8 weken na start 1 e IVIg kuur Patiënt nummer:

Transcriptie

1 8 weken na start 1 e IVIg kuur Patiënt nummer: SID 1. Hersenzenuw uitval (meerdere antwoorden mogelijk): oogbolmotoriek stoornissen n. facialis uitval bulbaire zwakte anders,.. geen 2. Kracht van nek/halsspieren volgens MRC score 0-5 (alleen hele waarden; 4-, 4½, 4+ en 5- moeten worden gescoord als 4): Nek flexie Nek extensie 3. Kracht van de volgende spieren volgens MRC score 0-5 (alleen hele waarden; 4-, 4½, 4+ en 5- moeten als 4 gescoord worden): Rechts Links m. deltoideus (abductie van de arm) m. biceps (flexie van de onderarm) m. extensor carpi radialis (extensie van de pols) m. iliopsoas (flexie van de heup) m. quadriceps (extensie van de knie) m. tibialis anterior (dorsiflexie van de voet) Totaal (MRC somscore): (Range 0-60) 4. GBS disability score (slechts 1 antwoord mogelijk): 0= gezond: geen beperkingen door GBS 1= minimale symptomen maar in staat tot rennen 2= in staat 10 m zelfstandig te lopen, zonder hulpmiddelen of hulp van anderen, maar niet in staat tot rennen 3= in staat 10 m te lopen met hulpmiddelen of hulp van anderen 4= bed of stoel gebonden; onmogelijk om te lopen zoals in 3 5= beademing nodig gedurende op zijn minst een gedeelte van de dag of nacht 6= dood 28

2 5. Twee punt discriminatie distaal op de volaire zijde van de rechter wijsvinger mm 6. Pijnzin. Armen Normaal op de wijsvinger op de wijsvinger op de pols op de elleboog op de schouder Benen Normaal op de grote teen op de grote teen op de enkel op de knie op de heup 7. Vibratiezin. Armen Normaal op de wijsvinger op de wijsvinger op de pols op de elleboog op de schouder Benen Normaal op de grote teen op de grote teen op de enkel op de knie op de heupkam 8. Cardiovasculaire autonome dysfunctie? Ja Nee Onbekend (Omcirkel) Ernstige fluctuaties in bloeddruk of pols, nieuw ontstane hypertensie gevonden tijdens herhaalde metingen; syst. > 140 mmhg en / of diast. > 90 mmhg, hypotensie gevonden tijdens herhaalde metingen; syst. < 90 mmhg, cardiale aritmieën; bradycardie (HF < 60/min), asystolie, tachycardie (HF > 100/min). Blaas / darm / sexuele dysfunctie? Ja Nee Onbekend (Omcirkel) Urine retentie, ileus zonder andere oorzaak, erectie stoornissen. Afwijkingen aan de pupillen? Ja Nee Onbekend (Omcirkel) Pupil dilatatie, Horner syndroom zonder andere oorzaak. Anders (bv. overmatig zweten), 9. Heeft de patiënt last van paraesthesieën / hypaesthesieën? 29

3 10. Heeft de patiënt pijn (ongeacht medicatiegebruik)? Ernst pijn op de Numeric Rating Scale 0 (geen pijn) 10 (meest erge pijn)? Aard van de pijn? spierpijn gewrichtspijn meningisme radiculaire pijn pijnlijke paraesthesieën overig Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. 11. Complicaties? geen pneumonie DVT / longembolie andere = Gaarne tevens een Adverse Event (AE) formulier invullen (zie tabblad). 12. Was er een Treatment Related clinical Fluctuation* (TRF)? Zo ja, wilt u dan de klinische karakteristieken beschrijven en welke behandeling eventueel werd gestart? Electrofysiologisch onderzoek (EMG) Datum (zie richtlijn EMG achter tabblad: algemene informatie) Normaal Wilt u het volledige EMG onderzoeksformulier AIDP met ruwe data naar het Erasmus MC faxen? AMAN Faxnummer: Niet classificeerbaar Negeert u deze vraag als u hem al eerder hebt Niet te stimuleren beantwoord. Niet verricht * Een TRF wordt gedefinieerd als (1) een verbetering op de GBS disability score van tenminste 1 graad of meer dan 5 punten vooruitgang op de MRC somscore (0-60) na beëindiging van de IVIg therapie (open fase), of na trialmedicatie gevolgd door een verslechtering op de GBS disability score van tenminste 1 graad of meer dan 5 punten achteruitgang op de MRC somscore in de eerste maand na begin van de ziekte of (2) stabilisatie van neurologische toestand gedurende meer dan 1 week na afronding van IVIg therapie (open fase), of na trialmedicatie gevolgd door een verslechtering van ten minste 1 graad op de GBS disability score of meer dan 5 punten achteruitgang op de MRC somscore. 30

4 Overall Neuropathy Limitations Scale (ONLS) ARMEN SCHAAL Heeft de patiënt enige symptomen in de handen of armen, bv. tintelingen, doofheid of zwakte? (zo niet, dan kunt u door naar de benen schaal) ja nee Ervaart de patiënt beperkingen in: Niet aangedaan Aangedaan, maar Onmogelijk niet onmogelijk Wassen en kammen van het haar Een sleutel omdraaien in een slot Mes en vork gebruiken (of lepel, als mes en vork niet gebruikt) Knopen en ritsen gebruiken Aankleden van het bovenlijf, exclusief knopen en ritsen Als al deze functie onmogelijk zijn, is de patiënt in staat Ja Nee nvt* doelgerichte bewegingen met armen en handen te maken? BENEN SCHAAL Ja Nee nvt* Heeft de patiënt moeite met rennen of traplopen? Heeft de patiënt moeite met lopen? Ziet het gangspoor er normaal uit? Hoe verplaatst de patiënt zich over 10 meter? Zonder hulp Met 1 kruk/stok of aan iemands arm Met 2 krukken/stokken of 1 kruk/stok en aan iemands arm In een rolstoel Als de patiënt een rolstoel gebruikt, kan hij/zij staan en 1 meter lopen met de hulp van 1 persoon? Als de patiënt niet kan lopen zoals boven beschreven, is hij/zij in staat doelgerichte bewegingen met de benen te maken (verleggen in bed) Gebruikt de patiënt enkel-voet ortheses / braces? (zo ja, omcirkel) Zo ja: rechts / links (omcirkel) Bestaat er een andere aandoening, anders dan de GBS, welke de bovenstaande functies beïnvloed? Ja Nee Zo ja, welke *bijv. als patiënt gesedeerd en beademd wordt. Datum: (dd-mm-jjjj): Initialen neuroloog: 31

5 IC opname & beademing Patiënt nummer: SID 1. Werd / is de patiënt opgenomen op de IC? 2. Zo ja, hoelang duurde de IC opname: Datum IC opname Datum IC ontslag 3. Was beademing noodzakelijk? 4. Zo ja, wat was de vitale capaciteit (VC) bij intubatie? liter 5. Zo ja, hoe lang werd de patiënt beademd? Datum intubatie Datum extubatie 6. Werd de beademing gecompliceerd door een pneumonie? 7. Werd patiënt behandeld met SDD (Selectieve Decontaminatie van de tractus Digestivus)? Datum: (dd-mm-jjjj): Initialen neuroloog: 32