IC 2.0 portaal HagaZiekenhuis Winnaar Spirit of Planetree Nederland Award 2013

Transcriptie

1 Overeenkomstig met Navigator nummer II.C, II.D, III.B en III.D IC 2.0 portaal HagaZiekenhuis Winnaar Spirit of Planetree Nederland Award 2013 In januari dit jaar (2012) is het HagaZiekenhuis met het IC 2.0 project van start gegaan. Vanuit de Intensive Care (IC) werd de ambitie uitgesproken om de geleverde zorg verder te digitaliseren met een focus op gastvrijheid en specifiek ter verbetering van de communicatie tussen patiënt, zorgverlener en familie. IC 2.0 is het faciliteren van een portaal ter ondersteuning voor de naasten van IC patiënten. Een portaal is een webtoepassing (een soort website), waarbij informatie gepersonifieerd samengebracht wordt voor een gebruiker. Wanneer er een naaste opgenomen wordt op de IC is dit een heftige gebeurtenis waarbij (met name) de contactpersoon overladen wordt met belangrijke informatie. Dit IC-Portaal biedt hierin ondersteuning, de informatie die relevant is, wordt gericht aangeboden. De contactpersoon kan andere naasten uitnodigen tot dit gepersonifieerde IC-Portaal, zo ontstaat er één centraal informatiepunt. Naast het aanbieden van gerichte informatie biedt het IC- Portaal ook andere mogelijkheden. Zo is het ook een communicatiemiddel voor alle naasten van de patiënt. Door het bijhouden van een dagboek kunnen de naasten elkaar op de hoogte houden van de toestand van de patiënt. Er zit een agenda in die de naasten met elkaar kunnen delen. Op deze manier kunnen ze met elkaar afstemmen wie er wanneer bij de patiënt op bezoek gaat. Maar ook is deze agenda te gebruiken om persoonlijke afspraken aan elkaar kenbaar te maken of voor het coördineren van andere taken. Via het IC-Portaal kunnen er familiegesprekken met de arts aangevraagd worden door de contactpersoon, waarbij er ook vooraf notities gemaakt kunnen worden, welke de arts kan inzien ter voorbereiding voor het gesprek. Als laatste kunnen er ook hardcopy kaartjes verstuurd worden naar de patiënt, welke direct naar de goede afdeling worden gestuurd. Wanneer de patiënt van de IC naar een verpleegafdeling kan, blijft het IC-Portaal bestaan. Alle functionaliteiten blijven tot de beschikking van de naasten en de patiënt, alleen de informatie is niet meer actueel omdat deze (tot op heden) slechts gericht is op IC relevante informatie. Dit is een gezamenlijk project geworden van de IC afdelingen van het HagaZiekenhuis en het Erasmus MC en met veel samenwerking met de Informatisering & Automatisering afdeling van het HagaZiekenhuis. Wat was de aanleiding voor dit project? De gastvrijheid was al erg goed op de IC afdeling van het HagaZiekenhuis, maar qua digitalisering bestond er nog niet zo veel. Dagboekjes werden wel bijgehouden door contactpersonen, alleen waren dit fysieke schriftjes (1 per patiënt) die slechts bij één iemand in het bezit kon zijn. Ook konden deze gemakkelijk zoek raken. Wat betreft de informatievoorziening ging dit met name met diverse soorten folders en mondelinge toelichting tijdens elk bezoekuur. Op het internet was ook informatie te vinden over de IC.

2 Patiënten op de Intensive Care (IC) zijn bijzonder kwetsbaar. Tegelijkertijd zijn familieleden zeer betrokken bij de zorg voor deze patiëntengroep. Als een naaste op de IC belandt, brengt dit grote spanningen en soms angst met zich mee. Uit zowel literatuur 1 als enquêtes en focusgroepen met patiënten en hun naasten, blijkt dat het verblijf op een IC veel vragen oproept. Niet alleen het nut van de vele draden, buizen en lijnen en de grote hoeveelheid apparatuur rondom de patiënt, maar ook de organisatie van de afdeling is vaak onduidelijk. Juist op de IC is het op de hoogte zijn van wat er gebeurt voor naasten van groot belang: de patiënt is zelf vaak niet meer aanspreekbaar, een directe naaste moet regelmatig als ambassadeur van de patiënt optreden. Om voor dit probleem een oplossing te vinden, hebben het HagaZiekenhuis en het Erasmus MC de handen ineen geslagen en een onderzoek uitgevoerd. Hierin zijn zij nagegaan in hoeverre er aandacht wordt besteed aan behoeften van de naasten van de patiënten in de specifieke context van de IC. Daarnaast is er door middel van het bestuderen van relevant wetenschappelijk onderzoek en het voeren van focusgroepsgesprekken getoetst in hoeverre er in andere ziekenhuizen op deze doelgroep wordt ingespeeld. De algemene conclusie luidt dat veel ziekenhuizen inderdaad volop bezig zijn met patiënten portalen. Enerzijds in het verschaffen van medische informatie ( medische status ), anderzijds in het bij elkaar brengen van lotgenoten (mijnzorgnet.nl). Echter, uit het betreffende onderzoek blijkt ook dat juist de focus op de familie en naasten in de zeer specifieke context van de IC onderbelicht is in deze initiatieven. Gegeven deze uitkomst wilden de Intensive Care afdelingen van het HagaZiekenhuis en het Erasmus MC een digitaal portaal ontwikkelen waarin juist de naasten van de patiënt centraal staan. 1 Zie bijvoorbeeld: Meeting the Needs of Intensive Care Unit Patient Families, Azoulay, E., Pochard, F. et al. (2001) Am. J. Respir. Crit. Care Med. January 1, 2001 vol. 163, no Family-Centered Care: Meeting the Needs of Patients Families and Helping Families Adapt to Critical Illness, Davidson, J. (2009) Crit Care Nurse June 2009, vol. 29 no

3 Figuur 1. Startpagina van het IC-Portaal, HagaZiekenhuis. Wat is de verbeterde situatie in de praktijk? Door het IC-Portaal is het nu mogelijk om met z n allen een dagboek bij te houden over de patiënt. Iedereen die uitgenodigd is door de contactpersoon om lid te worden van het IC-Portaal kan een stukje schrijven. Ook kan iedereen reageren op de geschreven stukjes. Zo is iedereen direct op de hoogte. Dit IC-Portaal zou er aan bij kunnen dragen dat het aantal patiënten dat na het verblijf op de IC een posttraumatische stress stoornis (PTSS) over houdt zou kunnen worden gereduceerd. Patiënten weten vaak niet veel meer over hun verblijf op de IC: het is vaak een lege bladzijde die veel vragen oproept. PTSS kan zich uiten in slecht slapen, piekeren, overdreven alertheid, angstaanvallen en huilbuien. Naasten zijn de gewezen personen om na het verblijf van de patiënt een veilige omgeving voor hen te scheppen. Door hen middels het IC-Portaal te informeren over de IC en de patiënt, en ze allen in het dagboek mee te laten schrijven, is het de bedoeling een steviger basis voor de patiënt te scheppen. Hierdoor kan na het IC verblijf voor de laatstgenoemde het fysieke als mentale herstelproces zich positief blijven ontwikkelen. Het informatiemateriaal is grondig uitgebreid en wordt gericht aangeboden. Informatie over de IC, over de intensivisten, over wat een patiënt zo al doormaakt, over aandoeningen en behandelingen, maar ook veel informatie specifiek gericht op naasten, wat kun je als naaste allemaal verwachten en hoe kun je met bepaalde dingen omgaan, en een deel over de periode na de IC. Tijdens iedere dienst (dit is 3x per dag) wordt er door de ver-

4 pleegkundige gekeken of de gegevens van de patiënt nog actueel zijn en zo nodig bijgewerkt. Een leuk voorbeeld is de interactieve afbeelding van een patiëntenkamer, zie onderstaande afbeeldingen. De naasten hebben vaak veel vragen over alle apparatuur rondom het bed en durven vaak niet naar alles te vragen, omdat ze de verpleegkundige en de arts niet te veel lastig willen vallen met al hun vragen. Door op de groene stippen te klikken, verschijnt er een pop-up venster met uitleg over dat item.

5 Wat is bijzonder aan dit initiatief? Het project is in die zin vernieuwend dat het een doelgroep omvat die tot op heden onderbelicht is gebleven, te noemen de naasten van de patiënt. Middels verbeterde en gerichte informatie over de IC en de taken en verantwoordelijkheden van het IC zorg personeel is het streven dat er enerzijds onbegrip en bezorgdheid bij de naasten wordt weggenomen en anderzijds het zorgpersoneel efficiënter kan werken, omdat de naasten meer gerustgesteld zijn. Het vernieuwende aan dit initiatief is dat een dergelijk portaal, dat de naasten centraal zet en in mindere mate de patiënt, nog niet eerder beschikbaar was. Ook is het de bedoeling dat dit project een positieve bijdrage levert aan de kwaliteit van leven van de patiënt na het verblijf op de IC. Zoals al in de inleiding is genoemd is PTSS een veel gehoorde angststoornis onder patiënten na hun verblijf op de IC. Door bij naasten onduidelijkheid en onbegrip weg te halen en patiënten na ontslag de mogelijkheid te bieden inzicht te krijgen in hun verblijf op de IC is het de bedoeling het percentage expatiënten met PTSS te reduceren. Tot slot dient het project een aanzet te zijn tot een ziekenhuisbreed portaal en zo mogelijk een regionaal gedragen innovatie te zijn. Het zou dus een vliegwieleffect moeten hebben op de andere afdelingen binnen het ziekenhuis en uiteindelijk uitgevouwen te worden tot een regionaal landelijk niveau. Video over het IC-Portaal: Het nieuwe werken op de werkvloer. ybkq Hoe is het traject verlopen? Het projectteam bestond uit een intensivist, unithoofd van IC, managementassistente van IC, IC-verpleegkundigen en kwaliteitscoördinator en een lid van de Cliënten Advies Raad. Zij werden ondersteund door applicatieontwikkelaars, projectleiders I&A en een information security officer. Het ontwerptraject was zowel participatief als iteratief van aard geweest. Dat wil zeggen dat de invulling van het portaal werd gedaan door een ontwerpgroep bestaande uit patiënt vertegenwoordigers, IC verpleegkundigen, artsen en secretariaat uit zowel HagaZiekenhuis als Erasmus MC. Hierbij werkte de groep in zes ontwerpsessies van concept naar detail en ontstond een eindproduct dat aan de gezamenlijke eisen voldeed. Familie van patiënten werd betrokken door tussentijdse inventarisaties, waarbij de producten die Stakeholders IC 2.0 Naasten van IC patiënten IC verpleegkundigen IC artsen IC patiënten

6 uit de ontwerpgroep kwamen werden voorgelegd aan familie van patiënten die op dat moment op de IC lagen. De voorgestelde oplossingen werden door een aantal mensen getoetst: de security officer, een jurist en de functionaris gegevensbescherming. In januari 2012 is het project van start gegaan en in mei 2012 kon het IC-Portaal al LIVE gaan. Dagelijks wordt het IC-Portaal nu aangeboden aan de naasten van IC-patiënten, om hen zo nog beter te kunnen ondersteunen in de zware periode die ze tegemoet gaat. Figuur 3. De planning. Live datum: 21 mei De eerste evaluaties hebben inmiddels plaatsgevonden en de resultaten zijn veelbelovend! Zie onderstaande tabel voor enkele reacties van de contactpersonen. Functie Informatie Dagboek Agenda Feedback Fijn op deze manier overzicht te hebben Mijn familie vond het leuk om te zien wat de apparatuur en behandelingen inhouden Goed initiatief omdat je zo thuis, waar je in onzekerheid zit en ongerust bent, een beetje mee kunt kijken naar wat er gebeurt. Handig om via het dagboek informatie te delen met familie, dat scheelt heel veel bellen Het dagboek was het nuttigst, het had wel te weinig ruimte omdat ik 3 A4-tjes per dag opschreef Ik was een dagboek op papier begonnen, op portaal was handiger geweest i.v.m. makkelijk delen Het onderling afspraken maken over bezoek was erg handig Tabel 1: Functies van waarde voor contactpersoon