische wereld, leek voor de meeste mensen geen reden te zijn om geen kinderwens te hebben. Redenen voor het niet hebben van een kinderwens Het hebben van kinderen is geen levensdoel: 68% Nastreven van andere levensdoelen waar geen kinderen bij passen: 34% Het hebben van hiv: 16% Geen geschikte partner: 14% Te oud: 10% Geen steun van familie: 2% Geen steun van vrienden: 1% Geen medewerking vanuit instanties: 1% Geen medewerking vanuit de medische wereld: 0%

3 Wel kinderwens Een kleiner deel van de deelnemers gaf aan een kinderwens te hebben of deze misschien te hebben (24 mensen). In onderstaand overzicht is te zien hoe groot de kinderwens bij deze groep was. Voor een kwart van de mensen was de kinderwens tamelijk of heel groot. Hoe groot is de kinderwens? Heel groot: 4% Tamelijk groot: 22% Niet groot en niet klein: 57% Tamelijk klein: 13% Heel klein: 4% In onderstaand overzicht is te zien dat de meerderheid van de mensen aangaf zich geen zorgen te maken over hun homoseksualiteit in relatie tot de kinderwens. Wel gaf de meerderheid aan zich zorgen te maken over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. Maakt u zich zorgen over uw homoseksualiteit in relatie tot uw kinderwens? Ja: 26% Enigszins: 13% Nee: 61% Maakt u zich zorgen over uw hiv-status in relatie tot uw kinderwens? Ja: 52% Enigszins: 22% Nee: 26% Van de deelnemers gaf net iets meer dan de helft aan dat ze geen afkeuring of tegenwerking van hun kinderwens tegenkwamen vanwege hun homoseksualiteit of hiv-status (zie onderstaand overzicht). De rest ondervond in meer of mindere mate afkeuring. Deze afkeuring kwam van familie, vrienden, de medische wereld en instanties. Zijn er mensen die uw kinderwens afgekeurd hebben vanwege uw homoseksualiteit? Ja: 21% Enigszins: 21% Nee: 58% Zijn er mensen die uw kinderwens afgekeurd hebben vanwege uw hiv-status? Ja: 29% Enigszins: 13% Nee: 58%

4 Zijn er mensen die tegengewerkt hebben in het realiseren van uw kinderwens? Ja: 13% Enigszins: 38% Nee: 50% De mannen gaven aan diverse manieren te overwegen om de (eventuele) kinderwens te realiseren (zie onderstaand overzicht). Wanneer dit via draagmoederschap of co-ouderschap met biologische moeder was, dacht de meerderheid de zwangerschap tot stand te brengen via inseminatie, IVF of ICSI (bij ondetecteerbare viral load langer dan 6 maanden of via gewassen sperma). Op welke manier denkt u uw kinderwens (eventueel) te kunnen realiseren? Via draagmoederschap: 42% Via co-ouderschap met biologische moeder: 46% Via adoptie: 46% Via pleegzorg: 38% Via stiefouderschap: 17% Van de mannen met kinderwens heeft de meerderheid er geen of weinig vertrouwen in dat de kinderwens in vervulling zal gaan (zie onderstaand overzicht). Heeft u er vertrouwen in dat het u zal lukken uw kinderwens te vervullen? Helemaal niet: 23% Nauwelijks: 36% Een beetje: 27% Nogal: 14% Zeer zeker: 0% Van de mannen met kinderwens is de meerderheid niet tevreden over de informatievoorziening (zie onderstaand overzicht). Zo gaven mannen aan meer informatie te willen over zaken als adoptie, ondetecteerbare viral load in combinatie met een kinderwens en waar ze terecht kunnen met hun kinderwens. Bent u tevreden over de informatievoorziening rondom uw kinderwens? Ja: 39% Nee: 61%

5 Veel mannen met hiv die een kinderwens hebben, zouden (misschien) hulp willen ontvangen op onderstaande terreinen. Mannen gaven vooral aan hulp te willen bij het vinden van praktische informatie. Ook gaf een groot deel aan hulp te willen ontvangen bij het vinden van mensen die ze kunnen steunen. Iets minder dan de helft gaf aan hulp te willen ontvangen bij stigmatisering en het vinden van nieuwe levensdoelen. Op welk gebied zou u hulp willen ontvangen in relatie tot uw hiv-positief zijn en kinderwens? Vinden van praktische informatie: 68% Vinden van mensen die me kunnen steunen: 64% Vragen of krijgen van steun van familie of vrienden: 45% Stigmatisering: 41% Vinden van nieuwe levensdoelen: 41% Seksualiteit: 27% Negatieve reacties van anderen: 23% Conclusie Van de homo(of bi-)seksuele mannen met hiv die meegedaan hebben aan dit onderzoek, geeft de meerderheid aan geen kinderwens te hebben. Voor de meeste mannen is dit geen doel in het leven dat ze nastreven. Voor de mannen die wel een kinderwens hebben is deze voor een kwart van de mensen tamelijk of heel groot. De meerderheid maakt zich zorgen over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. Van de deelnemers ondervindt net iets minder dan de helft in enige mate afkeuring of tegenwerking van hun kinderwens. De meerderheid van de mannen met een kinderwens heeft er geen of weinig vertrouwen in dat deze wens in vervulling zal gaan. De meerderheid van de mannen met hiv en een kinderwens zou meer hulp willen ontvangen voor van het vinden van informatie en steun. Ook zou een deel van deze mannen graag hulp willen bij stigmatisering en het vinden van nieuwe levensdoelen.

6 Vrouwen met hiv en kinderwens Beschrijving deelnemers Van de 17 vrouwen die de vragenlijst hebben ingevuld was de gemiddelde leeftijd 44 jaar (variërend tussen de 31 en 56 jaar). De meerderheid (88%; n=15) was van Nederlandse afkomst. Iets minder dan de helft (44%; n=7) van de groep was samenwonend. De helft van de groep (8 vrouwen) had een mannelijke partner (waarvan 1 ook hiv positief was), 1 vrouw had een vrouwelijke partner. De helft van de vrouwen had kinderen (9 vrouwen), waarbij 3 vrouwen wisten dat ze hiv-positief waren voor ze kinderen kregen, bij 2 vrouwen werd dit bekend tijdens de zwangerschap en bij 4 vrouwen werd dit bekend na de zwangerschap. Kinderwens Van de ondervraagde vrouwen gaf de meerderheid (69%; n=11) aan geen (verdere) kinderwens te hebben, 1 vrouw twijfelde en 3 vrouwen gaven aan wel een kinderwens te hebben (1 vrouw gaf het antwoord: ik weet het niet en 1 vrouw vulde de vraag niet in). Ook de meerderheid van de partners had volgens de deelnemers geen kinderwens (56%; n=5). Van de partners hadden er 2 wel een kinderwens en 2 misschien een kinderwens. Geen kinderwens Het overgrote deel van de vrouwelijke deelnemers gaf dus aan geen kinderwens te hebben of het niet te weten (12 mensen). In onderstaand overzicht is te zien welke redenen vrouwen opgaven voor het niet hebben van een kinderwens (deelnemers mochten per reden aangeven of deze wel of niet van toepassing was). De belangrijkste redenen die gegeven werden waren het hebben van hiv, de al vervulde kinderwens of dat het krijgen van kinderen geen levensdoel was. Gebrek aan steun leek voor niemand een reden te zijn om geen kinderwens te hebben. Redenen voor het niet hebben van een kinderwens Het hebben van hiv: 35% [n=6] Kinderwens is al vervuld 29% [n=5] Het hebben van kinderen is geen levensdoel: 24% [n=4] Nastreven van andere levensdoelen waar geen kinderen bij passen: 12% [n=2] Te oud: 12% [n=2] Geen geschikte partner: 6% [n=1] Geen steun van familie, vrienden, instanties, medische wereld: 0% Wel kinderwens Een klein deel van de deelnemers gaf aan een kinderwens te hebben of deze misschien te hebben (4 mensen). Omdat dit deel zo klein is kunnen hier geen gedetailleerde analyses over gedaan worden. Enkele globale gegevens zullen gepresenteerd worden, deze moeten echter voorzichtig geïnterpreteerd worden.

7 Van de 4 vrouwen die aangaven wel een kinderwens te hebben was deze voor 3 van hen tamelijk of heel groot. Twee vrouwen maakten zich zorgen over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. Van de deelnemers gaf 1 vrouw aan afkeuring te ondervinden van haar kinderwens. Twee vrouwen gaven aan bezig te zijn met het verwezenlijken van hun kinderwens. Alle 4 de vrouwen dachten de kinderwens (eventueel) te realiseren via een eigen zwangerschap of zwangerschap van de vrouwelijke partner (via seksueel contact bij een ondetecteerbare viral load langer dan 6 maanden of via IVF/ICSI). De vrouwen gaven aan er redelijk vertrouwen in te hebben dat het ze zou lukken de kinderwens te vervullen. De vrouwen gaven aan tevreden te zijn over de informatievoorziening. De meerderheid van de vrouwen gaf aan wel hulp te willen bij het vinden van praktische informatie, steun en nieuwe levensdoelen en bij stigmatisering. Conclusie Van de vrouwen met hiv die meegedaan hebben aan dit onderzoek, geeft de meerderheid aan geen (verdere) kinderwens te hebben. De belangrijkste redenen die gegeven worden zijn het hebben van hiv, de al vervulde kinderwens of dat het krijgen van kinderen geen levensdoel was. Voor de vrouwen die wel een kinderwens hebben is deze voor de meeste tamelijk of heel groot. De helft maakt zich zorgen over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. De meeste vrouwen ondervinden geen afkeuring van hun kinderwens. De vrouwen hebben er redelijk vertrouwen in dat het ze zal lukken de kinderwens te vervullen en lijken tevreden te zijn over de informatievoorziening. De meerderheid van de vrouwen met hiv en een kinderwens geeft wel aan meer hulp te willen ontvangen bij van het vinden van informatie en steun. Ook willen ze hulp voor stigmatisering en het vinden van nieuwe levensdoelen. Tot slot Van de mannen en vrouwen met hiv die meegedaan hebben aan dit onderzoek, geeft de meerderheid aan geen kinderwens te hebben. De belangrijkste reden voor mannen is dat het hebben van kinderen geen levensdoel is, voor vrouwen is dat het feit dat ze hiv hebben. Voor mannen die een kinderwens hebben is deze voor de meerderheid niet groot. Voor de meeste vrouwen daarentegen is deze wens wel groot. Ongeveer de helft van de mannen en vrouwen geeft aan zich zorgen te maken over hun hiv-status in relatie tot de kinderwens. Vooral een deel van de mannen ondervindt in enige mate afkeuring of tegenwerking van hun kinderwens. De meerderheid van de mannen heeft er weinig vertrouwen in dat de kinderwens in vervulling zal gaan. De vrouwen hebben dit vertrouwen wel. Hoewel vrouwen tevreden zijn over de informatievoorziening, heeft de meerderheid van zowel de mannen als vrouwen met een kinderwens behoefte aan hulp bij het vinden van praktische informatie, steun en nieuwe levensdoelen en bij stigmatisering. De bevindingen van dit onderzoek moeten met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd, omdat er weinig vrouwen hebben deelgenomen en de groep mannen en vrouwen met kinderwens klein bleek. Een voorzichtige conclusie is dat een klein deel van de mannen en vrouwen met hiv een kinderwens heeft. Mannen en vrouwen die wel een kinderwens hebben zouden graag meer hulp willen ontvangen hierbij.