Prenatale screening op Downsyndroom en de 20-weken echo

Transcriptie

1 Unieke code (in te vullen in blokletters door de verloskundige hulpverlener) Prenatale screening op Downsyndroom en de 20-weken echo Wat weet u ervan? Wat vindt u ervan? Heeft u tijdens het invullen van deze vragenlijst vragen? Belt u dan niet met uw verloskundige, gynaecoloog of huisarts, maar neem rechtstreeks contact op met de uitvoerders van deze monitor; Erasmus MC Rotterdam, afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg: Drs. Marleen Schoonen, tel h.schoonen@erasmusmc.nl IDMps01

2 Lees dit alstublieft eerst! Waar gaat deze vragenlijst over? De vragenlijst gaat over wat u weet over prenatale screening en wat u ervan vindt. Met prenatale screening kunt u uw ongeboren kind laten onderzoeken. De vragenlijst heeft 3 delen: 1. We stellen u een aantal algemene vragen over uzelf. 2. We stellen u een aantal vragen over twee soorten prenatale screening: Prenatale screening op Downsyndroom met de combinatietest. Dit is een bloedtest bij u en een nekplooimeting die wordt gedaan met een echo bij uw ongeboren kind. Prenatale screening met de 20-weken echo. Dit heet ook wel Structureel Echoscopisch Onderzoek of SEO. Hiermee wordt onderzocht of uw kind lichamelijke afwijkingen heeft. 3. We vragen of we gegevens over uw zwangerschap mogen opvragen bij uw verloskundige hulpverlener. Met de combinatiest kunt u ook informatie krijgen over de kans op Trisomie 13 en 18. Daarop wordt in deze vragenlijst niet ingegaan. Deze vragenlijst gaat alleen over prenatale screening op Downsyndroom (met de combinatietest) en de 20-weken echo. Hoe lang duurt het om de vragenlijst in te vullen? Het duurt ongeveer 15 minuten om de hele vragenlijst in te vullen. Kunt u de lijst niet zelf invullen? Als u de lijst niet zelf kunt invullen, kan iemand u misschien helpen. Bijvoorbeeld iemand van uw familie. Wat doen wij met uw antwoorden? Wilt u een goede beslissing nemen over prenatale screening, dan heeft u daarvoor goede informatie nodig. En als u uiteindelijk besluit om mee te doen aan prenatale screening, of als u besluit om niet mee te doen, dan is het belangrijk dat u achter dat besluit staat en dat u dat besluit ook kunt uitvoeren. We willen er graag achterkomen wat u weet over prenatale screening. Verder willen we weten hoe u over deelname denkt en of u mee wilt doen. Met uw antwoorden kunnen we de informatie en voorlichting over prenatale screening verbeteren als dat nodig is. We gebruiken uw antwoorden alleen voor het onderzoek. Alleen de onderzoekers zien uw antwoorden. Wij schrijven uw naam nergens op. En wij vertellen aan niemand dat u aan het onderzoek heeft meegewerkt. Hoe vult u de vragenlijst in? Gebruik een zwarte of blauwe pen. Zet een duidelijk kruis in het hokje dat u kiest. Niet zo: maar zo: Heeft u een verkeerd hokje aangekruist? Maak dan het verkeerde hokje helemaal zwart. En zet een kruis in het goede hokje. Wat moet u doen als u klaar bent? Wilt u de vragenlijst opsturen in de antwoordenvelop die bij de vragenlijst zit? U hoeft geen postzegel te plakken. Tot slot Deze monitor wordt uitgevoerd door het Erasmus MC Rotterdam, afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, in opdracht van Het RijksInstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Kijkt u voor meer informatie over het RIVM en over deze monitor op IDMps02

3 DEEL 1 Algemene vragen over uzelf We willen u eerst graag wat algemene vragen over uzelf stellen. We gebruiken deze gegevens alleen voor het onderzoek. 1 Wat is uw postcode? 2 Wat is uw geboortedatum? dag: maand: 19 3 Bent u al eerder zwanger geweest? Nee, dit is mijn eerste zwangerschap Ja, dit is mijn e zwangerschap 4 Heeft u kinderen? Nee, ik heb geen kinderen Ja, ik heb kinderen 5 Heeft u moeite met het begrijpen van de Nederlandse taal? Nee Een beetje Ja 6 Wie heeft u gevraagd of u informatie wilde over prenatale screening? Een verloskundige Mijn huisarts Een gynaecoloog Een echoscopist Anders, namelijk: Dat is mij niet gevraagd 7 Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (Een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift.) Geen opleiding (lager onderwijs niet afgemaakt) Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO basisberoepsgerichte leerweg) Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBO-kort, VMBO-theoretische leerweg, gemengde leerweg en kaderberoepsgerichte leerweg) Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS) Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) Hoger beroepsonderwijs (zoals HBO, HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Anders, namelijk: IDMps03

4 8 Wat is uw geboorteland? Nederland Nederlandse Antillen Kaapverdische eilanden Marokko China Suriname Aruba Turkije Indonesië Anders, namelijk: 9 Wat is het geboorteland van uw moeder? Nederland Nederlandse Antillen Kaapverdische eilanden Marokko China Suriname Aruba Turkije Indonesië Anders, namelijk: 10 Wat is het geboorteland van uw vader? Nederland Nederlandse Antillen Kaapverdische eilanden Marokko China Suriname Aruba Turkije Indonesië Anders, namelijk: 11 Tot welk geloof rekent u zichzelf? Rooms Katholiek Protestants Christelijk (PKN, (Hersteld) Hervormd, (Christelijk /Nederlands) Gereformeerd, Evangelisch-Lutherse Kerk, Gereformeerd, Vrijgemaakt, Baptisten, Evangelische gemeente, Pinkstergemeente, Remonstrantse Broederschap, Vrijzinnige geloofsgemeenschap, Zwinglibond) Islam Jodendom Boeddhisme Hindoeïsme Ander geloof, namelijk: Geen geloof IDMps04

5 12 Wat betekent geloof in uw leven? Veel Wel wat Weinig Niets 13 Hoe vaak bent u gedurende de afgelopen 6 maanden naar een gebedshuis (kerk, moskee, synagoge etc.) geweest? 1 keer per week of vaker 1 keer per 2 weken 1 keer per maand Minder dan 1 keer per maand Nooit Weet niet 14 Wat is uw burgerlijke staat? Gehuwd / geregistreerd partnerschap Samenwonend Ongehuwd, nooit gehuwd geweest Gescheiden, gescheiden levend Weduwe 15 Welke situatie is het meest op u van toepassing? Ik werk, betaald, 32 uur of meer per week Ik werk, betaald, 20 of meer maar minder dan 32 uur per week Ik werk, betaald, 12 of meer maar minder dan 20 uur per week Ik werk, betaald, minder dan 12 uur per week Ik ben werkloos/ werkzoekend (geregistreerd bij het arbeidsbureau) Ik ben arbeidsongeschikt (WAO, AAW, WAZ, WAJONG) Ik heb een bijstandsuitkering Ik ben fulltime huisvrouw Ik volg onderwijs / ik studeer IDMps05

6 DEEL 2 We willen u graag een aantal vragen stellen over prenatale screening: Vragen over prenatale screening op Downsyndroom met de combinatietest. Vragen over prenatale screening met de 20-weken echo. 16 Heeft u een gesprek gehad met uw verloskundige hulpverlener over de combinatietest (counselingsgesprek)? Bijvoorbeeld met uw verloskundige, gynaecoloog, echoscopist of huisarts? Ja Ga verder met vragenlijst A (onderstaand). Nee, maar is wel gepland Vul vragenlijst A in nadat u het gesprek heeft gehad. Ga nu eerst verder met vraag 35. Nee, en ik wil geen gesprek Ga verder met vragenlijst A (onderstaand). Vragenlijst A 17 Bent u van plan om de combinatietest te laten doen? Ja Nee Weet ik nog niet Is al gedaan 18 Heeft u de uitslag van de combinatietest ontvangen? Ja Nee, combinatietest is nog niet gedaan Nee, nog niet ontvangen Nee, wil geen combinatietest Prenatale screening op Downsyndroom; wat weet u ervan? Wij willen aan u vragen wat u weet over prenatale screening op Downsyndroom met de combinatietest. Wat moet u doen? Hieronder ziet u 12 stellingen staan. De stellingen gaan over prenatale screening met de combinatietest. Bij iedere stelling kunt u invullen of u denkt dat de stelling waar is of niet waar. Weet u niet of de stelling waar is of niet? Kruis dan weet niet aan. 19 Met prenatale screening kan vroeg in de zwangerschap uw kans op een kind met Downsyndroom worden berekend. 19 a De kans dat een ongeboren kind Downsyndroom heeft is in het algemeen heel klein (kleiner dan 1 per 100 geboorten). 20 Alle kinderen met Downsyndroom hebben een verstandelijke handicap. 21 Hartafwijkingen bij kinderen met Downsyndroom kunnen over het algemeen goed worden behandeld. 22 De combinatietest bestaat uit een nekplooimeting bij het ongeboren kind met behulp van een echo, en een bloedtest bij de moeder. IDMps06

7 23 Als de uitslag van de combinatietest ongunstig is, dan betekent dit dat het kind Downsyndroom heeft. 24 Bij een gunstige uitslag van de combinatietest kan na de geboorte toch blijken dat het kind Downsyndroom heeft. 25 Een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest kunnen een miskraam tot gevolg hebben. 26 Zowel de vruchtwaterpunctie als de vlokkentest geeft zekerheid over het aanwezig zijn van Downsyndroom bij het ongeboren kind. 27 Als Downsyndroom wordt vastgesteld in de eerste vier maanden van de zwangerschap, dan hebben zwangeren de mogelijkheid tot zwangerschapsafbreking. 28 De uitslag van prenatale screening op Downsyndroom kan leiden tot moeilijke keuzes. 29 Prenatale screening op Downsyndroom is verplicht voor iedereen. Prenatale screening op Downsyndroom; wat vindt u ervan? Wij willen nu graag weten wat u vindt van de combinatietest. Het gaat erom wat u ervan vindt om nu zelf een combinatietest te laten doen. Wat moet u doen? Hieronder ziet u 4 vragen staan. Bij iedere vraag kunt u één cijfer van 1 tot en met 7 aankruisen. Voorbeeld Vindt u prenatale screening op Downsyndroom tijdens deze zwangerschap voor uzelf een slecht idee? Zet dan een kruis in hokje 1 op de eerste regel. Vindt u het geen slecht idee, dan kruist u hokje 7 aan. De andere drie vragen beantwoordt u op dezelfde manier. Let op: Wij willen alleen weten wat u ervan vindt om zelf mee te doen aan prenatale screening op Downsyndroom. We willen dus bijvoorbeeld niet weten of u het goed vindt dat prenatale screening op Downsyndroom bestaat. Wij willen alleen weten wat u ervan vindt tijdens deze zwangerschap, en niet tijdens bijvoorbeeld een eerdere zwangerschap. Want misschien denkt u nu anders over meedoen aan prenatale screening op Downsyndroom dan tijdens een eerdere zwangerschap. Wij willen alleen weten wat u vindt van de combinatietest. Dit is een bloedtest bij uzelf en een nekplooimeting bij uw ongeboren kind. De vragen gaan dus niet over ander onderzoek, zoals een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. 30 Deelname aan prenatale screening op Downsyndroom met de combinatietest tijdens het eerste trimester van mijn huidige zwangerschap vind ik voor mijzelf: Een slecht idee Geen slecht idee 31 Deelname aan prenatale screening op Downsyndroom met de combinatietest tijdens het eerste trimester van mijn huidige zwangerschap vind ik voor mijzelf: Nuttig Niet nuttig IDMps07

8 32 Deelname aan prenatale screening op Downsyndroom met de combinatietest tijdens het eerste trimester van mijn huidige zwangerschap vind ik voor mijzelf: Beangstigend Niet beangstigend 33 Deelname aan prenatale screening op Downsyndroom met de combinatietest tijdens het eerste trimester van mijn huidige zwangerschap vind ik voor mijzelf: Een goed idee Geen goed idee 34 Datum van invullen van vragenlijst A dag: maand: Heeft u een gesprek gehad met uw verloskundige hulpverlener over de 20-weken echo (counselingsgesprek)? Bijvoorbeeld met uw verloskundige, gynaecoloog, echoscopist of huisarts? Ja Ga verder met vragenlijst B (onderstaand). Nee, maar is wel gepland Vul vragenlijst B in nadat u het gesprek heeft gehad. Ga nu eerst verder met vraag 53. Nee, en ik wil geen gesprek Ga verder met vragenlijst B (onderstaand). Vragenlijst B 36 Bent u van plan om de 20-weken echo te laten doen? Ja Nee Weet ik nog niet Is al gedaan 37 Heeft u de uitslag van de 20-weken echo ontvangen? Ja Nee, de 20-weken echo is nog niet gedaan Nee, nog niet ontvangen Nee, wil geen 20-weken echo Prenatale screening met de 20-weken echo; wat weet u ervan? Wij willen aan u vragen wat u weet over prenatale screening met de 20-weken echo. Wat moet u doen? Hieronder ziet u 10 stellingen staan. De stellingen gaan over prenatale screening met de 20-weken echo. Bij iedere stelling kunt u invullen of u denkt dat de stelling waar is of niet waar. Weet u niet of de stelling waar is of niet? Kruis dan weet niet aan. 38 De 20-weken echo heeft als doel het ongeboren kind te onderzoeken op bepaalde lichamelijke afwijkingen. IDMps08

9 39 De uitslag van prenatale screening met de 20-weken echo kan leiden tot moeilijke keuzes, bijvoorbeeld zwangerschapsafbreking. 40 Een open rug is met de 20-weken echo meestal goed te herkennen. 41 De kans dat een kind een aangeboren afwijking heeft is in het algemeen vrij klein (kleiner dan 5%). 42 Het herhaaldelijk uitvoeren van een echo is gevaarlijk voor het ongeboren kind. 43 Als de uitslag van de 20-weken echo afwijkend is, dan moet er vaak eerst nader onderzoek worden gedaan om meer zekerheid te krijgen. 44 Als de uitslag van de 20-weken echo luidt geen afwijking dan kan na de geboorte toch blijken dat het kind een afwijking heeft. 45 Bij nader onderzoek na een afwijkende uitslag van de 20-weken echo, kan blijken dat het kind geen ernstige lichamelijke afwijkingen heeft. 46 Als naar aanleiding van de 20-weken echo een ernstige lichamelijke afwijking wordt gevonden, dan behoort zwangerschapsafbreking tot de mogelijkheden. 47 Iedere zwangere in Nederland is verplicht een 20-weken echo te laten maken. Prenatale screening met de 20-weken echo; wat vindt u ervan? Wij willen nu graag weten wat u vindt van de 20-weken echo. Het gaat erom wat u ervan vindt om nu zelf een 20-weken echo te laten doen. Wat moet u doen? Hieronder ziet u 4 vragen staan. Bij iedere vraag kunt u één cijfer van 1 tot en met 7 aankruisen. Voorbeeld Vindt u prenatale screening met de 20-weken echo tijdens deze zwangerschap voor uzelf een slecht idee? Zet dan een kruisje in hokje 1 op de eerste regel. Vindt u het geen slecht idee, dan kruist u hokje 7 aan. De andere drie vragen beantwoordt u op dezelfde manier. Let op: Wij willen alleen weten wat u ervan vindt om zelf mee te doen aan prenatale screening met de 20-weken echo. Wij willen dus bijvoorbeeld niet weten of u het goed vindt dat prenatale screening met de 20-weken echo bestaat. Wij willen alleen weten wat u ervan vindt tijdens deze zwangerschap, en niet tijdens bijvoorbeeld een eerdere zwangerschap. Want misschien denkt u nu anders over meedoen aan prenatale screening met de 20-weken echo dan tijdens een eerdere zwangerschap. 48 Deelname aan prenatale screening met de 20-weken echo tijdens mijn huidige zwangerschap vind ik voor mijzelf: Een slecht idee Geen slecht idee IDMps09

10 49 Deelname aan prenatale screening met de 20-weken echo tijdens mijn huidige zwangerschap vind ik voor mijzelf: Nuttig Niet nuttig 50 Deelname aan prenatale screening met de 20-weken echo tijdens mijn huidige zwangerschap vind ik voor mijzelf: Beangstigend Niet beangstigend 51 Deelname aan prenatale screening met de 20-weken echo tijdens mijn huidige zwangerschap vind ik voor mijzelf: Een goed idee Geen goed idee 52 Datum van invullen van vragenlijst B dag: maand: 20 IDMps10

11 DEEL 3 Toestemming om uw gegevens op te vragen bij uw verloskundige 53 Mogen we gegevens over uw zwangerschap opvragen bij uw verloskundige? U heeft een aantal vragen beantwoord over wat u weet over prenatale screening en wat u ervan vindt. Hartelijk bedankt daarvoor. Wij willen uw antwoorden over uzelf en over prenatale screening graag vergelijken met de gegevens over uw zwangerschap die uw verloskundige hulpverlener over u heeft. Dat kunnen we alleen doen als u ons daarvoor toestemming geeft. Als u ons toestemming geeft, dan gebruiken wij uw gegevens alleen voor dit onderzoek. Alleen de onderzoekers zien uw gegevens. Wij schrijven uw naam nergens op. En wij geven uw gegevens aan niemand door. We houden ons hiervoor aan de Wet bescherming persoonsgegevens. In het privacyreglement staat hoe we met uw gegevens omgaan. U kunt dit reglement nalezen op internet: Geeft u ons toestemming om de gegevens over uw zwangerschap op te vragen bij uw verloskundige? Ja, ik geef toestemming Nee, ik geef geen toestemming Let op! Alleen voor zwangeren die hebben aangegeven dat het gesprek over de combinatietest nog niet heeft plaatsgevonden maar wel is gepland (bij vraag 16 heeft u aangegeven: Nee, maar is wel gepland ): Vergeet niet om vragenlijst A in te vullen nadat u het gesprek heeft gehad. Let op! Alleen voor zwangeren die hebben aangegeven dat het gesprek over de 20-weken echo nog niet heeft plaatsgevonden maar wel is gepland (bij vraag 35 heeft u aangegeven: Nee, maar is wel gepland ): Vergeet niet om vragenlijst B in te vullen nadat u het gesprek heeft gehad. Hartelijk bedankt voor uw medewerking! Deze monitor wordt uitgevoerd door het Erasmus MC Rotterdam, afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg in opdracht van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM. IDMps11

12 Centrum Prenatale Screening Maastricht Universitair Medisch Centrum Regionaal Centrum Prenatale Screening VU Medisch Centrum IDMps12