DGV FTO-module. Palliatieve sedatie. Werkmateriaal voor een FTO-bijeenkomst DGV NEDERLANDS INSTITUUT VOOR VERANTWOORD MEDICIJNGEBRUIK

Transcriptie

1 DGV FTO-module Palliatieve sedatie Werkmateriaal voor een FTO-bijeenkomst DGV NEDERLANDS INSTITUUT VOOR VERANTWOORD MEDICIJNGEBRUIK

2 Colofon Auteur Aynur Taspinar, apotheker Met medewerking van dr. Marjorie Nelissen-Vrancken, apotheker Marlie Spijkers, verpleeghuisarts, consulent palliatieve zorg DTP Ellen Wiggemansen Illustratie Len Munnik herziene versie, maart 2009 DGV heeft de grootst mogelijke zorg besteed aan deze uitgave. Aan de inhoud hiervan kunnen echter geen rechten worden ontleend. DGV is niet aansprakelijk voor directe of indirecte schade die het gevolg is van het gebruik van de informatie die door middel van deze uitgave is verkregen. Niets uit deze uitgave mag gebruikt worden zonder vooraf verkregen toestemming. DGV, Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik Postbus 3089, 3502 GB Utrecht Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht tel fax

3 Inhoud Materiaal voor een FTO over palliatieve sedatie Inleiding Doel Toelichting Programma Uitvoering Bijlagen 1A Indicatiestelling 1B Antwoorden indicatiestelling 2A Medicamenteus beleid 2B Antwoorden medicamenteus beleid 3 Invulschema knelpunten en oplossingen 4 Achtergrondinformatie knelpunten en oplossingen 5 Achtergrondinformatie voor de voorbereiders Literatuur FTO-module Palliatieve sedatie 3

4 Materiaal voor een FTO over palliatieve sedatie Inleiding De werkvormen in deze uitgave zijn bedoeld voor huisartsen, apothekers en eventueel palliatief verpleegkundigen die een bijeenkomst willen voorbereiden over palliatieve sedatie. In de module wordt een bijeenkomst uitgewerkt van anderhalf uur. De module is bedoeld als oriëntatie op het onderwerp palliatieve sedatie. Het uitgangspunt voor deze module is de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009). Huisartsen die palliatieve sedatie toepassen in de praktijk, dienen op de hoogte te zijn van de inhoud van deze richtlijn. Deze module behandelt een selectie van relevante aandachtspunten uit de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009), namelijk de indicaties en voorwaarden van palliatieve sedatie en medicatie bij palliatieve sedatie. Ook zullen praktische zaken gericht op de samenwerking met apotheker en (eventueel) palliatief verpleegkundige aan bod komen. Advies: Nodig een palliatief verpleegkundige voor het FTO over palliatieve sedatie uit. De bijlagen bevatten werkbladen die zonder toestemming kunnen worden gekopieerd. 4 FTO-module Palliatieve sedatie

5 Een FTO-bijeenkomst over palliatieve sedatie Doel De deelnemers weten wanneer palliatieve sedatie geïndiceerd is weten hoe palliatieve sedatie uitgevoerd moet worden kennen de mogelijkheden van consultatie van een palliatief consulent maken afspraken over de praktische uitvoering van palliatieve sedatie en samenwerking met apotheker en (eventueel) palliatief verpleegkundige Toelichting De meest recente richtlijn over palliatieve sedatie is opgesteld door de KNMG (Palliatieve sedatie, 2009). In deze richtlijn wordt palliatieve sedatie gedefinieerd als 'het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase'. Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van ondraaglijk lijden in de laatste levensfase. Dit betreft lijden door het bestaan van een of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen. Bij palliatieve sedatie is er geen sprake van verkorting van de levensduur. Het is gericht op symptoomverlichting en niet het bespoedigen van de dood. Door het verlagen van het bewustzijn kan men symptoomcontrole bereiken. Niet de mate van bewustzijnsdaling, maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, de combinaties en de duur van de inzet van medicatie bij palliatieve sedatie. De evaluaties en besluitvormingsprocessen bij palliatieve sedatie zijn gericht op het adequaat verlichten van het lijden van de patiënt, waardoor een rustige en aanvaardbare situatie ontstaat. De richtlijn geeft nadrukkelijk aan dat palliatieve sedatie onder normaal medisch handelen valt en benadrukt dat er een onderscheid is met levensbeëindiging. In de praktijk is hier enige discussie over. Onderzoeken geven aan dat palliatieve sedatie mogelijk ook met verkeerde doeleinden - namelijk het bespoedigen van de dood - wordt toegepast. Volgens onderzoek van de Erasmus Universiteit Rotterdam (Rietjens et al., 2008) vindt palliatieve consultatie in de maand voorafgaand aan het sterven zelden (9%) plaats. Bij slechts 20% van de consultaties waren het huisartsen die contact opnamen met een palliatief consulent. Het consulteren van een palliatief consulent bleek het juist gebruik van medicatie voor palliatieve sedatie te bevorderen, waardoor het consulteren van een palliatief consulent bij palliatieve sedatie door huisartsen is aan te bevelen. In de module wordt aandacht besteed aan de indicaties van palliatieve sedatie. Ook wordt de medicatie bij palliatieve sedatie besproken. Verder komen enkele praktische zaken rondom palliatieve sedatie - zoals de samenwerking tussen huisartsen, apothekers en palliatief verpleegkundigen - aan bod. Daarom is het zinvol om een palliatief verpleegkundige uit te nodigen voor het FTO. Programma 5 minuten 25 minuten 25 minuten 25 minuten 10 minuten Inleiding en doel Indicatiestelling Medicamenteus beleid Knelpunten en oplossingen Afspraken FTO-module Palliatieve sedatie 5

6 Uitvoering Apothekers en huisartsen die meer werk willen maken van professionalisering van het FTO, kunnen hierbij ondersteuning krijgen van DGV. Voor meer informatie zie onder FTOondersteuning. U vindt hier onder andere informatie over de FTOnieuwsbrief en het handboek FTO, met tips over de agenda, voorbereiding, taakverdeling, voorzittertips en een verslagformulier. Voor de bijeenkomst Bereid de bijeenkomst circa vier weken van tevoren voor (apotheker, huisarts en palliatief verpleegkundige). Bekijk het programma en de werkwijze. Maak afspraken over de taakverdeling tijdens de bijeenkomst. Verdiep u van tevoren in de materie. De bijlagen 1B, 2B, 4 en 5, de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) en de literatuurlijst bieden u hiervoor aanknopingspunten. Ga voorafgaand aan het FTO na hoe de aflevering van medicatie voor palliatieve sedatie lokaal/ regionaal is georganiseerd en welke problemen daarbij zijn gesignaleerd in het afgelopen jaar. Denk hierbij bijvoorbeeld aan problemen met voorraad en afleveringen in eigen apotheek en dienstapotheek. U kunt uw bevindingen inbrengen bij het onderdeel 'Knelpunten'. Inventariseer de mogelijkheden van consultatie van een palliatief consultatieteam in uw regio. Vraag - indien gewenst - de PowerPoint-presentatie behorende bij deze FTO-module aan bij DGV (post@dgvinfo.nl). Stuur uiterlijk een week voor de FTO-bijeenkomst een uitnodiging en agenda naar alle deelnemers. Nodig ook een palliatief verpleegkundige uit voor het FTO. Nodig bij voorkeur een verpleegkundige uit die met de huisartsengroep samenwerkt. Neem bijlage 3 over op flap-over of sheet. Kopieer bijlage 1A, 1B, 2A, 2B en 4 voor alle deelnemers. 6 FTO-module Palliatieve sedatie

7 Tijdens de bijeenkomst Inleiding en doel (5 min) Leid de bijeenkomst kort in met behulp van de tekst onder 'Doel' en Toelichting en bespreek het programma. Indicatiestelling (25 min) Deel bijlage 1A uit en laat de deelnemers in groepen van twee à drie personen de vragen beantwoorden in circa vijf minuten. Bespreek de antwoorden plenair aan de hand van bijlage 1B. Laat per vraag een groep hun antwoord geven met motivatie. Vraag de andere groepen naar afwijkende antwoorden en/of motivaties. Laat duidelijk de mogelijkheden van consultatie van het palliatief consultatieteam aan bod komen. Medicamenteus beleid (25 min) Deel bijlage 2A uit en laat de deelnemers individueel de vragen beantwoorden in circa vijf minuten. Inventariseer de antwoorden en bespreek de onderlinge verschillen. Laat duidelijk het medicamenteuze stappenplan volgens de KNMGrichtlijn Palliatieve sedatie (2009) aan bod komen. Maak hierbij gebruik van bijlage 2B. Knelpunten en oplossingen (25 min) Vraag alle deelnemers naar hun ervaringen en knelpunten met palliatieve sedatie. Noteer de knelpunten op flap-over of sheet (bijlage 3), onderverdeeld in knelpunten rondom kennis, samenwerking en voorlichting aan patiënten en naasten. Breng hier ook de bevindingen van de voorbereiders in. Laat de deelnemers ieder afzonderlijk aangeven welke twee à drie knelpunten zij als eerste opgelost willen zien. Houd de score hiervan bij op flap-over of sheet. Probeer gezamenlijk te komen tot oplossingen voor de twee à drie meest urgente knelpunten. Maak hierbij gebruik van bijlage 4. Maak hierover afspraken. Afspraken (10 min) Maak gezamenlijke afspraken over het beleid bij palliatieve sedatie. Herhaal de afspraken over het oplossen van ervaren knelpunten. Laat alle deelnemers afzonderlijk hun leermomenten en persoonlijke voornemens benoemen. Neem de gezamenlijke afspraken en persoonlijke voornemens op in het verslag. Stel een datum vast voor de evaluatie van de afspraken in dit FTO. Deel bijlage 1B, 2B en 4 uit aan alle deelnemers. Bedenk dat afspraken de meeste kans van slagen hebben als ze behapbaar zijn en relatief eenvoudig praktisch uitvoerbaar. Maak niet te veel afspraken en houd ze concreet. FTO-module Palliatieve sedatie 7

8 Bijlage 1A Indicatiestelling Casus 1 Mevrouw Heemskerk is ernstig ziek en heeft een traject van moeilijk behandelbare pijn en veel angst achter de rug. Ze eet al lang niets meer en drinkt nauwelijks sinds een paar dagen. U weet uit een eerder gesprek dat mevrouw Heemskerk voor palliatieve sedatie is als dat nodig mocht zijn. Op dit moment krijgt ze een hoge dosering morfine en heeft de laatste weken geen pijn. Een groot deel van de dag suft ze weg. Op een nacht wordt u met spoed ontboden. U ziet dat uw patiënt in een korte tijd uitermate angstig en onrustig is geworden. Haar ogen zijn wijd open zonder iemand te zien of te herkennen. Ze spreekt soms wartaal, schreeuwt en krijst luid. Een mogelijke pneumonie wordt conform eerdere afspraken niet meer behandeld. a. Komt deze patiënt in aanmerking voor palliatieve sedatie? En waarom? b. Neemt u contact op met een palliatief consulent? Casus 2 Mijnheer Veenendaal heeft een tumor in de hals die langzaam maar zeker zijn trachea afsluit. Hierdoor 'slaapt' hij rechtop in zijn stoel. Bij liggen wordt hij namelijk direct ernstig benauwd. Geen enkele behandeling bleek effectief en een tracheostoma is niet mogelijk door de uitgebreidheid van de tumor. Op een ochtend dreigt hij te stikken, vermoedelijk is in de tumor een bloeding ontstaan. U wordt gebeld en treft hem cyanotisch en reutelend aan. a. Komt deze patiënt in aanmerking voor palliatieve sedatie? En waarom? b. Neemt u contact op met een palliatief consulent? Casus 3 Mevrouw Reeuwijk heeft een onbehandelbare vorm van leukemie en is ernstig ziek. Ze eet al lang niet meer en drinkt nu ook vrijwel niets meer. Haar levensverwachting is hooguit een week. Ze lijdt niet ernstig, heeft geen pijn en heeft geen last van dyspneu of andere symptomen. Mevrouw Reeuwijk vraagt u vandaag te starten met palliatieve sedatie. In het gesprek geeft ze aan dat ze afscheid heeft genomen van iedereen die haar dierbaar is en dat verder leven geen enkel doel meer heeft. Om het laatste stuk niet meer bewust mee te maken vraagt ze u haar in slaap te brengen en in slaap te houden tot de dood komt. a. Komt deze patiënt in aanmerking voor palliatieve sedatie? En waarom? b. Neemt u contact op met een palliatief consulent? 8 FTO-module Palliatieve sedatie

9 Bijlage 1B Antwoorden indicatiestelling Algemeen Belangrijkste bron KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) Belangrijke voorwaarden voor toepassen van continue palliatieve sedatie zijn: Er is sprake van een of meer refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Een symptoom is of wordt refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of als deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. Reversibele oorzaken van ernstig lijden moeten zorgvuldig worden uitgesloten. De indicatiestelling voor palliatieve sedatie is een medische beslissing, maar de mening van de patiënt is van groot belang, in het bijzonder waar het gaat om de belasting en andere bijwerkingen van een behandeling. Een behandeling kan voor de patiënt onaanvaardbaar zijn wanneer de behandeling te belastend is en/of te weinig effect heeft binnen een redelijke termijn. Dit mag in de afweging van de arts een duidelijke rol spelen. De arts en patiënt bepalen dus gezamenlijk of een symptoom onbehandelbaar is of niet. De beslissing is daarmee gebaseerd op: - de te verwachten effectiviteit van de behandeling van het symptoom - de met de behandeling gepaard gaande belasting of andere bijwerkingen Consultatie van een palliatief consulent bij het vaststellen van refractaire symptomen wordt aanbevolen. Vrijwel overal in Nederland zijn palliatieve consultatieteams beschikbaar. Het overlijden van de patiënt wordt binnen een à twee weken verwacht. Het is in de praktijk niet altijd eenvoudig in te schatten op welke termijn de patiënt zal overlijden. Als er meer kenmerken van de stervensfase zijn waar te nemen, mag men aannemen dat de patiënt dichter bij het onafwendbare overlijden komt. Het meest kenmerkende is dat patiënten niet of nauwelijks meer zelf eten of drinken. Patiënten zijn vaak cachectisch, vermoeid, verzwakt, veelal bedlegerig en kunnen suf en gedesoriënteerd zijn. Belangrijk is dat de arts tekenen van het stervensproces waarneemt zonder dat een exacte inschatting van de levensverwachting nodig is. Bij een continue sedatie langer dan twee weken zonder vochttoediening overlijdt de patiënt aan dehydratie en is er in principe sprake van levensbeëindigend handelen. Het overgrote deel van de patiënten waarbij palliatieve sedatie wordt toegepast, eet en drinkt nauwelijks meer voorafgaand aan de palliatieve sedatie en overlijdt meestal binnen enkele dagen. Het toepassen van sedatie moet in overeenstemming zijn met de wensen van de patiënt en/of naasten. De patiënt - indien mogelijk - en zijn naasten moeten zo volledig mogelijk door de arts worden geïnformeerd over de mogelijkheden en beperkingen van (diepe) sedatie (zie ook Indien de patiënt aanspreekbaar en wilsbekwaam is, is zijn toestemming een absolute vereiste. Het is een groot voordeel als de patiënt al in een vroeg stadium zijn wensen omtrent palliatieve sedatie kenbaar heeft gemaakt, zeker bij niet-aanspreekbare patiënten. FTO-module Palliatieve sedatie 9

10 BIJLAGE 1B ANTWOORDEN INDICATIESTELLING Als niet-aanspreekbare patiënten vooraf geen wensen kenbaar hebben gemaakt, dan moet overleg plaatsvinden met de vertegenwoordiger van de patiënt. Dit zijn achtereenvolgens de wettelijk vertegenwoordiger (indien aangewezen), partner of levensgezel, ouder, kind of broer/zuster. Het is voor de arts belangrijk van de naasten te horen wat - volgens hen - de wensen zijn van de patiënt. Wellicht heeft de patiënt wel eerder afspraken met zijn naasten gemaakt. Een refractair delier of onrust in de terminale fase is de meest voorkomende indicatie voor continue palliatieve sedatie (57%), gevolgd door dyspneu (23%), pijn (17%) en braken (4%). In de praktijk is vaak sprake van een (niet-lineaire) optelsom van verschillende dimensies van een symptoom (bijvoorbeeld heftige kortademigheid met als gevolg hevige angst) en/of verschillende symptomen die leiden tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden en/of onaanvaardbare situatie (zie ook Bij palliatieve sedatie kunnen drie situaties worden onderscheiden: Continue sedatie tot het moment van overlijden In de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) en in deze module komen vooral de verschillende aspecten van deze situatie aan bod. Kortdurende of intermitterende sedatie Men laat de patiënt hierbij weer wakker worden. Deze vorm van sedatie heeft in de praktijk tot doel rust brengen (creëren van een time-out bij benauwde en/of angstige patiënten, diep sederen s nachts en niet overdag e.d.) of vaststellen of een symptoom blijvend refractair is (waardoor de situatie geëvalueerd en eventueel bijgestuurd kan worden). Bij kortdurende of intermitterende sedatie geldt niet de voorwaarde van een levensverwachting korter dan twee weken en is doorgaans geen discussie over het staken van de inname of toediening van vocht. Inname of toediening van vocht kan in beginsel worden gecontinueerd. Intermitterende sedatie wordt toegepast bij refractaire symptomen waarbij het overlijden niet op korte termijn wordt verwacht, bijvoorbeeld bij aandoeningen zoals spierdystrofie, amyotrofische lateraal sclerose en cardiale- of respiratoire insufficiëntie. Een voorwaarde bij de beslissing of het symptoom refractair is en of er overgegaan moet worden op continue sedatie, is consultatie van een palliatief consulent. Ook kortdurende of intermitterende sedatie moet proportioneel worden toegepast: men bereikt die mate van bewustzijnsdaling die nodig en voldoende is voor de gewenste mate van symptoombestrijding. Acute sedatie Deze vorm van sedatie wordt toegepast in acute situaties (zoals een verbloeding, verstikking of cerebrale inklemming), waarbij de patiënt ernstig lijdt en binnen enkele minuten tot uren kan overlijden. Indien overlijden uitblijft, dan moet tijdens de sedatie worden afgewogen of het symptoom refractair is en sedatie nog steeds geïndiceerd is. Bij reversibele symptomen/klachten moet de arts de sedatie proberen te staken. 10 FTO-module Palliatieve sedatie

11 BIJLAGE 1B ANTWOORDEN INDICATIESTELLING Acute sedatie is bedoeld om de patiënt niet bewust te laten zijn van zijn ondraaglijke lijden. De patiënt is zelf dan niet meer (goed) aanspreekbaar en de arts moet snel handelen. Tijd voor overleg met de patiënt en de vertegenwoordiger van de patiënt kan ontbreken. De verantwoordelijkheid voor een zorgvuldige beslissing ligt bij de behandelend arts(en). Wel moet de vertegenwoordiger van de patiënt zo snel mogelijk over de beslissing en de gevolgen daarvan worden geïnformeerd. Bij een acute sedatie op medische indicatie vallen indicatiestelling, het besluitvormingsproces en de uitvoering samen in een gesprek met de naasten achteraf. Soms zijn complicaties - waarbij acute sedatie geïndiceerd is - te voorzien. Dit moet dan met de patiënt, naasten en verpleegkundigen besproken worden, zodat de volgende acties ondernomen kunnen worden: - vooraf vragen van toestemming aan patiënt - adequate instructies geven aan betrokkenen voor het geval dat de arts afwezig is tijdens het acute moment - regelen van directe beschikbaarheid medicatie Casus 1 Bij mevrouw Heemskerk is sprake van een onrustig delier in de terminale fase. Allereerst moeten behandelbare oorzaken voor het delier, zoals koorts, urineretentie, obstipatie en morfine-intoxicatie, uitgesloten worden. Het delier kan dan behandeld worden met haloperidol (subcutaan). Indien dit geen effect heeft, wijst dit op een refractair symptoom dat ernstig lijden veroorzaakt. Dan pas kan gestart worden met palliatieve sedatie. Het overlijden moet wel op korte termijn (binnen een à twee weken) verwacht worden en overeenkomen met de wensen van de patiënt. Casus 2 Hierbij is sprake van acute problematiek (ernstig lijden en verwachte overlijden binnen minuten tot uren). Er is geen tijd voor consultatie en overleg met de patiënt of vertegenwoordiger, waardoor de behandelend arts zelf verantwoordelijkheid is voor een zorgvuldige beslissing om palliatieve sedatie toe te passen. Deze patiënt komt in aanmerking voor acute palliatieve sedatie. De vertegenwoordiger van de patiënt dient zo snel mogelijk geïnformeerd te worden over de beslissing en de gevolgen ervan. Casus 3 Bij mevrouw Reeuwijk is palliatieve sedatie niet toegestaan. Er is geen sprake van een refractair symptoom en dus geen indicatie voor palliatieve sedatie. De mening van de patiënt over de zwaarte van de belasting is wel van belang. Bovendien bepalen de arts en patiënt gezamenlijk of een symptoom refractair is of niet. De besluitvorming wordt beïnvloed door vele factoren, waaronder opvattingen van patiënt en arts over een goed sterfbed, effecten van somatische klachten op gevoelens, lichamelijke uitputting en draagkracht van patiënt en mantelzorg. Een besluit tot palliatieve sedatie is geen momentopname, maar is een mogelijke uitkomst van een palliatief zorgtraject dat patiënt en arts hebben doorlopen. FTO-module Palliatieve sedatie 11

12 Bijlage 2A Medicamenteus beleid Mevrouw Holendrecht heeft een gemetastaseerd longcarcinoom. Ze is al een tijdje bedlegerig. Zij krijgt hooguit een à twee glazen vocht per dag binnen, eten doet ze bijna niet meer. Wel rookt ze nog steeds een sigaretje. Op een ochtend valt ze uit bed, met een femurfractuur tot gevolg. Ondanks optimale pijnbehandeling gaat de verzorging erg moeizaam. Elke beweging geeft ondraaglijke pijn. Ook de mictie en de defecatie zijn een zware beproeving. U schat de levensverwachting op hooguit enkele dagen. Ondanks het feit dat ze ondraaglijk pijn lijdt, heeft mevrouw Holendrecht aangegeven geen operatie tegen de pijn te willen. Wel is ze voorstander van palliatieve sedatie. Na consultatie van het palliatieve consultatieteam ziet u palliatieve sedatie als enige optie om de pijn te behandelen. Welke informatie geeft u de patiënt en haar naasten? Betrekt u hierbij ook de palliatief verpleegkundige? Welke medicatie kiest u en in welke doseringen? Wie verzorgt de toediening van de medicatie? Wat is uw beleid als deze medicatie niet het gewenste effect heeft? Kan de patiënt gedurende de sedatie wakker worden? Zo ja, wat kan hiervan de oorzaak zijn? 12 FTO-module Palliatieve sedatie

13 Bijlage 2B Antwoorden medicamenteus beleid Welke informatie geeft u de patiënt en haar naasten? De arts geeft uitleg en voorlichting aan de patiënt en naasten over palliatieve sedatie als zodanig. Daarbij komt onder andere aan de orde: gezondheidstoestand, levensverwachting en perspectieven van de patiënt wat sedatie is en het verschil tussen sedatie en euthanasie dat sedatie het leven niet bekort indicatie, doel en de wijze van uitvoering van de sedatie gewenste en haalbare mate van symptoomcontrole gewenste mate van bewustzijnsdaling tijdsduur totdat voldoende sedatie wordt bereikt en de mogelijkheid dat patiënt weer wakker wordt beleid ten aanzien van toediening van vocht en de consequenties daarvan minder of wegvallen van mogelijkheden tot communicatie voortzetten of staken van huidige medicatie handelwijze bij onvoorziene (acute) situaties Tevens besteedt de arts aandacht aan: specifieke wensen en opvattingen van de patiënt, zoals wensen en opvattingen over het sterven, afscheid nemen, donorschap, plaats van sterven en eventuele medische interventies overige aspecten, zoals informatie over zinvolheid van waken en consulteren van additionele deskundige. Voor een gedetailleerde uitwerking van deze onderdelen zie de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009). Welke medicatie kiest u en in welke doseringen? Als eerste stap bij palliatieve sedatie komt midazolam in aanmerking (zie tabel 1). Midazolam heeft een korte halfwaardetijd (1,5-2,5 uur), wat de bijsturing van de behandeling vergemakkelijkt. Bovendien is met midazolam veel ervaring opgedaan. Midazolam wordt als volgt toegepast: Starten met een subcutane bolusinjectie van 10 mg. In het algemeen - en zeker bij bolusinjecties - heeft subcutane toediening de voorkeur boven intraveneuze toediening, vanwege de praktische voordelen van subcutane injectie en een grotere kans op apneu bij intraveneuze bolusinjecties. Vervolgens starten van continue toediening van 1,5-2,5 mg/uur (subcutaan of intraveneus). Startdosering aanpassen bij risicofactoren, zoals ouder dan 60 jaar, gewicht lager dan 60 kg, ernstige nier- of leverfunctiestoornissen, sterk verlaagd serumalbumine en/of comedicatie die kan leiden tot versterkte sedatie. Bij een levensverwachting langer dan een à twee dagen wordt de voorkeur gegeven aan een continu subcutaan infuus met behulp van een pompje. Bij onvoldoende effect na 2 uur alleen een bolusinjectie van 5 mg geven. FTO-module Palliatieve sedatie 13

14 BIJLAGE 2B ANTWOORDEN MEDICAMENTEUS BELEID De snelheid van ophogen van de onderhoudsdosering midazolam is in de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) langzamer in vergelijking met de vorige versie van de richtlijn uit Dit is gebaseerd op recent farmacokinetisch onderzoek en op waarnemingen uit de praktijk. Bij onvoldoende effect na minimaal 4 uur de onderhoudsdosering verhogen met 50% (let op: dus niet met 100%) altijd in combinatie met een bolusinjectie van 5 mg. Bij risicofactoren (zie continue startdosering) moet een langer interval worden aangehouden (6 tot 8 uur). Deze aanbevelingen gelden voor subcutane toediening. De maximale continue dosering is 20 mg/uur. De toediening van midazolam dient proportioneel te zijn. Er wordt niet meer toegediend dan nodig is om het lijden te verlichten. In de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) wordt geadviseerd de eerste toediening te laten uitvoeren door de arts. De palliatief verpleegkundige sluit meestal de pomp aan. Wat is uw beleid als deze medicatie niet het gewenste effect heeft? Indien midazolam in een dosering van 20 mg/uur niet het gewenste effect oplevert, wordt overgegaan naar stap 2 van het behandelprotocol. In deze stap wordt levomepromazine toegevoegd aan midazolam (zie tabel 1). Levomepromazine wordt als volgt toegepast: Starten met een subcutane of intraveneuze bolusinjectie van 25 mg Vervolgens starten van continue toediening van 0,5-8 mg/uur (subcutaan of intraveneus) in combinatie met midazolam. Als gevolg van een lange halfwaardetijd stapelt levomepromazine. Na drie dagen moet overwogen worden om de dosering te halveren. Levomepromazine wordt niet vergoed, maar is goedkoop. De meeste apotheken hebben levomepromazine niet op voorraad. In de vorige versie van de KNMGrichtlijn uit 2005 bestond het medicatieschema uit vier stappen. Fenobarbital werd toegepast als stap 3. Dit middel blijkt in de praktijk moeilijk verkrijgbaar te zijn en is moeilijk oplosbaar voor parenterale toediening. Vandaar dat deze stap in de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) niet meer is opgenomen. Indien ook toevoeging van levomepromazine in combinatie met midazolam onvoldoende sederend werkt, worden beide middelen gestaakt en wordt overgegaan naar stap 3 van het behandelprotocol (zie tabel 1). Dit komt zelden voor in de praktijk. In deze stap wordt midazolam en levomepromazine gestaakt en overgestapt op propofol. Indien een intraveneuze toedieningweg beschikbaar is en een anesthesioloog betrokken is bij de behandeling, kan gekozen worden voor overslaan van stap 2 en direct overgaan naar stap 3. Deze situatie zal zich niet voordoen in de thuissituatie. Kan de patiënt gedurende de sedatie wakker worden? Zo ja, wat kan hiervan de oorzaak zijn? Als een patiënt ontwaakt na aanvankelijk adequate sedatie, dient u na te gaan of de patiënt comfortabel is en de indicatie voor diepe en doorlopende sedatie nog aanwezig is. Ook dient u de medicatie en de toedieningweg te controleren en na te gaan of andere factoren - zoals blaasretentie, fecale impactie of buikkrampen, onvoldoende pijnstilling, onttrekking van nicotine of medicatie of delier - de sedatie belemmeren. Als u dit uitgesloten heeft, komt de volgende stap van het behandelprotocol aan de orde en kan het gebruik van levomepromazine of propofol worden overwogen. Ontwaken kan het gevolg zijn van gewenning voor midazolam en kan na circa een week optreden. Niet reageren op (hogere doseringen) midazolam kan het gevolg zijn van tolerantie voor benzodiazepinen door (jarenlang) regelmatig benzodiazepinegebruik of gebruik van antidepressiva, anti-epileptica of antipsychotica voorafgaand aan de sedatie. Ook bij deze patiënten kan binnen een week gewenning optreden. Een hogere dosering of andere medicatie kan dan noodzakelijk zijn. (de Kinkelder et al., 2007). 14 FTO-module Palliatieve sedatie

15 BIJLAGE 2B ANTWOORDEN MEDICAMENTEUS BELEID tabel 1 Medicamenteuze stappenplan bij palliatieve sedatie Medicatie Bolus Continue toediening* stap 1 midazolam bij start 10 mg s.c. zo nodig iedere 2 uur 5 mg s.c. startdosering 1,5-2,5 mg/uur s.c. of i.v. bij onvoldoende effect na minimaal 4 uur dosering met 50% ophogen; altijd combineren met een bolusinjectie van 5 mg s.c. lagere startdosis (0,5-1,5 mg/uur) en langer interval (6-8 uur) voordat de onderhoudsdosering wordt opgehoogd bij risicofactoren (> 60 jaar, < 60 kg, ernstige nier- of leverfunctiestoornissen, sterk verlaagd serumalbumine en/of comedicatie die kan leiden tot versterkte sedatie) bij dosering > 20 mg/uur naar stap 2 stap 2 toevoegen levomepromazine 25 mg s.c. of i.v. eventueel na 2 uur 50 mg 0,5-8 mg/uur s.c. of i.v. in combinatie met midazolam na 3 dagen dosering halveren in verband met stapeling bij onvoldoende effect naar stap 3 stap 3 vervangen door propofol mg i.v. 20 mg/uur i.v. per 15 minuten met 10 mg/uur verhogen toediening onder supervisie van anesthesioloog is raadzaam in het ziekenhuis kan ook overstap van stap 1 naar stap 3 overwogen worden * Startdoseringen zijn gebaseerd op de gemiddelde patiënt. De arts laat zich leiden door het effect op de medicatie. Bij extreme risicofactoren kan de start- en vervolgdosering naar verhouding worden aangepast. Bij twijfel over doseringen dient te worden overlegd met een consulent palliatieve zorg. Bron: KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) FTO-module Palliatieve sedatie 15

16 Bijlage 3 Invulschema knelpunten en oplossingen Knelpunten Mogelijke oplossingen Afspraak Kennis Samenwerking Informatie patiënten 16 FTO-module Palliatieve sedatie

17 Bijlage 4 Achtergrondinformatie knelpunten en oplossingen Huisartsen, apothekers en palliatief verpleegkundigen ondervinden in de praktijk diverse knelpunten bij palliatieve sedatie. Te denken valt daarbij aan: afleveringsproblematiek in de apotheek problemen met afstemming tussen huisarts en verpleegkundige onvoldoende kennis rondom palliatieve sedatie Hieronder vindt u een overzicht van mogelijke knelpunten met bijbehorende oplossingen. U kunt dit overzicht gebruiken voor het bedenken van oplossingen en het maken van afspraken over de aanpak van de problemen in uw eigen praktijk. Afleveringsproblematiek in de apotheek Bij palliatieve sedatie is beschikbaarheid van medicatie en hulpmiddelen gedurende 24 uur noodzakelijk. Als goede afspraken over de continuïteit van de zorg ontbreken, kan dit in de praktijk tot problemen leiden. In tabel 2 vindt u enkele problematische situaties met mogelijke oplossingen. De medicatie en hulpmiddelen bij palliatieve sedatie kan ook op een structureel andere manier georganiseerd worden, namelijk door het gebruik van een palliatieve kit. De kit is gevuld met medicatie en hulpmiddelen (waaronder een pomp) voor de aanpak van acute symptomen in de palliatieve fase gedurende bijvoorbeeld drie dagen. Na die drie dagen moet de kit geretourneerd worden naar de apotheek. Indien de pomp voor langere tijd nodig is, wordt deze aangevraagd bij een faciliterend bedrijf (zie roosendaalbergenopzoomtholen). Tabel 2 Afleveringsproblemen in de apotheek en mogelijke oplossingen Probleemsituatie Midazolam is afgeleverd vlak voor het weekend. In het weekend is midazolam niet op voorraad. De arts of verpleegkundige moet veel moeite doen om aan de benodigde vervolgmedicatie te komen. Een patiënt krijgt midazolam. Al heel gauw blijkt dat dit onvoldoende werkt en de patiënt wakker wordt. Levopromazine moet snel beschikbaar zijn. De apotheek heeft het niet op voorraad. Mogelijke oplossing de apotheker maakt vaste afspraken met de dienstdoende apotheek over de hoeveelheid weekend- en dienstvoorraad de apotheker waarschuwt de dienstdoende apotheek als een patiënt palliatieve sedatie heeft gekregen voor het weekend de apotheker meldt de gegevens van de dienstdoende apotheek aan de zorgverleners (indien noodzakelijk) de apotheker heeft altijd minimaal x ampullen levomepromazine op voorraad de apotheker maakt vaste afspraken met de dienstdoende apotheek over de voorraad FTO-module Palliatieve sedatie 17

18 BIJLAGE 4 ACHTERGRONDINFORMATIE KNELPUNTEN EN OPLOSSINGEN De kit bevindt zich in de apotheek en kan 24 uur per dag en 7 dagen in week worden ingezet. De apotheek is verantwoordelijk voor de inhoud. Na gebruik vult de apotheek de medicatie (ook de medicatie van stappen 2 en 3) of de hulpmiddelen bij en controleert regelmatig de vervaldata van de medicatie. Afstemming huisarts en verpleegkundige In de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) wordt geadviseerd dat de behandelend arts aanwezig is bij de start van de palliatieve sedatie en dat de arts de eerste dosis toedient. De verpleegkundige sluit vervolgens de pomp aan. De verpleegkundige zal de patiënt regelmatig zien en heeft daarmee een belangrijke rol in de zorg rondom palliatieve sedatie. Dit betekent ook dat er een zorgvuldige samenwerking met de huisarts noodzakelijk is. Werkafspraken over besluitvorming, uitvoering en de organisatie rondom diepe palliatieve sedatie is aanbevolen. In tabel 3 vindt u een checklist met oplossingen voor knelpunten rondom zorg en afstemming. Het is aan te bevelen dat de huisarts samen met de verpleegkundige het gesprek rondom de sedatie met de patiënt en de familie voert. 18 FTO-module Palliatieve sedatie

19 BIJLAGE 4 ACHTERGRONDINFORMATIE KNELPUNTEN EN OPLOSSINGEN Tabel 3 Checklist zorg bij palliatieve sedatie voor arts en verpleegkundige (bron: Voorbereidingsfase Communicatie tussen arts en verpleegkundige De arts informeert de verpleegkundige indien bij een patiënt de mogelijkheid tot sedatie aan de orde is gesteld. De arts en verpleegkundige doen in hun eigen dossiers verslag van de genomen besluiten en de hierbij gebruikte argumenten. De arts geeft de verpleegkundige informatie over: indicatie voor sedatie (onbehandelbare symptomen) welke vorm van sedatie (tijdelijk versus permanent; oppervlakkig versus diep) zal worden toegepast wijze van toediening van sedativa en uitvoering voortzetting c.q. staken van medicatie Verder moet worden afgesproken: wie wanneer onderstaande aandachtspunten met de patiënt en de naasten bespreekt beschikbaarheid en bereikbaarheid voor elkaar waarnemers bij afwezigheid/buiten kantooruren en hoe deze bereikt kunnen worden frequentie van huisbezoeken (minimaal eenmaal daags) Aandachtspunten voor arts ten aanzien van patiënt en diens naasten Uitleg en voorlichting over: wat sedatie is en het verschil tussen sedatie en euthanasie het feit dat sedatie het leven niet bekort indicatie, doel (symptoomcontrole en niet bewustzijnsdaling) en de wijze van uitvoering van de sedatie gewenste en haalbare mate van symptoomcontrole gewenste mate van bewustzijnsdaling tijdsduur totdat voldoende sedatie wordt bereikt en de mogelijkheid dat patiënt weer wakker wordt verschil tussen pijn en discomfort enerzijds en onwillekeurige bewegingen anderzijds tijdens de sedatie het gegeven dat sommige klinische symptomen door sedatie niet worden weggenomen, maar dat de patiënt zich door de sedatie daarvan niet meer bewust is het beleid ten aanzien van toediening van vocht en de consequenties daarvan voortzetting c.q. staken van huidige medicatie Aandachtspunten voor verpleegkundigen ten aanzien van patiënt en diens naasten advies, instructie en voorlichting over verpleegkundige zorg tijdens de sedatie zoals: - hoog-laagbed - anti-decubitusmatras - wel of geen verblijfskatheter - laxeerbeleid - verpleegkundige zorg tijdens de sedatie zoals wassen van de patiënt en mondverzorging de zorg die de familie zelf kan geven tijdens de sedatie mogelijkheid van de familie om contact op te nemen met een geestelijk verzorger ter ondersteuning bij sedatie in relatie met levensvisie, zingevingvragen en omgaan met de gevolgen van sedatie Aandachtspunten voor arts en verpleegkundige ten aanzien van patiënt en diens naasten Bij permanente diepe sedatie: het belang voor patiënt en familie dat alle belangrijke zaken besproken zijn, alvorens wordt gestart met de sedatie afscheid nemen van de patiënt van de familie of andere dierbaren alvorens de sedatie wordt gestart FTO-module Palliatieve sedatie 19

20 BIJLAGE 4 ACHTERGRONDINFORMATIE KNELPUNTEN EN OPLOSSINGEN Tabel 3 Checklist zorg bij palliatieve sedatie voor arts en verpleegkundige (bron: vervolg Uitvoeringsfase Communicatie tussen arts en verpleegkundige regelmatig tussentijdse evaluatie met elkaar en zonodig bijstellen van het beleid Aandachtspunten voor de arts ten aanzien van uitvoering advies (zo nodig) van het lokale palliatief consultatieteam aanwezigheid van schriftelijk uitvoeringsverzoek aanwezigheid van de arts bij de start van de behandeling en geven van de eerste toediening Aandachtspunten voor de verpleegkundige het bijhouden van de mate van symptoomcontrole observeren en registreren van andere symptomen, zoals onrust, reutelen, tekenen die zouden kunnen wijzen op door de patiënt ervaren pijn of dyspneu het bijhouden van de mate van bewustzijnsdaling door middel van een sedatiescorelijst overleg met de arts indien deze afwijkt van het beoogde niveau van sedatie uitvoeren van de verpleegkundige zorg Aandachtspunten voor zowel arts als verpleegkundigen ten aanzien van patiënt en diens naasten observeren en signaleren van de (opnieuw gevoelde) behoefte aan uitleg en informatie over sedatie zoals in de voorbereidingsfase is beschreven observeren van burn-out symptomen bij naasten Afsluitingsfase Communicatie tussen huisarts en verpleegkundige evaluatie van de samenwerking Aandachtspunten ten aanzien van nabestaanden bieden van de mogelijkheid voor een gesprek met de nabestaanden Onvoldoende kennis rondom palliatieve sedatie De KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) bevat veel informatie over palliatieve sedatie. Daarnaast bevatten diverse websites aanvullende informatie (zie tabel 4). Met name de website van de Integrale Kankercentra bevat informatie over bijscholingsmogelijkheden. Tabel 4 Websites met informatie over palliatieve sedatie Website Informatie website van de Integrale Kankercentra met informatie over de consultatieteams, overzicht van het zorgaanbod in uw omgeving (sociale kaart) en actuele informatie over scholingsaanbod en voorlichtingsmateriaal website met richtlijnen op het gebied palliatieve sedatie website met overzicht van de palliatieve netwerken en hun beschikbare zorgaanbod website van Agora met informatie voor zorgvragers, hun naasten en het algemeen publiek 20 FTO-module Palliatieve sedatie

21 Bijlage 5 Achtergrondinformatie voor de voorbereiders In onderstaande tabel vindt u een opsomming van de belangrijkste aandachtspunten in de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009). De richtlijn besteedt niet alleen aandacht aan de indicatiestelling en medicatie bij palliatieve sedatie, maar ook aan het omgaan met naasten van de patiënt en zorg voor de hulpverleners. Tabel 5 Aandachtspunten KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie (2009) Definitie van palliatieve sedatie. Wat wordt bedoeld met palliatieve sedatie en wat valt er niet onder? Indicatie en voorwaarden voor palliatieve sedatie. Voor een goed verloop van het proces van palliatief sedatie dient de indicatie nauwkeurig vastgesteld te worden. Procedure besluitvorming bij palliatieve sedatie. In het besluitvormingsproces zijn verschillende fasen te onderscheiden: de aanleiding om palliatieve sedatie te overwegen, de indicatiestelling en het overleg met de patiënt en diens vertegenwoordigers. Palliatieve sedatie is de uitkomst van een zorgtraject dat de arts en de patiënt hebben doorlopen. Relatie tussen palliatieve sedatie en het al dan niet innemen of toedienen van vocht. Zorgvuldige uitvoering van palliatieve sedatie. De aandacht gaat daarbij uit naar: de voorbereiding, start van de sedatie, proportionaliteit, medicatie, relatie tussen morfine en sedatie en aanvullende maatregelen. Verslaglegging en evaluatie. Goede overdracht tussen de hulpverleners. Kortdurende of tijdelijke (intermitterende) sedatie. Bij palliatieve sedatie kunnen twee situaties worden onderscheiden: continue sedatie tot het moment van overlijden en kortdurende of intermitterende sedatie. Omgaan met de naasten van de patiënt. Palliatieve sedatie is gepositioneerd in een langer traject van (palliatieve) zorg. De omgang met de naasten van de patiënt is dan ook belangrijk. Zorg voor zorgenden. De richtlijn staat ook stil bij de zorg voor de verschillende hulpverleners die bij de situatie van de patiënt betrokken zijn. FTO-module Palliatieve sedatie 21

22 Literatuur Blanker M, Thiele M, Velden van der P. Terminale sedatie met midazolam bij patiënten in de huisartsenpraktijk. Huisarts Wet 2006;49(3): Boorsma M, Wanrooij B, Koelewijn M. Sedatie in de palliatieve fase; naar een kalm einde. Huisarts Wet 2005;48: Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie. KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie. Utrecht, KNMG, Zie Graaf de L. Verlost van stervenspijnen. Forse toename van palliatieve sedatie. Pharm Weekbl 2007;44:34-5. Graeff A de, Hesselmann GM, Krol RJA, et al. Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk. Laren: Graficient Printmedia, 2007 Keizer AA, Swart SJ. Palliatieve sedatie, het sympathieke alternatief voor euthanasie? Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149(9): Rietjens J, Delden van J, Onwuteaka-Philipsen B, et al. Continuous deep sedation for patients nearing death in the Netherlands: descriptive study. BMJ 2008;336: SFK. De richtlijn palliatieve sedatie. Pharm Weekbl 2006;141(3):81. SFK. Meer dan 6% palliatieve sedatie. Pharm Weekbl 2007;142(8):17. Tent M. Morfine sedeert niet goed en verkort het leven niet. Over terminaal sederen en de grens met euthanasie. Pharm Weekbl 2004;139(40): Verhagen EH, Hesselman GM, Besse TC. Palliatieve sedatie. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149: Wanrooij BS, Koelewijn M. De aanpak van het delier in de palliatieve fase. Huisarts Wet 2005;48(7): Kinkelder de A, Broes M, Raeven M, et al. Knelpunten bij de uitvoering van palliatieve sedatie. Huisarts Wet 2007; 50(3): Ponsioen BP, Elink Schuurman WHA, Hurk van den AJPM et al. Terminale sedatie: consultatie van een tweede arts zoals bij euthanasie of hulp bij zelfdoding. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;49(9): Rietjens JAC, Heide van der A, Vrakking AM et al. De praktijk van terminale sedatie in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149(9): FTO-module Palliatieve sedatie

23

24