AANBEVELINGEN VAN OUDERS VOOR VERBETERING VAN DE BEHANDELING

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "AANBEVELINGEN VAN OUDERS VOOR VERBETERING VAN DE BEHANDELING"

Lieven Jonker
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 AANBEVELINGEN VAN OUDERS VOOR VERBETERING VAN DE BEHANDELING Greta Noordenbos & Hans Bloks WEET Workshop NAE congres 29 november 2018 Zwolle

2 INHOUD n Inleiding 20 min n Hoe vaak komt overlijden voor? n Behandelgeschiedenis n Casus n 4 discussie groepen: 20 minuten n Conclusie en samenvatting 10 min

3 ONDERZOEKSVRAAG 1: n HOEVAAK KOMT OVERLIJDEN AAN EEN EETSTOORNIS VOOR?

4 OLGA DE HAAS

5 ZUS KONINGIN MAXIMA: anorexia, depressie, suïcide

6 Onderzoek naar overleden eetstoornis patiënten n Literatuuronderzoek n Gegevens van Inspectie Gezondheidszorg n Gegevens van het CBS n Interviews met ouders n Interviews met hoofden van klinieken n Interviews met kinderartsen

7 INSPECTIE VOOR DE GEZONDHEIDS ZORG n Geen bruikbare gegevens

8 CBS: overleden patiënten tussen to ta al Kolom2 Kolom

9 CBS CIJFERS: OVERLEDEN PATIENTEN IN NEDERLAND n Totaal 97 overleden patiënten in Nederland: 91 vrouwen en 6 mannen n Hoe betrouwbaar zijn deze aantallen?

10 CBS: leeftijd van overleden patiënten tussen to ta al Kolom2 Kolom3 to t 15 jaar 15 t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot t ot 95 > 9 0 jaar

11 INTERVIEWS MET OUDERS VAN 10 PATIENTEN DIE ZIJN OVERLEDEN TUSSEN Gemiddelde leeftijd range Begin eetstoornis: 13, Overlijden : 19, Gemiddelde duur ED 6,2 2-13

12 DOODSOORZAAK Uitputting/ hartstilstand 4 Suïcide 4 Palliatieve sedatie 1 Euthanasie 1

13 ONDERZOEKSVRAAG 2: WAT KUNNEN WE LEREN VAN DE BEHANDELGESCHIEDENIS VAN OVERLEDEN EETSTOORNISPATIENTEN?

14 CASUS Start rond 13e jaar Op 14 e gesprekken met diëtiste, huisarts, kinderarts en met een zelfhulporganisatie Op 15e 1 keer gespreksgroep op eetstoorniscentrum, Vervolgens cursus voor mensen met eetstoornis. Na half jaar cursus afgerond, maar niet hersteld. Op 17e 2 weken opname interne (kliniek of ziekenhuis), kreeg eerst Nutridrinks, vervolgens gedwongen sondevoeding. Naar huis met sondevoeding. Kort daarna opnieuw opname op kinderafdeling en sondevoeding

15 CASUS Op 18 e 3 maanden opname eetstoorniscentrum, gewicht hersteld Na 7 weken thuis heropname vanwege ernstig gewichtsverlies, weggelopen. Daarna RM Na ongeveer jaar opname weer thuis. Ambulante behandeling met bloedcontroles, Weer afgevallen, laxeren. Wilde geen opname meer. Laatste jaar nog paar somatische opnames (in ziekenhuis??). 24 jaar: vertrek van haar ambulant behandelaar, Palliatief beleid (wie gaf dat? De huisarts) Thuis overleden op 25 jaar

BELANGRIJKSTE PROBLEMEN DIE DOOR OUDERS WERDEN GENOEMD n Start op jonge leeftijd 11-17 n Extreem lijngedrag, snel afvallen n

16 BELANGRIJKSTE PROBLEMEN DIE DOOR OUDERS WERDEN GENOEMD n Start op jonge leeftijd n Extreem lijngedrag, snel afvallen n Gewichtsherstel staat centraal n Weinig of geen psychotherapie n Psychische achteruitgang n Terugval en heropname n Sondevoeding, dwangvoeding

17 BELANGRIJKSTE AANBEVELINGEN VAN OUDERS VOOR VERBETERING VAN BEHANDELING 1. Vroegtijdige onderkenning 2. Betere bejegening van de patiënt 3. Minder nadruk op eten en gewicht 4. Continuïteit van behandeling 5. Ondersteuning ouders & naasten

18 DISCUSSIEGROEP 1 Vroegdiagnostiek eerste lijn n Wat heeft eerste lijn nodig? n Wat te doen bij diagnostisering? n Wat zou patiënt en ouders in het begin kunnen helpen? n Wie zou er ingeschakeld kunnen worden?

19 DISCUSSIEGROEP 2 Betrekken van ouders n Wat hebben ouders nodig? n Wat en wie kan hen helpen? n Moeten behandelaars op huisbezoek?

20 DISCUSSIE GROEP 3: * Hoe voorkomen we dat de eetstoornis steeds ernstiger wordt? * Is gewichtsherstel nodig voordat psychologische steun en therapie gegeven kan worden? * Is het mogelijk om vroegtijdig intensieve behandeling te geven gericht op lichamelijk en psychisch herstel?

21 DISCUSSIEGROEP 4. Verbetering van continuïteit Problemen bij gebrek aan continuïteit VRAAG: Hoe kan continuïteit van zorg verbeterd worden? *bij de overgang naar een andere afdeling/ instelling? *bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar?

22 Indeling in groepen n Discussie gedurende 20 minuten n Wijs iemand aan voor een korte terugrapportage n Terugrapportage 2 minuten per groep

23 RESULTATEN VAN DICUSSIEGROEPEN

24 HARTELIJK DANK VOOR UW DEELNAME

Vergelijkbare documenten

Inhoud. Voorwoord 11. Inleiding 13 Wat vindt u in dit boek? 14 Voor wie is dit boek bedoeld? 15

Inhoud. Voorwoord 11. Inleiding 13 Wat vindt u in dit boek? 14 Voor wie is dit boek bedoeld? 15 Inhoud Voorwoord 11 Inleiding 13 Wat vindt u in dit boek? 14 Voor wie is dit boek bedoeld? 15 1 Kenmerken van eetstoornissen 17 1 Inleiding 17 2 Criteria voor anorexia nervosa 17 Wat zijn de criteria voor