Liefdevolle zorg, aandacht persoon met dementie & mantelzorger

Transcriptie

1 Liefdevolle zorg, aandacht persoon met dementie & mantelzorger Dr. Maud Graff, ergotherapeut & gezondheidswetenschapper Afdelingen IQ healthcare & Revalidatie, Radboudumc Alzheimercentrum Nijmegen, Radboudumc Nijmegen Donders Center for Cognition, Brain & Behavior Associate professor, Honorary Chair, Nottingham University, UK

2 [NAAM SPREKER] (Potentiële) belangenverstrengeling Geen / Zie hieronder Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk geen geen geen geen Bedrijfsnamen

3 Liefdevolle zorg

4 Liefdevolle zorg: Persoonsgerichte zorg: passie aandacht geduld respect waardigheid eigen regie autonomie kwaliteit van leven persoon met dementie & mantelzorger Actief betrekken in eigen context!

5 Persoonsgerichte zorg bij dementie Respect, waardigheid, wederkerigheid Eigen regie, autonomie Wensen en behoeften, levensverhaal Activering van mogelijkheden, routines Gezamenlijke besluitvorming, flexibele doelen Participatie betekenisvolle activiteiten Sociaal, psychisch welbevinden (o.a. Van t Leven e.a. 2013, Vernooij-Dassen e.a. 2011, Vasse e.a.2011, Olazaran e.a. 2010, Spijker, e.a. 2008)

6 Persoonsgerichte zorg bij dementie Respect, waardigheid, wederkerigheid Behandeling als persoon, met betekenisvolle rol Eigen regie, autonomie Als persoon zelf bepalen hoe het leven vorm te geven, eigen keuzes evt. met ondersteuning Levensverhaal: Wensen en behoeften, waarden, ervaringen,, beleving, rollen,& activiteiten

7 Persoonsgerichte zorg bij dementie Mogelijkheden oudere met dementie: (routines, emoties, associaties, strategieën) Mogelijkheden mantelzorger (probleemoplossing & coping) Gezamenlijk besluitvormingsproces: (gezamenlijke keuze & aanpak zorg : oudere, familie/naasten, professional(s))

8 Persoonsgerichte zorg bij dementie Participatie in betekenisvolle activiteiten: activiteiten van betekenis voor oudere met dementie /mantelzorger Sociaal, psychisch welbevinden, kwaliteit v. leven

9 Succesvolle persoonsgerichte zorg interventies bij dementie: Ontmoetingscentra (Droes et al., 2004) Gecombineerde beweeg-& gedragsinterventie (Teri, 2003) Ondersteuning mantelzorgers (Mittelman 2008, Vernooij-Dassen, 2011) Cognitieve stimulatie therapie (Buettner ea 2011;Woods et al; 2012) Ergotherapie aan huis (EDOMAH)(Graff et.al;2006,2008) Muziektherapie (van Hooren e.a., 2015) Zintuigactivering/snoezelen (Baker e.a., 2001)

10 Succesvolle persoonsgerichte interventies bij dementie: Casemanagement (McNeil Vroomen, 2015) Foutloos leren (Kessels 2003, 2005) Meer eigen regie verpleeghuisbewoner door training & coaching verzorging in persoonsgerichte benadering (SOCAV)(Graff & Roets et al., 2017) Andere veelbelovende interventies, bijv. logopedie bij slikproblemen (Olthof e.a.)

11 Kwaliteit van persoonsgerichte zorg: Ontwikkelen of verbeteren Evalueren Implementeren en borgen In alle fasen: actieve betrokkenheid & participatie van: 1) persoon met dementie en mantelzorger 2) professionals en multidisciplinaire netwerk 3) stakeholders organisatie & regionaal netwerk zorg/welzijn

12 Ergotherapie bij mensen met dementia en hun mantelzorgers aan huis (EDOMAH programma) Graff et al; 2006 a,b; 2007, 2008, 2010, 2015 Subsidie Alzheimer Nederland & fonds VCVGZ

13 Dementie: verlies van: Onafhankelijkheid & autonomie in dagelijkse activiteiten Deelname aan sociale activiteiten Mensen met dementie én mantelzorger Toename zorglast Mantelzorger

14 Doel van ergotherapie bij dementie: Persoon met dementie én mantelzorger: Deelname aan betekenisvolle dagelijkse activiteiten eigen omgeving Omgaan met gevolgen dementie Meer eigen waarde & autonomie Meer kwaliteit van leven

15 Doel van ergotherapie bij dementie: Voor mantelzorgers: Toename gevoel van controle & afname onzekerheid Afname zorglast Toename eigen autonomie & activiteiten

16 Leervermogen oudere dementie & mantelzorger: Cognitieve vermogens, stemming en emotionele betrokkenheid cliënt & mantelzorger Motivatie: cliënt & mantelzorger: daarom betekenisvolle haalbare activiteiten! Perspectief & beleving: cliënt & mantelzorger centraal in EDOMAH Routines/gewoonten

17 EDOMAH: 10 uur/jaar basisverzekering Probleeminventarisatie en analyse Verhaal oudere met dementie Verhaal mantelzorger (MZ) Verhaal ergotherapeut: (observaties, interpretaties, ET probleemanalyse) Doelbepaling Samenvatting van de 3 verhalen Gezamenlijk doelen opstellen & prioriteiten stellen voor haalbare betekenisvolle activiteiten Uitvoer van plan van aanpak: Persoon met dementie & mantelzorger: effectieve inzet strategieën in activiteit Mantelzorger: effectieve coping & probleemoplossing:zelfmanagement

18 Casus: dhr. en mevr. Rutten Ergotherapie bij mensen met dementie en hun mantelzorgers aan huis (EDOMAH):

19 Case study: Dhr Janssen senior en junior.

20 EDOMAH programma: Effectief! Methode onderzoek Effectonderzoek Implementatie Onderzoek EDOMAH in heel Nederland: Ontwikkelingsfase: inhoud EDOMAH Programma? Explorerend Interviews, succesvolle behandelingen: Succesvolle Componenten? Pilotonderzoek Klein onderzoek: Aanwijzingen EDOMAH effectief? a) Ergotherapie b) Wachtlijst (3 maanden) Effectief & kosten-effectief? Kleine studie: barrières & stimulerende factoren? Evaluatie Effect van implementatie strategie in NL? Preklinisch Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 4

21 . Resultaten uit analyse succesvolle behandelingen: Oudere met dementie: dagelijks functioneren a) onafhankelijkheid/autonomie b) plezier in activiteiten c) waardering Mantelzorger: communicatie a) informatie ziektebeeld b) vaardigheden in probleemoplossing c) hulpeloosheid,geen grip, advies benadering persoon met dementie in activiteiten (Graff, Vernooij-Dassen, Thijssen, Dekker, Hoefnagels, Olde-Rikkert, Dementia 2006)

22 Effectonderzoek EDOMAH: Gevoel van competentie Ergotherapie groep (n= 68 mensen met dementie en mantelzorgers) Wachtlijstgroep (67 mensen met dementie & mantelzorgers) Significante en klinisch relevante verbeteringen bij: Persoon met dementie: Vaardigheden (84% vs 9%) Behoefte aan hulp (78 % vs 12%) Mantelzorger: Gevoel van competentie om persoon met dementie te begeleiden (58% vs 18%) (Graff, Vernooij-Dassen, Thijssen, Dekker, Hoefnagels, Olde-Rikkert, BMJ, 2006)

23 Effect-onderzoek (RCT): Dqol patient overall experimentele groep (n=68) controle group (n=67) Significante & klinische relevante verbeteringen op secundaire uitkomsten: Kwaliteit van leven (Dqol pt/mz) Stemming (Cornell, CES-D) Gezondheidsstatus (AGV-12) Gevoel van controle (Mastery scale) Follow-up (Graff, Vernooij-Dassen, Thijssen, Dekker, Hoefnagels, OldeRikkert; J Gerontol Med Scie 2007)

24 Kosteneffectiviteit & implementatie: Kosteneffectief: 1750,- euro bespaard per succesvolle behandeling (2008) Effect: succesvolle behandeling = klinisch relevante verbetering op alle uitkomstmaten: oudere met dementie & mantelzorger Kosten: vanuit maatschappelijk perspectief Sociaal Economisch Rapport: Iedere geïnvesteerde euro bespaart 11 euro! (SER, 2015) (Graff, Adang, Vernooij-Dassen, Dekker, Jonsson, Thijssen, Hoefnagels, OldeRikkert, BMJ 2008)

25 Implementatie EDOMAH: Bekendheid, verwijzingen, ervaring & expertise delen nodig: 1) persoon met dementie en mantelzorger 2) professionals (huisarts, geriater, multidisciplinaire netwerk, regiogroepen ergotherapeuten) 3) stakeholders organisaties & regionaal netwerk Momenteel 70% ergotherapeuten werkzaam met ouderen is geschoold in EDOMAH in Nederland (EN 2016, richtlijncommissie) zoek een EDOMAH ergotherapeut

26 Verbeteren sociale participatie ouderen met dementie en hun mantelzorgers: Sociaal FIT project Drs. Hanneke Donkers (onderzoeker) Drs. Dinja van der Veen (onderzoeksassistent) Dr. Maud Graff, prof. Ria Nijhuis-van der Sanden, Prof. Vernooij-Dassen (begeleidingscommissie) Subsidie Alzheimer Nederland

27 Sociaal Fit programma: Coaching en training om mensen te empoweren om meer en beter te participeren in sociale activities: gebaseerd op effectieve ergotherapie & fysiotherapie interventies & ondersteuning door welzijnssector

28 Gezondheid & kwaliteit van leven ouderen: Reden ontwikkeling sociaal fit programma: Mortaliteits risco ouderen met klein sociaal network: hoger sterfterisco dan roken. Meer sterfte door eenzaamheid (review, Holt-Lunstad, 2010); Sociale inclusie & autonomie: kwaliteitsindicatoren goede kwaliteit van persoonsgerichte zorg bij dementie (Vasse e.a, 2011; Moniz-Cook e.a., 2011); Interventies gericht op persoon & mantelzorger en individuele, flexibele doelen zijn meest effectief (review Smits,et.al. 2007; Vernooij-Dassen,2008) Belangrijkste componenten kwaliteit van leven ouderen: eigen regie, sociale contacten & bereiken van persoonlijke doelen (LASA Study, Westendorp e.a.,2013) Nog geen effectieve programma s op dit gebied ontwikkeld

29 Sociaal Fitness Programma: Resultaten onderzoek naar: perceptie van ouderen & mantelzorgers t.a.v. sociale participatie (n=13): Ervaren afname van sociale activiteiten en rollen: alle mensen met cognitieve problems meeste mantelzorgers Tevredenheid met hun eigen sociale participatie op dit moment? 11/13 ouderen cognitieve problemen & 10/13 mantelzorgers tevreden: Oudere: Ik vind dat de contacten die ik momenteel heb plezierig zijn, ik kan ze overzien. Ik wil niet meer al mijn dagen gevuld hebben. (i1) 8 mantelzorgers waren ontevreden met sociale participatie naaste.

30 Sociaal Fit Programma: Resultaten: beïnvloedende factoren (1) 1)Gedrag : (niet) accepteren van verminderde activiteit ; (geen) initiatief, (niet) managen van cognitieve achteruitgang Oudere: Het feit dat ik geen sociale activiteiten onderneem, kan ik niemand anders verwijten dan mijzelf. Ik kom er gewoon niet toe, zie er tegenop. (i7) 2)Fysiek: mobiliteit gerelateerde of andere fysieke problemen (vb. gehoor) 3) Sociale omgeving: anderen nemen geen initiatief, geen begrip van anderen, verlies van anderen Oudere: ze behandelden me alsof ik een klein kind was (i5)

31 Social Fitness Programme: Resultaten beïnvloedende factoren (2) 4) Fysieke omgeving: weer vervoer; 5) Activiteit gerelateerd: ervaring, voorwaarden, evaluatie: Oudere: Ik wil geen spelletjes spelen, omdat ik daar niet van hou. (i11) Mantelzorger: dat <georganiseerde bewegingsgroep> is iets waar ze van houdt. Staat centraal in haar week. (i6) Donkers, Veen, Vernooij-Dassen, Nijhuis, Graff. Ageing & society, 2018.

32 Sociaal Fit Programma: discussie: Sociale participation heeft objectieve en subjectieve dimensies: Meer sociale contacten van belang: sociaal actief zijn vermindert eenzaamheid, betere stemming,kwaliteit van leven en gezondheid; Acceptatie/tevredenheid met vermindering sociale participatie: Oudere: Ik denk dat het normaal is minder actief te zijn als je ouder wordt... (i7) Angst voor/ slechte ervaringen met sociale contacten: Oudere: ik ben soms langzaam van begrip, mensen lachen dan om me. Ik blijf liever thuis Angst voor verlies van waardigheid & sociaal stigma. Gevolg: bijstellen van verwachtingen: Oudere: Ik heb niet veel contacten. Ik verveel me niet. (i3) Motivatie versus geen motivatie sociaal fit: Sociaal Fit aanbieden? (Donkers, Veen, Vernooij-Dassen, Nijhuis, Graff. Ageing & society, 2018)

33 Sociaal Fit Programma: pilot studie: Deelname: motivatie mantelzorgers & verwijzers, soms oudere Na deelname aan sociaal fit programma: Oudere met dementie & mantelzorger: Deelname meer sociale activiteiten Verbetering van de uitvoering en tevredenheid betekenisvolle dagelijkse activiteiten (Donkers, Veen, Vernooij-Dassen, Nijhuis, Graff. Int J Ger Psych 2017)

34 Sociaal Fit Programma: effectief? Werving effectiviteit studie : veelal motivatie mantelzorgers, verwijzing zorgprofessionals, soms motivatie ouderen met cognitieve problemen. Lage inclusie (20%): reden geen deelname: verbetering sociale participatie is bedreigend : sociaal stigma & angst reacties sociale omgeving / confrontatie cognitieve beperkingen, angst verlies van waardigheid! Deelnemers hebben alleen doelen op verbetering van uitvoering dagelijkse activiteiten, voorwaardescheppend voor sociale participatie : reden minder bedreigend dan actieve sociale participatie doelen Interventie anders insteken: motivatie oudere, betrekken sociaal netwerk, sociale ondersteuning uit sociale omgeving Onderzoeksdesign: gerandomiseerde gecontroleerde studie niet geschikt: geen clientgerichte bijstelling doelen sociale participatie mogelijk (Donkers, Veen, Vernooij-Dassen, Nijhuis, Graff. Submitted, 2018)

35 Meer eigen regie & autonomie voor ouderen met dementie in het verpleeghuis (SOCAV) Projectleider : dr. Maud Graff Onderzoeker: drs. Dinja van der Veen Onderzoeksassistent: Liesbeth Cornelissen Docent/trainer coaches: drs. Lieve Roets Subsidie uit programma Waardigheid & trots VWS

36 Doel SOCAV: versterken en vergroten eigen regie, autonomie & participatie in activiteiten Doelgroep: ouderen met dementie in het verpleeghuis en hun familieleden Interventie: persoonsgerichte zorg: training en coaching peercoaches en verzorgenden

37 SOCAV: Spiegelen Observeren Communiceren Aanleren Vaardigheden

38 Socav training & coaching Verzorgenden en coaches

39 Socav training & coaching : meer eigen regie ouderen met dementie 1.Groepsscholing: coaches & verzorgenden 2.Toepassen in praktijk 3.Individuele coaching: coach/verzorgende 4.Toepassen in praktijk 5.Groepssupervisie: groep verzorgenden/coach 6.Peer-group coaching: verzorgenden met elkaar/coach Roets, Graff, Vernooij-Dassen, e.a., Kalorama Zelfmanagement programma door coaching verzorgenden. In: Trials, 2013; in: BMJ open, 2016;

40 SOCAV training en coaching: meer eigen regie ouderen met dementie Training coaches en verzorgenden in persoonsgerichte attitude, vaardigheden en gedrag in ondersteunen meer eigen regie ouderen met dementie;

41 SOCAV training & coaching: meer eigen regie ouderen met dementie SOCAV proces verzorgende: Kijken Doen Reflecteren gedrag oudere, strategieën oudere, uitvoeren activiteit; gesprek met oudere/mantelzorger, activiteit uitvoeren; eigen handelen verzorgende, gedrag oudere, uitvoering activiteit; Roets, Graff, Vernooij-Dassen, e.a.; Kalorama zelfmanagementprogramma door coaching verzorgenden: reflectief coachingprogramma; Graff, e.a.; Ergotherapie bij ouderen met dementie & mantelzorgers (EDOMAH programma)

42 Reflecteren: dagboeken Verzorgende: 1. Interventiedagboek - verzorgende noteert de reacties van de oudere persoon 2. Coachingsdagboek - verzorgende kijkt terug op het effect van haar eigen handelen - Verzorgende stelt leerdoelen Coach: 1. Interventiedagboek: - Coach noteert de reacties en leerproces van de verzorgende 2. Coachingsdagboek - Coach kijkt terug op het effect van haar eigen handelen tijdens coaching - Coach stelt eigen leerdoelen 42

43 Socav training & coaching: meer eigen regie ouderen met dementie SOCAV stappen meer eigen regie: 1.Wens en probleem identificeren 2.Alternatieve oplossingen verzamelen goed partnerschap! 3.Kiezen en plan maken 4.Uitvoeren 5.Evalueren Roets e.a.,2013: Kalorama zelfmanagementprogramma; Graff e.a.,2010: EDOMAH programma; Groen e.a.,2017: Model samen beslissen

44 Procesuitkomsten: dagboekstudie Continue inventarisatie d.m.v. dagboekjes: Perspectief van verzorgende Inhoud en ervaringen (incl. zelfreflectie) bij interactie met cliënt m.b.t. eigen regie en autonomie Vaardigheden en toepassing van eigen regie methodieken: aan de hand van reflectie en leerdoelen Perspectief van peer-coach Vaardigheden en toepassing van eigen regie methodieken door VZ Individuele coaching t.a.v. interactie tussen cliënt en VZ: aan de hand van reflectie en leerdoelen

45 Effectuitkomsten: COPM & DCM: Metingen: op baseline, na 3, 6, 9 en 12 maanden N= ouderen met dementie47 The Canadian Occupational Performance Measure (COPM): Doelen op het gebied van eigen regie & autonomie vanuit perspectiefcliënt, mantelzorger en verzorgende (3 perspectieven), eigen doelen mantelzorger en verzorgende; Uitvoering en tevredenheid Dementia Care Mapping (DCM): Objectieve observatie van gedrag: o.a. individuele welbevindenscore (-5 tot +5), activiteit en passiviteit

46 Verbeteringen op cliënt doelen meer eigen regie oudere

47 Verbeteringen op doelen MZ/VZ meer eigen regie oudere 8,5 8 7,5 7 6,5 6 5,5 Uitvoering MZ doel Tevredenhei d MZ doel Uitvoering VZ doel Tevrenheid VZ doel 5 4,5 4 T0 T1 T2 T3

48 Resultaten (I): proces: dagboekjes Verzorgenden (VZ): T0 T1 T2 Tevreden over: Proces achterhalen en aansluiten bij wens, cliënt zelf laten doen Anders: Niet invullen, (door)vragen Leerdoelen: Observeren, (door)vragen, afstemming met collega s (navragen) Tijd nemen, observeren, luisteren, gevoel cliënt en VZ, in gesprek gaan Eigen gevoel/grens, niet invullen/(door)vragen Strategieën, (door)vragen, informatie verzamelen, afstemming met collega s (uitdragen) Wens achterhaald, actie ondernemen, samenwerken, gevoel cliënt, regie geven + voorwaarden Vragen naar wens, rapporteren/overdracht Passende strategieën, open vragen, vragen naar wens, afstemming met/overdracht aan collega s (benadering)

49 Conclusies SOCAV evaluatie: Na 12 maanden SOCAV interventie op woonunits & dagbehandeling: Betere uitvoering & tevredenheid met uitvoering van activiteiten op doelen m.b.t. meer eigen regie oudere met dementie (COPM): vanuit perspectief, mantelzorger & verzorgend Geen significante verandering in welzijn oudere (DCM) Positieve verandering richting meer cliëntgerichte en eigen regieondersteunende attitude en gedrag verzorgenden (Graff & Roets e.a., submitted 2018)