Pubers met JIA (Juveniele Idiopatische Artritis) Philomine van Pelt Fellow Kinderreumatologie Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Transcriptie

1 Pubers met JIA (Juveniele Idiopatische Artritis) Philomine van Pelt Fellow Kinderreumatologie Wilhelmina Kinderziekenhuis Inleiding Waneer moet u denken aan JIA JIA tijdens de puberteit Internet gebruik door jongeren met JIA Behandeling middels internet 1

2 Stemkastje: Wat is de belangrijkste factor bij uw onderzoek om te denken aan JIA? 1. Warmte 2. Zwelling/hydrops 3. Pijn 4. Roodheid 5. Bewegingsbeperking/Functie verlies Juveniele Artritis bij het (jonge) kind DIAGNOSE <16 jaar >6 weken Overige oorzaken uitgesloten Bewegingsbeperking/ Functieverlies Zwelling/hydrops Pijn Warmte BELOOP Anamnese/ lichamelijk onderzoek BSE CRP PROGNOSE Reumafactor ANA (anti-nucleaire antilichaam) Subtype JIA 2

3 Casus Jongen 9 jaar; VG blanco Kan moeilijk schrijven en lange afstanden lopen, lui?! Casus (vervolg) Komt in rolstoel Beperking mobiliteit in CWK, mondopening, ellebogen, deformaties polsen, knieën, enkels Beenlengteverschil Artritis re elleboog, beide polsen, li knie, MTP s Diagnose: RF neg poly JIA 3

4 Wanneer verwijzing specialist niet traumatische gewrichtsklachten; klachten <6 weken Ja Koorts Nee Ja CRP >40 Nee Nee Heup Ja Heup Nee Bact. Artritis Osteomyelitis Syst. JIA Maligniteit Insturen Extra-articulaire manifest. Nee Geen diagnose Follow-up Ja Coxitis Fugax Overweeg echo Follow-up, bij twijfel insturen Ja Para/post infectieus; Insturen voor kweken Extra-articulaire manifest. Nee Doe lab, röntgen,echo Cave maligniteit, bij afwijkingen en twijfel insturen! Groeipijn, hyperlaxiteit, Follow-up Wanneer verwijzen naar kinderreumatoloog Niet traumatische gewrichtsklachten >4-6 weken persisterend Recidiverende gewrichtsklachten (kan in zelfde of verschillend gewricht) Bij twijfel over diagnose 4

5 Classificatie JIA Systemische Artritis Oligoartritis (Persistend) Extented oligoartritis Polyartritis Reumafactor + Polyartritis Reumafactor Enthesitis related Artritis Psoriatische Artritis Undifferentiated Artritis Medicamenteuze behandeling JIA NSAID s Bij oligo s I.A. cortico s MTX/os (10mg/m2) MTX sc 1 mg/kg max 25mg Combi met anti-tnf Andere biologicals Beenmergtransplantatie 5

6 Prognose Langdurig remissie bij 0%-50% Afhankelijk van subtype JIA (beter bij oligo, slechter bij poly RF+ en enthesitis related) extra-articulaire manifestaties (uveitis) Casus (vervolg) Diagnose: RF neg poly JIA Behandeling: MTX sc, intensieve revalidatie Beloop: nu na 4 jaar: zwemdiploma C, wil bij commando s 6

7 Pubers met een chronische ziekte Complexe zorg Gezondheid Groei en Ontwikkeling Chronische Ziekte Leefstijl Genotmiddelen Bewegingsarmoede Voltooiing puberteit Onafhankelijkheid Studie of opleiding Onvoorspelbaar Beperkingen Behandelingen menarche N=62 P10 (years) P50 (years) P90 (years) Menarche study population NL population reference data

8 Aerobic exercise capacity boys and girls (Z rel vs gender) Stemkastje: Internet gebruik door de huisarts Hoeveel tijd zit u (privé) op internet? 1. 1 uur per week uur per week uur per week uur per dag uur per dag 6. >3 uur per dag 8

9 Stemkastje: Internet gebruik door jongere met JIA Hoeveel tijd zit de jongere op internet? 1. 1 uur per week uur per week uur per week uur per dag uur per dag 6. >3 uur per dag Onderzoek: Aantal uren internetgebruik door pubers met JIA /wk 1-3/wk 3-6/wk 1-2/dag 2- >3/dag 3/dag % pat JIA 9

10 Onderzoek: internetgebruik bij JIA Heb je wel eens: Nooit Vaak Info over reuma 29% 5% Forum 75% 1% Chatbox 89% 1% msn 82% 3% Onderzoek: internetgebruik bij JIA Info opgezocht over: Nooit Vaak Ziekte 34% 3% Behandeling 72% 3% Omgaan met JIA 54% 3% Reuma&school 63% 3% Reuma&sport 64% 4% Sex/drank/drugs 89% 1% 10

11 Op eigen benen (Rotterdam, van Staa et al) Jongeren weten volgens hen voldoende van ziekte en behandeling Geen behoefte aan extra kennis over ziekte, wel over gevolgen van ziekte en behandeling voor dagelijks leven Behoefte directe toegankelijkheid (telefoon; face to face; evt ) Reumaportaal Beveiligde website, persoonlijke inlogcode en wachtwoord. inzage in eigen elektronisch dossier (EPD) jongeren begeleiden naar adequaat zelfmanagement door: toegang tot individuele behandelplan, zoals in EPD vastgelegd e-consult transitiecoordinator monitoring somatische en psychosociale gevolgen van JIA 11

12 Specifiek voor jongeren Draagt bij tot het hebben van regie over je eigen leven Aansprekende lay-out en webstijl (kort en krachtig) Ondersteund door ervaringsvideo s van jongeren en tiplijsten Aandoening Medicijnen op vakantie gaan kinderen(krijgen) seksualiteit en relaties studeren en werken Samenvatting JIA is geen RA: diagnose, beloop, effect op ontwikkeling JIA ondanks remissie gevolgen voor ontwikkeling op vlak van Puberteit Fysieke fitheid Internet niet gebruikt als infobron over ziekte door jongeren met JIA Medische behandeling middels internet zinvol? 12