Sectorwerkstuk Biologie Tetralogie van fallot

Transcriptie

1 Sectorwerkstuk Biologie Tetralogie van fallot Sectorwerkstuk door een scholier 4675 woorden 24 februari ,4 36 keer beoordeeld Vak Biologie Inleiding Het onderwerp Tetralogie van Fallot heb ik gekozen omdat ik deze afwijking zelf ook heb. Ik loop al voor zover ik weet, mijn hele leven met een litteken. Ik hoor vaak verhalen van mijn oma en verdere familieleden dat ze zo blij zijn dat ik er nog ben. Ik weet wel dat ik een afwijking heb aan mijn hart maar ik wist niet eens hoe het heette! Dus toen ik hoorde dat wij een sectorwerkstuk moesten gaan maken en dat je dat het beste kon doen over een onderwerp dat jou interesseert moest ik gelijk aan mijn afwijking denken. Ik wil er al lang wat meer over te weten komen, maar heb er vaak geen tijd voor of simpelweg geen zin in. Dus dit is een uitgesproken kans voor mij. Ik weet er zelf erg weinig van. Ik weet dat het een hartafwijking is die je in levensgevaar kan brengen. Je moet er vroeg aan geopereerd worden anders is de kans op overleven nihil. Ik wil verder onderzoeken wat de afwijking zelf precies inhoudt en wat de naam precies inhoudt, want het is een ingewikkelde naam. Waarom is er voor deze naam gekozen? En ik wil onderzoeken of deze afwijking voor iedereen hetzelfde is, hoe deze afwijking ontstaat en hoe je deze kan herkennen bij een baby. Verder wil ik onderzoeken hoe je deze afwijking precies behandelt want ik heb zelf een groot litteken op mijn borst maar ik weet niet precies wat er gebeurd is en waar dat precies voor nodig was. Ik wil ook onderzoeken of deze behandeling voor iedereen gelijk is. Schema hoofd- en deelvragen Hoofdvraag: Heeft de afwijking Tetralogie van Fallot ernstige gevolgen voor de patiënt? Deelvragen: - Waar komt de naam Tetralogie van Fallot vandaan en wat houdt de naam precies in? - Hoe ontstaat Tetralogie van Fallot? - Wat zijn de verschijnselen van Tetralogie van Fallot? - Hoe behandel je Tetralogie van Fallot? - Wat zijn de resultaten van de behandeling? Waar komt de naam Tetralogie van Fallot vandaan En wat houdt de naam precies in? Toen de arts Fallot de naar hem genoemde hartafwijking voor het eerst beschreef, dacht hij dat deze patiënten vier hartproblemen tegelijkertijd hadden. Vandaar dat de hartafwijking Tetralogie (tetra is Grieks voor 4) van Fallot wordt genoemd. Bron: folder Nederlandse hartstichting Pagina 1 van 9

2 Toen dokter Fallot de naar hem genoemde hartafwijking voor het eerst beschreef, dacht hij dat deze patiënten vier hartproblemen tegelijkertijd hadden. Vandaar dat de hartafwijking tetralogie wordt genoemd, tetra is immers het Griekse woord voor vier. Bron: De arts Fallot beschreef ruim honderd jaar geleden, na het onderzoeken van een jong volwassene die aan ernstige cyanose (blauw worden) was overleden, in het hart een viertal afwijkingen: Een groot ventrikelseptumdefect (VSD), pulmonalisstenose (vernauwde longslagader), rechter ventrikelhypertrofie (verdikking rechter kamerwand) en een overrijdende aorta. Dit laatste wil zeggen dat de aorta te ver naar voren staat en daarmee over het tussenschot rijdt, waardoor een deel van de aorta met de rechter kamer is verbonden. Dit noemde hij Tetralogie van Fallot. Tetralogie van Fallot. 1 overrijdende aorta 2 ventrikelseptumdefect 3 pulmonalisstenose 4 hypertrofie van het rechter ventrikel bron: cardiologie blz. 142 Hoe ontstaat Tetralogie van Fallot? Om te begrijpen hoe deze hartafwijking ontstaat, ga ik terug naar heel vroeg in de zwangerschap. Je moet een buis voorstellen die van voor naar achter in het lichaam loopt, het hart bestaat dan enkel uit één kamer en één slagader. Midden in de slagader ontstaat een soort tussenschot, dat de slagaders in twee even grote bloedvaten verdeeld: de longslagader en de lichaamsslagader. Ook de kamer wordt door een tussenschot in tweeën gedeeld in een linker en een rechterkamer. Het tussenschot van de kamers en die van de slagader ontmoeten elkaar in het midden van de buis en groeien aan elkaar vast. Wanneer je het hart nu goed bekijkt, lijkt het al wat meer op het hart van een pasgeborene. De lichaamsslagader of aorta staat boven de linker kamer en de longslagader boven de rechter kamer. Bij de Tetralogie komt het tussenschot tussen de slagaders niet goed in het midden terecht, maar eerder aan een zijkant. Het gevolg hiervan is dat de aorta te groot en de longslagader te klein is. Door de scheefstand ontmoeten het tussenschot van de slagaders en de kamers elkaar niet en kunnen dus niet vastgroeien. De gevolgen daarvan zijn: De aorta staat een beetje scheef boven het tussenschot: de uitgang van de aorta wordt zo groter als hij normaal is. Artsen noemen dit een overrijding van de aorta. De longslagader staat ook scheef boven het tussenschot: hierdoor vernauwt de uitgang van de longslagader en ontstaat een pulmonaalklepstenose of een vernauwing van de klep van de longslagader. Er blijft een opening in het niet vastgegroeide tussenschot tussen de kamers: dit wordt in de medische Pagina 2 van 9

3 wereld aangeduid met de term Ventrikel Septum Defect, ook wel eens afgekort tot VSD. Doordat de rechterkamer harder moet persen om het bloed in de vernauwde longslagader te krijgen, krijgt deze na verloop van tijd een dikkere spierwand: Rechter Ventrikel Hypertrofie. bron: Om te begrijpen hoe de hartafwijking ontstaat, gaan we terug naar heel vroeg in de zwangerschap wanneer het hart wordt gevormd. Dan heeft het hart maar één kamer en maar een slagader. Midden in de slagader ontstaat een tussenschot, dat de slagaders in twee even grote bloedvaten verdeelt: de longslagader en de lichaamsslagader (aorta). Ook de kamer wordt door een tussenschot in tweeën gedeeld en een linker en een rechterkamer. Het tussenschot van de kamers en die van de slagader ontmoeten elkaar en groeien aan elkaar vast, zodat de aorta uit de linkerkamer komt en de longslagader uit de rechterkamer. Bij Tetralogie van Fallot komt het tussenschot tussen de slagaders niet goed in het midden terecht: de aorta is te groot en de longslagader te klein. Door de scheefstand ontmoeten de tussenschotten elkaar niet en kunnen dus niet vastgroeien. De gevolgen daarvan zijn: 1. De aorta staat scheef boven het tussenschot; 2. Er blijft een gat in het tussenschot; 3. De longslagader is te klein; 4. Doordat de rechterkamer harder moet persen om het bloed in de longslagader te krijgen, krijgt deze na verloop van tijd een dikkere spierwand. Bron: folder Nederlandse hartstichting Voor Nederland werd becijferd: 0.76% van de levendgeborene heeft een aangeboren afwijking. Per +/ geboorten per jaar dus +/ De kans, dat een volgende kind in een gezin ook een aangeboren hartafwijking heeft, ligt in het algemeen iets hoger: 2-4 %. Tetralogie van Fallot komt over het algemeen genomen meer voor bij jongens dan bij meisjes. Moeilijk uitstroomgebied van de rechterkamer ten gevolgen van de vernauwde longslagader, in combinatie met een VSD (gat in het tussenschot) bepalen de afwijking. Een doorgaans nauwe longslagader met gedeeltelijk vergroeide kleppen wordt ook gehinderd door een toenemende verkleinde longslagader. Het gevolg hiervan is dat de rechter kamer een uitvlucht zoekt via het VSD (gat in het tussenschot) naar de aorta. De aorta staat min of meer overrijdend (op het midden) boven de kamers. Het gevolg hiervan is dat de lichaamscirculatie ten kosten gaat van de longcirculatie en in de loop der tijd zullen de kindjes ook blauw kunnen worden, vooral de vingertjes en teentjes. Bron: kindercardiologie blz. 308 Wat zijn de verschijnselen van Tetralogie van Fallot? Scheefstand of overrijding van de aorta: Dit geeft eigenlijk weinig problemen. Een te grote uitgang van de aorta maakt voor het hart geen verschil uit. Als de chirurg tijdens de operatie de opening in het tussenschot dichtmaakt, maakt de aorta op de normale manier verbinding met de linkerkamer. Opening in het tussenschot: Een opening tussen de kamers heet een Ventrikel Septum Defect, of afgekort VSD. Ventrikel is het Latijnse woord voor kamer, septum voor tussenschot en defect wordt in de medische taal gebruikt voor een ontbrekend stuk of opening. Een VSD is dus een opening in het tussenschot dat de twee kamers van het hart scheidt. In normale omstandigheden pompt de linker kamer bloed naar het hele lichaam en moet Pagina 3 van 9

4 daarvoor veel kracht of druk ontwikkelen. De rechterkamer hoeft slechts een klein deel van het lichaam, de longen, van bloed te voorzien en gebruikt daarvoor veel minder druk. Wanneer er een opening bestaat tussen de twee kamers (het VSD), zal bij een samentrekking van het hart het bloed niet de normale weg volgen. Door de hogere druk in de linkerkamer wordt zuurstofrijk (rood) bloed door de opening naar de rechterkamer geperst. Het bloed kiest namelijk de makkelijkste weg van de weg van de minste weerstand en omdat de weerstand in de rechter kamer lager is dan die in de aorta stroomt het bloed door de opening (het VSD). Zo gaat er teveel bloed naar de longen en te weinig naar het lichaam. Nauwe longslagader: De mate van vernauwing in de longslagader kan sterk variëren van kind tot kind, afhankelijk van hoever het slagadertussenschot aan de zijkant terecht is gekomen. Het kan variëren van een matige vernauwing tot een geheel of bijna dichtzittende longslagader. De verschijnselen die het kind ondervindt zijn hiervan sterk afhankelijk. Nauwelijks vernauwde longslagader Deze kinderen gedragen zich als kinderen met alleen een opening (VSD) tussen de kamers. Matig nauwe longslagader Bij de meeste patiënten bestaat er vlak na de geboorte een speciale situatie. Er is al uitgelegd dat de druk in linker en rechter hart onder normale omstandigheden niet even groot is. Normaal is de druk links groter dan rechts. Maar omdat het rechter hart nu bloed moet pompen door een vernauwde longslagader, zal de druk rechts dan ook groter worden. De druk zal zou hoog worden dat ze gelijk wordt aan de druk links. Hierdoor zal er geen bloed door het VSD stromen. De vernauwing is dus zo groot dat al het blauw bloed naar de longen gaat en geen overloop bestaat door het VSD. Tijdens de groei echter neemt de vernauwing van de longslagader geleidelijk toe. Uiteindelijk kan het zo zijn dat de vernauwing zodanig ernstig wordt, dat de druk rechts zo groot wordt dat deze groter wordt dan de druk links. Dan wordt er bloed door het VSD van rechts naar links geperst. Dit bloed stroomt dan via de aorta mee naar het hele lichaam. Dit blauwe bloed verraadt zich doordat het kind dan een blauwpaarse kleur krijgt vooral de lippen en de nagels. Ernstig vernauwde longslagader In deze situatie gaat er te weinig bloed naar de longen. Het grootste deel van het bloed in de rechterkamer wordt via het VSD naar de aorta geperst. De kinderen worden dan vlak na de geboorte heel blauw en hebben onvoldoende zuurstof om normaal te kunnen functioneren. Wanneer nu de longbloedvaten groot genoeg zijn, kan een hartchirurg een correctieoperatie uitvoeren. Dikker worden van de rechter kamer: Dit is een gevolg van de longslagadervernauwing en geeft op zichzelf geen verschijnselen. Wanneer bij de operatie de vernauwing van de longslagader wordt opgeheven, zal in een paar maanden de wand van de rechterkamer weer nagenoeg normaal worden. bron: Op dit plaatje zie je de algemene Tetralogie van Fallot. Er zijn nog meer vormen maar dit is de meest voorkomende. Je ziet op het plaatje een vernauwing van de longslagader (1). Hierdoor loopt de druk in deze kamer erg op. Ook zie je een gat (VSD) (2). De rechter kamerwand is ook verdikt doordat hij harder Pagina 4 van 9

5 moet pompen (3). Ook zie je dat de aorta niet op de goede plek staat (4). Doordat de druk in de rechterkamer (voor het gezicht links) hoger is omdat deze harder moet pompen verdikt de rechter kamerwand en vindt het bloed zijn weg door het VSD (het gat ). Hierdoor gaat er dus te weinig bloed naar de longen en te veel naar het lichaam. Echter is het bloed wat vanuit de rechter kamer komt zuurstofarm en gaat er dus zuurstofarm bloed naar het lichaam. Hierdoor worden de patiënten blauw van kleur. Bron: praktische echocardiografie Blz Het kindje heeft vaak een blauwe en grauwe kleur - het is weinig actief en slap - het huilt erg kort en niet krachtig - de lichaamstemperatuur is vaak laag, vaak een kruik nodig en vooral de beentjes zijn koud - de ademhaling is versneld, verdiept en steunend - drinkt onvoldoende, spugen, zweten, hijgen en inslapen - luiers zijn minder nat dan bij gewone baby s - gewichtstoename is niet meer dan 100 gram per week Bron: kindercardiologie blz. 312 Hoe behandel je Tetralogie van Fallot? Voorbereidingen Voor het herstellen van de problemen bij de Tetralogie van Fallot is een operatie nodig. In principe wordt de operatie in de loop van het eerste levensjaar uitgevoerd. Voor de operatie wordt soms een hartkatheterisatie gedaan. De belangrijkste reden daarvoor is om na te gaan of de longslagader groot genoeg is. Bij de operatie wordt de vernauwde longslagaderklep groter gemaakt. Wanneer ook de rest van de longslagader te nauw is, is het niet veilig te opereren. Dan moet een andere aanpak gevolgd worden. Wanneer de longslagader te klein is, wordt eerst een ballondilatatie van de longklep of een shuntoperatie gedaan, om tijd te winnen tot de longslagader groot genoeg is. Op latere leeftijd kan dan alsnog de correctie worden uitgevoerd. Operatieve correctie De operatie gebeurt met behulp van de hart-longmachine en heeft als doel de opening tussen de kamers dicht te maken en de vernauwing van de longslagader op te heffen. De opening wordt dichtgemaakt door er een lapje kunststof in te hechten. Zo n stukje kunststof wordt door artsen een patch genoemd. Hoeveel er aan de longslagader gedaan moet worden, hangt af van hoe nauw deze is. Bij een lichte vernauwing is het voldoende om de klepbladen wat verder los te maken. Onder de klep zitten vaak wat spierbundels in de weg, die worden weggehaald. Bij een ernstiger vernauwing, moet de hele klep groter worden gemaakt. Dit gebeurt door de klep open te snijden en er een lapje in te hechten. Dit kan je vergelijken met het wijder maken van een rok of broek door een lap in de naad te naaien. Hiermee kan de klepopening wel twee tot drie keer zo groot worden gemaakt. Bij een zeer ernstige vernauwing of geheel dichtzitten van de klep worden de longslagaderklep en -stam helemaal weggehaald en vervangen door een donorklep. Omdat zo n donorkiep maar een beperkte tijd meegaat, wordt dit alleen gedaan als het niet anders kan. Deze kinderen moeten altijd op latere leeftijd opnieuw worden geopereerd. Bron: Voor het herstellen van de problemen bij de Tetralogie van Fallot is een operatie nodig. In principe wordt de operatie rond de eerste verjaardag uitgevoerd. Voor de operatie wordt vaak een Pagina 5 van 9

6 hartkatheterisatie gedaan. De reden daarvoor is om te bekijken of de longslagader groot genoeg is. Bij de operatie worden de longslagaderklep en zo nodig de eerste paar centimeter van de longslagader groter gemaakt. Wanneer ook de takken naar de linker- en rechterlong te klein zijn, is het niet veilig te opereren. Het VSD dient als een soort veiligheidsventiel. Bloed dat niet door de longen kan stromen, kan uitwijken naar de aorta. Wanneer het gat wordt dichtgemaakt, wordt deze vluchtweg afgesloten. Dat kan alleen wanneer het zeker is dat het bloed ook allemaal door de longslagader past. Operatieve correctie De operatie gebeurt met behulp van de hart-longmachine en heeft als doel het gat tussen de kamers dicht te maken en de longslagader, met name de klep, groot genoeg te maken. Het gat wordt dichtgemaakt door er een lapje kunststof of een deel van het hartzakje in te hechten. Zo'n stukje wordt een 'patch' genoemd. Hoeveel er aan de longslagader gedaan moet worden, hangt af van hoe nauw deze oorspronkelijk was. Bij een lichte vernauwing is het voldoende om de klepbladen wat verder los te maken. Onder de klep zitten vaak wat spierbundels in de weg, die worden weggehaald. Bij een ernstiger vernauwing, moet de hele klep groter worden gemaakt. Dit gebeurt door de klep open te snijden en er een lapje in te hechten. Het effect is vergelijkbaar met het wijder maken van een rok of broek door een lap in de naad te naaien. Hiermee kan de klepopening wel twee tot drie keer zo groot worden gemaakt, maar dat leidt onvermijdelijk tot meer of minder lekkage: de klep is niet groot genoeg meer voor de opening. Bij een zeer ernstige vernauwing of geheel dichtzitten van de klep worden longslagaderklep en stam helemaal weggehaald en vervangen door een donorklep. Omdat zo'n donorklep een beperkte tijd meegaat, wordt dit alleen gedaan als het niet anders kan. Deze kinderen moeten altijd op latere leeftijd opnieuw worden geopereerd. Bron: folder Nederlandse hartstichting De hartafwijking 4-Fallot (afkorting Tetralogie van Fallot) kan je herstellen door middel van een operatie, in de meeste gevallen rond de eerste verjaardag. Voor het patiëntje geopereerd wordt worden er een aantal onderzoekjes gedaan, waaronder: - een ECG - echo - bloedprikken - röntgenfoto hart/longen Hartkatheterisatie. Deze onderzoeken bij elkaar vormen het beeld van de afwijking 4-fallot. De resultaten worden voorgelegd aan de chirurg die aan de hand daarvan de operatie voltooit. bron: cari Wat zijn de resultaten van de behandeling? Nazorg op de Intensive Care De eerste uren op de Intensive Care zijn zeer belangrijk. In die tijd past het hart zich aan de nieuwe situatie aan. Wanneer die aanpassing goed verloopt, kan een begin worden gemaakt met het afbouwen van de ondersteunende behandeling. Het opvallendste hiervan is de beademing. Om het kind veel rust te gunnen, hoeft het niet zelf te ademen maar blijft het aan de beademing en wordt het met medicijnen in slaap gehouden. Ook krijgt het medicijnen tegen de pijn; deze maken ook wat slaperig. Wanneer het beter gaat, worden de medicijnen verminderd en moet het kind weer zelf gaan ademen. Wanneer het zelf voldoende ademhaalt, wordt de beademing gestopt en het buisje van de beademing verwijdert. Eventuele Pagina 6 van 9

7 hartondersteunende medicijnen worden ondertussen afgebouwd. Een voor een verdwijnen de meeste slangetjes waaraan het kind was aangesloten. Na verloop van tijd wordt de behoefte aan intensieve zorg minder en kan het kind naar de verpleegafdeling worden overgeplaatst. Nazorg op de verpleegafdeling De resterende tijd in het ziekenhuis, staat in het teken van verder herstel na de operatie en de voorbereidingen voor het ontslag naar huis. De laatste infuusmedicijnen worden gestopt en het kind krijgt steeds meer voeding. Uiteindelijk kan het infuus worden verwijderd. Na een tijdje wordt ook de bewaking met de monitor gestopt. Wanneer het kind helemaal zelf eet en drinkt, kan het naar huis. Vaak is het kind binnen twee weken na de operatie al thuis. Naar huis Wanneer het kind naar huis gaat, heeft het meestal nog wel een aantal medicijnen. Het is gebruikelijk dat gedurende een aantal weken of maanden plastabletten (furosemide: Lasix, spironolacton: Aldactone) worden gegeven, om te voorkomen dat het kind vocht gaat vasthouden. Meestal wordt ook digoxine (merknaam: Lanoxin) gegeven, een hartspierversterkend middel. Tijdens de controles op de polikliniek worden deze medicijnen geleidelijk aan verminderd en gestopt. Kindercardiologische nacontrole Alle kinderen die geopereerd zijn aan Tetralogie van Fallot blijven onder controle van de kindercardioloog. Direct na de operatie komen deze controles vaak voor. Tijdens die controles wordt gekeken of alle littekens goed genezen; niet alleen de littekens aan de buitenkant van het lichaam, maar ook de littekens in of bij het hart, op de plaats waar geopereerd is. Indien mogelijk worden de medicijnen die het kind bij ontslag uit het ziekenhuis nog had, geleidelijk gestopt. Wanneer het kind (en zijn hart) helemaal is hersteld van de operatie, hoeft het minder vaak op controle te komen. De toekomst Wanneer het kind na een operatie geen noemenswaardig restlekje heeft en geen restvernauwing van de rechterkameruitstroom of longslagader, is het net zo gezond als elk ander kind. Tien tot twintig procent van de kinderen moet later nog eens worden geopereerd, omdat de rechterkamer geleidelijk minder gaat functioneren. Dit is een gevolg van 'uitrekken' door de teruglekkage met een kans op ritmestoornissen van het hart. Er wordt dan in het algemeen een donorklep aangebracht ter vervanging van de eigen longslagaderklep. Na een operatie aan een Tetralogie van Fallot moet het kind wel altijd uit voorzorg antibiotica gebruiken, bij iedere kans op bacteriën die in de bloedbaan komen. Verder blijkt gelukkig dat kinderen die geopereerd zijn aan een Tetralogie van Fallot, over het algemeen goed kunnen meekomen met hun leeftijdgenootjes. Ook belangrijk is dat de arts en tandarts altijd op de hoogte dienen te zijn van het feit dat het kind een hartafwijking heeft. Help hen hier altijd aan herinneren. Bij de Nederlandse Hartstichting is een kaartje verkrijgbaar voor mensen die risico lopen op bacteriële endocarditis. Bron: folder Nederlandse hartstichting Het resultaat van de operatie wordt vooral bepaald door de grootte van de longslagaderklep. Daarom wordt dikwijls op de leeftijd van enkele weken een ballondilatatie van deze klep uitgevoerd om maximaal de groei van de klep en de longslagader te bevorderen. Deze operatie kan tegenwoordig worden Pagina 7 van 9

8 uitgevoerd met een minimaal risico (< 3%). Nazorg op de Intensieve Zorgen De eerste uren op de Intensieve Zorg zijn zeer belangrijk. In die tijd past het hart zich aan de nieuwe situatie aan. De artsen beginnen hier met het afbouwen van de ondersteunende behandeling, als alles goed verloopt. Om de baby veel rust te gunnen, hoeft hij niet zelf te ademen, maar blijft hij aan de beademing en wordt hij met medicijnen in slaap gehouden. Ook krijgt hij medicijnen tegen de pijn. Wanneer het beter gaat, worden de medicijnen verminderd en moet uw kind weer zelf gaan ademen. Wanneer uw kind zelf voldoende ademhaalt, wordt de beademing gestopt en het buisje van de beademing verwijdert. Eventuele hartondersteunende medicijnen worden ondertussen afgebouwd. Na verloop van tijd kan het kind naar de verpleegafdeling worden overgeplaatst. Nazorg op de verpleegafdeling cardiologie De laatste tijd in het ziekenhuis, staat in het teken van verder herstel na de operatie en de voorbereidingen voor het ontslag naar huis. De laatste infuusmedicijnen worden gestopt en het kind krijgt steeds meer voeding. Uiteindelijk kan het infuus worden verwijderd. Na een tijdje wordt ook de monitor bewaking gestopt. Wanneer uw kind helemaal zelf eet en drinkt, kan hij naar huis. Vaak is uw kind binnen twee weken na de operatie al thuis. Naar huis Wanneer het kind naar huis gaat heeft hij meestal nog wel een aantal medicijnen. Het is gebruikelijk dat gedurende een aantal weken plastabletten (Lasix en Aldactone) worden gegeven, om te voorkomen dat de baby vocht gaat vasthouden. Tijdens de controles op de polikliniek worden deze medicijnen geleidelijk aan verminderd en gestopt. Cardiologische controle. Alle kinderen die geopereerd zijn aan Tetralogie van Fallot blijven onder controle van de kindercardioloog. Direct na de operatie zijn deze controles vaak: meestal 2 weken en 6 maand na operatie. Tijdens die controles wordt gekeken of alle littekens goed genezen; niet alleen de littekens aan de buitenkant van het lichaam, maar ook de littekens in of bij het hart, op de plaats waar geopereerd is. Indien mogelijk worden de medicijnen die het kind bij ontslag uit het ziekenhuis nog had, geleidelijk gestopt. Wanneer het kind en zijn hart helemaal hersteld zijn van de operatie, hoeft het minder vaak op controle te komen (jaarlijks). Bron: De patiënt komt na de operatie op de IC (intensive care) aan met een heleboel slangetjes en infuus. Het patiëntje wordt 24 uur in de gaten gehouden door een speciale verpleegkundige. Wanneer het patiëntje stabiel is mag het weer terug naar de zuigelingenafdeling waar het de dag voor de operatie ook lag voor de onderzoekjes. Vooral de jonge kinderen herstellen wonderbaarlijk snel van zo een grote operatie. Meestal mag het kindje al na 10 dagen weer naar huis. Twee weken na de operatie moet het kindje weer terug voor controle. Dan wordt er een ECG scan gemaakt en er wordt gekeken of het litteken goed heelt. bron: cari Conclusie De afwijking Tetralogie van Fallot heeft geen noemenswaardige gevolgen voor de patiënt. Dit komt omdat de patiënt tijdens de operatie nog maar in zijn of haar eerste levensjaar is en er zelf dus weinig van mee krijgt. Verder ondervindt de patiënt lichamelijk en geestelijk weinig tot geen klachten. Het enige wat je er aan over houdt is een litteken op de borst en op je pols of voetje. In sommige gevallen (10 tot 20 %) heeft de patiënt er nog wel last van en dat is dan op tienerleeftijd met intensieve sporten. Op de echo is Pagina 8 van 9

9 dan lekkage van de longslagader herkenbaar. Toch zijn het in eerste instantie de klachten van inspanningsvermogen die bepalen of er iets moet worden gedaan. Lekkage is alleen op te heffen met een operatie, waarbij een donorklep wordt gebruikt als vervanging voor de longslagader. Dus voor sommige patiënten is het noodzakelijk om nog een operatie uit te voeren maar zoals al eerder genoemd dit is voor 10 tot 20% van de patiënten. Wel moet de patiënt zijn hele leven onder controle blijven, en kan hij of zij een risico patiënt zijn voor endocarditis. Ik zelf heb ook een kaartje voor risico patiënten van endocarditis maar heb er nog nooit last van gehad. Ik heb verder geen rare afwijkingen in vergelijking tot medeleerlingen. Ik voel mij ook geen afwijkend persoon. Ik functioneer goed en heb verder nergens last van. 16 jaar geleden stond ik voor het eerst ingepland voor mijn operatie. wat uiteindelijk nog 3 keer verplaatst is door spoedgevallen. Uiteindelijk ben ik op, op 17 juni geopereerd. Een dag daarvoor werd ik al opgenomen vanwege de onderzoekjes. 11 dagen later ben ik ontslagen en mocht ik weer naar huis. En nu is het misschien wel zo dat het voor mij verder amper gevolgen heeft gehad, mijn ouders en andere familieleden hebben in die tijd natuurlijk geestelijk wel erg geleden onder mijn situatie. En ook al was dat geestelijk, het heeft ze erg veel verdriet en traantjes gekost. Ik ben dan ook heel trots en dankbaar tegenover mijn ouders en de rest van mijn familie voor de steun en toeverlaat aan mijn ouders (en ook een beetje aan mij natuurlijk). Verklarende woordenlijst - Ballondilatatie het plaatsen van een soort ballonnetje om een ader te vergroten. Bijvoorbeeld bij de vernauwde longslagader. - Bacteriële endocarditis Ontsteking van het hart. Als iets in het hart de normale bloedstroom verstoort, bestaat en een verhoogt risico op een infectie van het hart. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij een gaatje in het tussenschot tussen de kamers of en klepvernauwing. Door deze afwijkingen zijn er in het hart gebieden waar het bloed heel snel stroomt, en gebieden waar het bloed juist heel langzaam stroomt. Er kan dan irritatie van het weefsel optreden, waaraan bacteriën zich kunnen hechten. - ECG/elektrocardiogram Met behulp van een aantal plakkers op armen, benen en borst wordt het elektrisch stroomverloop door het hart zichtbaar gemaakt. - Echocardiogram Met behulp van ultrageluidsgolven worden allerlei doorsneebeelden van het hart gemaakt. Hierdoor ontstaat meestal een goed beeld van de hartafwijking. Bovendien kunnen op diverse plaatsen en het hart de snelheid en de richting waarin het bloed stroomt, worden gemeten. - Hartkatheterisatie Meestal vanuit de lies, maar soms vanuit arm of hals, worden een of meerdere slangetjes(katheters) via een ader of slagader opgeschoven naar het hart. Via de katheters kan de bloeddruk in het hart worden gemeten. Bovendien kan met een contrastvloeistof die via de katheters in het hart wordt ingespoten, een afbeelding van de hardkamers worden weergeven. Pagina 9 van 9