Voorbeeld keuzehulp. Tips voor de professional

Transcriptie

1 Voorbeeld keuzehulp Tips voor de professional Deze keuzehulp is ontwikkeld in het kader van het onderzoek, gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.

2 Inleiding Verderop ziet u tips voor het gebruik. Ga zelf na in hoeverre u die kunt toepassen gegeven de omstandigheden. Uitleg over de keuzehulp Een keuzehulp is een instrument dat u ondersteunt bij het kiezen uit een aantal medische behandelingen. Deze keuzehulp is bedoeld voor patiënten met borstkanker, waarbij genezing niet meer mogelijk is. U bent eerder al behandeld met. Nu is er een keuze tussen verschillende mogelijkheden om uw klachten te bestrijden. Wij willen u graag bij deze keuze betrekken. Uitleg over verloop van het gesprek In dit gesprek bieden wij informatie aan over de verschillende behandelmogelijkheden en over de bijwerkingen en resultaten van deze mogelijkheden. De informatie is bedoeld om te helpen bij het maken van een keuze tussen de behandelmogelijkheden. U kunt zelf bepalen welke informatie u wel en niet wilt ontvangen. Deze keuzehulp laat zien hoe vaak bepaalde bijwerkingen en resultaten voorkomen. Deze getallen zijn gebaseerd op meerdere onderzoeken onder grote groepen patiënten. Het is niet mogelijk om te voorspellen of deze bijwerkingen en resultaten ook werkelijk op u van toepassing zijn. De informatie die u in dit gesprek ontvangt, krijgt u aan het einde ook mee naar huis. Als u wilt kunt u de informatie ook met anderen bespreken. Mocht u nog vragen hebben over de keuzehulp dan kunt u altijd bellen. De contactgegevens vindt u in de informatie die u mee naar huis krijgt. Heeft u op dit moment vragen? U kunt tussendoor ook nog vragen stellen. De keuzehulp is een script dat u zó aan de patiënt kunt voorlezen. 2

3 Behandelmogelijkheden Wanneer u al eerder bent behandeld met, zijn er twee verschillende behandelmogelijkheden. Het doel van beide mogelijkheden is hetzelfde: het bestrijden van uw klachten. mogelijkheid 1: een algemeen ondersteunend beleid zonder Bij het algemeen ondersteunend beleid zonder kunnen uw klachten bestreden worden door middel van medicijnen en in enkele gevallen ook door middel van bestraling of een operatie. Het algemeen ondersteunend beleid veroorzaakt zo weinig mogelijk bijwerkingen, u krijgt géén. mogelijkheid 2: een algemeen ondersteunend beleid met Behalve het algemeen ondersteunend beleid krijgt u ook. Net als hierboven beschreven kunnen uw klachten bij het algemeen ondersteunend beleid bestreden worden door middel van medicijnen en in enkele gevallen ook door middel van bestraling of een operatie. Hiernaast krijgt u ook, waarmee wordt geprobeerd de kankercellen te doden of de groei van kankercellen te remmen. Als dit lukt kunnen uw klachten ook minder worden. Het is onbekend of de uw leven verlengt. Chemotherapie kan bijwerkingen veroorzaken die in enkele gevallen levensbedreigend kunnen zijn. Noem beide behandelmogelijkheden. Soms kan de mogelijkheid zónder als een verrassing komen. 3

4 Informatie over bijwerkingen De informatie die u gaat ontvangen is bedoeld om u te helpen bij het maken van een keuze tussen de twee mogelijkheden. Vaak is er bij een keuze sprake van een afweging tussen voor- en nadelen. Op de volgende pagina staat informatie over de bijwerkingen bij de verschillende behandelmogelijkheden. In beide behandelgroepen komen ernstige of minder ernstige bijwerkingen voor. Minder ernstige bijwerkingen kunnen ook ongemak veroorzaken, maar om de informatie overzichtelijk te houden laat deze keuzehulp alleen ernstige bijwerkingen zien. Ernstige bijwerkingen kunnen leiden tot een ziekenhuisopname of verlenging van een opname. In zeldzame gevallen kunnen ernstige bijwerkingen levensbedreigend zijn. De behandeling met duurt gemiddeld ongeveer 3 a 4 maanden. Daarom laat de keuzehulp zien hoe vaak ernstige bijwerkingen in deze periode van 3 a 4 maanden voorkomen. Ook laat de keuzehulp zien hoe vaak het voorkomt dat iemand als gevolg van een ernstige bijwerking komt te overlijden. Wilt u de informatie over bijwerkingen wel of niet ontvangen? Als de patiënt de informatie niet wil ontvangen, verder gaan naar reactie van de kanker en overleving. De verderop getoonde bijwerkingen zijn echt ernstig (ziekenhuisopname of verlenging daarvan, of levensbedreigend). Leg dit duidelijk uit met de tekst uit de 2 e alinea. 4

5 Hoe zeg ik het algemeen ondersteunend beleid zonder met ernstige buikpijn 4 van de 100 wel 7 van de 100 wel 96 van de 100 niet 93 van de 100 niet u heeft zoveel buikpijn dat de pijn (of de voorgeschreven pijnstilling) uw dagelijkse activiteiten ernstig beïnvloedt Een mogelijke bijwerking is ernstige buikpijn. Ernstige buikpijn wil zeggen dat u zoveel buikpijn heeft dat de pijn (of de voorgeschreven pijnstilling) uw dagelijkse activiteiten ernstig beïnvloedt. 4 van de 100 mensen krijgen last van ernstige buikpijn indien ze kiezen voor behandeling zonder. 96 van de 100 mensen heeft in dat geval geen last van ernstige buikpijn. Bij behandeling met hebben 7 van de 100 mensen last van ernstige buikpijn. 93 van de 100 mensen hebben dan geen last van ernstige buikpijn. Bovenstaande wijze van formuleren is neutraal. Gebruik bovenstaande formulering in ieder geval één keer tijdens het gesprek met de patiënt en beoordeel zelf hoe u het vervolgens verder doet. 5

6 Leg in ieder geval de bijwerkingen uit. algemeen ondersteunend beleid zonder met ernstige misselijkheid en braken 2 van de 100 wel 3 van de 100 wel 98 van de 100 niet 97 van de 100 niet u bent zo misselijk dat u te weinig voedsel en vocht binnenkrijgt en/of u moet minstens 6 keer per dag braken soms is een infuus of sondevoeding nodig ernstige diarree 0 van de 100 wel 10 van de 100 wel 100 van de 100 niet 90 van de 100 niet vergeleken met normaal moet u per dag minstens 7 keer extra naar het toilet ook kunt u problemen hebben met het ophouden van ontlasting ernstig hand-voet syndroom 0 van de 100 wel 13 van de 100 wel 100 van de 100 niet 87 van de 100 niet u heeft last van roodheid, zwelling en/of zweren op handpalmen en voetzolen uw dagelijkse activiteiten worden hierdoor beïnvloed ernstige vermoeidheid 10 van de 100 wel 3 van de 100 wel 90 van de 100 niet 97 van de 100 niet u bent zo moe dat dit uw dagelijkse activiteiten beïnvloedt ernstige infectie 3 van de 100 wel 1 van de 100 wel 97 van de 100 niet 99 van de 100 niet u heeft een ernstige infectie waarvoor u een infuus met antibiotica nodig kunt hebben ernstige mondzweren 0 van de 100 wel 2 van de 100 wel 100 van de 100 niet 98 van de 100 niet u heeft zweren in de mond met daarbij ernstige pijn, soms komen bloedingen voor en eten en drinken is moeilijk of onmogelijk ernstige haaruitval 0 van de 100 wel 0 van de 100 wel 100 van de 100 niet 100 van de 100 niet u verliest al uw (hoofd)haar overlijden 0 van de 100 wel 1 van de 100 wel 100 van de 100 niet 99 van de 100 niet u komt te overlijden als gevolg van een ernstige bijwerking Deze niet vergeten. 6

7 Informatie over de reactie van de kanker Op de volgende pagina staat informatie over de reactie van de kanker bij de twee verschillende behandelmogelijkheden. Met wordt geprobeerd om de kankercellen te doden of de groei van kankercellen te remmen. Als dit lukt kunnen uw klachten minder worden. Tijdens de behandeling met zult u regelmatig gecontroleerd worden om te kijken hoe de kanker op de behandeling reageert. De kanker kan op drie manieren reageren op de behandeling: de kanker wordt kleiner De kanker wordt tenminste de helft kleiner. de kanker blijft stabiel De kanker wordt niet groter of kleiner. de kanker wordt groter De kanker reageert niet op de behandeling en groeit door. Wanneer de kanker kleiner wordt of stabiel blijft is dit tijdelijk (het gaat om een periode van tenminste 4 weken), uiteindelijk zal de kanker altijd weer groter worden. Wilt u de informatie over de reactie van de kanker wel of niet ontvangen? Als de patiënt de informatie niet wil ontvangen, verder gaan naar overleving. U kunt deze informatie zó voorlezen. 7

8 Hoe zeg ik het algemeen ondersteunend beleid zonder met de kanker wordt kleiner 0 van de van de 100 (in het rondje is dit wit) de kanker blijft stabiel 10 van de van de 100 (in het rondje is dit grijs) de kanker wordt groter 90 van de van de 100 (in het rondje is dit zwart) Indien u kiest voor behandeling zonder kan het volgende gebeuren: bij 10 van de 100 mensen blijft de kanker stabiel, in het rondje weergegeven met grijs. Bij 90 van de 100 mensen wordt de kanker groter, in het rondje weergegeven met zwart. Bij niemand wordt de kanker kleiner. Kiest u ervoor om de behandeling voort te zetten met dan wordt de kanker kleiner bij 25 van de 100 mensen, in het rondje weergeven met de kleur wit. Bij 35 van de 100 mensen blijft de kanker stabiel en de kanker wordt groter bij 40 van de 100 mensen. 8

9 Informatie over overleving Op de volgende pagina staat informatie over de overleving bij de twee verschillende behandelmogelijkheden. Wie vertelt dit? Indien u bezwaar heeft om het onderwerp overleving als verpleegkundige met de patiënt te bespreken of indien u dit lastig vindt, kunt u de behandeld arts vragen om dit onderwerp met de patiënt te bespreken. U, als verpleegkundige, kunt eventueel wel vragen of de patiënt de informatie over overleving wil ontvangen. In wetenschappelijk studies over wordt overleving meestal gedefinieerd als de verwachte tijd (uitgedrukt in aantal maanden) waarop de helft van de mensen nog in leven zijn. Een voorbeeld; stel dat iemand met een leeftijd van 54 jaar een verwachte overlevingsduur heeft van 26 jaar. Dan betekent dit dat de helft van de mensen die nu 54 jaar zijn zullen overlijden gedurende de eerstkomende 26 jaar, terwijl de andere helft langer zal leven dan deze 26 jaar. Met bovenstaand voorbeeld, iemand van 54 jaar leeft nog ongeveer 26 jaar, kan het onderwerp overleving op een minder beladen manier worden geïntroduceerd. Als gevolg van de kanker zullen mensen komen te overlijden. Op een bepaald moment zullen 50 van de 100 mensen nog in leven zijn, terwijl de andere 50 van de 100 zijn overleden. De keuzehulp laat voor de twee behandelgroepen zien hoe lang het vanaf nu duurt totdat dit moment is bereikt. We willen nogmaals met nadruk noemen dat het niet mogelijk is om te voorspellen wat uw overleving zal zijn. Wilt u de informatie over overleving wel of niet ontvangen? achtergrond Uit ons onderzoek blijkt dat 74% van de patiënten deze informatie wil zien. 9

10 Hoe zeg ik het algemeen ondersteunend beleid zonder met Na dit aantal maanden zijn 50 van de 100 mensen in leven en 8 maanden 8 maanden 50 van de 100 mensen overleden Als gevolg van kanker zullen mensen komen te overlijden. Op een bepaald moment zullen 50 van de 100 mensen nog in leven zijn, terwijl de andere 50 van de 100 zijn overleden. De getallen, zoals hier genoemd, laten voor beide behandelgroepen zien hoe lang het vanaf nu duurt totdat dit moment is bereikt. In dit geval is dit voor zowel behandeling met als zonder ongeveer 8 maanden. 10

11 Keuze U heeft informatie ontvangen over de twee verschillende behandelmogelijkheden en de bijwerkingen en resultaten van deze mogelijkheden. Deze informatie is bedoeld om u te helpen bij het maken van een keuze tussen de twee mogelijkheden. Als u een keuze wilt maken kunt u de voor- en nadelen van de behandelmogelijkheden tegen elkaar afwegen. Voor u op tafel ligt een overzicht van alle informatie. Vergeet niet de informatie aan de patiënt mee te geven, dat wil zeggen, de informatie die de patiënt wilde zien. 11