C H L EAI I M. Kiezen voor je kind FODOK

Transcriptie

1 CO C H L EAI R E Kiezen voor je kind I M P LA T N AT I E FODOK

2 Cochleaire implantatie Kiezen voor je kind Een uitgave van de FODOK, Nederlandse Federatie van Organisaties van Ouders van Dove Kinderen

3 Colofon Cochleaire implantatie - Kiezen voor je kind is een uitgave van de FODOK, de Nederlandse Federatie van Organisaties van Ouders van Dove Kinderen. De uitgave is mogelijk gemaakt door de Stichting Steun door Rabobanken, de Stichting Physico Therapeutisch Instituut, het Nationaal Revalidatie Fonds en de Stichting Vrienden van de FODOK. Aan dit boekje werkten mee: Stuart Blume, Jeroen Briaire, Jef Claassen, Johan Frijns, Marry van der Heide, Jan de Laat, Anneke Vermeulen, Geertruid van Wassenaer. Redactiecommissie: Rita Bruning, Els van der Zee (FODOK) Tekst en productiebegeleiding: Annelies van Lonkhuyzen, Utrecht Vormgeving: John de Vries, Vriedesign, Tiel Druk: Drukkerij Anraad, Nieuwegein Uitgave: FODOK, Utrecht, oktober 2000 ISBN

4 Inhoud Voorwoord 4 Voor uw kind 6 De techniek 8 De voorwaarden 12 De procedure 14 Het kind en CI 16 De keuze 19 Geertruid van Wassenaer: We willen alle mogelijkheden benutten 22 Marry van der Heide: Als ouder moet je kijken naar je éigen kind 27 Jef Claassen en Anneke Vermeulen: Er is niet één draaiboek voor alle kinderen 32 Stuart Blume: Je moet kinderen accepteren zoals ze zijn 37 Dankwoord 42 Verdere informatie 43

5 Voorwoord Mijn kind is doof, wat nu? Andere wereld? Nee! Ander kind? Nee! Gaat mijn kind praten? Ja! Gaat mijn kind normaal praten? Nee! En nog veel meer vragen stellen ouders van jonge dove kinderen zich. Eén van die vragen is of een hoorapparaat nodig is, en wat voor hoorapparaat dan. Al snel blijkt dan dat cochleaire implantatie tot de mogelijkheden behoort. Daarover wordt veel geschreven, soms ook wonderbaarlijke succesverhalen. Het is goed dat de FODOK met deze brochure alles over het hoe en waarom van cochleaire implantatie op een rijtje zet. Dan wordt duidelijk dat kinderen met een cochleair implantaat (CI) een lange weg te gaan hebben. Alles bij elkaar buitengewoon ingrijpend: eerst een operatie en daarna nog veel meer veranderingen, onder intensieve begeleiding. Hoe goed ze gaan horen is vooraf absoluut niet te zeggen en varieert sterk per kind. Horen met een CI is anders dan horen met een traditioneel hoorapparaat. Het geluid is heel anders en blijft veel minder compleet dan normaal. Toch kan je kind weer horen! Maar vergeet niet: een doof kind is en blijft een doof kind. Zelfs met een CI blijft de doofheid een belangrijke rol spelen. Als het CI even niet werkt, is je kind weer helemaal doof. Gebarentaal is de natuurlijke taal van dove mensen. Het is vanzelfsprekend dat dove kinderen met een CI ook gebarentaal leren, omdat hun doofheid niet verdwijnt. Daarmee kan het kind beter communiceren, begrijpen en begrepen worden, contact leggen en informatie verzamelen. En daardoor kan het zich prettig voelen en zich beter ontwikkelen. Maar daarnaast is het noodzakelijk dat dove kinderen met CI gesproken taal leren: zowel horen en verstaan, als zelf gebruiken. Dat proces duurt jaren en houdt eigenlijk nooit op, omdat 100% onhaalbaar is. 4

6 Van bijzondere betekenis in deze brochure zijn - naast de informatie over CI en alles wat daarbij komt kijken - de drie eerlijke verhalen van ouders van dove kinderen, zowel met als zonder CI. Het zijn geen wonderbaarlijke succesverhalen; ze geven weer hoeveel strijd, verdriet, geduld, aanvaarding en vooral kracht het kan kosten om een doof kind op te voeden. Ze geven weer dat het er - in welke levensfase dan ook - om gaat gelukkig te zijn met je kind, met of zonder CI. Dr. ir. Jan de Laat, audioloog Leids Universitair Medisch Centrum 5

7 K Voor uw kind Voor een aantal dove kinderen is er een hulpmiddel om meer te horen: een cochleair implantaat, afgekort als CI. Een CI is een hoorapparaat waarvan een klein onderdeel in het hoofd zit, achter het oor. Het geeft doorgaans betere resultaten dan andere soorten hoorapparaten. Maar die resultaten komen niet bepaald aanwaaien: er is een operatie nodig en heel veel oefening. En vooraf is niet te zeggen wat dit alles voor het kind zal opleveren. Dat kan veel zijn, of het kan tegenvallen. Het is niet precies in te schatten hoeveel het kind zal horen, en hoe dat zijn* leven zal beïnvloeden. Een CI is een hulpmiddel, geen wondermiddel. Er is iets raars aan de hand met cochleaire implantatie: het roept heftige reacties op. Er zijn voor- en tegenstanders, en mensen zijn het vaak niet eens over de begeleiding die nodig is na implantatie. Als het over een CI gaat, gaat het kennelijk niet over zomaar een hulpmiddel. Het gaat over een hulpmiddel dat naast voordelen ook nadelen kan hebben. Cochleaire implantatie brengt onzekerheid met zich mee. Die onzekerheid ontstaat omdat doofheid zo n ingrijpende handicap is, en het niet vaststaat hoe je een doof kind nou de beste kansen geeft in het leven. Want dat wil iedereen: een doof kind de beste kansen geven. 6 Dit boekje is geschreven voor ouders van een doof kind. U wilt het beste voor uw kind en staat daarbij voor de keuze: wel of geen CI? Op die vraag wordt vaak als vanzelfsprekend geantwoord: wel CI. Toch is het iets om over na te denken, want uw keuze heeft vergaande gevolgen voor uw kind. Wat komt er allemaal kijken bij cochleaire implantatie? Waar moet je als ouders op letten? Hoe zorg je dat het goed uitpakt voor je kind? Al dat soort vragen zitten vast aan die ene simpele vraag: wel of geen CI? Iedereen moet op deze vragen zijn eigen antwoorden zoeken. In dit boekje geven we informatie die daarbij kan helpen. Eerst wordt algemene informatie gegeven: hoe werkt CI en wat zijn de effecten ervan; voor welke kinderen is CI

8 geschikt; in welke procedure kom je terecht als je je kind aanmeldt voor CI; wat betekent het voor een doof kind om een CI te krijgen; hoe kom je als ouders tot een keuze? Daarna leest u vier verhalen van mensen die uit eigen ervaring kunnen meepraten over cochleaire implantatie: twee moeders van kinderen die een CI kregen; twee begeleiders uit een CI-team; de vader van een dove zoon zonder CI, die zich ook als wetenschapper in cochleaire implantatie verdiepte. De ontwikkelingen rond cochleaire implantatie gaan snel. Sinds eind 1999 is implantatie bij kinderen een wettelijke verstrekking. Dit betekent dat de ingreep en de begeleiding worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar. Tot 2000 waren er twee CI-teams in Nederland, in Nijmegen en in Utrecht. In 2000 kwamen er twee teams bij, in Groningen en Leiden. Door alle ontwikkelingen kan het best zijn dat sommige informatie in dit boekje alweer achterhaald is op het moment dat u het leest. Als u de laatste stand van zaken wilt weten, kunt u contact opnemen met een CI-team. De adressen staan achterin dit boekje. Daar vindt u ook andere verwijzingen die voor u van belang kunnen zijn. * Bij gebrek aan een betere oplossing wordt de mannelijke vorm gebruikt: lees dus zijn of haar als er zijn staat. 7

9 T De techniek Om te begrijpen hoe een cochleair implantaat werkt, moeten we beginnen bij het oor. Dat bestaat uit drie delen: het uitwendig oor (oorschelp en gehoorgang); het middenoor (trommelvlies, trommelholte met de gehoorbeentjes - hamer, aambeeld, stijgbeugel - en de buis van Eustachius); het binnenoor (slakkenhuis of cochlea, waarmee ook het evenwichtsorgaan in verbinding staat). Geluid wordt via het middenoor doorgegeven naar het binnenoor. Daarin zitten zo n trilhaartjes - zenuwuiteinden van de gehoorzenuw - die door de geluidstrillingen in beweging worden gebracht. De beweging wordt vertaald in elektrische pulsen, die via de gehoorzenuw naar de hersenen gaan. Daar, in de hersenen, krijgen de elektrische pulsen hun betekenis en worden ze waargenomen als geluid. Bij een pasgeboren kind is de zenuwverbinding met de hersenen nog niet volledig ontwikkeld. Dat gebeurt langzamerhand, als het kind geluiden hoort. Eigenlijk gaat dat net zoals bij spieren, die sterker worden door ze te gebruiken. Als iemand niet goed hoort, kan dat verschillende oorzaken hebben. Bij geleidings-gehoorverlies werkt het middenoor niet goed. Het geluid wordt niet goed doorgegeven naar het binnenoor, zodat het verzwakt overkomt. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij een middenoorontsteking. Bij perceptief of waarnemings-gehoorverlies ligt de oorzaak in het binnenoor, de gehoorzenuw of de hersenen. Het geluid wordt daar niet goed waargenomen. Bepaalde toonhoogtes worden bijvoorbeeld helemaal niet of vervormd gehoord. Bij ouderen die slechthorend worden, is meestal sprake van perceptief gehoorverlies. De meeste doven zijn ook perceptief doof. 8 Bijna niemand is volledig doof; er zijn meestal nog wel wat hoorresten. In de praktijk wordt iemand doof genoemd als hij zo weinig hoort dat hij - ook met een traditioneel hoorapparaat - de gesproken taal niet kan verstaan. Veel stilte met af en toe wat vervormd geluid, zo kunnen we ons

10 doofheid proberen voor te stellen. Meer informatie over doofheid vindt u in het boekje Doof en dan en op de gelijknamige videoband (zie pag.44). De meeste dove kinderen gebruiken een hoorapparaat. De traditionele hoorapparaten versterken het geluid en geven het zo door aan het oor. Het kind hoort hetzelfde verstoorde geluid als zonder apparaat, maar dan harder. Een cochleair implantaat is ook een hoorapparaat. Het werkt echter op een heel andere manier. Bij cochleaire implantatie worden elektroden aangebracht in of op de cochlea. Vandaar de naam: cochleaire implantatie. De elektroden nemen het werk over van de cochlea, en daarom is de techniek alleen bruikbaar als daar de gehoorbeschadiging zit. Een cochleair implantaat bestaat uit onderdelen die op het lichaam worden gedragen en onderdelen die worden geïmplanteerd en dus in het hoofd zitten. Op het lichaam worden gedragen: Een microfoon, die de geluiden opvangt. Een spraakprocessor, die de opgevangen geluiden omzet in elektrische pulsen. Een zendspoel, die de pulsen doorgeeft aan de ontvanger. De microfoon zit in een oorhanger of bij de zendspoel ingebouwd, afhankelijk van het gebruikte type cochleair implantaat. In het hoofd zitten: Een ontvanger, die de pulsen opvangt en doorgeeft aan de elektroden. Een draad met een aantal elektroden, die de pulsen doorgeven aan de gehoorzenuw. Microfoon Zendspoel Ontvanger Binnenoor Cochlea Gehoorzenuw Uitwendig oor Draad naar processor Middenoor Draad met elektroden 9

11 De draad met de elektroden zit dus in de cochlea en is verbonden met de ontvanger, die ook in het hoofd zit, onderhuids achter de oorschelp. In de ontvanger zit een magneetje. Daardoor kan aan de buitenkant van het hoofd op de ontvanger de zendspoel worden geplaatst. De spoel kan er dus makkelijk worden afgehaald. Bij sommige typen implantaten heeft het kind een oorhanger met microfoon achter de oorschelp. De processor wordt door jonge kinderen aan een riem om het middel gedragen, of in een tasje om de nek; oudere kinderen dragen hem meestal achter het oor. De processor geeft de elektrische pulsen door aan de spoel, en via de ontvanger worden de pulsen vervolgens doorgegeven naar de elektroden. Deze elektroden stimuleren op hun beurt de gehoorzenuw, van waaruit de signalen aan de hersenen worden doorgegeven. Horen met een cochleair implantaat is anders dan horen met een traditioneel hoorapparaat. Zo n apparaat versterkt het geluid dat het kind waarneemt; het geluid blijft dus gestoord. Een CI maakt het gewone geluid na. Het blijft dus wél imitatie-geluid. De geluidstrillingen worden niet in de cochlea maar in de processor omgezet in elektrische pulsen. Bovendien worden die pulsen via een beperkt aantal elektroden doorgegeven. Het geluid is daardoor anders en minder compleet dan gewoon geluid; het klinkt metaalachtiger en hoger. Maar toch kan het heel goed bruikbaar zijn. 10 Als een kind een CI krijgt, is eerst een operatie nodig om het implantaat te plaatsen. Daarna volgt afregeling en veel oefening. Bij kinderen die doof zijn geboren of die heel jong doof zijn geworden, is de gehoorzenuw nog niet goed ontwikkeld. Onder de invloed van geluid zal de gehoorzenuw langzamerhand beter gaan werken. Het kind moet ook leren om geluiden te herkennen en om er betekenis aan te geven. Pas als je weet wat een geluid betekent, kun je er immers gebruik van gaan maken. Neem bijvoorbeeld spraak: als je een woord niet kent, zegt het je niets. En een kind dat nooit gehoord heeft, weet van geen enkel woord hoe het klinkt. Daarom hebben kinderen met een CI een lange weg te gaan.

12 Hoe goed ze uiteindelijk geluiden kunnen onderscheiden, is vooraf niet precies te zeggen. Het varieert sterk hoeveel meer een kind gaat horen. Zo ongeveer bij een op de drie kinderen is er een groot verschil met de situatie voor de operatie, bij een op de drie is er een behoorlijk verschil en bij een op de drie is er niet zo heel veel verschil. In het gunstigste geval kan een kind spraak verstaan. In het ongunstigste geval hoort hij alleen wat losse geluiden, wat ook al heel prettig kan zijn. Wat een kind hoort, hangt sterk af van de omstandigheden. Als een kind kan volgen wat iemand in een rustige en goed verlichte omgeving tegen hem zegt, dan kan datzelfde kind waarschijnlijk niets meer verstaan in een grotere groep mensen, met achtergrondgeluiden of een slechte verlichting. Een CI is een apparaat en een apparaat kan kapot gaan. De delen van het CI die buiten het lichaam worden gedragen, zijn vrij eenvoudig te vervangen. Maar als er iets mis is met het implantaat is opnieuw een operatie nodig, met alle risico s vandien. Het is niet precies bekend hoe lang een implantaat goed blijft; daarvoor is de techniek te nieuw. Zeker is dat na twaalf jaar 96% van de implantaten nog goed werkt. Ongetwijfeld zullen kinderen met een CI in hun leven nog wel eens geopereerd moeten worden, al was het maar omdat er nieuwere en betere implantaten komen. Een enkele keer kan het ook gebeuren dat een kind al vrij snel opnieuw wordt geopereerd. Bijvoorbeeld als het implantaat beschadigd is, doordat het kind een harde klap tegen zijn hoofd heeft gekregen. Een nieuw implantaat kan in hetzelfde oor worden ingebracht. De geluidskwaliteit van het CI zal niet altijd even goed zijn. De elektrische pulsen die de zendspoel uitzendt, kunnen door andere signalen worden gestoord. Dat geldt vooral voor mobiele telefoons, diefstal- en metaaldetectoren. Detectoren kunnen ook afgaan door het CI. Bij sterke magnetische velden, bijvoorbeeld van een inductiekookplaat, kan het CI beter worden uitgezet. Het CI kan er namelijk door ontregeld raken, of zelfs beschadigen. Een kind met CI mag bijvoorbeeld ook niet met een sterke magneet spelen. Er zijn momenten dat het CI uitgezet moet worden, bijvoorbeeld in een vliegtuig dat gaat landen of stijgen; de apparatuur in het vliegtuig kan ontregeld raken. Bij het baden, douchen of zwemmen wordt het apparaat afgedaan; het kan namelijk niet tegen water. De meeste mensen doen het ook s nachts af. Op zulke momenten is de drager weer even helemaal doof. Ook als een onderdeel defect is of de batterijen op zijn, is dat zo. 11

13 V De voorwaarden Cochleaire implantatie is niet voor elk doof kind geschikt. Het eerste wat meespeelt, is de oorzaak van de doofheid. Bij cochleaire implantatie nemen elektroden de functie over van de trilhaartjes in de cochlea. Alleen bij kinderen die doof zijn omdat deze trilhaartjes niet goed werken, zal een CI effect hebben. Wil een CI zin hebben, dan moet de gehoorzenuw in orde zijn en moet de cochlea geschikt zijn om de elektroden in te plaatsen. De volgende belangrijke vraag is hoeveel een kind nog hoort. Bij kinderen die behoorlijk wat hoorresten hebben, kan de operatie meer kwaad dan goed doen. Doordat de elektroden in de cochlea worden geplaatst, kunnen de nog aanwezige trilhaartjes worden beschadigd. Wat het kind zelf nog hoorde, verdwijnt dus. Een kind met bruikbare hoorresten heeft wellicht meer baat bij een traditioneel hoortoestel waarmee de hoorresten beter worden benut, dan bij een CI dat de hoorresten vervangt. Een ander belangrijk punt is de duur van de doofheid: hoe lang is een kind al doof? De gehoorzenuw kan zich alleen verder ontwikkelen als hij gebruikt wordt. Bij kinderen die doof zijn geboren of die heel jong doof zijn geworden, is de gehoorzenuw niet gestimuleerd en heeft zich dus niet goed kunnen ontwikkelen. Dat geldt sterker naarmate een kind minder hoorresten heeft. Het is dan de vraag hoe goed de gehoorzenuw alsnog zal gaan werken. En zonder een goed werkende gehoorzenuw heeft cochleaire implantatie geen zin. Daarom geldt: hoe korter een kind doof is, hoe beter de kansen op een goed resultaat. Naarmate een kind langer doof is, wordt het ook moeilijker om geluiden te leren herkennen. Doof geboren kinderen worden over het algemeen na hun zesde jaar niet meer geïmplanteerd. 12 Het effect van cochleaire implantatie hangt mede af van de mogelijkheden van het kind zelf. Hoe gebruikt hij wat hij hoort? Het ene kind doet veel meer met geluiden dan het andere kind. Daarom heeft het ene kind

14 ook veel meer profijt van een hoorapparaat dan het andere kind. Precies hetzelfde is het bij cochleaire implantatie. Kinderen reageren verschillend op geluid. Dat kan komen door hun interesse in communicatie. Er zijn kinderen die alles aangrijpen om contact te krijgen en kinderen die daar niet zo mee bezig zijn. Ook de leermogelijkheden verschillen. Wat het ene kind zo oppikt, kan voor het andere heel moeilijk zijn. Kinderen met een verstandelijke handicap hebben beperkte leermogelijkheden; bij hen wordt CI op dit moment doorgaans niet toegepast. Toch kan CI zinvol zijn voor een kind dat beperkingen heeft. Ook de omgeving heeft veel invloed. De cochleaire implantatie heeft niet alleen grote gevolgen voor het kind zelf, maar ook voor zijn ouders en eventuele broers en zussen. Het vraagt nogal wat van hen. Zijn zij voldoende bereid en in staat om het kind te helpen en te steunen? Om zich aan te passen? Als zij moeite hebben om dat op te brengen, wordt het voor het kind moeilijker. Het is belangrijk dat hij thuis en ook op school veel geluid en gesproken taal te horen krijgt, zodat hij kan wennen. Hoe meer dat gebeurt, hoe sneller het effect van het CI merkbaar zal zijn. Wat het effect zal zijn van een CI, hangt dus af van allerlei omstandigheden. Het CI-team moet daarvan een beeld vormen, zodat duidelijk wordt wat cochleaire implantatie voor dit kind kan betekenen; in hoeverre is het een verbetering ten opzichte van een gewoon hoortoestel? Het kind wordt uitgebreid onderzocht door het CI-team, voordat eventueel tot implantatie wordt besloten. Het kan gebeuren dat je als ouders tijdens dit onderzoek voor onaangename verrassingen komt te staan. Het gebeurt bijvoorbeeld nogal eens dat een kind doof wordt door hersenvliesontsteking, ofwel meningitis. Meestal willen ouders dan dat hun kind zo snel mogelijk een CI krijgt. Immers, hoe sneller hij weer meer hoort, hoe beter het voor hem is. Toch is implantatie na meningitis lang niet altijd mogelijk. Het kan zijn dat er ernstige schade is ontstaan in het binnenoor, of dat het kind naast de doofheid nog een andere beperking heeft opgelopen. Dat kan een belemmering zijn voor implantatie. Het onderzoek door het CI-team is dus voor de meeste ouders een spannende tijd. 13

15 P De procedure Als een kind wordt aangemeld bij een CI-team, gaat het team het kind onderzoeken. De CI-teams doen dat niet allemaal precies hetzelfde; de procedures verschillen. Wat wel altijd hetzelfde is, is dat de procedure veel van het kind en zijn ouders vraagt. Allereerst wordt het kind onderzocht door verschillende deskundigen. De kno-arts van het team gaat na of er misschien middenoorontstekingen zijn, of aangeboren afwijkingen van het oor of andere organen. Zo nodig roept hij de hulp in van andere medisch specialisten. Een psycholoog of orthopedagoog en een maatschappelijk werker kijken naar de psychosociale en emotionele kanten; zij gaan na hoe de ingreep kan inwerken op het kind en zijn omgeving. Daarbij wordt ook gesproken over de verwachtingen die de ouders hebben van het CI. Een logopedist of taalkundige onderzoekt de taal- en spraakontwikkeling van het kind, en een audioloog bekijkt wat hij kan horen. Natuurlijk is al eerder vastgesteld dat het kind doof is, maar meestal is uitgebreider onderzoek nodig voordat duidelijk is of CI een goede keuze is voor dit kind. 14 Voor het gehooronderzoek zijn verschillende testen beschikbaar, waarvan er één of meer gedaan zullen worden. Welke testen dat zijn, is ook afhankelijk van de leeftijd. Een veelgebruikte methode is de oto-akoestische emissie (OAE): via een dopje worden geluiden het oor ingestuurd, die daarna weer uit het oor moeten terugkomen. Bij dove oren komt er geen geluid terug. Een OAE-onderzoek duurt heel kort en het kind merkt er weinig van. Om heel precies te kunnen bepalen hoe groot het gehoorverlies is, wordt vaak een BERA-onderzoek gedaan, ook wel ABR genoemd. Daarbij worden elektrische signalen gemeten die afkomstig zijn van de gehoorzenuw en de hersenstam. Bij dit onderzoek krijgt het kind een koptelefoon op, waarna geluiden worden aangeboden. Op de huid krijgt het kind elektroden, die de elektrische signalen meten. Op zich is dit voor het kind niet vervelend, maar soms wordt een licht slaapmiddel gegeven zodat hij rustig blijft liggen. Een wat diepgaander onderzoek is de elektrocochleografie

16 (ECoG), die de reacties van het slakkenhuis en de gehoorzenuw meet. Hiervoor is een lichte narcose nodig. Een belangrijke aanvullende methode is de spelobservatie of spelaudiometrie. Dat geeft vooral een goede indruk van de reacties van het kind op geluid. De observatie gaat op een speelse manier en kan zonder of mét hoortoestellen worden gedaan. Bij twijfel kan observatie over een langere periode plaatsvinden, bijvoorbeeld zes maanden. De spraak- en taalontwikkeling van het kind wordt in deze periode ook gevolgd. Als deze onderzoeken uitwijzen dat CI voor het kind geschikt is, volgen nog andere onderzoeken. Er wordt gekeken of er bijzonderheden zijn die de operatie belemmeren. Om te weten hoe het oor er van binnen uitziet en hoe de gehoorzenuw loopt, worden driedimensionale afbeeldingen gemaakt. Dat gebeurt met CT - dat zijn röntgenstralen - of met MRI - magneetvelden. Ook kan een proefstimulatie worden gedaan om na te gaan hoe de gehoorzenuw werkt. Dit onderzoek kan gecombineerd worden met de ECoG. Als uiteindelijk wordt besloten dat het kind voor cochleaire implantatie in aanmerking komt, kunnen zijn ouders hem - als zij dat willen - op de wachtlijst plaatsen. Wanneer de wachttijd voorbij is en het kind geopereerd wordt, wordt hij enkele dagen in het ziekenhuis opgenomen. Opereren brengt altijd een zeker risico met zich mee. Er is met name een - zeer kleine - kans op een aangezichtsverlamming; soms heeft een kind een tijdlang last van duizeligheid of verminderd smaakvermogen. Als de operatiewond na vier tot acht weken genezen is, kan de spraakprocessor worden aangesloten en afgeregeld. Dan begint een intensieve periode van hoortraining en begeleiding. Regelmatig zal het kind moeten terugkomen in het CI-centrum; dan wordt de processor opnieuw afgeregeld en wordt onderzocht hoe het met het kind en zijn CI gaat. 15

17 K Het kind en CI Wat betekent het voor een doof kind om een cochleair implantaat te krijgen? Het is hoe dan ook ingrijpend: eerst een operatie en daarna allerlei veranderingen in je leven. Nieuwe geluiden leren kennen door veel te oefenen. Een apparaat dat je moet leren hanteren. Grote mensen die het allemaal heel spannend vinden en dingen van je verwachten. Eerst doof zijn en daarna ja, wat ben je dan eigenlijk? Ieder kind zal het anders ervaren, maar één ding is zeker: het kind maakt veel mee. Een kind dat veel meemaakt, heeft steun en begrip nodig. Het eerste wat je daarom als ouders zou moeten doen, is je verdiepen in de doofheid van je kind. Welke gevolgen kan het hebben; hoe kun je daarmee omgaan; welke begeleidingsmogelijkheden zijn er; hoe leven volwassen doven, enzovoort? Sommige ouders willen zich hiermee zo min mogelijk bezighouden en vestigen al hun hoop op de tijd na de implantatie. Dat is begrijpelijk, want doofheid is voor de meeste horende ouders in het begin vreemd en beangstigend. Zoiets hou je liever op afstand. Maar daarmee doe je het kind geen recht. Een doof kind is een doof kind. Ook als hij een CI krijgt, zal hij eerst een tijd doof door het leven moeten. En ook in zijn latere leven zal de doofheid een belangrijke rol blijven spelen. Het kind houdt gehoorbeperkingen en als het CI even niet werkt, is hij gewoon weer doof. Als ouder heb je daarmee rekening te houden, je kunt het niet wegwensen. Doofheid hoort bij je kind, dus hoort het bij jou. 16 Doofheid brengt grote belemmeringen met zich mee. Een doof kind hoort niet wat de mensen zeggen en daardoor wordt het heel moeilijk om contact te leggen en de gesproken taal te leren. Het is lastig om te communiceren met al die horende mensen overal. Hij mist veel informatie, van die alledaagse kennis die andere kinderen als vanzelf oppikken. Een doof kind is afhankelijk van de mensen om hem heen voor communicatie en informatie. Het beste is het als zij gebarentaal gebruiken, want dan kan hij

18 ze makkelijk leren begrijpen. Gebarentaal is de natuurlijke taal van dove mensen, het is de taal waarmee ze alles kunnen zeggen en vragen wat ze maar willen. Als iedereen gebarentaal zou gebruiken, zouden dove kinderen zich vrijwel moeiteloos kunnen ontwikkelen. Maar dat is het nou juist: er zijn maar weinig mensen die gebarentaal beheersen. Daarom blijft het moeilijk om doof te zijn in een horende wereld. Horende mensen gaan er meestal van uit dat meer horen altijd beter is. Geluid geeft immers toegang tot de wereld: tot andere mensen, tot de maatschappij. Dat is ook zo. Als je meer hoort, heb je meer mogelijkheden om ervaringen op te doen en om met de horenden mee te doen. Zelfs een klein beetje extra geluid biedt kansen. Maar er is ook een gevaar: dat je tussen wal en schip valt. Want dat je iets hoort, wil nog niet zeggen dat je genoeg hoort om volledig mee te kunnen doen met de horenden. Op je tenen moeten lopen en toch steeds van alles missen; dat is niet makkelijk. Het kan je het gevoel geven dat je er niet echt bij hoort. En dat is iets wat voor doven wel bestaat: ergens echt bijhoren. Doven hebben hun eigen taal, hun eigen ontmoetingsplaatsen, hun eigen contacten. Onder elkaar kunnen ze zichzelf zijn, zonder belemmeringen. Als het kind dat zou kwijtraken - omdat anderen ervan uitgaan dat de doofheid geen rol meer speelt - raakt hij iets kwijt van grote waarde. Het is nog niet goed te zeggen hoe het is om op te groeien met een cochleair implantaat; daarvoor wordt implantatie bij kinderen te kort toegepast. Zeker is dat een CI een heel goed hulpmiddel kan zijn. Het kind hoort allerlei geluiden, zoals rijdende auto s en blaffende honden. Hij kan makkelijker met horenden communiceren en makkelijker leren. Dat is alleen maar fijn, als hij tegelijkertijd mag zijn wie hij werkelijk is. Een goede communicatie, ook als hij het CI nog niet of nog maar net heeft, is daarvoor een eerste vereiste. Volgens de FODOK hoort gebarentaal daarbij. Dat is de taal die toegankelijk is voor het kind voordat hij het CI krijgt, en dat is de taal die ook na die tijd altijd toegankelijk zal zijn. Van gesproken taal moet je dat nog maar afwachten. Zonder gebarentaal is de kans groot dat een kind niet goed kan communiceren: kan begrijpen en begrepen worden, contact leggen en informatie verzamelen. En dat heeft hij nodig om zich prettig te voelen en zich goed te kunnen ontwikkelen. Hoe goed het kind ook zou gaan horen met het CI, er zijn altijd situaties dat hij niet kan verstaan wat er gezegd wordt. Als hij gebarentaal beheerst, kan hij in zulke gevallen gebruik maken van een tolk gebarentaal. Ook in het onderwijs kan een tolk een belangrijke rol spelen; het kind krijgt meer kansen om een opleiding te volgen. 17

19 De beperking van een kind met CI wordt niet altijd goed gezien. Horende mensen zijn soms geneigd zijn luister- en spreekvaardigheid te overschatten. Vaak gaat de aandacht vooral naar het feit dát het kind wat hoort en zegt. Wát hij precies hoort en zegt, wordt dan minder gezien. Natuurlijk is het geweldig als een doof kind van zes jaar dankzij een CI korte zinnetjes verstaanbaar kan uitspreken, dat is een enorme winst. Maar dat kind kan daarmee nog niet de gesprekken voeren die bij zijn leeftijd passen. Hij moet veel inspanning leveren en blijft toch achter. Veel aandacht gaat naar iets waar hij niet goed in is, en dat kan vervelend zijn. Het kan zo zijn dat mensen om hem heen nauwelijks rekening houden met zijn gehoorbeperking. Hij moet dan zelf maar proberen om toch zoveel mogelijk te volgen van wat zij zeggen, en dat is een hele belasting. Dit alles kan gebeuren wanneer een kind met CI wordt behandeld als een slechthorend kind of zelfs als een horend kind. Wanneer hij geen gezinsbegeleiding meer krijgt en niet meer naar het dovenonderwijs gaat, maar alleen naar een reguliere school of school voor slechthorenden. Als een kind doof is, blijft hij dat zijn hele leven; ook met een cochleair implantaat. Een kind met CI is alleen wél op een speciale manier doof, want de meeste tijd kan hij wat horen. Dat vraagt een speciale begeleiding, die bovendien verschilt per kind en per moment. Omdat cochleaire implantatie vrij nieuw is, is nog niet duidelijk wat deze kinderen nodig hebben. De gezinsbegeleiders, de begeleiders in de CI-teams en de dovenscholen zijn bezig dat te ontdekken. Vooral in het begin werd in de begeleiding de nadruk sterk gelegd op de gesproken taal. Want hoe minder gebaren gebruikt worden, hoe eerder het kind woorden leert kennen en gebruiken. Inmiddels wordt het risico van een te eenzijdige benadering beter onderkend. Daarom krijgen ook steeds meer kinderen met CI én gebarentaal én gesproken taal aangeboden. Maar hoeveel dan precies, hoe en wanneer? Voorlopig is het nog zoeken en proberen wat het beste werkt. Langzamerhand zal er meer duidelijkheid ontstaan over de begeleiding van kinderen met CI. Zolang die duidelijkheid er nog niet is, is een kind met CI extra afhankelijk van zijn ouders en begeleiders. Hoe gaan zij met hem om? Eén ding is zeker: als zij hem in aanraking brengen met de dovenwereld én met de horende wereld, leert hij alle mogelijkheden kennen. Hij kan dan later zelf kiezen wat hij wil. 18

20 K De keuze Omdat een jong kind nog niet zelf kan kiezen, moeten zijn ouders dat voor hem doen: wel of geen cochleaire implantatie? Het is niet makkelijk om voor je kind zo'n belangrijke beslissing te nemen, die grote invloed zal hebben op zijn leven. En toch moet het. Wachten tot je kind volwassen is, is geen mogelijkheid. Als de doofheid zo lang heeft geduurd, heeft de gehoorzenuw zich niet goed kunnen ontwikkelen en heeft implantatie geen kans van slagen meer. Daarom moet een besluit worden genomen als het kind nog jong is. Het voordeel van cochleaire implantatie is duidelijk: je kind gaat hoogstwaarschijnlijk meer horen. Daardoor krijgt hij meer contact met de wereld, kan hij makkelijker communiceren met horende mensen en kan hij makkelijker leren. Dat kan zijn leven een stuk prettiger maken en zijn ontwikkeling ten goede komen. Bovendien is de keuze voor een CI niet definitief. Mocht je kind later toch geen behoefte hebben aan een CI, dan kan hij het apparaat simpelweg afdoen. Er zijn echter ook mitsen en maren. Om te beginnen is niet zeker welk effect implantatie zal hebben: hoeveel meer gaat je kind horen? Je weet niet precies wat het zal opleveren. Maar ondertussen moet je gezonde kind wél een operatie ondergaan, en later zal dat ongetwijfeld nog wel eens nodig zijn. De begeleiding na de implantatie kan een grote belasting zijn: voor het kind, de ouders en eventuele broertjes en zusjes. Er moet op en neer worden gereisd naar het CI-team en ook thuis moet je speciale aandacht besteden aan geluid. Het is weliswaar niet de bedoeling dat je thuis allerlei oefeningen gaat doen, maar je bent toch bezig met de vraag: hoe communiceer ik nu met mijn kind; hoe bied ik hem geluid aan? Ook brengt implantatie onzekerheid met zich mee over de begeleiding. Als je kind doof is, weet je zo ongeveer wat je te wachten staat en hoe je kind begeleid kan worden. Bij implantatie is dat nog niet zo duidelijk. Er is min- 19

21 der ervaring met de begeleiding van deze kinderen en dus zal er vaker twijfel ontstaan: wat is de juiste aanpak? Wellicht zul je als ouder met begeleiders in discussie moeten, omdat je andere ideeën hebt over de begeleiding van je kind. Als ouder moet je zelf deze voor- en nadelen afwegen. Wat het niet eenvoudiger maakt, is het onbegrip waar je tegenaan kunt lopen. Wanneer je overweegt je kind niet aan te melden voor implantatie, ontmoet je overal mensen die niet begrijpen dat je je kind zo n kans wilt ontzeggen. Maar ook als je wel voor een CI wilt kiezen, kun je onbegrip tegenkomen. Vooral onder dove mensen bestaat er nog weerstand tegen cochleaire implantatie. Sommige doven stellen dat doofheid geen handicap is. Zij vinden dat je door cochleaire implantatie een kind een deel van zijn identiteit, van zijn eigenheid, ontneemt. Andere doven beschouwen hun doofheid wel degelijk als handicap, die flinke beperkingen met zich meebrengt. Zij zullen het wel begrijpen als ouders voor een CI kiezen, maar er is ook bezorgdheid. Ze zijn bezorgd dat deze ontwikkeling hun - met moeite opgebouwde - eigen cultuur en taal in gevaar brengt. Vroeger was het doven niet toegestaan om gebarentaal te gebruiken; alle aandacht ging naar de gesproken taal. Door jarenlange strijd won gebarentaal langzaam terrein, en cochleaire implantatie doorkruist die ontwikkeling. Op dovenscholen, waar gebarentaal net vaste voet aan de grond begint te krijgen, moet opeens weer meer gesproken worden. Het is lastig voor een school daarmee om te gaan. De dovenscholen hebben het toch al niet makkelijk, omdat het aantal dove kinderen afneemt en steeds meer dove kinderen naar reguliere scholen gaan. Het gevolg is dat de dovenscholen leeg dreigen te lopen. De vraag is hoe je dan het onderwijs op peil kunt houden. Hoe kun je zorgen dat dove kinderen - van nu en van straks, met CI en zonder CI - allemaal goed onderwijs krijgen? 20 Dit soort problemen spelen dus, maar daarmee hoor je als ouder niet belast te worden wanneer je een keuze moet maken voor je kind. Op dat moment gaat het alleen om je eigen kind. Je kunt lezen over doofheid en over cochleaire implantatie, en je kunt praten met dove volwassenen, met dove kinderen en met hun ouders. Zo krijg je vanzelf meer zicht op de mogelijkheden en beperkingen van een CI. Belangrijk is ook om je goed te laten voorlichten over de begeleiding. Ieder CI-team zal zo zijn eigen aanpak hebben. Ook de gezinsbegeleidingsdiensten en dovenscholen gaan verschillend om met cochleaire implantatie. Vanaf 2000 zijn er vier CIteams, waarin steeds een ziekenhuis samenwerkt met een doveninstituut. Het ziekenhuis richt zich vooral op de medische ingreep; het doveninstituut zorgt voor de begeleiding vooraf en achteraf. Omdat de overheid hier

22 geen regels voor geeft, is het mogelijk dat ook andere ziekenhuizen zullen beginnen met implanteren. Het grootste gevaar is dan dat de begeleiding - uiterst belangrijk bij cochleaire implantatie - niet goed geregeld is. Wanneer je je als ouder in deze dingen verdiept, kun je bewust kiezen en ben je straks ook beter voorbereid. Er is minder kans dat je voor onaangename verrassingen komt te staan of spijt krijgt. Twijfels zullen er altijd wel blijven, hoe goed je je keuze ook hebt overdacht. Want het opvoeden van een doof kind - met of zonder CI - is niet gemakkelijk, en dan vraag je je allicht wel eens af hoe het zou zijn geweest als je anders had beslist. Het kan prettig zijn om hierover te praten met andere ouders van dove kinderen, die begrijpen wat je meemaakt. De FODOK kan ouders met elkaar in contact brengen. 21

23 M Geertruid van Wassenaer: We willen alle mogelijkheden benutten Ottolien Tilanus is zes jaar. Toen ze bijna drie was, kreeg ze een cochleair implantaat. Haar moeder Geertruid vertelt erover: We zijn er vrij laat achter gekomen dat Ottolien doof is. Ze was bij de geboorte lichter dan haar eeneiige tweelingzusje en ze had allerlei ontwikkelingsproblemen. Ze kon zich niet oprichten, ze had moeite met slikken, ze had heel lang een sonde. Op een gegeven moment heb ik aangekaart dat ik me zorgen maakte over haar ontwikkeling, maar de kinderarts vond dat onzin. Hij zei: Ik heb echt alles bekeken en er is niks aan de hand. Ik heb doorgezet en zo kwamen we in het academisch ziekenhuis in Nijmegen terecht, waar we hoorden dat ze doof was. Dat was vlak voor haar tweede verjaardag. 22 De vader van Ottolien is zelf kno-arts en had ook in Nijmegen gewerkt, bij professor Van den Broek. Die zei meteen tegen ons: Er is volgende week een congres over doofheid en cochleaire implantatie. Jullie willen alle informatie hebben, dus ga daar maar naar toe. Op die bijeenkomst waren ook doven aan het woord, en wat zij vertelden was schokkend voor me. Ze zeiden dat je door een CI een doof kind zijn identiteit zou ontnemen. Het leek of er geen middenweg was tussen enerzijds de dove identiteit met gebarentaal en anderzijds de cochleaire implantatie. Het was óf het één óf het ander. Iemand gebruikte voor cochleaire implantatie gebaren alsof hij een pistool tegen zijn hoofd hield. Zulke heftige emoties, ik wist niet wat me overkwam. Ik begreep het probleem ook niet; er liepen daar zoveel dove mensen rond met een hoorapparaat. Zo zag ik een CI ook, als een hulpmiddel. Ik snapte niet waarom je dat niet zou mogen gebruiken, het kon toch alleen iets toevoegen? Tot mijn opluchting nam toen een moeder het woord, die zei: Ik wil mijn kind het beste van twee werelden geven, van de doven en van de horenden. Ik wil zowel het één als het ander graag een rol in zijn leven laten spelen. Zo zagen wij het ook. We willen alle mogelijkheden benutten, niets uitsluiten.

24 Bij een CI dacht ik niet direct aan spreken en spraakverstaan. Het was nog niet duidelijk in hoeverre dat voor Ottolien als doof geboren kind haalbaar zou zijn; ze is bovendien echt heel doof. Een belangrijk argument voor implantatie vond ik de kans op bescherming. Ik ben letselschadeadvocaat en ondervind door mijn werk dat er van alles mis kan gaan. Ik wilde haar kunnen waarschuwen, haar bijvoorbeeld kunnen aanroepen in het verkeer. Bovendien: er kan iets met haar handen of met haar ogen gebeuren, waardoor gebarentaal niet meer toegankelijk voor haar is. Ottolien is ontzettend communicatief, ze is sterk gericht op mensen. Dan word je toch beperkt als je alleen contact hebt met mensen die gebarentaal beheersen. Ook zag het ernaar uit dat haar vervolgopleiding na de basisschool niet vanuit het dovenonderwijs verzorgd zou kunnen worden. En dat is toch een probleem als je tot gebarentaal beperkt bent. Het waren allemaal redenen om dat andere, gesproken kanaal zoveel mogelijk open te houden. Ik hoopte ook dat ze zou kunnen genieten van muziek. Ik dacht: muziek hoef je niet te verstaan, misschien kan ze daar met een CI iets van meekrijgen. Het blijft natuurlijk lastig dat je bij zoiets belangrijks een beslissing moet nemen voor je kind, maar toch had ik daar niet echt moeite mee. Want deze beslissing is omkeerbaar. Als we hadden besloten geen CI te nemen, zou dat niet door Ottolien terug te draaien zijn. Zou zij op haar achttiende toch een CI willen, dan zou het te laat zijn om de gehoorzenuw nog te ontwikkelen. Nu kan ze onze beslissing wel terugdraaien. Ze kan altijd het CI afdoen of weg laten halen. We hebben Ottolien dus meteen op de wachtlijst voor cochleaire implantatie gezet. Daarnaast zijn we zo snel mogelijk verhuisd naar de omgeving van Amsterdam. Daar is de grootste concentratie van doven en de sterkste dovencultuur. Het eerste wat we wilden, was de communicatie met Ottolien tot stand brengen. Want daarmee kun je niet wachten totdat een kind geïmplanteerd is. Mijn moeder is orthopedagoog en van haar begreep ik dat je grote psychische problemen krijgt als je de communicatie in de ijskast zet. Een kind moet ook kennis en begrip van de wereld om zich heen kunnen opdoen. Bovendien was het voor ons duidelijk dat ze gebarentaal en de dovenwereld ook later nodig zou hebben. We zijn dus meteen in een gebarencursus gestapt. Daar deed ook een dove jongen van twintig aan mee, die alsnog gebarentaal wilde leren. Hij had dat nooit aangeboden gekregen, en als je hoorde hoe hij sprak: met grote moeite en slecht verstaanbaar. Die jongen was zo gefrustreerd dat hij al die jaren zonder echte taal had gemoeten. Door de gebrekkige communicatie had hij in het luchtledige geleefd. Sommige ouders die een doof kind krijgen, begrijpen niet dat je moet schipperen. Je kunt het niet volledig in je eigen taal doen, want daarmee sluit je je kind te veel buiten. Dat blijft zo met een CI. 23

25 Ik heb ouders gezien die nauwelijks communiceerden met hun dochter met CI. Ze kon nog niet veel doen met de gesproken taal en een ander communicatiemiddel hadden ze niet. Ik vond dat zo triest. Ik zag ook niet op tegen tweetaligheid: ik heb een broer die met een Amerikaanse is getrouwd en hun kinderen groeien ook tweetalig op. Waarom zou dat bij ons niet kunnen? Taal 1 is voor Ottolien gebarentaal en taal 2 is Nederlands. Gebarentaal staat voorop, want dat past het beste bij haar. Toen we leerden gebaren, was Ottolien als een spons. Ze zat ons echt aan te kijken van: meer, meer! Haar achterstand in woordenschat heeft ze direct ingehaald. Toen ze drie was, had ze dezelfde woordenschat in gebaren als haar tweelingzusje had in woorden. Toen Ottolien geopereerd was en het CI werkte, was het in het begin niet gemakkelijk. Het eerste effect was voor ons weliswaar spectaculair: ze hoorde water stromen en keek verbaasd, dat soort dingen. Maar we merkten ook dat zij het helemaal niet fijn vond om geluid waar te nemen, ze vond het irritant. Door de begeleiders werd druk op ons gezet om vooral door te zetten. Maar Ottolien heeft een sterke wil en dus belandden we al snel in een strijd met haar. Het eerste jaar hebben we daar ontzettend mee lopen zwoegen. We vonden de begeleiding van het CI-team zwaar en weinig speels; na een lange reis moest ze meteen aan het werk, de hele dag door. De druk die op ons werd gelegd was groot, alsof we een examen aan het doen waren. Op een gegeven moment is het CI anders afgeregeld en sindsdien draagt Ottolien hem liever. Toen begon het leuk te worden en merkte ze ook dat ze er wat aan had. De grote doorbraak kwam tijdens de afgelopen vakantie. Ze was kwaad en ze smeet haar gehoorstukje en haar spoel zo de wei in: niet meer te vinden. De volgende dag begon ze het vervelend te vinden, de derde dag miste ze het echt. Toen haar CI uiteindelijk weer werkte, zei ze: ik wil hem niet meer kwijt. Maar dat heeft dus drie jaar geduurd. Nu pas beginnen we ook goed de effecten te merken. De eerste maanden na de operatie merkten we natuurlijk dat ze meer hoorde, maar daarna is er lang een windstilte geweest. Wij hielden daar ook wel rekening mee, want als zo n kind een CI krijgt wordt ze wat betreft het horen pas geboren. Na twee jaar begon ze een beetje te praten en dat ging heel langzaam verder. Maar nu gaat het in vliegende vaart: ze praat steeds meer, begint zinnen te zeggen. En toch blijft telkens de twijfel opduiken. 24 Als het zo langzaam gaat met praten, denk je toch: we hebben het fout gedaan. Ze hebben gelijk, we trainen niet genoeg, we zijn niet gemotiveerd genoeg. Want je ziet dat de spraakontwikkeling sneller gaat bij kinderen die helemaal oraal begeleid worden. Dat is ook logisch, want die kinderen zijn aangewezen op dat ene kanaal; natuurlijk doen ze daar meer mee. Bij

26 haar zal het langer duren, maar dat wil niet zeggen dat ze het niet leert. Dat denk je en daar hoop je ook op, maar toch zit je met de twijfel: is het bij een tweesporenbeleid niet zo dat een kind alletwee de talen minder goed leert? Nou scheelt het dat Ottolien een heel taalgevoelig, leergierig en intelligent kind is. Ze is uitzonderlijk goed in gebarentaal, ze heeft een klas overgeslagen; ze is echt hartstikke slim. De gebaren helpen haar ook bij het leren van de gesproken taal. Als ze iets zegt en erbij gebaart, begrijp ik haar eerder. En omdat ze wordt begrepen, raakt ze gemotiveerd om meer te praten. Ze praat nu al zo veel beter dan een jaar geleden. De taxichauffeur die haar naar school brengt, zei bijvoorbeeld: ze vertelde dat ze naar zwemles is geweest. Die man heeft geen gebarencursus gevolgd en toch krijgt ze zoiets overgebracht. Dat is natuurlijk fijn. Laatst reed ik in de auto met Ottolien op de achterbank; ik kon haar niet zien. Op haar manier zei ze hardop: ik ben dol op jou. Ik verstond dat en moest lachen, en zij blij, natuurlijk: je hebt me verstaan hè! Ze doet zo haar best om te praten en ze heeft er nu ook plezier in, maar toch heb ik vaak het gevoel dat we haar iets opdringen. Eerst is ze een dagdeel in de week naar een horende school gegaan, met haar tweelingzusje. Het was dan wel leuk om samen te kunnen zijn, maar toch voelde ze zich niet happy: daar kan ik alleen knippen en plakken. Nu gaat ze een dag per week naar een slechthorendenschool. Dan zegt ze: Morgen moet ik weer praten. Ik begrijp wel dat jij het belangrijk vindt, maar ik vind het vervelend. Zij mist daar het gemak waarmee ze op de dovenschool communiceert. Aan beide kanten - gebaren en praten - doe je het als ouder nooit helemaal goed. Dat geeft mij toch een schuldgevoel.' Wat het bepaald niet makkelijker maakte, is dat ze op de dovenschool ook niet goed wisten wat ze met cochleaire implantatie aanmoesten. Ze hadden nog maar net de overgang naar gebarentaal gemaakt en hierdoor werd het alleen maar ingewikkelder. Ottolien was een van de eersten die daar een CI kreeg; we voelden de spanning van de school omdat het allemaal zo nieuw was. Bij de dove leerkrachten die ons gebarentaal-les gaven, stuitten we op onbegrip. We merkten dat ze niet begrepen waarom we hiervoor gekozen hadden. En aan de andere kant stond dan weer het CI-team, waar ze vonden dat we de gesproken taal niet genoeg aandacht gaven. Er wordt ontzettend aan je getrokken. Ook nu is dat nog zo. Ze willen allemaal wat anders voor Ottolien, hoewel ze ook niet precies weten wat het beste is. De een wil haar in groep zus met integratie hier; de ander wil haar in groep zo met integratie daar. Leerkrachten binnen de school denken zelfs verschillend over de begeleiding. Ondertussen weten wij niet meer waar we het zoeken moeten. Het moeilijke bij dove kinderen - met en zonder CI - is dat er geen ideale keuze is. Er is geen instant oplossing; je kind 25

27 houdt beperkingen. Daardoor zit je als ouder al met de vraag wat nou goed is voor haar, en dan roepen je begeleiders ook nog eens verschillende dingen. Zonder CI is veel duidelijker welk traject je ingaat; door het CI valt die duidelijkheid weg. Dus moeten wij ontzettend goed in de gaten houden hoe al die experimenten uitpakken voor Ottolien; ik vind dat een enorme verantwoordelijkheid. Vooral Ottoliens tweelingzusje heeft onder de situatie geleden. We zijn verhuisd voor Ottolien, we zijn zoveel afwezig geweest; dat kind is gewoon depressief geworden door alle stress. Om die reden heb ik ook wel eens tegen het CI-team gezegd: Alleen mijn man komt mee, want ik ben thuis nodig. Maar dat is toch niet best, want dan loop je weer uit de pas. Je moet stevig in je schoenen staan om er tegen te kunnen. Je moet weerbaar genoeg zijn om te zeggen: Dat wil ik niet. Je moet tegen adviezen durven ingaan en je eigen pad proberen te bewandelen. Wat zou het veel schelen als alle neuzen in één richting stonden. Het liefste zou ik zien dat de hele begeleiding zou plaatsvinden vanuit de eigen school, waar ze het kind kennen en kunnen volgen. Dat zou ook veel heen en weer reizen schelen. Want al dat gereis is enorm belastend voor het kind, voor de ouders en voor de andere kinderen in het gezin. Alle stress om het CI heen was een onaangename verrassing, ik was daar niet echt op voorbereid. Van het cochleaire implantaat op zichzelf is onze verwachting wél uitgekomen. Ottolien hoort allerlei geluiden en dat geeft haar extra informatie: ze hoort bijvoorbeeld de deur dichtklappen en weet dat er iemand op de gang is. Wat ik hoopte over muziek is ook uitgekomen: ze is dol op muziek. Haar spraakverstaan komt langzaam op gang, maar vraagt nog veel training. Telefoneren vindt ze ook heel leuk. Als ik een paar dagen weg ben voor mijn werk, kan ik nu bellen met haar. Al verstaat ze niet wat ik zeg, ze kan toch mijn stem horen. Dat heeft ze allemaal toch maar meegekregen en daar zijn we heel blij mee. 26

28 OMarry van der Heide: Als ouder moet je kijken naar je éigen kind Dennis van der Heide heeft een oudere en een jongere broer die alletwee horend zijn; zelf is hij doof. Dennis - nu vijf jaar oud - kreeg een cochleair implantaat toen hij bijna drie was. Zijn moeder Marry: Toen Dennis elf maanden was gingen mijn man en ik met hem naar de kinderarts, omdat we twijfels hadden over zijn lichamelijke ontwikkeling. Zijn motoriek was anders, hij kon niet goed zitten, hij dronk slecht, hij was klein, we kregen moeilijk contact. We werden doorverwezen naar het audiologisch centrum en daar bleek dat hij doof was. Dan val je in een gat, niets is meer hetzelfde. We hadden het ook totaal niet verwacht. Dennis had bij de Ewing-test redelijk gescoord, omdat hij alert is en dus continu opkeek. Daarom dacht ik: doof kan hij niet zijn, zou hij verstandelijk niet in orde zijn? Maar hij bleek dus toch doof te zijn. We hebben uren zitten praten met de audioloog. Die zei iets wat me altijd is bijgebleven: Je kijkt nu met andere ogen naar Dennis, maar vergeet niet dat hij nog dezelfde is als een uur geleden, toen jullie nog niet van de doofheid wisten. Zo is het ook, het kind blijft hetzelfde. Ik had sterk het idee dat er meer met Dennis aan de hand was dan alleen de doofheid, en dat bleek later ook zo te zijn. Hij heeft een traag werkende schildklier, hypothyreoïdie. Het is gelukkig met medicijnen goed te behandelen. Wij moesten maar accepteren wat hij allemaal had, en dat was niet gemakkelijk. We waren erg verdrietig, maar we hadden ook zoiets van: nou gaan we aan de slag. We hadden het gevoel of we in het diepe werden gegooid en met alle kracht weer boven water moesten komen. Daarbij zijn we fantastisch geholpen door de gezinsbegeleiding. We kregen gebarencursussen, praktische tips; dat was waar we het meest behoefte aan hadden. We hebben ons in doofheid verdiept, we zijn veel gaan lezen en we hebben andere gezinnen met dove kinderen opgezocht. Door de gebaren hadden we voor het eerst echt contact met Dennis, hij reageerde er direct op. Met dertien maanden kon hij woordjes als vis en poes gebaren. In 27