Physical activity and physical fitness in juvenile idiopathic arthritis Lelieveld, Otto

Transcriptie

1 Physical activity and physical fitness in juvenile idiopathic arthritis Lelieveld, Otto IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite from it. Please check the document version below. Document Version Publisher's PDF, also known as Version of record Publication date: 2010 Link to publication in University of Groningen/UMCG research database Citation for published version (APA): Lelieveld, O. (2010). Physical activity and physical fitness in juvenile idiopathic arthritis Groningen: s.n. Copyright Other than for strictly personal use, it is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), unless the work is under an open content license (like Creative Commons). Take-down policy If you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim. Downloaded from the University of Groningen/UMCG research database (Pure): For technical reasons the number of authors shown on this cover page is limited to 10 maximum. Download date:

2

3 Inleiding In dit proefschrift staan kinderen met juveniele idiopatische artritis (JIA) centraal. JIA, ofwel jeugdreuma, is een auto-immuun ziekte die wordt gekenmerkt door gewrichtsontstekingen bij kinderen onder de 16 jaar die langer dan 6 weken duren, met onbekende oorzaak. Dit betekent dat bekende veroorzakers van gewrichtsontstekingen zoals infecties en trauma eerst moeten worden uitgesloten voordat de diagnose kan worden gesteld. Bij een auto-immuunziekte keert het afweersysteem zich tegen eigen lichaamsweefsel of cellen. De daardoor veroorzaakte gewrichtsontstekingen geven zwelling, pijn en ochtendstijfheid en leiden na langere tijd tot spierzwakte en bewegingsbeperkingen in de gewrichten. De behandeling met medicijnen is er op gericht om de ontstekingen te onderdrukken en het afweersysteem weer in het gareel te krijgen. Helaas zijn er nog geen medicijnen die de ziekte kunnen genezen. Bij jeugdreuma zien we daarom dat perioden van actieve ziekte worden afgewisseld met perioden zonder actieve ziekte. In Nederland hebben 2000 tot 3000 kinderen onder de 16 jaar jeugdreuma. Jeugdreuma is een chronische ziekte die naast de beperkingen in het fysieke domein ook gevolgen heeft voor het psycho-sociale domein. De gevolgen van jeugdreuma kunnen beschreven worden met behulp van de International classification of functioning, disability and health (ICF) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Aspecten van het menselijk functioneren worden hierin beschreven vanuit het perspectief van het menselijk organisme, het menselijk handelen en het perspectief van de menselijke deelname aan de maatschappij. In dit model kan het functioneren getypeerd worden door vermogen (capacity) en uitvoering (performance). Het vermogen beschrijft of een kind een bepaalde taak of handeling in een gestandaardiseerde omgeving kan uitvoeren. De uitvoering beschrijft wat een kind werkelijk doet in zijn of haar bestaande omgeving. In de jaren 80 van de vorige eeuw beschreef een Canadese professor in de kindergeneeskunde, Oded Bar-Or, wat de gevolgen kunnen zijn van een chronische kinderziekte op het vermogen en handelen van chronisch zieke kinderen. Hij stelde dat bij een chronische kinderziekte, een aantal belemmerende factoren leiden tot inactiviteit. Deze inactiviteit veroorzaakt conditieverlies en daarmee toename van de beperkingen die weer leiden tot grotere inactiviteit. Bar-Or observeerde deze vicieuze cirkel zelfs bij veronderstelde maar niet werkelijke aanwezige chronische ziekten. Dit is onwenselijk daar lichaamsbeweging en fitheid bijdragen aan een optimale gezondheid. Dit geldt voor gezonde maar ook voor chronisch zieke kinderen. De laatste 10 jaar is in een veelheid aan 114

4 studies en bij verschillende chronische aandoeningen de veronderstelling van Bar-Or bevestigd. Onderzoeksvragen Het doel van het proefschrift is om het activiteitenniveau en de fitheid van kinderen en adolescenten met jeugdreuma te vergelijken met gezonde leeftijdsgenoten en om het effect te meten van een programma dat ontworpen is om kinderen met jeugdreuma actiever te laten zijn. Activiteiten zijn alle lichaamsbewegingen die leiden tot een verhoging van het energieverbruik. Fitheid is een staat van zijn van het lichaam die er voor zorgt dat een kind aan de eisen van het dagelijkse leven kan voldoen en die de basis vormt voor sport deelname. Samenvatting van de resultaten Na een algemene inleiding in hoofdstuk 1, onderzochten wij in hoofdstuk 2 de geschiktheid van de 6-minuten looptest (6-MLT) als een test om de fitheid te meten bij kinderen met jeugdreuma. Een belangrijke component van fitheid is het duur- of aërobe uithoudingsvermogen. Het aërobe uithoudingsvermogen heeft het kind nodig om activiteiten langer en op een hoger niveau vol te houden en het wordt bepaald door het vermogen om zuurstof op te nemen in het lichaam, te transporteren en af te leveren in het spierweefsel (VO 2peak ). Het aërobe uithoudingsvermogen wordt bepaald middels een maximale inspanningstest waarbij gedurende een tot maximaal oplopende inspanning de ingeademde zuurstof en uitgeademde kooldioxide worden gemeten en geanalyseerd. Deze test is echter duur en vereist specialistische kennis en apparatuur. De 6-MLT, waarbij aan kinderen gevraagd wordt om in 6 minuten een zo groot mogelijke afstand te lopen, is daarentegen simpel en goedkoop. In deze studie hebben we een maximale fietstest (symptom limited bicycle ergometry (SLBE) en 6-MLT afgenomen en is de samenhang tussen VO 2peak en loopafstand bepaald. De resultaten laten zien dat de samenhang laag tot gemiddeld is en we concluderen dat de 6-MLT niet een geschikt instrument is om het aërobe uithoudingsvermogen te meten. In hoofdstuk 3 en 4 werden het aërobe en anaërobe uithoudingsvermogen gemeten in respectievelijk kinderen en adolescenten met jeugdreuma en vergeleken met gezonde 115

5 leeftijdsgenoten. Het anaërobe uithoudingsvermogen is nodig om korte en meer intensiteit vragende activiteiten uit te voeren en het wordt voor een groot deel bepaald door de energie voorraad die ligt opgeslagen in de spier. De energie die spieren nodig hebben bij deze korte intensieve activiteiten kan worden aangesproken zonder zuurstof te verbruiken. Het anaërobe uithoudingsvermogen is ook een belangrijke component van de fitheid en het wordt gemeten middels een Wingate Anaerobic Test (WAnT). Het aërobe uithoudingsvermogen werd in deze studie gemeten middels een SLBE. De resultaten laten zien dat alle patiënten met jeugdreuma goed in staat waren om de testen te volbrengen zonder nadelige gevolgen. Zowel het aërobe als het anaërobe uithoudingsvermogen waren aanmerkelijk verminderd bij kinderen en adolescenten met jeugdreuma. We kunnen daarom concluderen dat kinderen en adolescenten met jeugdreuma aanmerkelijk minder fit zijn dan hun leeftijdsgenoten. Hoofdstuk 5 brengt het niveau van lichaamsbeweging van adolescenten met jeugdreuma in kaart, vergelijkt dat met gezonde leeftijdsgenoten en onderzoekt of er een samenhang is tussen lichaamsbeweging en ziekte gerelateerde factoren. Lichaamsbeweging werd gemeten met een 3-dagen activiteitendagboek. Het aërobe uithoudingsvermogen werd gemeten middels SLBE, het dagelijks functioneren met de Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ), ziekteactiviteit werd bepaald door een kinderreumatoloog en reumatoloog met behulp van de Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) criteria en het algemeen welbevinden werd bepaald met een visueel analoge meetschaal. Deze studie laat zien dat adolescenten met jeugdreuma aanmerkelijk minder lichaamsbeweging hebben dan gezonde leeftijdsgenoten, wat geldt voor patiënten met en zonder actieve ziekte. Meer lichaamsbeweging viel samen met een beter welbevinden en betere fitheid. We kunnen daarom concluderen dat in deze groep adolescenten met jeugdreuma lichaamsbeweging verminderd is en dat als de ziekte niet meer actief is de opgelopen achterstand ten opzichte van gezonde leeftijdsgenoten niet wordt ingehaald. Deze groep patiënten zal dus minder goed kunnen profiteren van de gezondheidswinst die lichaamsbeweging met zich mee brengt en het is nodig om strategieën te ontwikkelen die het niveau van lichaamsbeweging bij patiënten met jeugdreuma verbetert. In hoofdstuk 6 onderzochten wij de ziektepercepties van adolescenten met jeugdreuma en de samenhang met het functioneren. Patiënten vormen op basis van eerdere en huidige ervaringen in combinatie met de huidige kennis en persoonlijke, sociale en culturele context een beeld van de ziekte. Dit is een dynamisch proces waarbij een achttal dimensies kunnen worden onderscheiden (het aantal symptomen die aan de ziekte worden toegeschreven, beloop 116

6 acuut of chronisch, cyclisch beloop en voorspelbaarheid, consequenties en impact van de ziekte, individuele invloed op de ziekte, kracht van de behandeling en adviezen, mate van begrijpelijkheid van het ziektebeeld, emotionele impact). In deze studie werden deze dimensies onderzocht met de Illness Perception Questionnaire- Revised. Het functioneren werd bepaald door de mate van lichaamsbeweging, het aërobe uithoudingsvermogen en het dagelijks functioneren en werd respectievelijk in kaart gebracht door het 3-dagen activiteiten dagboek, een SLBE en de CHAQ. Ziekteactiviteit werd bepaald door een kinderreumatoloog en reumatoloog en geclassificeerd met behulp van Wallace criteria. Resultaten laten zien dat adolescenten met jeugdreuma de ziekte als chronisch beschouwen met weinig gevolgen en emotionele impact op hun leven. Gewrichtsstijfheid, pijn en vermoeidheid werden het meest ervaren en aan de ziekte toegeschreven ook door de adolescenten zonder actieve ziekte. De onderzochte adolescenten zagen de jeugdreuma als een begrijpelijk ziektebeeld en tegelijkertijd namen ze een neutraal standpunt in ten aanzien van het cyclische en onvoorspelbare verloop. In deze studie vonden we een samenhang tussen het dagelijkse functioneren en het activiteitenniveau en ziektepercepties maar niet tussen het aërobe uithoudingsvermogen en ziektepercepties. Een slechter dagelijks functioneren hing samen met meer ervaren klachten, meer emotionele impact, grotere consequenties en impact van de ziekte en een grotere onvoorspelbaarheid en cyclisch beloop. Meer lichaamsbeweging hing samen met een hogere mate van begrijpelijkheid van het ziektebeeld. Dit betekent dat ziektepercepties samen hangen met het functioneren en dat het functioneren mogelijk beïnvloed kan worden en kan verbeteren door gerichte ziekte educatie. In hoofdstuk 7 introduceren we een door ons zelf ontwikkeld internetprogramma dat bedoeld is om kinderen met jeugdreuma in de leeftijd van 8 tot 12 jaar aan te zetten tot gezond bewegen. Het doel van de studie was om de haalbaarheid en effectiviteit van het programma middels een gerandomiseerde gecontroleerde pilotstudie aan te tonen. Na de basismeting werden blind twee groepen gevormd: de deelnemersgroep die de interventie doorliep en een controle wachtlijst groep die op een later tijdstip aan de interventie kon deelnemen. De interventie bestond uit het internetprogramma Reumaatjes@work dat 16 weken lang informatie en opdrachten aanbood in combinatie met 4 groepsbijeenkomsten voor kinderen en ouders. De inhoud was gebaseerd op het Health Promotion Model van Pender waarbij, uitgaande van de individuele karakteristieken van het kind, beïnvloedbare determinanten van bewegen systematisch werden behandeld. Dit betroffen: de ervaren voordelen en drempels ten aanzien van lichaamsbeweging en het vermogen om dit zelf te reguleren (self-efficacy). 117

7 Gevoelens, normen en waarden t.a.v. lichaamsbeweging en ondersteuning van vrienden, familie, school en hulpverleners en mogelijkheden tot lichaamsbeweging werden besproken. Daarnaast werd er informatie over de ziekte gegeven en hoe er mee om te gaan. Kinderen werden aangemoedigd de lichamelijke grenzen op te zoeken. Inhoud werd aangeboden in gedoseerde porties middels film, animaties, gesproken tekst, puzzels en opdrachten. Lichaamsbeweging werd gemeten middels een 7-dagen activiteitendagboek en het aërobe uithoudingsvermogen middels een maximale loopband test en het Bruce protocol. De resultaten laten zien dat kinderen met weinig lichaamsbeweging zich in de deelnemers groep aanmerkelijk verbeteren ten opzichte van de controlegroep. Deelnemers aan lieten daarnaast een aanmerkelijke verbetering zien van de maximale looptijd op de loopband test. Therapietrouw en veiligheid van het programma waren goed. We kunnen concluderen dat een internetprogramma, gericht op het bevorderen van lichaamsbeweging voor kinderen met jeugdreuma, haalbaar en effectief is voor die kinderen die weinig bewegen. Discussie In de inleiding hebben we besproken dat het functioneren van het kind getypeerd kan worden in termen van vermogen (capacity) en handelen (performance). In hoofdstuk 3 en 4 hebben we aangetoond dat het vermogen van kinderen en adolescenten met jeugdreuma tot inspannen (aerobic and anaerobic exercise capacity) aanmerkelijk verlaagd is in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Dit is niet wenselijk daar het vermogen tot inspannen (fitheid) noodzakelijk is voor dagelijkse activiteiten, de basis vormt voor sportactiviteiten en het de gezondheid verbetert. Daarom moet het meten en het zonodig verbeteren van de fitheid een plek hebben in de ziekte management van jeugdreuma. Fit zijn en blijven vereist lichaamsbeweging en voor kinderen met jeugdreuma is dat niet even vanzelfsprekend. In hoofdstuk 5 tonen we aan dat adolescenten met jeugdreuma aanmerkelijk minder lichaamsbeweging kennen dan gezonde leeftijdsgenoten. Ook dit is niet wenselijk daar ze op deze manier de positief veronderstelde effecten van een actieve levensstijl op de gezondheid missen. In hoofdstuk 6 laten we zien dat het beeld dat deze adolescenten hebben van hun ziekte samen hangt met het dagelijkse handelen. Het is daarom dat we een internet programma hebben ontworpen dat er op gericht is kinderen met jeugdreuma informatie te geven over de ziekte en ze aan te zetten tot meer en gezond bewegen. Daarbij wordt uitgegaan 118

8 van de persoonlijke situatie en mogelijkheden van het kind. Hoofdstuk 7 laat zien dat dit internet programma, Reumaatjes@work, kinderen die weinig lichaamsbeweging hebben op een leuke manier aanzet tot meer lichaamsbeweging. Dit proefschrift heeft een aantal beperkingen. Wij weten niet precies wat nu de meeste gezondheidswinst oplevert: fit zijn of lichaamsbeweging? Ook weten we nog niet goed hoe fit je moet zijn en hoeveel beweging precies nodig is om gezondheidswinst te halen. Waarschijnlijk spelen erfelijke factoren een rol. Daarnaast betreffen de resultaten van de studies in hoofdstuk 4 en 7 kleine patiënten aantallen en we kunnen ze daarom niet veralgemeniseren. Om goed te bewijzen dat Reumaatjes@work echt werkt, moet het nog in een grotere studie worden getest. Hoofdbevindingen van dit proefschrift - Kinderen en adolescenten met jeugdreuma zijn aanmerkelijk minder fit dan hun leeftijdsgenoten - Adolescenten met jeugdreuma hebben aanmerkelijk minder lichaamsbeweging dan hun leeftijdsgenoten - Het dagelijkse functioneren en de mate van lichaamsbeweging van adolescenten met jeugdreuma hangen samen met het beeld dat ze van de ziekte vormen - Reumaatjes@work is een goed toepasbare en effectieve behandelmethode om kinderen met jeugdreuma die te weinig bewegen aan te zetten tot gezond bewegen Aanbevelingen Het meten van het aerobe en anaerobe uithoudingsvermogen moet deel uitmaken van de standaard zorg van patiënten met jeugdreuma. Er moeten trainingsprogramma s worden ontwikkeld voor die patiënten die onder een kritische grens komen. Onderzoek is nodig om deze grens beter te bepalen. De effectiviteit van Reumaatjes@work moet bepaald worden in een over meerdere behandelcentra verspreid onderzoek en soortgelijke programma s moeten ontwikkeld worden voor andere leeftijdsgroepen. De gevolgen van fit zijn en lichaamsbeweging moeten bestudeerd worden over de langere termijn, in bijzonder in relatie 119

9 met werkcapaciteit, sociale participatie, gezondheid en kwaliteit van leven. Methoden om zelfeffectiviteit bij patiënten met jeugdreuma te versterken moeten verder verkend en ontwikkeld worden. 120